南華大學數位論文

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1 南華大學 生死學系 碩士學位論文 癌末病患病情知覺經驗之研究 以安寧病房為例 A Study on Terminal Cancer Patients Perceptual Experience of Their Own Ill Condition Take Hospice Ward as an Example 研究生 : ( ) 指導教授 : 蔡昌雄教授 中華民國一 O 二 年六月二十日

2 誌謝 經行於南華校園, 踏在飄落滿地的金黃色花瓣中, 聆聽蛙鳴鳥叫, 往返於再熟習不過的路徑 ; 徜徉享受著大自然的洗禮, 無形中抖落了滿身的塵埃, 身心份外感到寧靜 如此漫漫七年, 在晃眼間也已近尾聲, 回顧這些苦樂參半的學習之旅, 要深深感謝所有授課老師, 無私的傾囊相授及情緒支持, 讓我不斷的挑戰自我及勇於面對自己的限制 論文完成要感謝指導教授蔡昌雄博士, 您學識涵養的豐厚 睿智的見解猶如 引航者, 循循善誘導引前往正確的方向, 並給予切要的指正及鼓勵, 讓文本得到在臨床與理論間產生寓意深遠的對話 感謝兩位口試委員..胡文郁教授在臨床的豐富經驗及學識的嚴謹態度, 是學生學習的典範 ; 游金潾教授對教學的熱情, 亦是學習的目標 感謝三位教授惠予精闢的建議與指正, 使論文更臻完整, 特此致上最真摯的感恩之意 憶起這七位研究參與者, 內心總感到悲欣交集 ; 飽受病苦折磨的您們, 卻以身示現最偉大的神聖精神, 在笑淚中真摯地分享寶貴的生命故事, 至今仍幕幕顯明的烙印在心裡 ; 這真誠面對生命的態度, 使我瞭解, 縱使生命即將結束, 但仍能散發出光彩, 此生何其有幸能相陪直到最後, 這點點滴滴正在改變著我的生命, 這份感動是無可言喻的 本研究的完成是由眾人所共同成就的 感謝大林慈濟心蓮團隊及名男主任 裕藍護理長 玉雲共照護理師 永宏諮商師擔任協同主持人, 提供研究場域相關協助及經驗分享, 同事..陳醫師 貞如老師 秀美 雅惠 雅喬 念慈 麗慈 永翎 瓊文 琇媚 紋如 慧英 蕙湘及志工組, 提供熱情的關懷及物資 ; 感恩台大醫院雲林分院安寧團隊..醫師群 碧真護理長 錦秀 滿鳳 佩玲 明娟 金姐的關懷, 讓深陷寫論文困頓中的我, 感受到莫大的安慰 好同學..冠印及尹喬總能提供協助與支持 特別要感謝雄家族學長姐們的支持, 王浴 淑玲 黃美玲學姊提供臨床及分享論文寫作經驗, 減少了摸索的時間, 加油打氣鼓舞了寫作的鬥志, 使論文能逐步完成 I

3 七年來能心無旁騖地專心在臨床及學業, 要感謝默默支持我讀書的諸多居士及好友, 總是無所求的付出無私的關懷及鼓勵 感恩師長及龍天護法的護持, 能平安順利度過這段生命中的學習之旅 也感謝蓮花基金會提供臨床培訓, 使之能從臨床照顧中體會到佛法的智慧與慈悲, 病人的善終更加深對佛國淨土的信念, 也增加對生命的深刻 廣度的見解體驗 最後要感謝已故的雙親, 他們的示現讓我更具信心的投入安寧, 從就醫到臨終的完整照顧歷程, 使我深刻體會到, 死亡帶來如此巨大的力量, 善終的深意是如此令人欣慰及神聖 感恩大哥建池 小弟建璋 小妹鸝賢及姪子群佳苓 靜怡 墾佑 佳瑩 雅淳及坤益的精神支持及貼心 感謝未在名單中的諸多親朋好友, 您們的陪伴及支持是我走下去的動力, 也感謝所有照顧過的病人及家屬, 您們的慷慨及無私熱情, 深深感動我心, 相信著生命的善與美! 誠摯地感恩這一切的因緣 在此一併致上深刻的謝意與祝福 釋普安 謹誌於南華館 II

4 摘要 本研究探討安寧病房癌末病患以身體為基礎對病情進展與告知的知覺經驗 以詮釋現象學為研究方法, 深度訪談七位臨終病人後, 以訪談逐字稿及田野觀察記錄為文本, 透過視域化 形成主題經驗範疇及構面的過程, 進行資料的詮釋分析 然後依此呈現臨終病情身體知覺經驗的深度描寫與意義詮釋 研究結果顯示, 臨終病情可從 身體知覺經驗 及 臨終知覺經驗意義 兩個主軸來進行理解 第一個主軸分從四個層次加以說明 : 一 身體病覺經驗 ; 二 身體知覺世界的裂解 ; 三 身體時間感的失序 ; 四 存有世界關係的解離 第二個主軸分從四個層次加以說明 : 一 病情告知的體察 ; 二 死亡焦慮的覺察 ; 三 存在孤獨的體會 ; 四 瀕死覺知的靈性現象 本研究發現身體知覺經驗是臨終病人對病情體驗的基礎, 而由病人知覺經驗開展的病情理解是病情告知者必備參考 臨床上可縮短醫病之間認知上的落差, 以及提供回應存在關係裂解 死亡焦慮 陪伴關係 瀕死覺知等臨終照顧議題的洞見 關鍵字..安寧療護 癌末病患 知覺經驗 病情告知 III

5 Abstract This study, on the basis of body experience, explored how terminally ill patients in hospice perceive the progression of their own ill condition as well as truth-telling. Guided by hermeneutic-phenomenological research method, this study conducted in-depth interviews on 7 terminal patients. The recorded interviews were then transcribed into verbatim text. Along with the field notes, the text was analyzed and interpreted by way of forming horizon and thematized categories and dimensions of experience. The terminal patients perceptual experience towards their own ill condition was, therefore, delineated and interpreted. The research results demonstrated that terminal ill condition can be understood from the following two axial themes: 1.bodily perceptual experience, 2. the meaning of terminal perceptual experience. The first theme can be illustrated by the four dimensions: 1.bodily awareness of illness, 2.breakdown of bodily perceptual world, 3.disorder of temporal perception, 4. disassociation of worldly relations. The second theme can be illustrated by the four dimensions: 1.awareness of truth-telling, 2.awareness of death anxiety, 3.awareness of existential solitude, 4.spiritual phenomenon of dying awareness. This study found that bodily perceptual experience is the basis of terminal patients awareness of their own ill condition and that it is necessary for medical staff to refer to patients understanding of their own ill condition as they conduct truth-telling. Clinically, this study can shorten the gap between medical staff s and patients recognition of illness. It can also provide insights into a variety of issues regarding terminal care such as breakdown of existential relationship, death anxiety, accompanying relationship, and dying perception. Key words: hospice care, terminal cancer patients, perceptual experience, truth-telling IV

6 目錄誌謝 Ⅰ 摘要 Ⅲ Abstract Ⅳ 目錄 Ⅴ 目錄 Ⅸ 目錄 Ⅸ 第一章緒論... 1 第一節研究動機與背景... 1 第二節研究目的... 4 第三節研究問題... 5 第四節名詞解釋... 5 一 安寧療護... 5 二 癌末病患... 6 三 知覺經驗... 6 四 病情告知... 6 第二章文獻探討... 7 第一節身體知覺經驗的認識... 7 壹 身體知覺的認知... 8 貳 病身的意義... 9 第二節病情告知的面向 壹 醫療面向的病情告知 貳 文化脈絡下的病情告知 13 V

7 叁 病情告知的過程 第三節安寧療護的開展 壹 安寧療護的發展與理念 貳 整合的人性化照顧 參 安寧緩和醫療的照顧指標 第四節臨終心理現象的展延 壹 臨終心理階段說 貳 善終的概念 叁 存在意義的理解 肆 病情覺知後的靈性開顯 第三章研究方法與實施 第一節研究取向與解釋觀點 第二節研究構想與程序 壹 研究構思 貳 研究參與者 第三節資料蒐集與分析 壹 資料收集者 貳 資料蒐集過程 參 資料分析及詮釋 第四節研究嚴謹度 第五節研究倫理 第四章臨終病情知覺經驗的開顯 第一節立身之基與病初遭逢 壹 病於我身的身體覺察 貳 病情意義的覺知 叁 因果業力形塑的病情 VI

8 第二節身體知覺世界的裂解 壹 身體圖式與失衡的身體感 貳 疾病的身體圖式 叁 身體整體功能的紊亂 第三節身體時間感的失序 壹 世界時間的理解 貳 病程的時間失序 叁 病體時間的緩慢與紊亂 肆 病體當下的時光 第四節存有世界關係的解離 壹 存在的關係處境 貳 左右為難的生死懸念 參 自我與世界關係的解離 第五章臨終病情知覺意義的探索 第一節病情告知的體現 壹 病情告知的理解 貳 病情告知體現生命的挫敗 叁 病情告知中顯現悲憫情 肆 默會中體察病情告知 伍 心繫雙親, 隱瞞病情以盡孝 陸 一樣告知兩樣情 第二節死亡焦慮的覺察 壹 臨終覺察 - 隱匿的死亡焦慮 貳 孤獨 耗竭處心感憂戚 參 臨終潛藏的死亡焦慮夢 肆 生命式微處再顯曙光 - 宗教的神聖性 第三節存在孤獨的體會 VII

9 壹 生命幽谷處的獨躝 貳 神聖關係的締結 參 不為理解的孤獨 - 醫病陪伴關係 第四節瀕死覺知的靈性現象 壹 瀕死意象的覺察 貳 擬譫妄形式的表現 參 臨死覺知 - 擬象世界的互動 肆 神聖之旅沿途風光 第六章結論與建議 第一節研究結論 第二節研究限制與建議 壹 研究限制 貳 研究建議 參考文獻 壹 中文部份 貳 中文譯書 參 英文部份 肆 網路資料 182 附錄..附錄一..訪談大綱 184 附錄二..文本分析範例 185 附錄三..問卷受訪同意書 (IRB) 194 VIII

10 圖 : 圖表一安寧療護介入時間 19 圖表二臨床疼痛 整體性痛苦 21 圖表三面對死亡的心理階段 23 圖表四臨終過程的心靈之旅 25 圖表五臨終四階段示意圖 27 圖表六語境理解及詮釋底景結構 40 圖表七文本詮釋現象分析四個層次 46 圖表八研究步驟圖 48 圖表九臨終病情知覺經驗的開顯 103 圖表十臨終病情知覺意義 166 表 : 表格一安寧緩和療護的分期 20 表格二..個案活動能力評估表與存活期 20 表格三..訪談對象 41 IX

11 第一章 緒論 生老病死是人生的常態 我們喜悅面對新生的生命 卻聞 病 死 色 變 醫 療 科 技 的 進 步 仍 無 法 改 變 人 會 死 亡 的 事 實 臨 終 者 的 孤 寂 並 非 只 是 心 理 現 象 而 是 社 會 結 構 所 造 成 的 現 象 有 著 深 厚 的 歷 史 文 化 積 習 疾 病 進 展 至 末 期 進 入 安 寧 病 房 時 身 體 的 全 能 感 喪 失 疼 痛 加 劇 無 法 解 決 的 關 係 等 問 題 及 未 來 該 何 去 何 從 的 茫 然 在 病 情 的 覺 察 進 展 中 逐 漸 浮 上 檯 面 本 研 究 即 在 探 討 癌 末 病 人 對 病 情 覺 知 經 驗 本 章 第 一 節 說 明 研 究 動 機 及 背 景 癌 末 病 人 談 到 對 身 體 的 感 覺 總 能 清 楚 的 驗 證 醫 師 的 病 情 告 知 狀 態 這 樣 的 說 法 引 發 研 究 者 想 要 進 行 探 討 的 動 機 第 二 節 研 究 目 的 第三節研究問題 第四節針對本研究的關鍵詞加以解釋並界定其範圍 第一節 研究動機與背景 現 今 臨 床 醫 療 教 育 體 系 將 病 人 的 臨 終 及 死 亡 視 為 醫 療 的 失 敗 在 邁 向 老 年 化 的 社 會 高 齡 化 及 慢 性 病 的 醫 療 過 程 成 為 最 大 的 挑 戰 根 據 衛 生 署 統 計 自 民 國 七 十 一 年 至 今 癌 症 為 國 人 十 大 死 因 之 首 多 數 病 人 的 疾 病 會 惡 化 演 變 藥 石 罔 效 終 至 死 亡 在 死 亡 前 有 一 段 臨 終 期 可 能 不 斷 進 出 醫 院 乃 至 在 醫 院 死 亡 現 前 國 內 安 寧 療 護 的 推 動 已 滿 二 十 年 在 醫 療 界 與 學 術 界 備 受 重 視 我 國 於 民 國 八 十 九 年 通 過 安 寧 緩 和 醫 療 條 例 並 於 民 國 九 十 一 年 起 至 一 ０ 二 年 修 正 部 分 安 寧 緩 和 醫 療 條 例 更 完 臻 保 障 末 期 病 人 權 益 基 於 安 寧 理 念 的 全 人 照 顧 理 念 落 實 安 寧 條 例 及 提 升 癌 末 病 人 的 照 顧 品 質 使 其 擁 有 知 的 權 利 更 是 現 在 捍 衛 病 人 自 主 權 的 最 高 表 現 尊 重 病 人 自 主 權 是 末 期 照 護 的 重 要 核 心 價 值 也 是 末 期 1

12 病情告知最常碰到的倫理困境之一, 如何面對病情告知所展現的迷思, 成為臨床照顧者最大的挑戰 末期病人得知病情發展的來源, 其一為醫師告知病情, 但臨床上受華人文化的影響, 病情告知 並非易事, 多數家屬拒絕醫療人員告知病人末期病情, 而病人自主權受到漠視, 家屬雖出於善意的隱瞞事實, 但無形中也造成病人的痛苦 其二是病人對身體的覺察, 他們感受身體的感覺 活動能力及疼痛指數, 知道病情的整體變化, 甚至何時即將面臨死亡, 以身體為覺察的基礎下, 病人對病情的瞭解高於他人所理解 病情世界的展現除了病情告知與病人息息相關外, 身體的知覺經驗影響著病人覺察病情嚴重度深淺的問題 身體的功能狀態, 涉及病人與這個世界的牽連, 健康者可以充分地投入世界活動中, 一旦疾病進駐, 身體受到制約時, 影響範圍之大非我們所能想像 當疾病發展到一定的嚴重度時, 病人常會覺察自己 他人 世界的關係或與天 最高神聖的關係層面的重構 這些知覺的建立, 通常仰靠這個身體為基礎, 當作覺察的目標 透過疾病在身體裡所造成的狀態, 例如..開刀的痕跡, 治療後造成的身體的失調或功能上的失能, 開始影響病人整體的失衡狀態, 為因應身體的改變過程, 無形當中整個身體的運作模式為了平衡, 在無意識情況下就會配合身體的動能產生改變 末期病人在邁向臨終過程, 承受著 身心靈 的痛苦 安寧緩和條例立法的精神在於 : 協助末期病人, 有機會自主性的選擇符合個人意願的末期醫療照顧 胡文郁 蔡甫昌 鄭安理 (2008) 的研究中指出 : 在以 善終 為前提的基礎條件下, 做好的病情告知, 讓癌症末期病人瞭解自己的病情, 做出符合自己意願的選擇及醫療決策, 並得到醫療團隊及家屬完整適切的照顧, 是安寧療護的終極目標 劉寶愛 ( 2001) 認為告知病情並非只是一個說明的動作, 而是一連串長期的歷程, 其中包含疾病名稱與致病原因 治療計畫與過程 及病預後 2

13 情形 生命威脅程度 以及飲食起居配合之說明與溝通的過程 郭淑芬 ( 2004) 研究中將此定義為 : 是一段讓病人或家屬知道病情的溝通過程 包含溝通的人 時間 地點 採用方式以及說明病情內容 研究者於九十五年參加台大醫院臨床宗教師培訓後, 在南區兩大醫院擔任安寧病房之臨床宗教師至今, 有六年的臨床照顧經驗 在臨床照顧過程, 常聽到家屬與團隊成員在病房外進行不為病人知的對話 ; 而病人不知道嗎? 臨床常見病人用著寂寞的眼神, 帶著疲累飽受折磨的身心, 不斷的陳述著無奈及多重複雜的心情故事 多數是家屬特意的隱瞞, 而病人想要知道自己發生了甚麼事 ; 或彼此間互相配合演戲, 在這樣的雙重矛盾下, 直到病人談臨終時, 往往錯失彼此互相坦承的機會 病人正在歷經一種動態的疾病進展過程, 面臨死亡的威脅張力是非常強大的, 因此, 在臨床上能與病人站在同等的位置上, 傾聽病人細述內心的感受及需求, 往往需要具有 共在 的能力 而身體瀕臨死亡時, 身體的覺察感受到一種失控的狀態, 死亡活生生地降臨在他所能感知到的情境, 變成具體的對象, 死亡焦慮油然的產生 臨終過程是一個生命總回顧的階段, 涉及與自己 他人 大自然及天的關係連結 而疾病讓身體感覺異常, 時間變異, 同時也與這個存有世界的關係解離 余德慧 (1996) 指出, 我們都居住在關係的網絡中並活在彼此的依恃裡, 關係是構成我們的生活世界的主軸 當關係斷裂時, 我們活著的底蘊才得以顯露 在臨床照顧過程發現, 病人在臨終時, 有些為疾病的症狀所苦, 或因面臨死亡所帶來深層存在性的焦慮及恐懼問題, 而有身心靈的痛苦, 詳談後理解 : 這是他過去深刻的生命故事 這些內心的痛苦的表現, 無法為他人所理解, 也因為這樣的 超常經驗, 在現今醫療並未普遍的被理解, 常被視為是生理指數異常所造成, 醫療層面多數以藥物進行控制, 例如..譫妄 臨終現象的出現因人而異, 人類的獨特性形成一個豐富的生命經驗, 在面臨死亡時所展現的生命層次差異性極大, 而這些現象在醫療中卻普遍 3

14 被忽略 在 學 術 研 究 領 域 層 面 研 究 多 著 墨 於 醫 師 護 理 人 員 等 在 進 行 的 病 情 告 知 時 應 注 意 的 技 巧 及 溝 通 方 法 增 進 醫 護 人 員 的 人 性 化 溝 通 能 力 從 中 培 養 覺 察 病 人 與 家 屬 情 緒 溝 通 反 應 的 敏 感 度 但 針 對 癌 末 病 人 之 身 體 化 的 覺 察 從 罹 患 末 期 疾 病 到 臨 終 過 程 之 研 究 較 少 甚 至 付 之 闕 如 本研究 從病情告知的角度 以病人的病情覺知為基礎進行探討 試圖釐清病情告 知是如何在這些人的臨終經驗裡發展 他們是如何了解病情 如何解讀病 情 最後病情發展是如何跟臨終發展產生關連 因此 研究者以詮釋現象 學 為 指 引 透 過 半 結 構 深 度 訪 談 蒐 集 資 料 進 行 臨 終 病 人 對 身 心 靈 整 體 經 驗 內 涵 之 探 討 並 開 顯 及 深 描 病 人 對 病 情 告 知 後 的 感 受 性 之 原 初 現 象 藉 此 發 掘 潛 藏 的 存 在 課 題 希 冀 研 究 結 果 能 提 供 臨 床 工 作 者 或 安 寧 團 隊 做 一 參考 第二節 研究目的 本 研 究 的 研 究 參 與 者 在 進 入 安 寧 病 房 後 因 為 遭 逢 場 域 的 轉 換 及 過 去 對 安 寧 的 謬 思 而 產 生 內 心 的 衝 擊 再 者 因 為 身 體 的 限 制 及 症 狀 加 劇 的 痛 苦 及 朝 向 不 可 抗 拒 的 臨 終 發 展 過 程 心 理 普 遍 存 在 著 未 知 的 恐 懼 及 焦 慮 臨 終 現 象 的 複 雜 性 及 過 程 的 理 解 有 助 於 臨 床 陪 伴 者 及 助 人 工 作 者 在 理 解 臨 終 病 人 於 臨 終 場 域 所 顯 現 的 心 路 歷 程 有 不 同 的 理 解 及 參 與 本 研究主要目的如下 一 瞭解癌末病人的身體知覺經驗及其意義 二 瞭解癌末病人對病情的主觀覺察與感受 三 瞭解癌末病人在接受病情告知後心理情緒反應及調適歷程 四 瞭解癌末病人臨終處境重要經驗面向與發展歷程 4

15 五 提供臨床實務者 作為末期臨終病人照顧經驗上之參考 第三節 研究問題 基於上述研究目的 提出本研究的研究問題 如下所列 一 探討癌末病人的身體知覺經驗及其意義為何 二 探討癌末病人在病情告知過程的主觀感受為何 三 探討癌末病人在接受病情告知後心理情緒反應及調適歷程為何 四 探討癌末病人臨終處境重要經驗面向與發展歷程為何 第四節 名詞解釋 一 安 寧 療 護 (Hospice care) 安 寧 療 護 始 於 中 世 紀 的 天 主 教 用 以 接 待 長 途 朝 聖 者 的 休 息 站 或 驛 站 後 引 申 為 照 顧 受 傷 與 垂 死 的 過 路 人 的 院 舍 1967 年 Cicely Saunder s 醫 師 將 此 名 稱 引 用 於 現 代 的 醫 療 機 構 安 寧 療 護 是 針 對 面 對 生 命 威 脅 之 疾 病 的 病 人 及 家 屬 的 一 種 照 顧 方 式 其 目 標 在 於 早 期 偵 測 及 評 估 緩 解 末 期 症 狀 的 疼 痛 問 題 並 照 顧 其 心 理 靈 性 的 問 題 進 一 步 作 預 防 及 緩 解 痛 苦 以 達 提 升 生 活 品 質 的 目 標 此 定 義 強 調 安 寧 照 顧 以 團 隊 照 顧 的 方 式 滿 足 病 人 及 家 屬 的 需 求 提 供 病 人 的 疼 痛 及 身 心 靈 的 痛 苦 緩 解 以 五 全 照 顧 不 同 的 專 業 人 員 (醫 護 社 工 牧 靈 人 員 心 理 師 志 工 等 )的 合 作 模 式 進行全程的陪伴及照顧 並協助家屬在病人臨終期及死亡後的哀傷期調 適 5

16 二 癌 末 病 人 (Terminal cancer patients) 末 期 指 最 終 導 致 死 亡 接 近 死 亡 或 進 入 一 個 會 致 命 疾 病 的 最 後 階 段 安 寧 緩 和 醫 療 條 例 定 義 為 罹 患 嚴 重 傷 病 經 醫 師 (兩 位 以 上 專 科 醫 師 )診 斷 認 為 不 可 治 癒 且 有 醫 學 根 據 近 期 內 病 程 進 展 致 死 亡 已 不 可 避 免 者 而 癌 末 病 人 在 死 亡 前 生 命 週 期 少 於 六 個 月 伴 隨 身 體 的 多 重 器 官 衰 竭 功能逐漸變差 或因多重因素造成的身心靈痛苦狀態 三 知 覺 經 驗 (Perceptual Experience ) 知覺經驗乃是我們存在於事務 真理 價值向我們形構的片刻 知覺 是 原 生 的 邏 格 斯 它 教 導 我 們 在 一 切 獨 斷 之 外 客 觀 性 自 身 的 真 實 條 件 它 召 喚 我 們 到 知 識 與 活 動 的 任 務 中 這 不 是 把 人 的 知 識 化 約 為 感 覺 的 問 題 而 是 協 助 這 種 知 識 的 產 生 要 它 像 感 覺 到 那 樣 合 理 恢 復 理 性 的 意 識 (梅 洛 龐 蒂 1946) 本 研 究 以 此 概 念 為 主 並 陳 述 為 癌 症 末 期 病 人 透 過 對 身 體 的 覺 察 感 知 疾 病 進 展 的 變 化 朝 向 臨 終 發 展 並 覺 察 到 心 理 的 多 重 變 化 這些身心靈的狀態 顯現於意識層面而被知覺的 四 病 情 告 知 (Truth -telling) 醫療照顧強調病人有 知 的權力 在疾病就醫過程能保障自己的生 命 擁 有 自 主 權 安 寧 緩 和 條 例 指 出 醫 師 為 末 期 病 人 實 施 安 寧 緩 和 醫 療 時 應將治療方針告知病人及家屬 但當病人明確表示欲知病情時 應告知主 治 醫 師 有 告 知 末 期 病 情 的 責 任 與 義 務 Kubler Ross 認 為 這 問 題 不 該 是 要 不 要 告 訴 病 情 而 是 我 如 何 能 和 病 人 分 享 這 項 惡 訊 本 研 究 對 病 情 告 知所定義的是 醫病之間對病情理解焦點不同 醫師在告知病情時病人所 知覺的經驗 他們是如何理解病情告知的 6

17 第二 章 文獻 探討 病 人 置 身 於 疾 病 狀 態 時 對 身 體 的 知 覺 經 驗 的 理 解 影 響 後 續 對 病 程 進 展 的 調 適 情 況 從 對 身 體 覺 察 所 顯 現 的 體 驗 及 後 續 所 產 生 的 心 理 靈 性 需 求 受 到 身 體 整 體 的 影 響 根 據 第 一 章 的 研 究 動 機 及 研 究 目 的 本 章 整 理 相 關 文 獻 內 容 第 一 節 是 身 體 知 覺 經 驗 的 認 識 第 二 節 病 情 告 知 的 面 向 第三節安寧療護的開展 第四節臨終病情現象的展延 第一節 身體知覺經驗的認識 身 體 知 覺 經 驗 的 前 理 解 應 是 著 重 於 感 覺 經 驗 的 理 解 楊 大 春 ( 2003 p51-61) 闡 述 梅 洛 龐 蒂 對 身 體 感 受 的 概 念 我 可 能 首 先 會 把 感 覺 理 解 為 我 受 影 響 的 方 式 和 我 對 於 我 自 己 狀 態 的 檢 驗 而 知 覺 的 某 物 始 終 在 它 物 之 間 它 始 終 構 成 場 的 一 部 分 他 強 調 對 象 在 啟 動 注 意 的 同 時 每 一 時 刻 都 因 為 其 依 存 性 而 被 重 新 把 握 和 重 新 確 定 這 個 界 定 裡 知 覺 到 的 是 現 象 場 它 事 實 上 是 指 我 們 的 周 遭 世 界 我 們 的 生 活 世 界 我 們 的 行 為 場 是 被 知 覺 的 世 界 是 實 際 經 驗 到 的 世 界 在 此 世 界 中 我 們 知 覺 過 程 裡 有 一 種 重 要 的 反 省 能 力 它 把 判 斷 作 為 感 覺 所 缺 少 的 使 知 覺 覺 得 可 能 的 東 西 被 引 入 而 感 覺 不 在 假 定 為 意 識 的 實 在 成 分 知 覺 從 其 理 性 意向 來理解 梅 洛 龐 蒂 (1946)認 為 知 覺 是 知 覺 經 驗 乃 是 我 們 親 臨 事 物 真 理 價 值 為我們而形構的那一刻 知覺是原生的邏格斯 它教導我們 在一切獨斷 之外 客觀性自身的真實條件 它召喚我們到知識與活動的任務中 這不 是把人的知識化約為感覺的問題 而是協助這種知識的產生 要它像感覺 到那樣合理 恢復理性的意識 對於世界的互動及產生 首先啟動的是我 們 的 感 官 其 真 正 的 基 礎 在 於 知 覺 是 某 種 最 初 的 完 整 的 統 一 是 某 種 7

18 連結 壹 身體知覺的認知 以身體為覺察中心的概念 必定與身體知覺感受有關 身體的現實性 使得每個人都以獨特性的方式 從具體的身體來展開意義場 並與世界打 交道 從個別性的知覺方式與角度觀點來完成意義的統一 於是因為現實 性 經驗 意義都是 屬於我 的經驗 意義 梅洛龐蒂將身體賦予主體 性 的 意 義 而 主 體 是 指 身 體 性 的 主 體 或 者 是 說 我 即 我 的 身 體 (I am my body) 而 此 身 體 指 的 是 肉 身 主 體 (body-subject) 其 意 是 指 我 是 具 主 觀 性 的 客 體 具 客 觀 性 的 主 體 (梅 洛 龐 蒂 2001) 梅 洛 龐 蒂 (2001)認 為 身 體 既 是 認 識 的 主 體 又 是 認 識 的 客 體 身 體 產 生 知識使得對外的認識得以產生 但身體的反應又是一個知識上認知後的結 果 我們借助身體才能存在於世界上 並與他人 物體和其他生物發生關 係 身體是我在空間中的棲息之所 空間就是一種價值 一種權力 我們 通過身體進行自我辨認 通過身體在世界中存在 龔 卓 軍 (2006)指 出 身 體 感 可 說 是 身 體 經 驗 的 種 種 模 式 變 樣 當 中 不 變 的 身 體 感 受 模 式 是 經 驗 身 體 (lived body)的 形 構 條 件 從 現 象 心 理 學 的 向 度 來 看 身 體 感 卻 成 為 一 個 在 內 與 外 過 去 與 現 在 之 間 難 以 名 狀 的 現 象 身 體 感 對 應 著 外 在 現 象 時 產 生 的 動 覺 觸 覺 痛 覺 等 知 覺 經 驗 也 涉及身體在運行這些知覺活動時從身體內部產生的自體知覺迴路 末期病 人對身體的知覺經驗 透過疾病在身體內部所造成的痛楚或酸 麻 腹脹 等實際的覺察 除醫療外也會使用其他另類的療法 以緩解身體的不適狀 態 在預知即將開始要不舒服時 透過身體微細的覺察而被預知疼痛即將 發作 8

19 貳 病身的意義 Toombs(2000) 認 為 生 病 意 義 是 由 病 人 的 感 性 認 識 與 理 性 認 識 所 構 成 根據對病情意義的形成 分為四個不同層次的面向 亦即 感性的感覺經 驗 生 病 疾 病 疾 病 狀 態 四 個 層 面 生 病 指 的 是 在 感性層面上更直接的感覺體驗的結果 生病時的諸種症狀是病人所體驗到 的一種異樣身體感覺描述 關鍵在於 這種感覺是作為異樣的或不正常的 而 被 體 驗 的 疾 病 是 指 由 生 理 學 及 病 理 學 所 認 定 數 據 的 呈 現 功 能 失 常 的生理學器官 病情代表客觀的疾病 並非直接作為 疾病 被體驗 應 是說作為肉體經受的痛楚來體驗 他引述胡賽爾概念 強調 自然主義態度 的目的是建立一個基於客 觀 事 實 的 世 界 並 由 此 達 到 科 學 的 客 觀 真 理 (透 過 數 理 科 學 的 可 量 化 數 據 獲 得 ) 而 疾 病 狀 態 是 建 立 在 自 然 主 義 態 度 的 基 礎 上 其 目 的 在 於 按 照基礎科學的諸種新發現來重劃病人的病痛體驗 通常複雜性的病情無法 被單純化的視為病理解剖或病理生理學事實意義上的概念 它與病人對於 病情的感覺 體驗與理性層面對於病情的理解有關 這理解常源自於病人 自身特定的意義 評價 期待等等表現有關 間接也與整個文化規範 社 會結構 個人相關背景相互交涉 影響病人對整體病情的感受 他 進 一 步 說 明 所 謂 的 疾 病 狀 態 是 指 醫 師 對 病 人 病 情 理 解 的 概 念 化 過程 藉由生物醫學模式的檢驗及檢查 由此得知 此時所謂的病情完全 是指 一種細菌 或多種細菌或組織損傷或病變 的問題 它脫離人的感 受問題 完全是醫療組織化及器械化的存在狀態 此代表一種理論化的抽 象 它有別於 也不等同於病人的經驗 Toombs 提 出 感 性 的 感 覺 經 驗 與 理 性 的 感 覺 經 驗 前 者 是 指 病 人 最 初 意 識 到 某 些 異 樣 的 身 體 感 覺 (例 如 疼 痛 癢 ) 或 是 功 能 上 的 改 變 或意識到身體正常表觀的改變 其關鍵點在於 這種感覺是作為異樣的或 9

20 不正常的而被體驗 而這種狀態已經變成身體的一部分, 它是一種身體功能的紊亂, 直接體驗到不尋常 延遲 不適等狀態影響時, 必然會引起病人明確注意並作出反應 因此關於此種體驗就變成一種必須賦予其意義的東西 身體的紊亂成為病人注意的焦點, 而功能的喪失及損害使身體成為關注的重點 從理性經驗層面理解, 病人對身體功能紊亂有一種直覺的意識, 即這個症狀是一個更大整體的部分, 也就是說許多孤立的機能紊亂指向或意味著一個更為複雜的實體而存在, 而某個症狀只是其中一個方面或是表現 沙特認為這種日常體驗的紊亂 ( 生病 ), 現在也被病人理解為一種疾病 一種存在但在某種意義上又獨立身體的抽象存在 (Toombs, S. K p41-45.) 余德慧 (2003,p113-4) 研究中敘述, 人在疾病過程裡, 會經歷三個階段..第一個階段是生病的人把疾病視為一種 東西, 這種東西無意間侵害到他的身體, 以為只要將他驅逐掉 醫療好, 就可以獲得康復 ; 第二階段是病人開始覺得自己必須跟疾病活在一起, 疾病成為自己的一部分, 他的生活方式就開始沿著疾病重新建構 第三階段疾病成為人們生活的全部, 人不得不放棄很多東西 (1) 生活被疾病侵擾 (interruption) 到 (2) 疾病侵入生活 (intrusion) 最後進入 (3) 受病之中 (immersion in illness) 生病 (illness) 是個人經驗身體健康受到威脅之覺察, 可能始於確立診斷前, 或延伸至恢復健康之後 Kleiman, A.(1994) 對 生病 與 疾病 定義為 : 生病 是指病人及家屬或其他社會網絡的族群對症狀如何看待之反應, 而 疾病 是從生物醫學模式觀點下詮釋問題, 轉譯為客觀的疾病普遍特質 個人經驗的歷程常受限於社會脈絡 文化的底層 歷史性及個人自我的存在性所影響 10

21 第二節 病情告知的面向 繼 1950 年 後 西 方 國 家 由 於 受 到 米 勒 自 由 論 影 響 民 眾 對 醫 療 自 主 權 的 要 求 日 益 增 加 醫 學 傳 統 所 遵 循 的 指 標 是 不 傷 害 原 則 (pri nci pl e of non- mal eficence) 行 善 原 則 (pri nci ple of benefi cence) 自 主 性 原 則 (pri nci ple of aut onom y) 針 對 醫 療 自 主 權 意 識 高 漲 下 深 刻 影 響 歐 美 國 家 的醫病關係概念 在 東 方 國 家 醫 療 自 主 權 也 已 逐 漸 受 到 重 視 其 中 安 寧 緩 和 醫 療 末 期 照 護 的 臨 床 倫 理 原 則 及 議 題 包 括 1. 自 主 性 以 尊 重 病 人 滿 足 病 人 需 求 為 主 要 精 神 2.行 善 及 不 傷 害 原 則 常 應 用 在 每 日 照 顧 策 略 及 治 療 決 定 時 利 弊 的 分 析 如 實 告 知 病 情 真 相 藥 物 使 用 利 弊 權 衡 等 3.公 平 性 個 人 需 求 與 社 會 資 源 分 配 之 均 衡 如 照 顧 場 所 的 選 擇 及 安 排 等 安 寧 講 求 人 性 化 的 照 顧 模 式 在 權 威 的 醫 療 專 業 體 制 下 也 逐 漸 重 視 病 人 的 自 主 權 與 全 人 照顧 壹 醫療面向的病情告知 多 數 醫 師 誠 實 告 知 家 屬 病 情 但 病 人 的 病 情 告 知 則 依 家 屬 意 願 而 定 只 有 少 數 醫 師 能 做 到 直 接 與 病 人 溝 通 並 一 起 做 醫 療 抉 擇 ( 趙 可 式 2007 曾 鉄 英 李 岩 方 鵬 騫 2008) 病 情 告 知 tr ut h-telli ng 一 詞 其 概 念 性 定 義 為 告 知 (di scl os ur e) 是 指 將 事 情 公 開 化 或 讓 對 方 知 道 告 知 內 容 包 含 誰 告 知 (w ho) 何 時 告 知 ( w hen) 告 知 誰 (w hom ) 如 何 告 知 ( how) 及 告 知 什 麼 ( what) 等 五 個 面 向 而 末 期 病 情 告 知 是 指 醫 療 人 員 告 知 病 人 末 期 病 情 的 壞 消 息 ( br eaki ng bad news) 並 與 之 溝 通 的 過 程 胡 文 郁 蔡 甫 昌 鄭 安 理 ( 2008) 研 究 中 針 對 病 情 告 知 深 入 研 究 得 出 傳 達 壞 消 息 給 病 人 及 家 屬 是 醫 師 認 為 最 困 難 的 責 任 之 一 在 考 量 末 期 病 人 11

22 的特質, 家屬的情緒反應及讓他們有機會自主性的選擇符合個人意願的末期醫療照顧, 有以下四個簡要的原則 (ACTs), A 是指 (Assessment and preparation)..告知前的評估及準備, 事先評估病人的特性與意願, 並針對告知內容進行計畫與自我的準備, 掌握與談論末期病情的時機, 並準備安靜與具有隱私的適切的會談環境 C 是指 (Communication with family)..與家屬進行溝通, 同理家屬的情緒並給予支持, 能理解及接受病人負面的情緒及行為, 舉行 家庭會議, 充分的與家屬溝通及互動 T 是指 (Truth-telling process)..告知過程的方式及內容, 包括預後 醫療處置, 並能注意自己的告知態度及方式, 並能處理病人或家屬的反應 最後的 S 是指 (Support and follow up)..告知後的支持與追蹤, 能鼓勵病人表達並同理其情緒, 進一步確認病人對資訊瞭解的程度, 在結束會談時, 紀錄簡要內容, 並確立下一步計畫 趙可式 (1996) 研究指出, 病人有 知 的權利, 有權知道自身的疾病及身體狀況, 但病人也有 不知 的權利, 端看其態度為何? 但告知病情可依循以下原則 :1. 病人想知道 2. 找到使病人活下去的意義 3. 告知者需與病人有良好信任的關係 4. 用委婉的方式告知 5. 選擇適當的時機告知 6. 告知後需處裡病人的各種情緒反應 7. 幽谷伴行 其過程以關懷做基礎, 同理其感受, 並引導敘述其想法 當家屬不願告知但病人卻一問再問時該如何回答? 作者回應 : 告知實情(Truth Telling) 不是我告訴病人實情, 而是讓病人告訴我實情 趙可式 (2000) 指出, 討論病情告知方式應考量 : 在告知病情之前應先澄清三個問題 : ( 1) 病情 的內涵為何? ( 2) 不是強調我要告訴他什麼, 而是注意傾聽他想告訴我什麼?(3) 病人平安嗎? 是否告知病情會影響他的平安? 影響是一時的或長程的? 在病情告知上有六個 W 可遵循 : ( 1) Why: 在醫學 病人 家屬關係上, 有何強有力的理由告知或不告知 (2) When: 掌握與病人談論的最恰當時機 ( 3) Who: 找病人信任與具 12

23 親 善 關 係 的 人 告 知 病 情 告 知 者 必 須 幽 谷 伴 行 4 Wher e 告 知 病 情 的 地 點 必 須 選 擇 一 個 保 有 隱 私 不 被 干 擾 及 病 人 覺 得 舒 適 安 全 的 環 境 5 How 與 病 人 溝 通 時 態 度 應 溫 和 誠 懇 坐 下 與 病 人 保 持 一 支 手 臂 的 距 離 在 病 人 身 側 45 度 6 What 該 告 知 病 人 什 麼 應 看 病 人 的 需 要 在 聆 聽 他的問題後 才針對他的問題回答 病 情 所 指 涉 的 可 能 不 只 是 單 一 事 實 其 開 顯 的 是 一 種 多 重 的 事 實 的 共 同 存 在 從 醫 療 的 處 置 身 體 感 知 心 思 認 知 等 現 象 的 展 現 因 此 在 告 知 過 程 絕 非 只 是 一 個 單 向 的 敘 說 行 為 在 醫 師 所 體 認 的 病 情 世 界 與 病 人 生 活 世 界 對 身 體 病 情 存 在 的 病 情 認 知 往 往 有 一 定 的 差 距 病 人 有 其 自 身 存 在 的 生 活 世 界 他 用 生 活 的 眼 睛 腦 袋 與 心 思 的 角 度 去 認 知 看 見 與 想 像 了 解 所 謂 的 病 情 許 禮 安 2002 尤 其 面 對 病 程 進 展 及 死 亡 時 的 深 刻 感 知 情 緒 狀 態 和 病 人 個 人 的 人 格 特 質 有 相 當 程 度 的 差 異 性 因此 面對病情告知應有多方的考量 貳 文化脈絡下的病情告知 因 應 不 同 文 化 之 差 異 在 本 土 化 病 情 告 知 的 研 究 胡 文 郁 蔡 甫 昌 鄭 安 理 (2008) 對 此 研 究 最 為 完 整 其 研 究 指 出 對 於 病 情 告 知 的 認 知 與 溝 通 形 態 大 致 可 歸 納 出 三 種 形 態 分 別 為 坦 誠 公 開 相 互 偽 裝 以 及 懷 疑 封 閉 其 中 坦 誠 公 開 是 指 病 人 與 家 屬 皆 知 曉 病 情 並 能 坦 誠 交 談 與 討 論 相 互 偽 裝 係 指 病 人 及 家 屬 皆 明 瞭 病 情 的 嚴 重 性 但 彼 此 為 對 方 著 想 或 不 願 意 碰 觸 死 亡 議 題 也 不 討 論 末 期 病 情 相 關 話 題 懷 疑 封 閉 認 知 為 病 人 感 受 到 病 情 的 嚴 重 度 但 因 沒 有 人 明 確 地 告 知 病 人 及 家 屬 均 不清楚病情 以致於無法調適目前疾病或做好未來的死亡準備 從 上 述 病 情 告 知 歷 程 得 知 告 知 內 容 所 涉 及 的 狀 態 相 當 複 雜 從 華 人 社 會 文 化 脈 絡 下 特 性 探 究 其 一 為 華 人 文 化 是 相 當 重 視 家 庭 文 化 與 和 13

24 諧 概 念 的 社 會 其 家 庭 結 構 所 衍 生 出 來 的 價 值 與 結 構 被 視 為 影 響 社 會 現 象 的 重 要 因 素 同 時 這 些 因 素 構 成 病 人 在 面 對 病 情 時 的 面 對 態 度 及 調 適 狀 態 其 二 是 人 類 面 對 死 亡 的 想 像 和 感 知 死 亡 議 題 向 來 為 人 們 所 排 斥 和 引 以 為 忌 告 知 背 後 所 引 發 的 是 更 潛 在 的 焦 慮 及 恐 懼 或 因 為 疾 病 的 汙 名 化 某 種 程 度 導 引 被 社 會 團 體 隔 離 排 斥 談 到 癌 症 及 死 亡 越 被 幕 後 化 和 檯 面 下 化 越 難 被 直 接 清 晰 地 感 知 及 面 對 這 就 是 文 化 所 帶 來 的 限 制與桎梏 叁 病情告知的過程 癌 末 病 人 被 告 知 癌 症 對 治 癒 性 治 療 病 情 反 應 不 佳 時 的 實 際 經 驗 過 程 通常包 含告知者 被告知對 象 時間 地點 方式 心理情 緒反應 因 應 方 式 醫 護 人 員 及 家 人 之 角 色 功 能 及 病 情 告 知 後 的 滿 意 度 等 等 相 關 聯 通 常 癌 末 病 情 告 知 的 時 機 點 常 因 病 人 身 體 有 重 大 的 病 程 進 展 對 治 癒 性 的 治 療 無 效 或 反 應 不 佳 時 或 病 人 主 動 提 及 或 詢 問 時 以 及 當 家 屬 及 病 人 表 現 焦 慮 及 不 安 時 尤 其 當 病 人 面 臨 有 重 大 的 病 情 進 展 時 在 安 寧 病 房 進行病情告知則是常態性的工作 臨 床 上 常 因 文 化 因 素 在 病 情 告 知 時 通 常 選 擇 告 知 家 屬 後 再 由 家 屬 決 定 是 否 告 知 病 人 其 考 量 在 Hu W.Y.等 ( 2002) 的 研 究 中 可 看 出 端 倪 其 研 究 指 出 困 擾 家 屬 病 情 告 知 之 因 素 是 不 知 如 何 開 口 病 人 年 紀 大 不 需 告 知 知 道 真 相 後 會 不 快 樂 無 法 處 理 病 人 情 緒 病 人 喪 失 求 生 意 志 宣 布 無 效 及 死 亡 其 中 不 知 如 何 開 口 係 數 0.85 位 居 第 一 在 其 他 研 究 中 也 論 及 影 響 病 情 告 知 最 主 要 因 素 包 括 家 屬 扮 演 主 要 決 策 者 角 色 及 家 屬 對 病 情 的 接 受 度 及 不 知 如 何 開 口 最 後 擔 心 無 法 處 理 病 人 的 情 緒 ( 邱 泰 源 1998 陳 彰 惠 1982) 家 庭 成 員 之 間 的 互 動 關 係 也 容 易 影 響 病 情 告 知 的 趨 向 華 人 文 化 的 家 族 力 量 也 是 一 股 不 容 忽 視 的 14

25 龐 大 力 量 因 著 人 多 勢 眾 常 影 響 醫 師 決 定 是 否 告 知 病 情 因 此 臨 床 上 醫 師 解 釋 病 情 還 是 以 家 屬 為 主 要 的 告 知 對 象 當 家 屬 要 求 隱 瞞 病 情 時 多 數 的 醫 師 還 是 尊 重 家 屬 的 意 願 不 告 知 病 人 病 情 ( 林 惠 貞 2004) 臨 床 上 也 常 聽 到 病 人 提 到 不 知 道 如 何 開 口 只 能 配 合 家 人 等 想 法 或 根 本 主 導 權 在 於 家 屬 身 上 此 雙 方 溝 通 之 差 異 亦 引 起 研 究 者 的 關 切 尤 其 當 病 人 是 在 安 寧 病 房 時 其 中 病 情 告 知 與 否 影 響 病 人 善 終 程 度 與 提 早 做 死 亡 準 備 是 相 當 明 顯 的 病 情 告 知 的 接 受 度 主 要 受 到 病 人 本 身 的 人 格 特 質 情 緒 穩 定 度 生 活 背 景 性 別 而 有 所 差 異 其 中 病 人 對 病 情 的 期 待 常 常 有 高 度 的 希 望 感 與 實 際 身 體 疾 病 變 化 過 程 有 過 度 期 待 造 成 在 接 受 病 程 告 知過程容易有較大之情緒反應 在 郭 淑 芬 2004 對 病 情 告 知 研 究 中 提 到 癌 末 病 人 在 被 告 知 癌 末 病 情 實 際 經 驗 中 關 於 癌 末 病 情 的 解 釋 告 知 者 幾 乎 沒 有 提 到 疾 病 自 然 發 展 過 程 持 續 治 療 的 壞 處 以 及 治 療 或 疾 病 對 生 活 的 影 響 在 告 知 後 主 治 醫 師 面 對 他 們 得 知 病 情 後 的 心 理 情 緒 反 應 較 無 情 緒 支 持 或 其 他 更 理 想 的 建 議 且 地 點 知 選 擇 通 常 是 在 門 診 或 是 病 床 邊 如 家 屬 不 告 知 病 情 就 在 病 房 外 竊 竊 私 語 討 論 病 情 綜 合 上 述 因 素 病 情 告 知 對 病 人 而 言 其 意 義 重 大 良 好 的 告 知 是 一 種 雙 向 的 互 動 及 溝 通 讓 病 人 有 時 間 及 機 會 做 好 死 亡 準 備 包 含 未 了 心 願 的 完 成 後 事 準 備 事 宜 與 過 去 生 命 和 解 如 實 面 對 挑 戰等等 第三節 安寧療護的開展 壹 安寧療護的發展與理念 安 寧 療 護 (H os pi ce) 起 源 於 中 世 紀 的 收 容 所 原 來 的 意 思 是 提 供 朝 聖 者 或 長 程 旅 行 者 休 養 體 力 的 中 途 驛 站 在 宗 教 界 用 於 照 顧 病 者 的 靈 魂 同 時 15

26 也提供照顧給孤兒 窮人 病人與瀕死病人 在 世紀由 Irish 修女開始提供臨終者之居家照顧, 後來才應用在醫療照顧上 ( 何婉喬,2003) 西方許多國家設立安寧療護機構, 專職照顧瀕死病人 而近代的安寧療護開始於醫療機構流行是 1967 年, 由英國桑德絲博士 ( Dr. Dame Cicely Saunders) 於英國倫敦成立聖克里斯多福安寧院 ( St. Christopher's Hospice), 其目的是希望能結合中世紀收容所照顧病人的熱忱與現代醫學的成就, 來減輕臨終病人與其家屬所遭遇的痛苦 根據世界衛生組織 (WHO) 2008 對安寧療護的定義為 : 對治癒性治療已無反應及無利益的末期病人, 所施予的積極性全人照顧 藉由完善的評估, 預防及緩解末期病人身 心 靈及社會之相關痛苦, 協助患有生命威脅疾病的病人及家屬, 增進其生活品質 因此, 安寧療護真正的意義是 : 面對生命遭受威脅疾病者的積極四全照顧, 當治癒性治療與疾病控制皆無空間時, 仍有支持性治療及安寧緩和治療的空間 此一概念含括 人性化的全人照顧理念 人性化的照顧模式, 開始受到醫療的重視, 以人為本的關懷, 讓病人在面臨臨終時, 能有善終的機會 同時, 也讓家屬在面對親人即將離世的悲傷得到緩解 台灣地區的安寧療護始於 1983 年由康泰醫療教育基金會成立安寧居家療護, 台北馬偕紀念醫院於 1988 年成立安寧照顧小組, 1990 年設立安寧病房與安寧療護基金會, 臺大醫院於 1995 年, 成立了癌症末期照顧的病房, 稱為緩和醫療病房, 提供癌末病人一個溫馨的治療中途站, 這也是繼馬偕 耕莘醫院之後, 國內第三家成立安寧病房的醫院, 至今全台灣與安寧照顧基金會合約醫院已有 74 家, 現在安寧病房已逐漸普遍化, 國人接受安寧的理念也漸見成效 ( 安寧照顧基金會, 2010) 安寧照顧 ( hospice care) 及緩和醫療 ( palliative medicine), 都是近代醫學的專業領域, 而緩和醫療重視癌症末期病人的症狀控制, 在疾病末期緩解身體的症狀及疼痛, 並關心其心理及心靈的問題, 提供積極與整體性 16

27 的 照 顧 整 合 為 三 個 方 向 全 人 照 顧 holistic cari ng 跨 科 技 團 隊 i nter dis ci plinary t eam 持 續 性 照 護 conti nuing cari ng 等 三 個 特 性 貳 整合的人性化照顧 安 寧 療 護 重 視 團 隊 的 全 面 性 照 顧 強 調 全 人 照 顧 的 理 念 全 人 照 顧 (holisti c care) 的 內 容 為 四 全 照 顧 就 是 身 心 靈 的 整 體 照 顧 在 一 般 病 房 只 有 照 顧 病 人 的 身 體 但 癌 症 末 期 病 人 除 身 體 症 狀 之 外 尚 有 心 理 靈 性 家 庭 等 的 問 題 安 寧 照 顧 以 整 合 性 的 照 顧 為 主 多 方 面 評 估 其 身 心 靈 的 狀 態 尋 求 最 好 的 照 顧 方 式 的 一 種 全 人 照 顧 全 家 照 顧 是 指 癌 症 末 期 病 人 最 後 會 走 向 死 亡 而 死 亡 所 帶 來 的 衝 擊 對 家 庭 的 影 響 非 常 大 將 家 屬 也 納 入 照 顧 的 範 圍 協 助 解 決 照 顧 上 心 理 層 次 及 後 續 的 悲 傷 關 懷 等 問 題 全 程 照 顧 是 從 病 人 接 受 安 寧 療 護 包 括 住 院 及 居 家 照 顧 開 始 直 到 病 人 死 亡 到 後 續 家 屬 的 悲 傷 關 懷 使 悲 傷 程 度 減 輕 所 以 是 全 程 照 顧 全 隊 照 顧 這 是 一 個 團 隊 的 工 作 成 員 包 括 醫 師 護 理 師 社 工 師 志 工 義 工 心 理 師 宗 教 人 員 等 凡 是 病 人 所 需 要 的 都 可 以 是 團 隊 的 成 員 近 年 來 推 動 社 區 照 顧 將 安 寧 推 廣 至 社 區 楊 婉 萍 (2008) 認 為 末 期 病 人 需 要 全 人 照 顧 以 協 助 他 們 提 升 生 活 品 質 盡 可 能 積 極 地 活 到 死 亡 自 然 來 臨 這 一 刻 這 個 概 念 的 執 行 並 不 容 易 醫 療 體 系 是 一 種 具 有 醫 病 功 能 的 場 域 醫 療 也 被 視 為 是 延 長 生 命 的 主 要 工 具 主 流 醫 學 以 病 的 治 療 為 主 現 代 醫 療 進 入 一 段 新 的 里 程 碑 安 寧 療 護 關 懷 以 人 為 重 點 期 待 病 人 置 身 於 醫 療 體 系 能 夠 受 到 尊 嚴 的 對 待 並 被 視 為 是 具 有 完 整 性 的 人 無 論 是 在 身 體 心 理 乃 至 靈 性 層 面 上 綜 觀 上 述 得 知 安 寧 照 顧 為 的 是 讓 病 人 達 到 身 心 靈 的 平 安 因 此 17

28 從 多 個 面 向 進 行 評 估 關 懷 病 人 及 家 屬 的 整 體 問 題 並 運 用 跨 團 隊 不 同 專 業 間 的 合 作 透 過 持 續 性 的 追 蹤 關 懷 實 際 陪 伴 及 協 助 癌 末 病 人 能 圓 滿 安 心 有 尊 嚴 的 走 過 生 命 的 最 後 一 程 安 寧 照 顧 的 醫 療 模 式 讓 原 先 冰 冷 的 醫 療 狀 態 開 始 變 得 有 溫 度 死 亡 的 存 在 被 視 為 禁 忌 但 安 寧 的 關 懷 讓 隱 晦 的 死 亡 得 到 溫 暖 的 祝 福 病 人 在 了 無 遺 憾 的 情 況 下 有 機 會 做 死 亡 準備 圓滿此世的功課 參 安寧緩和醫療的照顧指標 醫療科技日新月異 醫療專業分工也越來愈細 每個醫療次專科也相 當清楚界定其領域 安寧也被視為另一個專科領域 末期病人在接受緩和 照顧前 通常歷經一段接受腫瘤 放射治療等治癒性治療的期間 病人於 癌症早期通常願意接受及承擔相當程度治療上的不舒適 當時身體健康狀 態也還能維持某種程度的自主性及行動力 人類自然本能有一種求生意志 及生存希望 縱使在極度的身體受損及痛苦下 仍懷抱著一絲治癒希望直 到最後 一 介入的時間點 隨著疾病進展 當越接近生命終期時 治癒漸漸變成一項不可能的任 務 此時緩和醫療的介入 成為照顧的首要目標 世界衛生組織更強調 緩解疼痛以及緩解其他痛苦的症狀 是晚期而無法療癒癌症病人的權利 針對治療過程從診斷到死亡過程 接受緩和醫療的切入時間點 如下圖 18

29 圖表 一 安寧療護介入時間 資 料 來 源 Alexander Waller,Nancy L. Caroline 2003 二 身體功能的評估 根 據 世 界 衛 生 組 織 WH O 2008 對 安 寧 療 護 的 定 義 為 對 治 癒 性 治 療 已 無 反 應 及 無 利 益 的 末 期 病 人 所 施 予 的 積 極 性 全 人 照 顧 藉 由 完 善 的 評 估 預 防 及 緩 解 末 期 病 人 身 心 靈 及 社 會 之 相 關 痛 苦 協 助 患 有 生 命 威脅疾病的病人及 家屬 增進其 生活品質 安寧照顧的重要的評估點 在 於 病 人 身 體 的 影 像 學 生 化 檢 驗 的 數 據 或 Karnofsky 活 動 量 表 ECOG 身 體評估等預估病人存活期的評估 綜合上述生物醫學的數據評估 以利判 斷照顧目標及方向的進行 末期病人預後存活期預估的重要性來自於 醫學有三個主要的技能 即 是 診 斷 (diagnosis) 治 療 (treatment )及 預 後 (prognosis) 預 後 是 指 對 健 康 狀 況的預測 其重要性是 讓病人與家屬能對外來疾病的發展有所預期 能 設定優先次序 其次是協助病人及家屬可做餘生期待及生涯規劃 並協助 醫療人員做適當的醫療決策 19

30 表格一安寧緩和療護的分期 (palliative medicine 2003; ) 預估存活期 Karnofsky 活動量表 基本緩和療護 Primary Palliation > 6 月 早期緩和療護 Early Palliation < 2-3 月 後期緩和療護 Late Palliation < 1 月 臨終期 Imminently dying < 1-2 週 < 10 資料來源..王英偉 (2009) 臨床有關日常體能狀態 (Performance Status scale, PS) 的評估, 一般常用有兩種評估方法, 一是美國東岸癌症臨床研究合作組織 (Eastern Cooperative Oncology Group Performance Status ) 簡稱 ECOG; 二是 Karnofsky 活動量表 由於 ECOG 的評估方式較簡單, 臨床上常依據 ECOG 的標準, 判斷病人的行為能力狀況 病情發展朝向臨終時, 病人身體失能度分數越高, 也表示存活期越短 表格二..個案活動能力評估表 ECOG 描 述 0 完全活動, 能維持所有活動, 不受任何限制 1 能維持步行及輕度工作, 如簡單家務, 辦公室工作, 但受限於體力 消耗量大的活動 2 能夠步行及維持自我照顧, 但無法進行辦公或家務,50%以上時間 清醒, 可以起床活動, 不必限制在床上或椅子上 3 只要能維持有限的自我照顧,50%以上的時間清醒, 活動限制在床 上或椅子上 4 完全無法活動, 不能自我照顧, 且完全限制在床上或椅子上 資料來源..參考王英偉 (2009) 除身體失能外, 癌症末期病人一般常見的身體症狀有 : 疼痛 噁心 嘔吐 呼吸困難 軟弱 食慾不振 失眠 便秘 腹瀉 咳嗽 水腫 口 臭口乾 傷口臭味分泌物 腹脹 腹水 皮膚癢 吞嚥困難 排尿困難 20

31 頭暈 及意識不清等 其中疼痛問題常是醫療處理的首要重點 但是安寧 照顧對疼痛常輔以整全性的評估 除生理性評估外 也注重社會 心理 靈 性 面 向 的 關 照 例 如 身 體 活 動 評 估 身 體 確 定 性 喪 失 所 帶 來 的 實 質 殘 廢 病 人 除 了 感 受 身 體 的 失 能 的 不 便 的 痛 苦 外 也 常 容 易 在 心 理 感 受 自 身 價值與尊嚴感被貶損 此存在性的價值通常反映了整體社會性的價值界定 有關 三 整體性疼痛評估 1967 年 Cecily Saunders 整 體 性 疼 痛 (total pain) 這 個 概 念 用 以 描 述 安 寧 療 護 病 人 所 經 歷 的 疼 痛 特 質 有 時 生 理 性 疼 痛 (physical pain) 會 受 各 種 因 素 影 響 導 致 疼 痛 的 加 強 或 減 弱 例 如 :其 他 生 理 症 狀 心 理 社 會 問 題 文 化 及 靈 性 問 題 最 後 導 致 在 臨 床 上 出 現 所 謂 的 整 體 性 痛 苦 (total pain) 這是各種身 心 靈症的總和 而因為這樣的特殊性 因此這種治療方式 需要整合各科的專業人員共同合作 尤其在安寧特別強調 團隊合作 的 多 科 整 合 性 緩 和 醫 療 照 顧 圖 表 二 臨 床 疼 痛 (整 體 性 疼 痛 ) 整 體 性 痛 苦 與 各 影 響 因 素 之 間 的 關 係 圖 資 料 來 源 台 灣 安 寧 緩 和 醫 學 學 會 (2007)(修 改 自 Woodruff R (2004) 21

32 第四節 臨終心理現象的展延 病 情 覺 察 涉 及 病 人 主 體 經 驗 的 呈 現 當 我 們 將 死 亡 抗 拒 在 生 活 之 外 時 談 論 死 亡 或 許 是 太 沉 重 但 當 死 亡 已 經 臨 近 所 有 的 生 命 經 驗 及 法 則 完 全 停 擺 無 法 運 作 末 期 病 人 的 主 觀 感 受 及 置 身 處 境 更 處 於 被 推 向 生 命 邊 界 處 境 的 境 地 一 方 面 是 身 體 逐 漸 的 衰 弱 及 毀 敗 讓 死 亡 的 逼 近 成 為 無 可 迴 避 的 事 實 另 一 方 面 反 而 加 深 對 塵 世 的 眷 戀 因 即 將 失 去 反 而 抓 得 更 牢 深 怕 一 放 手 就 要 面 對 死 亡 這 些 情 況 更 引 起 病 人 陷 入 更 大 的 恐 慌 及焦慮 壹 臨終心理階段說 病 情 告 知 最 主 要 目 的 在 於 協 助 病 人 得 到 善 終 在 安 寧 療 護 的 照 顧 目 標 中 病 情 告 知 是 首 要 進 行 的 第 一 目 標 但 隨 著 病 程 進 展 在 不 同 狀 態 下 病 人 對 病 情 的 覺 知 態 度 及 心 理 歷 程 是 臨 床 照 顧 者 所 關 注 的 焦 點 在 學 術 研 究 模 式 中 關 於 心 理 歷 程 西 方 有 關 研 究 最 早 見 於 G laser & Str auss 1965 所 提 到 覺 知 說 概 念 其 研 究 指 出 有 四 種 態 度 包 括 封 閉 懷 疑 偽 裝 開 放 Pattis on 1978 亦 提 到 罹 病 狀 態 時 的 情 境 有 緊 急危機期 慢性折磨期及臨終瀕死期三個階段 Kubler Ross(1969) 在 研 究 中 發 現 病 人 從 被 告 知 疾 病 診 斷 到 死 亡 會 經 歷 五 個 心 理 變 化 的 歷 程 1.否 認 與 孤 離 (denial and isolation) 2.憤 怒 (anger) 3.討 價 還 價 (bargain) 4.消 沉 抑 鬱 (depression) 5.接 受 (acceptance) Kubler Ross 提 到 她 所 訪 問 的 末 期 病 人 在 第 一 個 階 段 意 識 到 患 有 絕 症 時 總 想 否 認 不 絕 不 是 我 不 可 能 是 真 的 幾 乎 所 有 末 期 病 人 在 開 始 至 少 做 部 分 的 否 認 否 認 在 心 理 層 面 有 其 重 要 意 義 存 在 它 是 一 種 暫 時 的 心 理 防 衛 保護身體能有暫時緩衝的機會 做心理調適 在此同時也容易產生一 種孤離或被隔離的感覺 22

33 第一階段的否認很難繼續下去, 到第二階段常被憤怒 妒羨 怨恨等負面情緒所取代, 他們常如此想.. 為什麼偏偏是我? 為什麼我要這樣倒楣? 此時, 病人容易將情緒轉移到醫護人員或家屬身上 進入到第三階段的 討價還價 時, 病人接受病情無法改變, 希望藉由與上帝或上天的交易過程得到生命的延長, 此時呈現末期病人陷於無力及無能, 需藉由外力 ( 如上帝恩典 上天 神明 佛祖 ) 來維持自我生存的特殊狀態 第四階段所表現的是一種 消沉抑鬱 的階段, 病人發現自己病情日益嚴重, 或更加消瘦虛弱, 因而產生情緒上的消沉 沮喪 情緒低落等狀態 ; 到最後的 接受 階段, 病人能接受疾病的進展, 離死亡已近, 而行將告別人間的時刻 對 接受 一階段 Kubler-Ross 認為 : 已無希望的末期病人越是掙扎與迴避不可避免的死亡, 其所付出的精神代價則越大, 也就越難接受死亡, 越難以心平氣和而帶有尊嚴地安詳離世 另外對此歷程皆較朝向負面精神狀態, 她提出 希望 一概念, 貫穿在臨終五階段中, 其意指在壞消息中, 也可能有一些希望, 例如 : 剛有新藥出廠, 對其病況可能有一絲希望, 此 希望 的精神意義, 即使無法治癒, 帶著希望的病人比較不會那麼痛苦 對於臨終五階段所開展的時間軸, 她以圖表呈現整個臨終歷程 圖表三..面對死亡的心理階段 資料來源.. Kubler-Ross(1974; 1994) 23

34 傅偉勳 ( 2001) 對此論述提出其見解, Kubler-Ross 在此談病人自覺仍有救治可能的 希望, 有其臨終精神醫學的意義 從宗教學觀點, 還可分出另一種關涉 死後生命 (life after death) 或 終極真實 (ultimate reality/truth) 的純精神性意義的 希望 向度 尤其對具有堅固宗教信仰的絕症病人, 此類 希望 是維持死亡的尊嚴品質的精神保證 其中傅氏認為此五階段論應該因應不同的文化脈絡, 適應各地不同的生活方式的個別差異性作如實客觀的反映其心理狀態 Singh, K. D(2010) 對此五階段的見解為, 生命相互關聯糾結的各個層面, 包括身體 情緒 心理 靈性層面, 死亡都不是件容易的事 在臨終之際的要務是找到獨自面對死亡的勇氣 在臨死之際還能真正的活著, 非在鼻息尚存之時便先行死去 面臨臨終過程亦有三個階段歷程, 混亂期 (the stage of Chaos) 臣服期(the stage of Surrender) 超越期(the stage of Transcendence); 而否認 憤怒 討價還價 沮喪 接受的每一種心理與情緒反應, 都是心智自我認定自己是住在身體裡, 並被迫以此身體面對死亡情境, 才會出現的反應, 這也包含更深層的轉化經驗 : 疏離 焦慮 絕望 隨之而來的放下及沒頂懼怖 人在面臨死亡威脅的場域, 在一種動態的生命進行的過程, 心智自我開始經歷了混亂期, 持續到進入臨死經驗時, 混亂期才會結束 當人的根本壓抑無以為繼時, 自我意識隨之瓦解, 於是出現混亂期的躁動不安 我性被躁動不安的情緒強力拉扯, 直到自我逐漸交出生命主權, 臣服後, 混亂期才結束 此階段視為心智自我進入臣服期的超個體意識之前的預演 而混亂期必須持續到人能夠將自己安置在更深層 更精微 更高一層的覺識為止才能進入臣服期, 世界逐漸淡出 臣服期 (the stage of Surrender) 是更高的生命品質..臨死之際還能真正的活著 (living while dying) 其存在的自覺開始在時間中穿梭 對生命有種悔悟的情緒 自我寬恕, 生命療癒與轉化開始顯現 這種深沉的經驗屬於 24

35 心靈層次 人赤裸裸地浸淫於存有本源或靈性的大能中, 獲得生命療癒 並赫然認出存有本源就是自己的本性時, 臣服時刻出現, 人朝向實相開放, 進入自己的深層存在 邁向超越期 (the stage of Transcendence) 時是人朝向靈性更整合狀態發展階段 瓦許本稱為.. 在靈性裡重生 (regeneration in Spirit), 威爾伯稱為超個體意識 這個狀態是自我感被整合到最精微 最神聖的存在向度 一種透過活生生的體驗來整合, 進入敬畏及喜樂的狀態, 帶領我們圓滿自我與靈性的結合 因此, 臨終之際所展現的生命品質 : 慈悲 慈愛 當下 專注 寬容 慈憫 自信的質地 讓死亡轉變為成長與轉化的奇妙時刻 圖表四..臨終過程的心靈之旅 資料來源.. Singh, K. D, 2010 魏斯門 (1972) 提出臨終心理過程的三重論觀點, 其論述重點在於, 臨終過程關注的焦點在心理層次非心靈層次, 而藉以劃分不同階段的也只有身體病徵, 他檢視的三個階段首先是 : 從開始注意到病徵一直到確定, 及介於診斷確定, 最後是身體的衰敗過程 從臨床觀點來看, 死亡是單一 25

36 事件, 臨終過程是非常複雜的現象開展, 非只是在生理現象所表現的臨床症狀所可比擬 余德慧研究團隊對臨終現象的研究, 以現象心理學進行心理質變的研究 透過兩段階理論模式和臨終過程的實徵現象理解, 建立臨終過程的階段模式 其兩斷階是採用 Le Shan( 1989) 對臨終過程區分為兩個階段理論, 亦即面臨臨終處遇時會有兩個階段的心理狀態 : 知病期 (time of sickness), 用以指稱病人在病症的末期, 還希望自己可以活下來, 為生命奮戰的時期 ; 知死期 ( time of dying), 是指病人在病症末期知道自己將要死的時期, 一旦進入臨終照顧現象過程, 臨終者的心理變化則呈現複雜的心理變化過程 後續研究將此訂名為 兩斷階理論, 亦即 知病模式 死覺模式 其研究結果將臨終過程分為四個階段, 包括 : 一 社會期 ; 二 病沉期 ; 三 背立 / 轉向期 ; 四 深度 IT 期 (inward turning) 完全內轉 依序每兩階段中間, 又有不同的三個轉換階段, 分別是轉落期 邊界經驗和 IP(imagery playing) 擬向轉換 其分野為 : 在世期 的階段是社會期 轉換期與病沉期 ; 不在世期 指邊界經驗 / 背立轉向期 擬象轉換期 深度期 位於 知病期 其意指在心智的運作模式, 尚能保持原先的自我 ( ego), 並進行反思 意識捕捉的方式與世界互動 進入轉落期的病人其臨床現象為, 身體持續的衰敗, 成為無法敘說的整體性疼痛, 病人的身心靈處於一種無所適從的階段, 但也因身體的失能, 原本分離的身心狀態, 逐漸朝向融合 病人開始放棄與社會的互動, 轉向以病為中心的生活 而瀕臨事件 邊界經驗的發生, 讓處於自我模式的臨終者, 從身體體認到死亡的來臨 26

37 圖表 五 臨終四階段示意圖 資 料 來 源 余 德 慧 2006b 貳 善終的概念 Weis man, A. D. (1972) 對 善 終 定 義 為 必 須 與 個 人 的 自 我 概 念 一 致 引 導 個 人 一 生 的 價 值 與 理 想 在 生 命 最 後 階 段 仍 會 持 續 地 發 揮 影 響 並 與 他 人之間也需要保持良好的關係 善終是一種免於重大衝突的平和狀態 Smith, D.C,& Maher, M,F( 1993) 在 研 究 中 提 到 構 成 善 終 需 有 以 下 幾 點 要 素 一 需 有 一 定 程 度 的 控 制 1.個 人 控 制 身 體 的 能 力 與 作 用 2.對 自 身 處 境 的 看 法 (控 制 對 疾 病 的 看 法 ) 二 聆 聽 痛 苦 的 真 相 病 情 告 知 三 進 行 生命回顧 Lift on 1979) 對 善 終 定 義 為 要 安 享 善 終 個 人 就 必 須 要 有 某 種 自 我 完 成 的 感 覺 也 就 是 能 把 生 命 看 成 是 關 聯 的 完 整 的 和 動 態 的 並 將 臨 終 27

38 過程視為是廣泛人生之流中, 某種不朽力量的一部分 透過生命回顧歷程, 鞏固個人自我感確定自己價值, 當人們明白自己正要經歷重大且不可逆轉的變遷時, 通常會覺得需要去重新肯定既有的一切 保持一種幽默感且有重要他人的陪伴 用身體表達關愛 以及談論靈性是朝向善終的之旅的開展 Levine, S.( 1982) 對善終的見解為, 臨終所面對的不是自我的身體或生理死亡, 而是個我感的消逝 死亡是個人所熟悉的一切事務, 以及所接受的生命與自我的裂解 指有在個人覺醒的面對臨終過程下, 平靜的死亡才有可能 換言之, 臨終者必須對生理自我的短暫無常這個現實有所覺悟, 才有可能善終 Steinhauser 認為善終必須具備以下六個要素, 即 有效的疼痛與症狀控制 有參與決定的能力 死亡準備 生命的完整性 持續啟發他人的能力 與 被視為唯一且獨立完整的個體 在這些面向上, 病人除了希望有良好的身體照顧, 在治療決策有其自主權外, 其受苦經驗可為他人帶來生命的啟發, 意味著臨終者重新再審視生命的意義, 並重新再調整面對世界的態度 ( 曾愉芳 杜明勳 陳如意,2007) 趙可式 (1997) 對善終定義為, 三個類目及十二個主題 : 即 1. 身體平安 : 含身體的痛苦減至最低, 臨終的過程不要太長, 身體完整及清潔整齊, 能活動 2. 心理平安 : 即認命, 放下, 不孤獨, 心願已了無牽掛, 在喜歡的環境下享受大自然 3. 思想平安 : 即一天過一天不要想太多, 有意義的一生, 人生苦海即將上岸 陳慶餘 (1999) 在相關 靈性 照顧模式研究中, 針對靈性照顧評估相關表單, 包含 入院病人資料表 身心症狀評估表 靈性的認知與意願調查表 靈性自我提升現況評估表 善終評估表 等靈性照顧模式研究的表單, 而 善終評估表 之內容包含, 包括了解死之將至 心平氣和接受 後事交代安排 時間恰當性和去世前 3 天舒適性 28

39 疾病病程進展 病人生命即將走到終點 我們期待病人能得到善終 good death 家 屬 能 走 過 悲 傷 是 安 寧 照 顧 人 員 希 望 能 達 到 終 極 目 標 臨終照顧的內容並非是一項理念 而是具體實踐生命的動態發展過程 是 人 與 人 最 深 層 生 命 的 相 互 交 流 與 默 會 的 感 受 善 終 指 陳 了 病 人 在 生 命 的 最 終 點 創 造 內 在 深 刻 的 生 命 意 涵 在 臨 終 的 處 境 下 產 生 新 的 生 命 契 機 並能圓滿生命而無憾離開 叁 存在意義的理解 人寓居於這個充滿意義脈絡的世界裡 在社會脈絡的架構下 用一種 社會性的自我面對自我的生命 人就會活得越來越孤單寂寞 已開發社會 將 自 我 視 為 獨 立 的 個 體 及 主 體 世 界 及 他 人 為 主 體 的 外 在 世 界 這 中 間 被一道無形的牆隔開 人的反思將自我體驗為其 內在 完全和 外在 世界分離存在 由此產生個人自我形象的扭曲 是完全自主的存在 其存 在 是 種 飄 渺 虛 幻 無 根 的 感 受 此 更 增 加 強 烈 的 孤 寂 感 對 臨 終 者 而 言 意義的本質即是個人生命意義的實現 與其生命歷程中為他人所成就的意 義是緊密相關的 無論是本人 行為或工作生活 意 義 的 概 念 最 早 見 於 西 方 第 三 維 也 納 精 神 治 療 學 派 主 將 維 克 托 弗 朗 克 Viktor E. Frankl 當 他 歷 經 集 中 營 生 死 交 關 的 極 限 境 況 的 親 身 經 驗 在 切 身 經 驗 下 發 展 意 義 治 療 學 當 西 方 流 行 的 精 神 治 療 侷 限 在 治 癒日常生活所引起的心理病症 面對死亡問題 人生意義 宗教解脫或救 濟等高度精神性的課題被歸列在體制外 弗朗克反而積極地幫助心理病症 病人或絕症病人建立健全的死亡觀 其 論 述 主 張 意 義 治 療 法 其 重 點 放 在 人 存 在 的 意 義 以 及 人 對 此 存 在 意 義 的 追 尋 上 而 一 個 人 最 根 本 的 動 機 求 意 義 的 意 志 (a will to meaning) 而 實 存 的 自 由 意 志 乃 是 不 斷 探 索 人 生 意 義 的 意 志 其 意 義 可分成兩層 世俗世間層次的人生意義 及高度精神性或宗教性層次的終 29

40 極意義 我們能用三種不同的途徑去發現意義 :1. 藉著創造 工作 2. 藉著體認價值 3. 藉著受苦 其意是指 : 當人遭到無可避免且不可逃脫的情境時, 他必須面對一個無法改變的命運, 就等於得到一個最後的機會, 去實現最高的價值與最深的意義, 即苦難的意義, 如果勇敢地接受苦難的挑戰, 生命至最後一刻都仍具意義 而人尋求意義是其生命中原始的力量, 這個意義是唯一的 獨特的 唯有人能夠且必須予以實踐, 也唯有當他獲致實踐才能滿足人求意義的意志 Frankl 更提到 : 人是能夠為著他的理想意義與價值而生, 也甚至能夠為著他的理想與價值而死 並將人類的生命分為三個層面, 身體層面 心理層面及精神性或意義探索層面, 且另外在意義探索層面加上神學層面 其三種價值為 : 創造意義的價值 體驗意義的價值及態度意義的價值 本研究觀注的焦點在於 態度意義的價值, 具體而言是指 受苦 (suffering) 責疚 ( guilt) 死亡或無常 ( death or transitoriness of life), 此三側面可說是構成生命存在的極限境況的主要意涵 西方文化針對存在主義議題, 常見於面對生命末期時, 以存在哲學為基礎探討靈性關係,(Breitbart W et al, 2004) 主要觀點如下 :1. 自由 責任 自我超越 意義的追求為人在面對死亡時很重要的存在主題, 因為死亡會形成一種 邊界處境, 它會迫使人面對自己在世上存在的處境, 是一種迫切的經驗 2. 發現意義的目的為結合一個人過去 現在即不確定的未來, 以意義最為個人存在的主要信念及希望 (Yalom, 2003) 從存在觀點深入探討, 並非要探究往事, 而是指推開日常事物, 深思一個人的存在處境 Yalom 論述中提到, 我們對生理上的生命 - 死亡界限比較精確, 但在心理上, 生命與死亡是彼此交織而成 死亡是生命的一種事實, 但只要稍做省思, 就知道死亡並不只是生命的最後一刻 而接受死亡是生命中無法逃脫的一部分, 如實面對死亡的關切會使生命更為豐富, 而不是耗盡生命 雖然形體的死亡會使人毀壞, 可是對死亡的觀念卻能拯救人 30

41 死亡的過程是很孤獨 而且是人生最孤獨的處境 它不僅把你和他人 隔離開來 而且讓您暴露在第二種 甚至更駭人的孤獨之中 隔離在這個 世界之外 孤獨 一 日常性的孤獨 屬於人際的 一種孤立於他人之外 的 痛 苦 有 兩 方 面 的 作 用 1.迴 避 垂 死 之 人 2.使 垂 死 之 人 和 我 們 心 照 不 宣 甘 願 被 獨 立 他 們 擁 抱 沉 默 就 怕 把 所 愛 之 人 拖 進 他 們 恐 怖 而 沮 喪 的 世 界 孤獨大大加劇了死亡的痛苦 二 形式的孤獨 存在的孤獨 更為深刻 而且源自於個體與他人之間無法跨越的鴻溝 存在性孤獨指的是不僅是失 去生物形式的生命 也是喪失了個人豐富奇妙的主體世界 而這個世界不 會 以 同 樣 的 方 式 存 另 一 個 人 的 腦 海 裡 (Yalom ) 愛 里 亞 斯 (Norbert Elias 2008 p ) 孤 單 一 詞 並 非 在 人 類 發展所有階段都出現 必須 孤單死亡 則是出現在個體化和自我意識相 對 較 晚 的 發 展 階 段 才 出 現 的 特 徵 孤 單 是 一 整 串 相 互 關 聯 的 意 義 叢 結 他 或 許 表 現 一 種 感 受 隨 著 自 己 的 死 亡 個 人 的 世 界 回 憶 情 緒 和 體 驗 知識 夢想都將消失無蹤 它也可能是 人感到自己在死亡中被所有自己 在乎的人所遺棄 肆 病情覺知後的靈性開顯 死亡是生命最大的失落危機 其邊界過程經驗也常逼使病人面對一種 深 層 結 構 的 焦 慮 並 常 擺 盪 在 煩 躁 不 安 的 情 緒 無 來 由 的 沮 喪 感 空 間 喪失感及身體的失控感當中 一種 存在喪失感 的 無基 狀態時常出 現 而存在的孤獨原自於個體與他人之間無法跨越的鴻溝 其喪失的不僅 是生去生物形式的生命 同時也是喪失個人豐富奇妙的主體世界 死亡雖是生物體的敗壞與消失 但卻也因此生產出人類生命豐盈的生 命文化 在臨終場域其所含內涵豐富 包含死亡主體與他人 與世界 與 31

42 救贖 與自我轉化等更精微的探討層面, 這也彰顯人對生命的基本問題, 談到形體壞滅的同時, 不得不深思 活著是什麼意思? 及臨終死亡所提供的 轉化 究竟為何? 我們立基於此問題點上, 對靈性的向態進行探究 國外研究中, 靈性主要要素有三 :1. 本我 (self) 2. 他者 (other) 3. 上帝 (God), 其他重要意涵包含有 : 意義 希望 與他人締結 信仰等, 而靈性的開顯在於個人能夠在本我 他者及上帝三者間維繫一種正確 相互和諧的關係 Carson( 1989) 對此提出靈性需求 ( spirit needs) 是指, 意義 目標 愛 信任 希望 寬恕和創造性 而其中 Berkhardt( 1989) 談到有關靈性的三種特質, 亦即 : 開顯的奧秘 (unfolding mystery) 和諧的相互締結關係 (hormonious interconnectedness ) 與內在力量 ( inner strength) 開顯的奧秘其意涵為, 個人與奧秘及生活的不確定相處經驗 亦指生命中的意義與目標, 以及平靜與舒適, 令人有超越性的感受 內在力量則指陳個人的內在資源 覺識或神聖感 和諧的相互締結關係是指, 人將自己融合到所有生命, 同宇宙有一體的和諧感 Berkhardt 在 1994 年的研究中, 關於靈性提出 生成 (becoming) 與 締結 ( connecting) 的概念 其意為, 隨著時間改變, 人如何達到新的存有 ; 也就是藉由締結的產生, 生成生命中另一種狀態 從存在的層面轉向內在, 回到內心的寧靜之地, 一種可以和自己 他人 世界連通的感覺, 落入心中產生滋潤感, 一種對生命的了然, 及對靈性的覺悟 而靈性的生成狀態涉及生命時間的流轉, 其關鍵在於 轉化 (transformation) 的可能 作者認為臨終者身體的崩解及死亡的迫切感, 提供轉化的可能性 Singh, K.D.( 2010) 對臨終轉化階段提出以下概念, 臨終階段是指 : 在心靈的嬗變過程這些過程是種較難覺察的轉捩時刻, 所謂的階段是指在我們的心靈在進行深刻的轉化過程中, 有種不斷交錯的面向 關於臨終的四點說明 :1. 從殊相返回共相, 進而走向究竟的旅程 臨終時刻, 以死亡的瞬間最具威力, 整個人浸淫在轉化的潛勢中, 有最充分的能量來近行心靈 32

43 轉化 2. 檢視 我性 在臨終過程的解構 (deconstruction) 與重構 (reconstruction), 人的自我在每一次的意識深化過程中都要先死一番, 才能進入更深層的意識狀態, 臨終亦是 人可以照見原先的我性, 並將其整合 納入一個更兼容並蓄的我性之中 體驗 悟空 轉識成智 3. 當人朝向超越個人意識方向邁進, 整個過程便以一種循序漸進的方式自然開展 轉化過程, 存有本源至少以兩種式在作用 :1 引力作用, 將自我拉入轉化過程, 2 作為力量, 在吞沒覺識時將原先自我的我性解構消融, 或讓自我融入更深層, 更兼容並蓄的靈性意識中 國內醫療界與學術界目前對靈性研究有三大團隊, 首先是趙可式博士的研究團隊, 除推動安寧相關運動外, 針對靈性陪伴著墨及研究頗為豐富 陳慶餘 釋惠敏所帶領的台大醫院研究小組對靈性與覺性照顧的研究, 及臨床佛教宗教師的臨床培訓, 將佛學結合醫學的運作模式, 其研究成果豐碩 余德慧 李維倫 石世明等以花蓮慈濟心蓮病房為場域, 對臨終病人的陪伴過程, 以詮釋現象心理學的詮釋研究亦佔國內研究之大宗 此三大團隊對安寧臨終者的精神發展及臨終照顧模式研究, 提供相當實際的貢獻 趙可式博士 ( 趙 陳 顏, 2002) 對靈性議題的研究中, 對臨終病人的靈性本質有以下四類模型 : 一 與自己共融 : 其中有三個主題 1. 自我認同 -- 靈性就是發現真實的我, 不再虛假生活 2. 完整的自我 -- 人雖充滿著矛盾但可能不具完整性, 藉由生命回顧來修補一世中破碎的自我 3. 內在平安 靈性就是通過衝突以達到自我和解, 結論出他存在的價值 二 與他人共融 : 有兩個主題 1. 愛 靈性就是與他人關懷的關係但又不致過於依附 2. 和解 靈性就是對他人的寬恕與被寬恕, 不讓病人的憎恨及罪惡感臨終前還咬蝕著他的心 33

44 三 與大自然共融 : 有二主題 1. 從大自然來的靈感 靈性就是對大自然珍奇的美好產生共鳴, 消除長久住院之肅穆與蕭條的鬱悶心情 2. 創造力 靈性就是無限想像的創造力, 用藝術 音樂等激勵病人之內在安詳 四 與至高者共融 : 有三主題 1. 信仰 靈性就是完全的信賴, 病人將不再受行為 工作 受苦上困擾 2. 希望 靈性就是相信一切的可能性, 永恆的希望給病人健康的觀點與維持愉悅 3. 感恩 靈性就是懷抱慈悲 時時感恩, 開放自己與生命豐饒 在臺大醫院靈性照顧研究小組對此靈性定義為 : 對正法感應 證悟與理解能力, 是一種生命力 心智成熟的表現, 正法 是指對生命實相的正確認識, 感應 證悟 與 理解 是指靈性成長的途徑, 這是一種能力, 生命力 係指靈性成長的效益, 心智成熟 則指靈性成長後的表現 而靈性照顧重點在於有能力作死亡準備, 有三要素 : 認知死之將至而接受死亡 建立死亡是所有生命共相的態度並尋求因應之道 有內在力量提升的信願行表現 此三要素所指涉的是 : 在病人想要達到善終的條件下, 必須具備有良好的生活品質及有效的提升其自然生命力, 並在面對死亡時具備有超越的力量及心理準備, 到最後能以超越的智慧跨越生死之河到達善終的彼岸 而身心關連所涉及的靈性問題包含 : 生命的向度 信仰 歸屬 認同感 依歸 社會層次問題, 其經驗應被放在 : 個人的獨處 無言的對話交流 視域的拓展 深度生命經驗的對話 抽離的生活模式 ( 社會模式 ) 宇宙寬廣的連結等層面 對深層臨終陪伴經驗而言, 並非只涉及單向的陪伴或是模式問題評估過程, 而是協助朝向超個我靈性經驗開展的轉化過程, 其共處經驗在於陪伴者與臨終者之間的面對面關係 (face-to-face) 中, 從具體的陪伴處境中覺察或洞見病人的臨終過程, 到進入深層的靈性陪伴, 有時是需要陪伴者擁有 34

45 高度 默會 特性的能力方能覺察 死亡是人生最孤獨的處境, 它不僅將你與他人的關係隔開, 並將您隔離在這個世界外 對病人而言臨終過程是個體自我於世間存有的身心解離過程, 但因處於一種邊界經驗, 完整的靈性向度被彰顯,Self 與自己 重要他人 環境自然與更高的存有 ( 上帝 神 佛 ) 的連結 亦即在病人會經歷一個邁向 超自我 轉化的歷程 :1. 混亂 失序 2. 與生命中心的連結 3. 神聖空間被創造 4. 定向意義被定位及轉化經驗等過程 超自我 是以一種超越自我生命中心所形成的觀點, 來看待生命及引導生命的發展 其概念雖也指向死後世界, 但主要還是指在生之時能開發智慧並以超越的觀點, 引導生命做自我轉化的發展成長 余德慧團隊對此靈性照顧定義為, 靈性 是一種存有的狀態, 在個人自我現實消解或退出之後, 在心性上所開顯的實在 (ultimate reality), 其中含有兩個要素 :1. 從自我現實到終極實在的轉化過程 ;2. 轉化過程所出現的自我現實脫落之後的種種現象 如 : 自我降服 生命締結與存有的親暱 因此靈性現象不能從概念化下手, 臨終是生者邁向死亡的過程, 被視為存在狀態的內演化過程, 從世間性的自我意識狀態轉化進入到另一個超個體狀態 首先, 實際進入臨終的末期病人是相當艱辛的歷程, 臨終者面臨與身體 社會角色 社會價值脫離過程 除此之外, 還必須面對臨終生活下的社會 倫理的紛擾 ( 家人長期照顧疲憊 恩怨未化解, 經濟問題 ) 生理問題 ( 生理狀況不斷改變的壓力 未了心願 各種心理調適 ) 等等問題 其次, 則是自我意識轉化到超個體的整全意識 : 當生理功能越差, 自我也越見無力維持他所建立的秩序, 而病人感覺到他已不是 原來的自己 當心智自我越無法控制身體時, 若病人能接受, 身體的崩解卻是靈性出現的先決條件 最後是與生命的締結, 締結 意涵著與自我以外的他者產生關聯, 並 35

46 賦予意義 靈性是多重的概念面向的概念, 其要素包括 : 希望 內在意義 神秘經驗 宗教行為等等 其三個面向是, 一 將個人連繫到更高的存有 看不見的力量或上帝 二 聯繫到人與人之間或社會環境 三 則是朝向內, 連結到內在的自我進行向內自我意義探尋的過程 36

47 第三章 研究方法與實施 本 研 究主題是癌末 病人對自 身病 情 知覺經驗 主要在 理解病人透過 對 身體 覺 察 的 感 受過程 進而知覺到病 程 逐漸朝向臨終邁進 時 心理 靈 性 所展現出 的 情 境 經 驗 整個 過程發生於生 活 世界中 的自然生命 經驗 故採用 質 性研究 癌 末 病 人 因生命接 近臨終 在生 命 歷程的探究上 其 置身處境往往 涉 及個人的 歷 史 文 化 社會 及存在性的生 命 深層底景經驗 詮 釋現象學對於 醫 療田野的 主 體 經 驗 詮釋 具 有特殊的揭露 及 穿透力量 其解釋 觀點細膩地刻 劃 個案的想 法 及 感 覺 並描述 事件所產生的 意 義 而詮釋學在認 識論重視 前 理 解 詮 釋循環 視域融合 等觀 點 將 隱而未 顯的底景透 過詮釋者被 顯 現 因此 本 研 究 以 詮釋現象 學作為研究取 向 第一節 研究取向與解釋觀點 本 研 究 以 詮 釋 現 象 學 (hermeneutic phenomenology )作 為 研 究 的 取 向 與 方 法 它 是 一 種 結 合 現 象 學 及 詮 釋 學 的 方 法 論 質 性 研 究 著 重 在 自 然 情 境 下 深入被研究者的生活世界進行考察 研究者本身就是一個工具 其主要目 的 在 於 是 對 被 研 究 者 的 個 人 經 驗 和 意 義 構 作 解 釋 性 理 解 從 他 們 的 角 度 理解其行為 思想 感情 價值觀念及知覺規則 透過此長期的互動對事 物進行更深入 細緻和長期的體驗 才能對事物的 質 得到整體性 解 釋性的理解 個體存活於這個世界上 現象學本身及是藉由重新喚醒世界的基本經 驗 而 重 新 學 習 如 何 去 看 待 生 活 的 世 界 Husserl 認 為 現 象 學 關 心 人 類 對 現 象 的 經 驗 包 括 日 常 生 活 所 接 觸 的 人 事 物 對 其 意 識 所 展 現 的 意 義 而生活世界便是經由意識活動所建立的世界 我們如何看待這個生活世界 中的經驗課題是研究者首先要面臨的課題 37

48 詮釋現象學是一門結合現象學與詮釋學的方法論, 為一種特定類型的解釋研究 其目標為以特定的生活經驗為文本, 目地在直接呈現研究參與者生活經驗所構成的世界, 引領讀者進入這個世界 並致力於捕捉研究參與者的聲音 情緒與行動, 解釋的焦點在於參與者深刻的生命經驗 此經驗會徹底改變或塑造研究參與者的自我概念, 以及他們對自身經驗所賦與的意義 也因研究者致力於發掘 描寫與解釋當事人的觀點與意向經驗, 其研究結果常可彌補客觀普遍之理解及當事人忽略或扭曲的缺點 ( 蔡昌雄, 2005) Denzin, N. K. 也認為要進行深度描寫, 研究者必須設法捕捉特定行動或行動序列對當事者的意義 要捕捉有意義的事件, 必須同時關照人 物以及人對物的關係 海德格 (1962) 集合現象學理論 : 現象學關心的是人類經驗現象的生活世界 ; 詮釋學理論 : 所有經驗現象皆可透過語言加以詮釋, 並強調要理解人的存在不單是靠純粹的理論, 更需要經由詮釋過程來理解人 寓居於世 的存在, 海德格將此稱為以世界為背景底蘊顯現之處 ( 高淑清,2001) 龔卓軍 (2003) 對此詮釋概念認為, 需從 現象學心理學 入門, 與實證現象學不同的是, 詮釋現象學重視 是什麼 (existentia) 的顯現才使 如何是 ( essentia) 成為可能 此較具有個人特質, 且主張現象必須要透過詮釋的過程才能還原, 亦即先理解生活的意義結構, 才能進一步還原現象本質 並指出, 詮釋現象心理學有四點方法特色 : 一 視特定生活經驗為文本脈絡, 經常更具有個人特質 二 放大某種特定的經驗或意象, 直至視域融合 三 無固定明確的分析步驟, 認為經驗的描述需要不斷的重寫 四 研究時保持部分與整體的關照 余德慧 ( 2001) 對此論述解說 : 詮釋現象學是在研究文本 (text) 存有的現象, 是以碰觸 ( encouner) 作為互動 亦即強調的是研究者的 看見, 它的目的不是找相當的答案, 而是揭露及發現受訪者在文本的現身, 並不斷重複反覆閱讀文本, 透過反覆過程, 讓文本的本身轉化為敘說者 38

49 解釋互動論是應用於質化的社會研究一種解釋方法, 其目的在於直接呈現生活體驗所構成的世界, 引領讀者進入這個世界, 並努力捕捉被研究者的聲音 情緒與行為 解釋研究的焦點乃是深刻的生命經驗, 這些經驗徹底改變或塑造了個人的自我概念, 以及他 ( 她 ) 對自身經驗所賦予的意義 存在的生命議題透過主要的主顯節 (epiphany) 經驗, 環繞的主體生命經驗的關鍵歷史時刻, 這個經驗徹底扭轉當事者的生命經驗, 個人的個性被顯示出後, 她的生命狀態就跟之前完全不同了, 甚至改變後來的生活方式, 或個人生命經驗 價值系統發生深層的影響 (Denzin, N. K., 1999) 詮釋學經驗是指與科學經驗相對的生活經驗, 他是深植於特定的歷史脈絡之中的經驗, 具否定性 不可重複的及特殊創造意義 人在詮釋中不是肯定新知識, 而是在否定舊知識以迎接新知識的降臨, 此降臨非詮釋者所能預先控制, 也正因此不可預期性的體認, 和對一切經驗都只是有限性的展現, 以及他必定被新經驗所取代的體認, 因此他不會獨斷或固執於現在的經驗上 Gadamer 亦認為將經驗從實證主義的框架中解放, 回覆經驗的 脈絡性 歷史性 辯證性 有限性 不可預期性 開放性 的真實相貌 亦即在意義的解讀上, 我們對說話者置身處境及個人意向性的了解, 遠比語言本身的了解更重要 余德慧則詮釋為 : 此世界是由語言 關係 與社會實踐所形構出來的, 與真正了解世界本身, 三者都需被放回原生的位置來考量 蔡昌雄 (2005a) 也認為, 詮釋現象學被視為不斷在當下 逼視 原初經驗的意義過程, 而這有以具體語境行程的語言中介世界, 作為經驗瞭解的具體途徑 語言與經驗之間存在的並非是符應關係, 而是辯證關係, 因此在意義的解讀上, 我們對說話者置身處境的瞭解, 遠比語言本身的了解更為重要 對詮釋現象學的質性研究, 可說是把言說與論述看成比個人更具研究意義的對象, 因為研究者與研究參與者共同涉入了這個世界的意義及經驗表述中 語境及語意的內涵由四個面向的基礎上所開展, 即歷史性 39

50 文化性 社會性及存有性 透過對生活世界底景結構的理解 致力於研究 中進行揭露與開顯 關於詮釋現象學的思維 透過以下圖表加以說明 圖六 語境理解及詮釋底景結構 資 料 來 源 蔡 昌 雄 2005a 第二節 研究構想與程序 壹 研究構思 本 研 究 擬 以 癌 末 病 人 對 病 情 知 覺 經 驗 為 主 要 關 懷 重 點 想 要 探 究 人 的 想 法 是 困 難 的 這 當 中 包 含 許 多 複 雜 的 社 會 人 際 網 絡 探 究 本 質 經 驗 則 必 須 回 到 生 活 經 驗 世 界 裡 尋 求 其 脈 絡 質 性 研 究 強 調 個 體 之 獨 特 性 並 重 視 交談者對象的內在聲音 本研究以質性研究方式呈現 本 研 究 採 詮 釋 現 象 學 的 方 法 論 為 觀 點 透 過 文 本 來 開 顯 脈 絡 經 驗 並 加 以 詮 釋 主 要 探 討 癌 末 病 人 對 病 情 知 覺 經 驗 的 為 主 軸 透 過 對 身 體 感 受 心 理 靈 性 的 深 刻 經 驗 中 以 理 解 病 情 知 覺 意 義 開 展 經 驗 過 程 40

51 並 以 田 野 參 與 觀 察 與 深 度 訪 談 蒐 集 資 料 從 病 人 對 病 情 的 主 觀 知 覺 經 驗 進 行 理 解 時 必 然 會 涉 及 病 人 過 去 生 命 中 深 刻 的 主 顯 生 命 經 驗 所 描 述 出 的 歷 史 生 命 經 驗 及 時 間 流 中 所 呈 現 的 豐 富 生 命 歷 程 透 過 研 究 參 與 者 的 語 言 貼 近 文 本 經 驗 中 生 命 真 實 本 質 嘗 試 以 當 事 人 的 觀 點 去 看 待 顯 現 在 世 見 當 中 所 蘊 含 之 深 刻 意 義 並 從 不 斷 閱 讀 文 本 過 程 進 行 整 體 部 分 整 體 的 詮 釋 循 環 藉 由 不 斷 釐 清 問 題 過 程 使 隱 含 在 語 言 背 後 的 主 體 置 身 處 境 及 相 關 經 驗 脈 絡 得 以 還 原 或 現 身 因 此 研 究 者 更 希 望 透 過 此 研 究能深描與貼近原初的經驗及其脈絡背景的顯現 能對臨床實務有所助 益 貳 研究參與者 本 研 究 採 立 意 取 樣 主 要 訪 談 對 象 為 曾 住 院 於 南 區 某 醫 院 安 寧 病 房 的 癌 症 末 期 病 人 研 究 參 與 者 的 選 擇 是 以 生 理 功 能 穩 定 度 尚 能 進 行 溝 通 及 意 識 清 楚 者 並 於 收 案 期 間 入 住 進 安 寧 病 房 或 經 由 共 照 轉 介 候 床 將 入 住 的 癌 末 病 人 在 徵 得 病 人 和 家 屬 的 同 意 後 進 行 訪 談 收 案 人 數 共 計 七 位 本 研 究 取 得 醫 學 倫 理 委 員 會 的 對 研 究 者 進 行 醫 療 場 域 研 究 倫 理 之 學 分 數 要 求 並 通 過 I RB 審 查 符 合 研 究 倫 理 要 求 表三 基本資料 代名 性別 年齡 婚姻狀況 癌症診斷 敬堯 男 36 離婚 直腸癌 淨蓮 女 75 已婚 胃癌 一般民間信仰 浩然 男 59 喪偶 膽管癌 轉移胰臟 肝 一般民間信仰 誠悟 男 80 已婚 肺腺癌轉移腦 骨 惠智 女 43 未婚 膽管癌轉移 肝 妙忻 女 73 已婚 乳癌轉移脊椎 骨 肺 肝 佛教 樺雲 女 53 離婚 乳癌轉移骨 脊椎 腦 佛教 41 宗教信仰 佛教 佛教 一般民間信仰

52 --續 上 頁 -個案 確診時 住院期間 安寧住院 訪談時 告知 敬堯 家屬告知 知病不知末 知病知末 知病知末 淨蓮 家屬告知 知病不知末 知病知末 知病知末 浩然 家屬告知 知病知末 知病知末 知病知末 誠悟 家屬告知 知病知末 知病知末 知病知末 惠智 家屬告知 知病不知末 知病知末 知病知末 妙忻 醫師 知病不知末 知病不知 末 知病知末 樺雲 醫師 知病知末 知病知末 知病知末 發 病 -往 生 ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ 住安寧 安寧住院天 次數 數 (總 計 ) 6次 163 天 2次 56 天 3次 16 天 2次 24 天 安寧候 未轉時往生 床中 2次 11 天 2次 72 天 資料來源 本研究整理 第三節 資料蒐集與分析 壹 資料收集者 在 研 究 過 程 中 研 究 者 扮 演 資 料 蒐 集 者 訪 談 者 田 野 觀 察 者 及 分 析 者 的 角 色 在 質 性 研 究 中 研 究 者 本 身 就 是 研 究 工 具 研 究 者 的 工 作 背 景 為 經 過 台 大 醫 院 臨 床 宗 教 師 臨 床 培 訓 由 蓮 花 基 金 會 推 薦 至 南 區 安 寧 病 房 服 務 共 六 年 服 務 同 時 也 從 生 死 系 讀 畢 考 上 生 死 所 近 六 年 來 持 續 在 校 學 習 有 關 安 寧 療 護 臨 終 關 懷 課 程 校 外 亦 積 極 參 與 安 寧 相 關 之 學 術 研 討 會 安 寧 相 關 視 訊 會 議 等 期 待 在 實 務 與 理 論 間 獲 得 平 衡 對 安 寧 相 關 研 究 議 題 具 有 研 究 上 的 敏 感 度 及 相 當 的 掌 握 能 力 這 樣 的 經 驗 瞭 解 有 助 於 對 末 期 42

53 病 人 置 身 處 境 的 前 理 解 畢 恆 達 ( 1996) 認 為 受 訪 者 與 訪 員 的 先 前 理 解 (pr eunder standi ng) 在 敘 說 與 問 答 的 過 程 中 需 要 充 分 的 溝 通 與 反 省 以 達 到 開 創 出 一 個 彼 此 都 能 理 解 的 資 料 在 臨 床 上 也 因 與 病 人 有 某 種 程 度 的 信任及理解 因此前理解的經驗讓研究者更了解病人的置身處境 訪談 在資料收集過程具有重要位置 深刻經驗的訪談往往讓文本 充滿豐富飽和訊息 在解釋性互動論中的研究中認為 訪談 是開放式 的 研 究 者 不 僅 要 善 於 發 問 同 時 也 要 善 於 傾 聽 Denzin, N. K.(1999) 透 過 究者的主題引導 雙方對於談話主題有新的理解 也在彼此的對應中 產 生 對 於 敘 說 經 驗 裡 新 的 不 同 理 解 隨 著 受 訪 者 的 思 路 訪 談 大 綱 裡 的 主 題 隨著他的生命故事進行了不同的意義詮釋 透過引導充滿生命力的深層經 驗及脈絡 躍然於敘說者的語言裡 轉化成豐富的文本 而研究者與研究 參與者之間所產生的共鳴及意義已超越前經驗 貳 資料蒐集過程 正式進入研究後之進程為 在場域內進行訪談對象之篩選 確定有適 當人選後 在徵得家屬及病人同意後 研究者先進行對研究參與者的基本 資料進行了解 並與醫護團隊確定病人之身體狀況許可下 才進行訪談 因探討內容為個人內心世界的深度經驗 除持續提供關懷照顧 並引緩協 同主持人諮商心理師的資源 提供受訪者在必要時能給予協助 研究者以臨床宗教師角色與病人及家屬建立良好之信任關係 參與受 訪者之照顧 選擇以意識清楚 可以語言溝通表達 以半結構之訪談大綱 進行深度訪談 在訪談前已與團隊成員及家屬確定病人對病情理解 皆已 知病知末為前提 選擇符合收案條件之研究參與者 在訪談前先向其說明 並 解 釋 研 究 目 的 與 錄 音 之 必 要 性 徵 得 同 意 後 簽 署 訪 談 同 意 書 後 進 行 訪 談 並使用錄音筆錄音 為顧及癌末病人之身體狀況 訪談時間過程視病人身 43

54 體 狀 況 而 彈 性 調 整 採 多 次 訪 談 進 行 若 身 體 有 所 不 適 亦 可 隨 時 停 止 訪 談 具體的研究工具包括有 半結構式的訪談大綱 錄音設備 田野觀察 筆記 資料蒐集來源 主要是透過深度訪談及參與觀察 訪談則透過兩種 方式 一為無結構的訪談 二為半結構式的訪談 另外 將訪談過程中所 觀察到非語言的狀態及現象以回溯方式紀錄於田野筆記 以便作後續資料 的整理 資料保存期限於論文完成發表後隨即銷毀 資料之保存亦遵守倫 理相關規定 電腦設定密碼並只有指導教授及研究者方能進行閱讀 以保 護研究參與者之隱私權 資料的彙集以一位研究參與者為資料單位 進行建檔及資料之整合 蒐集資料完成後 檢視並整理建檔儲存備份 資料編碼處理方式代表碼方 式 如 下 例 如 A2008 代 表 意 義 為 A 是 第 一 位 研 究 參 與 者 第 二 個 數 字 2 是 指 第 二 次 的 訪 談 後 三 碼 則 是 文 字 稿 段 落 的 編 號 在 反 覆 閱 讀 文 本 過 程 將語意及具有主題性的內文進行分段 參 資料分析及詮釋 研究者於訪談結束後 將訪談資料謄稿為逐字稿 而文本的分析步驟 採 用 蔡 昌 雄 2005a 所 建 構 之 詮 釋 現 象 學 分 析 為 基 礎 其 認 為 詮 釋 現 象 分 析 可規劃成四個層次 第一層為田野文本 訪談對話 第二層為意義單 元的浮現與分析 第三層為現象脈絡的梳理 第四層為結構主軸與面向的 推敲 以下分點論述其步驟 一 田野文本 訪談對話 除訪談文本外 參與觀察時的田野筆記 觀察記錄 文件札記等資料 都應納入反覆閱讀的範圍 此為初步閱讀貼近及逼視研究參與者主體經驗 感受 以便為視域化過程之前準備 二 意義單元的浮現與分析 44

55 第二層為找出每段文字中的意義詞句的 視域化 過程, 詳讀逐字稿, 反覆思考文本內容, 對所浮現的意義單元進行描述與理解, 得到視域的整體感, 盡量不結構化, 而卻貼近文本之原意 在此動態的理解過程, 隨著不斷深入視域也將不斷調整 而結構主軸面向的觀點以及前後文的脈絡走勢, 已經在影響著意義單元的浮現 三 現象脈絡走勢的梳理文本橫向不同的現象脈絡走勢的爬梳過程, 其焦點放在不同文本區段與區段之間的意義脈絡發展, 針對現象矛盾或共鳴處進行對話, 對文本進行橫向切面的整體觀照, 並以前後段順序的意義發展為主要的觀察焦點 其橫向脈絡的思考與結構面的主軸關懷保持著雙向互動的關係 四 結構主軸面的推敲第四層是從研究採取的理論及解釋觀點, 找出足以對應文本前三層次意涵的概念, 以作為文本詮釋的可能結構主軸 一面從經驗文本中觀看, 深掘現象脈絡的內蘊意涵, 解釋潛在意義單元結構, 並推敲結構主軸的面向, 賦予結構主題命名, 給予詮釋文本內容縱向切面的軸線 另一方面, 也可由解釋觀點與理論中尋找重要概念, 以作為容納前三層經驗意義的構面及範疇 最後研究結果的鋪陳, 是以文本四層次分析的結構主軸為依據, 在書寫過程不斷回到文本進行反思與理解, 再檢視建構經驗意義脈絡與結構面, 最後描述解釋出本研究之經驗本質形成研究結果 45

56 圖表七 文本詮釋現象分析四個層次 資 料 來 源 蔡 昌 雄 2005 A 第四節 研究嚴謹度 研究過程中 依循進行研究脈絡呈現外 並在解釋觀點上以詮釋現象 學詮釋身體知覺經驗 臨終心理知覺意義開顯現象為主軸 進行相關理論 擷取及辯證訓練 其次 基於對臨床場域的熟悉 以研究者的學習領域 及自身亦曾遭逢以家屬身分被告知病情時的經驗 相信更能貼近研究參與 者的生命世界 最後 研究過程將不斷從 整體 部分 整體 間反覆調 整 並 與 指 導 教 授 及 團 隊 成 員 進 行 研 究 過 程 探 討 以 符 合 學 術 之 嚴 謹 要 求 本 研 究 依 據 Madison(1988) 為 詮 釋 現 象 學 研 究 訂 定 的 九 項 檢 核 標 準 進 行 評 估 一 呈 現 連 貫 統 整 的 文 本 Coherence 二 提 出 反 映 研 究 參 與 者 真 實 情 境 的 解 釋 Comprehensiveness 三 提 出 對 核 心 問 題 的 透 視 Penetration 四 完 整 處 理 所 提 問 題 Thoroughness 上 述 四 個 屬 性 有 其相關性 研究者完成訪談稿謄寫過程 及不斷從文本的閱讀中進行情境 反思 從初淺層面的字面意思理解 逐步深入文本內涵之深刻意義理解 透過閱讀心得與指導教授及同儕及相關領域之專家討論 從反覆的討論中 46

57 得出分析與主題呈現上能回應研究問題及研究目的 五 問 題 必 須 由 文 本 產 生 Appropriateness 六 必 須 保 留 文 本 的 脈 絡 性 Contextuality 七 解 釋 必 須 與 文 本 取 得 一 致 Agreement 在 整個研究過程 持續與指導教授及團隊成員及曾書寫以詮釋現象學的學姊 進行討論 透過意義單元及脈絡的釐清及定位 並與文本進行對話 以期 達到解釋與文本一致 並能表達研究參與者的深刻生命經驗 八 可 刺 激 未 來 的 研 究 解 釋 Suggestiveness 九 解 釋 具 有 延 伸 研 究 的 潛 力 Potential 經 過 嚴 謹 的 研 究 過 程 希 望 對 未 來 臨 床 實 務 提 出 適當的建議 在學術研究上能刺激延伸研究的潛力 第五節 研究倫理 本 研 究 在 研 究 期 間 秉 持 尊 重 個 人 平 等 及 自 主 原 則 守 護 研 究 參 與 者 之 隱 私 與 權 益 為 最 高 主 旨 基 於 研 究 倫 理 考 量 在 研 究 期 間 因 研 究 者 本 身 是 以 臨 床 宗 教 師 身 份 面 對 病 人 及 家 屬 對 所 收 集 資 料 亦 遵 守 保 密 原 則 避 免 潛 在 的 傷 害 及 存 在 的 風 險 並 做 到 告 知 同 意 本 研 究 取 得 醫 學 倫 理 委 員 會 對 研 究 者 進 行 醫 療 場 域 之 倫 理 學 分 數 之 要 求 並 通 過 倫 理 審 查 I RB 符 合 研 究 倫 理 的 要 求 收 案 過 程 經 過 病 人 及 家 屬 首 肯 後 說 明 研 究 主 題 與 相 關 內 容 在 徵 得 家 屬 與 病 人 同 意 後 簽 署 訪 談 同 意 書 訪 談 過 程 視 病 人 身 體 情 況 作 適 度 的 調 整 有 任 何 不 適 或 其 他 因 素 得 以 暫 停 訪 談 或 退 出 本 研究之參與 47

58 本研究步驟如下 : 擬定研究方向 確定研究主題 一 準備階段 蒐集文獻資料 撰寫研究架構 IRB 倫委會申請 二 發展階段 研究問題確立 選定研究對象 調整方向及目標 資料蒐集 田野觀察 深度訪談 研究問題形成 三 研究階段 閱讀 找尋意義脈 絡 確認問題 分析資料 四 完成階段 文本內文撰寫 圖八..研究步驟圖 48

59 第四章 臨終病情知覺經驗的開顯 根 據 文 本 分 析 結 果 以 身 體 知 覺 為 主 軸 進 行 現 象 脈 絡 的 描 述 及 詮 釋 呈現以下四個經驗層次的敘說 一 病人與疾病初遭逢時 他們如何透過 身體感知疾病已然具體成形的經驗 二 病人的習以為常的身體如何在身 體知覺的經驗中 呈現功能性紊亂與失序的狀態 三 病人身體在時間感 開始變得混亂 緩慢與有限的情況下 如何發展出惜事惜時的態度 四 病人在覺知在世關係行將裂解時 如何顯現其於維谷中進退與操煩的存在 困境 上述四個面向的經驗脈絡 形構了本文以病人身體知覺為中心的臨 終病情世界之現象描述與詮釋 第一節 立身之基與病初遭逢 我們寓居於世 以習以為常的模式 積極且忙碌地參與世界 而參與 的 主 體 身 體 是 我 們 立 基 於 此 世 的 重 要 存 在 及 基 礎 然 而 健 康 人 在 投 入於世的過程中 是以心智自我形塑的社會性角色來度日的 對未來充滿 著希望 目標及方向 然而立基的身體卻被遺忘了 在踏入生病的世界時 我們所熟悉的一切全部 逐漸 改變 疾病的 身體開始讓病人無法以習以為常的方式投入社會 身體的限制讓社會角色 改變 家庭關係及動能產生質變 深陷疾病所帶來的痛苦 需要調適身體 漸漸失能所帶來的影響 要更真實的面對即將來臨的死亡 置身於此但卻 是一籌莫展 從疾病到死亡過程 身體自有其發展趨向 而且身體所開展出的現象 脈絡 與受苦 關係 死亡焦慮及靈性等臨終處境面向息息相關 然而臨 終病身雖然一直是臨終緩和醫療照顧的重點 但是臨終處境面向與病身的 主體關聯 卻往往遮隱於臨終世界的底景中 令人難以理解 本文即是著 眼於此 以病人的經驗文本為基礎 企圖建立臨終處境的置身理解 方式 49

60 是透過原本 不顯現 的世界底景 脈絡或環境的還原 將 顯現 於各 類病徵或情狀的背後所顯露的意義加以詮釋 並進行在此狀態下 顯現 現象與 不顯現 底景之間連結意義的觀照 壹 病於我身的身體覺察 當 癌 症 進 展 至 末 期 表 示 在 醫 療 層 面 能 治 療 空 間 已 有 其 限 制 身 體 處 於 無法治療的階段 但身體仍存在著對病的感覺 他是一種身體對病的深層 感受 除了被癌症侵蝕的器官外 治療過程的身體傷害及副作用 也在無 形當中影響著病人的身心靈狀態 梅 洛 龐 蒂 (2001)認 為 身 體 既 是 認 識 的 主 體 又 是 認 識 的 客 體 身 體 產 生 知識使得對外的認識得以產生 但身體的反應又是一個知識上認知後的結 果 我們借助身體才能存在於世界上 並與他人 物體和其他生物發生關 係 身體是我在空間中的棲息之所 空間就是一種價值 一種權力 我們 通過身體進行自我辨認 通過身體在世界中存在 以身體為覺察中心的概念 必定與身體知覺感受有關身體的現實性 使得每個人都以獨特性的方式 從具體的身體來展開意義場 並與世界打 交道 從個別性的知覺方式與角度觀點來完成意義的統一 於是因為現實 性 經驗 意義都是 屬於我 的經驗 意義 梅洛龐蒂將身體賦予主體 性 的 意 義 而 主 體 是 指 身 體 性 的 主 體 或 者 是 說 我 即 我 的 身 體 (I am my body) 而 此 身 體 指 的 是 肉 身 主 體 (body-subject) 其 意 是 指 我 是 具 主 觀 性 的 客 體 具客觀性的主體 龔 卓 軍 (2006)則 提 到 身 體 感 可 說 是 身 體 經 驗 的 種 種 模 式 變 樣 當 中 不 變 的 身 體 感 受 模 式 是 經 驗 身 體 (lived body)的 形 構 條 件 從 現 象 心 理 學 的 向 度 來 看 身 體 感 卻 成 為 一 個 在 內 與 外 過 去 與 現 在 之 間 難 以 名 狀 的 現 象 身 體 感 對 應 著 外 在 現 象 時 產 生 的 動 覺 觸 覺 痛 覺 等 知 覺 經 驗 50

61 也涉及身體在運行這些知覺活動時從身體內部產生的自體知覺迴路 然而 身體在健康的常態下是不太被覺察到的 身體作為主體被注意 到時 往往是因為身體出現某些異樣感 或不尋常的體驗而被發覺 這些 直接體驗的出現 必然會受到當事者的直接反應 臨終病人回溯他們最初 罹病時的情景 就顯露出這樣的特質 一 與病遭逢的體察 身體被覺察的基礎 通常在於軀體的整體感被破壞 例如 開刀後留 在 身 體 上 的 疤 痕 或 增 加 的 管 路 功 能 性 喪 失 後 的 身 體 紊 亂 造 成 生 活 狀 態 的 混 亂 等 例 如 樺 雲 發 病 前 從 身 體 的 觸 感 感 受 到 異 常 狀 態 她 敘述 就是摸到一個小小的硬塊 妳是說我們並不是沒有知識對不對 其實自己心裡面摸到那個硬塊 而且不痛不癢 雖然心裡面想說是良性惡 性 但是我心裡面想 應該不是好東西吧 那時候是自己這麼認為 G1001 身 體 內 產 生 的 異 物 感 是 病 人 開 始 覺 察 身 體 的 引 發 點 身 體 生 病 一 事 對 病 人 而 言 具 有 不 同 層 面 之 意 義 心 理 的 擔 憂 未 知 情 境 的 發 展 知識的理解大概也預估可能是不好的消息 但是仍然不想繼續面對 此刻 開始身體內部癌症開始慢慢增長 敬堯對病身的覺察經驗 則是先由他的老闆注意到 他說老闆認為他 不像以前充沛活力 做工作像拚命三郎那樣 身體不像以前一樣了 他 解 釋 自 己 的 體 驗 說 那 時 候 放 屎 都 是 放 血 我 想 可 能 是 內 痔 或 是 外 痔 還沒有生病之前 在工作上的成就感 使他感到相當的自豪 年紀輕輕就 當上工頭 憑靠的是他一股衝勁 深深獲得老闆的信任 但是發病前隱約 感覺到身體的異常 他仍不以為意 致使後來嚴重出血 經診斷後是直腸 癌末期 二 病身的堪慮處境 生病的事實歷經醫療診斷 便開始進入病人的生活 身體的五官 如 51

62 眼 耳 鼻 舌等感覺器官 也同時在印證疾病的存在 眼睛看到開刀的 疤痕 傷口的位置及形狀 耳朵聽到他人到疾病的描述 鼻子聞到身體所 產生的異味 味覺的改變 最後 因為身體的挫敗及無能感 而對生命失 去活下去的勇氣與希望 隨之而來的狀態隨著身體的活動能力的不同 身 心狀態感受及情緒表現也各不同 經診斷後接受治療病程進展至末期時 在 治 療 過 程 需 花 費 為 貲 不 少 的 費 用 或 嘗 試 各 式 不 同 的 另 類 療 法 等 等 支 出 家庭動力或照顧問題面臨調整症狀 妙忻敘述 都一把年紀了 要享受到哪去 他八十了 我七十四 七十三了 要怎麼享受 現在沒辦法了 來這邊住一星期出院 差不多 三 四天 就又要送來住院了 年輕人都在工作 她說要請假來照顧 我 說 妳 不 去 工 作 不 行 掛 心 我 在 這 邊 F1008 家 中 一 人 生 病 全 家 人 生 活狀態幾乎都跟著改變 從年輕打拼到現在 一輩子沒享受過 生病象徵 著無法盡其力量 為家庭付出貢獻 角色的喪失已表示了自身的存在的價 值 感 及 意 義 被 否 定 歐 文 亞 隆 ( )指 出 越 有 意 義 感 的 人 會 認為生命具有某種有待實現的目的及功能 具有某種適用於自己的首要標 地或許多目標 敬堯所敘述的情境也透露出類似的訊息 他說 病情卡嚴重時 那 時 候 做 到 沒 辦 法 就 跟 我 老 婆 分 手 因 為 那 個 時 候 聽 我 朋 友 說 她 有 別 人 了 慢 慢 的 工 作 放 給 別 人 (A1001) 又 說 我 知 道 開 刀 需 要 錢 我 身 上 的 錢 那時候都給我老婆 我老闆有講要送錢過來 結果注死他們都知道我叫 仔 不 知 道 我 本 名 (A1002) 雪 上 加 霜 的 情 境 生 病 抖 落 在 家 庭 及 社 會 角 色的功能 因為生病無法再負擔工作上的事情 不得不交給他人負責 婚姻也觸礁 但小孩的生活費還需要支付 他生性豪爽用錢用得兇 到生病時身上所剩無幾 這裡指涉的是進入某種社會價值來認知這個世界 的 社 會 態 度 這 是 人 存 活 在 社 會 中 所 必 要 的 處 境 人 靠 著 自 我 而 活 並 以社會價值為主軸 追求對未來的意志及期望 生病首先脫落的是 社會 52

63 角 色 從 社 會 脈 絡 中 漸 漸 脫 鉤 慢 慢 的 退 出 生 病 一 事 並 非 只 是 身 體 的 疾 病 過 程 而 是 從 社 會 體 制 下 的 運 作 狀 況 經 醫 療 確 診 後 病 人 的 角 色 身 份 確 立 貳 病情意義的覺知 生病 讓人們覺察到生命的實相 也讓人們重新回歸到生命最原初的 狀 態 范 丹 伯 ( )談 到 對 生 病 的 理 解 時 說 在 沒 有 生 病 的 正 常 情 況 下 我活在未來 除了一些很特別的時刻 我從來沒有真正活在當下 想 都沒想過 但是在此刻 生病不允許我從當下逃逸 身體的實際感受經 驗 將焦點轉移到內在知覺上 當疾病進駐時 世界一夕間山河變色 你 不再是以前的你了 一 病情世界的體現 病情的展現 是透過軀體為基礎而被看見的 作為主體化的主體 必 須 為 我 們 的 意 識 所 知 覺 梅 洛 龐 蒂 (1945/1992) 認 為 肉 身 主 體 的 身 體 是 我 們身心世界及互動關係的基軸 由此輻射出意義領域 因為身體具有現實 性 無法使自身完全透明無盲點 同時在身體所開啟的意義場域中 也存 在著各種經驗的可能性 正是因為身體的現實性 每個主體都以個人特殊 的知覺經驗 從各種感官中來覺知對象產生經驗 同時 也透過個體之感 覺經驗與世界產生連結 身體透過觸覺及痛覺經驗 感知到病情的狀態 病人透過痛苦的經驗 及異樣現象的身體感受 覺察自己已踏入生病世界的領域 當病人談到這 個經驗時 這種深刻程度至今回想起仍心有餘悸 敬堯是位年輕直腸癌病 人 印象中他總是笑臉迎人 對人彬彬有禮 潔淨的臉龐看不出是在南部 做粗重的工作 也看不出他過去坎坷的生命經驗 年幼時父母離異 國中 開始他過著獨立自給自足的生活 開始漂泊流浪及跑遠洋漁船的生活 直 到發病時 才感覺到身體的異樣 那個時候 坐骨神經痛是小診所跟我 53

64 說 的 我 想 坐 骨 神 經 痛 就 放 乎 伊 去 就 去 賺 錢 結 果 等 病 情 嚴 重 身 體 洗完澡後就放一坨屎 攏放血啦 到中午時候 我肚子就在絞 像肚子痛 一樣 到醫院 到那裡我還是一直落屎放血 直接轉加護病房當時就發 病 危 通 知 (A1002) 敬 堯 從 身 體 的 感 受 上 覺 察 到 身 體 的 狀 況 越 來 越 差 直到發病當天 其實已經意識到病情嚴重 只是嚴重程度超乎他所想像 接著他就開始踏入生病的世界 多了一個 病人 的角色 因為生病 原本與原生家庭疏離的關係 此刻重新再連結 但也浮現 過去家庭之間的恩怨情仇 病人置身於生病的困境 同時也陷入家庭關係 的 複 雜 情 境 生 命 的 功 課 從 此 事 件 再 度 突 顯 出 事 實 不 只 是 身 體 上 的 病 痛 心理 社會關係 過去複雜的因緣如同糾葛的藤蔓 交纏糾結漸漸浮上檯 面 誠悟是位肺腺癌病人 癌症轉移到腦 骨 他談到發病經過 在去 年八月初就一直咳嗽 咳了一 二十分鐘都沒停 我就去洗手台漱口試試 看 結果全部都是血 第二次進急診安排在病房處理 住院之後 還是一 直在吐血 後來就是常常咳嗽 咳嗽就會吐血 爸爸節的時候做檢查 才 發 現 已 經 是 第 三 期 (D2002) 誠 悟 生 長 於 民 風 純 樸 的 鄉 下 幼 年 被 收 養 養父母視如己出 得到家庭的疼愛及照顧 年幼的經驗讓他更重視家庭 與家人關係連結密切 且為虔誠佛教徒 面對突如其來的症狀 認為無奈 且無法改變什麼 只能順其自然面對 病情進展變的快速 在理性層面可 以接受即將面對死亡 但在情感層面內心仍放不下家人 當主體性的身體覺察到生病感覺時 通常是透過肉身的感覺經驗所得 知 健康的身體平時會保持在一種平衡的狀態 一旦從身體表面或具體從 身 體 內 在 器 官 破 裂 出 血 異 物 感 等 情 況 覺 知 到 身 體 朝 向 生 病 的 世 界 滑 入 時 身 體 圖 式 的 改 變 象 徵 了 病 情 意 義 的 感 性 經 驗 將 意 識 層 面 內轉到 身體的存在 上 同時也因為這種不尋常的感覺體驗 病人將注 意力由外在的世界 開始注意到身體內在的感覺 54