64期會訊-封面

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1 愛心齊步走 企業愛心大天使 病友陪伴新體驗 昇 昌 讓我們一起圓夢去 富邦 罕你做伙去嬉桃 文/陳姳諼 活動公關組專員 文/黃懷寬 活動公關組專員 昇恒昌公司常年積極投入社會公益 關懷 十五年來 富邦人壽不止息的愛心善款挹 社會弱勢 2013年牽起了昇恒昌投入關懷罕 注 更年年發起同仁擔任愛心志工活動 10月 病的行列 多次在大型活動上邀請罕病團體參 24日 罕你做伙去嘻桃 活動 富邦號召各區 與 傳遞罕病弱勢關懷的意念也令罕病朋友感 長官 同仁共同擔任愛心大使 陪伴罕病家庭 到格外溫暖 在董事長的號召下 每週會安排 一同出遊 共有64位富邦志工參與 27個罕 志工服務活動 共號召35位同仁和家屬共襄盛 病家庭參加 當日特別舉辦 愛心福袋認捐活 舉 希望能在活動中貢獻一己之力 減輕病友 動 共募得23萬元善款 將全數捐贈本會作為 家庭出遊的負擔 罕病病友服務推動之用 10月3日邀請罕病病友同遊郭元益糕餅博 我們探訪了鶯歌新旺集瓷陶藝博物館 物館 陪伴罕病的大小朋友們同樂 多發性翼 專業導覽中 大夥們認識老街的陶瓷文化 進 狀膜病友小苹就說 小時候只知道自己體弱多 行創意手拉坏活動 對於平時鮮少出遊的病友 病 快30歲才確診 除了把握少有的出遊機 而言 實為難得的經驗 活動席間 不僅讓志 會 更希望認識其他的病友家庭 活動中 志 工了解罕病的病徵及病友家庭的需求 患有纖 工們協助手部無力的病友製作糕餅 也認識 維性骨失養症病友益群 更現場帶來動人的歌 體驗拋繡球等古禮禮俗 為病友們帶來樂趣與 曲 現場充滿著溫暖而正向的氛圍 笑聲 在卡司蒂拉金格蛋糕觀光工廠 參訪百年 陳美芳副理也說 這次旅程讓我們知道身 傳統長崎蛋糕的製作過程 享用美味糕點 與 障朋友外出的困難 家長的照護和陪伴更是耗 自製餅乾 本次富邦夥伴們除了愛心福袋認購 費心力 很開心能有今天服務的機會 感謝昇 捐款外 更支持本會罕病就業推廣方案 給予 恒昌公司贊助本次活動 財團人永瑞慈善事業 病家最實質的肯定與協助 感謝富邦人壽 富 基金會對罕病朋友的愛與關懷 及愛心志工們 邦慈善基金會長期的愛心支持 讓罕病家庭更 的陪伴 讓我們看到昇恒昌夥伴 以人為本 有力量繼續前進 社會公益導向 的企業精神體現 昇恆昌愛心志工團 與病友合影 愛心志工 左 協同小小病友快樂捏陶 財團法人罕見疾病基金會 會訊

2 愛心齊步走 豐富戲劇人生 文/陳姳諼 重拾棒球回憶 心怡 活動公關組專員 以往民眾想到做公益的方式大多是 捐款 捐物 或是擔任志工服務 但社 會上有許多企業或團體以贈票的方式 提供罕病家庭院線電影 舞台劇 甚至 是球類比賽等門票 豐富病友及家屬的 心靈 公益信託俊霖社會慈善基金會已 明星隊與OB聯隊齊聚在一起一同為公益揮棒 連續6年為罕病家庭等弱勢族群包場 讓孩子 為觀止 公益信託俊霖社會慈善基金會此次共 們能闔家觀賞紙風車的優質戲劇 而經典明星 邀請300位罕病朋友一同看戲 張俊霖董事長 公益棒球賽不僅邀請喜愛棒球的病家一同到場 及夫人更親臨現場和大家同樂 本會曾董事長 加油 讓罕病家庭近距離欣賞喜愛球星們的英 也代表出席感謝張董賢伉儷對罕病的關懷與支 姿外 更捐款罕病 一起為公益加油 持 大家一同共度美好的戲劇饗宴 順風耳的新香爐 是以已故台灣知名兒 10月24日經典明星公益棒球賽 由孫協 童文學家李潼老師的原著改編 故事講述媽祖 志領軍的SUN-STAR明星棒球隊對抗由大帥曹 的左右護法千里眼和順風耳伴隨媽祖接受眾人 竣崵擔任召集的OB聯隊 包括陳義信 養父 的祈求 自視甚高的順風耳一次任務疏忽和千 鐵 李居明 曾智偵 王光輝 黃甘霖等經典 里眼 兄弟鬩牆 於是決意離開媽祖廟尋找 球星組成 要為公益揮棒 即使明星們不敵 自己的香爐 途中偶然遇見不會說話的女孩樂 棒球界前輩的餘威 他們的臉上仍掛滿笑容 樂 樂樂阿嬤和他們的動物朋友 神力盡失的 使盡渾身解數的汗水 都是為了罕病患者努力 順風耳想盡辦法發揮祂的善與愛 幫助樂樂找 的結晶 使這場比賽意義非凡 回失蹤的爸爸 完成一家團聚的心願 每年經典明星公益棒球賽將門票盈餘收 紙風車劇團磅礡的場景佈置 生動呈現 入捐給不同公益單位 今年在召集人曹竣崵引 海上波濤洶湧的景象 讓看戲的大小朋友們嘆 薦下為罕病兒而打 並廣邀罕病家庭到現場觀 賽 因 一首搖滾上月球 這部紀錄片而榮獲 金馬獎的 不落跑老爸合唱團 中的巫爸與李 爸 也在現場演唱一曲 感謝大家對罕病的關 愛與照護 許多單位也以不同的形式捐款獻愛 藝 人趙駿亞 裁判 澄清湖棒球場主任 大魯閣 棒壘球打擊場年度代言人大久保麻梨等均捐出 他們的愛心 對罕病家庭來說 這場球賽讓他 們體會到 社會對他們的愛 有多濃烈 本會曾董事長與俊霖慈善基金會張董事長合影留念 財團法人罕見疾病基金會 會訊

3 捐款芳名錄 2015 年 7~9 月 捐款芳名錄 12,000,000 財團法人中國信託慈善基金會 1,000,000 科懋生物科技股份有限公司許雅玲 500,000 財團法人台北市如新善的力量慈善基金會 300,000 台北市松仁扶輪社黃明壯 250,000 大瓏企業股份有限公司 200,000 三圓建設股份有限公司吳裕斌 124,051 無名氏 102,000 善心人士 100,000 三之三文化事業股份有限公司台鵬化學有限公司玄本國際珠寶有限公司吉泰藥品股份有限公司李心怡李妮財團法人勇源教育發展基金會高茹溱基隆慈鳳宮陳允平陳亞禧陳邱玉蘭陳姝樺劉幼娌 89,670 紐西蘭商新益美亞洲國際有限公司台灣分公司 80,000 林品如國立臺灣師範大學 EMBA 學生會陳奎樺 78,918 臺灣銀行 78,000 新莊獅子會 60,000 亞日亞企業股份有限公司陳子稜黃台源 55,800 戴志宏 55,000 台北市南德扶輪社蔡宗興 50,000 台北市麗晶獅子會吳玓瑾吳峯明亞細亞觀光事業股份有限公司林滋國林靖萱秦永沛財團法人富邦慈善基金會張恆瑜張淑雲賀慕竹黃大維蔡詩芬麗禧股份有限公司 45,000 劉宗鍏 44,512 健寶園企業股份有限公司 40,000 財團法人何士毅先生紀念文教基金會張永融 37,350 鑼聲貿易有限公司 36,000 房怡均嚴方國 35,565 西塢食品廠有限公司 35,056 余善申 35,000 卓振坤張彩霞 30,100 藍雪瑾 30,000 不具名天勵化工原料股份有限公司王上久王秀氣王美秀永瑞勝企業有限公司余品嫻李葉寶玉林口獅子會張正懋張財源曹天福陳美滿陳茗芬陳惠智頂記食品股份有限公司竣緯室內裝修設計工程有限公司馮德智黃俊蓉黃傳生聯合光纖通信股份有限公司 28,315 吳奕德 28,000 駿森金屬工業有限公司 27,750 洪士傑 27,000 張凱評 25,386 華詮企業有限公司 25,000 郭正儒, 翁碧珠, 郭欣瑜, 郭宇謙郭宇杰 23,000 康浚容 22,000 謝煜民 21,600 張茵琇 20,580 永霆國際竹炭實業有限公司 20,000 于蘇瑩王昭懿朱明萱何佳慧宋岱陽李秀吉李怡璇李浣虹周建佑林佳蓉林明維林郁芳板橋新站歐洲社區 K 棟住戶柿外桃園有限公司查鴻英高永華張景嵩 莫其昀陳春金陳春蘭凱馨實業股份有限公司曾恩琦黃金爐楊宗隆劉芳純劉淑美蔡淯琳蔡進興鄭明彥鄭桂芳賴富敏鍾明修簡秋莉簡舜華蘇美觀 19,800 善心人士 19,788 慧恩有限公司 19,300 曾育慧 18,000 金瑞芝梁淑惠陳怡靜陳隆景蔡天順鄭浩鴻賴招旗賴宥伶 17,343 台中科技大學崇青志工社 16,600 陳芊宇 16,000 黃凡維 15,000 力大鋼鐵工業股份有限公司王玟嵐王俞敏李茂興沈鴻銘怡諾士股份有限公司明新科技大學服務事業管理研究所 103 學年度碩士班林軒羽林清汶社團法人台中市羅莎莉亞國際同濟會金塑國際實業有限公司胡立平耿沛于高渭川張世極梁榕莊文啟許春美郭雅琪陳郭耀鴻陳謙中陳妍彣陸敏蓉彭盛韶晶彩生活有限公司賀澤寧順林企業有限公司趙淑芳劉志明梁曙齡劉美玲劉禧寧鮨壽司大眾食堂東松小吃店 14,470 美商洛客國際股份有限公司台灣分公司 14,400 葉芃君 13,980 優澤企業有限公司 13,000 陳建璋葉翼青 12,500 劉欣潔 蔡弼凱 12,300 紀騰揚, 黃鳳嬌, 紀怡姍, 紀怡呈 12,000 王振強, 劉貞秀林世玲林明璇邱筱芹品橙有限公司張惟翔曹長真, 石惠雪, 曹玉佳梅台儀陳怡玲陳淑艷黃中和劉麗麗舞蹈團 11,830 德一食品工業股份有限公司 11,500 王玫蔡易展 11,300 雅玨國際精品股份有限公司 10,800 蔡佩瑾 10,500 張博凱廖國榮戴國聖 10,447 荷蘭村全區聯席會 10,400 鍾明修 10,100 友旺科技股份有限公司韓敬茜 10,000 小香港娛樂事業集團尹美惠王子瑋王申完妹王芝雅王達偉王翩翩曲宏沛朱書瑩江孔堯江淑媛何淑銘何詠湄吳昭勲吳森川吳穎柔巫豐林快樂愛心會李孟智李長青李根城李耘碩谷汶翰周志翰周柚柑東湖環保志工隊林宜君林怡宏林炎正林俊竹林夏禾林家慧林恩兆林國棟林基山林淑美林紹鋒邱慧英侯麗雪俞廷緯柳王月招洪正修胡慧麗范庭蓁宸定精舍十方三寶弟子財團法人桃園縣范國泰慈善基金會高全德高陳清香張世明張美琴張桂忠敖國珠 連君盈, 連成佳, 連劉秀琴, 連婷昭郭嘉麟陳吳貴金陳君民陳宥嘉陳婕葳陳嘉慧陳慧蓉陳麗娥喜樂仁愛基金曾俐瑜曾美珍游立綸游聰賢華宇藥品股份有限公司黃禾昕黃禾芸黃向榮黃成妹黃秀惠黃韋豪黃家瑀黃進丁黃璿安新北市北一獅子會新北市環保獅子會楊仁昌楊清榮楊淑燕楊靜宜劉佳坤劉和惠劉淑齡劉靜容歐陽淑真, 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8 訊息窗口 報乎你知! 衛生福利部公告新增二項罕見疾病 衛生福利部於 104 年 9 月 8 日部授國字第 號公告, 新增二項罕見疾病 截至目前政 府公告之罕見疾病共計 207 種, 只要是公告罕病即可申請全民健保重大傷病 罕見疾病防治及藥物法及身心障礙者權益保障法等政府相關福利的保障 ~ 新增病類資料如下 : 分類序號疾病名稱中文翻譯 ( 僅供參考 ) ICD-9-CM 編碼 ICD-10- CM 編碼 生效日 Z1-05 Occult Macular Dystrophy;OMD 隱匿性黃斑部失養症 H 年 5 月 27 日 M1-23 CHARGE Syndrome CHARGE 症候群 Q 年 4 月 17 日 如果你想要知道最新的罕病病類介紹也可直接連結至本會網站 : 認識罕病 / 罕病分類 與介紹 查詢 衛生福利部國民健康署新方案報你知 本會自 2008 年起進行 低蛋白食品抵用券補助方案, 提供病家低蛋白食品抵用券, 由病家向廠商購買低蛋白食品, 本會再部分補助其費用, 希望提供病友們更多飲食選擇 2015 年底起, 國民健康署將提供低蛋白米麵的補助, 讓病友們獲得更多的保障 國民健康署自 2015 年 10 月 19 日起辦理 罕見疾病病人低蛋白米麵補助方案, 讓需限制蛋白質攝取之罕見疾病患者, 取得低蛋白食物, 增加飲食的變化性 服務對象 : 經主治醫師評估, 因罹患先天性代謝異常之罕見疾病, 需限制蛋白質攝取之病人 ( 請參考國民健康署 補助方式 : 採事後申請, 請檢具 罕見疾病病人低蛋白米麵補助方案申請單 個案病歷摘要 當年度購買低蛋白米麵之收據 ( 自 2015 年 10 月 19 日後開立之收據 ), 寄至罕見疾病醫療補助專案辦公室, 經審查通過後, 撥付每人每年補助最高 7,000 元之低蛋白米麵購買費用 (2015 年 月補助費用以 1,800 元為上限 ) 如有相關疑義, 可洽罕見疾病醫療補助專案辦公室林先生, 電話 財團法人罕見疾病基金會會訊

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