愛心齊步走 瑪上動起來 罕你一起遊港趣 世界傳暖意 文 / 廖敬宜 趙雅庭 ( 南部辦事處社工員 活動專員 ) 長期關懷社會弱勢並熱衷公益活動的高雄市愛瑪世獅子會, 成立以來愛心善款挹注社會各角落, 為幫助更多弱勢族群, 積極達到社會扶助之目的, 今年在 熱善好獅誠信正實 理念下, 與本會合作 罕你

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1 愛心齊步走 與企業攜手 擁抱中區罕病 企業愛心助擺攤 辦畫展 文 / 李紫忻 ( 中部辦事處活動專員 ) 近幾年經濟日報舉辦多場工商展覽, 本會榮幸受邀合作三次展期, 藉此拓展罕病能見度,4 月份的台中建築暨建材展 6 月份的台中自動化工業展 9 月份的台灣鈑金雷射應用展, 展覽期間配合公益攤位進行罕病宣導, 許多民眾以行動捐款來表示認同本會的服務 粒線體病友昕蕎手繪明信片及家屬多肉植物盆栽 天使症候群病友虹安媽媽的手工包等病家手工創作獲邀擺攤, 感謝經濟日報提供平台, 鼓勵病友體會自立生活的美好經驗 至於美光科技今年則是以企業志工服務 罕病畫作聯合展 擺攤宣導 邀約合唱團演出, 讓美光同仁藉此更瞭解罕病, 螢光飛舞 彩繪創作特展 (10 月 5 日至 28 日 ) 共展出 19 幅畫 8 位病友的作品, 於美光科技公司展出, 期盼帶給科技人更多感動, 共同見證罕見生命力 10 月 5 日罕病宣導及病家擺攤活動, 當天電子發票愛心碼詢問度頗高, 更有許多人直接拿發票來捐獻 病友當日的手作小品, 更激起大家爭相認購, 也顯示美光是一個有愛心的優質企業 與罕病同遊認識罕病 文 / 顏春華 ( 中部辦事處社工員 ) 本年度中區一日遊活動,10 月 15 日於南投盛大登場, 共有 32 家病友家庭, 與台灣美光志工夥伴一同參與, 活動人數高達 146 位 當天體驗桃太郎村的日式建築風味, 同享親子同遊的歡樂時光 ; 在台灣麻糬館, 體驗麻糬的生產製作過程與 DIY; 在彰化中興穀堡稻米博物館, 透過館內展示說明, 深刻體現 粒粒皆辛苦 的真理 本次一日遊活動, 希望充分達到病友與美光同仁的連結 交流分享之目的, 透過這次文化體驗之旅, 增加病友家人間緊密互動, 創造美好回憶 特別感謝台灣美光記憶體股份有限公司, 對基金會各項服務方案的支持與中區一日遊志工人力協助, 讓活動得以順利進行, 一同創造精彩的回憶 透過一日體驗活動, 讓行動不便的病友, 認識新朋友, 參與社會活動 有賴溫暖細心志工夥伴協助, 讓活動順利圓滿落幕, 希望這次文化體驗之旅, 為彼此的回憶畫下歡笑的色彩 病友家庭擺攤宣導, 美光科技同仁詢問度高 企業志工與罕病家庭同樂 DIY 財團法人罕見疾病基金會會訊

2 愛心齊步走 瑪上動起來 罕你一起遊港趣 世界傳暖意 文 / 廖敬宜 趙雅庭 ( 南部辦事處社工員 活動專員 ) 長期關懷社會弱勢並熱衷公益活動的高雄市愛瑪世獅子會, 成立以來愛心善款挹注社會各角落, 為幫助更多弱勢族群, 積極達到社會扶助之目的, 今年在 熱善好獅誠信正實 理念下, 與本會合作 罕你一起遊港趣 南區罕病家屬聯誼活動, 本次共 22 種病類 52 位病家參與 高雄市愛瑪世曾鈺萍會長曾於 5 月份時親自拜訪南部辦事處, 因有感於家屬們為照顧罕病病友們, 而無法像一般家庭參與社交休憩的難處, 希望可以完成病家們一日遊的心願, 而促成雙方合作的契機 為了讓獅友們更瞭解罕見疾病,10 月份會長更率領幹部們再次來訪, 由林雅玲主任代表說明本會各項服務, 讓與會者更加瞭解本會成立的初衷及罕病困境, 會後更仔細確認一日遊的活動規劃及流程, 與罕病家屬們一起走, 不孤單 11 月 5 日於高雄香蕉碼頭舉行 愛心齊步走, 瑪上動起來, 世界傳暖意 南區家屬聯誼活動, 當天除了播放本會介紹影片及歷年宣傳廣告外, 南區天籟合唱團也受邀擔任演出嘉 賓, 一齊為罕病發聲 本會陳冠如執行長當日也代表出席, 除了向高雄市愛瑪世獅子會各位獅友表達感謝之外, 更期待藉由此次活動能夠讓更多人認識罕見疾病, 達到積極正面的宣傳意義, 促使更多人願意對周遭的身障朋友伸出友誼之手, 讓罕病家庭面對疾病這條漫長之路不再孤單 當天徜徉於駁二碼頭, 搭乘文化遊艇至紅毛港文化園區航線, 碰巧在海上與大型貨櫃船擦身而過的經驗, 興奮之情溢於言表! 經過一連串的文化歷史導覽, 在藍天映照之下的紅毛港園區, 真是美不勝收 此次一日遊活動, 感謝曾鈺萍會長自掏腰包全額愛心贊助活動當日餐費, 更感謝高雄市愛瑪世獅子會 300E1 區王其燦總監及區內閣 各友會聯合捐贈本會 30 萬元整, 本會將全數用於罕見疾病病友醫療照護之用 愛瑪世獅子會 瑪上動起來, 世界傳暖意 活動大合影 病家難忘的紅毛港一日體驗 財團法人罕見疾病基金會會訊

3 捐款芳名錄 31 財團法人罕見疾病基金會會訊 財團法人罕見疾病基金會會訊 翁和順翁雅婷袁著洪郝曉薇馬紀強馬國麟, 馬周幸澈, 馬宜君馬毓蓉馬榮喜馬億安高介村高文雪高文琦高木賜高永宏高志豪高建榮高玲袖高紳國際股份有限公司高莉蓉高銘榮高鎮偉高寶險高蘇志匿名唯統企業行康菀容張子菁張介鍇張文吉張月珠張正芳張永裕張汀怡張玉玲張衣秀張均凱張志郎張志龍張秀月張秀英張育華張佳惠張佳雯張季暐張玫琪張洲傑張美琦張郁綺張哲雄張家祥張家瑞張家誠張家銘張庭碩張桂瓊張素貞張素惠張素瑩張敏富張清和張淑敏張勝田張勝峯張富宏張愉淑張智淵張智翔張湘筠張詠晴張雅婷張雅惠張雅媜張慧汝張瑩怡張震張凝青張錫嘉張靜惠張靜慈張瓊云張麗珠張麗嬪曹月雲梁玉嬌, 何錦忠, 何明杰梁雅雯梁錦通盛玉彬莊千慧莊子凱莊子瑩莊元瑞莊秀緩莊添源莊詠名莊貽揚莊楊鑾莊瑞玲莊碧娥莊優華許心怡許文貴許文澤許平佳許聿綸許秀如許欣雅, 許欣穎許邱嫌許品宥許柏松許炳仁許貞梅許祐銓許崇誠許淑芳許淑秋許陳悅珍許凱祐許景裕許智鴻許雅雯許黃玉美許意文許碧珠許龍升許瀚仁許麗暄連成佳, 黃明茹, 連恩霆連君盈, 李振平, 連純美, 李逢濱連婷昭連君盈, 連成佳, 連劉秀琴, 連婷昭連健宏郭士筠郭月琴郭志雄郭怡君郭政佑郭政信郭盈純郭桓碩郭純華郭國賓郭得海郭淑花郭惠育郭錦揚郭蘭馨陳又瑄陳文俊陳文章陳月香陳月娥陳可家陳巧穎陳正忠陳正昌陳正泓陳永選闔家陳永鴻陳玉芳陳玉書陳玉真陳如宣陳妍甄陳宏瑞陳志豪陳秀華陳秀雯陳秀燕陳佳蓉陳佩菁陳定倫陳宜霈陳幸榆陳怡如陳怡岑陳怡樺陳明毅陳玫瑾陳芷儀陳亮元陳保秀陳俊仰陳俊璋陳俐利陳厚仁陳品翰陳奕霏陳奐妏陳建中陳建璋陳建龍陳彥文陳彥輔陳彥儒陳思青陳春枝陳昱均陳柏升陳柏任陳洛合陳秋桂陳紀呈陳美如陳美君陳美秀陳美秀陳美玲陳美雪陳美齡陳茂複 1,000,000 科懋生物科技股份有限公司財團法人台北市如新善的力量慈善基金會 470,000 台北市松仁扶輪社 321,500 Micron Foundation 300,000 財團法人中台山佛教基金會 250,000 詹美娟 200,000 財團法人九昱文教基金會葉碩卿 165,819 無名氏 163,749 憲福育創有限公司 140,000 黃麗卿 100,000 台中市自治獅子會台鵬化學有限公司吳却邢涵英林月秀林妍蓁林臻吟孫鉦忠張明雄, 胡媛無名氏無名氏 黃佑成楊哲銘劉秀薇 95,000 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丁俊宏丁敏修中央大學電機系戈淑慧方紀翔方漢軒王子育王文斌王永川王先生王吳淑王怡璇王泓斌王芳怡王冠陵王昭玟郭怡青郭俊廷郭俊榮郭宥圻郭秋梅郭美華郭翠杏郭誼珺陳于婷陳子華陳文淵陳永國陳玉枝陳光伯陳宏文陳志遠陳志銘陳育稜陳孟芬陳季芳陳宗佑陳宗健陳宗維陳怡君陳易暘陳松泰陳玟佃陳信瑜陳俊郎陳俞方陳品言陳品婕陳奕帆陳威宇陳威廷陳威廷陳威志陳建朝陳建璋陳思妤陳思怡陳思穎陳盈吟陳盈瑞陳美杏陳美香陳美娟陳美鳳陳計宏陳韋呈陳姵妤陳振銘陳晉鋒, 阮淑敏陳烈樞陳祖德陳高琪陳彧陳張玉蘭陳梅齡陳梨珠陳淳蓁陳淑芬陳淑美陳淑惠陳淑麗陳莉琳陳筑雅陳進元陳進旺陳閔琪陳僅中陳慎宏陳瑞雲陳萱宸陳裔淇陳靖波陳嘉琳陳睿均陳碧珠陳福吉陳維玲陳翠玲陳蓉樺陳銀滿陳寬鈺陳緯津陳曉菁陳諺錡陳璿文陳瓊霞陳瓊霞陳瀠莙陳顗升陳櫻枝陳韵之陸秀珍陶美珍傅珮珮傅國展傅涵傅譽彭浩誌彭詠傑彭稟翔彭賢洋曾安資曾孟琳曾玲子曾梅卿曾郭笑曾勤予曾勤葦陳鵬政陳繼瑋婕斯王者再臨團隊傅敏青喻立維喻楷喻靖彭惠瑄曾春蓮曾嘉政湯金潤無名氏程美華楊秀稜華秀成辜先生黃小姐黃正義黃村雄黃依如黃俞禎黃彥評黃珍惠黃茂畯黃浩澄黃素月黃得財, 葉輟, 黃隨, 黃傳承, 黃詹綿黃淑華黃傑欽黃景旦黃華成黃煥升黃靖育黃壽美黃鎮炎, 白蓮子, 黃百謙, 黃信裕黃建智黃寶華黃耀勳楊小姐楊文凱楊先生楊秀花楊美滿楊博元, 張淑貞楊婷婷楊雅萍楊薀蓉楊豐州楊麗美葉玉釵葉先生葉怡屏葉晉誠葉靜璇葉懿萱詹金榮廖士德廖文瑜廖芝姍廖芝珊廖健裕廖慶龍廖錦雲廖繼彬劉乃華劉六英劉文軒劉先生劉先生劉育銘劉徐順妹劉華陶劉蔚瑩劉靜英蔣志勇蔣森木蔡小姐蔡中武蔡育進蔡佩珊蔡孟桓蔡孟穎蔡忠成蔡韶恩蔡麗琴蔡咏縉鄭宇成鄭宇宏鄭安婷鄭志祥賴秀雲賴建維賴雁慈賴煜凱遲蕭美仔戴筠謝小姐謝明達謝雨璇謝美賢謝惠婷謝綵嫺鍾明峯藍綉女闕妘恩闕阿文劉宥廷劉建中劉思妤劉思妘劉秋玉劉桂芳劉健慧劉湘淇劉貴銘劉興田歐陽緯文潘子宥潘水麟潘怡秀潘羿潔潘麥桂蔣雨青蔣青頤蔣振華蔡老加蔡志宏蔡秀珍蔡秀蕊蔡秀鑫蔡依蓉蔡佩妤蔡叔妤蔡宗嶧蔡宜華蔡忠原蔡承恩蔡承珉蔡易娟蔡明政蔡昀芷蔡秉廷蔡金國, 黃坤昭蔡桂芬蔡雪如蔡智強蔡森田蔡菁驊蔡進良蔡黃桃蔡瑋峻蔡語芯蔡鳳昭鄭水波鄭丞喻鄭至閎鄭妍蓁鄭宗霖鄭欣宜鄭恩綺鄭淑勻鄭淑卿鄭皓尹鄭雅津鄭瑞鴻鄭憲政, 方雲美, 鄭仲博鄭啓仲, 賴素苑, 鄭至善鄧卉伶鄧國良盧宇杰盧成益盧志偉盧品彣盧姿蓉盧茂堂盧茂堂, 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8 訊息窗口 罕見疾病病友微型保險補助方案 秉持著持續為病友尋求更完整健全保障的信念, 基金會自 2012 年 7 月推出 罕見疾病病友微型保險補助方案, 與泰安保險公司專案合作, 替基金會所服務的病友們投保微型保險, 期待能幫助病友們在遭遇意外事故的急難時刻, 維繫家庭並減緩經濟重擔不至於崩解, 並藉著保險即時的援助讓病家早日回歸到原本生活的常軌 罕見疾病病友微型保險補助方案 之詳細內容如下 : 保險對象 : 本會服務之罕見疾病病友 保險內容 : 1. 意外身故保險給付 2. 意外殘廢保險給付 3. 未滿 15 歲僅保意外殘廢 (65 歲以上須填寫健康告知書 ) 4. 保險期間 :106 年 1 月 1 日至 106 年 12 月 31 日, 可隨時加保 5. 投保金額 :30 萬 6. 保費 :132 元 ( 年 ), 由本會全額補助 7. 投保方式 : 團體投保 罕見疾病病友微型保險補助方案 於 2017 年亦持續進行中, 已經加入罕見疾病基金會的病友或家屬們, 若有任何疑問, 請電洽 分機 170, 病患服務組許社工 ; 尚未入會的罕病朋友們亦隨時歡迎免費入會 期待能有更多病友提出申請, 為日常生活多添一份安心 衛生福利部公告新增四項罕見疾病 三項罕見疾病藥物 衛生福利部於 105 年 9 月至 11 月期間, 陸續新增四項罕見疾病 截至目前政府公告之罕見疾病共計 215 種, 只要是公告罕病即可享有全民健保重大傷病 罕見疾病防治及藥物法及身心障礙者權益保障法等政府相關福利的保障 ~ 新增病類資料如下 : 分類序號 疾病名稱 中文翻譯 ( 僅供參考 ) ICD-10-CM 編碼 生效日 A11-10 Biotinidase Deficiency 生物素酶缺乏症 D 年 10 月 06 日 G1-11 Central Core Disease 中心軸空肌病 G 年 11 月 18 日 G1-12 Multiminicore Disease 多微小軸空肌病 G 年 11 月 18 日 M1-24 White-Sutton syndrome 懷特 - 薩頓症候群 Q99.8 F84.8 F 年 4 月 26 日 衛生福利部於 105 年 10 月 27 日部授食字第 號公告, 新增認定三項罕見疾病藥物, 為適用罕見疾病防治及藥物法之藥物, 截至目前政府公告之罕見疾病藥物共計 97 種, 詳細適應症說明請見下表 : 成分名 劑型劑量 適應症 Alemtuzumab Injection;10mg/ml 用於治療有臨床或影像證實為活動性疾病狀態的成人復發緩解型多發性硬化症 (RRMS), 基於安全性考量, 應使用於曾經接受二項或以上藥品治療反應不佳之多發性硬化症病人 Evolocumab Injection,140mg/ml 同合子家族性高膽固醇血症, 適用於飲食及其他降血脂療法 ( 如 : statins ezetimibe LDL 血漿析離術 ) 之輔助療法, 用以進一步降低 LDL -C, 但 LDLR -negative mutation 之病人除外 Velaglucerase alfa Injection,400U/vial 第一型高雪氏症 若您想要知道最新的罕病病類介紹也可直接連結至本會網站 : 認識罕病 / 罕病分類與 介紹 查詢 財團法人罕見疾病基金會會訊

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