代謝症候群防治知識：量表之設計及信效度評估

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1 健 康 管 理 學 刊 第 十 二 卷 第 一 期 民 國 一 百 零 三 年 六 月 頁 Journal of Health Management Vol. 12, No. 1, June 2014 pp 學 習 與 疾 病 共 存 及 因 應 : 血 液 透 析 病 人 的 飲 食 水 份 自 我 管 理 經 驗 Learning to Live with Illness: The Self-management of Fluid and Dietary Restrictions among Patients Receiving Hemodialysis 1,2 Yun-Hsiu Hung 洪 昀 秀 壢 新 醫 院 元 培 科 技 大 學 醫 務 管 理 系 碩 士 班 1 Pi-Hui Peng 彭 碧 慧 壢 新 醫 院 3 Yea-Wen Lin 林 雅 雯 元 培 科 技 大 學 醫 務 管 理 系 1 Lishin Hospital 2 Institute of Healthcare Management, Yuanpei University 3 Department of Healthcare Management, Yuanpei University 摘 要 : 台 灣 是 全 球 各 國 末 期 腎 病 患 者 盛 行 率 及 發 生 率 最 高 的 國 家 腎 衰 竭 病 人 除 了 需 終 身 接 受 治 療, 及 規 則 的 透 析 之 外, 飲 食 水 份 的 嚴 格 限 制 需 同 時 遵 從, 以 達 到 有 效 延 長 生 命 之 目 的 本 研 究 旨 在 探 討 透 析 病 人 水 份 飲 食 的 疾 病 適 應 歷 程 與 自 我 管 理 經 驗 本 研 究 採 質 性 研 究 設 計, 以 焦 點 團 體 訪 談 法 (focus group) 進 行 研 究 資 料 的 蒐 集, 共 14 位 病 人 分 別 參 與 三 次 訪 談, 並 以 內 容 分 析 法 進 行 資 料 歸 納 研 究 結 果 將 受 訪 者 學 習 與 疾 病 共 存 的 歷 程 及 因 應 的 方 式 歸 納 為 三 個 主 題 與 六 個 次 主 題 : 主 題 一 : 身 體 的 折 磨 - 影 響 生 活, 開 始 重 視 該 疾 病 產 生 影 響, 包 括 二 個 次 主 題 :(1) 一 次 又 一 次 反 覆 發 作 的 經 驗, 承 受 身 體 症 狀 折 磨 ;(2) 經 由 人 親 身 經 驗 及 周 遭 環 境 資 源 的 影 響, 逐 漸 掌 握 自 己 體 質 主 題 二 : 身 體 的 調 整 適 應 - 學 習 與 疾 病 共 存 的 因 應 策 略, 包 括 二 個 次 主 題 :(1) 個 人 對 症 狀 發 作 歸 因 體 認, 發 展 自 我 照 顧 行 為 ;(2) 反 覆 的 發 作 中, 尋 找 症 狀 發 作 相 關 因 素, 吸 取 他 人 經 驗, 發 展 個 人 策 略 主 題 二 : 腎 友 相 互 支 持, 發 展 益 師 益 友 的 情 誼, 包 括 二 個 次 主 題 : (1) 彼 此 監 督 提 醒, 討 論 執 行 策 略 ;(2) 分 享 生 活 困 境, 彼 此 加 油 打 氣 本 研 究 歸 納 出 血 液 透 析 病 人 在 生 活 中 採 行 水 份 飲 食 自 我 管 理 的 調 適 經 驗, 從 身 體 的 症 狀 中 覺 察 出 與 病 體 共 存 的 自 我 管 理 策 略, 研 究 成 果 有 助 於 透 析 護 理 團 隊 修 訂 護 理 指 導 模 式 與 支 持 團 體 運 作 規 劃 關 鍵 字 : 透 析 病 人 水 份 飲 食 限 制 疾 病 適 應 自 我 管 理 Corresponding author

2 36 學 習 與 疾 病 共 存 及 因 應 : 血 液 透 析 病 人 的 飲 食 水 份 自 我 管 理 經 驗 Abstract: Taiwan was ranked the highest prevalence and incidence rate of end-stage renal disease (ESRD) worldwide. Adherence to limiting fluid intake and dietary restrictions was as well as important to attendance at regular hemodialysis sessions for ESRD patients Self-management on fluid and dietary restriction is crucial to help hemodialysis patients achieve body balance between normal life and disease control. The goal of this study was to explore the self-management experience on fluid and dietary restrictions among patients receiving hemodialysis. A qualitative study design was conducted. Fourteen patients were recruited and underwent a semi-structured interviewed by focus group method. Content analysis was used to data analysis. Patients experience of fluid and dietary restrictions could be described as a learning process of listening to patients own body during which they gradually learned to limit appetite in order to live with the life-long illness. Three main themes, consisting of 6 subthemes were: (1) uncomfortable physical sings stimulate the motivation of self-care management: endure suffering symptoms, gradually learn to understand own body; (2) learn to live with life-long illness: better self-care would repay by less physical uncomfortable, creating personal self-care strategies from other patients experience sharing; (3) build peer support relationship with other patients: strategies discussion, adherence behavior monitoring, and sharing lives experience. The findings of this study portrayed the hemodialysis patients perception on fluid and dietary restriction. It may serve as a reference for health professionals while designing or planning health care intervention. Keywords: Hemodialysis patients; Fluid and dietary restrictions; Disease adaptation; Self-management 1. 前 言 台 灣 目 前 透 析 人 口 共 約 5-6 萬 人, 每 年 新 增 透 析 人 口 約 6000 名 ( 行 政 院 衛 生 署,2010), 此 驚 人 數 據 將 台 灣 推 向 全 球 透 析 患 者 人 口 密 度 最 高 的 國 家, 亦 是 每 年 透 析 患 者 新 增 病 例 最 多 的 國 家 (U.S Renal Data System, USRDS, 2009) 透 析 病 人 的 生 活 品 質 近 幾 年 倍 受 關 注, 國 內 研 究 亦 顯 示 病 人 對 透 析 造 成 的 生 活 改 變 多 為 痛 苦 沮 喪 負 向 感 受 ( 馬 等,2010; 程,2009; 劉 等,2010); 腎 衰 竭 病 人 需 終 身 接 受 治 療, 除 了 規 則 的 透 析 之 外, 各 種 飲 食 水 份 及 藥 物 服 用 的 嚴 格 限 制 也 必 需 同 時 遵 從, 以 達 到 有 效 延 長 生 命 之 目 的 (Kugler et al., 2005); 台 灣 病 人 有 健 保 的 支 持, 依 醫 囑 進 行 規 則 透 析 及 藥 物 服 用 的 遵 從 性 遠 高 於 國 外, 然 而, 飲 食 水 份 限 制 的 居 家 自 我 管 理 成 效 卻 始 終 不 如 預 期 透 析 病 人 若 未 配 合 水 份 攝 取 限 制, 水 份 將 滯 留 在 體 內 無 法 排 除, 進 而 引 發 呼 吸 困 難 肌 肉 緊 縮 頭 暈 焦 慮 肺 水 腫 充 血 性 心 衰 竭 (Richard, 2006), 及 高 血 壓 等 致 命 的 生 理 危 險 (Denhaerynck et al., 2007), 故 飲 食 水 份 的 遵 從 行 為 一 直 都 成 為 國 內 外 研 究 的 關 注 ; 文 獻 中 最 常 用 的 測 量 指 標 可 括 分 為 兩 類, 第 一 類 以 直 接 測 量 體 重 改 變 做 為 直 接 指 標, 第 二 類 則 以 病 人 自 我 報 告 來 做 間 接 指 標 體 重 改 變 的 測 量 以 兩 次 透 析 間 體 重 差 異 (interdialytic weight gain, IWG), 及 單 次 前 後 體 重 改 變 (intradialytic weight loss, IWL) 為 主, 此 類 研 究 顯 示 病 人 水 份 攝 取 限 制 不 遵 從 行 為 介 於 10-81% 之 間 (Denhaerynck et al., 2007); 以 自 我 報 告 方 式 來 做 為 測 量 水 份 攝 取 限 制 遵 從 行 為 的 研

3 健 康 管 理 學 刊 37 究, 顯 示 約 30-74% 的 病 人 未 遵 守 水 份 攝 取 限 制 不 論 是 直 接 測 量 或 自 我 報 告, 都 顯 示 病 人 在 飲 食 飲 水 的 自 我 管 理 確 實 是 個 極 待 改 善 的 問 題 然 而, 甚 少 研 究 以 病 人 做 為 研 究 視 角, 進 一 步 瞭 解 病 人 在 落 實 或 執 行 這 些 生 活 中 的 水 份 限 制 時, 有 哪 些 需 求 或 困 難 (Richard, 2006) 接 受 血 液 透 析 治 療 之 患 者 在 漫 長 治 療 過 程 中, 面 對 生 理 心 理 及 社 會 的 壓 力, 常 會 感 到 焦 慮 沮 喪 及 無 助 ( 黃 與 陳,2005) 多 數 病 患 就 醫 行 為 早 在 病 識 感 形 成 之 前 就 開 始, 但 是 就 醫 的 目 的 是 要 解 決 眼 前 的 症 狀 ( 辛 等,2006) 患 者 本 人 才 是 最 主 要 的 疾 病 管 控 者, 所 以 患 者 需 要 學 習 從 依 賴 醫 療 團 隊 與 其 他 親 友 的 照 護, 轉 換 成 自 己 主 動 ( 吳,2012) 護 理 指 導 是 護 理 人 員 極 重 要 的 任 務 之 一, 多 數 醫 院 配 合 國 民 健 康 局 推 廣 腎 臟 病 健 康 促 進 機 構, 更 需 每 年 接 受 照 護 品 質 評 鑑 其 中 衛 教 作 業 規 範 明 定 衛 教 模 式 應 包 括 評 估 資 料 設 定 計 劃 執 行 個 別 衛 教, 及 評 值 衛 教 成 效 為 達 成 評 鑑 要 求, 臨 床 護 理 人 員 總 是 賣 力 的 執 行 各 類 標 準 指 導, 卻 又 不 免 在 忙 碌 的 工 作 中 發 現 : 那 個 阿 伯 每 次 都 不 聽, 每 次 跟 他 說 不 能 喝 那 麼 多 水 好 像 一 點 用 也 沒 有 ; 也 總 有 患 者 似 乎 很 認 真 聽, 但 卻 無 法 落 實 於 居 家 自 我 控 制 管 理, 來 院 時 自 行 偷 偷 去 測 量 體 重 並 謊 報 測 量 數 據 護 理 人 員 長 年 的 臨 床 照 護 經 驗 中, 與 病 人 接 觸 往 往 僅 止 於 片 段 的 來 院 時 間, 忙 碌 的 工 作 型 態, 少 有 機 會 好 好 深 入 瞭 解 病 人 執 行 飲 水 飲 食 限 制 的 因 擾 與 感 受, 但 說 的 賣 力, 也 不 一 定 有 效 卻 逐 漸 成 為 護 理 人 員 的 挑 戰 對 慢 性 病 人 而 言, 成 功 與 疾 病 共 存 就 是 疾 病 適 應 的 歷 程, 此 概 念 與 疾 病 自 我 管 理 息 息 相 關 Buelow 和 Johnson (2000) 指 出 自 我 管 理 包 含 :(1) 醫 囑 管 理, 即 治 療 遵 從 性, 例 如 透 析 病 人 需 依 醫 囑 規 則 進 行 透 析 和 依 處 方 服 藥 ;(2) 症 狀 管 理, 指 患 者 能 發 展 出 自 己 一 套 對 抗 疾 病 的 方 法, 包 含 症 狀 的 辨 識 及 處 理 等 ;(3) 生 活 管 理, 即 適 應 疾 病 並 改 變 自 我 的 生 活 習 慣, 對 透 析 病 人 而 言 即 是 有 關 飲 食 及 水 份 限 制 的 適 應 然 而, 不 論 採 質 性 研 究 取 徑 或 量 化 研 究 設 計, 國 內 研 究 皆 以 探 討 腎 衰 竭 患 者 的 生 活 品 質 及 其 相 關 因 素 ( 例 如 憂 鬱 睡 眠 品 質 症 狀 困 擾 ) 為 主 ( 陳 等,2009; 馬 等 ;2010; 柯 等,2007; 程,2009; 劉 等,2010), 至 今 仍 無 以 水 份 飲 食 限 制 調 適 經 驗 的 研 究, 以 致 於 在 臨 床 實 務 的 衛 教 施 行 中, 照 護 團 隊 尚 無 法 由 過 往 文 獻 中 整 合 研 究 發 現, 建 構 更 符 合 病 人 需 求 的 護 理 指 導 模 式 因 此, 本 研 究 希 望 深 入 探 討 透 析 病 人 水 份 飲 食 的 疾 病 適 應 歷 程 與 自 我 管 理 經 驗 2. 研 究 方 法 2.1 研 究 對 象 與 抽 樣 本 研 究 為 質 性 研 究 設 計, 以 焦 點 團 體 訪 談 法 (focus group) 進 行 研 究 資 料 的 蒐 集 以 某 醫 院 之 透 析 病 人 為 研 究 對 象, 採 立 意 取 樣 法 選 取 研 究 樣 本, 選 樣 條 件 包 括 :(1) 年 紀 大 於 二 十 歲 ;(2) 在 該 院 血 液 透 析 超 過 半 年 ;(3) 能 聽 說 國 語 或 客 語 ;(4) 能 在 血 液 透 析 時 間 之 外, 願 意 抽 空 參 與 約 2 個 小 時 訪 談 者 2.2 研 究 工 具 以 半 結 構 式 訪 談 指 引 為 研 究 工 具 主 要 是 參 考 國 民 健 康 署 提 供 之 衛 教 作 業 規 範 ( 中 央 健 康 保 險 署,2010) 及 研 究 者 臨 床 實 務 的 衛 教 施 行 經 驗, 製 訂 出 訪 談 指 引 訪 談 指 引 再 聘 請 5 位 臨 床 專 家 根 據 研 究 目 的 內 容 的 相 關 性 及 清 晰 性 進 行 審 查, 審 查 等 級 為 0~3 分,3 分 表 示 該 題 不 需 修 改 ( 非 常 適 用 ) 2 分 表 示 需 部 份 修 改 ( 適 用 ) 1 分 表 示 需 大 部 份 修 改 0 分 表 示 建 議 刪 除

4 38 學 習 與 疾 病 共 存 及 因 應 : 血 液 透 析 病 人 的 飲 食 水 份 自 我 管 理 經 驗 每 題 平 均 介 於 1.7~2 之 間, 以 CVI 計 算, 將 非 常 適 用 及 適 用 題 數 除 以 總 題 數,CVI 值 為 0.8, 表 示 本 訪 談 指 引 是 合 理 適 用 的 研 究 工 具 訪 談 指 引 共 分 四 大 構 面, 由 焦 點 團 體 訪 談 主 持 人 ( 研 究 人 員 之 一 ) 依 序 引 導 受 訪 者 分 享, 四 大 構 面 包 括 :(1) 洗 腎 前 後 在 喝 水 或 吃 東 西 方 面 的 差 異 與 想 法 ;(2) 對 飲 食 飲 水 的 瞭 解 與 處 理 方 式 ; (3) 處 理 飲 食 和 飲 水 的 差 異 與 想 法, 及 (4) 其 它 : 最 後 請 受 訪 者 回 饋 除 了 已 經 討 論 的 問 題 外, 受 訪 者 認 為 應 該 討 論, 但 還 沒 有 討 論 到 的 再 依 據 四 大 構 面 之 定 義, 設 計 訪 談 指 引 細 項, 分 述 如 下 : ( 一 ) 洗 腎 前 後 在 喝 水 或 吃 東 西 方 面 的 差 異 與 想 法 1. 請 您 談 談 洗 腎 時 間 有 多 久 了? 2. 洗 腎 前 後, 在 飲 食 飲 水 上 有 什 麼 改 變? 3. 您 如 何 適 應 這 些 改 變? 對 這 些 改 變 有 什 麼 想 法? 為 什 麼? 4. 這 些 改 變 或 限 制, 你 擔 心 些 什 麼? 期 待 些 什 麼? ( 二 ) 對 飲 食 飲 水 的 瞭 解 與 處 理 方 式 1. 請 談 談 您 是 如 何 得 知 洗 腎 要 配 合 飲 食 飲 水 的 限 制?( 醫 護 人 員 家 人 朋 友 網 路 病 友 等 ) 2. 護 理 人 員 給 的 飲 食 和 飲 水 指 導, 對 您 的 幫 忙 程 度 如 何? 您 都 如 何 記 住 這 些 指 導? 3. 請 談 談 您 的 觀 察, 若 遵 守 / 沒 有 遵 守 飲 水 及 飲 食 限 制, 對 您 的 洗 腎 狀 況 或 病 情 有 什 麼 樣 的 影 響? 4. 若 不 小 心, 體 重 又 超 標, 您 都 會 怎 麼 處 理? 5. 有 些 病 人 覺 得 反 正 2 天 就 要 洗 一 次 腎, 限 制 那 麼 多 沒 意 義, 實 在 不 用 那 麼 痛 苦, 您 認 為 呢? 6. 在 什 麼 情 況 下, 會 影 響 您 配 合 / 不 配 合 飲 食 飲 水? 7. 請 談 談, 在 外 面 與 在 家 裡 的 飲 水 飲 食 狀 況 有 什 麼 處 理 上 的 差 異? ( 三 ) 處 理 飲 食 和 飲 水 的 差 異 與 想 法 1. 請 您 談 談 在 處 理 飲 食 和 飲 水 的 限 制 有 什 麼 不 同? 2. 如 果 0 分 是 很 容 易 做,10 分 是 很 難 配 合, 執 行 飲 水 和 飲 食 限 制 各 是 幾 分? 為 什 麼? 3. 請 您 再 細 節 一 點 的 分 享, 在 喝 水 的 限 制, 您 每 天 大 都 怎 麼 做 呢? 4. 請 您 再 細 節 一 點 的 分 享, 在 飲 食 的 限 制, 您 每 天 大 都 怎 麼 做 呢? 5. 針 對 醫 謢 人 員 要 求 配 合 的 限 制, 您 覺 得 誰 做 的 最 好 ( 在 您 認 識 的 病 友 中 )? 是 什 麼 理 由 讓 你 覺 得 他 ( 她 ) 好? 6. 在 執 行 這 些 要 求 時, 您 曾 經 尋 求 過 哪 些 可 請 教 的 人? 當 時 為 什 麼 會 找 他 ( 她 )? ( 四 ) 其 它 請 問 除 了 我 們 已 經 討 論 的 問 題 外, 有 無 您 認 為 我 們 應 該 討 論, 但 還 沒 有 討 論 到 的? 2.3 訪 談 過 程 研 究 人 員 共 三 位, 分 別 擔 任 主 持 人 副 主 持 人 及 現 場 觀 察 員 主 持 人 以 半 結 構 式 訪 談 大 網 引 導 受 訪 者 進 行 討 論 為 達 到 訪 談 深 度, 會 由 較 重 要 但 較 不 具 隱 私 性 的 議 題 開 始, 例 如 請 談 談 醫 護 人 員 怎 麼 跟 您

5 健 康 管 理 學 刊 39 說 有 關 水 份 和 食 物 的 注 意 事 項 和 限 制, 待 成 員 彼 此 較 為 情 緒 放 鬆, 且 互 動 較 為 熱 絡 後, 主 持 人 會 逐 步 將 訪 談 引 導 至 較 為 具 體 的 個 人 經 驗, 例 如 請 大 家 以 自 己 的 例 子, 說 一 說 都 是 如 何 在 生 活 中 做 到 食 水 或 食 物 的 限 制 訪 談 過 程 全 程 錄 音, 並 由 現 場 觀 察 員 紀 錄 互 動 過 程 中 的 重 要 事 件 每 場 次 焦 點 團 體 訪 談 時 間 約 1.5~2 小 時, 每 次 參 加 人 數 約 4-5 人, 為 同 一 班 別 進 行 血 液 透 析 之 病 友, 以 增 加 參 與 之 意 願 ; 共 舉 行 了 三 場 次 的 訪 談, 三 次 訪 談 之 參 加 病 患 皆 為 不 同 人 選 2.4 資 料 分 析 訪 談 內 容 於 訪 談 活 動 結 束 後 繕 打 為 逐 字 稿 以 內 容 分 析 法 (content analysis) 進 行 資 料 分 析 分 析 策 略 為 :(1) 先 檢 視 全 部 內 容, 初 步 發 展 出 分 類 假 設 及 類 別 架 構 ;(2) 反 覆 檢 視 逐 字 稿, 選 出 合 適 的 引 用 句 (quotations) 來 表 達 類 別 意 涵 (presentation);(3) 逐 步 比 較 類 別 架 構 及 引 用 句, 挑 選 並 梳 理 出 最 終 的 論 點, 形 成 透 析 病 人 居 家 執 行 飲 水 飲 食 限 制 的 調 適 經 驗 ( 胡,1996); 研 究 嚴 謹 度 採 用 Lincoln 和 Guba (1985) 提 出 確 實 性 (credibility) 可 轉 換 性 (transferability) 可 靠 性 (dependability) 及 驗 證 性 (confirmability) 為 研 究 之 可 信 賴 度 (trustworthiness) 展 現 資 料 處 理 過 程, 依 照 逐 字 稿 內 容 編 碼, 逐 步 萃 取 主 題 ; 不 同 受 訪 者 間, 以 英 文 字 母 A 到 N 表 示, 以 呈 現 原 始 資 料 中 的 表 達 對 象, 詳 見 表 1 表 1 受 訪 者 代 碼 參 考 編 碼 符 號 意 義 符 號 內 容 第 一 碼 受 訪 者 之 代 碼 A-N 3. 結 果 3.1 受 訪 者 基 本 資 料 本 研 究 共 訪 談 14 位 病 人, 平 均 年 齡 歲, 平 均 接 受 透 析 年 為 7.13 年, 性 別 女 性 為 多 數 (79%), 教 育 程 度 以 國 中 (36%) 和 國 小 (29%) 佔 多 數, 主 要 照 顧 者 為 自 己 的 居 多 (64%), 飲 食 主 要 由 自 己 準 備 者 佔 多 數 (71%) 3.2 透 析 病 人 之 疾 病 適 應 歷 程 及 自 我 管 理 經 驗 所 有 的 訪 談 內 容 經 歸 納 與 分 析 後, 本 研 究 將 透 析 病 人 疾 病 適 應 歷 程 及 水 份 飲 食 的 自 我 管 理 經 驗 分 成 三 個 主 題 與 六 個 次 主 題 ( 圖 1)

6 40 學 習 與 疾 病 共 存 及 因 應 : 血 液 透 析 病 人 的 飲 食 水 份 自 我 管 理 經 驗 主 題 一 : 身 體 的 折 磨 - 影 響 生 活, 開 始 重 視 該 疾 病 產 生 影 響 1. 一 次 又 一 次 反 覆 發 作 的 經 驗, 承 受 身 體 症 狀 折 磨 2. 經 由 人 親 身 經 驗 及 周 遭 環 境 資 源 的 影 響, 逐 漸 掌 握 自 己 體 質 學 習 與 疾 病 共 存 及 因 應 主 題 二 : 身 體 的 調 整 適 應 - 學 習 與 疾 病 共 存 的 因 應 策 略 主 題 三 : 病 友 彼 此 支 持 -- 發 展 同 理 心 及 革 命 情 懷 1. 個 人 對 症 狀 發 作 歸 因 體 認, 發 展 自 我 照 顧 行 為 2. 反 覆 的 發 作 中, 尋 找 症 狀 發 作 相 關 因 素, 吸 取 他 人 經 驗, 發 展 個 人 策 略 1. 彼 此 監 督 提 醒, 討 論 執 行 策 略 2. 分 享 執 行 困 境, 彼 此 加 油 打 氣 圖 1 透 析 病 人 水 份 飲 食 限 制 之 調 適 經 驗 主 題 一 : 身 體 的 折 磨 - 影 響 生 活, 開 始 重 視 該 疾 病 產 生 的 影 響 疾 病 之 初, 獲 知 水 份 和 飲 食 種 類 有 攝 取 上 的 限 制 時, 大 部 份 病 人 通 常 執 行 的 不 積 極, 心 理 上 還 在 拒 絕 洗 腎 一 事, 通 常 是 察 覺 到 身 體 不 舒 服 的 症 狀 才 開 始 思 考 自 己 洗 腎 與 飲 食 水 份 限 制 的 事 實 接 受 現 在 這 樣 已 經 沒 辦 法 了, 才 開 始 自 我 管 理 的, 體 會 不 能 選 擇 與 身 體 對 抗, 隨 著 經 驗 的 磨 練 與 累 積, 漸 漸 瞭 解 自 己 的 體 質 與 身 體 的 表 現 方 式 ( 一 ) 一 次 又 一 次 反 覆 發 作 的 經 驗, 承 受 身 體 症 狀 折 磨 抗 拒 身 體 生 病 的 表 現 因 人 而 異, 有 些 人 的 抗 拒 是 因 為 心 理 上 難 以 接 受 有 些 人 的 抗 拒 是 心 裏 知 道 但 行 為 改 變 不 了, 因 此 生 病 的 身 體 持 續 反 應 出 不 正 常 症 狀, 直 到 受 訪 者 正 視 身 體 症 狀, 願 意 採 取 行 為 改 變 的 行 動 剛 開 始 的 時 候 我 都 被 家 裡 的 人, 帶 著 等 一 下 去 那 裡 看 ( 醫 生 ) 等 下 去 那 裡 看 ( 醫 生 ), 我 說 我 快 受 不 了 了 一 直 瘦 一 直 瘦, 瘦 到 快 四 十 幾 公 斤, 我 吃 一 口 飯 也 吐 掉, 喝 一 口 水 也 吐 到 光 光, 很 可 憐, 睡 也 睡 不 著, 我 想 一 想 說, 遇 到 了 沒 辦 法, 到 那 裡 人 家 都 是 告 訴 你 一 定 要 洗 我 想 說 遇 到 ( 這 個 病 ) 你 沒 洗 也 沒 辦 法 每 個 醫 生 都 告 訴 你 要 洗 腎, 沒 辦 法 ( 一 定 要 洗 ), 拖 了 一 整 個 月, 我 身 體 就 很 不 舒 服 ( 病 人 A) 那 時 候 剛 住 院 啊, 說 要 洗 腎 我 就 說 不 要, 我 就 不 接 受, 後 來 我 媳 婦 說 要 洗 ( 腎 ), 不 洗 不 行 醫 生 說 要 洗 就 這 樣 講 啊, 害 我 很 激 動 又 聽 到 人 家 說, 這 個 洗 喔, 要 洗 一 輩 子 我 快 跳 樓 後 來 自 己 想 通 了, 又 發 現 洗 了 也 沒 有 很 糟 糕, 生 活 比 較 好 ( 病 人 B) 一 開 始 有 說 不 能 喝 太 多 水, 我 就 覺 得 沒 有 喝 受 不 了 真 的, 這 邊 ( 指 喉 嚨 ) 像 乾 掉, 講 話 都 沙 沙 沙 沙 所 以 說 會 愛 喝, 剛 開 始 的 時 候 會 有 這 樣 子 的 那 個 ( 受 不 了 ) ( 病 人 C)

7 健 康 管 理 學 刊 41 一 開 始 的 時 候 ( 我 ) 沒 有 限 制 ( 水 份 ), 後 來 就 看 到 手 腳 都 會 腫 腫 的 這 樣 就 是 看 到 自 己 的 身 體 不 一 樣, 知 道 了, 才 限 制 臉 這 裡 腫 腫 眼 睛 都 腫 起 來, 身 體 上 一 些 症 狀 感 覺 不 一 樣 ( 病 人 D) 剛 開 始 自 己 會 一 直 喝 一 直 喝 然 後 自 己 喝 了, 喝 比 較 多 一 點, 自 己 也 會 感 覺 比 較 難 過 就 是 身 體 的 難 過, 肚 子 漲 漲 啊, 或 什 麼 的, 然 後 我 們 開 始 就 會 儘 量 少 喝 了 正 經 說, 我 自 己 身 體, 說 實 在 還 要 洗 很 久, 所 以 想 說 自 己 還 是 要 注 意 ( 病 人 D).. 沒 辦 法 了, 現 在 這 樣 身 體 要 怎 樣, 想 要 吃 也 會 流 口 水, 意 思 是 要 控 制, 心 裡 要 忍 耐, 你 不 能 說 我 煮 這 個 很 好 吃, 你 一 吃 下 去 這 個 ( 檢 驗 報 告 ) 高, 我 偷 喝 雞 湯, 我 自 己 煮 給 女 兒 女 婿 吃, 我 偷 喝 半 碗 而 以, 來 就 被 發 現 被 小 姐 罵, 你 喝 什 麼? ( 病 人 E) 我 喝 多 腳 會 腫 起 來, 其 他 地 方 比 較 沒 有, 但 腳 好 像 很 緊 很 緊 那 絕 對 喝 太 多 了, 就 知 道 了 慢 慢 的 有 控 制, 身 體 才 會 感 覺 愈 來 愈 好 剩 下 的 也 要 靠 自 己 ( 病 人 I) ( 二 ) 經 由 別 人 親 身 經 驗 及 周 遭 環 境 資 源 的 影 響, 逐 漸 掌 握 自 己 體 質 學 習 聆 聽 身 體 發 出 之 訊 息, 病 人 開 始 正 視 要 控 制 的 事 實 ; 藉 由 觀 察 自 己 身 體 的 表 現, 病 人 得 以 慢 慢 瞭 解 自 己 的 體 質 但 是 病 人 即 使 願 意 做, 卻 不 一 定 做 的 好, 經 由 別 人 親 身 經 驗 及 周 遭 環 境 資 源 的 影 響, 一 段 時 間 後, 漸 漸 能 夠 掌 握 食 物 或 水 份 攝 取 份 量 與 調 整 方 式 我 掌 握 這 個 限 制 的 量 的 方 去, 就 是 儘 量 慢 慢 不 要 一 直 吃 下 去, 我 自 己 會 想 到, 我 洗 腎 會 不 舒 服, 自 己 的 身 體 自 己 要 那 個 ( 提 醒 ), 不 要 說 你 一 下 我 們 想 說 吃 太 多 洗 了 不 舒 服 不 是 很 好 ( 病 人 D) 如 果 可 以 控 制 的 很 好, 體 重 沒 有 超 過 就 洗 得 少, 回 家 就 輕 鬆, 不 會 覺 得 喔 洗 太 多 脫 水 太 多 回 家 好 累 頭 痛 啊 四 肢 無 力 這 樣 子 啊 ( 病 人 H) 我 很 會 流 汗, 夏 天 比 冬 天 多 一 點, 有 時 比 較 渴 就 含 冰 塊, 含 冰 塊 來 取 代 喝 水, 想 多 喝 水 就 含 2 3 塊 冰 塊 喉 嚨 就 比 較 不 會 乾, 夏 天 我 流 汗 很 多, 那 我 會 補 充 水 份, 我 們 這 種 有 流 汗 水 多 喝 沒 關 係, 會 流 汗 多 喝 沒 關 係, 不 會 流 汗 就 不 要 多 喝 ( 病 人 I) 大 家 的 體 質 都 不 一 樣, 像 我 們 倆 個 人, 他 有 的 時 候 會 講 給 我 聽, 那 我 自 己 就 要 去 試 啊 因 為 我 們 講 給 你 聽, 我 們 怎 麼 知 道 你 什 麼 體 質 啊? 不 一 定 嘛 對 不 對? 經 驗 他 不 一 定 有 用 嘛 ( 病 人 J) 剛 來 洗 的 時 候, 你 就 要 去 試 ( 觀 察 ), 吃 了 什 麼 總 檢 ( 報 告 ) 比 較 高, 你 有 吃 到 什 麼 東 西 你 就 大 概 都 知 道, 像 我 現 在 都 沒 有 ( 需 要 ) 注 意 這 個 了, 總 檢 報 告 問 小 姐, 我 什 麼 有 沒 有 比 較 高 小 姐 跟 你 講 OK, 只 是 膽 固 醇 比 較 高, 我 就 知 道, 我 不 要 吃 這 麼 油 就 這 樣 子 所 以 這 也 要 過 一 二 年 的 摸 索 ( 病 人 K) 總 歸 一 句 就 是 這 樣, 要 命 就 要 這 樣 適 可 而 止, 不 是 說 餓 不 餓, 你 就 是 要 適 可 而 止, 總 歸 就 是 要 命 就 要 這 樣 ( 病 人 L) 主 題 二 : 身 體 的 調 整 適 應 - 學 習 與 疾 病 共 存 的 因 應 策 略 從 抗 拒 到 順 服 自 己 的 身 體, 病 人 在 具 體 的 自 我 照 顧 經 驗 中, 體 會 到 與 疾 病 共 存 的 長 期 策 略 是 心 理 要 接 受, 並 且 身 體 也 要 照 顧 說 服 自 己 心 理 接 受 的 原 因 雖 因 人 而 異, 但 主 要 都 是 體 察 到 不 自 我 照 顧 的 結 果, 最 終 還 是 自 己 要 承 受 身 體 的 痛 苦, 有 控 制 時, 身 體 的 不 適 減 少, 也 因 此 慢 慢 找 到

8 42 學 習 與 疾 病 共 存 及 因 應 : 血 液 透 析 病 人 的 飲 食 水 份 自 我 管 理 經 驗 自 我 控 制 的 實 際 方 法, 並 在 生 活 中 採 用 ( 一 ) 個 人 對 症 狀 發 作 歸 因 體 認, 發 展 自 我 照 顧 行 為 經 歷 的 身 體 痛 苦 是 自 己 的, 別 人 無 法 幫 你 分 擔, 不 學 習 控 制 和 克 服, 最 後 仍 是 反 撲 在 自 己 身 上, 必 需 承 受 更 大 的 苦, 透 過 實 際 的 不 舒 服 經 驗, 病 人 會 慢 慢 思 考 如 何 保 持 與 疾 病 共 存 的 平 衡 點.. 我 是 想 說.. 吃 太 多, 洗 又 洗 不 掉, 又 會 積 在 體 內, 自 己 就 會 想, 真 的, 我 不 要 吃 這 麼 多 吃 得 差 不 多 有 八 分 飽 就 好 了 ( 病 人 D) 自 己 的 身 體 自 己 要 注 意 當 然 是 這 樣, 如 果 沒 有 控 制 這 樣 不 行, 怎 樣 可 以 我 每 天 都 吃 這 麼 多 那 不 就 慘 了, 又 洗 不 乾 淨, 像 我 們 如 果 喝 下 去 完 全 不 控 制, 就 會 愈 喝 愈 愛 喝 愈 喝 愈 愛 喝, 稍 微 有 控 制 一 下 的 時 候 ( 身 體 ) 會 比 較 好,( 所 以 ) 要 喝 水 的 時 候 會 想 到 我 不 能 這 樣 喝, 不 能 喝 這 樣 多 ( 病 人 L) 剛 開 始 也 是 會 想 說, 如 果 我 們 不 舒 服, 家 裡 人 跟 著 不 舒 服, 啊 自 己 去 想 通 你 痛 苦 也 是 一 天, 快 樂 也 是 一 天, 不 如 挑 快 樂 你 要 這 樣 勸 自 已 啊, 是 這 樣 子 你 還 有 想 到 說, 如 果 你 生 病, 家 人 會 跟 著 受 苦 慢 慢 的, 意 志 力 就 變 比 較 堅 定 了 對, 啊 你 就 會 一 直 想 啊, 想 說 也 要 好 好 過, 這 樣 子 ( 病 人 E) 我 有 時 候 忘 記, 就 把 那 碗 湯 喝 掉 喝 下 去, 身 體 是 你 自 己 的 你 要 想 到 我 們 自 己 身 體 不 舒 服 我 說, 沒 有 人 會 替 我 們 痛 苦 啦 自 己 承 擔, 當 然 我 們 自 己 要 承 受 啊 ( 病 人 J) 剛 開 始 一 定 會 饞 嘴 然 後 慢 慢.. 慢 慢, 如 果 還 想 活, 就 會 慢 慢 控 制 所 以 像 我 們 來 這 邊, 有 些 人 還 是 沒 辦 法 接 受 其 實 身 體 是 自 己 的, 不 是 說 誰 欠 他 的 ( 病 人 N) ( 二 ) 反 覆 的 發 作 中, 尋 找 症 狀 發 作 相 關 因 素, 吸 取 他 人 經 驗, 發 展 個 人 策 略 受 訪 的 病 人 都 有 一 些 個 人 自 我 控 制 的 方 法, 這 些 方 法 大 部 份 是 和 他 人 討 教 後 自 覺 的 可 行 方 式, 有 些 人 會 把 一 整 天 的 量 裝 好 一 瓶 有 人 是 用 固 定 大 小 的 杯 子 喝 水 或 甚 至 有 病 人 用 苦 行 僧 式 的 手 法, 以 意 志 力 極 度 忍 耐 克 制 喝 水 的 次 數 及 想 法 飲 食 的 攝 取 多 半 是 粗 略 的 以 吃 少 一 點 為 大 部 份 人 的 方 法 像 我 裝 這 一 壺 500, 我 今 天 就 不 能 超 過 這 些 水 份, 是 這 樣 子 自 己 在 控 制, 然 後 有 時 候 真 得 很 熱 啊 出 門 出 去 玩 的 時 侯 就 真 得 那 天 沒 辦 法, 會 喝 很 多 ( 病 人 C) 我 是 假 設 說 口 很 乾 的 時 候, 我 就 用 潄 口, 潄 口 潄 到 嘴 巴 不 會 黏 黏 後, 再 喝 一 小 口 我 也 不 吃 冰 塊 我 用 意 志 力, 我 看 東 西 都 不 會 說 那 很 好 吃 要 吃 很 多, 我 吃 東 西 都 是 一 口 二 口 就 好 ( 病 患 E) 我 是 用 那 個 紙 杯, 一 杯 多 少 量 就 知 道, 那 紙 杯 很 好 看, 一 杯 大 概 是 100 多 左 右, 所 以 都 有 控 制 量 的 方 法, 每 一 個 人 都 有 自 己 的 一 套, 像 我 們 吃 飽 飯 一 杯 水 連 吃 藥 ( 病 人 D) 我 會 買 那 個 寶 特 瓶 有 沒 有? 買 那 個 量 比 較 好 算, 看 這 一 瓶 多 少, 喝 下 去 我 就 知 道 說, 今 天 我 喝 了 多 少 然 後 慢 慢 就 克 制 這 樣 子 拿 杯 子 不 行 啦 渴 了 會 一 直 倒 啊 渴 了 會 一 直 倒, 而 且 每 個 杯 子 大 小 都 不 太 一 樣 對 啊, 所 以 我 們 就 是 寶 特 瓶 那 一 瓶 的 量, 一 天 就 那 一 瓶 的 量 如 果 再 渴 一 點, 我 們 就 會 再 倒 一 點 點 這 樣 子 比 較 好 控 制 ( 病 人 L) 洗 腎 室 他 有 給 一 個 杯 子 我 去 上 班 也 用 那 個 杯 子, 不 要 再 超 過 250cc., 我 一 天 差 不 多 二 杯 以 上, 二 杯 以 上 就 五 百, 如 果 還 是 不 夠, 會 口 渴, 就 會 想 說 喝 一 口 喝 一 口, 已 經 超 過 那 一 點 ( 限

9 健 康 管 理 學 刊 43 制 的 量 ) 的 話, 就 會 一 口 一 口 喝 這 樣 子 ( 病 人 F) 我 昨 天 去 喝 喜 酒, 用 那 個 ( 喜 宴 的 ) 杯 子 人 家 都 一 直 灌 一 直 灌, 我 那 敢 一 直 吃? 我 也 有 想 到 不 能 一 直 喝, 我 沒 有 喝 完, 就 把 它 丟 在 那 邊 出 去 喝 喜 酒, 旁 邊 的 人 不 知 道, 就 會 一 直 敬 呀, 有 的 不 了 解 就 會 一 直 叫 你 喝 呀, 只 能 一 小 口 一 小 口 一 點 點 喝, 那 人 家 就 說 再 喝 呀 再 喝 呀, 就 直 接 講 我 就 沒 辦 法 喝 那 多, 那 就 跟 人 家 說 我 們 已 經 在 洗 腎 不 能 喝 那 麼 多, 那 不 了 解 的 人 還 是 會 一 直 叫 你 喝, 那 就 只 能 靠 自 己 了, 自 己 要 就 煞 車 ( 病 人 G) 我 是 用 那 個 紙 杯, 一 杯 多 少 量 就 知 道, 那 紙 杯 很 好 看, 一 杯 大 概 是 100 多 左 右, 所 以 都 有 控 制 量 的 方 法, 每 一 個 人 都 有 自 己 的 一 套, 像 我 們 吃 飽 飯 一 杯 水 連 吃 藥 ( 病 人 H) 我 吃 飯 吃 半 碗, 什 麼 菜 再 好 吃 也 是 一 塊 二 塊, 量 少, 我 會 吃 零 食, 什 麼 都 可 以 吃, 量 少 就 好, 總 知 就 是 量 控 制, 出 去 吃 如 果 油 太 多, 我 就 會 要 一 杯 水, 要 一 個 碗 下 去 洗 一 洗 就 可 以 吃 ( 病 人 I) 我 和 家 人 都 一 起 吃 飯, 因 為 我 會 看 我 的 磷, 如 果 不 高 就 跟 家 裡 的 人 一 起 吃, 只 是 量 會 有 控 制 ( 病 人 J) 菜 燙 過 鉀 離 子 會 少, 我 情 願 就 是 麻 煩 但 家 人 一 起 吃, 燙 過 可 能 不 接 受, 煮 出 來 可 能 不 會 甜, 家 人 覺 得 不 好, 所 以 我 將 就 他 們, 那 我 自 己 就 不 要 吃 這 麼 多 ( 病 人 K).. 說 不 能 吃 水, 我 就 含 那 個 冰 塊, 冰 塊 含 一 含, 喉 嚨 比 較 不 會 乾 乾 ( 病 患 L) 睡 起 來 就 喉 龍 乾, 就 找 一 個 八 仙 果 含 一 顆 外 出 我 就 那 個 吃 喉 嚨 痛 的 那 個 喉 糖, 吃 下 去 就 涼 涼 的 就 比 較 不 會 覺 得 乾 啦 ( 病 人 M) 我 也 沒 在 看 那 個 刻 度, 就 是 忍 到 很 想 喝 才 喝 沒 有 想 喝 的 話, 不 要 喝 這 樣 子 吃 藥 才 有 喝 有 的 時 候 要 去 爬 山, 就 會 喝 帶 著 去 在 家 沒 有 ( 出 去 ), 沒 有 ( 出 去 ) 就 不 要 喝 ( 病 人 N) 主 題 三 : 腎 友 相 互 支 持, 發 展 益 師 益 友 的 情 誼 黃 與 陳 (2005) 曾 提 及, 良 好 的 社 會 支 持 系 統 如 : 腎 友 團 體, 可 以 促 進 患 者 對 壓 力 事 件 具 有 正 向 的 因 應 行 為 腎 友 間 會 自 發 形 成 支 持 團 體, 激 發 出 同 舟 共 濟 的 情 感, 在 洗 腎 這 條 路 上, 總 有 自 我 照 顧 行 為 較 佳 與 較 不 理 想 的 腎 友, 透 過 每 次 見 面 的 討 論, 自 我 管 理 的 策 略 與 身 體 症 狀 都 是 訊 息 交 流 的 重 點, 腎 友 通 常 不 厭 其 煩 的 再 三 研 究 彼 此 的 自 我 管 理, 也 自 發 教 導 新 腎 友 相 關 的 知 識 和 方 式 ( 一 ) 彼 此 監 督 提 醒, 討 論 執 行 策 略 同 一 時 段 進 行 透 析 的 腎 友 熟 知 彼 此 間 的 生 活 方 式, 會 利 用 洗 腎 前 進 行 經 驗 分 享, 相 互 關 懷 的 行 為 包 括 彼 此 監 導 提 醒 或 警 告 不 適 當 的 自 我 管 理 方 式 她 ( 指 另 一 位 受 訪 者 ) 都 是 媳 婦 準 備 給 她 吃, 我 跟 她 說, 你 吃 東 西 要 自 己 控 制 不 要 靠 別 人, 別 人 是 無 法 控 制 你 的, 例 如 : 豆 漿, 你 媳 婦 叫 你 不 要 喝 那 麼 多, 那 好, 你 不 要 喝 那 麼 多, 她 出 去 後 你 又 把 半 杯 喝 掉 那 沒 有 用, 要 靠 自 己 靠 別 人 是 沒 有 用 的, 水 份 的 東 西 吃 100 就 100 像 固 體 類 主 食 飯 會 靠 糞 便 排 掉, 水 份 的 東 西 吃 100 就 100 吃 200 就 200 不 能 完 全 靠 家 人 ( 病 人 C) 我 們 有 時 候 兩 人 會 互 相 ( 提 醒 ) 講 一 講 ~~~ 對 喔 對, 有 的 時 候 忘 記, 覺 得 東 西 很 好 吃, 不 行, 提 醒 說, 啊, 你 不 要 覺 得 只 是 兩 口, 可 是 這 邊 二 口 那 邊 二 口 就 變 多 了, 累 積 下 去 就 變 很 多

10 44 學 習 與 疾 病 共 存 及 因 應 : 血 液 透 析 病 人 的 飲 食 水 份 自 我 管 理 經 驗 ( 病 人 D) ( 有 新 腎 友 ) 我 們 自 動 自 已 就 會 幫 忙, 他 一 講 出 來 ( 有 不 適 應 的 情 況 或 不 好 好 控 制 ) 我 們 就 會 跟 他 講, 你 來 每 次 都 洗 沒 有 到 1kg,( 可 是 ) 每 個 禮 拜 來 好 像 都 胖 1 2kg, 這 都 是 你 自 己 吃 的, 他 回 去 要 吃 2 碗 飯, 水 果 要 吃 很 多 我 們 就 會 跟 他 說, 水 果 你 不 能 吃 那 麼 多, 一 天 最 多 拳 頭 那 麼 大 就 好 了, 你 假 如 要 吃 很 多 樣, 那 就 這 個 吃 多 少, 那 個 吃 多 少, 假 設 是 蘋 果 這 樣 吃 一 粒 就 好 了, 還 是 什 麼 東 西 吃 一 粒 就 好, 這 樣 加 起 來 有 這 樣 大 超 過 就 不 要 吃 ( 病 人 E) ( 二 ) 分 享 生 活 困 境, 彼 此 加 油 打 氣 腎 友 間 的 情 感 和 凝 聚 力 很 強, 希 望 大 家 都 要 共 同 面 對 洗 腎 的 日 子, 也 做 好 自 我 管 理 的 工 作, 因 此 老 腎 友 會 運 用 自 身 經 驗 提 供 新 腎 友, 勸 新 腎 友 接 受 事 實, 也 不 吝 協 助 提 供 方 法 或 分 析 別 人 自 我 管 理 不 好 的 可 能 原 因, 直 話 直 說 代 表 的 是 真 心 的 關 懷 情 誼, 希 望 幫 助 別 人 盡 早 適 應 這 條 不 好 走 的 路 大 家 腎 友 這 樣 講 ( 一 起 討 論 ) 比 較 有 幫 助, 我 們 中 班 的 就 是 說 很 團 結, 如 果 有 人 比 較 不 控 制 ( 自 己 ), 就 會 被 其 他 人 唸, 我 們 說 罵 你 就 是 對 的 啦 也 不 會 生 氣 呀 我 們 像 一 家 人, 知 道 別 人 是 久 了 有 經 驗, 才 會 告 訴 你 一 些 事 ( 病 人 F) 剛 開 始 的 時 候, 這 些 事 情 ( 限 水 飲 食 ), 你 怎 麼 樣 去 了 解 他, 譬 如 說 你 會 問 別 人, 我 們 剛 來 的 時 候, 我 也 是 聽 他 們 講, 大 家 互 相 互 相 家 人 只 是 偶 爾 看 到 我 們 吃 東 西, 有 時 侯 他 們 不 在 家, 或 是 有 時 侯 他 沒 有 那 麼 細 心 一 直 去 注 意 你 吃 什 麼, 那 自 己 家 人 像 小 孩 啊 自 己 有 自 己 的 工 作, 他 們 都 在 忙 他 們 的, 不 會 那 麼 細 心 的 去 照 顧 你 ( 病 患 G) 我 們 都 是 在 這 邊 ( 等 候 洗 腎 前 ) 的 時 候, 他 有 意 見 跟 我 講, 我 有 意 見 跟 他 講 他 們 就 偶 爾 聊, 大 家 聊 平 常 親 友 不 會 跟 你 講 這 方 面 的 事 ( 病 人 H) 來 這 邊 跟 大 家 交 換 一 些 經 驗, 很 重 要 他 們 比 較 久, 他 們 比 較 懂 我 們 就 會 一 直 問 一 直 問, 他 也 會 告 訴 我 們 我 的 經 過 是 這 樣 子 啦 慢 慢 我 們 會 問 來 問 去 大 家 討 論 哪 些 東 西 吃 下 去 有 什 麼 症 狀, 一 起 比 較 ( 病 人 C) ( 有 新 來 的 人 ) 他 講 出 來 ( 自 己 的 困 難 ), 我 們 就 趕 快 去 跟 他 去 講 像 我 現 在 隔 壁 那 床, 人 家 問 我 說 怎 麼 控 制? 我 就 慢 慢 那 個 方 法 教 他 ( 病 人 E) 4. 討 論 本 研 究 結 果 將 血 液 透 析 病 人 在 生 活 中 採 行 水 份 飲 食 自 我 管 理 的 調 適 經 驗 歸 納 為 三 個 主 題, 三 個 主 題 所 描 繪 的 整 體 歷 程 是 病 人 在 生 命 中 逐 漸 學 習 與 病 體 共 存 的 自 我 管 理 經 驗 第 一 階 段 的 經 驗 中, 病 人 雖 然 在 確 定 要 洗 腎 時 即 由 醫 護 人 員 處 獲 知 需 要 限 水 和 限 飲 食, 但 多 數 受 訪 者 自 述 初 期 行 為 尚 不 積 極, 不 積 極 的 原 因 部 份 來 自 於 心 理 上 還 難 以 接 受 洗 腎 的 事 實, 部 份 是 生 理 上 因 限 水 造 成 的 口 乾 很 難 以 忍 受 此 研 究 結 果 與 其 他 研 究 相 符, 口 乾 帶 來 的 身 體 痛 苦 是 非 常 不 舒 服 的 問 題 (Jacob and Locking-Cusolite, 2004; Porch et al., 2007) 隨 著 病 人 因 自 我 管 理 不 佳, 逐 漸 察 覺 到 身 體 不 舒 服 的 症 狀, 才 會 比 較 認 真 開 始 思 考 自 己 洗 腎 與 飲 食 水 份 限 制 的 事 實, 心 情 上 可 能 因 為 現 在 這 樣 已 經 沒 辦 法 了 而 開 始 自 我 管 理, 身 體 的 症 狀 比 較 具 體 使 病 人 體 會 到 不 能 選 擇 與 身 體 對 抗 總 結 而 言, 病 人 初 期 面 對 的 難 處 是 接 受 自 己 必 需 終 身 透 析, 若 病 人 尚 無 法 跨 越 此 心 理 障 礙, 就 會 等 到 身 體 有 不 適 症 狀 才 迫 使 不 得 不 開 始 聽 從 醫 囑 自 我 控 制 ; 如 同 過 往 研 究 指 出 半 數 以 上 的 透 析 病 人 在 飲 食 及 水 份 限 制 醫 囑 上 屬 於 不 遵 從 狀 態 (Kugler et al., 2005), 研

11 健 康 管 理 學 刊 45 究 曾 發 現 飲 水 限 制 的 主 要 預 測 因 子 為 社 會 支 持 滿 意 度 (Pang et al., 2001) 第 二 個 主 題, 主 要 是 由 前 一 階 段 中 病 人 內 心 的 ( 部 份 ) 抗 拒 到 進 入 開 始 學 習 與 病 體 共 存 的 身 心 過 渡 期 病 人 在 具 體 的 自 我 照 顧 經 驗 中, 體 會 到 與 疾 病 共 存 的 長 期 策 略 是 心 理 要 接 受, 並 且 身 體 也 要 照 顧 說 服 自 己 心 理 接 受 的 原 因 雖 因 人 而 異, 但 主 要 都 是 體 察 到 不 自 我 照 顧 的 結 果, 最 終 還 是 自 己 要 承 受 身 體 的 痛 苦, 有 控 制 時, 身 體 的 不 適 減 少, 也 因 此 慢 慢 找 到 自 我 控 制 的 實 際 方 法, 並 在 生 活 中 採 用 除 了 醫 護 人 員 教 導 的 方 法, 病 人 會 與 病 友 共 同 討 論, 再 修 正 為 適 合 自 己 的 方 式, 國 外 研 究 也 發 現 透 析 病 人 的 自 我 管 理 方 式 是 多 元 的 (Welch and Davis, 2000), 病 人 普 遍 認 為 最 有 效 率 的 控 制 方 式 是 總 量 管 制, 也 就 是 把 每 一 天 可 喝 的 水 份 先 準 備 好, 再 分 次 飲 用, 這 個 方 法 也 是 本 研 究 中 大 部 份 病 人 有 提 及 的 方 法, 較 值 得 探 討 的 是, 該 研 究 發 現 病 人 雖 指 出 這 個 方 法 最 有 效, 但 確 不 是 他 們 最 常 用 的 策 略 ; 我 們 的 訪 談 則 發 現, 控 制 較 佳 的 病 人 通 常 有 用 這 個 方 法, 但 沒 有 使 用 這 個 方 式 的 受 訪 者 普 遍 是 年 齡 較 長, 他 們 會 以 少 喝 一 點 很 渴 才 喝 這 類 比 較 主 觀 的 方 法 來 取 代 前 述 那 種 較 為 科 學 或 客 觀 的 總 量 控 制 第 三 個 主 題 的 經 驗 是 有 關 腎 友 相 互 支 持 的 情 誼 與 具 體 方 式, 這 是 本 研 究 中 非 常 鮮 活 的 發 現, 病 友 在 表 達 彼 此 之 間 的 社 會 支 持 時, 包 括 心 理 上 的 相 互 開 導, 或 生 理 症 狀 的 經 驗 分 享, 甚 至 是 前 輩 對 一 些 自 我 管 理 較 不 佳 的 病 友 的 管 教, 腎 友 間 的 支 持 系 統 是 他 們 生 活 中 最 重 要 的 一 環, 支 持 程 度 比 家 人 ( 配 偶 或 兒 女 ) 更 明 顯 具 體, 透 過 每 次 洗 腎 前 的 聚 集, 他 們 會 共 同 分 享 重 要 的 自 我 管 理 模 式, 也 關 心 他 人 的 身 體 情 況, 本 研 究 的 受 訪 者 認 為 主 要 社 會 支 持 來 源 是 腎 友, 此 結 果 與 其 他 研 究 不 同, 該 研 究 雖 發 現 自 我 管 理 成 效 與 社 會 支 持 有 關, 但 支 持 來 源 主 要 為 家 人 (Pang et al., 2001) 整 體 而 言, 本 研 究 發 現 必 需 限 水 及 限 飲 食 的 生 活 狀 態 讓 病 人 的 心 情 抑 鬱 (depressive), 國 外 研 究 曾 發 現 透 析 病 人 心 理 憂 鬱 會 使 死 亡 率 和 住 院 率 增 加 (Lopes et al., 2002), 飲 食 水 份 限 制 對 於 初 期 血 液 透 析 病 人 雖 然 是 很 重 要 的 衛 教 內 容, 但 唯 有 病 人 心 理 能 接 受 疾 病 事 實, 才 可 能 開 始 配 合 飲 食 水 份 的 自 我 管 理 由 本 研 究 的 訪 談 發 現, 腎 友 的 支 持 力 量 是 一 股 重 要 且 正 向 的 影 響 力, 它 對 新 病 友 提 供 了 多 重 的 角 色 功 能, 腎 友 間 能 提 供 很 強 而 有 力 的 支 持 系 統, 醫 院 血 液 透 析 中 心 宜 組 織 腎 友 支 持 團 體, 運 用 不 同 階 段 的 透 析 病 友 經 驗, 讓 腎 友 團 體 的 社 會 支 持 更 具 體 有 規 模 的 發 揮 功 能 5. 結 論 與 建 議 常 見 的 慢 性 病 初 發 生 時, 病 患 會 經 歷 五 個 適 應 期, 分 別 為 震 驚 期 否 認 期 憂 鬱 與 焦 慮 期 失 落 沮 喪 期 調 適 期 自 我 接 納 成 長 期 ( 吳,2012) 然 而 病 患 於 飲 食 飲 水 限 制 適 應 過 程, 由 訪 談 逐 字 稿, 發 現 亦 呼 應 吳 (2012) 發 表 的 五 個 適 應 期 : 震 驚 期 否 認 期 憂 鬱 與 焦 慮 期 失 落 沮 喪 期 調 適 期 自 我 接 納 成 長 期 故 本 研 究 以 焦 點 團 體 法 訪 談 14 位 長 期 血 液 透 析 病 人, 探 討 病 人 採 行 水 份 飲 食 自 我 管 理 的 調 適 經 驗, 研 究 結 果 歸 納 為 三 個 主 題, 由 開 始 不 積 極 ( 或 抗 拒 ) 自 我 管 理, 到 逐 漸 由 身 體 的 症 狀 中 消 極 或 積 極 的 學 習 接 受 必 需 與 疾 病 共 存, 為 唯 一 方 式, 並 慢 慢 觀 察 自 己 身 體 的 症 狀 表 現, 到 最 終 較 成 功 發 展 與 病 體 共 存 的 自 我 管 理 策 略 疾 病 的 各 個 適 應 期 無 法 清 楚 劃 分, 而 是 交 替 或 重 疊 出 現 在 疾 病 適 應 過 程 中, 要 讓 自 己 不 被 疾 病 打 敗, 就 要 採 取 正 向 的 適 應 策 略 : 主 動 瞭 解 疾 病 狀 態 接 受 疾 病 診 斷 參 與 疾 病 治 療 目 標 的 訂 定 認 識 其 他 相 同 疾 病 病 友 與 家 人 維 持 良 好 的 溝 通 管 道 善 用 醫 療 專 業 人 員 等 其 中 認 識 其 他

12 46 學 習 與 疾 病 共 存 及 因 應 : 血 液 透 析 病 人 的 飲 食 水 份 自 我 管 理 經 驗 相 同 疾 病 病 友 : 許 多 疾 病 初 期 病 友 們 通 常 會 擔 心 未 來 的 路 要 如 何 面 對, 許 多 病 友 曾 在 疾 病 過 程 裡 身 經 百 戰, 他 們 具 有 心 理 調 適 症 狀 處 理 功 能 維 持 及 職 業 的 重 建 上 的 寶 貴 經 驗, 病 友 們 可 以 在 彼 此 的 經 驗 中 互 相 分 享, 互 相 交 流 資 訊, 縮 短 疾 病 適 應 期, 重 新 建 立 自 己 的 人 生 這 個 歷 程 中, 病 人 心 理 的 拒 絕 不 能 接 受 與 察 覺 不 得 已 是 一 種 共 通 感 受, 但 不 同 受 訪 者 看 待 自 己 不 得 已 的 人 生 概 略 可 以 區 分 為 正 向 及 負 向, 因 而 反 應 出 不 同 受 訪 者 比 較 消 極 的 自 我 管 理 態 度 與 比 較 積 極 的 自 我 管 理 行 為 之 差 異, 此 發 現 呼 應 了 吳 (2012) 的 看 法 : 原 有 的 長 久 ( 可 能 是 數 十 年 ) 以 來 之 生 活 習 慣 與 各 項 生 活 目 標 的 追 尋, 是 一 股 頑 固 且 堅 持 力 量, 必 然 會 對 抗 並 阻 礙 新 的 學 習 與 適 應 性 的 改 變 ; 這 股 力 量 甚 至 主 觀 地 擴 大 了 慢 性 病 ( 以 糖 尿 病 為 例 ) 的 威 脅 而 發 生 災 難 性 的 疾 病 反 應, 令 患 者 沈 溺 在 錯 誤 的 想 法 與 不 需 要 的 情 緒 裡 要 面 對 來 自 於 心 裡 內 在 的 這 項 抗 拒 並 不 容 易 ; 多 數 的 患 者 是 在 信 任 醫 療 人 員 的 基 礎 上, 令 自 我 有 足 夠 的 力 量 來 面 對 它 ; 少 數 的 患 者 則 落 入 適 應 疾 病 的 困 境 但 這 少 數 却 吸 住 醫 療 團 隊 較 多 的 時 間 與 精 力, 並 且 累 積 而 成 為 醫 療 人 員 較 突 顯 的 工 作 挑 戰 威 脅, 甚 至 負 擔, 因 此 在 醫 療 人 員 的 主 觀 感 受 中, 反 映 的 是 常 常 遭 到 病 友 拒 絕 接 受 營 養 及 護 理 衛 教 課 程 病 友 的 困 境 可 能 來 自 雖 然 接 受 了 衛 教, 卻 仍 然 無 法 完 整 地 瞭 解 與 其 病 情 相 關 的 知 識 ; 或 他 們 以 自 己 主 觀 的 判 斷 與 選 擇, 只 聽 了 他 們 要 聽 的 部 分, 甚 至 扭 曲 了 部 分 的 知 識 而 未 自 知 ( 吳,2012) 學 習 與 慢 性 病 相 處, 是 一 段 漫 長 的 過 程, 面 對 身 體 與 心 理 的 變 化 更 是 困 難, 是 唯 有 接 受 自 己 生 病 的 事 實, 細 心 發 現 控 制 疾 病 症 狀 的 方 法, 建 立 一 套 屬 於 自 己 的 健 康 生 活 模 式! 本 研 究 發 現 病 人 在 執 行 飲 水 飲 食 自 我 管 理 是 有 困 境 存 在 的, 不 論 是 心 理 抗 拒 或 缺 乏 有 效 的 策 略, 甚 至 是 支 持 系 統, 並 非 洗 腎 洗 久 了, 就 會 自 我 管 理 良 好, 因 此 本 研 究 所 描 繪 的 調 適 歷 程, 將 有 助 於 透 析 護 理 團 隊 未 來 修 訂 護 理 指 導 模 式 依 據 本 研 究 所 得 結 果, 提 出 以 下 建 議 : 1. 部 份 腎 友 雖 已 透 析 多 年, 但 仍 採 用 較 無 效 的 方 法 進 行 飲 食 水 份 限 制 的 自 我 管 理, 建 議 應 採 用 簡 易 問 卷 調 查 瞭 解 病 人 執 行 現 況 2. 針 對 不 同 班 別 血 液 透 析 病 人 進 行 訪 談 分 析 : 本 研 究 只 對 某 一 班 別 血 液 透 析 病 人 進 行 訪 談 後 分 析 研 究, 並 沒 有 針 對 不 同 班 別 分 析, 如 果 後 續 研 究 能 把 不 同 班 別 分 別 進 行 分 析, 應 可 得 到 更 多 元 化 的 適 應 經 驗 3. 擴 大 研 究 對 象 : 本 研 究 只 針 對 一 家 血 液 透 析 中 心 某 個 班 別 的 血 液 透 析 病 人 進 行 調 查, 得 到 的 結 果 無 法 與 其 他 家 醫 院 進 行 比 較, 如 果 能 夠 與 相 同 的 醫 學 中 心 進 行 相 關 研 究, 可 能 得 到 的 結 果 會 更 加 有 意 義 ; 另 外, 也 可 以 選 定 某 個 地 區 的 所 有 醫 院 進 行 比 較, 這 樣 可 以 更 為 深 入 進 行 對 病 患 的 研 究 4. 未 來 的 研 究 方 向 可 以 再 納 入 病 人 自 我 管 理 成 效 的 數 值 共 同 分 析, 進 一 步 瞭 解 心 理 因 素 等 對 生 理 指 標 的 影 響 預 期 此 研 究 成 果 將 有 助 於 透 析 護 理 團 隊 未 來 修 訂 護 理 指 導 模 式 與 支 持 團 體 運 作 規 劃 6. 研 究 限 制 由 於 本 研 究 對 象 為 單 一 醫 院 之 病 患, 故 研 究 結 果 僅 代 表 個 案 醫 院 與 參 與 此 研 究 族 群 之 現 象, 無 法 完 全 外 推 至 其 它 醫 院 或 族 群 本 研 究 限 於 時 間 及 資 源 等 因 素, 結 果 只 能 呈 現 一 家 醫 療 院 所 血 液 透 析 中 心 數 位 血 液 透 析 病 人 的 飲 食 水 份 自 我 管 理 經 驗, 無 法 對 全 國 血 液 透 析 病 人 的 飲 食 水 份 自

13 健 康 管 理 學 刊 47 我 管 理 經 驗 做 全 面 性 的 推 論 建 議 未 來 可 延 長 研 究 時 間, 增 加 研 究 樣 本 數, 納 入 其 他 醫 療 院 所 血 液 透 析 病 人 的 自 我 管 理 經 驗 對 照 比 較, 以 提 高 研 究 結 果 的 參 考 價 值 7. 致 謝 本 研 究 得 以 順 利 完 成, 特 別 感 謝 壢 新 醫 院 試 驗 計 劃 編 號 IRB 之 協 助 與 指 導 參 考 文 獻 [1] 行 政 院 衛 生 署, 積 極 掌 控 造 成 糖 尿 病 患 腎 病 變 危 險 因 子, 有 效 降 低 台 灣 洗 腎 人 口, 民 國 99 年 8 月 23 日, 取 自 evel_no=2&doc_no=75620 [2] 柯 豐 誠 李 碧 娥 施 惠 慈, 長 期 洗 腎 病 患 的 主 觀 生 活 品 質 - 質 性 研 究 觀 點, 護 理 學 會 雜 誌, 第 54 卷 第 1 期, 民 國 96 年,53-61 頁 [3] 胡 幼 慧, 質 性 研 究 理 論 方 法 及 本 土 女 性 研 究 實 例, 台 北 市 : 巨 流, 民 國 85 年 [4] 馬 麗 卿 孫 嘉 玲 謝 湘 俐, 血 液 透 析 病 患 之 憂 鬱 狀 態 及 生 活 品 質 滿 意 度 相 關 性 研 究, 臺 灣 腎 臟 護 理 學 會 雜 誌, 第 9 卷 第 1 期, 民 國 99 年,1-16 頁 [5] 陳 淑 雅 胡 文 郁 黃 智 英 趙 麗 花 楊 郁, 腎 臟 移 植 後 病 人 生 活 經 驗 之 重 構 歷 程 - 質 性 研 究 觀 點 初 探, 臺 灣 腎 臟 護 理 學 會 雜 誌, 第 8 卷 第 2 期, 民 國 98 年,1-17 頁 [6] 程 淑 媛, 血 液 透 析 患 者 生 活 品 質 相 關 因 素 探 討, 澄 清 醫 護 管 理 雜 誌, 第 5 卷 第 2 期, 民 國 98 年,31-40 頁 [7] 劉 月 敏 謝 湘 俐 駱 敏 淑 馬 麗 卿 張 宏 哲, 血 液 透 析 患 者 的 復 原 力 與 社 會 支 持, 臺 灣 腎 臟 護 理 學 會 雜 誌, 第 9 卷 第 1 期, 民 國 99 年,33-43 頁 [8] Streubert, H. J. & Carpenter, D. R., 護 理 質 性 研 究 ( 鍾 玉 娟 李 智 峰 張 莉 琴 譯 ), 台 北 : 五 南 書 局, 民 國 92 年 ( 原 著 出 版 於 民 國 88 年 ) [9] Buelow, J. M. and Johnson, J., Self-management of Epilepsy: A Review of the Concept and Its Outcomes, Disease Management & Health Outcomes, Vol. 8, No. 6, 2000, pp [10] Clark, J. M., Maben, J. and Jones, K., The Use of Focus Group Interviews in Nursing Research: Issues and Challenges, Nursing Times Research, Vol. 1, No. 2, 1996, pp [11] Denhaerynck, K., Manhaeve, D., Dobbel, F., Garzoni, D., Nolte, C. and Geest, D., Prevalence and Consequences of Nonadherence to Hemodialysis Regimens, American Journal of Critical Care, Vol. 16, No. 3, 2007, pp [12] Jacob, S. and Locking-Cusolite, H., Thirst Distress and Interdialytic Weight Gain: How Do They Relate?, Journal of Canadian Association of Nephrology Nurses & Technicians, Vol. 14, 2004, pp [13] Kugler, C., Vlaminck, H., Haverich, A. and Maes, B., Nonadherence with Diet and fluid restrictions among adults having hemodialysis., Journal of Nursing Scholarship, Vol. 37, No. 1, 2005, pp

14 48 學 習 與 疾 病 共 存 及 因 應 : 血 液 透 析 病 人 的 飲 食 水 份 自 我 管 理 經 驗 [14] Lin, C. C., & Liang, C. C., The Relationship between Heltha Locus of Control and Compliance of Hemodialysis Patients, Kaohsiung Journal of Medical Science, Vol. 13, No. 4, 1997, pp [15] Lopes, A., Bragg, J., Young, E., Goodkin, D., Mapes, D. and Combe, C., Depression as a Predictor of Mortality and Hospitalization among Hemodialysis Patients in the United States and Europe, Kidney International, Vol. 62, 2002, pp [16] McCarley, P., Patient Empowerment and Motivational Interviewing: Engaging Patients to Self-Manage Their Own Care, Nephrology Nursing Journal, Vol. 36, No. 4, 2009, pp [17] Pang, S-K., Ip, W-Y. and Chang, A. M., Psychosocial Correlates of Fluid Compliance among Haemodialysis Patients, Journal of Advanced Nursing, Vol. 35, No. 5, 2001, pp [18] Parahoo, K., Focus Group, Nurse Researcher, Vol. 14, No. 2, 2007, pp [19] Porcu, M., Fanton, E. and Zampieron, A., Thirst Distress and Interdialytic Weight Gain: a study on a Sample of Haemodialysis Patients, Journal of Renal Care, Vol. 33, No. 4, 2007, pp [20] Ressel, L. B., Gualda, D. M. R. and Gonzalez, R. M. B., Focus Group as a Method of Data Collection in Nursing Research: an Experiential Report, International Journal of Qualitative Methods, Vol. 1, No. 2, 2002, pp [21] Richard, C. J., Self-care Management in Adults Undergoing Hemodialysis, Nephrology Nnursing Journal, Vol. 33, No. 4, 2006, pp [22] Schilling, L. S., Grey, M. and Knafl, K. A., The Concept of Self-management of Type 1 Diabetes in Children and Adolescents: an Evolutionary Concept Analysis, Journal of Advanced Nursing, Vol. 37, No.1, 2002, pp [23] U.S. Renal Data System, 2009 Annual Data Report: Atlas of Chronic Kidney Disease and End-Stage Renal Disease, Retrieved August 23, 2010, from [24] Welch, J. L. and Davis, J., Self-care Strategies to Reduce Fluid Intake and Control Thirst in Hemodialysis Patients, Nephrology Nursing Journal, Vol. 27, No. 4, 2000, pp