LBD Caregivers Guide.indd

Transcription

1

2

3 面 对 死 亡, 每 个 人 都 有 各 自 的 应 对 方 式 然 而, 在 这 非 常 时 期, 任 谁 都 会 感 受 到 莫 大 的 疑 惑 困 扰 与 挣 扎 因 此, 每 个 临 终 病 人 都 需 要 协 助, 照 顾 者 也 不 例 外 这 本 小 册 子, 转 载 了 Dawn Kor 小 姐 于 2006 至 2007 年 间 她 在 个 人 的 部 落 格 发 表 陪 父 亲 走 过 生 命 中 最 后 一 段 日 子 的 心 路 历 程 希 望 透 过 她 的 坦 诚 分 享, 能 与 临 终 病 人 关 怀 者 分 享 经 验, 从 而 减 轻 他 们 在 照 顾 临 终 病 人 时 所 面 对 的 心 理 压 力 她 的 原 文 刊 登 在 上, 网 页 中 还 加 入 许 多 其 他 人 的 故 事, 让 内 容 更 丰 富 此 外, 雅 西 西 慈 怀 病 院 的 医 疗 总 监 陈 耀 成 医 生 也 热 诚 地 提 供 了 他 的 专 业 知 识, 帮 助 临 终 病 人 照 顾 者 做 更 好 的 准 备 涵 盖 他 们 所 有 可 能 面 对 的 反 应 与 经 历 然 而, 尽 管 病 情 不 同 情 况 各 异, 总 还 是 值 得 我 们 参 考 更 适 当 的 应 对 方 式, 让 所 有 有 关 者 从 中 受 益 本 册 子 是 配 合 有 生 之 年 活 动 的 项 目 之 一, 目 的 在 于 提 供 积 极 看 法, 协 助 消 除 照 顾 临 终 病 人 各 项 无 益 禁 忌 这 项 活 动 是 由 连 氏 基 金 与 雅 西 西 慈 怀 病 院 圣 若 瑟 护 理 之 家 新 加 坡 防 癌 协 会 连 氏 基 金 临 终 照 顾 中 心 长 者 服 务 中 心 义 安 理 工 学 院 Oak3 Films 以 及 奥 美 广 告 公 司 等 数 家 临 终 关 怀 中 心 与 支 持 机 构 携 手 合 作, 旨 在 启 发 人 们 改 变 对 死 亡 的 态 度, 同 时 提 高 人 们 对 临 终 关 怀 与 慈 怀 病 院 的 认 识 我 们 谨 此 感 谢 参 与 此 项 计 划 的 每 一 个 人, 并 希 望 更 多 人 能 从 本 册 子 得 以 纾 解, 寻 得 希 望 其 他 热 心 人 士 为 临 终 病 人 与 照 顾 者 提 供 了 包 含 该 做 与 不 该 做 建 议 的 临 终 病 人 照 顾 手 册 连 氏 基 金 则 选 择 透 过 以 日 记 的 方 式, 配 合 专 业 意 见, 来 呈 现 给 照 顾 者 为 主 的 读 者 群 由 于 照 顾 临 终 病 人 的 情 况 各 异, 我 们 无 法 连 氏 基 金

4 8 月 9 日 是 新 加 坡 国 庆 日, 也 将 是 我 生 命 中 重 要 的 一 日 在 这 个 假 日, 我 打 破 了 家 中 无 言 的 默 契, 揭 开 了 父 亲 患 上 绝 症 的 真 相 虽 然, 家 人 和 我 都 不 愿 意 这 么 做, 但 是, 随 着 日 子 一 天 天 地 过 去, 父 亲 的 身 体 也 一 天 比 一 天 衰 弱 我 想, 我 没 有 理 由 再 隐 瞒 下 去 了 毕 竟, 如 果 有 一 天 自 己 面 对 同 样 情 况, 我 也 希 望 自 己 能 够 知 道 事 情 的 真 相 我 与 父 亲 的 关 系 非 常 密 切, 可 以 说 是 无 话 不 谈, 但 是, 这 件 生 命 攸 关 的 事 却 让 我 难 以 启 齿 你 觉 得 怎 么 样? 我 淡 淡 地 问 比 昨 天 更 精 神 了 我 想, 下 个 星 期 我 应 该 可 以 开 始 跑 步 了 父 亲 愉 快 地 回 答 我 我 再 次 试 探 ; 你 想 知 道 你 的 情 况 为 什 么 一 直 没 有 好 转 吗? 父 亲 似 乎 吃 了 一 惊, 沉 默 不 语 我 故 作 坚 定, 轻 声 地 说 : 人 体 就 好 像 一 部 车 子, 年 份 久 了, 总 会 出 现 问 题, 各 个 零 件 会 逐 渐 磨 损 你 身 体 的 机 件 也 一 样 逐 渐 老 化 医 生 说, 这 些 机 件 耐 不 了 多 久 了 又 是 一 阵 沉 默, 父 亲 似 乎 再 也 无 法 继 续 听 我 说 下 去 了 这 时, 我 不 禁 想 起 当 初 医 生 告 诉 我 这 个 噩 耗 时 自 己 那 一 刻 的 感 受 那 时 我 好 想 哭, 但 是 却 流 不 出 一 滴 眼 泪 我 几 乎 无 法 把 医 生 所 说 的 每 一 句 话 听 进 去, 我 的 脑 袋 似 乎 被 突 然 来 袭 的 炸 弹 震 呆 了 表 面 上, 我 敢 说 我 很 镇 定, 也 很 冷 静, 理 智 地 向 医 生 询 问 接 下 来 的 疗 程 等 等 问 题 事 实 上, 我 却 麻 木 了, 脑 袋 里 像 有 一 张 被 卡 住 的 唱 片, 不 断 地 重 复 着 同 样 的 声 音, 不, 不 可 能 的! 至 于 父 亲, 呆 一 阵 子 后, 他 才 出 现 Elisabeth Kübler-Ross 医 生 所 说 的 否 认 愤 怒 议 价 沮 丧 等 常 见 反 应 接 着, 父 亲 问 我, 医 生 怎 么 可 以 如 此 肯 定, 我 们 不 是 应 该 寻 求 第 二 个 医 生 的 意 见 吗?, 为 什 么 是 我?, 我 做 错 了 什 么? 为 什 么 需 要 承 受 这 一 切?, 我 现 在 应 该 怎 么 办 呢? 我 不 断 耐 心 地 告 诉 父 亲, 就 算 去 见 另 一 个 医 生, 也 无 法 改 变 这 一 切 我 向 父 亲 保 证 我 会 好 好 地 照 顾 他, 并 向 他 解 释, 先 进 的 药 物 将 能 够 帮 助 他 减 轻 和 摆 脱 疾 病 带 来 的 痛 苦 然 而, 接 受 残 酷 的 事 实, 对 他 来 说 实 在 是 太 难 了! 而 我 心 情 则 变 得 更 加 难 以 言 喻

5 但 愿 父 亲 在 接 下 来 的 日 子 里, 可 以 慢 慢 地 接 受 自 己 即 将 走 向 人 生 终 点 这 一 事 实 吧! 一 切 正 如 想 象 中 一 般, 揭 开 真 相 之 后, 我 们 都 非 常 难 受, 但 我 知 道 我 这 么 做 是 对 的 我 相 信, 父 亲 最 终 会 感 激 我 把 真 相 告 诉 他, 让 他 有 机 会 为 自 己 人 生 的 最 后 一 段 路 程 做 好 准 备

6 主 动 去 讨 论 死 亡 与 临 终, 确 实 一 点 也 不 容 易 ; 尤 其 当 对 方 是 我 们 身 边 挚 爱 的 人 困 难 的 原 因, 是 因 为 我 们 想 要 保 护 挚 爱, 希 望 他 们 免 受 伤 害 与 悲 伤 再 加 上 我 们 本 身 以 及 临 终 病 人 的 内 心 恐 惧 社 会 文 化 的 信 念 生 活 态 度 与 禁 忌 ; 于 是, 保 持 缄 默 的 无 形 协 议, 便 在 心 照 不 宣 的 情 况 下 形 成 了 在 这 个 时 候, 许 多 病 人 或 已 开 始 接 受 化 疗 放 疗 手 术 或 其 他 重 大 介 入 性 治 疗 一 些 病 人 或 已 入 院, 会 晤 了 一 些 和 自 己 病 况 相 似 的 病 人, 知 道 他 们 病 情 无 法 好 转 在 这 个 过 程 中, 他 们 意 识 到 尽 管 病 人 由 多 位 专 科 医 生 多 方 向 治 疗, 但 病 况 却 似 乎 无 法 改 进, 身 体 甚 至 一 天 比 一 天 更 衰 弱 在 这 种 情 况 下, 他 们 怎 么 可 能 会 完 全 不 知 道 自 己 的 病 况 呢? 也 许, 他 们 并 不 知 道 病 情 的 诊 断 真 相, 但 是 他 们 该 会 意 识 到 自 己 的 体 质 日 益 虚 弱, 也 可 能 会 连 想 到 自 己 的 身 躯 终 将 败 坏 而 死 亡 此 时, 如 果 我 们 对 病 人 避 而 不 谈 死 亡, 难 免 会 让 整 个 过 程 涂 上 神 秘 鬼 祟 禁 忌, 甚 至 演 变 成 为 悲 剧 人 类 的 想 象 力 非 常 丰 富, 任 何 认 知 的 空 白, 总 会 天 马 行 空 地 胡 思 乱 想 坦 然 地 谈 论 死 亡 和 临 终 的 生 命, 其 实 可 以 避 免 这 种 精 神 上 无 益 的 幻 想 是 的, 这 些 话 题 或 许 会 引 起 情 绪 上 的 波 动 : 如 悲 伤 愤 怒 内 疚 甚 至 解 脱 这 些 反 应 只 不 过 是 人 类 特 征 的 表 现 重 要 的 是, 这 为 我 们 提 供 机 会, 让 我 们 知 道 生 命 是 有 限 的, 从 而 更 加 珍 惜 我 们 的 现 在, 以 及 与 亲 人 间 的 感 情 再 者, 病 人 一 般 上 没 有 兴 趣 谈 论 死 亡 的 现 象 或 者 经 历 他 们 其 实 更 想 谈 的 是 : 他 们 会 受 到 折 磨 吗? 他 们 的 病 情 会 否 失 控? 他 们 会 否 成 为 别 人 的 负 担? 他 们 的 亲 人 在 往 后 的 日 子 里 将 如 何 渡 过? 换 句 话 说, 谈 论 死 亡 与 临 终, 其 实 是 以 有 生 之 年 与 生 命 最 后 旅 程 作 为 反 面 话 题 的 探 索 与 讨 论

7 医 生 提 出 了 是 否 要 让 父 亲 继 续 接 受 治 疗 的 话 题, 也 就 是 说, 是 否 要 让 父 亲 付 出 承 受 痛 苦 与 不 适 的 代 价, 来 换 取 无 法 确 定 的 可 能 短 期 延 长 父 亲 生 命 的 机 会, 或 者 让 一 切 顺 其 自 然 地 发 展 我 仿 佛 已 经 知 道, 这 一 切 迟 早 将 会 发 生 所 以, 我 早 已 做 好 了 心 理 准 备, 但 是, 我 毕 竟 还 是 感 到 非 常 无 助 既 然 父 亲 的 健 康 状 况 让 他 无 法 自 我 决 定, 而 母 亲 似 乎 还 不 能 接 受 她 眼 前 的 一 切, 亲 友 们 则 选 择 缄 默, 我 想, 我 必 须 做 出 决 定 我 知 道, 我 在 做 出 停 止 所 有 医 疗 这 个 决 定 的 那 一 刹 那, 我 封 死 了 自 己 的 情 感 虽 然 为 自 己 最 亲 爱 的 人 判 下 死 刑 的 感 觉 很 奇 怪, 很 痛 苦, 我 还 是 不 得 不 做 出 这 个 决 定 从 那 一 刻 开 始, 我 是 把 我 的 情 感 埋 藏 了

8 让 病 人 参 与 决 定 是 否 接 受 临 终 关 怀 服 务 是 很 重 要 的 虽 然 在 我 们 的 文 化 与 社 会 里, 病 人 将 决 定 权 交 给 其 中 一 个 家 庭 成 员 是 很 普 遍 的 现 象 但 是, 最 好 的 方 式 还 是 让 所 有 的 直 系 亲 属 或 者 其 他 重 要 成 员 参 与, 大 家 共 同 做 出 决 定 任 何 一 个 临 终 病 人 关 怀 者, 都 不 应 该 因 为 疑 惑 自 己 所 作 决 定 是 否 正 确 而 感 到 有 负 担, 或 担 心 会 被 别 人 ( 一 般 都 是 未 直 接 照 顾 病 人 者 ) 责 怪 和 批 评, 或 甚 至 陷 入 因 为 担 心 自 己 做 错 决 定 而 感 到 愧 疚 在 探 讨 各 种 不 同 选 择, 以 替 病 人 决 定 日 后 的 照 顾 计 划 时, 在 专 业 临 终 关 怀 服 务 人 员 或 医 务 人 员 的 协 助 下, 举 行 一 个 家 庭 会 议, 也 许 有 助 于 家 庭 成 员 达 到 共 识 对 那 些 必 须 独 自 做 决 定 者 ( 如 独 生 子 单 亲 家 长 无 法 联 系 兄 弟 姐 妹 或 亲 友 的 孩 子 ) 来 说, 向 临 终 关 怀 服 务 人 员 寻 求 协 助 是 一 个 明 智 的 选 择 照 顾 临 终 病 人 与 其 家 属, 正 是 临 终 关 怀 机 构 的 基 本 目 标 许 多 人 把 治 疗 与 临 终 关 怀 之 间 的 选 择, 比 喻 成 生 存 与 死 亡 之 间 的 抉 择 ; 许 多 人 认 为 停 止 医 疗 而 选 择 临 终 关 怀 将 导 致 死 亡 然 而, 死 亡 的 真 正 原 因 其 实 是 绝 症 本 身 在 绝 症 的 最 后 阶 段, 是 否 选 择 继 续 让 病 人 接 受 医 疗 都 无 法 改 变 死 亡 即 将 来 临 的 现 实 诚 然, 强 化 医 疗 也 许 可 以 稍 微 延 长 病 人 的 生 命, 但 是, 在 医 疗 效 益, 医 疗 所 产 生 的 副 作 用, 和 医 疗 期 间 在 社 会 情 感 与 金 钱 方 面 所 付 出 代 价 之 间, 我 们 必 须 进 行 衡 量, 并 作 出 理 智 的 决 定 许 多 见 识 较 广 充 分 了 解 病 况 的 病 人, 知 道 即 使 放 弃 医 疗, 也 许 会 少 活 几 天 或 几 个 星 期, 但 是 他 们 还 是 会 做 出 这 个 选 择 因 为, 对 他 们 而 言, 在 人 生 最 后 的 一 段 日 子 里, 生 活 的 素 质, 随 着 自 己 的 意 愿 参 与 自 己 喜 欢 的 活 动, 或 是 到 自 己 喜 欢 的 地 方, 才 是 更 重 要 的

9 从 这 个 角 度 来 看, 选 择 临 终 照 顾 或 许 是 最 具 意 义 的 决 定, 是 尊 重 生 命 保 存 尊 严 的 决 定, 是 临 终 者 对 渴 望 自 然 生 命 所 发 出 的 声 明 所 以, 无 论 有 生 之 日 会 自 然 地 维 系 多 久, 选 择 临 终 照 顾, 决 对 不 是 对 生 命 判 上 死 刑

10 父 亲 的 言 谈 举 止 让 我 能 比 较 容 易 应 付 一 切 他 主 动 问 起 昨 天 我 跟 医 生 之 间 的 谈 话 内 容 他 是 处 于 能 够 接 受 事 实 的 阶 段 当 我 向 他 解 释 时, 他 很 镇 定, 也 很 理 智 没 有 必 要 了 父 亲 以 一 种 大 局 已 定 的 心 情 说 了 这 句 话 父 亲 很 难 也 很 少 进 食 了 跑 步 已 变 成 了 模 糊 的 记 忆, 他 连 爬 楼 梯 都 显 得 力 不 从 心, 而 且 很 容 易 感 到 疲 倦 有 一 天 晚 上, 我 下 意 识 地 做 了 许 多 家 务 ; 我 从 女 佣 手 中 接 过 了 所 有 的 日 常 家 务, 吩 咐 她 去 陪 伴 父 亲 也 许, 我 是 害 怕 面 对 一 个 曾 经 那 么 健 壮, 如 今 却 变 得 一 天 比 一 天 衰 弱 的 男 人 在 这 之 前, 他 一 直 是 我 的 精 神 支 柱 过 去, 我 非 常 依 赖 父 亲 毕 竟, 我 是 家 中 的 独 生 女 父 亲 曾 经 告 诉 我, 当 我 需 要 帮 助 的 时 候, 他 一 定 会 站 在 我 身 旁 他 曾 承 诺 会 保 护 我 的 一 生 在 这 险 恶 的 世 界, 以 后 如 果 我 被 人 欺 负, 谁 将 在 我 身 边 照 顾 我 保 护 我 呢? 虽 然 我 非 常 希 望 把 父 亲 留 在 家 里, 但 实 际 上, 我 不 确 定 是 否 能 做 得 到 我 必 须 开 始 寻 找 能 够 更 好 地 照 顾 父 亲 的 方 式 了 虽 然 父 亲 偶 尔 还 会 显 露 出 不 甘 与 愤 怒 的 情 绪, 但 是, 面 对 自 己 每 况 愈 下 的 健 康 情 况, 他 基 本 上 已 经 认 命 了 我 自 己 的 情 绪 也 时 时 波 动 我 尽 可 能 保 持 着 乐 观 和 开 朗, 以 积 极 的 态 度 面 对 眼 前 一 切, 但 内 心 的 无 奈 挫 折 感 与 恐 惧 感 却 无 情 地 涌 现, 威 胁 我 淹 没 我

11 照 顾 一 个 临 终 亲 人 是 一 件 非 常 吃 力 的 事 然 而, 让 许 多 照 顾 者 更 忧 心 的 是 随 之 而 来 的 精 神 折 磨 众 所 周 知, 让 他 们 最 难 受 的, 不 外 是 看 到 自 己 的 亲 人 受 尽 煎 熬 一 些 照 顾 者 会 对 这 种 改 变 提 出 质 疑 甚 至 反 对 他 们 难 道 不 是 应 该 一 辈 子 照 顾 自 己 的 吗?, 过 去 的 誓 言 不 算 数 了? 对 许 多 人 来 说, 这 是 一 个 感 情 矛 盾 的 时 期 同 时, 他 还 得 应 对 家 里 的 突 变 或 家 人 与 绝 症 病 人 之 间 的 关 系 变 化 各 人 所 扮 演 的 角 色, 也 不 再 如 往 常 一 样 昔 日 负 责 养 家 糊 口 的 人, 如 今 也 许 成 为 一 个 需 要 仰 赖 他 人 者 ; 而 昔 日 性 格 温 顺 柔 弱 的, 如 今 也 许 必 需 变 成 决 策 者 有 些 人 会 因 为 要 背 起 患 病 家 人 留 下 的 额 外 负 担 而 觉 得 自 己 透 支 了 例 如, 丈 夫 患 病 也 就 意 味 着 妻 子 除 了 履 行 原 本 的 职 务, 在 作 为 妻 子 母 亲 与 媳 妇 以 外, 她 也 必 须 同 时 负 起 管 教 与 养 家 糊 口 的 责 任 认 识 及 应 对 这 种 矛 盾 对 照 顾 者 是 很 重 要 的 明 白 这 道 理 之 后, 他 们 才 能 有 效 地 持 续 执 行 任 务 矛 盾 一 般 围 绕 着 病 人 及 照 顾 者 的 需 求 冲 突 ; 有 时 候, 在 照 顾 病 人 的 安 排 上 寻 求 专 业 人 士 的 帮 助, 也 许 是 整 个 照 顾 过 程 中 重 要 的 一 环 专 业 人 士 的 协 助 可 以 让 照 顾 者 的 个 人 需 求 不 被 忽 略, 同 时 化 解 人 事 方 面 的 冲 突 为 了 照 顾 病 危 的 父 母, 青 少 年 及 成 年 孩 子 必 须 与 父 母 对 换 照 顾 的 角 色, 这 难 免 会 为 双 方 带 来 一 定 程 度 的 苦 恼 反 过 来, 患 病 的 父 母 也 会 因 为 受 到 孩 子 的 照 顾 而 觉 得 尴 尬 同 样 地, 一 个 昔 日 扮 演 主 要 角 色 的 配 偶, 会 因 为 变 成 一 个 依 赖 者 而 感 到 不 是 滋 味

12 今 天, 我 又 在 医 院 花 了 三 个 多 小 时 等 待 医 生, 与 医 生 会 面 我 对 于 这 漫 长 的 等 待 似 乎 已 经 麻 木 得 无 法 生 气 了 但 是, 我 担 心 我 没 有 足 够 的 假 期 让 我 继 续 这 么 做 虽 然 如 此, 我 也 因 为 可 以 做 一 些 实 际 的 事 来 帮 父 亲 而 感 到 欣 慰 这 些 事 情 占 据 了 我 的 思 绪, 堵 住 了 我 的 情 绪, 也 消 除 了 我 的 无 助 感 昔 日 事 事 依 赖 父 亲 的 我, 今 天 却 帮 父 亲 刮 胡 子 我 们 都 觉 得 很 不 自 在, 但 并 不 是 因 为 我 缺 乏 技 巧 虽 然 难 以 置 信, 但 却 是 真 实 的, 一 切 都 改 变 了 父 亲 心 中 的 小 女 孩, 现 在 变 成 了 一 个 照 顾 父 亲 的 人 我 们 都 不 习 惯, 然 而, 事 实 摆 在 眼 前, 我 们 必 须 接 受 我 也 必 需 自 我 调 整, 适 应 这 新 的 严 酷 的 现 实 医 药 费 也 在 逐 渐 地 增 加 我 在 想, 如 果 父 亲 需 要 到 照 顾 中 心 去, 我 会 怎 么 做 呢?

13 新 加 坡 慈 怀 理 事 会 及 连 氏 基 金 会 在 今 天 的 海 峡 时 报 刊 登 了 一 则 广 告 他 们 希 望 以 此 教 育 公 众, 让 公 众 对 临 终 照 顾 及 临 终 有 所 认 识 正 如 报 章 上 所 说, 我 们 的 文 化 倾 向 于 在 面 对 绝 症 时, 保 持 神 秘 缄 默 及 感 到 羞 耻 一 次 又 一 次, 当 有 人 问 我 : 你 的 父 亲 怎 么 样 了? 我 都 直 截 了 当 地 回 答 : 他 正 走 向 黄 泉 之 路 没 等 我 说 下 去, 他 们 就 说 : 不, 不 要 这 么 说 或 不 要 担 心, 他 会 没 事 的 或 抱 歉 接 着, 他 们 就 沉 默 不 语 或 转 移 话 题 竟, 不 是 每 个 人 都 如 相 约 星 期 二 书 中 主 角 莫 里 那 么 幸 运 的 老 实 说, 没 有 一 个 人 可 以 跟 我 正 面 谈 论 临 终 父 亲 的 状 况 于 是, 我 选 择 写 下 来 把 我 的 思 绪 清 楚 地 写 出 来, 让 自 己 沉 浸 在 悲 伤 之 中 它 让 我 感 觉 到 有 人 在 倾 听, 而 是 否 真 的 有 人 听 到 我 的 声 音, 对 当 时 的 我 来 说, 其 实 并 不 是 那 么 重 要 他 们 的 反 应 我 理 解 首 先, 死 亡 不 是 一 个 好 话 题 相 约 星 期 二 虽 然 是 一 本 畅 销 书, 但 并 不 代 表 人 们 理 解 死 亡, 可 以 谈 论 死 亡 所 以, 人 们 也 不 知 道 要 对 我 说 些 什 么, 或 要 如 何 安 慰 我 因 此, 我 现 在 的 回 答 都 只 是 : 他 应 该 没 事 这 个 回 答 不 是 一 个 谎 言, 我 认 为 他 应 该 没 事, 但 事 实 上 不 是 如 此 这 个 回 答 只 是 为 了 消 除 他 们 在 听 闻 死 亡 就 哑 口 无 言 的 尴 尬 我 不 确 定 新 加 坡 什 么 时 候 才 可 以 打 破 对 死 亡 保 持 缄 默 这 一 个 不 成 文 规 定, 坦 然 面 对 死 亡 谈 论 死 亡 毕

14 照 顾 一 个 绝 症 病 人 可 以 是 一 项 复 杂 的 任 务 并 非 每 一 件 事 都 可 以 用 逻 辑 或 理 性 来 处 理 的 就 连 我 们 的 情 绪 感 受, 也 很 难 说 得 清 楚 当 事 情 变 得 混 乱 时, 许 多 人 都 以 他 们 最 舒 服 或 最 熟 悉 的 方 式 来 应 对 有 些 人 故 意 让 自 己 忙 碌 于 日 常 事 务 和 琐 事 之 中, 例 如 上 班 工 作 ( 加 班 ) 做 家 务 对 小 孩 子 发 脾 气 等 等 另 一 些 人 则 把 注 意 力 放 在 临 终 者 的 护 理 上 如 此 一 来, 照 顾 者 本 身 的 情 绪 需 求 可 能 会 退 居 二 线 只 要 他 们 不 是 完 全 封 闭 或 放 弃, 这 未 必 是 一 个 错 误 或 不 好 的 方 式, 只 要 他 们 最 终 还 是 坦 然 去 面 对 与 处 理 有 时 候, 我 们 也 需 要 平 衡 的 社 交 活 动, 以 避 免 我 们 深 陷 困 境 与 悲 伤 我 们 需 要 有 一 点 时 间 来 找 回 自 己, 重 新 整 理 思 绪, 重 新 充 电, 然 后 再 继 续 面 对 现 实 应 对 方 法 没 有 所 谓 的 对 或 错 只 是 一 旦 我 们 过 于 热 衷 而 倾 向 极 端, 从 而 取 代 了 我 们 生 活 上 的 基 本 责 任, 忽 略 了 照 顾 病 人 照 顾 自 己 及 其 他 日 常 生 活 角 色 时, 这 才 会 成 为 一 个 问 题 朋 友 与 亲 戚 ( 有 时 至 今 已 不 太 来 往 ) 都 真 心 地 设 法 给 予 帮 助 许 多 人 会 提 供 一 些 照 顾 病 人 的 意 见 特 别 秘 方 或 另 类 疗 法 一 些 人 也 会 非 要 你 尝 试 他 们 所 提 供 的 方 法 不 可, 并 且 在 意 见 不 被 接 纳 或 提 议 不 被 留 意 时, 他 们 就 会 感 到 难 过 或 不 悦 其 他 人 也 许 会 谈 论 一 些 无 关 紧 要 的 话 题, 以 避 免 提 起 临 终 病 人 面 对 的 险 峻 情 况 通 常 人 们 只 对 自 己 在 此 境 况 下 的 无 助 感 有 所 反 应, 他 们 可 能 下 意 识 地 在 此 过 程 中 体 会 到 并 接 受 自 己 也 终 有 一 死 的 事 实

15 在 困 境 中, 故 作 坚 强 是 很 自 然 的 反 应, 同 时 也 意 味 着 与 现 实 在 进 行 一 场 斗 争 对 一 些 人 而 言, 这 会 有 着 短 期 性 的 益 处 ; 然 而, 当 我 们 在 谈 论 临 终 情 况 的 时 候, 又 要 如 何 才 能 达 到 长 期 性 的 好 处 呢? 其 实, 与 其 坚 强 面 对, 不 如 弹 性 处 理, 以 坚 强 韧 性 来 面 对 临 终, 才 是 对 临 终 病 人 与 照 顾 者 更 有 用 的 原 则

16 为 临 终 关 怀 运 动 喝 彩! 在 网 络 上 搜 索 之 后, 我 致 电 询 问 有 关 详 情, 电 话 另 一 端 的 咨 询 人 员 非 常 乐 于 助 人 我 找 到 了 专 业 护 理 人 员 到 家 里 协 助 照 顾 父 亲, 也 终 于 松 了 一 口 气 同 时, 父 亲 也 可 以 在 我 上 班 的 时 候 到 日 间 护 理 中 心 如 果 实 在 是 无 法 应 付, 也 可 以 选 择 短 期 的 暂 缓 服 务 或 在 必 要 时 选 择 长 期 的 住 院 护 理 慈 怀 病 院 的 护 理 人 员 及 医 疗 义 工 将 前 来 拜 访, 提 供 即 时 协 助 他 们 安 排 了 两 天 的 拜 访 时 间, 而 我 也 恰 巧 可 以 在 下 一 个 星 期 参 与 照 顾 者 的 课 程 电 话 上 的 女 生 也 告 诉 我, 有 需 要 的 话, 他 们 也 提 供 经 济 上 的 协 助 于 是, 经 济 上 的 忧 虑 也 解 除 了 看 来, 我 的 祷 告 都 得 到 了 回 应!

17 临 终 照 顾 中 心 团 队 的 到 访 开 拓 了 我 的 眼 界 他 们 给 予 的 安 抚 在 正 确 的 地 方 垫 上 枕 头 给 父 亲 加 上 布 垫 等 等, 让 父 亲 更 加 舒 服 他 们 的 提 示 也 给 了 我 信 心, 让 我 知 道 我 的 决 定 是 正 确 的 以 前 有 些 事 我 并 未 想 过, 但 是 当 他 们 给 我 建 议 的 时 候, 事 情 变 得 十 分 清 晰, 例 如, 我 应 该 用 小 碟 子 为 父 亲 准 备 少 量 的 食 物, 父 亲 才 不 会 明 显 发 现 自 己 无 法 进 食 于 是, 我 牵 着 父 亲 的 手, 告 诉 他 不 要 害 怕 死 亡, 因 为 上 帝 正 在 门 的 另 一 端 准 备 迎 接 我 们 父 亲 告 诉 我, 不 要 为 他 担 心 我 微 笑 了, 我 们 都 微 笑 了, 但 心 里 却 很 痛 很 难 受 父 亲 是 清 醒 的, 但 却 愈 来 愈 衰 弱 我 开 始 给 他 喂 食 我 们 每 天 的 挑 战 就 是 父 亲 可 以 咽 下 多 少 口 的 食 物 我 们 定 下 了 一 个 目 标, 午 餐 是 20 口, 但 父 亲 只 咽 下 了 14 口 我 想, 这 也 算 是 我 俩 的 成 就 这 一 天, 父 亲 的 心 情 是 冷 静 的, 思 考 着 死 亡 之 后 的 生 命 我 把 握 机 会, 但 还 是 不 禁 犹 豫, 考 虑 着 我 应 该 让 他 体 验 内 心 的 平 静, 还 是 和 他 讨 论 实 际 的 照 顾 安 排 我 顿 时 感 到 很 惭 愧, 如 果 我 是 真 的 爱 父 亲, 又 怎 么 可 以 把 我 的 便 利 放 在 他 的 快 乐 之 前 呢?

18 喂 食 在 绝 症 病 人 的 护 理 中 是 极 具 争 议 性 的 课 题 对 于 许 多 人 而 言, 喂 食 意 味 着 逐 渐 痊 愈 复 原 及 希 望 在 他 们 的 印 象 中, 食 欲 加 强 也 象 征 着 从 重 病 中 慢 慢 恢 复 健 康 对 于 照 顾 者, 喂 食 也 是 一 种 养 育 的 举 动, 一 件 让 他 们 感 恩 表 现 关 怀 的 事 父 母 都 把 喂 食 视 为 一 项 确 保 孩 子 不 饿 肚 子 的 典 型 任 务 无 法 好 好 地 喂 食 不 只 是 意 味 着 病 人 的 情 况 恶 化, 也 给 照 顾 者 一 种 负 面 的 感 受 及 觉 得 自 己 与 病 人 被 挫 败 了 对 病 人 来 说, 他 虽 然 也 会 感 到 自 己 日 渐 虚 弱 与 无 助, 但 是, 他 也 许 会 有 另 外 不 同 的 体 验 一 些 关 于 生 命 末 期 喂 食 的 医 药 信 息 也 许 会 有 帮 助 许 多 癌 症 末 期 的 病 人 都 失 去 胃 口, 也 因 为 癌 症 细 胞 分 泌 的 物 质 而 引 发 厌 食 症 这 些 物 质 会 导 致 反 胃 厌 食 及 体 内 肌 肉 与 脂 肪 衰 退 的 生 理 变 化 一 些 病 人 也 因 为 癌 症 治 疗 的 副 作 用 而 失 去 胃 口 化 疗 会 导 致 口 腔 溃 疡 及 肠 胃 发 炎 这 些 病 人 也 会 面 对 霉 菌 感 染 而 导 致 口 腔 溃 烂 的 问 题 因 此, 进 食 便 成 了 一 个 痛 苦 及 不 适 的 过 程, 而 食 欲 不 振 便 是 常 见 的 自 然 反 应 临 终 前 的 病 人, 也 许 还 有 另 一 个 不 想 进 食 的 原 因 到 了 这 生 命 末 期, 他 们 的 身 体 开 始 系 统 化 地 渐 渐 停 止 操 作 因 此, 身 体 所 需 要 的 能 量 也 减 少 了 结 果, 他 们 会 觉 得 精 力 不 足, 睡 眠 比 平 时 多, 同 时 变 得 较 不 活 跃 当 你 问 他 们 的 时 候, 他 们 就 会 说 肚 子 不 饿 在 这 最 后 的 日 子 里, 许 多 人 可 以 完 全 不 需 要 食 物 及 水 分, 而 他 们 并 不 会 觉 得 饥 饿 或 口 渴 其 实, 如 果 我 们 通 过 静 脉 注 射 或 喂 食 管 把 食 物 逼 入 他 们 的 体 内, 也 许 会 导 致 一 些 副 作 用, 例 如 食 物 被 吸 入 肺 中 液 体 过 量 及 静 脉 受 感 染 的 危 险

19 一 些 在 生 命 临 终 前 可 以 采 取 的 措 施 : 尊 重 个 人 的 需 要 在 身 体 需 要 或 病 人 要 求 的 时 候 才 喂 食 准 备 实 际 少 量 的 食 物, 让 食 物 的 摆 设 看 起 来 更 吸 引 人 在 病 房 外 打 开 食 物, 让 味 道 消 散 让 病 人 选 择 他 要 吃 的 食 物 有 关 高 卡 路 里 胆 固 醇 或 化 学 添 加 剂 等 长 期 性 危 害 身 体 的 考 量, 在 这 时 候 已 变 得 无 关 紧 要 了 在 不 确 定 的 时 候, 向 懂 得 估 计 病 人 的 营 养 及 水 分 需 要 的 临 终 照 顾 中 心 人 员 求 证

20 父 亲 再 次 显 得 非 常 轻 松, 我 捉 住 这 个 机 会 问 他 是 否 已 经 理 清 他 的 未 了 事 务 及 立 下 遗 嘱 他 已 把 所 有 的 事 情 处 理 好, 除 了 一 些 后 来 想 到 的 事 情 例 如 给 家 境 不 怎 么 好 的 亲 戚 及 一 个 前 员 工 的 一 些 遗 物 及 纪 念 品 父 亲 显 然 早 已 在 思 考 这 些 事 于 是, 我 答 应 尊 重 他 的 意 见, 实 现 他 附 加 的 口 头 遗 愿, 省 却 重 新 立 遗 嘱 的 麻 烦 我 们 也 谈 了 父 亲 想 要 的 葬 礼 形 式 丧 礼 的 天 数 及 其 他 一 些 有 关 细 节 父 亲 完 全 不 在 意 谈 论 这 些 事, 事 实 上, 他 还 蛮 风 趣 的, 想 象 着 他 会 穿 什 么 衣 服 丧 礼 会 怎 么 样 等 等 最 后 的 日 子 终 于 来 临 了 父 亲 需 要 频 繁 的 护 理, 而 我 没 有 办 法 在 家 里 做 到 这 一 切 明 天, 他 即 将 入 住 临 终 关 怀 中 心 父 亲 唯 一 挂 心 的 是 他 无 法 在 家 咽 下 最 后 一 口 气, 而 这 也 让 他 感 到 沮 丧 我 向 父 亲 保 证, 我 会 在 他 临 终 之 前 带 他 回 家, 但 我 可 以 看 出 父 亲 还 是 很 担 心 我 必 需 确 定 医 生 及 护 士 知 道 这 件 事 情, 让 他 们 可 以 及 时 提 醒 我 为 了 让 父 亲 安 心, 我 必 需 在 他 面 前 告 诉 他 们 我 已 经 不 知 道 我 还 能 做 什 么, 才 能 让 他 的 情 绪 安 定 下 来

21 我 尝 试 每 天 都 去 探 望 父 亲, 但 有 时 候 难 免 两 天 才 到 访 一 次 那 些 我 不 在 他 身 边 的 日 子, 他 就 发 脾 气 我 想, 他 并 不 知 道 什 么 事 情 惹 他 烦 恼 但 是, 其 他 人 都 很 清 楚 于 是, 我 总 是 听 到 这 些 评 语 : 你 来 的 时 候, 他 会 比 较 开 心 你 在 的 时 候, 他 才 吃 东 西 他 知 道 你 要 来 了, 就 笑 了 以 及 他 只 听 你 说 的 话 这 些 话 来 自 于 医 生 护 士 他 的 朋 友 义 工, 基 本 上 是 每 一 个 人 表 面 上, 我 露 出 了 笑 容 ; 内 心 里, 我 憎 恨 这 样 的 嘲 讽 来 暗 示 我 应 该 对 他 的 情 绪 及 精 神 健 康 负 起 责 任 我 越 来 越 害 怕 这 些 评 语 为 了 避 开 他 人 的 评 语, 我 都 是 偷 偷 地 进 出 临 终 照 顾 中 心 除 了 我 的 日 记, 又 有 谁 会 理 解 呢? 自 从 入 住 临 终 关 怀 中 心, 父 亲 经 常 打 电 话 给 我, 叫 我 帮 他 找 这 个 人 那 个 人 他 说, 他 要 跟 他 们 说 话, 也 许 是 最 后 一 次 了 从 失 去 联 系 多 年 的 直 属 家 庭 成 员 开 始, 到 他 的 朋 友 们 我 尝 试 打 电 话 找 他 们 有 些 人 来 了 ; 有 些 人 说 他 们 会 来, 但 我 不 知 道 他 们 是 不 是 已 经 出 现 会 不 会 出 现 ; 有 些 人 漠 不 关 心 ; 有 些 已 经 逝 世 我 知 道 父 亲 想 要 和 这 些 人 了 结 心 愿, 但 那 是 悲 哀 的 一 幕 老 实 说, 完 结 未 了 心 愿 所 牵 涉 的 不 只 是 一 个 人, 如 果 对 方 不 愿 意 或 是 不 在 场, 我 想, 你 也 无 能 为 力 有 的 人 来 了, 显 得 很 尴 尬, 有 的 带 着 虚 假 的 笑 容 表 面 上, 会 面 并 没 有 带 来 任 何 特 别 意 义, 实 际 上, 他 们 愿 意 远 道 而 来 已 经 足 够 了

22 有 些 人 也 许 想 要 在 离 开 人 世 之 前 获 得 和 解 与 了 结 心 愿 ; 包 括 和 解 纠 纷 平 息 争 执 原 谅 他 人 或 寻 求 他 人 原 谅 这 些 任 务 一 般 上 需 要 一 些 时 间 来 实 现, 这 也 再 次 告 诉 我 们 让 临 终 者 预 先 知 道 自 己 的 情 况 的 需 要 在 理 想 世 界 里, 和 解 与 了 结 心 愿 应 该 让 所 有 相 关 者 都 来 参 与 这 也 许 是 不 可 能 的 事, 因 为 一 些 事 情 是 根 深 蒂 固 的, 而 许 多 受 牵 涉 的 人 已 经 继 续 自 己 的 生 活 或 已 失 去 联 络, 或 甚 至 已 离 开 人 间 在 无 法 圆 满 解 决 所 有 事 情 的 情 况 之 下 离 开 人 世 对 一 些 人 而 言, 那 件 事 在 过 去 也 许 很 重 要, 但 到 了 生 命 即 将 结 束 之 际, 已 经 无 伤 大 雅 了 再 说, 和 解 与 了 结 心 愿 在 本 质 上 牵 着 内 心 的 心 路 历 程, 因 此 也 可 能 在 病 人 内 心 中 得 到 解 脱 有 时 候, 是 通 过 一 些 象 征 性 手 势, 但 并 未 牵 涉 其 他 人 此 外, 也 许 别 人 还 没 有 做 好 准 备 或 者 不 愿 意 把 事 情 划 上 休 止 符 因 为 旧 事 重 提 将 会 重 揭 伤 疤, 而 且 可 能 会 让 人 难 过, 或 者, 和 解 与 了 结 心 愿 对 他 们 而 言 已 经 不 重 要 了 事 实 上, 有 些 人 在 得 不 到 和 解 与 心 愿 无 法 了 结 的 情 况 下 离 开 人 间 我 们 必 需 谨 记, 我 们 不 应 该 为 了 个 人 的 需 要 或 对 生 命 终 点 的 浪 漫 理 想 而 鼓 励 和 解 或 了 结 心 愿 许 多 病 人 也 许 知 道 他 们 的 情 况 是 不 可 能 得 到 和 解 或 了 结 心 愿, 于 是 已 做 好 准 备

23 昨 天, 父 亲 陷 入 了 混 乱 的 状 态 他 告 诉 我, 他 必 需 停 止 工 作 了, 因 为 他 累 了 而 事 实 上, 父 亲 早 在 八 个 月 前 已 经 停 止 工 作 了 父 亲 已 经 是 第 九 次 向 我 提 起 这 件 事 了 我 已 经 向 他 解 释, 他 觉 得 累 是 因 为 他 病 了 虽 然 我 很 爱 父 亲, 这 一 次 我 已 经 无 法 掩 饰 我 的 不 耐 烦 了 我 知 道, 我 还 是 会 继 续 无 法 控 制 情 绪 我 从 临 终 照 顾 者 课 程 上 所 学 到 是, 我 必 需 懂 得 控 制 自 己, 停 下 脚 步 歇 息, 有 时 到 购 物 中 心 去 逛 逛 或 者 做 些 其 他 的 事 否 则, 我 会 因 为 身 心 疲 惫 而 变 得 越 来 越 不 中 用

24 由 于 病 人 的 生 理 状 况 持 续 恶 化, 当 大 脑 的 功 能 超 越 了 应 付 处 理 体 内 及 外 界 多 种 刺 激 因 素 的 维 持 认 知 功 能 时, 病 人 就 会 陷 入 意 识 混 乱 状 态 也 会 将 影 子 或 图 像 诠 释 成 灵 魂 的 幻 觉 逝 世 的 亲 人 或 失 去 已 久 的 朋 友 当 这 些 幻 觉 让 病 人 受 到 惊 吓 时, 他 们 可 能 会 变 得 焦 虑 不 安, 更 使 家 人 感 到 气 馁 开 始 时 是 周 期 性 的 精 神 混 乱, 尤 其 是 对 外 部 刺 激 的 解 读 变 得 越 来 越 艰 难 时, 如 在 暗 淡 的 灯 光 下, 或 发 生 一 些 严 重 并 发 状 况 如 剧 痛 感 染 中 风 或 心 脏 病 渐 渐 的, 意 识 混 乱 的 时 间 变 得 更 长 当 大 脑 的 功 能 继 续 退 化 时, 昏 迷 的 情 况 最 终 将 产 生 照 顾 者 应 该 明 白 这 个 过 程 并 不 是 病 人 自 愿 的 病 人 表 达 这 类 异 常 说 法 是 疾 病 导 致 的, 而 不 是 病 人 神 志 清 醒 时 的 想 法 一 些 该 做 及 不 该 做 的 事 项 : 自 然 地, 意 识 混 乱 的 袭 击 会 让 家 庭 成 员 感 到 苦 恼 一 些 病 人 甚 至 无 法 认 出 他 们 的 配 偶 或 孩 子 丧 失 记 忆 的 空 间 有 时 会 被 一 些 主 观 想 象 所 占 据 比 如, 当 他 们 忘 了 自 己 用 过 餐, 可 能 会 断 言 是 佣 人 拒 绝 给 他 喂 餐 ; 或 当 自 己 忘 了 把 钱 收 在 什 么 地 方, 也 许 会 认 定 是 被 偷 窃 一 些 家 庭 成 员 尝 试 与 病 人 对 质 及 挑 战 他 的 看 法 这 很 容 易 让 病 人 激 动 起 来, 因 为 他 会 觉 得 人 们 不 相 信 他, 或 更 糟 糕 的 是, 他 也 许 会 怀 疑 他 的 家 人 联 合 起 来 与 他 对 抗 那 些 了 解 自 已 病 情 严 重 的 病 人, 也 许 会 对 自 己 丧 失 精 神 上 的 辨 识 功 能 或 无 法 表 达 或 记 忆 衰 退 而 感 到 沮 丧 有 些

25 顺 其 自 然 及 认 同 他 的 关 心 及 忧 虑 也 许 会 更 有 帮 助 另 一 个 方 法 是 以 其 他 话 题 或 其 他 事 情 转 移 他 们 的 注 意 力 他 们 一 旦 转 移 注 意 力, 也 许 就 会 忘 记 那 些 具 争 议 性 的 问 题 看 见 熟 悉 的 脸 孔 或 听 见 熟 悉 温 柔 的 声 音 可 以 帮 助 纾 解 病 人 的 忧 虑 守 在 病 人 身 边 可 以 给 病 人 一 种 安 全 感, 尤 其 是 当 他 处 在 一 个 相 对 陌 生 的 环 境 时, 例 如 照 顾 中 心 以 冷 静 的 声 音 给 意 识 混 乱 的 病 人 肯 定 这 可 能 需 要 不 断 地 重 复, 因 为 病 人 也 许 不 记 得 刚 说 过 的 话 尽 量 让 周 围 的 环 境 保 持 不 变 移 动 家 具 的 位 置 会 让 病 人 意 识 混 乱 在 夜 晚 亮 一 盏 小 灯 也 许 对 病 人 会 有 帮 助, 避 免 病 人 在 黑 暗 中 出 现 视 觉 上 的 误 解 而 产 生 幻 觉 如 果 病 人 感 到 非 常 焦 虑, 药 物 可 以 让 他 保 持 镇 静 让 病 人 持 续 处 在 焦 虑 及 意 识 混 乱 的 状 态, 对 照 顾 者 及 病 人 而 言 都 是 一 种 折 磨

26 我 到 乌 节 路 去 逛 街 我 并 不 是 要 购 买 些 什 么 东 西, 也 不 是 与 任 何 人 有 约 我 只 是 带 着 我 的 音 乐 播 放 器 去 走 走 街 上 及 购 物 中 心 都 挂 满 了 圣 诞 装 饰, 空 中 也 传 来 了 圣 诞 歌 购 物 者 都 开 心 地 边 走 边 聊, 一 些 少 女 也 兴 奋 地 聊 着 想 到 Topshop 购 买 新 牛 仔 裤 我 喜 欢 这 种 佳 节 的 气 氛 于 是, 我 独 自 一 个 人 在 乌 节 路 走, 完 全 沉 浸 在 佳 节 的 气 氛, 即 使 这 天 下 了 一 阵 雨 然 后, 我 到 照 顾 中 心 去 那 是 一 段 七 分 钟 的 德 士 车 程 那 天 晚 上 的 保 安 Salleh 先 生 如 往 常 一 样 与 我 打 招 呼, 而 那 地 方 是 一 片 的 沉 寂 某 人 的 亲 戚 朋 友 在 走 廊 上 开 始 哭 泣 我 认 得 其 中 一 位, 他 是 与 父 亲 同 一 个 病 房 病 人 的 兄 弟 我 猜 想, 那 个 病 人 应 该 是 辞 世 了 我 已 经 停 止 计 算 病 房 里 有 多 少 病 人 离 开 了 人 间 病 房 外 的 哭 泣 声 让 人 有 点 沮 丧, 虽 然 到 了 这 个 时 候, 我 应 该 已 经 习 以 为 常 了 离 开 照 顾 中 心, 我 走 出 了 大 路 我 自 己 思 考 着, 在 仅 仅 的 四 小 时 内, 经 历 了 两 个 截 然 不 同 的 世 界, 真 是 一 种 奇 怪 的 经 历 我 猜, 除 了 觉 得 奇 怪, 我 还 可 以 感 觉 到 什 么? 父 亲 辛 苦 地 与 病 魔 抗 争, 好 不 容 易 挨 到 了 新 年 天 一 破 晓, 父 亲 也 喜 气 洋 洋 的 活 下 去 的 强 烈 意 愿 是 惊 人 的, 即 使 是 一 个 知 道 自 己 快 要 离 开 人 世 的 人 今 天, 父 亲 以 亲 切 的 笑 容 招 待 所 有 的 员 工 及 探 望 者 但 他 已 经 无 法 多 做 些 什 么 了 生 命 正 在 一 步 步 地 衰 退

27 昨 天, 父 亲 处 于 半 昏 迷 状 态 照 顾 中 心 的 护 士 到 房 里 向 我 建 议 是 时 候 让 父 亲 回 家 了 冷 静 与 休 息 终 告 一 段 在 这 紧 张 的 八 个 星 期 里, 我 们 几 乎 完 全 依 赖 这 些 员 工, 也 与 他 们 熟 悉 了, 如 今 向 他 们 道 别, 是 一 种 痛 苦 然 而, 至 少 在 照 顾 父 亲 的 任 务 上, 照 顾 中 心 为 我 做 好 了 准 备 我 被 告 知 一 些 可 怕 的 事 情 如 不 顺 畅 的 呼 吸 是 正 常 现 象, 无 需 因 此 而 慌 张 我 也 不 会 因 为 父 亲 食 欲 不 佳 或 极 少 进 食 而 担 心 那 是 身 体 自 然 地 逐 渐 减 缓 操 作 了 照 顾 中 心 的 护 士 及 医 药 义 工 也 随 后 抵 达 他 们 检 查 所 有 东 西 是 否 适 当, 接 着 便 忙 着 协 助 父 亲, 尽 量 让 他 觉 得 舒 服

28 在 现 代 医 学 出 现 之 前, 古 代 文 字 对 于 临 终 与 死 亡 已 有 详 细 的 记 载 那 是 身 体 自 然 发 展 及 系 统 化 停 止 操 作 的 过 程 尽 管 死 亡 无 可 避 免, 我 们 也 必 需 理 解, 病 痛 与 折 磨 未 必 成 为 这 痛 苦 经 验 的 一 部 分 临 终 照 顾 的 指 导 原 则 是, 这 些 临 终 症 状 可 以 通 过 接 受 适 当 的 治 疗 得 以 纾 缓 症 状 可 以 是 由 疾 病 导 致, 也 可 以 是 因 治 疗 所 导 致 科 学 告 诉 我 们, 对 于 临 终 症 状 的 适 当 反 应, 最 重 要 的 是 尽 量 去 了 解 与 配 合 此 时 体 内 所 产 生 的 生 理 变 化 的 需 要 当 身 体 的 功 能 逐 渐 减 缓 时, 活 力 就 会 减 少 病 人 会 更 常 睡 觉 对 食 物 及 水 分 的 需 求 也 会 减 低, 因 此 不 会 觉 得 饥 饿 或 口 渴 ( 参 阅 临 终 前 的 喂 食 以 了 解 详 情 ) 最 终, 病 人 可 能 会 陷 入 昏 迷 状 态 或 喘 息 ( 不 正 常 的 呼 吸 模 式 ), 然 后 停 止 呼 吸 生 理 上, 临 终 病 人 倾 向 于 变 得 内 向, 心 灵 上 的 需 求 也 变 得 更 重 要 他 们 可 能 会 感 到 悲 伤, 这 是 人 类 面 对 失 去 的 一 种 自 然 反 应 在 这 种 情 况 下, 所 面 对 的 是 最 终 失 去 生 命 的 恐 惧 然 而, 也 有 许 多 人 可 以 冷 静 地 接 受, 尤 其 在 痛 楚 及 症 状 问 题 得 到 妥 善 处 理 的 情 况 下 在 社 交 上, 那 个 人 也 许 比 较 没 有 兴 趣 与 他 人 互 动 他 也 许 会 逐 渐 地 退 出, 经 常 比 较 想 跟 身 边 亲 近 的 人 联 系, 而 这 段 关 系 也 会 随 着 时 间 变 弱 这 些 生 理 及 心 理 上 的 变 化, 实 际 上 是 为 最 后 的 分 离 做 准 备 的 正 常 过 程

29 有 一 次, 父 亲 睁 开 眼 睛 的 时 候, 我 握 住 他 的 手 他 尝 试 说 些 话 我 告 诉 他 : 爸, 没 事 的, 我 会 没 事 的 不 要 害 怕 安 心 地 离 开, 不 要 为 我 担 心 我 按 住 父 亲 的 手 父 亲 用 双 眼 答 应 了 我, 用 微 笑 暗 示 了 我, 他 又 闭 上 了 双 眼 我 出 奇 的 平 静 父 亲 一 天 比 一 天 衰 弱 了, 已 经 无 法 沟 通, 处 于 昏 睡 状 态, 确 实 到 了 垂 死 边 缘 1 月 16 日, 父 亲 结 束 了 抗 争 而 我 的 斗 争 --- 处 理 我 的 悲 伤 情 绪 及 安 排 父 亲 的 葬 礼, 才 刚 开 始 无 数 件 需 要 处 理 的 事 情, 在 我 倍 感 空 虚 的 时 候 转 移 了 我 的 注 意 力 丧 礼 上 熬 夜 的 生 理 疲 劳, 是 一 个 让 我 逃 避 的 好 借 口 生 活 继 续 地 过, 我 回 到 了 我 的 工 作 岗 位 那 些 看 着 我 从 父 亲 临 终 熬 到 父 亲 辞 世 的 亲 友 们 都 说, 我 还 是 一 样 不 变 然 而, 内 心 里 却 是 不 同 的 你 知 道, 有 些 路 途 你 是 必 需 独 自 走 过 的 走 出 悲 伤 就 是 其 中 之 一 我 尝 试 与 其 他 人 一 起 走, 但 是 最 后 我 不 是 对 着 别 人 发 脾 气, 就 是 提 出 无 理 的 要 求 也 许 是 因 为 我 无 法 承 受 那 个 悲 痛 我 不 知 道 如 何 与 人 分 享 我 的 内 心 感 受 于 是, 我 决 定 一 个 人 走 过 这 段 历 程 --- 一 个 人 悲 伤 一 个 人 哭 泣 一 个 人 整 理 思 绪 一 个 人 笑 我 喜 欢 这 种 方 式, 因 为 这 意 味 着 我 不 需 要 麻 烦 他 人 我 不 要 我 与 任 何 人 的 关 系 在 这 段 时 期 受 到 影 响 老 实 说, 我 可 以 说 我 渴 望 一 个 坚 定 的 肩 膀 让 我 倚 靠 但 是, 这 段 时 间 却 没 有 人 比 我 更 坚 强 我 会 自 己 寻 找 一 条 路 径, 走 出 悲 伤 我 会 走 过 去 的 我 有 上 帝 我 会 没 事 的 生 命 的 讽 刺 : 过 去 的 三 个 星 期, 白 天, 我 努 力 地 笑 ; 夜 里, 我 在 梦 中 哭 泣 我 需 要 的 却 是 能 在 白 天 好 好 地 哭 ; 夜 里 可 以 笑 着 入 睡 当 这 种 情 况 发 生 的 时 候, 我 就 没 事 了

30 今 天, 我 请 了 病 假 一 大 清 早, 躺 在 床 上, 什 么 都 没 做, 只 是 跟 上 帝 说 话 我 告 诉 上 帝, 我 愿 意 放 手 人 们 不 会 只 因 为 他 们 亲 爱 的 人 离 开 这 个 世 界 而 放 手 我 不 是 因 为 父 亲 离 开 这 个 世 界 而 放 手 这 也 是 为 什 么 当 我 独 自 一 个 人 的 时 候, 我 就 感 觉 到 父 亲 与 我 多 么 地 亲 近 每 天 下 班 回 家 从 办 公 室 走 到 地 铁 站 时, 我 可 以 感 觉 到 父 亲 就 在 身 边 在 我 的 脑 海 里, 我 可 以 看 到 父 亲 的 笑 容 以 及 他 身 穿 的 衣 服 下 午, 当 我 独 自 一 个 人 用 餐 的 时 候, 我 在 脑 海 里 看 见, 父 亲 来 陪 我 接 着, 我 叫 父 亲 离 开 我 在 心 里 告 诉 父 亲 我 理 解, 叫 他 放 心 跟 着 上 帝 去 天 堂 是 一 个 美 好 的 地 方, 没 有 痛 苦, 没 有 悲 伤

31 丧 失 亲 人 者 在 亲 人 去 世 之 后, 发 现 自 己 处 在 一 种 麻 木 的 状 态, 这 是 一 种 正 常 的 现 象 起 初, 他 们 也 许 会 随 着 丧 礼 和 葬 礼 的 事 而 忙 碌 这 段 时 间 可 能 维 持 几 个 星 期 接 着, 才 慢 慢 开 始 体 会 失 去 的 真 实 感 受, 此 时 亲 友 的 支 持 也 减 少 了 这 会 是 一 段 情 绪 化 的 时 间, 渴 望 及 寻 找 失 去 的 亲 人 有 些 人 会 到 逝 世 者 的 房 里 徘 徊, 像 是 在 寻 找 他 / 她 一 样, 或 把 其 他 人 的 脚 步 声 误 认 为 是 逝 世 者 的 一 些 人 会 发 现 自 己 这 一 刻 在 笑 着, 而 下 一 刻 就 痛 哭 失 声 这 通 常 都 是 在 忽 然 领 悟 他 们 已 经 失 去 亲 人 之 后 发 生 他 们 ( 有 时 候 包 括 他 们 的 朋 友 和 亲 戚 ) 会 开 始 怀 疑 自 己 的 神 智 是 否 健 全 即 使 当 他 们 重 新 回 到 生 活 的 轨 道, 回 到 工 作 岗 位, 他 们 还 是 会 在 某 些 特 别 的 时 候 及 日 子 陷 入 悲 恸 及 怀 念, 例 如 第 一 个 月 第 49 天 及 第 100 天 ( 根 据 一 些 习 俗 ) 周 年 生 日 及 佳 节 如 新 年 这 些 情 况 是 一 种 正 常 的 悲 伤 表 现, 也 许 需 要 几 个 月 甚 至 几 年 来 克 服 悲 伤 是 个 人 对 失 去 的 反 应, 而 每 个 人 都 会 以 不 同 的 方 式 及 步 伐 来 面 对 有 一 个 可 以 分 担 悲 伤 的 人 是 有 帮 助 的 如 果 找 不 到 一 个 可 以 抒 怀 的 人, 跟 一 个 专 业 辅 导 员 倾 谈 也 许 会 有 帮 助, 但 是, 了 解 到 大 多 数 人 不 需 要 通 过 治 疗 来 应 对 悲 伤 也 是 有 用 的 丧 失 亲 人 的 人 在 短 时 间 内 很 可 能 会 照 常 生 活, 但 是 悲 恸 及 怀 念 也 许 会 渐 渐 让 他 在 生 活 上 停 滞 不 前 无 论 如 何, 随 着 时 间 的 流 逝, 陷 入 悲 伤 情 绪 的 时 间 也 会 慢 慢 地 减 少 同 时, 回 到 日 常 生 活 的 时 期 会 变 得 越 来 越 频 繁 一 般 上, 大 约 六 个 月 的 时 间, 情 绪 问 题 虽 然 存 在, 但 是 应 该 不 会 成 为 一 个 重 大 的 障 碍 如 果 这 些 情 绪 问 题 到 了 这 个 时 候 依 然 非 常 强 烈, 并 对 日 常 生 活 造 成 干 扰, 寻 求 专 业 的 辅 导 员 协 助 是 可 以 考 虑 的

32 我 经 常 会 听 到 亲 戚 及 朋 友 们 善 意 地 鼓 励 丧 失 亲 人 的 人 去 克 服 失 去 或 放 下 逝 世 者 这 在 某 种 程 度 上 意 味 着 放 弃 与 逝 世 者 之 间 的 关 系 现 在 我 们 知 道 这 是 没 有 必 要, 也 不 是 我 们 想 要 的 失 去 的 事 实 就 在 我 们 眼 前, 并 无 法 将 它 去 除 人 们 不 是 克 服 失 去, 而 是 学 习 如 何 与 失 去 一 起 生 活 我 们 也 知 道 丧 失 亲 人 的 人 不 需 要 完 全 放 下 才 能 继 续 前 进 其 实, 许 多 丧 失 亲 人 的 人 不 想 放 下 以 免 他 们 忘 了 亲 爱 的 人 及 永 远 失 去 他 们 他 们 可 以 做 的 是 与 去 世 的 人 维 持 这 段 关 系, 即 使 是 以 一 种 不 同 的 方 式 老 实 说, 对 丧 失 亲 人 的 人 而 言, 逝 世 者 永 远 都 会 有 一 个 与 他 们 同 在 的 空 间

33 词 汇 表 医 药 治 疗 医 药 治 疗 指 的 是 为 了 改 善 症 状 及 医 治 病 人 的 医 学 问 题 而 为 病 人 提 供 的 疗 程 及 疗 法 慈 怀 病 院 及 临 终 关 怀 慈 怀 病 院 及 临 终 关 怀 是 一 个 为 处 于 生 命 最 后 阶 段 病 人 提 供 的 整 体 关 怀 与 照 顾 方 式 其 目 的 是 为 了 符 合 所 有 的 需 求 ( 生 理 情 绪 心 理 及 心 灵 ), 减 轻 病 人 的 痛 苦 及 让 病 人 及 病 人 亲 人 的 生 活 素 质 最 优 化 这 与 医 药 治 疗 不 同, 它 不 是 专 注 于 治 疗 疾 病, 而 是 致 力 让 病 人 因 疾 病 导 致 的 痛 苦 与 不 适 减 到 最 低 点 暂 缓 照 顾 服 务 暂 缓 照 顾 服 务 是 短 期 性 的 专 业 照 顾, 一 般 上 是 设 立 于 护 理 中 心, 目 的 是 让 日 常 照 顾 者 或 临 终 病 人 的 家 属 暂 时 放 下 照 顾 病 人 的 责 任, 喘 一 口 气 其 他 寻 求 暂 缓 照 顾 服 务 的 情 况, 是 当 病 人 需 要 暂 时 离 开 临 终 照 顾 中 心, 或 尝 试 居 住 在 暂 缓 照 顾 中 心, 以 让 病 人 决 定 是 否 适 合 永 久 迁 入 照 顾 中 心 预 先 照 顾 计 划 预 先 照 顾 计 划 是 一 个 让 临 终 病 人 咨 询 医 护 人 员 家 庭 成 员 及 生 活 中 其 他 重 要 人 士 的 意 见, 以 表 达 自 己 在 未 来 日 子 里 愿 意 接 受 的 照 顾 方 式 的 过 程 它 以 病 人 自 主 权 的 道 德 原 则 及 法 律 对 病 人 许 可 的 相 关 原 则 为 基 础, 有 助 于 在 病 人 无 法 亲 自 参 与 治 疗 决 策 时, 确 保 他 先 前 所 同 意 的 规 范 受 到 尊 重 预 先 医 疗 指 示 预 先 医 疗 指 示 是 一 份 您 预 先 签 署 的 法 律 文 件, 告 知 您 的 主 治 医 生 ( 万 一 您 病 重 及 昏 迷 时 ) 你 不 接 受 任 何 延 续 生 命 的 特 别 生 命 延 续 治 疗 签 署 预 先 医 疗 指 示 是 一 个 自 愿 性 的 决 定

34 每 天, 我 们 都 会 作 出 各 种 大 大 小 小 的 决 定 绝 大 部 份 人 都 会 忌 讳 告 诉 他 人 自 己 希 望 如 何 走 过 生 命 的 最 后 阶 段 在 临 终 前 所 希 望 获 得 的 医 疗 待 遇 是 重 大 的 决 定, 但 我 们 在 这 方 面 总 是 难 以 启 齿 假 设 我 们 患 上 无 法 痊 愈 的 末 期 病 症 或 受 到 重 创, 导 致 我 们 丧 失 表 达 想 法 的 能 力, 那 么 我 们 的 家 人 应 该 选 择 让 我 们 自 然 死 亡, 还 是 应 该 坚 持 要 医 生 继 续 给 予 我 们 维 持 生 命 的 治 疗? 那 正 是 我 们 需 要 拟 定 预 先 医 疗 指 示 (AMD) 的 原 因 AMD 让 您 能 够 提 早 告 诉 您 的 亲 人 和 医 生, 当 您 面 临 生 命 终 结 时, 您 想 希 望 获 得 的 医 疗 待 遇 AMD 也 被 称 为 生 前 预 嘱 以 下 是 一 些 关 于 AMD 的 常 见 问 题 与 解 答 : 什 么 是 预 先 医 疗 指 示 (AMD)? 预 先 医 疗 指 示 (AMD) 是 一 份 由 您 事 先 签 署 的 法 律 文 件, 其 用 途 是 在 您 患 上 末 期 病 症 和 失 去 知 觉 时, 告 知 医 生 们 您 并 不 希 望 获 得 任 何 特 殊 的 维 持 生 命 治 疗, 以 期 延 续 生 命 您 可 自 由 决 定 是 否 要 拟 定 AMD, 没 有 任 何 人 能 够 强 迫 您 这 样 做 什 么 是 末 期 病 症? 末 期 病 症 是 一 种 因 创 伤 或 疾 病 构 成 的 身 体 状 况, 即 使 是 在 特 殊 的 维 持 生 命 治 疗 下, 病 人 也 将 没 康 复 机 会, 死 亡 是 难 以 避 免 的 这 种 身 体 状 况 必 须 获 得 医 生 诊 断 证 实 谁 负 责 证 实 病 人 所 经 历 的 是 末 期 病 症? 病 人 必 须 经 过 三 名 医 生, 包 括 病 人 的 医 院 医 生 和 两 名 专 科 医 生 的 证 实 和 同 意, 才 可 被 确 认 为 末 期 病 症 病 人 如 果 这 三 名 医 生 中 的 任 何 一 人 不 同 意 该 病 人 是 末 期 病 症 病 人, 主 治 医 生 将 重 新 检 查 诊 断 结 果 如 果 他 还 是 认 为 病 人 是 末 期 病 症 病 人, 个 案 将 被 送 交 由 卫 生 部 所 委 任 的 第 二 专 家 小 组 ( 由 三 名 专 科 医 生 组 成 ) 作 进 一 步 的 审 查 如 果 第 二 医 生 专 家 小 组 也 不 能 达 成 诊 断 共 识,AMD 还 有 效 吗? 不 只 要 第 二 医 生 专 家 小 组 的 其 中 任 何 一 名 医 生 不 同 意 病 人 是 末 期 病 症 病 人,AMD 就 无 法 生 效 医 生 将 继 续 通 过 维 持 生 命 的 治 疗 延 续 病 人 的 生 命, 病 人 将 会 继 续 获 得 正 常 的 医 疗 照 顾

35 什 么 是 特 殊 的 维 持 生 命 治 疗? 特 殊 的 维 持 生 命 治 疗 所 指 的 是 任 何 能 够 延 长 末 期 病 症 病 人 的 死 亡 过 程, 却 不 能 使 病 人 痊 愈 的 医 药 治 疗 举 例 说, 当 末 期 病 症 病 人 配 戴 人 工 呼 吸 器 来 延 长 生 命, 这 就 是 其 中 一 种 特 殊 的 维 持 生 命 治 疗 我 在 何 时 可 以 作 出 AMD? 我 应 该 告 知 家 人 吗? 凡 年 满 21 岁 心 智 健 全 者 都 可 以 拟 定 AMD 拟 定 AMD 的 最 适 当 时 机 是 在 没 有 压 力 的 时 候 即 使 您 没 患 病, 也 可 以 提 早 拟 定 AMD 如 果 您 AMD 假 使 您 不 想 告 诉 家 人, 您 还 是 可 以 自 行 拟 定 AMD 的, 但 是, 您 应 该 与 家 人 讨 论, 让 他 们 了 解 和 尊 重 您 的 意 愿 这 样 也 确 保 您 的 家 人 能 够 在 重 要 时 刻, 及 时 提 醒 医 生 您 已 经 拟 好 AMD 可 以 代 替 别 人 拟 定 AMD 吗? 不 没 有 人 可 以 代 替 别 人 拟 定 AMD, 无 论 对 象 是 儿 童 或 成 人 拟 定 AMD 会 不 会 使 病 人 丧 失 在 执 行 AMD 之 前 所 应 该 获 得 的 医 疗 护 理 服 务? 不 无 论 病 人 是 否 已 经 签 署 AMD, 都 将 可 以 获 得 必 需 的 医 疗 护 理 服 务 确 保 还 有 康 复 机 会 的 病 人 在 被 证 实 患 上 末 期 病 症 前, 在 任 何 时 候 都 获 得 全 部 所 需 的 治 疗, 是 每 名 医 生 的 责 任 即 使 是 末 期 病 症 病 人, 医 生 还 是 需 要 履 行 责 任, 为 病 人 提 供 治 疗, 以 减 少 痛 楚 和 折 磨 AMD 等 同 于 安 乐 死 吗? 不 AMD 不 等 同 于 安 乐 死 安 乐 死 是 通 过 不 自 然 的 方 法, 例 如 给 予 病 人 致 命 的 化 学 物, 刻 意 终 结 患 上 不 治 之 症 和 恶 疾 病 人 的 生 命 相 反 地,AMD 是 一 份 由 您 预 先 交 给 医 生 的 指 示, 通 知 他 在 您 万 一 患 上 末 期 病 症 和 失 去 知 觉 时, 您 希 望 让 死 亡 过 程 自 然 发 生, 而 不 希 望 通 过 特 殊 的 维 持 生 命 治 疗 延 长 生 命 有 关 AMD 的 法 律 清 楚 注 明 了 反 对 安 乐 死 的 立 场 末 期 病 症 病 人 不 可 以 使 用 AMD 以 进 行 自 杀, 同 时,AMD 也 不 容 许 医 生 帮 助 病 人 进 行 自 杀 行 为 这 些 举 动 是 会 受 到 法 律 制 裁 的 如 果 我 改 变 初 衷, 我 是 否 能 够 撤 销 我 的 AMD? 是 的 您 可 以 在 一 名 证 人 的 见 证 之 下, 随 时 撤 销 您 的 AMD 请 参 考 卫 生 部 的 网 站 以 获 得 更 多 有 关 AMD 的 资 讯, 并 参 阅 常 见 问 题 解 答 全 文

36 资 源 给 予 面 对 威 胁 生 命 疾 病 者 及 家 人 的 援 助 决 定 临 终 照 顾 中 心 的 类 型 决 定 临 终 照 顾 方 式 及 其 他 相 关 课 题 如 何 管 理 疼 痛 绝 症 病 人 临 终 照 顾 者 指 南 : 支 持 及 保 护 你 所 挚 爱 的 人 寻 求 实 际 援 助 : 法 律 财 务 及 医 疗

37 死 亡 证 书 及 其 他 许 可 证 悲 伤 管 理 及 丧 失 亲 人 Wicare( ( 一 个 协 助 寡 妇 及 丧 父 者 面 对 失 去 及 继 续 前 进 的 支 持 团 队 ) 询 问 临 终 关 怀 团 队 的 问 题 AMD( 预 先 医 疗 指 示 - 或 称 为 生 前 预 嘱 这 是 绝 症 病 人 在 身 心 健 全 时, 预 先 签 署 医 疗 指 示 法 律 文 件, 选 择 在 万 一 面 临 无 法 康 复 绝 症 的 生 命 临 终 阶 段, 所 希 望 获 得 的 是 身 体 自 然 衰 败 过 程, 而 非 特 殊 的 维 持 生 命 治 疗 )

38 新 加 坡 的 照 顾 中 心 及 临 终 关 怀 服 务 慈 怀 病 院 以 下 八 个 慈 怀 病 院 与 关 怀 中 心, 为 临 终 病 人 提 供 各 种 服 务 ; 从 日 间 照 顾 及 居 家 照 顾, 到 住 院 照 顾 雅 西 西 慈 怀 病 院 Tel: 观 明 综 合 医 院 Tel: 托 福 园 Tel: 慈 怀 护 理 Tel: 慈 光 安 宁 居 家 护 理 中 心 Tel: 医 院 以 下 七 所 医 院, 为 临 终 病 人 提 供 住 院 及 门 诊 的 临 终 关 怀 与 照 顾 服 务 亚 历 山 大 医 院 竹 脚 妇 幼 医 院 新 加 坡 癌 症 中 心 国 大 医 院 百 汇 癌 症 中 心 陈 笃 生 医 院 新 加 坡 中 央 医 院 卫 理 慈 怀 家 居 服 务 Tel: 新 加 坡 防 癌 协 会 Tel: 圣 若 瑟 护 理 之 家 Tel:

39

40