国际脊髓损伤数据库

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1 The participators of Chinese Version of International Spinal Cord Injury Urinary Tract Imaging Basic Data Set Nan Liu, M.D. He is an attending physician of the Department of Rehabilitation of Peking University 3 rd Hospital, P.R. China. He is the translator of Chinese Version of International Spinal Cord Injury Urinary Tract Imaging Basic Data Set Mouwang Zhou, M.D. He is the chairman and professor of the Department of Rehabilitation of Peking University 3 rd Hospital, P.R. China. He is the reviser of Chinese Version of International Spinal Cord Injury Urinary Tract Imaging Basic Data Set Zhongqiang Chen, M.D. He is the president of Peking University 3 rd Hospital, P.R. China. He is also a professor majored in orthopaedic surgery of Peking University 3 rd Hospital. He is the examiner of the Chinese Version of International Spinal Cord Injury Urinary Tract Imaging Basic Data Set Yue Cao, Ph.D. He is a postdoctoral scholar in the National Spinal Cord Injury Statistical Center. He earned his Doctorate in Medical Sociology at the University of Alabama at Birmingham. He is one of the reviewers of Chinese Version of International Spinal Cord Injury Urinary Tract Imaging Basic Data Set Dajue Wang, M.D. He is a professor in the National Spinal Injuries Centre, Stoke Mandeville Hospital, UK. His major is orthopaedic surgery and neurosurgery. He is one of the reviewers of Chinese Version of International Spinal Cord Injury Urinary Tract Imaging Basic Data Set The process of translation of Chinese Version of International Spinal Cord Injury Urinary Tract Imaging Basic Data Set First Dr. Nan Liu made a formal application to the Executive Committee for the International SCI Standards and Data Sets. After receiving the consent from the committee, Dr. Nan Liu did the initial translation, which afterwards was scrutinized by Prof. Mouwang Zhou and Prof. Zhongqiang Chen. Then Yue Cao made the first review and the suggestions and comments, which were evaluated by the initial translators and consensus was obtained, and afterwards Professor Dajue Wang had a second review and further comments and suggestions were evaluated by all five translators and reviewers and the final translation was agreed to. 1

2 国际脊髓损伤数据库泌尿道影像基本数据库中文版翻译参与人员 刘楠, 北京大学第三医院康复医学科主治医师 他对国际脊髓损伤数据库泌尿道影像基本数据库的中文版进行了翻译 周谋望, 北京大学第三医院康复医学科主任 教授 他对国际脊髓损伤数据库泌尿道影像基本数据库中文版的翻译进行了修订 陈仲强, 北京大学第三医院院长, 骨科教授 他对国际脊髓损伤数据库泌尿道影像基本数据库的中文版进行了审阅 曹越, 美国阿拉巴马大学伯明翰分校医学社会学博士, 国家脊髓损伤数据中心博士后 他对国际脊髓损伤数据库泌尿道影像基本数据库的中文版进行了审校 王大觉, 英国 Stoke Mandeville 医院, 国家脊髓损伤中心教授 他的研究方向是骨科和神经外科 他对国际脊髓损伤数据库泌尿道影像基本数据库的中文版进行了审校 国际脊髓损伤数据库泌尿道影像基本数据库中文版翻译过程 首先, 刘楠医生向国际脊髓损伤标准和数据库执委会提出正式申请, 得到委员会的同意后, 刘楠医生对国际脊髓损伤数据库泌尿道影像基本数据库进行了最初的中文翻译, 周谋望教授 陈仲强教授对翻译稿进行了仔细检查 之后曹越博士进行了初次审校, 并提出建议和注释, 这些建议和注释得到翻译者的评估后, 达成了共识 此后王大觉教授进行了再次审校, 进一步的建议和注释得到所有 5 位翻译者的评估后, 形成了最终的翻译版本 2

3 国际脊髓损伤数据库泌尿道影像基本数据库 工作小组成员包括 : Fin Biering-Sørensen 代表国际脊髓损伤标准和数据库执行委员会 (ISCoS/ASIA) Michael Craggs, 代表欧洲泌尿协会 (EAU) Michael Kennelly, 代表美国脊柱损伤协会 (ASIA) Erik Schick, 代表国际尿控协会 (ICS) Jean-Jacques Wyndaele, 代表国际脊髓协会 (ISCoS) 在评估脊髓损伤患者下尿路时, 采集泌尿道影像数据是普遍的做法 脊髓损伤泌尿道影像基本数据库的目的是规范化日常工作中关于泌尿道影像的最少信息的采集和报告, 并使之与国际脊髓损伤数据库的目的和理念相一致 (Biering-Sørensen et al. 2006) 这也使得评估和比较各种已发表的研究结果成为可能 我们并不指望在任何一个脊髓损伤中心, 对于每一名脊髓损伤患者, 现有的基本数据库全部予以应用 我们的目的是对于每一个常用的泌尿道影像学检查, 给出一个基本的数据库 在泌尿道影像基本数据库中的数据应与国际脊髓损伤核心数据库 (DeVivo et al. 2006) 下尿路功能基本数据库 (Biering-Sørensen et al. 2008) 和尿动力学基本数据库 (Biering-Sørensen et al. 2008) 中的数据联合使用 核心数据库包括出生和受伤日期 性别 脊髓损伤原因和神经学状况等信息 脊髓损伤的原因可能为创伤性或非创伤性 本文中, 所有脊髓 圆锥和马尾神经的损伤都被包括在内 通过统一的方式采集数据极其重要 因此, 每一个变量及其答案类别都被明确的定义, 以此来促进最少量可比数据的采集和报告 使用标准格式, 对于将多个研究人员和多个地点的数据进行整合是非常必要的 其他各种格式和编码方式可能同样有效, 可以用于个别研究中, 或者经过合作研究者的同意后使用 参考文献 Biering-Sørensen F, Charlifue S, DeVivo M, Noonan V, Post M, Stripling T, Wing P. International spinal cord injury data sets. Spinal Cord 2006;44(9): DeVivo M, Biering-Sørensen F, Charlifue S, Noonan V, Post M, Stripling T, Wing P. International Spinal Cord Injury Core Data Set. Spinal Cord 2006;44(9): Biering-Sørensen F, Craggs M, Kennelly M, Schick E, Wyndaele JJ. International Lower Urinary Tract function Basic Spinal Cord Injury Data Set. Spinal Cord 2008;46(5): Biering-Sørensen F, Craggs M, Kennelly M, Schick E, Wyndaele JJ. International Urodynamic Basic Spinal Cord Injury Data Set Spinal Cord 2008 ;46(7):

4 Abrams P, Cardozo L, Fall M, Griffiths D, Rosier P, Ulmsten U, van Kerrebroeck P, Victor A, Wein A. The Standardisation of Terminology of Lower Urinary Tract Function: Report from the Standardisation Sub-committee of the International Continence Society. Neurourology and Urodynamics 2002:21; 致谢丹麦 Coloplast A/S 为本数据库的工作提供支持, 给与无条件的赠款 我们感谢来自 Susan Charlifue,Marcalee Sipski Alexander,William Donovan 的注释和建议 以下组织于 2008 年 4 月 1 日认可国际脊髓损伤泌尿道影像基本数据库 International Spinal Cord Society American Spinal Injury Association The Neurourology Committee of the International Continence Society International Society for Physical and Rehabilitation Medicine American Paraplegia Society 使用国际脊髓损伤泌尿道影像基本数据库本数据库中的信息, 通常由其它部门从事影像学研究的同行们提供, 他们对特定的脊髓损伤患者进行检查 因此我们没有为本数据库专门编写培训病例, 因为我们期待从影像诊断部门获得信息, 将数据采集后填入数据采集表 国际脊髓损伤泌尿道影像基本数据库的说明文件可以在国际脊髓损伤泌尿道影像基本数据库的前言中找到 对于国际脊髓损伤泌尿道影像基本数据库的问题和建议可以直接联系 Vanessa Noonan Vanessa.Noonan@vch.ca 或者 Fin Biering-Sørensen finbs@rh.dk. 4

5 变量名称 : 检查日期 说明 : 这个变量记录某一特定检查的数据采集日期, 即进行这项检查的日期 ( 包括静脉肾盂造影 / 尿路造影 ;CT 尿路造影 ; 泌尿道超声 ; 泌尿道 X 线 肾输尿管膀胱 (KUB) 平片 ; 肾图 ; 清除率 ; 膀胱造影 ; 排尿膀胱造影 / 排尿膀胱尿路造影 / 影像尿动力 ) 编码 : 年年年年 / 月月 / 日日 检查可以在脊髓损伤后任何时间进行 因此数据采集日期必须填写, 以便能够将同一患者在不同时间点所采集的与其他数据相关联的数据识别出来 而且, 这对计算检查日期与出生日期的间隔 ( 年龄 ) 和与受伤日期的间隔 ( 自受伤以来的时间 ) 同样重要 5

6 变量名称 : 静脉肾盂造影 / 尿路造影或 CT 尿路造影, 或泌尿道超声 说明 : 这个变量记录下述结果 : 在上述日期进行的静脉肾盂造影 / 尿路造影 这是在静脉内使用造影剂的 X 线检查, 使医生能够评估整个尿路的储存 / 运送系统 该检查必须包括开始检查时的腹部平片 或者在上述日期进行的 CT 尿路造影 这是在静脉内使用造影剂的 CT 检查, 使医生能够评估整个尿路的储存 / 运送系统 或者在上述日期进行的肾 肾盂 输尿管和膀胱超声检查的结果 编码 : 方式 : 静脉肾盂造影 / 尿路造影 CT 尿路造影泌尿道超声正常上尿路淤滞 / 扩张 : 右侧左侧肾结石 : 右侧左侧输尿管结石 : 右侧左侧膀胱结石其他发现 正常 : 检查所见为正常解剖情况 特别是没有上尿路淤滞或者扩张或者肾 输尿管 膀胱结石 上尿路淤滞 / 扩张 : 这代表在右侧和 ( 或 ) 左侧肾盂 ( 肾积水 ) 和 ( 或 ) 输尿管 ( 输尿管积水 ) 发现淤滞或扩张 肾结石 : 这代表在右侧和 ( 或 ) 左侧肾盂或肾实质发现单发或多发泌尿系结石 输尿管结石 : 这代表在右侧和 ( 或 ) 左侧输尿管发现单发或多发泌尿系结石 膀胱结石 : 这代表在膀胱发现单发或多发泌尿系结石 记录任何类型和大小的结石 其他发现 : 任何偏离正常的特殊情况, 但是没有记录在上述结果中的, 可以列于文本输入框中, 从那里可以在需要时检索更多详细的数据 因为可能有许多发现, 所以无法全部罗列 6

7 变量名称 : 泌尿道 X 线 肾 输尿管 膀胱 (KUB) 平片 说明 : 这个变量记录在上述日期进行的泌尿道 肾 输尿管 膀胱 (KUB)X 线的检查结果 编码 : 正常肾结石 : 右侧左侧输尿管结石 : 右侧左侧膀胱结石其他发现 正常 : 检查所见为正常解剖情况 特别是没有肾 输尿管 膀胱结石 肾结石 : 这代表在右侧和 ( 或 ) 左侧肾盂或肾实质发现单发或多发泌尿系结石 输尿管结石 : 这代表在右侧和 ( 或 ) 左侧输尿管发现单发或多发泌尿系结石 膀胱结石 : 这代表在膀胱发现单发或多发泌尿系结石 记录任何类型和大小的结石 其他发现 : 任何偏离正常的特殊情况, 但是没有记录在上述结果中的, 可以列于文本输入框中, 从那里可以在需要时检索更多详细的数据 因为可能有许多发现, 所以无法全部罗列 7

8 变量名称 : 肾图 说明 : 这个变量记录在上述日期使用放射性同位素标记物进行的肾图检查结果 编码 : 方式 :DMSA( 锝 99m 二巯丁二酸 ) DPTA( 锝 99m 二亚乙基三胺五丁酸 ) Mag 3( 锝 99m 巯乙酰三甘氨酸 ) 正常排泄功能 : 右侧 XXX% 左侧 XXX% 上尿路淤滞 / 扩张 : 右侧左侧其他发现 方式 : 由于不同方式的肾图在图像 形态和功能方面可能略有不同的侧重点, 知道所用的肾图方式很重要 正常 : 对于使用的同位素标记物表现为正常的摄取和排泄曲线 检查所见为正常功能和解剖情况, 特别是双肾相等的排泄功能或者没有上尿路淤滞或者扩张 排泄功能 : 双肾总的排泄功能为 100% 分别记录右侧和左侧肾脏排泄功能的百分比 如果只有一侧肾脏有功能, 这一侧编码为 100%, 无功能侧编码为 0% 上尿路淤滞 / 扩张 : 这代表在右侧和 ( 或 ) 左侧肾盂和 ( 或 ) 输尿管发现淤滞或扩张 其他发现 : 任何偏离正常的特殊情况, 但是没有记录在上述结果中的, 可以列于文本输入框中, 从那里可以在需要时检索更多详细的数据 因为可能有许多发现, 无法全部罗列 8

9 变量名称 : 清除率 说明 : 清除率检查这一变量记录在上述日期进行的肾脏总的肾小球滤过能力 编码 : XXX ml/(min. 1.73m 2 ) 这一检查使用放射性同位素标记物进行 数值通过患者的体表面积 (1.73m 2 ) 修正 参考范围根据人的年龄和使用的方式调整 变量名称 : 膀胱造影 说明 : 膀胱造影这一变量可以记录下尿路的解剖学异常 编码 : 正常膀胱结石膀胱输尿管反流右侧左侧膀胱憩室静息时膀胱颈开放关闭其他发现 正常 : 检查所见为正常解剖情况 特别是没有膀胱结石 膀胱输尿管反流或膀胱憩室 膀胱结石 : 这代表在膀胱发现单发或多发泌尿系结石 记录任何类型和大小的结石 膀胱输尿管反流 : 这代表在右侧和 ( 或 ) 左侧观察到输尿管反流 膀胱憩室 : 这代表在膀胱和膀胱颈发现任何大小的憩室 静息时膀胱颈 : 评估静息时膀胱颈是开放或关闭 其他发现 : 任何偏离正常的特殊情况, 但是没有记录在上述结果中的, 可以列于文本输入框中, 从那里可以在需要时检索更多详细的数据 因为可能有许多发现, 无法全部罗列 9

10 变量名称 : 排尿膀胱造影 / 排尿膀胱尿路造影 (MCU)/ 影像尿动力 说明 : 膀胱造影这一变量可以记录下尿路的解剖学异常 编码 : 正常膀胱输尿管反流右侧左侧排尿期膀胱颈正常关闭 ( 协同失调 ) 排尿期尿道括约肌 ( 横纹肌 ) 正常关闭 ( 协同失调 ) 其他发现 正常 : 检查所见为正常解剖和功能情况 特别是没有膀胱结石 膀胱输尿管反流或膀胱憩室或者逼尿肌括约肌协同失调 膀胱输尿管反流 : 这代表在右侧和 ( 或 ) 左侧观察到输尿管反流 排尿期膀胱颈 : 正常膀胱颈功能是当膀胱颈开放, 并持续放松时, 允许膀胱在正常压力下排空 排尿期膀胱颈关闭 ( 协同失调 ) 是逼尿肌收缩同时膀胱颈关闭 排尿期尿道括约肌 ( 横纹肌 ): 正常尿道功能定义为尿道开放, 并持续放松, 允许膀胱在正常压力下排空 (Abrams et al. 2002) 逼尿肌括约肌协同失调定义为逼尿肌收缩同时, 尿道和 ( 或 ) 尿道周围横纹肌不随意收缩 有时尿流可能同时被阻断 (Abrams et al. 2002) 其他发现 : 任何偏离正常的特殊情况, 但是没有记录在上述结果中的, 可以列于文本输入框中, 从那里可以在需要时检索更多详细的数据 因为可能有许多发现, 无法全部罗列 10

11 泌尿道影像基本数据库 (1.0 版 ) 静脉肾盂造影 / 尿路造影或 CT 尿路造影, 或泌尿道超声 检查日期 : 年年年年月月日日使用方法 : 静脉肾盂造影 / 尿路造影 CT 尿路造影 泌尿道超声 正常上尿路淤滞 / 扩张 : 右侧 左侧肾结石 : 右侧 左侧输尿管结石 : 右侧 左侧 膀胱结石 其他发现 : 泌尿道 X 线 肾输尿管膀胱 (KUB) 检查日期 : 年年年年月月日日 正常肾结石 : 右侧 左侧输尿管结石 : 右侧 左侧 膀胱结石 其他发现 : 肾图 检查日期 : 年年年年月月日日 使用方法 : DMSA( 锝 99m 二巯丁二酸 ) DPTA( 锝 99m 二亚乙基三胺五丁酸 ) Mag 3( 锝 99m 巯乙酰三甘氨酸 ) 正常排泄功能 : 右侧 % 左侧 % 上尿路淤滞 / 扩张 : 右侧 左侧 其他发现 : 清除率 检查日期 : 年年年年月月日日 ml/(min m 2 ) 膀胱造影 检查日期 : 年年年年月月日日 11

12 正常 膀胱结石膀胱输尿管反流 : 右侧 左侧 膀胱憩室静息时膀胱颈 : 开放 关闭 其他发现 : 排尿膀胱造影 / 排尿膀胱尿路造影 (MCU)/ 影像尿动力 检查日期 : 年年年年月月日日 正常 膀胱输尿管反流 : 右侧 左侧 排尿期膀胱颈 : 正常 关闭 ( 协同失调 ) 排尿期尿道括约肌 ( 横纹肌 ): 正常 关闭 ( 协同失调 ) 其他发现 : 12

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