66期會訊-封底裡

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1 愛心齊步走 南區愛心挹注 關懷罕病 孝心孝行公益園遊會注暖流 文 / 趙雅庭 ( 南部辦事處活動專員 ) 義大天悅飯店愛心贈票 文 / 趙雅庭 ( 南部辦事處活動專員 ) 1 月 9 日南區天籟合唱團受宏遠經典書院邀約, 參與孝心孝行義賣公益園遊會活動, 本會很榮幸為受贈單位之一, 當天合唱團的演出及宣導獲得民眾熱情迴響, 一同關懷罕病 活動籌備期間, 宏遠經典書院蔡克文總經理特向本會南區同仁說明此次活動的理念 院長趙美玲女士說明創立書院的目標與宗旨, 因此希望透過愛心義賣園遊會, 讓書院的小朋友及家長一同參與做公益, 發揮社會關懷 分享愛, 進而幫助更多弱勢團體 活動中, 每敲出一響愛心鑼將注入善款 2,000 元, 在趙美玲院長拋磚引玉下, 許多貴賓們陸續敲響愛心鑼, 讓活動注入滿滿的愛 當天合唱團受邀演出, 由梁華蓁老師指揮, 團員們道出自身的故事, 演唱了 簡單的幸福 罕見的愛 等動人心弦自創曲, 期盼歌曲可以帶給人們愛 希望與勇氣, 許多民眾深受感動頻頻拭淚, 甚至給予團員們鼓勵, 活動充滿感恩與愛的氣氛 當天募得善款 10 萬元整及無數愛心能量的聚集, 感謝主辦單位宏遠經典書院及高雄市卓越獅子會的邀約演出, 關懷罕病, 因為有你們, 愛不罕見! 義大天悅飯店此次邀請 30 位的罕病朋友於春節期間及 2 月 17 日一同看 熊出沒 : 繽紛王座 情境遊戲式互動兒童劇, 此劇為亞洲最受歡迎的兒童劇, 全劇以通俗易懂的故事傳達知識, 處處演繹和流露出和諧 溫情 關愛和幸福, 傳播社會正能量, 引起觀眾的共鳴和感動, 發揮教導意義 人偶演出時, 會依劇情與觀眾們互動, 每當人偶走下台, 就會引起全場大人 小孩驚呼連連, 不只小朋友看得開心, 連一同參與的家長都樂在其中, 笑聲與回應不亞於小朋友, 甚至表示從未看過如此大型的互動劇, 並感謝基金會邀請觀賞戲劇, 讓全家人可以擁有美好的時光! 在天悅飯店行銷業務部王振昌經理以及黎詩凡企劃副理安排下, 當天參加的罕病家庭都可與劇中人偶留影 王經理表示, 這齣戲除傳達友情與關愛外, 也表達環保愛樹的概念, 並表示有機會會持續邀約罕病一同共襄盛舉, 再次感謝義大天悅飯店對罕病的關懷及支持, 讓大家共度美好的戲劇饗宴! 本會南部辦事處林雅玲主任 ( 左 ) 代表感謝宏遠經典書院的邀約演出與捐贈 罕病基金會與義大天悅飯店經理及劇中人物合影留念 財團法人罕見疾病基金會會訊

2 捐款芳名錄財團法人罕見疾病基金會會訊 林佳蓉林宜靜林宜靜林宜靜林庚慶林忠毅林怡傑林明月林欣柔林芳婷林亭尹林亭妤林信宏林俊雄林冠均林冠廷林姿伶林威良林春美林柏宗林柏岩林玲玉林禹晹林秋杏林美汝林美秀林美華林美雯林郁智林家平林家賢林書婷林桂民林純瑱林偉鈞林國煌林清瑞林淑珠林淑萍林莘婷林絮紅林詠如林雅琪林雅琪林雅萍林雅慧林瑞松林祺芳林聖博林筱昀林榮昇林鳳娥林慧芬林瑾維林曉君林豐翔林瓊珠林麗珍林獻章林耀堂林艷靜林姸序邵福材邱民冠邱玉薇邱玉霜邱志勇邱盈如邱盈菁邱家豪邱國倫邱婷榆邱紫琴邱琮評邱榮毅邱劉洲邱豐彬邱鵬金弘軒有限公司金俊德金增輝金龍工作室金瓚科技有限公司侯英群侯戴坪俞秀美俞蕾冠邦紡織有限公司姜昊姜淑容姚光鎮姚品均姚美年施乃玉施吳月蓮施吳秋娟施延璋施昆成施亮宇施亮宇施雅分施暄薇施憲宏施錫南施錦格柯志明柯俊宇柯靜宜柯懿庭柳丁肇柳金蓮洪易霖洪秋美洪淑貞洪傳文洪毓良洪煒哲洪嘉勵洪嘉禧洪碧香洪鳳靜洪麗惠紀仁吉紀進村胡世杰胡克鴻胡定康胡哲誠胡博崴胡鈐皓胡瑞胡瑞祝胡經胡鳳英胡慧霞胡巍薰范秀菊范怡君郎正麟凌彤唯凌勝暄凌綱憶唐玉駿唐況瑜唐若絜唐翊庭孫丕吉孫玉婷孫孟麟孫亭容孫炳煌孫偉琪展國際股份有限公司徐文正徐永衡徐玉美徐玉琴徐孟薇徐宗基徐偉誌徐祥恩徐莉媛徐景仁徐雅玲徐達希徐緗茵徐鴻發時銘慧桃勤公司愛心社祝錦玉秦靜如翁文欣翁正婷翁雅婷翁瑋瑋郝曉薇馬紀強馬榮喜馬珉珉高文雪高文琦高木賜高世琴高永宏高振萍高紳國際股份有限公司高莉蓉高鈺智高鎮偉高寶險高蘇志唯統企業行國史館愛心社康君華康菀容張介鍇張文吉張月珠張永宗張汀怡張玉玲張均凱張秀月張秀珍張佳雯張玫琪張洲傑張美琦張哲雄張家瑞張家瑋張家綸張家銘張庭碩張振銘張桂瓊張益銓張素惠張素瑩張清和張淑敏張紹楓張婕妤 6,000,000 公益信託王詹樣社會福利基金 431,370 富邦人壽保險股份有限公司 300,000 吳俊康杜小姐張德恩陳聯興蔣宜真 250,000 大瓏企業股份有限公司 200,000 丞聯農產股份有限公司陳陸熹 150,000 世業興企業有限公司昕群企業股份有限公司鄭深池 120,000 財團法人翁黃琴社會福利基金會 110,274 無名氏 100,512 PROLEE INDUSTRIAL COMPANY 100,200 吳小姐 100,000 台北稻江扶輪社周福全涂國安梅亞儀異術科技股份有限公司陳奐廷 95,290 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林孟秋林偉程黃俞甄黃俞禎黃冠諺黃品慈黃思元黃政秀黃星瑀黃柏叡黃美慈黃郁文黃姵茹黃料桃黃浩鈞黃曼舒黃淑萍黃淑雅黃惠敏黃惠瑩黃貴園黃雅琪黃雅靜黃琬婷黃楷竣黃煥升黃稜壹黃聖雅黃壽美黃禎祥黃慧佳黃薰仟黃豐雲黃瓊玉黃韻年黃耀勳楊永昌楊秀莉楊孟祐楊庚翰楊淳芳楊淑萍楊琍予楊惠雯楊曾楊朝富楊程智楊舒貽楊逸嵐楊閎宇楊錦華楊戴玉鸞楊麗琴楊嬿嫆溫唯辰溫崧皓溫晨妤溫韻柔葉行健葉怡屏葉俊明葉品彤葉貞妙葉家宏葉庭秀葉桂蘭葉梅玲葉連鼎葉瑞萍葉慧美葉瀚中詹仕豪廖玉秋廖宜進廖姿婷廖彥澤廖倪蔓廖振盛廖晨翔廖清忠廖惠卿廖靖恩廖潔偊趙安得趙安陽趙芷吟趙厚祥趙偉桯劉人豪劉俊平劉冠妤劉宥廷劉建中劉思妤劉柚岑劉秋玉劉衍謙劉振家劉素慧劉健慧劉貴銘劉嘉凌劉興田歐育杯歐陽緯文潘子宥潘水麟潘玉合潘怡秀潘宥余潘淑珍潘麥桂潘逸伶潘詩婷蔣振華蔡四海蔡志宏蔡秀蕊蔡育芸蔡佩妤蔡侑芸蔡叔妤蔡宜華蔡宜蓁洪千雯洪先生洪政宏洪美絹洪郁媚洪鈴雅范金春范徐勤英苗宇婷苑慕貞倪東裕唐承霖唐秉宏孫軒敏孫蜀銀孫筱蘭徐月鳳徐宇靚徐思婕徐羿綸徐淑華徐菱翊徐意涵徐瑞婕徐詩瑩徐錦賢徐顯珉耿小姐袁振道高瑋蓮康淳惠康麗鳳張乃元張子善張可芯張永昇張立晶張仲一張吳素招張君誠張妤嫻張廷齡張育珊張采薇張俊良張品竹張政哲張美代張美媛張美滿張珈維張苙築張峰雄張珮婕張茜淯張淑珠張凱傑張凱閎張富宇張雅玲張雅梅張萬杰張嘉玲張嘉容張碩翃張懷元梁文進梁凱傑梁凱程莫佳嘉莊小姐莊水來莊明慶莊林真莊時莊淑妃莊琨瀅許人匀許月愛許世璸許志豪許秀英許育郡許芷羚許青育許宴萍許敏惠許陳秀英許智棟許楊碧霞許銘軒許鴻添郭千菩郭先生郭李慧秋郭芷妤郭芷綺郭宥辰郭柏緯陳于靖陳大衛陳仙婕陳本元陳玉如陳光展陳先生陳先生陳有春陳宏榮陳李不纒陳良元陳亞澐陳侑笙陳怡君陳怡秀陳明華陳明霞陳旻莘陳俊宏陳冠傑陳奕儒陳奎穆蘇建志蘇昱如蘇柏翰蘇柏諺蘇郁晴蘇清山蘇淑玲蘇証方蘇鈺祐蘇燕蘇燕玲蘇瓊華饒岱容饒凱文顧惠錦龔金月龔琪鎂龔鈺程凃筱暄温逸渟 275 王心嵐余孟宏 270 陳維駿 256 鄭竹吟 250 王宥荃吳盛景呂宜倩呂怡臻呂國臣林秀靜林明璇林欣弘林科言林國賢徐代恩徐代勝徐歷宏泰菱有限公司張千萬張文秀, 徐秀英張正蒼張家維張家語張啟賢張雅惠莊淑妃許文欽郭宜蓁陳玉玲陳怡帆陳怡伶陳怡霏陳品妤陳姿君陳雅慧陳睿清陳應強曾嘉政湯佳樺黃素真黃壽貴黃麗玫葉平詹惟甯趙永貞, 趙永潔趙詩羽蔡宗德賴綉秀蘇定芳蘇俊誠蘇詮恩 240 黃金凱盧姵心 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7 訊息窗口 中區 南區緊急救援通報服務 你是否擔心獨自一人居住時, 身體病況又不穩定, 有突發狀況時卻無法求救? 或是白天上班時, 行動不方便的病友獨自在家, 萬一跌倒而沒人知道的時候怎麼辦? 緊急救援通報服務即是安裝連線機器於家用電話 ( 不影響電話使用 ), 使用者隨身配戴手鍊式或項鍊式發射鈕, 一旦緊急狀況發生, 按壓求救鈕即會連線至救援服務之守護中心, 及時獲得救援 守護中心人員亦會每 2 個月進行訪視, 瞭解申請者之使用狀況 申請對象 : 1. 使用者為病友本人, 並居住於台南市 高雄市 屏東縣 台中市 彰化縣市 嘉義縣市 雲林縣等區域 2. 病友為獨居或同居者為 12 歲以下兒童 身心障礙者 65 歲以上老年人 申請時間 : 請與各區承辦人員聯繫, 採隨到隨審 洽詢專線 : 南部辦事處 #14 廖社工 ( 台南市 高雄市 屏東縣市 ); 中部辦事處 #14 陳主任 ( 台中市 彰化縣市 雲林縣 嘉義縣市 ) 衛生福利部國民健康署新方案報你知 本會自 2008 年起進行 低蛋白食品抵用券補助方案, 提供病家低蛋白食品抵用券, 由病家向廠商購買低蛋白食品, 希望提供病友們更多飲食選擇 經過本會多年爭取, 國民健康署自 2015 年 10 月 19 日起補助 罕見疾病病人低蛋白米麵補助方案, 讓需限制蛋白質攝取之罕見疾病患者, 取得低蛋白食物, 增加飲食的變化性 服務對象 : 經主治醫師評估, 因罹患先天性代謝異常之罕見疾病, 需限制蛋白質攝取之病人 補助方式 : 採事後申請, 需檢具申請單 個案病歷摘要 購買低蛋白米麵之收據 ( 自 2015 年 10 月 19 日後開立之收據 ), 寄至罕見疾病醫療補助專案辦公室, 經審查通過後, 撥付每人每年補助最高 7,000 元之低蛋白米麵購買費用 (2015 年 月補助費用以 1,800 元為上限 ) 如有相關疑義, 可洽罕見疾病醫療補助專案辦公室林先生, 電話 或參考國民健康署網站 捐款徵信查詢 親愛的捐款人您好 : 感謝您對罕見疾病基金會的支持, 本會官網捐款徵信查詢功能, 已經全新上線 ( tfrd.org.tw/tfrd/help_j), 您可以 收據抬頭 或 捐款代號 一次查詢過去歷年的所有捐款資料, 未來亦會每季更新一次 您的愛心, 我們重視, 財團法人罕見疾病基金會暨全體病友與家屬, 感念每一位捐款人的每分愛心, 承諾妥慎運用每筆捐款, 不負所有捐款人寄託之期許與責任 若有任何捐款服務之問題, 歡迎您於週一至週五 AM08:30~PM17:30, 電洽 轉分機 168 或 112, 我們將有專人為您服務 財團法人罕見疾病基金會會訊

8 訊息窗口 第十八屆罕見疾病博碩士論文獎助 為鼓勵國內博碩士生從事罕見疾病相關研究, 本會特設立罕見疾病博碩士論文獎助辦法, 凡國內公私立大學院校博 碩士班研究生, 研究論文題目與本會 105 年度獎助主題相關者皆可申請 申請資格 : 國內公私立大學院校博 碩士班研究生, 論文研究與本會 105 年度獎助主題相關者, 且於獎助審查結果公告時, 尚未完成論文者 申請截止日期 :2016 年 9 月 30 日 ( 五 ) 止, 以郵戳為憑 詳細內容請洽研究企劃組 #124 伍專員 2016 罕見疾病獎助學金申請正式開跑 為鼓勵罕見疾病病患在學業 才藝 服務等方面能夠精進發展, 發揮自己的特長, 或能以自身生命經驗幫助及啟發他人, 進而達到自助而後人助的精神, 因此特別設置本獎助學金, 歡迎符合資格病友踴躍報名! 申請資格 : 1. 為本會服務罕見疾病病類之病友, 並登記為本會螢火蟲家族會員者 ( 罕見疾病病友得隨時申請入會 ) 2. 共有九類獎項, 一人限擇一類獎項申請, 曾於 2014 年或 2015 年獲獎助學金獎勵者, 本次不得重覆申請同一獎項, 但可申請其他獎項 金榜題名獎學金不在此規定範圍內 申請日期 : 即日起開始接受申請至 2016 年 8 月 8 日 ( 一 ) 截止收件 資料不齊者可先送件再行補件 補件時間至 2016 年 8 月 19 日 ( 五 ) 為止, 逾期恕不受理 ( 以郵戳為憑 ) 申請獎項 : 1. 奮發向上 ( 清寒 ) 助學金 ;2. 成績優良獎學金 ;3. 認真負責獎學金 ;4. 傑出才藝獎學金 ;5. 病友進修助學金 ;6. 金榜題名獎學金 ;7. 罕病子女獎學金 ;8. 友善扶持獎學金 ;9. 國際進修獎學金 詳細內容可洽 : #164 病患服務組陳社工, 或參考網站 最新消息 或 獎學金專區 2016 罕見疾病暑期病友旅遊活動, 歡迎報名 2016 暑期病友旅遊即將登場囉! 邀請鮮少出門的病友與病友一同出遊, 希望在基金會 醫護人員及志工的專業陪同協助下, 一同創造難忘的回憶, 同時也透過活動的參與, 增進病家經驗交流與情感聯繫 這次本會安排北區及南區豐富的罕病旅遊行程, 歡迎有興趣的罕病家庭報名參加 活動時間 : 1. 北區病友旅遊 :2016 年 7 月 10~11 日 ( 星期日 一 ) 2. 中區病友旅遊 :2016 年 7 月 24~25 日 ( 星期日 一 ) 預定人數 : 每場次預計 100 名 ( 含病友及家屬 ) 報名時間 : 即日起接受報名, 至 6 月 24 日 ( 五 ) 截止 詳細內容可洽 : #164 病患服務組陳社工, 或參考官網最新消息 財團法人罕見疾病基金會會訊

9 2016 罕見天籟合唱團感恩音樂會 :00 ( 日 )/ / 17:30 14:30 開放進場 台灣中油大樓國光廳台北市信義區松仁路三號 洽詢電話 : ( 台北總會 ) ( 台中辦事處 ) 高雄辦事處 ) 主辦單位 : 財團法人罕見疾病基金會愛心合作單位 : Gymboree 健寶園 大瓏企業股份有限公司 台北市松仁扶輪社 台灣中油股份有限公司 行政院農業委員會林務局嘉義林區管理處 安德連鎖藥局 社團法人中華蓋天淨光禪修協會 社團法人台灣弱勢病患權益促進會 美光科技 (Micron Technology) 高雄市女性領袖交流協會 高雄市愛瑪世獅子會 財團法人中華民國證券櫃檯買賣中心 財團法人台北市禾伸堂社會福利慈善基金會 財團法人勇源教育發展基金會 臺中市南屯區大墩國民小學 ( 以上按筆劃順序排列 )

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