南華大學數位論文

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1 Life Thrives in Love The Narrative Of A Machado-Joseph Disease Patient s Life Progress

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3 2005/6/26

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5 Abstract This narrative research aims at studying how a Machado-Joseph Disease patient faced her disease and daily life, and how she demonstrated her strength and regenerated her energy to live while her body kept degenerating. Therefore the objectives of this research are to investigate the following areas: 1) To understand the difference of the patient s attitude before and after the awareness of her genetic disease; 2) To understand how genetic disease occurs from one generation to another, different mind set between different members of the family when they are informed of the disease, and different stages of the way family members take care of each other; 3) To understand the patient s strength to stay alive in the knowledge of a currently incurable genetic disease. The methodology in this research involves mainly with interviews, completed with literature review and data analyses. There are six chapters in this thesis, including Preface, Literature Review, Methodology, The Story of One Rope, Analysis and Discussion of the Story, and Introspection and Ideas of Further Research. The findings in this research include: 1. In this research, the patient faced the unknown in life with hope. After the root of the disease was identified, this hope was then transformed into the basis of no-despair. 2. When the patient suffered the disease, she focused her attention totally on her own pain, whereas when it turned out that there were more family members suffering the same disease, they began to bear the disease with the love of a family. When the disease was still in obscurity, there were more complaints in the family. However,

6 when the situation was cleared up, they became understanding and the whole family was in unity. 3. Facing the incurable genetic disease, the patients were not able to keep living solely with their own senses. The love from and to their family was the major strength that kept the patients to hang on. The researcher makes some suggestions according to the process and results of this research, hoping that they might be helpful for the medical authority and workers. Key words: Machado-Joseph Disease, Narrative Research, Life Progress

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10 2003 2

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13 叁 5

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17 Spinocerebellar Ataxia SCA SCA 26 SCA Ataxia 10

18 A a a a A x a a x a a x a a x A Living with ATAXIA/ 2004 p8-12 SCA1 SCA2 SCA3 SCA5 11

19 SCA7 DRPLA SCA SCA-3 SCA3 Machado-Joseph disease MJD Nakano San Miguel 40 William Machado Machado 1972 Woods Schaumburg Thomas - - Rosenberg 1976 Flores Joseph - Joseph Rosenberg

20 Azorean Machado-Joseph disease / MJD MJD 0.6 / / 10 Flores 9 / 1000 MJD MJD SCA-3 / MJD 41~74 SCA-3 / MJD 17 ~ 55 SCA-3 / MJD SCA SCA ( 20 ) ( ) ( 25 ) ( 20 ) ( 15 ) ( 20 ) ( 8 ) ( 6 ) 13

21 SCA / 14

22 ( ) SCA SCA-13 SCA-3 15

23 2002 McDaniel S. H., Hepworth J. Doherty W

24 SCA-3 Huntington DNA Milunsky, A McDaniel S. H., Hepworth J. Doherty W SCA

25 SCA-3 SCA Kay Redfield Jamison 18

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28 叁 21

29 叁 1999 Jampolsky Cirincione

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33 psychosomatic psychogenic 26

34 1998 叁 1971 impulse

35 activeness matrix

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38 ~ SCA 31

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40 ??

41 2004/03/ /04/01 34

42 % Hannelore, Neimeyer, R. A.,

43 1983 Haffner, M. E

44 SCAs SCA SCA1 SCA2 SCA3 SCA6 SCA7 (DRPLA) SCAs /04/23 37

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46 , :

47 24 " " 11 40

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49 Pollin Golant

50 MJD MJD Family group Mike Fernandes 1994 acting factitiously Mike Mike 43

51 suicide sui cidide ; 2003 E. Durkheim 44

52 45,, 1651 Walter Charleton, :,,,

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56 Ortega y Gasset 49

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59 1987 Seneca 2001 commitment being becoming

60 1987 Seneca 53

61 1987 叁

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71 narrative Gadamer

72 Clandinin 2003 Polkinghorne

73 Tappan 1989 story-telling Clandinin 2003 Denzin 1999 subject matter Clandinin

74 Clandinin Wortham 2001 dialogic approach 2003 叁 2003 Oliver 1998 Pluciennik

75 Denzin 1999 Denzin 1999 Denzin 69

76 Clandinin 2003 Clandinin

77 1998 Gadamer Denzin

78 2003 Gadamer

79 Living with Ataxia Ten years to live 73

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82 Neuman

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115 SCA SCA-3 O Mike Fernandes 1994 Mike 2004/07/29 111

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152 Clandinin D. J. Connelly F. M Narrative inquiry experience and story in qualitative research Crossley M. L Introducing narrative psychology : self, trauma, and the construction of meaning Davy J. Ellis S Counselling skills in palliative care Denzin N. K Interpretive Interactionism Haffner, M. E Jampolsky G. G. Cirincione D. V Change your mind, change your life concepts in attitudinal healing Manen M. V Researching Lived Experience human science for an action sensitive pedagogy 149

153 Neuman W. L Social Research Method Qualitative and Quantitative Approaches 1979 Camus A Camus A Camus A Le Mythe De Sisyphe Nietzsche F. W Also Sprach Zarathustra Nietzsche F. W The Birth of Tragedy and, The Genealogy of Morals 1992 Samples P. Larsen D. Larsen M Self-care for caregivers a twelve step approach Pollin I. Golant S. K How to Master the Eight Most Common Fears of Long Term Illness Siegel B. S Love, medicine miracles lessons learned about self-healing from a surgeon s experience with exceptional patients Fromm E Fromm E The Revolution of Hope Nuland S. B How we die : reflections on life s final chapter 150

154 Zaner R.M Troubled Voices stories of ethics & illness palmer, R. E Hermenutics Pojman L. P Life and death grappling with the moral dilemmas of our time Tillich P Tillich P The courage to be Wilber k Grace and Grit Spirituality and Healing in the Life and Death of Treya Killam Wilber Sontag S Illness as metaphor and, AIDS and its metaphors Ridley, M Genome The autobiography of a species in 23 chapters Bishop, J. E. Waldholz, M Genome The story of the most our astonishing scientific adventure of our time The attempt to map all the genes in the human body Jamison K. R An unquiet mind Jamison K. R Night fall fast :understanding suicide Jamison K. R Touched with fire : manic-depressive illness and artistic temperament Hernacki M The ultimate secret to getting absolutely everything you want 151

155 Milunsky, A Your Genetic Destiny Know your genes, secure your health, save your life Dethlefsen T. Dahlke R The healing power of illness : the meaning of symptoms and how to interpret them Yalom I. D Existential psychotherapy Yalom I. D When Nietzsche Wept A Novel of Obsession Dychtwald K Bodymind Szasz T Fatal Freedom The Ethics and Politics of Suicide Coles R The Call of stories teaching and the moral Rollo May 2001 Freedom and destiny Rollo May 2001 The courage to create Rollo May 2003 The Cry for Myth 72 Rollo May 2003 Power and Innocence A Search for the Sources of Violence Rollo May 2004 The meaning of anxiety McDaniel S. H., Hepworth J. Doherty W. 152

156 2003 The Shared Experience of Illness stories of Patients, Families,and Their Therapists Hannelore, Neimeyer, R. A., Eds Dying Facing the Facts. 3th ed.. Washington D.C. Taylor Francis Nance M. A Living with Ataxia an information and resource guide. Wayzata, Minnesota National Ataxia Foundation Schut H. J Ten years to live. Bloomington, Minnesota Arts Images Re: &p=196&i=71&rand= Living with ATAXIA / /

157 &p=178&i=82&rand= Re: &p=180&i=80&rand= Re: &p=182&i=78&rand= 晚發型遺傳疾病的諮詢 上網日期 :2003 年 10 月 16 日 檢索自網址 : %AA%BA%BF%F2%B6%C7%BF%D4%B8%DF.asp 15 Huntington s Disease 台北榮總神經內科宋秉文醫師 上網日期 :2005 年 5 月 26 日 檢索自網址 : 154

158 17. 奇兵生涯規畫顧問工作網站 生涯規劃 上網日期 :2004 年 11 月 17 日 檢索自網 址 : 18. MJD Joseph Disease ( ),., ( ), (MS) ( )., 93/06/

159 1999 Machado-Joseph disease ArediaR

160 CAFC Brunt E Groningen NAF 2001 Spinocerebellar Ataxia Type 1 (SCA 1) 2002 Gomez C. Subramony S. H Perlman S

161 Gomez C. M. Anderson J. H (Autosomal Dominant Ataxia) - (Genotype-Phenotype). Wolf J. C Wolf J. C Ranum L (SCA 8) (RNA) (Murphy Mouse) Bello A. J Vertigo My Story Since MJD Diagnosis Back in the summer of 1994 symptoms started. When symptoms began I considered that I might have done some neurological damage, while I was out there using and abusing drugs. I started having severe vertigo attacks, which were accompanied with a crooked gait around the summer of Two years later in 1996 I was genetically tested (a simple blood test) for MJD and the results came back positive, 26 CAG repeats on the normal gene from my mother and 75 CAG repeats on the mutated gene I received from my father. The diagnosis was a lucky fluke (of sorts) for we had never seen anything like this in our family line. My father had committed suicide when he was 37 (I was 10), before symptoms were noted, and his father died before I was born in 1934 at 38. The doctor I was seeing at Kaiser had never seen anything like the problems I was facing. She said I was acting factitiously in a medical report. But I had been well & clean for 4 years and these problems did not expose themselves until now. Why? I asked myself. I decided to get to the bottom of what was ailing me. Michael Fernandes 158

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