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1 南 華 大 學 生 死 學 系 碩 士 學 位 論 文 台 灣 腦 中 風 患 者 就 醫 歷 程 探 討 A Study of the Process of Health Care Seeking of Stroke Patients in Taiwan 研 究 生 : 蔡 美 德 指 導 教 授 : 魏 書 娥 博 士 中 華 民 國 一 0 三 年 六 月 十 日

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3 謝 誌 記 得 第 一 次 踏 入 南 華 校 園, 盛 開 的 是 通 條 木, 記 得 第 一 次 踏 入 校 園 就 被 那 純 淨 鮮 明 的 顏 色 所 吸 引, 走 在 校 園 裡 很 難 不 與 它 相 遇 轉 眼 間 七 個 年 頭 過 去, 歷 經 多 次 休 學 復 學, 論 文 終 於 完 成 了 一 路 走 來, 要 感 謝 的 人 好 多 好 多, 願 藉 論 文 一 隅, 表 達 內 心 的 感 激 本 論 文 得 以 完 成, 首 要 感 謝 的 是 指 導 教 授 魏 書 娥 老 師, 謝 謝 魏 老 師 一 路 陪 伴, 耐 心 包 容, 沒 有 老 師 大 器 的 包 容, 這 論 文 是 無 法 完 成 的 老 師 嚴 謹 的 治 學 態 度, 一 直 是 我 所 感 佩 的, 更 在 本 次 論 文 的 寫 作 過 程 中 深 刻 體 會, 將 成 為 我 往 後 所 有 學 習 的 態 度 其 次 要 感 謝 呂 建 德 教 授 和 李 燕 蕙 教 授, 口 試 期 間 提 供 許 多 寶 貴 意 見 和 提 示, 使 得 本 論 文 得 以 更 完 整 的 面 貌 呈 現, 他 們 深 入 的 見 解, 謙 沖 的 風 範, 使 我 如 沐 春 風, 同 學 羨 慕 我 有 這 麼 好 的 口 試 過 程 三 軍 總 醫 院 神 經 內 科 的 林 俊 杰 醫 師 中 醫 部 的 蔡 運 寧 醫 師 和 雋 恩 中 醫 診 所 的 楊 士 萱 醫 師, 他 們 不 僅 照 顧 我 母 親 的 病 體, 還 關 心 我 論 文 的 寫 作, 提 供 諮 詢, 尤 其 是 林 醫 師 還 幫 忙 檢 視 了 腦 中 風 的 相 關 內 容, 也 因 為 他 們 讓 我 對 台 灣 正 向 的 醫 病 關 係 有 信 心 在 此 致 上 無 限 謝 忱 更 感 謝 所 有 的 受 訪 者, 因 為 你 們 慷 慨 無 私 的 分 享, 提 供 了 寶 貴 又 豐 富 資 料, 除 了 真 實 性 外, 更 是 這 篇 論 文 發 展 的 根 本 我 依 稀 還 聽 到 受 訪 者 低 聲 說 著 : 這 個 有 幫 助, 寫 上 去 感 謝 麗 續 學 姐 和 依 佐 司 音 的 陪 伴 論 文 寫 作 的 動 力 是 來 自 依 佐 的 敦 促, 若 不 是 她 不 斷 的 耳 提 面 命, 這 篇 論 文 也 無 法 產 生 了 麗 續 學 姐 在 文 本 分 析 時 提 供 諸 多 的 協 助, 司 音 在 口 考 前 適 時 出 現, 提 醒 我 許 多 思 考 的 盲 點 還 有 玉 枝 姊 的 鼓 勵, 謝 謝 你 們 I

4 感 謝 家 人 及 諸 位 好 友 在 媽 媽 生 病 期 間, 齊 力 照 顧 媽 媽, 並 在 媽 媽 過 世 後 關 心 體 諒, 陪 我 度 過 寫 作 的 壓 力 期 最 後, 親 愛 的 媽 媽, 因 為 妳 以 病 苦 示 現 而 有 了 這 篇 論 文 的 啟 發, 希 望 這 些 努 力 可 以 對 腦 中 風 患 者 有 一 些 小 小 的 助 益 現 在 讓 我 對 在 天 上 的 您 說 一 聲 : 媽 媽, 我 愛 您! 美 德 謹 致 於 10 July 2013 II

5 摘 要 研 究 者 因 為 母 親 為 腦 中 風 患 者, 在 陪 病 過 程 中, 發 現 腦 中 風 患 者 的 就 醫 歷 程, 非 常 艱 辛, 引 起 研 究 者 的 關 注 因 此, 本 研 究 主 要 目 的 在 於 探 討 中 風 患 者 就 醫 歷 程, 使 用 的 時 機 及 經 驗 ; 腦 中 風 病 人 及 家 屬 對 於 腦 中 風 認 識 的 不 足, 是 否 影 響 就 醫 時 機 以 及 中 風 患 者 如 何 取 得 完 整 而 有 效 的 社 會 資 源 本 研 究 採 質 性 研 究 法, 以 半 結 構 式 的 訪 談 方 式 蒐 集 資 料, 因 為 腦 中 風 後 遺 症 有 患 者 無 法 完 整 口 語 或 書 寫 表 達, 因 此 訪 談 對 象 涵 括 了 患 者 及 家 屬, 六 組 個 案 共 訪 談 了 八 人, 其 中 病 人 三 位 家 屬 五 位 訪 談 文 本 採 用 持 續 比 較 分 析 法 進 行 資 料 分 析 研 究 結 果 發 現, 腦 中 風 患 者 多 半 對 於 腦 中 風 的 認 識 不 足, 而 影 響 就 醫 時 間 ; 醫 療 方 式 的 使 用, 則 採 取 以 西 醫 為 主 要 的 多 元 就 醫 方 式, 西 醫 和 中 醫 的 使 用 非 替 代 關 係, 而 是 與 其 他 醫 療 體 系 相 輔 相 成 ; 此 外, 資 訊 需 求 如 何 快 速 有 效 的 傳 達 到 患 者, 直 接 影 響 到 患 者 的 醫 療 效 果 與 照 護, 這 是 非 常 重 要 的, 而 長 照 機 關 提 供 的 各 項 協 助, 更 是 直 接 嘉 惠 患 者 與 家 屬 關 鍵 字 : 腦 中 風 就 醫 歷 程 複 向 就 醫 長 期 照 護 III

6 Abstract The researcher, whose mother is a stroke patient, experienced the accompanying patient understanding, found medical treatment course of stroke patient is very hard and thought that is an important topic worth to study with. The study aims to investigate the course of medical treatment for brain stroke patients, the timing and experience of using the treatment. Moreover, the study of influences on the medical timing and the impacts on obtaining completed and effective social resources to those patients and families who lack of perception and associated knowledge on the "brain Stroke" is also the major issue as well. This qualitative research is conducted by semi-structured interviews to collect data. There are in total eight participants of six groups including three patients and their five family members to accommodate the inability in complete oral or written expression for some of brain stroke patients. The method of constant comparative analysis is adopted to analyze the interview data. Research results found, first, the brain stroke patients confine the timing to access medical treatment due to the lack of the perception and associated knowledge. Second, the medical treatment way is focused on the western medicine with the assistants of other non-western medical treatment. Among those multiple medical treatment applications, they are complementary each other instead of alternative relationship. Moreover, fast and effective get critical and meaningful information across to patients directly affect the quality of medical effect and patients care also very important. And the long term assistance provided by Care Agencies will substantially benefit patients and their families. Key word:stroke, Process of health care seeking, Multiple Channels in Health Resource Utilization, long-term care IV

7 目 錄 第 一 章 緒 論 第 一 節 研 究 背 景 與 動 機 1 第 二 節 研 究 的 重 要 性 2 第 三 節 研 究 目 的 5 第 四 節 名 詞 釋 義 6 第 二 章 文 獻 探 討 第 一 節 腦 中 風 患 者 就 醫 歷 程 9 第 二 節 腦 中 風 的 概 念 11 第 三 節 腦 中 風 復 健 13 第 四 節 台 灣 目 前 的 醫 療 體 系 17 第 五 節 台 灣 長 期 照 護 醫 療 使 用 情 形 23 第 三 章 研 究 設 計 與 實 施 第 一 節 研 究 取 向 與 方 法 29 第 二 節 先 導 研 究 與 研 究 參 與 者 30 第 三 節 研 究 對 象 與 研 究 場 域 34 第 四 節 資 料 蒐 集 與 研 究 工 具 36 第 五 節 資 料 的 分 析 與 處 理 38 第 六 節 研 究 嚴 謹 度 41 第 七 節 研 究 倫 理 42 第 四 章 研 究 分 析 第 一 節 疾 病 認 知 47 第 二 節 生 病 軌 道 50 第 三 節 就 醫 歷 程 60 第 四 節 照 護 需 求.. 67 V

8 第 五 節 資 源 取 得 與 使 用 情 形 76 第 五 章 結 論 與 建 議 第 一 節 研 究 結 論 85 第 二 節 研 究 建 議 89 第 三 節 研 究 限 制 91 第 四 節 研 究 反 思 92 參 考 文 獻 中 文 部 份 94 英 文 部 分 98 VI

9 表 目 錄 表 2-1 腦 中 風 患 者 復 健 治 療 種 類 16 表 2-2 長 期 照 護 服 務 內 容 彙 整 表 24 表 3-1 個 案 資 料 表 35 表 3-2 再 一 次 概 念 化 形 成 範 疇 39 表 3-3 資 料 的 概 念 及 形 成 範 疇 40 表 3-4 形 成 主 軸 議 題 41 表 4-1 主 軸 議 題 45 表 4-2 腦 中 風 病 人 就 醫 歷 程.. 59 表 4-3 個 案 就 醫 情 形 表 65 表 4-4 人 力 資 源 情 形 表 74 表 4-5 個 案 使 用 復 康 巴 士 情 形 表 78 圖 目 錄 圖 2-1 中 風 病 人 復 健 資 源 圖 14 圖 2-2 台 灣 社 會 多 元 醫 療 體 系 架 構 圖 18 圖 4-1 研 究 架 構 圖. 47 附 錄 附 錄 A 訪 談 說 明 書 100 附 錄 B 訪 談 同 意 書 101 附 錄 C 先 導 性 訪 談 大 綱 102 附 錄 D 正 式 訪 談 大 綱 104 附 錄 E 腦 中 風 患 者 可 參 考 資 源 107 附 錄 F 各 縣 市 政 府 輔 具 資 源 中 心 彙 整 表 108 附 錄 G 各 縣 市 政 府 長 期 照 顧 管 理 中 心 分 站 服 務 區 域 表 112 附 錄 H 各 縣 市 政 府 辦 理 身 心 障 礙 者 復 康 巴 士 彙 整 表 118 VII

10 第一章 緒論 第一節 研究背景與動機 腦中風是供給顱內的血管發生意外 障礙或病變 邱浩彰 1996 是我國十大 死因之一 根據行政院衛生衛生署統計 台灣地區的十大死亡原因自民國 60 年起有 11 年高居國人死因之首位 七十年以前 腦中風就一直高居第一位 直到民國七十一 年被惡性腫瘤所取代 之後除了民國八十八年因九二一地震 被意外事故短暫超越外 均保持在十大死因的第二名 腦血管疾病死亡率雖然呈現逐年下降的趨勢 並於民國 九十三年被心臟疾病超越後 迄今仍維持第三名 行政院衛生署 根據 2010 年行政院衛生署的統計 一年中得到腦中風的人數約 35,000 人 而因 此每年因腦中風死亡者約 12,000 人 腦中風除了是死亡的重要原因之外 也是造成國 人長期殘廢的主要原因 一般來說 中風以後大概百分之十五會死亡 其餘的百分之 八十五可以生存 保守的估計 每年大約有三萬人 活下來 的中風病人需要做復健 其中完全康復的比率是百分之十五 換句話說 每一百個中風病人中 有十五個人死 亡 十五人個完全好起來 剩下超過一半的人會有輕重不等的後遺症 絕大多數的病 人都需要家人以及社會國家成本的照顧 成為家庭與社會的沈重負擔 台灣腦中風學 會 台北榮總神經醫學中心 因為健保給付規定 患者常未能復原到一定程度 即被告知必須出院 造成病人 及家屬後續就醫 照護上的問題 雖然目前政府有推行長照計畫 出院時 醫院會有 出院準備計畫 轉介至住家附近醫院進行居家照護 然而中風患者 即使病情穩定 也常伴隨有功能性障礙 如全癱 側癱 失語症 失用症 視力障礙 睡眠障礙 或 認知異常 性格改變 心理問題 外表改變等 而造成溝通及照顧的困難 患者通常 於出院後被送至養護機構或由家人照顧 較重症患者 通常需要一至二人專責照顧 往往因為就醫困難 而失去醫療復健的機會 1

11 家 人 的 態 度 常 成 為 中 風 患 者 醫 療 效 果 的 關 鍵 如 初 發 病 者, 常 因 病 識 感 低 而 形 成 患 肢 忽 略, 或 因 疼 痛 而 拒 絕 復 健 治 療 家 屬 則 因 心 疼 患 者 受 苦 而 順 從 其 意 願, 往 往 使 患 者 平 白 錯 過 黃 金 治 療 時 間, 造 成 患 者 肌 力 體 力 快 速 流 失, 形 成 更 嚴 重 的 臥 床 或 感 染 問 題, 進 而 影 響 其 復 原 情 形 中 風 患 者 常 伴 隨 有 失 能 的 情 形, 尤 其 是 有 認 知 異 常 性 格 異 常 或 外 觀 改 變 的 患 者, 家 屬 常 因 患 者 怪 異 的 行 為 或 外 觀 困 擾, 而 不 願 意 讓 患 者 外 出 或 無 力 照 顧, 雖 有 不 捨, 也 只 能 將 病 人 安 置 在 家 裡 或 送 往 安 養 機 構 當 然, 患 者 的 復 原 機 會 將 更 為 限 縮 中 風 復 健 是 漫 長 的 路 程, 西 醫 治 療 於 病 情 穩 定 後, 除 了 藥 物 之 外 僅 能 靠 漫 長 的 復 健 醫 療 去 恢 復 失 去 的 功 能 中 風 患 者 及 家 屬 經 常 於 主 流 醫 療 ( 生 物 醫 學 ) 之 外 尋 求 另 類 醫 療 的 診 治 這 時 候 患 者 或 家 屬 即 會 透 過 口 耳 相 傳 或 任 何 可 能 管 道, 尋 求 其 他 醫 療 方 式, 以 補 西 醫 治 療 之 不 足, 通 常 他 們 不 會 主 動 告 訴 主 治 醫 師, 甚 至 刻 意 隱 瞞 自 己 曾 使 用 另 類 療 法 根 據 美 國 加 州 大 學 研 究 研 究 顯 示, 有 54% 的 乳 癌 病 人 會 把 個 人 所 使 用 的 輔 助 與 替 代 醫 療 告 訴 她 們 的 腫 瘤 科 醫 師, 但 卻 高 達 94% 的 病 人 會 提 供 完 整 的 數 據 和 檢 驗 報 告 給 它 們 輔 助 與 替 代 醫 療 的 提 供 者 更 有 研 究 指 出 60% 的 病 人 曾 隱 瞞 著 醫 師 接 受 輔 助 與 替 代 醫 療 ( 蔡 兆 勳, 黃 怡 超, 邱 泰 源,2008) 目 前 許 多 統 計 資 料, 已 足 夠 讓 我 們 發 現 腦 中 風 對 生 命 威 脅 的 嚴 重 性, 更 可 怕 的 是 它 對 中 風 病 人 所 產 生 的 後 遺 症, 不 僅 對 患 者 及 家 屬 造 成 巨 大 的 傷 害, 更 是 社 會 沉 重 的 負 擔 再 者, 研 究 者 的 母 親 於 多 年 前 罹 患 腦 中 風, 其 後 遺 症 令 家 人 和 母 親 大 為 震 撼, 從 來 沒 有 想 過 我 那 美 麗 又 獨 立 的 母 親, 再 也 無 法 自 己 站 起 來 在 治 療 的 過 程 中, 發 現 大 多 數 的 人 對 中 風 並 不 瞭 解, 遑 論 預 防 ; 看 到 許 多 家 庭 為 尋 求 患 者 復 原 的 可 能 性, 使 用 許 多 醫 療 方 式, 耗 費 金 錢 與 心 力, 而 其 成 效 究 竟 如 何? 更 多 患 者 於 罹 病 多 年 後, 仍 不 知 有 何 社 會 資 源 可 以 使 用, 是 否 有 更 好 整 合 資 源 的 方 式, 可 以 協 助 患 者, 使 其 獲 得 更 好 照 顧, 此 乃 是 引 發 研 究 者 想 深 入 探 討 之 動 機 第 二 節 研 究 的 重 要 性 腦 中 風 疾 病 之 所 以 特 別 引 人 關 注, 起 因 為 發 病 突 然, 幾 乎 沒 有 特 別 的 徵 兆 2

12 ( 葉 炳 強,2005) 因 為 沒 有 特 別 的 徵 兆, 常 讓 我 們 忽 略 了 它 的 致 病 因 素 當 病 人 出 現 意 識 改 變 及 同 側 手 腳 偏 癱, 家 屬 較 容 易 發 覺 並 及 早 送 醫, 但 如 果 對 輕 度 中 風 發 生 認 識 不 足, 恐 怕 會 錯 失 治 療 黃 金 時 間 衛 生 署 新 竹 醫 院 回 顧 過 去 3 年 的 中 風 病 患 就 醫 情 況, 發 現 有 18% 急 性 但 症 狀 輕 微 的 中 風 患 者 延 誤 3 5 天 才 就 醫 ( 國 際 厚 生 健 康 園 區, 2011) 在 本 研 究 的 訪 談 中 也 發 現 患 者 及 家 屬 認 為, 自 己 對 於 腦 中 風 多 是 不 了 解 或 一 知 半 解, 多 半 於 就 醫 後 才 逐 漸 去 加 以 理 解 腦 中 風 通 常 都 是 突 然 發 生 的, 而 且 常 會 有 二 度 三 度 的 再 中 風, 常 常 一 個 行 動 自 如, 體 格 健 壯 的 成 年 人 可 能 一 下 子 全 癱 在 床, 無 法 動 彈 意 識 不 清, 無 法 應 對 外 觀 改 變, 如 口 歪 眼 斜, 口 水 直 淌 視 力 受 損 無 法 正 常 如 廁, 必 須 終 日 裹 著 尿 布, 宛 如 新 生 幼 兒 有 失 語 症 者, 因 無 法 清 楚 表 達 意 思, 而 常 常 狂 暴 嘶 吼, 方 足 以 宣 洩 其 挫 折 與 憤 怒 更 有 性 格 改 變 者, 使 原 本 謙 謙 君 子, 可 能 口 出 穢 言, 行 為 異 常 患 者 除 了 軀 體 的 痛 苦 之 外, 心 裡 所 受 的 折 磨 更 是 難 以 言 喻, 常 伴 隨 有 憂 鬱 等 精 神 狀 況 而 這 些 情 形 有 可 能 不 只 是 以 單 一 症 狀 存 在, 常 使 得 家 屬 或 照 顧 者 難 堪, 形 成 無 比 的 壓 力 ; 患 者 更 是 痛 苦 萬 分, 尤 其 在 治 療 之 後, 發 現 無 法 恢 復 原 有 功 能 或 重 回 職 場, 則 其 承 受 的 衝 擊 真 是 無 與 倫 比 重 要 的 是 受 影 響 的 不 僅 是 患 者 本 身, 他 的 家 庭 及 主 要 照 顧 者 都 同 受 衝 擊 隨 著 醫 療 技 術 的 進 步, 腦 中 風 的 死 亡 率 逐 年 下 降, 存 活 率 已 然 愈 來 愈 高 然 而, 存 活 率 並 不 代 表 痊 癒, 反 而 是 有 更 多 的 人 需 要 接 受 後 續 的 醫 療 照 顧 腦 中 風 除 了 是 死 亡 的 重 要 原 因 之 外, 也 是 造 成 國 人 長 期 殘 廢 的 主 要 原 因 ( 台 北 榮 總 神 經 醫 學 中 心 神 經 血 管 團 隊 ) 依 據 台 灣 腦 中 風 學 會 保 守 估 計 每 年 大 約 有 三 萬 人 活 下 來 的 中 風 病 人 需 要 做 復 健 在 許 多 醫 療 場 所, 我 們 看 到 許 很 多 中 風 患 者 的 復 健 療 程 長 達 五 年 八 年, 甚 至 十 年 甚 至 於 二 十 年 者 亦 多 有 人 在 其 主 要 照 顧 者, 因 長 期 照 顧 患 者 而 身 心 俱 疲, 甚 至 成 為 復 健 科 的 患 者, 足 見 中 風 的 後 遺 症 影 響 病 患 及 其 家 庭 既 深 且 遠 ; 需 要 後 續 醫 療 的 中 風 患 者, 均 領 有 程 度 不 等 的 殘 障 手 冊, 需 要 龐 大 的 社 會 資 源 來 協 助 照 顧, 成 為 家 庭 與 社 會 的 沈 重 負 擔 許 多 患 者 及 家 屬 在 發 病 初 期, 著 眼 於 救 治 病 情, 先 求 保 命 再 論 復 原 如 果, 幸 運 的 病 人 存 活 下 來, 因 著 病 情 或 復 原 情 形, 此 時 家 人 或 朋 友 常 因 自 己 的 關 心 而 提 出 各 種 3

13 不 同 醫 療 意 見, 西 醫 中 醫 民 俗 療 法 草 藥 復 健 整 脊 推 拿 宗 教 等 等, 不 一 而 足, 各 自 堅 持 己 見, 都 認 為 自 己 的 決 定 對 病 人 最 好 此 時, 如 果 沒 有 一 個 強 力 的 主 導 者 或 病 人 無 法 清 楚 表 達 意 思 時, 主 要 照 顧 者 將 莫 衷 一 是, 家 人 感 情 破 裂, 甚 至 整 個 家 庭 陷 入 紛 亂, 進 而 影 響 求 醫 行 為 而 且, 現 在 多 為 小 家 庭 成 員, 而 且 少 子 化 的 結 果, 多 為 父 母 子 女 二 代 同 堂, 再 多 則 為 祖 父 母 父 母 子 女 三 代 同 堂, 子 女 除 了 年 幼 外 至 多 也 不 過 一 至 二 人, 當 家 中 成 員 有 一 人 得 到 腦 中 風 重 症 者, 勢 必 要 有 人 專 責 照 顧, 或 搭 配 看 護 人 員 由 一 至 二 人 照 顧, 照 護 人 手 嚴 重 不 足 如 果 病 人 為 家 中 經 濟 主 要 提 供 者, 一 時 之 間 或 長 久 無 法 重 返 職 場, 如 無 良 好 的 經 濟 支 持, 很 快 便 會 陷 入 經 濟 困 境 而 且 中 風 的 發 生, 通 常 無 徵 兆, 來 得 突 然 令 人 措 手 不 及, 既 無 準 備 更 無 經 驗, 研 究 者 常 見 由 家 屬 自 行 照 顧 患 者, 因 未 受 到 良 好 的 技 術 指 導, 而 且 病 人 身 材 較 為 壯 碩 的, 常 為 了 移 動 患 者 而 險 象 環 生, 甚 至 引 發 病 人 或 照 顧 者 其 他 的 傷 害 腦 中 風 患 者 出 院 後, 無 論 是 自 己 照 顧 或 請 看 護 照 顧, 其 後 續 總 總 社 會 資 源 的 訊 息 幾 乎 都 仰 賴 醫 師 居 家 護 理 師 提 供, 如 果 一 開 始 未 能 有 明 確 的 訊 息, 往 往 要 耗 費 許 多 時 日, 方 能 尋 得 必 要 之 協 助, 如 醫 療 整 合 轉 介 殘 障 手 冊 的 申 請 程 序 輔 具 的 購 買 與 補 助 喘 息 服 務 居 家 照 護 等 等, 經 常 都 是 在 患 者 及 家 屬 經 歷 了 許 多 困 難 與 無 助 之 後, 方 能 瞭 解 可 否 有 一 整 合 系 統, 提 供 患 者 及 家 屬 可 以 快 速 的 方 式 取 得 適 用 的 資 訊, 可 以 在 患 者 復 原 的 過 程 中, 提 供 更 多 的 幫 助, 除 了 減 輕 家 庭 的 負 擔 之 外, 更 可 撙 節 國 家 社 會 資 源 的 支 出, 此 類 種 種 問 題, 是 研 究 者 深 刻 關 懷 的 方 向 台 灣 為 多 元 醫 療 的 社 會 當 人 們 覺 得 身 體 不 舒 服, 或 覺 得 自 己 生 病 了, 便 會 依 著 自 己 所 熟 悉, 認 為 有 效 的 醫 療 方 式, 去 尋 求 醫 治 因 為 醫 療 診 所 的 普 遍 性 及 對 生 物 科 學 的 信 賴, 通 常 我 們 會 先 求 治 於 西 醫 ( 王 美 乃 毛 新 春 喻 永 生,1995; 崔 玖,1994; 黃 郁 雅,2002) 當 西 醫 治 療 到 一 個 段 落, 無 法 再 有 顯 著 的 醫 療 效 果 時, 病 患 或 家 屬 就 會 轉 而 尋 求 中 醫 偏 方 草 藥 民 俗 療 法 氣 功 或 是 宗 教 以 及 國 外 引 進 的 另 類 療 法 的 治 療 等 等, 用 以 對 抗 疾 病 促 進 健 康 以 及 維 持 對 治 療 的 希 望 ( 張 麗 春,2000) 另 類 療 法 或 輔 助 療 法, 已 逐 漸 獲 得 國 際 社 會 的 認 同, 如 美 國 的 醫 療 保 險 已 認 可 部 分 的 另 類 或 輔 助 療 法 的 醫 療 費 用, 且 最 常 給 付 的 項 目 有 整 脊 療 法 整 骨 術 針 灸 生 物 回 饋 法 (biofeedback) 催 眠 等 (Pelletier2002;Steyer2002) 我 們 常 常 看 見 中 風 4

14 的患者於接受中醫藥及針灸的治療後 獲得明顯的改善甚或復原者 但是 何以他們 顧忌向主治醫師提及自己想要或曾經接受中醫或其他療法 他們如何尋求西醫之外的 醫療 有那些種類 效果如何 有何就醫經驗 他們主觀的看法與經驗是值得我們去 深思 整個就醫的歷程實應予以探究 病人及家屬在歷經腦中風的症狀 發病的急性期 亞急性期 痊癒 癱瘓 後遺 症治療或死亡等階段 他們由西醫 中醫 其他醫療方式 經由不同醫療體系或不同 醫療機構的選擇 一再嘗試各種醫療的可能性 其輾轉反覆的就醫歷程 涵括了無數 次的求醫行為 家庭折衝 個體由對症狀的覺知開始 其如何解釋 如何認定自己有 病以及有什麼病 該如何處理 應採取何種醫療形式 及決定至何種醫療機構處理 等 是一個連續而且複雜的過程 需要一個正確 完整 快速可供查詢的資訊提供者 在一開始即可有一整合系統 提供患者及家屬可以正確的取得適用的資訊 以免徒然 耗費資源也失去復原的先機 因此 本研究提出下列問題 一 腦中風病人及家屬是否因為對於 腦中風 認識的不足 而影響就醫時機 二 腦中風病人通常於西醫之外 是否使用多種其他醫療方式 其使用經驗 效果有 正面也有負面的 三 腦中風造成病人及家屬沉重的負擔 是否對於可用社會資源並不清楚 資訊取得 的管道也不明確 第三節 研究目的 腦中風患者的醫療路程是漫長的 困難的 若依每年三萬人累積 可以想見腦中 風後續治療的患者的數量何其龐大 他們所使用的醫療方式與歷程是應該受到關注重 視與追蹤 WHO 一再強調傳統醫學和西醫的結合方式 是應透過治療者間直接的合作溝通 5

15 而 非 以 病 人 在 不 同 療 法 系 統 間 奔 波 的 間 接 方 式 來 造 成 因 此, 衛 生 政 策 者 在 此 整 合 過 程 應 扮 演 著 經 紀 人 (agent) 的 角 色, 將 傳 統 醫 療 納 入 現 代 醫 療 體 系 中 (WHO,1978)( 另 類 醫 療 的 社 會 空 間, 胡 幼 慧 ) 研 究 者 參 考 許 多 有 關 腦 中 風 之 研 究 報 告, 發 現 多 為 腦 中 風 的 相 關 形 成 因 素 治 療 方 法 復 健 醫 療 的 研 究 此 外, 相 關 醫 療 方 面 的 研 究 也 有 不 足 的 情 況 如 因 應 老 年 人 口 增 加, 慢 性 患 者 增 多, 政 府 推 行 十 年 長 照 之 相 關 研 究, 腦 中 風 患 者 或 主 要 照 顧 者 壓 力 研 究, 均 極 少 數 量, 更 少 有 關 癌 症 與 另 類 醫 療 之 研 究 而 腦 中 風 患 者 就 醫 歷 程 與 另 類 醫 療 使 用 情 形 之 研 究 則 更 是 微 乎 其 微 因 此 本 研 究 目 的 為 : 一 探 討 腦 中 風 病 人 及 家 屬 對 於 腦 中 風 認 識 的 不 足, 而 影 響 就 醫 時 機 二 探 討 中 風 患 者 就 醫 歷 程, 使 用 的 時 機 及 經 驗 三 探 討 中 風 患 者 如 何 取 得 完 整 而 有 效 的 社 會 資 源 希 望 藉 由 本 研 究 的 結 果, 患 者 及 家 屬, 可 以 獲 得 快 速 完 整 的 有 效 資 訊 ; 避 免 無 效 的 醫 療 及 傷 害, 穩 定 其 社 會 關 係, 進 而 鼓 勵 患 者 積 極 尋 求 病 情 穩 定 或 復 原 的 機 會 第 四 節 名 詞 釋 義 一 腦 中 風 ( cerebrovascular accident,stroke) 世 界 衛 生 組 織 (1988) 的 定 義 為 急 性 發 生 局 部 ( 或 在 整 體 的 時 間 ) 神 經 性 損 傷, 及 至 少 超 過 24 小 時 ( 或 導 致 死 亡 ), 及 推 斷 由 血 管 所 引 起 二 腦 中 風 病 人 (Stroke patient): 本 研 究 所 稱 腦 中 風 病 人, 乃 依 國 際 疾 病 與 相 關 健 康 問 題 統 計 分 類 第 十 版 (ICD-10) 分 類 為 G00-G99: 經 醫 師 判 定 為 腦 中 風 患 者 6

16 三 就 醫 歷 程 (Medical history, Medical-Care Process) 當 一 個 人, 意 識 到 自 己 生 病 了, 經 過 病 人 家 屬 與 各 個 不 同 醫 療 體 系 人 員 的 多 重 解 釋, 交 互 運 作, 加 以 評 估 之 後 採 取 的 醫 療 行 為 而 病 人 不 斷 在 不 同 醫 療 體 系 間 進 出, 或 是 在 同 一 醫 療 體 系 的 不 同 點 間 尋 求 協 助, 直 到 痊 癒 或 放 棄 治 療 ( 包 含 死 亡 ), 是 一 個 一 連 串 有 時 間 先 後 次 序 的 歷 程 這 複 雜 多 變 的 求 醫 行 為 以 及 過 程, 在 本 研 究 稱 之 為 就 醫 歷 程 就 醫 歷 程 包 含 了 以 下 三 項 特 點 : ( 一 ) 包 含 了 病 人 自 身 家 屬 不 同 醫 療 體 系, 而 這 些 都 同 受 社 會 文 化 所 影 響 ( 二 ) 包 含 了 單 向 就 醫 複 向 就 醫 及 多 元 就 醫 ( 三 ) 是 一 個 一 連 串 有 時 間 先 後 次 序 的 歷 程 四 複 向 就 醫 (Multiple Channels in Health Resource Utilization) Kasteler(1976) 認 為, 針 對 同 一 疾 病 或 同 一 病 程, 在 非 經 由 醫 師 轉 介 的 情 形 下, 個 人 依 據 自 己 的 見 解 另 尋 醫 師 診 治, 致 使 看 過 二 個 以 上 的 醫 師, 其 行 為 稱 之 複 向 就 醫 或 試 醫 行 為 ( 林 宮 美 1992) 五 輔 助 及 另 類 醫 學 (Complementary and Alternative Medicine, CAM) 最 廣 泛 被 使 用 的 定 義 則 是 來 自 於 1998 年 成 立 的 美 國 國 家 輔 助 及 另 類 醫 學 中 心 (National Center for Complementary and Alternative Medicine, NCCAM), 它 定 義 輔 助 及 另 類 醫 學 是 指 一 群 不 屬 西 方 正 統 醫 學 的 醫 療, 其 中 包 含 了 各 式 各 樣 的 醫 療 及 健 康 照 顧 體 系 執 業 方 式 與 產 品 本 研 究 所 定 義 輔 助 及 另 類 醫 學 為 不 包 含 西 醫 傳 統 中 醫 民 俗 療 法 以 外 的 輔 助 療 法 7

17 第 二 章 文 獻 探 討 本 研 究 文 獻 探 討 部 分, 就 探 討 腦 中 風 患 者 的 就 醫 歷 程 照 護 的 需 求 及 其 相 關 性 等, 就 依 序 分 成 以 下 幾 個 面 向 討 論 : 一 腦 中 風 患 者 就 醫 歷 程, 二 腦 中 風 概 念, 三 腦 中 風 患 者 的 復 健, 四 台 灣 目 前 醫 療 體 系, 五 腦 中 風 患 者 的 長 期 照 護 第 一 節 腦 中 風 患 者 就 醫 歷 程 一 就 醫 歷 程 (Process of health care seeking) 當 一 個 人, 認 知 到 疼 痛 不 適 或 其 他 器 官 運 作 不 良 徵 兆 等, 意 識 到 自 己 生 病 了, 加 以 評 估 之 後 而 採 取 的 醫 療 行 為, 直 到 痊 癒 或 放 棄 治 療, 是 一 個 一 連 串 有 時 間 先 後 次 序 的 歷 程 (Mechanic and Volkart,1960; 張 苙 雲,2005) Kasteler(1976) 認 為, 針 對 同 一 疾 病 或 同 一 病 程, 在 非 經 由 醫 師 轉 介 的 情 形 下, 個 人 依 據 自 己 的 見 解 另 尋 醫 師 診 治, 致 使 看 過 二 個 以 上 的 醫 師, 其 行 為 稱 之 複 向 就 醫 或 試 醫 行 為 ( 林 宮 美 1992) 因 此, 當 一 個 人, 意 識 到 自 己 生 病 了, 經 過 病 人 家 屬 與 各 個 不 同 醫 療 體 系 人 員 的 多 重 解 釋, 交 互 運 作, 加 以 評 估 之 後 採 取 的 醫 療 行 為 病 人 不 斷 在 不 同 醫 療 體 系 間 進 出, 或 是 在 同 一 醫 療 體 系 的 不 同 點 間 尋 求 協 助, 直 到 痊 癒 或 放 棄 治 療 ( 包 含 死 亡 ), 是 一 個 一 連 串 有 時 間 先 後 次 序 的 歷 程 這 複 雜 多 變 求 醫 行 為 以 及 過 程, 在 本 研 究 稱 之 為 就 醫 歷 程 就 醫 歷 程 包 含 了 以 下 三 項 特 點 : ( 一 ) 包 含 了 病 人 自 身 家 屬 不 同 醫 療 體 系, 而 這 些 都 同 受 社 會 文 化 所 影 響 ( 二 ) 包 含 了 單 向 就 醫 複 向 就 醫 及 多 元 就 醫 ( 三 ) 是 一 個 一 連 串 有 時 間 先 後 次 序 的 歷 程 二 社 會 文 化 影 響 台 灣 醫 療 體 系 的 表 現 9

18 台 灣 地 區 因 其 地 理 環 境 歷 史 發 展, 醫 療 體 系 有 其 特 殊 性 而 存 其 多 樣 性 及 現 實 性 : ( 一 ) 多 樣 性 : 台 灣 民 俗 醫 療 兼 含 有 中 國 傳 統 道 教 神 鬼 佛 教 生 死 輪 迴 正 統 醫 學 的 陰 陽 五 行, 另 外 有 台 灣 原 住 民 的 巫 術 日 本 荷 蘭 西 班 牙 等 外 來 民 族 文 化 的 觀 念, 這 幾 套 信 仰 觀 念 混 合 而 無 界 線 ( 二 ) 現 實 性 : 一 般 民 眾 不 太 有 理 論 系 統 的 觀 念, 而 是 融 合 有 各 種 醫 療 觀 念 一 起 使 用, 使 用 時 不 問 疾 病 原 因 種 類 醫 者 素 質, 而 只 求 症 狀 之 快 速 去 除 及 病 痛 之 消 減, 不 執 著 於 一 套 真 理 信 仰, 而 可 迅 速 轉 移 於 三 種 醫 療 體 系 間 ( 張 珣,2004) 三 腦 中 風 患 者 的 求 醫 行 為 如 我 們 常 說 急 症 找 西 醫, 慢 性 病 保 養 找 中 醫, 因 為 觀 念 裏 認 為 西 醫 是 科 學 的, 是 主 流 醫 學, 所 以 急 症 找 西 醫 西 醫 對 慢 性 腦 中 風 患 者 的 病 程, 約 可 分 為 三 個 階 段 : 急 性 期 亞 急 性 期 ( 恢 復 期 ) 及 慢 性 期 ( 吳 英 黛, 劉 千 綺, 鄭 建 興 ;2008, 詹 瑞 祺 ; 2010) 惟 每 一 個 病 程 都 有 不 同 醫 療 重 點, 而 患 者 或 家 屬 除 西 醫 的 治 療 外, 可 能 採 取 其 他 醫 療 方 式, 以 尋 求 痊 癒 或 復 原 的 可 能 性, 使 用 方 有 可 能 是 退 出 或 先 嘗 試 某 種 醫 療 方 式, 也 或 者 是 多 種 醫 療 方 式 同 時 進 行 如 急 性 期, 要 求 的 是 先 保 命, 此 時 病 人 或 家 屬 就 醫 重 點, 可 能 就 先 尋 求 西 醫 的 治 療 或 宗 教 的 協 助 亞 急 性 期 ( 恢 復 期 ), 此 時 生 命 跡 象 穩 定, 重 點 是 受 損 功 能 的 恢 復, 西 醫 除 藥 物 治 療 外 更 需 積 極 復 健 治 療, 家 屬 或 病 人 自 身 便 可 能 尋 求 其 他 輔 助 醫 療, 以 獲 得 更 多 復 原 的 機 會 到 了 慢 性 期, 西 醫 藥 物 或 手 術 治 癒 的 可 能 性 已 大 為 降 低, 除 了 依 靠 藥 物 維 持 身 體 狀 況 的 穩 定 外, 僅 能 依 賴 復 健 醫 療 與 其 他 療 法 來 尋 求 復 原 的 可 能 性, 此 階 段 對 病 人 或 家 屬 而 言, 就 醫 歷 程 的 重 心 在 於 復 健 尋 求 其 他 醫 療 方 式 和 照 護 方 式 的 學 習 四 影 響 腦 中 風 患 者 求 醫 行 為 的 因 素 求 醫 行 為 的 出 現 不 純 然 因 為 生 病, 有 可 能 混 含 著 其 他 社 會 面 向 的 因 素 ; 國 內 外 求 醫 行 為 文 獻 均 指 出, 除 了 健 康 出 現 狀 況 以 外, 時 間 醫 療 資 源 的 方 便 性 個 人 性 別 年 齡 家 庭 結 構 教 育 程 度 或 收 入 社 會 網 絡 等, 非 關 個 人 健 康 的 因 素, 都 影 響 個 人 10

19 是否就醫及就醫的頻率 張苙雲 楊孟麗 趙景雲 2001 病人為何發生腦中風症狀後 卻未馬上就就醫 依署立新竹醫院對病人的調查 36.9%的病人因症狀不嚴重 覺得可能會自行好轉 15.1%自行嘗試藥物治療 如使用 所謂通血路藥物 13.2%先至診所治療 12.2%因交通不便或無家屬可送醫 這三個理 由均肇因於病人不了解腦急性中風的治療 因此民眾對腦中風的認識不足仍是延遲就 醫的最大原因 宋昇峰 2009 第二節 腦中風的概念 一 定義 依據世界衛生組織 1988 的定義為急性發生局部 或在整體的時間 神經性損 傷 及至少超過 24 小時 或導致死亡 及推測由血管所引起 WFOT 腦中風是腦血管障礙的總稱 因為來的突然 所以也被稱為腦血管意外(Cerebral Vascular Accident CVA) 或腦血管病變 Cerebral Vascular Disease CVD 乃供給顱 內的血管發生意外 障礙或病變 中風是腦部因為血液供應突然中斷 使得腦部缺乏 氧氣及養份 導致局部腦細胞受損或死亡而產生各種的神經症狀 通常會伴隨著神經 方面的壓迫 所以 和腦血液循環有關的所有動脈 靜脈或靜脈竇 無論在腦脊髓膜 到腦實質的顱內任何地方 任何原因所發生的腦循環障礙都包含在內 葉炳強 2005 邱浩彰 1996 黃美涓 藍青 1981 大多數的腦中風是急性發作 可以在短短數 分鐘或數小時內即產生明確症狀 有時症狀可以快速緩解 稱之為短暫缺血發作 但更多時後症狀可能會持續進行數小時至數日 稱之為進行性腦中風 鄭建興 2006 通常醫師在症狀緩解後 會建議患者留院觀察數日 以防止後續中風的發生 二 腦中風的類型 腦中風類型大致可概分為缺血性中風及出血性中風兩類 根據歐美的研究顯示 缺血性中風約佔所有中風病例中的 85% 而根據國內的研究整理 中國人發生出血性 11

20 中 風 的 比 例 稍 高 於 歐 美, 約 佔 三 分 之 一 ( 邱 浩 彰,1996) ( 一 ) 缺 血 性 中 風 ( 又 稱 腦 梗 塞 ).. 主 要 是 指 腦 血 管 因 為 阻 塞 或 出 血, 使 得 腦 部 細 胞 的 血 液 循 環 產 生 障 礙, 以 致 無 法 正 常 運 作 的 情 形 分 成 三 型 : 1. 大 動 脈 粥 狀 硬 化 腦 梗 塞 (thromboembolic infraction).. 致 病 原 因 為 腦 血 管 老 化 後 常 會 出 現 粥 狀 硬 化 斑 塊, 主 要 是 由 膽 固 醇 於 血 管 內 壁 沉 積 所 形 成 的, 而 導 致 血 管 狹 窄 及 形 成 血 栓 2. 心 因 性 腦 梗 塞 (cardiogenic brain infarction).. 原 因 為 身 體 其 他 部 位 之 血 栓 剝 落 ( 尤 其 是 心 臟 內 部 ) 形 成 栓 子, 栓 子 隨 著 血 流 流 到 大 腦, 使 得 腦 內 血 管 阻 塞 而 引 起 3. 小 洞 梗 塞 (lacunar infarction): 腦 部 深 處 的 細 小 動 脈 梗 塞, 導 致 小 梗 塞 發 生 ( 二 ) 出 血 性 中 風.. 俗 稱 腦 溢 血, 常 見 於 高 血 壓 或 腦 血 管 構 造 異 常 的 病 人 亦 分 成 兩 種 : 1. 腦 內 出 血 (primary cerebral hemorrhage).. 佔 所 有 腦 中 風 的 25%, 相 較 於 歐 美 的 10% 至 15% 仍 高, 多 因 長 期 高 血 壓, 使 得 血 管 壁 變 薄, 變 脆 弱, 所 以 一 旦 血 壓 上 升 就 會 使 腦 血 管 破 裂 一 般 發 病 年 齡 為 50~60 歲, 較 腦 梗 塞 的 平 均 發 病 年 齡 約 小 十 歲, 造 成 的 死 亡 率 與 後 遺 症 也 更 高 2. 蜘 蛛 膜 下 腔 出 血 (subarachnoid hemorrhage).. 佔 所 有 腦 中 風 的 5%, 常 發 生 在 先 天 性 蜘 蛛 膜 下 腔 血 管 脆 弱 或 是 動 脈 畸 形 瘤 者 身 上, 因 為 蜘 蛛 膜 下 腔 血 管 脆 弱 的 人 容 易 產 生 動 脈 瘤, 若 血 流 量 突 然 增 加 血 壓 上 升 就 會 使 動 脈 瘤 破 裂, 而 造 成 腦 與 腦 膜 間 出 血 腦 部 動 脈 瘤 可 以 手 術 或 栓 塞 方 式 治 療, 為 患 者 常 等 不 及 治 療 或 因 為 太 嚴 重 而 無 法 施 以 手 術 或 栓 塞 治 療, 死 亡 率 高 達 40~50% ( 鄭 建 興,2006; 黃 美 涓 藍 青,1981) 三 腦 中 風 防 治 的 重 要 性 12

21 腦 中 風 是 台 灣 常 見 而 且 可 怕 的 疾 病, 因 腦 中 風 造 成 的 死 亡, 高 居 台 灣 十 大 死 因 第 二 位 ( 民 國 九 十 三 年 被 心 臟 疾 病 超 越 後, 迄 今 仍 維 持 第 三 名 ), 同 時 也 是 造 成 殘 障 最 主 要 的 原 因 ( 胡 漢 華,2008) 依 據 陽 明 大 學 的 統 計, 腦 中 風 的 發 生 率 (Incidence): 每 10 萬 人 中 每 年 約 有 200 人, 死 亡 率 : 約 為 發 生 率 的 1/4 ( 50 ) 人, 流 行 率 : 每 10 萬 人 中 現 有 的 中 風 病 人 數, 約 為 發 生 率 的 4 倍 ( 陽 明 大 學 ) 據 統 計 腦 中 風 每 年 有 5~10% 再 發 生 的 可 能 性, 腦 中 風 的 住 院 病 患 約 四 分 之 一 為 再 發 的 腦 中 風 ( 鄭 建 興,2006) 因 此, 腦 中 風 的 防 治 在 台 灣 是 非 常 重 要 的 第 三 節 腦 中 風 復 健 (Rehabilitation) 復 健 醫 學 為 臨 床 醫 學 的 一 個 分 支, 在 台 灣 習 慣 稱 之 為 復 健 科 ; 復 健 科 在 許 多 國 家 其 名 稱 其 實 為 身 體 醫 學 及 復 健 科 (department of physical medicine and rehabilitation) 本 研 究 在 此 特 別 提 出 是 因 為, 患 者 在 腦 中 風 專 科 醫 師 的 治 療, 病 情 穩 定 之 後, 亟 需 立 刻 展 開 復 健 治 療, 以 維 持 或 恢 復 其 原 有 之 功 能 中 風 患 者 的 就 醫 歷 程 除 了 在 不 同 醫 療 體 系 間 進 出, 也 同 時 會 在 同 一 醫 療 體 系 的 不 同 點 間 尋 求 協 助 一 復 健 (Rehabilitation) 定 義 復 健 乃 指 一 個 人 本 來 有 之 能 力 因 某 種 原 因 喪 失, 使 其 再 恢 復 之 意 復 健 是 利 用 各 種 治 療 性 運 動 與 訓 練, 協 助 中 風 患 者 恢 復 原 有 功 能 或 儘 量 發 揮 剩 餘 的 功 能, 以 便 重 新 過 正 常 生 活 ( 黃 美 涓 藍 青,1984; 葉 炳 強,2005; 振 興 醫 院,2009) 根 據 世 界 衛 生 組 織 的 定 義, 復 健 的 內 容 分 為 三 個 層 次, 最 低 層 次 為 機 能 的 恢 復, 其 次 為 活 動 的 執 行, 最 高 目 標 為 生 活 角 色 的 參 與 ( 鄭 建 興,2006) 大 致 有 物 理 治 療 職 能 治 療 語 言 治 療 心 理 治 療 義 肢 支 架 裝 具 等 腦 中 風 的 復 健 是 由 復 健 科 醫 師 護 理 人 員 及 多 種 專 業 分 工 合 作 來 執 行, 包 含 物 理 治 療 師 職 能 治 療 師 語 言 治 療 師 心 理 師 等 但 是, 依 著 每 個 患 者 的 需 求, 每 個 患 者 的 復 健 醫 療 都 不 盡 相 同 研 究 發 現, 腦 中 風 早 期 就 進 行 復 健 治 療, 非 但 不 會 增 加 併 發 症 的 危 險, 還 可 以 加 速 恢 復 病 人 的 行 走 能 力 及 日 常 生 活 獨 立 性, 並 且 降 低 住 院 天 數 Hayes 等 學 者 於 1986 年 的 回 溯 性 研 究 13

22 中 發 現, 腦 中 風 病 人 在 發 病 後 7 小 時 內 接 受 復 健 治 療, 在 出 院 時 有 較 高 的 比 例 能 夠 獨 立 或 使 用 柺 杖 走 路 Rossi 等 學 者 於 1997 年 針 對 四 千 餘 名 腦 中 風 病 人 進 行 世 代 研 究 發 現, 在 腦 中 風 後 14 天 內 就 接 受 復 健 治 療 者, 住 院 天 數 比 其 餘 病 人 短, 出 院 後 回 到 社 區 的 比 例 較 高, 日 常 生 活 功 能 的 進 步 也 比 較 明 顯 國 內 林 昭 宏 教 授 等 人 的 研 究 指 出, 開 始 復 健 治 療 的 時 間 以 及 病 人 接 受 復 健 治 療 的 總 天 數, 此 二 因 素 與 病 人 出 院 時 的 日 常 生 活 功 能 有 顯 著 相 關 物 理 治 療 師 醫 師 護 士 能 治 療 職 師 中 風 病 人 營 養 師 語 言 治 療 師 心 理 治 療 師 支 架 裝 具 師 社 工 人 員 圖 2 1 中 風 病 人 復 健 資 源 圖 研 究 者 整 理 二 中 風 復 健 的 時 機 當 病 患 的 神 經 症 狀 持 續 48 小 時 沒 有 進 一 步 惡 化 時, 就 可 以 開 始 考 慮 接 受 初 步 的 復 健 ( 台 灣 醫 e 學 院 ) 中 風 病 人 的 復 健, 最 好 的 時 段 是 在 中 風 後 立 刻 開 始, 才 能 幫 助 病 人 恢 復 最 大 活 動 潛 能, 避 免 產 生 更 進 一 步 的 殘 障 情 形 復 健 運 動 的 目 的 :( 一 ). 維 持 和 正 確 肌 肉 的 操 作 ;( 二 ). 維 持 關 節 正 常 活 動 功 能 ;( 三 ). 預 防 關 節 變 形 攣 縮 ;( 四 ). 促 進 血 液 循 環, 增 加 活 動 的 耐 力 和 持 久 力 ;( 五 ). 心 理 及 社 會 上 之 適 應 ;( 六 ) 恢 復 正 常 功 能, 促 進 日 常 生 活 的 獨 立 ( 振 興 醫 院,2009; 黃 美 涓 藍 青,1981) 14

23 三 中 風 的 復 健 的 階 段 中 風 的 復 健 大 致 可 分 成 三 個 階 段 : 急 性 期 的 復 健 照 護 恢 復 期 ( 亞 急 性 期 ) 的 復 健 訓 練 慢 性 期 的 維 持 性 運 動 ( 一 ) 急 性 期 : 約 中 風 發 生 一 週 內, 此 階 段 是 以 內 外 科 的 急 性 處 理 為 主, 復 健 為 輔, 而 本 質 上 是 以 照 顧 為 首 要 治 療 重 點 在 控 制 血 壓 心 跳 體 溫 等 生 命 跡 象, 有 些 病 人 在 此 時 期 需 插 入 鼻 胃 管 預 防 吸 入 性 肺 炎 或 嗆 咳 的 發 生 尿 管 以 避 免 尿 液 滯 留, 甚 至 氣 切 管 處 理 呼 吸 衰 竭 此 時 期 治 療 目 標 是 讓 病 人 維 持 在 穩 定 生 理 狀 態 下, 然 後 開 始 介 入 床 邊 復 健, 以 被 動 性 關 節 運 動 等 維 持 關 節 活 動 度, 正 確 擺 位 避 免 臥 床 過 久 導 致 褥 瘡 並 可 提 供 視 聽 觸 嗅 前 庭 覺 等 各 種 刺 激, 以 加 速 患 者 意 識 之 清 醒 ( 二 ) 恢 復 期 ( 亞 急 性 期 ): 約 中 風 發 生 後 一 週 至 數 月 間, 此 時 患 者 生 命 跡 象 趨 於 穩 定 治 療 目 標 在 促 進 神 經 修 復 或 重 新 整 合 訓 練 日 常 生 活 功 能, 減 輕 照 顧 者 負 擔 並 增 加 患 者 的 獨 立, 也 學 習 使 用 輔 具 彌 補 身 體 喪 失 的 功 能 ( 三 ) 慢 性 期 : 約 中 風 後 數 月 至 年 餘, 大 多 數 病 人 已 出 院, 視 恢 復 程 度 不 同, 有 的 重 回 職 場, 有 的 採 門 診 復 健 方 式, 或 於 居 家 或 安 養 護 機 構 進 行 照 護 治 療 目 標 將 患 者 的 功 能 發 揮 到 最 大, 並 增 進 生 活 品 質 ( 鄭 建 興,2006; 劉 宇 菁,2008; 台 灣 醫 (e) 學 院 ) 四 腦 中 風 患 者 復 健 治 療 內 容 : 腦 中 風 患 者 依 醫 治 療 內 容, 可 分 為 職 能 治 療 物 理 治 療 語 言 治 療 心 理 治 療 等, 均 須 由 醫 師 開 立 處 方 箋 ( 鄭 建 興,2006; 劉 宇 菁,2008; 黃 美 涓 藍 青,1981) 五 復 健 科 醫 師 資 格 復 健 科 醫 師 須 具 有 醫 師 資 格, 並 且 通 過 復 健 醫 學 專 科 考 試 取 得 證 書 者, 始 稱 為 復 健 專 科 醫 師, 開 立 復 健 處 方 箋 除 心 理 治 療, 須 由 心 理 師 或 接 受 心 理 治 療 訓 練 的 精 神 科 醫 師 執 行 外, 復 健 治 療 師 負 責 執 行 復 健 處 方, 有 職 能 治 療 師 物 理 治 療 師 語 言 治 15

24 療 師 義 肢 支 架 裝 具 師 等, 簡 稱 復 健 師 綜 合 以 上 資 料, 彙 整 如 表 2-1 表 2-1 腦 中 風 患 者 復 健 治 療 種 類 種 類 / 治 療 人 員 定 義 治 療 重 點 內 容 1. 激 發 訓 練 病 人 的 上 肢 功 能, 以 提 昇 日 常 生 活 ( 如 : 飲 食 藉 由 使 用 有 目 標 的 導 引 活 動 穿 脫 衣 物 個 人 衛 生 等 ) 自 主 職 能 治 療 來 治 療 或 協 助 生 理 心 理 與 社 會 能 力 (Occupational 功 能 上 有 障 礙 的 病 人, 使 其 能 獲 2. 病 人 出 院 回 家 前 完 成 居 家 環 Therapy, 簡 稱 得 最 大 的 獨 立 性 生 活, 同 時 得 以 境 改 造 評 估 OT) 預 防 畸 型 失 能, 維 持 健 康, 最 3. 認 知 功 能 ( 運 動 計 劃 體 位 / 職 能 治 療 師 終 目 的 在 使 病 人 能 獨 立 自 主 地 生 感 及 立 體 空 間 定 向 等 ) 的 訓 練 活 及 功 能 性 或 擺 位 輔 具 副 木, 支 架 的 設 計 製 作 與 修 改 物 理 治 療 (Physiotherapy 或 Physical Therapy) / 物 理 治 療 師 語 言 治 療 / 語 言 治 療 師 心 理 治 療 (Psychotherapy) / 心 理 師 / 接 受 心 理 治 療 訓 練 的 精 神 科 醫 師 藉 著 自 然 界 中 的 物 理 因 子 ( 聲 光 水 冷 電 熱 力 ) 運 用 人 體 生 理 學 原 理 法 則 等, 針 對 人 體 局 部 或 全 身 性 的 功 能 障 礙 或 病 變, 施 予 適 當 的 非 侵 入 性 非 藥 物 性 治 療 來 處 理 患 者 身 體 不 適 和 病 痛 治 療 方 式, 使 其 儘 可 能 地 恢 復 其 原 有 的 生 理 功 能 藉 著 治 療 師 所 設 計 的 活 動 與 練 習, 來 幫 助 有 溝 通 或 吞 嚥 障 礙 的 患 者, 改 善 他 們 的 溝 通 技 巧 或 吞 嚥 功 能, 使 他 們 能 更 有 效 地 與 別 人 溝 通, 和 安 全 的 吞 嚥 與 進 食, 生 活 品 質 得 以 提 高 心 理 治 療 一 般 是 基 於 心 理 治 療 理 論 及 相 關 實 證 研 究 ( 主 要 是 諮 商 心 理 學 臨 床 心 理 學 和 精 神 病 學 ) 而 建 立 的 治 療 系 統, 以 建 立 關 係 對 話 溝 通 深 度 自 我 探 索 行 為 改 變 等 的 技 巧 來 達 到 治 療 目 標 1. 翻 身 自 己 坐 起 轉 位 技 巧 站 立 及 步 行 訓 練 2. 配 合 適 當 的 輔 具 的 使 用 ( 如 四 腳 拐 個 人 化 輪 椅 的 處 方 等 ) 3. 加 強 預 防 跌 倒 的 觀 念, 以 避 免 患 側 下 肢 股 骨 骨 折 1 針 對 病 患 不 同 程 度 的 吞 嚥 構 音 或 語 言 上 的 障 礙 進 行 評 估 及 訓 練 2. 與 營 養 科 整 合 溝 通, 以 提 供 病 人 營 養 照 顧 上 的 需 求 1. 面 對 及 處 理 病 人 認 知 退 化, 情 緒 波 動 及 沮 喪 的 情 形 2. 評 估 家 庭 及 社 會 的 支 持 狀 況, 提 昇 患 者 的 復 健 動 機 及 信 心 3. 增 加 家 屬 的 支 持 與 參 與 註 : 表 列 治 療 種 類, 並 非 每 一 個 病 人 都 須 使 用, 依 個 人 恢 復 情 形, 也 許 一 種, 也 許 二 三 一 定, 端 視 病 人 需 求 而 定 資 料 來 源 : 維 基 百 科 2012, 奇 美 電 子 報 表 2-1 研 究 者 整 理 短 波 水 療 電 療 雷 射 種 不 16

25 第 四 節 台 灣 目 前 的 醫 療 體 系 (medical system) 台 灣 是 一 個 多 元 社 會, 醫 療 型 態 也 是 多 元 的 包 含 了 西 方 生 物 醫 學 傳 統 中 醫 民 俗 療 法 另 類 療 法 等 醫 療 體 系 是 一 套 信 仰 與 行 為, 包 括 對 疾 病 的 認 知 解 釋 命 名 分 類 治 療 評 價 預 防 等 過 程 而 其 研 究 對 象 有 二 : 一 是 病 人, 一 是 治 療 者 自 病 人 角 度 下 手, 則 是 病 人 自 身 對 上 述 過 程 之 觀 念 與 行 為 自 醫 療 者 角 度 下 手, 則 有 醫 療 制 度, 醫 療 人 員 之 訓 練 方 式, 資 格 給 予 等 ( 張 珣,2004) 醫 療 體 系 是 由 多 樣 而 複 雜 的 組 織 形 成 的, 為 多 樣 目 的 扮 演 多 種 角 色, 實 際 上, 它 反 映 了 所 屬 文 化 的 基 本 模 式 ( 楊 翎, 1992) 台 灣 目 前 的 醫 療 體 系 (medical system) 是 多 元 的, 大 部 分 學 者 (Kleirman 1975,1980; 吳 就 君 1979,1978; Ahern 1975; Gould-Martin 1975) 同 意 台 灣 目 前 至 少 是 三 醫 療 體 系 並 存 的 : 傳 統 中 醫 西 方 醫 學 民 俗 醫 療 三 套 系 統 各 自 成 一 家 之 說, 各 自 有 期 病 因 論, 病 名 分 類 診 斷 治 療 癒 後 預 防 的 方 法 因 此 而 稱 三 套 醫 療 體 系, 或 稱 多 元 ( 三 元 ) 醫 療 體 系 ( 張 珣,2004) 任 何 一 套 醫 療 體 系 都 是 鑲 嵌 在 該 地 社 會 脈 絡 之 下 ( 張 珣,2008) 台 灣 社 會 原 本 就 存 在 許 多 傳 統 中 醫 藥 醫 療, 普 遍 為 社 會 大 眾 接 受 與 使 用, 民 俗 醫 療 與 宗 教 醫 療 雖 然 至 今 仍 然 尚 未 獲 得 政 府 正 式 的 承 認, 但 是 在 民 間 根 深 柢 固, 力 量 不 容 小 覷, 形 成 西 醫 中 醫 民 俗 一 三 足 鼎 立 的 局 面 ( 張 珣,2008; 張 苙 雲 2005) 然 而, 因 為 全 球 化 的 結 果, 人 口 的 移 動 方 便 而 且 快 速, 透 過 媒 體 網 路 的 散 播, 資 訊 的 傳 遞 更 是 快 速 且 無 遠 弗 屆 因 此, 各 式 各 樣 的 醫 療 行 為 迅 速 的 被 引 進 台 灣, 如 近 年 被 引 進 且 廣 為 流 行 的 芳 香 療 法 尿 療 法 等, 許 多 原 本 不 存 在 於 台 灣 醫 療 方 式, 為 與 傳 統 中 醫 及 民 俗 療 法 作 一 區 隔, 本 研 究 稱 之 為 另 類 療 法 台 灣 光 復 後, 開 放 傳 統 中 醫 之 行 醫 中 藥 之 使 用, 以 及 對 密 醫 民 俗 一 採 半 開 放 政 策, 使 得 民 眾 的 就 一 選 擇 機 會 增 多 而 形 成 今 日 多 元 醫 療 體 系 之 局 面 ( 張 珣, 2004) 17

26 中 醫 中 藥 三 因 : 外 因 - 外 感 六 淫 與 癘 氣 ; 內 因 - 內 傷 七 情 ; 不 內 外 因 - 飲 食 失 調 疲 倦 外 傷 寄 生 蟲 瘀 血 痰 等 不 屬 於 西 方 正 統 醫 學 的 醫 療 方 式 各 國 傳 統 醫 學 鰲 合 療 法 能 量 醫 學 醫 學 芳 療 生 機 飲 食 西 醫 西 藥 病 因 觀 : 因 人 體 免 疫 機 能 失 調 細 胞 病 變 影 響, 或 因 細 菌 病 毒 等 媒 介 侵 害 有 關, 需 經 實 驗 分 析 或 臨 床 檢 驗 加 以 證 實, 為 生 物 學 上 的 病 理 狀 態 著 重 疾 病 的 解 釋 與 治 療 圖 2-2 台 灣 社 會 多 元 醫 療 體 系 架 構 圖 資 料 來 源 : 台 灣 民 俗 醫 療, 漢 人 信 仰 篇 民 眾 的 求 醫 行 為 與 醫 療 資 源 的 使 用 圖 2-2 研 究 者 整 理 多 重 病 因 觀 多 重 治 療 觀 著 重 生 病 的 解 釋 注 重 病 人 及 家 人 對 疾 病 的 反 應 神 聖 的 : 和 超 自 然 有 關, 乩 童 收 驚 風 水 地 理 世 俗 的 : 接 骨 師 氣 功 特 異 功 能 算 命 以 下 將 針 對 台 灣 現 行 醫 療 體 系 論 述 如 下 : 一 西 方 生 物 醫 學 西 方 生 物 醫 學, 有 人 稱 之 為 現 代 醫 學, 是 將 症 狀 轉 化 為 癥 候, 一 切 的 症 狀 都 被 認 為 是 看 得 見 說 得 出 的 (Foucault 著, 劉 絮 愷 譯,1994) 現 代 醫 療 科 學 的 主 要 知 識 基 礎 是 生 物 醫 學 (biomedicine), 西 方 生 物 醫 學 在 台 灣 又 稱 西 醫 ( 葉 肅 科,2008) 近 數 百 年 來 所 指 西 醫 走 出 自 然 哲 學 醫 的 懷 抱, 走 向 解 剖 實 驗 和 分 析 為 主 導 方 法 的 近 代 科 學 行 列, 以 解 剖 學 生 理 學 病 理 學 等 為 基 礎, 以 生 物 醫 學 模 式 為 特 徵 廿 世 紀 以 後, 隨 著 現 代 科 學 技 術 革 命 成 就, 成 為 現 代 醫 學 的 主 體 而 其 他 醫 學 則 成 為 傳 統 醫 學 另 類 醫 學 或 互 補 醫 學 或 是 另 類 18

27 互 補 醫 學 ( 張 永 賢,2009) 自 馬 雅 各 馬 偕 蘭 大 衛 等 人 引 進 台 灣 ( 陳 永 興 ), 及 日 據 時 代 的 刻 意 培 養 醫 生 人 才, 至 今 已 是 成 為 台 灣 醫 療 主 流 台 灣 的 醫 療 史, 最 早 的 記 載 是 從 紀 元 一 六 二 五 年 荷 蘭 人 佔 領 台 灣 開 始 不 過 在 此 之 前, 台 灣 的 原 住 民 也 有 他 們 原 始 醫 學 的 存 在 ; 他 們 深 信 疾 病 的 發 生 是 神 靈 的 責 罰 ( 吳 基 福,1978) 到 一 六 八 三 年, 清 朝 設 台 灣 府, 漢 人 陸 續 移 居 台 灣, 而 中 國 文 化 和 中 國 醫 學 也 隨 著 大 陸 移 民 傳 入 台 灣, 逐 步 建 立 中 國 傳 統 醫 學 的 基 礎 因 此, 在 1860 年 代 之 前, 台 灣 醫 療 體 系 是 以 傳 統 中 醫 為 主, 直 到 1899 年 日 本 統 治 台 灣 成 立 總 督 府 醫 學 校, 才 開 始 接 觸 西 方 醫 學 從 1899 年 至 1945 年, 西 醫 逐 漸 成 為 台 灣 醫 療 主 流 ( 吳 基 福,1978), 因 此 對 台 灣 的 西 醫 建 立 與 紮 根 產 生 深 遠 的 影 響, 並 進 而 揉 合 改 變 台 灣 地 區 人 民 的 醫 療 文 化 與 求 醫 型 態 二 傳 統 中 醫 (Traditional Chinese Medicine 簡 稱 TCM; 中 醫 ) 中 醫 學 是 一 種 起 源 於 中 國, 以 古 代 中 國 漢 民 族 的 醫 學 實 踐 為 主 體, 研 究 人 類 生 命 活 動 中 健 康 與 疾 病 轉 化 規 律 及 其 預 防 診 斷 治 療 康 復 和 保 健 的 綜 合 性 科 學 ( 高 也 陶,2010) 廣 義 的 中 醫, 指 的 是 中 國 境 內 所 有 的 民 族 醫 學 和 宗 教 醫 學 如 漢 醫 藏 醫 蒙 醫 苗 醫 維 醫 佛 醫 等 等 狹 義 的 中 醫 學, 指 的 則 是 漢 醫 ( 維 基 百 科, 2012) 本 研 究 採 狹 義 中 醫 學 解 釋 中 國 醫 學 體 系 的 傳 統 醫 學, 包 括 了 中 國 漢 族 為 主 體 的 中 醫 學 ( 亦 稱 漢 醫 ) 日 本 的 漢 方 醫 學 朝 鮮 半 島 的 東 醫 學 中 醫 學 以 中 國 哲 學 中 的 陰 陽 五 行 做 為 理 論 基 礎, 通 過 望 聞 問 切 四 診 合 參 的 方 法, 探 求 病 因 病 性 病 位 分 析 病 機 及 人 體 內 五 臟 六 腑 經 絡 關 節 氣 血 津 液 的 變 化 判 斷 邪 正 消 長, 進 而 得 出 病 名, 歸 納 出 證 型, 以 辨 證 論 治 的 原 則, 制 定 汗 吐 下 和 溫 清 補 消 等 治 法, 使 用 中 藥 針 灸 推 拿 按 摩 拔 罐 刮 痧 氣 功 食 療 音 療 等 多 種 治 療 手 段, 使 人 體 達 到 陰 陽 調 和 而 康 復 其 獨 特 之 處, 在 於 天 人 合 一 的 整 體 觀 及 辨 證 論 治 ( 高 也 陶, 2010; 彭 蔚 安,1997; 維 基 百 科 2012) 中 醫 在 行 政 院 衛 生 署 已 有 相 關 與 認 定 檢 覈 與 執 業 標 準, 並 明 訂 其 給 付 之 醫 療 行 為 19

28 有 : 診 察 藥 物 針 灸 治 療 材 料 給 予 一 般 性 治 療 行 為 等 ( 行 政 院 衛 生 署,1996) 因 此, 本 研 究 所 定 義 的 中 醫 指 的 是 中 醫 師 的 診 察 針 灸 和 中 藥 等 臺 灣 人 民 在 20 世 紀 以 前 深 深 仰 賴 並 藉 以 維 護 生 命 健 康 的 傳 統 中 醫 學 在 西 方 醫 學 進 入 臺 灣 之 後, 在 臨 床 上 逐 漸 退 居 二 線 的 角 色 中 醫 自 加 入 健 康 保 險 體 系 以 後, 增 強 了 其 在 醫 療 體 系 的 地 位, 但 是, 中 醫 醫 療 的 行 使 範 圍 還 是 有 限 制 性 的 ( 鄭 惠 珠, 2008) 西 醫 有 先 進 的 診 斷 儀 器, 但 是 西 醫 的 治 療 常 常 是 治 標 不 治 本, 或 是 常 常 以 開 刀 來 解 決 ; 而 中 藥 則 是 治 標 又 治 本, 但 是 中 醫 的 診 斷 不 太 精 確 因 此, 許 多 民 眾 會 請 西 醫 診 斷, 而 用 中 醫 來 治 療, 認 為 結 合 中 西 醫 是 很 好 的 選 擇 這 也 是 丁 志 音 在 台 灣 的 研 究 報 告 中 所 指 稱 的 整 合 醫 療, 也 是 台 灣 民 眾 求 醫 行 為 的 特 色 ( 張 珣,2008) 三 民 俗 醫 療 文 化 乃 指 一 種 社 會 群 體 所 累 積 適 應 的 生 活 方 式, 包 含 一 切 非 天 生 遺 傳 的 群 體 適 應 行 爲 他 通 常 是 某 一 社 群 的 行 爲 背 後, 所 隱 含 的 想 法 信 念 與 價 值 觀 不 同 的 文 化 體 系 也 會 有 不 同 的 疾 病 觀, 進 而 影 響 其 求 醫 行 為, 而 醫 療 與 疾 病 一 直 是 密 不 分 的 關 係, 專 業 化 的 醫 療 體 系, 往 往 無 法 全 面 性 也 無 法 替 代 生 活 中 的 許 多 實 踐 民 俗 醫 療 的 定 義 是 : 非 西 方 科 學 的 土 著 ( 當 地 人 ) 自 行 發 展 出 來 的 一 套 固 定 而 完 整 的 信 仰 與 行 為, 包 括 對 疾 病 的 認 知 命 名 分 類 病 因 解 釋 治 療 預 防 等 過 程 ( 張 珣,2012) 民 俗 醫 療 是 指 一 個 民 族 對 付 疾 病 的 方 法, 尤 其 指 其 俗 民 大 眾 所 使 用 的 自 然 的, 與 超 自 然 的 經 驗 的 不 成 文 的 當 地 孕 育 出 來 的 醫 療 觀 念 與 行 為 ( 張 珣 1989,2008) 廣 義 的 民 俗 醫 療, 包 括 宗 教 與 非 宗 教 醫 療 狹 義 的 民 俗 醫 療 則 僅 指 非 宗 教 的 傳 統 醫 療 ( 張 珣,1989), 目 前 台 灣 民 俗 醫 療 的 種 類 有 :1. 自 然 的.. 產 婆 地 攤 膏 藥 偏 方 秘 方 等 ;2. 超 自 然 的 : 乩 童 扶 乩 道 士 尪 姨 觀 落 陰 算 命 看 相 風 水 卜 卦 抽 ( 詩 ) 籤 藥 籤 拜 廟 收 驚 符 水 先 生 媽 等 以 上 所 指 還 是 以 :(1). 有 專 業 治 療 人 員 ;(2). 有 固 定 收 費 ;(3). 有 開 業 時 間 為 條 件 的 若 是 除 去 此 三 條 件, 在 一 般 民 間 的 醫 療 觀 念 中, 佔 有 重 要 地 位 的 食 物 冷 熱 觀, 及 家 庭 醫 療 法 (Family 20

29 Health Care System) 等, 也 包 括 在 民 俗 醫 療 的 範 圍 中 ( 張 珣 1989:95) 民 俗 醫 療 其 實 是 採 取 多 重 病 因 觀 與 多 重 治 療 觀 的 一 種 開 放 模 式 ( 張 珣 2008:11) 而 養 生 醫 療 可 以 算 是 民 俗 醫 療 的 一 部 份 ( 張 珣,2012) 在 現 代 化 的 社 會 變 遷 下, 民 間 宗 教 常 以 民 俗 醫 療 作 為 其 主 要 運 作 的 媒 體, 來 加 強 其 接 受 挑 戰 的 能 量 故 此, 民 間 宗 教 除 了 有 全 盤 接 收 民 俗 醫 療 的 復 振 性 2 趨 勢 外, 藉 民 俗 醫 療 來 擴 充 其 神 聖 性 與 世 俗 性 亦 為 發 展 之 趨 勢 ( 鄭 志 明,1996: ) 四 另 類 療 法 將 所 有 非 西 方 醫 療 體 系 全 部 統 括 在 一 起, 有 別 於 西 醫 或 生 物 醫 學 的 療 癒 方 法, 稱 為 另 類 醫 療 (alternative medicine) 與 補 充 醫 療 (complementary medicine), 學 術 界 簡 稱 CAM( 張 珣 2008, 丁 志 音 2008) 另 類 醫 療 是 指 可 以 單 獨 成 立 的 醫 療, 而 補 充 醫 療 是 指 與 西 方 醫 療 一 起 搭 配 使 用 的 醫 療 ( 張 珣 1989) 包 括 早 期 希 臘 醫 學 流 傳 下 來 的 體 液 學 說 與 冷 熱 平 衡 醫 學 印 度 的 吠 陀 醫 學 中 國 的 陰 陽 五 行 醫 學, 還 有 許 多 存 在 於 世 界 各 地 的 傳 統 醫 學 ( 張 珣,2008) 本 研 究 有 關 中 國 的 陰 陽 五 行 醫 學 已 於 前 面 傳 統 中 醫 及 民 俗 醫 療 敘 述 由 於 各 國 文 化 背 景 的 差 異, 其 內 容 與 名 稱 也 有 差 異, 最 廣 泛 被 使 用 的 定 義 則 是 來 自 於 1998 年 成 立 的 美 國 國 家 輔 助 及 另 類 醫 學 中 心 (National Center for Complementary and Alternative Medicine, NCCAM ), 它 定 義 輔 助 及 另 類 醫 學 是 指 一 群 不 屬 西 方 正 統 醫 學 的 醫 療, 其 中 包 含 了 各 式 各 樣 的 醫 療 及 健 康 照 顧 體 系 執 業 方 式 與 產 品 CAM 是 指 某 一 社 會 或 文 化 在 特 定 的 歷 史 時 空 下 不 屬 於 具 政 治 優 勢 (politically dominant) 之 健 康 體 系 的 所 有 療 癒 (healing) 資 源, 囊 括 所 有 體 系 的 體 系 樣 式 (modalities) 執 業 方 式 (practice) 及 其 所 伴 隨 的 的 理 論 與 信 念 ( 丁 志 音 2003) 國 外 所 歸 類 在 另 類 醫 學 的 項 目, 有 很 多 在 台 灣 是 屬 於 傳 統 醫 學, 屬 於 中 醫 師 之 醫 療 業 務 範 疇, 已 納 入 醫 師 法 管 理, 如 傳 統 中 國 醫 學 ( 中 醫 ) 針 灸 中 草 藥 整 脊 等, 在 本 研 究 中 屬 於 傳 統 中 醫 的 範 疇 此 外, 推 拿 氣 功 等 則 納 入 民 俗 療 法 美 國 醫 學 期 刊 另 類 醫 學 指 引 歸 納 了 四 十 種 的 補 充 和 替 代 療 法 21

30 Complementary and Alternative Therapies 其中包括大眾耳熟能詳的螯合療法 能量 醫學 低頻療法 醫學芳療 生機飲食療法 大腸水療 以及維他命營養療法 花療 法 同類療法 色療 磁療 酵素療法 能量轉換療法 等等 另類 alternative 是相對於 主流 mainstream 的說法 因此 另類療法 與主流醫學也是具有時 空上的相對意涵 而非絕對的意義 胡幼慧 1996 另 類 這個名詞隱含強烈的貶抑與排他之意 分類的簡化及名稱使用上的草率 透露出 的意識型態與基本假設是 只有生物醫學才是正統的 張珣 2008 丁志音 2008 然而 世界各地使用另類療法的人日益增多 議題也愈受重視 主流 抑或 另類 之間也有了此消彼長的趨勢 Eisenberg DM 等人在一項美國 年使用 替代醫學的趨勢研究中指出 在一年內曾求助於輔助及另類療法人的比例 亦從 33.85% 增加至 42.1% 英國則是 25% 法國及澳洲則高達半數以上的民眾在一年內曾使用輔 助及另類療法 台灣民眾更高達 70~80%使用過輔助及另類療法 丁志音 2003 盧孳 艷 2006 而且 如美國國家衛生研究院於 1998 年成立的美國國家輔助及另類醫學 中心 (National Center for Complementary and Alternative Medicine, NCCAM) 來進行 CAM 的臨床試驗 顯示其重要性 五 複向求醫 求醫行為指的是當個人感覺不舒服 察覺身體 心理 生理不適 尋求協助改 善不適的症狀 一般而言 求醫行為指的是看醫師 尋求專業醫療照顧來解決問題 的過程 張珣 2003 然而 面對上述四大醫療體系 病人對於採用醫療方式的 態度 是自我診斷 自我決定醫療方式 大致上是採用西醫為主軸的多元求醫模式 張苙雲 1998 張珣 1989 除了個人因素之外 以家族做為求醫單位及非專業 人員的醫療轉介 張珣 1989 張苙雲 吳就君 1981 亦是影響醫療 方式選擇的重要因素 因此 台灣腦中風患者的疾病求醫行為擁有一項特色 即是 複向求醫 認為多元醫療模式是相輔相成的關係 並且採取加法計算效果的態度 也就是說當疾病困擾時 腦中風患者可能會同時求助於西醫 中醫 或者一些民間偏 方 還要尋求宗教神秘力量的加持 只要是人家說有效什麼都能當作療方 認為每一 22

31 項 醫 療 方 式 的 效 果 都 各 有 效 果, 一 點 一 滴 的 累 積, 達 到 病 情 的 維 持 或 進 步 這 點 在 本 研 究 的 訪 談 案 例 中 可 得 到 證 明 不 論 採 用 何 種 治 療 方 式, 以 整 體 性 的 考 量 全 人 的 治 療 與 中 風 後 漫 長 的 復 健 是 最 重 要 的 第 五 節 台 灣 長 期 照 護 (Long term care, LTC) 醫 療 使 用 情 形 一 長 期 照 護 的 界 定 長 期 照 護 係 指 在 一 段 長 時 間 內, 對 不 同 年 齡 層 之 慢 性 疾 病 引 發 身 體 功 能 障 礙 者, 配 合 其 功 能 或 自 我 照 顧 能 力, 使 其 保 有 自 尊 自 主 及 獨 立 性 或 享 有 生 活 品 質, 提 供 綜 合 性 與 連 續 性 之 服 務 其 服 務 內 容 可 以 從 預 防 診 斷 治 療 復 健 支 持 性 及 維 護 性 以 至 於 社 會 性 服 務 這 些 服 務 可 以 在 個 案 家 中 ( 在 宅 服 務 居 家 護 理 等 ) 社 區 中 ( 送 餐 服 務 日 間 照 護 喘 息 服 務 支 持 性 服 務 等 ) 或 機 構 中 ( 慢 性 病 院 ( 床 ) 護 理 之 家 養 護 之 或 安 養 中 心 等 ) 進 行 長 期 照 護 服 務 對 象 不 僅 包 含 病 患 本 身, 更 應 考 慮 到 照 顧 者 的 需 要 (Kane and Kane,1981;Levenson,1993; 衛 生 署,1995; 蕭 淑 貞 李 世 代 1999; 王 瑞 瑤 廖 芳 華 高 麗 芷,2002; 李 世 代,2003) 由 以 上 定 義, 凡 是 身 心 功 能 障 礙 者, 均 是 長 期 照 護 服 務 的 對 象 腦 中 風 患 者, 即 使 病 情 穩 定, 也 常 伴 隨 有 功 能 性 障 礙, 尤 其 是 癱 瘓 重 症 者, 甚 至 連 出 外 就 醫 都 有 困 難 所 以 腦 中 風 患 者 對 於 長 期 照 護 的 需 求 是 非 常 重 要 而 且 殷 切 的 二 長 期 照 護 的 法 源 依 據 我 國 目 前 有 關 長 期 照 顧 之 法 規 主 要 散 見 於 社 政 ( 老 人 福 利 法 身 心 障 礙 者 保 護 法 ) 衛 政 ( 醫 療 法 全 民 健 康 保 險 法 護 理 人 員 法 精 神 衛 生 法 ) 及 退 輔 ( 國 軍 退 除 役 官 兵 輔 導 條 例 ) 三 大 行 政 體 系 ( 中 華 民 國 長 期 照 顧 十 年 計 畫 ) 我 國 的 身 心 障 礙 者 保 護 法 ( 已 更 名 為 身 心 障 礙 者 權 益 保 障 法 ) 在 老 人 福 利 法 兒 童 保 護 法 等 法 條 中 明 文 規 定, 政 府 應 設 立 各 類 型 的 長 期 照 護 復 健 計 畫 ( 高 麗 芷,2002) 23

32 三 長 期 照 護 的 內 容 長 期 照 護 為 一 多 方 面 而 廣 泛 性 的 服 務 凡 是 身 心 功 能 障 礙 者, 均 是 長 期 照 護 服 務 的 對 象 主 要 是 針 對 某 種 程 度 上, 失 去 日 常 生 活 功 能 的 人, 給 與 照 顧 與 服 務 長 期 照 護 服 務 對 象 不 僅 包 含 病 患 本 身, 更 應 考 慮 到 照 顧 者 的 需 要 ( 行 政 院,2007) 服 務 項 目 以 協 助 日 常 生 活 活 動 服 務 為 主, 即 所 謂 照 顧 服 務, 包 括 : 居 家 服 務 日 間 照 顧 家 庭 托 顧 服 務 ; 另 為 維 持 或 改 善 服 務 對 象 之 身 心 功 能, 也 將 居 家 護 理 居 家 復 健 ( 物 理 治 療 及 職 能 治 療 ) 納 入 ; 其 次 為 增 進 失 能 者 在 家 中 自 主 活 動 的 能 力, 故 提 供 輔 具 購 買 租 借 及 居 家 無 障 礙 環 境 改 善 服 務 ; 再 其 次 以 喘 息 服 務 支 持 家 庭 照 顧 者 服 務 內 容 可 以 從 預 防 診 斷 治 療 復 健 支 持 性 及 維 護 性 以 至 於 社 會 性 服 務 這 些 服 務 可 以 在 個 案 家 中 ( 在 宅 服 務 居 家 護 理 等 ) 社 區 中 ( 送 餐 服 務 日 間 照 護 喘 息 服 務 支 持 性 服 務 等 ) 或 機 構 中 ( 慢 性 病 院 ( 床 ) 護 理 之 家 養 護 之 或 安 養 中 心 等 ) 進 行 表 2-2 長 期 照 護 服 務 內 容 彙 整 表 類 別 居 家 式 服 務 : 係 由 家 人 親 友 提 供 主 要 的 的 照 護, 由 相 關 服 務 人 員 將 長 期 照 護 的 各 項 服 務 送 至 失 能 者 家 中 項 目 內 涵 體 系 / 財 源 居 家 服 務 居 家 護 理 家 務 及 日 常 活 照 顧 服 務 身 體 照 顧 服 務 一 般 傷 口 護 理 各 種 注 射 符 合 個 別 需 求 的 護 理 措 施 一 般 身 體 檢 查 代 採 檢 體 回 院 送 檢 各 種 依 個 案 需 求 的 護 理 指 導 營 養 及 基 礎 復 健 運 動 指 導 醫 師 訪 診 適 當 社 會 或 醫 療 資 源 諮 詢 1. 日 常 生 活 功 能 評 估 與 訓 練 2. 社 交 功 能 評 估 與 訓 練 1. 內 政 部 補 助 2. 縣 市 政 府 編 列 預 算 健 保 居 家 ( 社 區 ) 復 健 1. 行 政 院 衛 生 署 補 助 2. 縣 市 政 府 編 列 預 算 居 家 環 境 改 善 提 供 居 家 無 障 礙 環 境 的 修 繕 服 縣 市 政 府 編 列 24

33 老 人 營 養 餐 飲 服 務 務 及 住 宅 輔 助 器 具, 增 進 功 能 障 礙 者 在 家 中 自 主 活 動 的 能 力 對 於 行 動 自 如 老 人, 選 定 適 當 地 點 提 供 集 中 用 餐 ; 至 行 動 困 難 者 則 送 餐 到 家 預 算 1. 內 政 部 補 助 2. 縣 市 政 府 編 列 預 算 社 區 式 服 務 : 是 將 技 術 性 的 醫 療 護 理 個 人 照 護 與 社 會 支 持 等 服 務 提 供 給 社 區 民 眾 的 一 種 照 護 方 式 機 構 式 照 護 : 是 指 長 照 患 者 居 住 在 機 構 中, 由 機 構 提 供 個 案 全 天 候 的 綜 合 性 服 務 服 務 支 持 家 庭 照 顧 者 服 務 緊 急 救 援 系 統 在 家 發 生 突 發 事 件 時 可 發 出 訊 號 以 獲 得 緊 急 救 援 之 服 務 地 方 政 府 編 列 算 輔 具 購 買 租 借 提 供 協 助 身 心 障 礙 者 改 善 或 維 護 身 體 功 能 構 造, 促 進 活 動 及 參 與, 或 便 利 其 照 顧 者 照 顧 之 裝 置 設 備 儀 器 及 軟 體 等 產 品 的 購 買 補 助 或 租 借 縣 市 政 府 編 列 預 算 日 間 照 顧 符 合 服 務 資 格 者, 日 間 自 行 或 內 政 部 補 助 由 家 人 接 送 至 日 間 照 顧 機 構, 晚 間 則 返 回 家 中, 其 目 的 不 僅 在 於 依 機 構 所 屬 性 質 之 不 同, 提 供 服 務 使 用 者 不 同 目 的 之 服 務, 同 時 也 在 於 可 提 供 家 屬 休 息 與 喘 息 的 機 會 社 區 復 健 使 慢 性 病 者 重 入 社 區, 提 高 自 我 照 顧 能 力, 提 供 市 民 可 近 性 的 復 健 服 務 社 區 照 顧 關 懷 社 區 照 顧 關 懷 據 點 以 結 合 照 顧 內 政 部 補 助 據 點 管 理 中 心 等 相 關 福 利 資 源, 提 供 關 懷 訪 視 電 話 問 安 諮 詢 及 轉 介 服 務 餐 飲 服 務 健 康 促 進 等 多 元 服 務, 建 立 連 續 性 之 照 顧 體 系 為 目 標 對 於 行 動 自 如 老 人, 選 定 適 當 1. 內 政 部 補 助 地 點 提 供 集 中 用 餐 ; 至 行 動 困 2. 縣 市 政 府 編 難 者 則 送 餐 到 家 列 預 算 養 護 機 構 生 活 照 顧 地 方 政 府 長 期 照 護 機 構 生 活 照 顧 及 護 理 服 務 地 方 政 府 護 理 之 家 提 供 罹 患 慢 性 病 需 長 期 護 理 之 民 眾 自 付 病 人, 及 出 院 後 需 繼 續 護 理 之 病 人 所 需 護 理 服 務 及 生 活 照 顧 榮 家 提 供 退 除 役 官 兵 長 期 照 相 關 服 退 輔 會 務 喘 息 服 務 喘 息 服 務 係 指 提 供 照 顧 者 依 段 期 間 的 休 息 機 會, 以 減 輕 照 顧 行 政 院 衛 生 署 25

34 其 它 輔 具 購 買 租 借 (13) 交 通 接 送 安 寧 療 護 癡 呆 或 失 智 營 養 照 護 者 壓 力 為 目 的 依 提 供 形 式 及 場 所 大 致 可 分 為 : 居 家 機 構 及 日 間 等 三 種 類 型 身 心 障 礙 者 之 醫 療 復 健 所 需 輔 助 器 具, 如 裝 配 義 肢 支 架 助 聽 器 電 動 輪 椅 氣 墊 床 ; 點 字 機 安 全 杖 傳 真 機 助 行 器 盲 用 電 腦 輔 具 等 生 活 或 復 健 輔 助 器 具 ) 為 協 助 重 度 失 能 者 滿 足 以 就 醫 及 使 用 長 期 照 顧 服 務 為 主 要 目 的 交 通 服 務 需 求 癌 症 運 動 神 經 元 疾 病 ( 漸 凍 人 ), 老 年 失 智 中 風 等 末 期 病 患, 經 醫 師 評 估 及 病 家 同 意 書 後, 可 選 醫 院 或 住 家 接 受 安 寧 療 護 包 含 加 強 教 育 宣 導 強 化 早 期 介 入 服 務 方 案 加 強 預 防 走 失 服 務 辦 理 失 智 症 照 顧 人 力 培 訓 建 構 多 元 連 續 性 之 失 智 症 照 護 模 式, 及 強 化 失 智 症 家 庭 照 顧 者 支 持 體 系 等 縣 市 政 府 編 列 預 算 縣 市 政 府 編 列 預 算 健 保 局 內 政 部 補 助 註 : 表 列 服 務 項 目, 為 我 國 現 行 長 照 內 容, 依 患 者 個 別 性 採 用 資 料 來 源 : 行 政 院 (2007) 我 國 長 期 照 顧 十 年 計 畫 內 政 部 社 會 司 (101), 老 人 福 利 與 政 策 全 民 健 康 保 險 醫 療 費 用 支 付 標 準 李 世 代 吳 肖 琪 陳 惠 姿 黃 源 協 葉 莉 莉 張 美 珠 : 社 區 化 長 期 照 護 之 發 展 策 略 胡 月 娟 (2008) 長 期 照 顧 表 2-2 研 究 者 整 理 四 長 期 照 護 服 務 團 隊 長 期 照 護 服 務 需 要 依 照 個 案 失 能 的 項 目 和 程 度, 由 不 同 專 業 領 域 領 域 的 人 行 程 服 務 團 隊 共 同 來 提 供 ( 林 昭 宏,2002) 26

35 ( 一 ) 非 正 式 服 務 直 接 提 供 者 : 主 要 由 家 庭 網 絡 發 展 出 來 的, 主 要 有 家 人 親 友 志 工 等 ( 二 ) 正 式 服 務 直 接 提 供 者 : 這 類 服 務 通 常 需 要 付 費 才 能 獲 得 服 務, 又 稱 付 費 性 的 照 護 資 源 主 要 成 員 包 括 醫 師 護 理 人 員 復 健 人 員 社 會 工 作 人 員 營 養 人 員 藥 劑 師 病 患 看 護 人 員 等 ( 三 ) 支 持 性 服 務 人 員 : 包 含 居 家 服 務 人 員 喘 息 服 務 人 員 工 程 人 員 等 五 腦 中 風 患 者 的 長 期 照 護 需 求 腦 中 風 高 居 台 灣 十 大 死 因 第 三 位, 據 統 計 腦 中 風 每 年 有 5~10% 再 發 生 的 可 能 性, 同 時 也 是 造 成 殘 障 最 主 要 的 原 因 ( 胡 漢 華, 2008; 鄭 建 興, 2006) 中 風 患 者 於 急 性 期 治 療 過 後, 轉 為 慢 性 疾 病, 需 要 長 期 接 受 數 種 不 同 領 域 的 醫 療 照 顧, 必 然 需 要 長 期 照 護 與 復 健 服 務 中 風 患 者, 因 身 心 功 能 障 礙, 而 須 依 賴 他 人 之 幫 助, 以 行 常 態 生 活 長 期 照 護 提 供 包 含 長 期 性 醫 療 保 健 護 理 生 活 個 人 與 社 會 支 持 之 照 護, 目 的 在 增 進 或 維 持 患 者 身 心 功 能, 使 其 遂 行 自 我 照 顧 及 獨 立 自 主 之 生 活 能 力, 減 少 依 賴 程 度, 減 輕 他 人 或 社 會 之 負 擔, 增 進 其 尊 嚴 ( 李 世 代,2003; 王 瑞 瑤 高 麗 芷,2002; 陳 晶 瑩,2003) 中 風 患 者 長 期 照 護 約 略 可 區 分 為 幾 大 類 : ( 一 ) 照 護 內 容 : 通 常 包 含 醫 療 護 理 社 工 復 健 ( 物 理 治 療 職 能 治 療 呼 吸 治 療 語 言 治 療 等 ) 心 理 營 養 等 系 列 之 維 護 或 支 持 性 的 工 作 ( 二 ) 照 護 服 務 : 可 分 為 居 家 式 ( 在 宅 服 務 居 家 護 理 等 ) 社 區 式 ( 日 間 照 護 喘 息 服 務 支 持 性 服 務 等 ) 機 構 式 ( 慢 性 病 院 ( 床 ) 護 理 之 家 養 護 之 或 安 養 中 心 等 ) 27

36 ( 三 ) 其 他 : 須 有 長 久 性 照 顧 設 計 與 安 排 之 特 殊 照 護 服 務 ( 如 呼 吸 照 護 緩 和 或 臨 終 或 安 寧 照 顧 ( 護 ) 癡 呆 或 失 智 症 照 護 等 ( 李 代,2003; 王 瑞 瑤 高 麗 芷,2002; 陳 晶 瑩,2003) 28

37 第三章 研究設計與實施 以下分別就研究取向與方法 研究對象與研究場域 資料蒐集與研究工具 資料 的分析與處理 研究嚴謹度 研究倫理等做探討 第一節 研究取向與方法 質性研究重視研究過程對人類社會日常生活世界的理解 基本上質性研究的本質是 強調在動態的過程中 對所探究的現象與行動 落實在社會脈絡情境中 透過全面式 深度的的探索 了解其豐富的意涵 潘淑滿 2003 訪談法是一種為特殊目的而進行 的談話 研究者與被訪問者 主要著重於受訪者個人的感受 perception of self 生 活與經驗 life and experience 的陳述 藉著彼此的對話 研究者得以獲得 了解及解 釋受訪者個人對社會事實 social reality 的認知 Minichiello et al., 1995 深度訪談法 in-depth interview 是質性研究中經常採行的資料蒐集方法之一 主要是利用訪談者與受訪者之間的口語交談 達到意見交換與建構 是一種單獨的 個人的互動方式 受訪者藉由訪談的過程與內容 發覺 分析出受訪者的動機 信念 態度 作法與看法等 此研究方法是一種訪談者與受訪者雙方面對面的社會互動過程 訪問資料正是社會互動的產物 畢恆達 1996 李美華 孔祥明 林嘉娟 王婷玉譯 1998 袁方編 2002 高淑清 2008 本研究為一探討中風病人就醫歷程情形的質性研究 qualitative research 在方法 上 採用訪談法 藉著與受訪者彼此的對話 得以獲得受訪者對腦中風之後的就醫過 程與生活經驗 研究者訪談六位個案及其家屬 因為每一個個案的後遺症不盡相同 家庭環境也不同 所以她們對於訪談議題的回應 都有其獨特性 採用半結構式的訪 談 除了讓研究者在訪談時有一脈絡可循 更讓受訪者可以自由敘說他們對腦中風之 後生活的一些主觀感受 29

38 第二節 先導研究與研究參與者 先導個案研究主要是幫助研究者考量資料的內容與實施程序 以精進自己資料蒐 集的能力 它與前測 pretest 完全不同 先導個案研究較具發展性 能幫助研究者確 定相關 研究問題的方向 且提供一些概念以釐清最初的研究設計 邱憶惠 1999 為了能進一步瞭解研究現象 在進行正式研究之前 研究者先透過先導性研究 實地探索研究問題 主要在於直接進入實地與研究參與者接觸 透過訪談 檢視研究 問題 檢討研究方法的適切與否 以進一步修正與確立訪談大綱 一 先導性訪談準備 進入先導性訪談之前 研究者依實際參與的經驗 先行編製一份訪談說明書 附 錄一 訪談同意書 附錄二 訪談大綱 附錄三 並邀請受訪者 預計進行一 至二次訪談 第一次訪談時間預定二小時 第二次訪談則視需要來決定訪談是否需要 進行 可視需要增加訪談的次數 於獲得訪談對象首肯之後進行訪談 二 先導性訪談檢討與修正 研究者因訪談約定不易 不免有些焦急 唯於訪談前即不斷提醒自己不要躁進 摒棄研究者自己對研究問題的關心 以尊重 開放的態度面對研究參與者 訪談後修 正訪談大綱如下 一 於訪談過程中 發現受訪者對於訪 談 大綱基本資料的填寫對象有疑惑 於是再 加以註明 區分為病患資料及受訪家屬資料 修正以符合需求 附錄四 二 訪談過程中 受訪者對於訪談對話 都非常平穩快速 縱有較長時間的沉默 也是在回想而有短暫的停頓 不僅貼切回答詢問 而且不時以對 有 等來反 應對提問的認同 而且受訪者可以從容 真誠的回答 如逐字稿所呈現 研究者:請問您甚麼時候知道自己中風了 之前有否徵兆 您和家人處理的態度 30

39 如 何?( 了 解 患 者 對 生 病 的 認 知 與 態 度 ) 受 訪 者 :ㄜ~ 我 們 知 道 他 中 風 已 經 事 實 上 是 在 他 覺 得 自 己 不 舒 服 有 一 個 星 期 以 後, 她 才 就 醫 因 為 事 情 發 生 是 在 上 海 他 跟 他 哥 哥 住 在 上 海, 那 一 段 時 間, 因 為 家 裡 出 一 些 事 情, 會 令 她 情 緒 波 動 比 較 厲 害, 第 二 點 就 是 他 平 常 拿 藥, 拿 糖 尿 病 長 期 處 方 箋, 診 所 他 歇 業 他 的 藥 的 補 充 那 時 候 都 是 從 台 灣 專 門 送 去 給 他, 所 以 我 們 沒 有 辦 法 監 督 到 他 是 否 有 照 醫 師 的 處 方 按 時 服 藥 再 加 上 有 許 多 事 情 造 成 他 情 緒 上 的 很 大 的 波 動, 以 至 於 他 有 一 天, 我 們 通 常 每 天 都 有 通 電 話, 她 在 電 話 裡 面 說 她 很 不 舒 服, 可 是 我 在 台 北 她 在 上 海, 她 在 上 海, 然 後 我 們 沒 有 辦 法 去 判 斷 沒 有 經 驗, 可 是 我 哥 哥 在 她 旁 邊 我 哥 哥 也 不 認 為 她 是 中 風, 因 為 我 們 全 部 都 不 知 道 甚 麼 叫 中 風? 認 為 老 人 家 說 沒 有 力 氣 是 平 常 的 事 情 然 後 到 了 真 的 差 不 多 就 是 七 天 的 時 間, 我 哥 哥 說 不 行 了 情 況 很 嚴 重, 他 說 叫 我 們 在 台 北 要 買 一 個 輪 椅, 我 們 覺 得,ㄚ, 這 個 非 同 小 可 然 後 回 到 台 北 的 第 二 天 到 三 總 就 醫 然 後 馬 上 轉 急 診 然 後 就 馬 上 住 院, 然 後 經 過 一 連 串 醫 生 的 檢 查, 就 確 定 告 訴 我 們 是 中 風 其 實 在 這 個 中 間 我 們 已 經 有 醫 生 的 朋 友 他 只 是 很 隱 晦 的, 因 為 可 能 大 家 都 曉 得 你 知 道 都 很 不 願 意 家 屬 聽 到 中 風 這 樣 的 消 息, 就 很 隱 晦 的 在 警 告 訴 我 們 說 要 立 即 的 處 理, 回 來 要 去 急 診 可 是 我 們 都 不 相 信, 那 就 是 也 延 誤 到 研 究 者 : 請 問 您 ( 患 者 ) 中 風 到 現 在 有 多 久 的 時 間? 您 ( 患 者 ) 做 了 哪 些 治 療? 為 什 麼 採 取 這 些 治 療 方 式? 誰 決 定 醫 療 方 式? 受 訪 者 : 我 媽 媽 到 今 年 的 話 應 該 是 已 經 四 年 半 的 時 間 ( 數 時 間 ), 初 期 因 為 我 們 家 有 六 個 兄 弟 姊 妹, 大 家 對 於 這 種 醫 療 的 決 策 非 常 紊 亂 每 個 人 都 有 自 己 的 意 見, 所 以 那 個 時 候 也 是 有 一 些 衝 突 的 矛 盾, 後 來 就 會 慢 慢 的 學 習 就 妥 協 嘛, 我 們 主 要 是 接 受 三 軍 總 醫 院 的 復 健 部 的 幫 助, 遵 循 復 健 部 老 師 給 的 一 些 指 示, 主 要 是 這 個 樣 子 其 他 的 話, 因 為 我 記 得 那 時 候 你 有 問 一 些 另 類 療 法, 我 想 剛 開 始 的 時 候 我 們 都 會 希 望 有 奇 蹟, 坊 間 有 一 些 對 中 風 有 幫 助 的 我 們 都 會 去 尋 求, 所 以 我 們 有 試 過 推 拿, 但 是 一 次 我 們 31

40 就 嚇 到 了 研 究 者 : 為 什 麼? 受 訪 者 : 因 為 我 們 覺 得 說 那 兩 個 人 不 能 夠 讓 我 們 信 任 我 們 也 是 透 過 人 家 推 薦 的, 我 們 電 話 聯 絡, 那 打 電 話 兩 個 人 說 他 們 說 剛 好 在 附 近 就 開 著 車 子 過 來, 但 是 他 們 把 我 們 媽 媽 的 肢 體 這 樣 子 去 搬 弄 喔, 我 們 沒 有 信 心, 再 加 上 第 一 次 他 們 就 很 積 極 的 說 要 用 鹿 茸 和 另 外 一 種 甚 麼 藥 很 貴 的 價 格 很 高, 然 後 講 說 吃 多 久 就 會 好 可 是 這 樣 就 會 讓 我 們 產 生 不 信 任, 再 加 上 他 說 她 們 也 可 以 幫 我 們 推 薦 很 棒 的 她 們 都 是 講 那 種 一 定 會 讓 你 好 的 外 面 都 請 不 到 的 針 灸 醫 生, 多 麼 的 難 掛 號, 針 一 次 要 一 千 兩 千 像 這 樣 的 價 錢, 因 為 他 們 很 推 薦 這 些 反 而 讓 我 們 有 戒 心 所 以 我 們 一 次, 然 後 我 們 就 把 後 面 的 一 些 事 情 就 用 各 種 理 由 給 推 掉 了, 所 以 這 是 我 們 曾 經 試 過 的 另 外 呢, 我 們 試 過 其 實 我 們 同 時 在 進 行 其 實 針 灸 一 直 有 的, 中 醫 方 面 我 們 覺 得 也 應 該 要 並 重, 中 西 醫 我 們 希 望 一 起 互 相 來 輔 助, 所 以 我 們 就 尋 求 比 較 時 在 一 點 的 朋 友 的 推 薦, 那 他 們 就 講 長 庚 醫 院 那 邊 有 一 個 主 任, 她 對 腦 中 風 的 針 灸 是 很 有 口 碑 的 所 以 我 們 大 概 半 年 之 內, 她 們 說 黃 金 期 也 就 是 大 概 三 四 個 月 之 內, 我 們 得 到 這 個 訊 息 就 開 始 針 灸 一 直 治 療 到 現 在 針 灸 會 讓 我 媽 媽 感 覺 會 舒 服, 可 能 很 快 對 她 的 疼 痛 得 道 一 個 會 舒 緩, 所 以 針 灸 是 有 的 研 究 者 : 你 媽 媽 自 己 感 覺 怎 麼 樣, 就 是 不 舒 服? 受 訪 者 : 我 媽 媽 在 電 話 裡 跟 我 說 她 中 風 了, 她 這 樣 跟 我 們 講, 只 是 我 們 大 家 都 不 曉 得, 我 們 從 來 沒 有 這 樣 的 一 個 知 識 或 常 識 去 判 斷 中 風 應 該 是 一 個 甚 麼 樣 子 前 兆, 只 知 道 說 平 常 朋 友 中 風 是 一 件 很 可 怕 的 事 情, 譬 如 說 昏 倒 馬 上 失 去 知 覺 我 們 以 為 那 是 中 風, 可 能 那 是 一 個 出 血 性 中 風 我 們 並 不 知 道 堵 塞 型 的 中 風, 直 到 我 們 進 到 了 三 總 醫 生 做 了 一 個 腦 的 斷 層 掃 描, 醫 生 告 訴 我 們 說 你 們 知 道 嗎? 你 媽 媽 前 面 已 經 有 了 四 次 的 小 中 風 這 樣 才 讓 我 們 回 憶 過 去 她 可 能 有 突 然 之 間 的 摔 倒 我 們 不 曉 得, 認 為 老 人 家 走 不 穩, 32

41 我們都認為這是自然的現象都不知道說那個就是足以警惕 研究者 所以 可以講我們對中風其實並沒有那麼了解 受訪者 對 真的是 研究者 所以還需要給更多的人知道 受訪者 其實網路上有很多像這樣的這個些可是事不干己的時候你就不會這麼 想去了解 研究者 事後你有去 search 相關資料 受訪者 有 有 有 有 非常積極這個有開始很積極的想要去了解這個到要 怎樣面對這些 三 訪談中 發現受訪者在研究者與她接觸之前 並未有另類療法的概念 因此 修正訪談大綱三 請問您 患者 中風到現在有多久的時間 如何決定醫療方 式 增加提問 請問您對另類療法的認識 使用經驗 四 互動式訪談(interactionalinterview) 研究者因與受訪者有共同的醫療參與背景 研究者能在訪談過程中適時的同理研究參與者的感受 想法 並提供相關社會 資源訊息 受訪者能真誠地回應自身的感受與想法 彼此均認真聚焦於問題的 回應與思索 除避免了訪談失去焦點而淪為聊天式漫談之外 更於訪談大綱的 問題之外 激盪出更多的想法 因此 在訪談大綱中 修正加入開放性題目 研究者 我們今天大概談到這邊 你有沒有甚麼東西跟我說特別要提的 受訪者 特別要提啊 嗯我在想說我看到的每一個中風的病人的心理的因素那 一塊 我們剛剛開始的時候家人跟媽媽她有一個很大的轉變 她整個人 都變調了 翻掉了對我們來說有一段時間我們用以前我們的態度去對她 所以那個時候就大家都比較爆 就是說燃點都很低就很容易就爆掉了你 知道嗎 那在這個方面我是覺得說中風病人有他需要受到醫療照顧的一 33

42 塊 我覺得家屬也同樣的 我覺得應該有一個專業的或者是我覺得應該 有一個具有專業的一個課程或團體 然後從一開始就介入然後告訴家屬 說妳們應該怎麼去做 團體課程也好我覺得更好的話是一對一的課程 因為每一個家庭都有一些多多少少都會有一些狀況的不一樣需求的不同 我覺得給一些正確態度的如何去面對跟接受跟處理 我覺得這是很重要 的 因為如果說家裡處理不好的話 造成病人的更嚴重 我覺得其實到 後來也是整個醫療資源的投入嘛 我覺得這點是重要的 藉由前導性研究的訪談 發現 一 結構性的基本資料的說明不夠明確 修改增加受訪者資料並註明填寫對象 二 非結構性的題目綱要 受訪者多能即問即答 有時提出相對應的問題 針對另 類療法的使用經驗修正問題 三 訪談結束前 研究者以開放反饋的態度詢問受訪者 是否有問題要提出來 得 到受訪者很多迴響 因此加入開放性反饋題目 第三節 研究對象與研究場域 一 研究參與者的選擇 本研究不預設求醫行為與其復原之因果關係上的連結 僅試圖呈現研究參與者 研究對象 就醫歷程的經驗樣貌 與社會資源需求 一 研究對象 本研究對象為腦中風患者 因此本研究參與者的選擇 依 ICD 編碼 ICD-10)分類為 G00-G99 並經醫師診斷為腦中風患者或其主要照顧者為對象 包括蜘蛛膜下腔出血 腦內出血 其他及未明示之顱內出血 腦前動脈阻塞及 狹窄 腦動脈阻塞 暫時性腦部缺氧 診斷欠明之急性腦血管疾病 其他及診 斷欠明之腦血管疾病 腦血管疾病後期影響等 排除因外傷導致腦出血患者 34

43 ( 二 ) 研 究 對 象 的 取 得 : 研 究 者 週 遭 所 能 接 觸 到 的 中 風 患 者 或 家 庭 為 邀 請 研 究 對 象 有 的 是 研 究 者 熟 識 的 朋 友 或 鄰 居, 也 有 的 是 透 過 朋 友 介 紹 的, 希 望 能 接 觸 各 種 不 同 病 情 程 度 的 患 者, 以 求 研 究 資 料 的 豐 富 性 ( 三 ) 研 究 人 數 : 預 設 以 五 位 受 訪 者 作 為 訪 談 對 象, 但 視 訪 談 資 料 收 集 的 飽 和 度, 依 實 際 需 要, 可 以 再 增 加 收 案 人 數 本 案 研 究 人 數 經 訪 談 後, 增 加 為 六 位 二 研 究 場 域 本 研 究 的 研 究 對 象 為 雙 北 市 之 腦 中 風 病 人 為 主, 因 此 研 究 者 的 研 究 場 域, 是 依 著 病 人 居 住 地, 分 布 在 北 台 北 市 新 北 市 三 研 究 者 基 本 資 料 表 3-1 個 案 資 料 表 個 案 代 碼 A B C D E F 研 究 參 與 者 逐 字 稿 編 號 / 學 歷 患 者 主 要 照 顧 者 患 者 主 要 照 顧 者 患 者 35 主 要 照 顧 者 患 者 患 者 主 要 照 顧 者 A101 A201 B101 B201 C101 C201 D101 E101 E201 高 中 畢 大 學 畢 大 學 畢 高 職 畢 高 中 肄 年 齡 性 別 女 女 男 女 男 女 女 男 女 男 女 與 患 者 關 係 母 女 夫 妻 夫 妻 本 人 夫 妻 夫 妻 第 一 次 中 風 年 齡 第 二 次 兩 次 間 隔 / 年 診 斷 確 診 前, 有 4 次 小 中 風 國 中 畢 小 學 肄 工 專 畢 式 方 療 醫 用 使 西 醫 中 醫 高 中 畢 患 者 F 博 士 主 要 照 顧 者 F 高 農 畢

44 開 始 西 醫 以 外 治 療 時 間 外 勞 備 註 保 健 食 品 宗 教 信 仰 針 灸 推 拿 按 摩 氣 功 電 台 廣 告 藥 品 拍 腳 底 拔 罐 出 院 後 開 始 中 第 一 次 確 約 一 個 月 出 院 出 院 後 想 辦 法 藥 推 拿, 因 感 因 糖 尿 病 考 診 後 即 自 後, 經 人 介 紹 開 要 好 起 來, 人 家 覺 不 好 很 快 停 量, 不 採 用 其 行 出 院, 始 使 用 針 灸 說 好 的 就 去 止 中 藥 及 推 他 治 療 方 式 使 用 草 等 做 拿 藥 有 病 人 很 少 開 口, 聲 音 很 小, 與 小 兒 子 同 住, 主 要 由 女 兒 照 顧 醫 療 原 有 申 請, 外 勞 於 第 三 年 覺 得 辛 苦, 提 早 解 約, 之 後 由 妻 子 獨 力 照 顧 二 度 中 風 後 情 況 不 佳, 外 出 不 便, 由 復 健 師 到 家 中 進 行 復 健, 除 就 醫 外 患 者 不 出 門 家 中 長 輩 有 申 請, 患 者 不 願 意 由 妻 子 獨 力 照 顧 無, 經 濟 因 素 每 個 月 輪 住 三 個 兒 子 家 中, 輔 以 居 家 照 護 家 中 長 輩 有 申 請 由 妻 子 獨 力 照 顧 第 一 次 住 院 期 間, 即 開 始 施 行 按 摩 註 :1. 患 者 年 齡 以 中 華 民 國 一 三 年 為 計 算 標 準 2. 因 個 案 有 無 法 言 語 者, 所 以 訪 談 對 象 有 患 者 主 要 照 顧 者, 逐 字 稿 編 號 以 C 組 為 例 :C 代 表 第 一 組 個 案 第 一 個 數 字 1 代 表 病 人 2 代 表 家 屬 第 二 個 數 字 0 空 白 第 三 個 數 字 1 表 示 第 一 次 訪 談 如 患 者 第 一 次 訪 談 以 C101, 家 屬 以 C201 表 示 有 由 外 勞 與 妻 子 共 同 照 顧 第 四 節 資 料 蒐 集 與 研 究 工 具 研 究 者 資 料 的 收 集 分 為 兩 個 階 段, 首 先 是 準 備 階 段, 包 括 主 題 的 確 定 文 獻 的 閱 36

45 讀 及 先 導 研 究 的 訪 談 ; 其 次 是 資 料 的 收 集 階 段, 包 括 研 究 工 具 的 準 備, 過 程 分 述 如 下 : 一 準 備 階 段 ( 一 ) 確 定 主 題 : 研 究 者 因 為 母 親 為 中 風 患 者 的 就 醫 經 驗, 實 際 參 與 研 究 對 象 的 活 動 而 進 入 實 地, 發 現 腦 中 風 在 生 病 前 對 腦 中 風 並 不 瞭 解, 之 後 的 就 醫 也 有 許 多 情 況, 因 此 決 定 研 究 方 向, 於 是 經 由 相 關 文 獻 的 蒐 集 與 閱 讀, 並 與 指 導 教 授 討 論 後, 確 認 研 究 主 題 ( 二 ) 擬 定 先 導 研 究 訪 談 大 綱 研 究 者 針 對 病 人 及 家 屬 擬 定 了 一 份 先 導 研 究 訪 談 大 綱, 作 為 訪 談 時 的 備 忘 之 用 ( 附 錄 一 ) ( 三 ) 確 定 正 式 訪 談 大 綱 進 入 訪 談 之 前, 依 研 究 者 先 導 研 究 的 經 驗, 研 究 者 編 製 一 份 半 結 構 式 訪 談 大 綱, 做 為 資 料 蒐 集 與 備 忘 之 用 二 資 料 收 集 期 -- 研 究 工 具 ( 一 ) 研 究 參 與 者 本 研 究 參 與 者 有 患 者 及 家 屬, 他 們 是 研 究 資 料 的 主 要 來 源, 更 是 研 究 資 料 得 提 供 者, 是 資 料 提 供 者 的 角 色 ( 二 ) 研 究 者 在 質 性 研 究 中, 研 究 者 本 身 即 是 最 主 要 的 資 料 蒐 集 與 資 料 分 析 的 主 要 工 具 研 究 者 在 本 研 究 中 是 為 資 料 蒐 集 者 與 資 料 分 析 者 的 角 色 ( 三 ) 具 體 的 研 究 工 具 則 包 括 有 :1. 半 結 構 式 的 訪 談 大 綱 2. 訪 談 說 明 書 3. 訪 談 同 意 書 4. 電 腦 5. 錄 音 筆 6. 筆 記 本 等 37

46 第 五 節 資 料 的 分 析 與 處 理 一 文 本 來 源 資 料 的 蒐 集 是 在 透 過 研 究 者 與 受 訪 者 訪 談 後 資 料 做 為 文 本 的 來 源, 訪 談 資 料 主 要 採 半 結 構 式 的 訪 談 內 容 為 主 要 的 文 本 資 料, 其 內 容 是 針 對 腦 中 風 患 者 或 其 主 要 照 顧 者 訪 談 所 取 得 的 資 料, 其 型 態 是 經 由 訪 談 錄 音 謄 寫 成 的 逐 字 稿 二 資 料 的 處 理 與 分 析 Glaser(1965) 提 到, 持 續 性 比 較 分 析 法 (Constant Comparative Method, 以 下 簡 稱 CCM) 是 一 個 持 續 動 態 過 程, 其 目 的 在 於 從 資 料 中 歸 納 地 發 展 和 建 構 理 論 CCM 主 要 包 括 四 個 步 驟 :1. 比 較 出 適 用 於 每 個 概 念 的 類 別 事 例 ;2. 整 合 類 別 和 他 們 的 特 性 ;3. 界 定 呈 現 出 的 理 論 ;4. 撰 寫 理 論 ( 黃 瑞 琴,1991) 本 研 究 透 過 半 結 構 式 訪 談, 進 行 資 料 收 集 並 將 訪 談 的 內 容 形 成 的 逐 字 稿, 在 資 料 整 理 與 確 認 後, 配 合 文 獻 的 閱 讀 進 行 開 放 性 編 碼, 運 用 CCM 來 分 析 文 本 資 料, 先 形 成 概 念, 再 逐 步 抽 取 概 念 與 概 念 間 的 相 關 範 疇, 不 斷 向 上 分 層 凝 結 為 核 心 範 疇 最 後 形 成 主 軸 議 題 本 研 究 進 行 的 步 驟 如 下 : ( 一 ) 開 放 性 編 碼 (open coding): 本 研 究 使 用 Excel, 將 文 本 中 重 要 的 概 念 和 有 意 義 的 文 字 資 料 進 行 編 碼 在 執 行 開 放 性 編 碼 之 前, 研 究 者 先 反 覆 閱 讀 文 本, 再 用 逐 字 逐 句 的 方 式 把 資 料 概 念 化 編 碼 的 過 程 中, 研 究 者 將 有 意 義 的 文 字 給 予 一 個 概 念, 當 相 同 的 概 念 出 現, 則 編 在 同 一 個 編 碼 之 下 當 出 現 和 上 下 文 不 同 的 概 念 時, 則 進 行 比 較, 若 不 符 合 則 給 予 新 的 編 碼, 並 針 對 編 碼 找 出 最 合 適 的 名 詞 給 予 命 名 研 究 者 的 編 碼 範 例 如 下 : 範 例 說 明 : A201 : A 代 表 A 組 個 案 2 代 表 家 屬 0 空 白 1 表 示 第 一 次 訪 談, 17 為 此 文 本 第 17 個 編 碼, 31/32 指 行 數 從 31 行 到 32 行 文 本 :A 訪 談 內 容 :A201-17(31/32) 38

47 編 碼 : 概 念 是 不 知 道 中 風 的 徵 兆 文 本 內 容 : 我 們 從 來 沒 有 這 樣 的 一 個 知 識 或 常 識 去 判 斷 中 風 應 該 是 一 個 甚 麼 樣 子 前 兆 文 本 :A 訪 談 內 容 :A201-39(74/75) 編 碼 : 概 念 是 中 西 醫 相 輔 文 本 內 容 : 中 醫 方 面 我 們 覺 得 也 應 該 要 並 重, 中 西 醫 我 們 希 望 一 起 互 相 來 輔 助 文 本 :A201-1 訪 談 內 容 :A201-1(1/1) 編 碼 : 概 念 是 身 體 不 舒 服 一 星 期 後 才 就 醫 文 本 內 容 : 我 們 知 道 他 中 風 已 經 事 實 上 是 實 際 上 在 他 覺 得 自 己 不 舒 服 有 一 個 星 期 以 後, 她 才 就 醫 ( 二 ) 再 一 次 概 念 化 形 成 範 疇 編 碼 的 命 名 對 研 究 者 而 言, 是 一 個 高 難 度 的 工 作, 對 第 一 次 操 作 者, 針 是 困 難 重 重 完 成 第 一 個 受 訪 者 的 概 念 編 碼 時, 敘 事 又 長 又 複 雜, 文 字 也 不 夠 精 準, 所 幸 在 老 師 的 示 範 帶 領 下, 不 斷 再 回 到 文 本 與 文 獻 中 反 覆 咀 嚼, 才 逐 漸 摸 索 體 會 出 來 將 概 念 再 精 煉 形 成 範 疇 由 表 列 可 看 出 文 字 精 簡 的 差 異 表 3-2 再 一 次 概 念 化 形 成 範 疇 編 碼 頁 碼 文 本 內 容 概 念 範 疇 A A /1 4 1/2 我 們 知 道 他 中 風 已 經 事 實 上 是 實 際 上 在 他 覺 得 自 己 不 舒 服 有 一 個 星 期 以 後, 她 才 就 醫 差 不 多 就 是 七 天 的 時 間, 我 哥 哥 說 不 行 了 情 況 很 嚴 重, 他 說 叫 我 們 在 台 北 要 買 一 個 輪 椅, 我 們 覺 得, ㄚ 這 的 非 同 小 可 39 我 們 知 道 他 中 風 已 經 事 實 上 是 實 際 上 在 他 覺 得 自 己 不 舒 服 有 一 個 星 期 以 後 需 要 看 醫 生 我 哥 哥 說 不 行 了 情 況 很 嚴 重, 不 知 道 中 風 延 誤 就 醫

48 A /3 8 才 讓 我 們 回 憶 過 去 她 可 能 有 突 然 之 間 的 摔 倒 我 們 不 曉 得, 認 為 老 人 家 走 不 穩, 我 們 都 認 為 這 是 自 然 的 現 象 都 不 知 道 說 那 個 就 是 足 以 警 惕 認 為 老 人 家 走 不 穩, 我 們 都 認 為 這 是 自 然 的 現 象 家 屬 對 疾 病 的 認 知 ( 三 ) 範 疇 再 濃 縮 形 成 核 心 範 疇 : 開 放 性 編 碼 完 成 後, 隨 著 訪 談 文 本 的 長 短 不 同 與 內 容 輕 重 與 否, 可 能 有 數 十 個 到 數 百 個 不 同 的 編 碼, 在 經 過 比 較 歸 類 後, 研 究 者 將 相 同 的 範 疇 形 成 核 心 範 疇, 並 根 據 範 疇 的 內 容 予 以 命 名, 這 部 分 是 在 Excel 及 Word 作 業 系 統 下 進 行 歸 納 整 理 分 析 和 命 名, 此 時 的 命 名 在 持 續 比 較 的 過 程 中 可 能 會 作 修 改 資 料 的 概 念 及 形 成 範 疇 如 表 表 3-3 資 料 的 概 念 及 形 成 範 疇 家 屬 的 疾 病 認 知 家 屬 對 中 風 無 經 驗 家 屬 對 疾 病 的 認 知 不 知 道 中 風 的 徵 兆 家 屬 的 復 健 認 知 不 相 信 是 中 風 癲 癇 家 屬 對 病 情 認 知 神 經 生 長 困 難 判 斷 是 中 風 固 定 運 動 癲 癇 書 籍 40

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