106 vwd With First Time Upper Gastrointestinal Bleeding MishelBraden 1988 ㈠ ㈡ ㈢ ㈣ Mishel, 1981 Mishel Liu, Li, Tang, Huang, & Chiou,

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1 105 運 用 不 確 定 感 理 論 協 助 一 位 首 次 上 腸 胃 道 出 血 之 類 血 友 病 人 其 家 屬 之 照 護 經 驗 鍾 艾 倫 孫 秀 卿 * 林 芷 羽 ** 本 文 描 述 一 位 類 血 友 病 合 併 厚 皮 性 黏 液 水 腫 病 人, 首 次 出 現 上 腸 胃 道 出 血, 造 成 主 要 照 護 的 家 屬 出 現 不 確 定 感 之 照 顧 經 驗 照 護 期 間 為 2008 年 7 月 10 日 至 7 月 18 日, 針 對 病 人 之 疾 病 發 展 過 程 中 家 屬 產 生 的 不 確 定 感 問 題, 運 用 Mishel 的 疾 病 不 確 定 感 理 論 為 架 構, 經 由 評 估 觀 察 及 會 談 完 成 行 為 過 程 紀 錄, 發 現 家 屬 ⑴ 對 於 疾 病 的 症 狀 及 是 否 會 復 發 產 生 不 確 定 感 ⑵ 缺 乏 疾 病 相 關 知 識 ⑶ 對 於 返 家 後 腸 胃 道 出 血 之 居 家 照 護 產 生 不 確 定 感 等 護 理 問 題 在 護 理 過 程 中 利 用 疾 病 不 確 定 感 量 表 評 估 家 屬 不 確 定 感 的 程 度, 以 及 提 供 其 疾 病 症 狀 相 關 知 識 及 心 理 支 持 等 護 理 措 施, 以 減 輕 家 屬 的 不 確 定 感, 協 助 其 返 家 後 有 能 力 繼 續 照 護 病 人, 並 提 高 其 照 護 品 質 不 確 定 感 理 論 上 腸 胃 道 出 血 類 血 友 病 家 屬 Veyradier, Jenkins, Fressinaud, & Meyer, 2000 vwfvon Willebrand factor Meijer, Peters, & von der Meer, 2001 ㈠ von Willebrand,vWD vwf Federici, 2004; Massimo, Giovani, Giuseppe, 2007 Meijer et al., 2001 ㈡ Scleromyxedema Boin & Hummers, 2008 Lin, Wang, & Shen, 2006 Cokonis Georgakis, Falasca, Georgakis, & Heymann, 2006 * **

2 106 vwd With First Time Upper Gastrointestinal Bleeding MishelBraden 1988 ㈠ ㈡ ㈢ ㈣ Mishel, 1981 Mishel Liu, Li, Tang, Huang, & Chiou, 2006; Mishel et al., /27/5 7/8 Hb:4.3 g/dl 7/12 7/14 Hb11g/dL 7/ /107/18 Mishel ㈠ 1. 怎 麼 突 然 會 出 血? 以 後 還 會 這 樣 嗎? 為 什 麼 是 排 黑 色 便, 不 是 紅 色? 黑 便, 有 時 濃 濃 的, 有 時 稀 稀 的? 2. 我 媽 從 來 沒 有 這 樣 我 以 為 沒 事, 原 來 解 黑 便 是 胃 出 血! 3. 7/12 這 次 用 藥 怎 麼 沒 有 效 呢? 是 不 是 病 情 有 變 化? ㈡ 我 看 先 弄 這 個 啦, 等 一 下 再 說 啦 ㈢ 當 初 發 病 時, 我 也 不 知 道 應 該 問 誰? 家 裡 只 剩 我 跟 媽 媽, 親 戚 也 很 少 往 來 醫 生 怎 麼 說, 我 們 就 怎 麼 做 周 醫 師 說 我 媽 是 全 台 唯 一 病 例, 聽 他 的 說 法, 我 感 覺 我 媽 沒 救 了 吧, 也 沒 有 別 的 病 人 能 參 考 回 家 之 後, 我 要 注 意 什 麼? 如 果 又 排 黑 便 了, 我 應 該 立 刻 帶 回 來 是 嗎? ㈠ ㈡ ㈢

3 107 7/10 1. 怎 麼 突 然 會 腸 胃 道 出 血? 2. 我 媽 臉 色 好 蒼 白! 快 看, 又 解 黑 便! 3. 以 後 還 會 不 會 再 發 生 腸 胃 道 出 血? 4. 是 不 是 病 情 有 變 化, 怎 麼 都 沒 進 步? 5. 如 果 血 腫 不 會 消, 還 有 其 他 治 療 方 法 嗎? / Mishel /15 妳 看, 我 覺 得 媽 媽 的 黑 便 顏 色 有 比 較 淡 了, 不 像 剛 開 始 的 柏 油 便 2. 7/ g/dl 有 進 步 了 耶 3. 7/17 4. Mishel /15 媽 媽 第 一 次 腸 胃 出 血, 真 擔 心 回 家 以 後 的 事, 應 該 會 恢 復 到 以 前 吧! /10 1. 沒 做 胃 鏡 會 怎 樣? 2. 為 什 麼 是 排 黑 色 便, 不 是 紅 色 的? 3. 為 什 麼 這 黑 色 便 有 時 候 濃 濃 的, 有 時 候 稀 稀 的? 4. 看 排 黑 便 的 量 之 外, 我 怎 麼 知 道 有 沒 有 進 步? 5. 每 次 腫 起 來 時, 幾 乎 都 會 意 識 不 清 6. 不 知 道 啊? 可 能 是 身 體 裡 出 狀 況 吧! / / /15

4 108 vwd With First Time Upper Gastrointestinal Bleeding 7/13 1. 回 家 之 後, 我 應 該 注 意 什 麼 事? 2. 跟 吃 什 麼 有 關 嗎? 3. 在 家 又 排 黑 便, 我 應 該 立 刻 帶 回 來? 4. 媽 媽 第 一 次 腸 胃 出 血, 真 擔 心 回 家 以 後 的 事, 應 該 會 恢 復 到 以 前 的 生 活 吧! 5. 家 裡 只 有 我 跟 媽 媽, 沒 人 可 以 幫 忙 / / Mishel

5 109 Mishel 7/23 7/ Mishel Boin, F., & Hummers, L. K. (2008). Scleroderma-like fibrosing disorders. Rheumatic Diseases Clinics of North America, 34(1), Cokonis Georgakis, C. D., Falasca, G., Georgakis, A., & Heymann, W. R. (2006). Scleromyxedema. Clinics in Dermatology, 24(6), Federici, A. B. (2004). Clinical diagnosis of von Willebrand disease. Haemophilia, 10(4), Lin, Y. C., Wang, H. C., & Shen, J. L. (2006). Scleromyxedema: An experience using treatment with systemic corticosteroid and review of the published work. The Journal of Dermatology, 33(3), Liu, L. N., Li, C. Y., Tang, S. T., Huang, C. S., & Chiou, A. F. (2006). Role of continuing supportive cares in increasing social support and reducing perceived uncertainty among women with newly diagnosed breast cancer in Taiwan. Cancer Nursing, 29(4), Massimo, F., Giovani, T., & Giuseppe, L. (2007). Prophylaxis in von Willebrand disease. Annals of Hematology, 86(10), Meijer, K., Peters, F. T. M., & von der Meer, J. (2001). Recurrent severe bleeding from gastrointestinal angiodysplasia in a patient with von Willebrand s disease, controlled with recombinant factor VIIa. Blood Coagulation and Fibrinolysis, 12(4), Mishel, M. H. (1981). The measurement of uncertainty in illness. Nursing Research, 30(5), Mishel, M. H., & Braden, C. J. (1988). Finding meaning: Antecedents of uncertainty in illness. Nursing Research, 37(2), Mishel, M. H., Belyea, M., Germino, B. B., Stewart, J. L., Bailey, D. E., Jr., & Robertson, C. (2002). Helping patients with localized prostate carcinoma manage uncertainty and treatment side effects: Nurse-delivered psychoeducational intervention over the telephone. Cancer, 94(6), Veyradier, A., Jenkins, C. S., Fressinaud, E., & Meyer, D. (2000). Acquired von Willebrand Syndrome: From Pathophysiology to Management. Thrombosis and Haemostasis, 84(2),

6 110 vwd With First Time Upper Gastrointestinal Bleeding Applying Uncertainty Theory in Caring for the Family of a von Willebrand Disease Patient Experiencing First Time Upper Gastrointestinal Bleeding Ai-Lun Chung Shiow-Ching Shun * Chih-Yu Lin ** Abstract: The purpose of this report was to describe the nursing experience in helping a primary caregiver cope with uncertainty as his mother experienced upper gastrointestinal (UGI) bleeding underlying von Willebrand disease and Scleromyxedema in an Emergency Department between 10 and 18 July Mishel s Uncertainty Theory was applied to assess the caregiver s uncertainty and patient disease progression. Data were collected through clinical observation, chart review, and interviews. The caregiver s nursing problems were identified as (1) uncertainty caused by symptoms of the rare disease and the probability of recurrent bleeding in the future; (2) uncertainty caused by lack of knowledge about the disease; (3) uncertainty caused by lack of confidence in home caring issues after UGI bleeding. During the nursing period, we provided clinical information related to the disease and offered psychological support to the caregiver based on our Mishel s Uncertainty Scale assessment. Successful strategies utilized by our intervention helped the caregiver reduce level of uncertainty, increase confidence to care for his mother, and improve the quality of further home care. Key Words: uncertainty theory, upper gastrointestinal bleeding, von-willebrand disease, caregiver. RN, BS, Department of Emergency, National Taiwan University Hospital; *RN, PhD, Assistant Professor, Department of Nursing, National Taiwan University; **RN, MSN, Department of Emergency, National Taiwan University Hospital. Received: November 28, 2008 Revised: February 3, 2009 Accepted: June 21, 2009 Address correspondence to: Shiow-Ching Shun, No. 1, Ren-Ai Rd. Sec.1, Taipei 10051, Taiwan, ROC. Tel: +886 (2) ext ; eeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee eeeeeeeeeeeeeeeeee 勘 誤 56 卷 4 期 第 89 頁, 活 體 肝 臟 移 植 的 決 策 經 驗 一 文, 作 者 修 正 內 容 如 下 列 ( 見 黑 體 字 部 分 ): 1. 前 言 第 12 行 修 改 為 : 由 於 活 體 肝 臟 移 植 在 台 灣 法 令, 所 以 常 是 整 個 家 族 的 參 與 2. 活 體 肝 臟 移 植 第 二 段 第 2 行 修 改 為 : 活 體 捐 肝 者 的 評 估 包 括 三 個 階 段, 首 先 必 須 符 合 法 條 規 定, 如 五 親 等 成 人 18 2 血 型 相 符 eeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee eeeeeeeeeeeeeeeeee

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