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1 推荐序 不可多得的好书 1943 年 美国儿童精神科医生肯纳 Leo Kanner 发表了 情感接触的自闭障碍 一 文 详述十一名儿童的行为特征 他们未满两岁即发病 具有下列行为特征 一 极端的孤 独 缺乏和别人情感的接触 二 对环境事物有要求同一性 sameness 的强烈欲望 三 对某些物品有特殊的偏好 且以极好的精细动作操弄这些物品 四 没有语言 或者虽有语 言但其语言似乎不是用来人际沟通 五 具有良好的认知潜能 有语言者常表现极佳的背诵 记忆力 而未具语言者则以良好的操作测验表现其潜能 这个症候群 肯纳称之为 早发幼 儿自闭症 EarIy Infantile Autism 简称 幼儿自闭症 目前美国精神医学诊断标准 Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder,4th edition,1994,dsm-iv 编 按 精神疾病的诊断与统计 第四版 称为 广泛性发展障碍 Pervasive Developmental Disorder,PDD 本章均以 PDD 称 之 对 PDD 的成因 从早期精神动力学 精神分析理论所相信的潜意识 到以行为分析为主 的治疗方式 以分析行为产生必有其前因后果 使一个行为会持续发生 后又有心因论及执 行功能理论指出 PDD 的患者难于了解或感受他人的想法 感觉或行为 特别是在与人互动 社交情境上 在神经解剖学的研究指向脑体积的大小 神经细胞数的多少 到目前神经影像 学的研究 如功能性核磁共振的检查 及遗传学的研究 都将 PDD 的成因指向是一种生理性 疾患 且为多原因的 multi-factorial 目前的研究结果 不论直接或间接的 都相信 PDD 是因为某些神经化学物质的变化或神 经功能不全所造成的 但这些研究到目前仍无法对 PDD 为 特定 脑部变化所造成的做一定 论 目前并没有一种药物可以针对 PDD 的核心症状进行治疗 改善自闭症患者症状的治疗方 法 包括 行为治疗 游戏治疗 音乐治疗 职能治疗 特殊教育 以及葛林斯班医师 Stanley I. Greenspan,M.D. 所提出的 DIR 地板时间 等 都是目前的主要介入方式 国内已有多本关于治疗模式的介绍书籍 自闭儿教养宝典 这本书的特色是详细描述 地 板时间 疗法的做法 依据孩子的神经系统制定出合适的互动方式 建立自发性互动 以及 利用孩子的天生兴趣及情绪做为互动的部分 在本书的第一部 作者重新定义自闭症 并指出早期大家对自闭症的核心症状治疗的预 后作澄清 并就 自闭症相关障碍 儿童 依据 DIR 的模式定出新的目标及治疗方案 在第 二 三部中详细的介绍治疗步骤及方法 第四部就制定的治疗方案做评估 第五部中指出困 难行为的处理 内容也针对评估及介入做了详细的说明 在自闭症治疗的书籍中 很少有这 么有系统 相当具体完整的介绍 相信不管对家长或专业人员都相当有参考价值 -1-

2 吴佑佑 长庚医院儿童心智科主治医师 推荐序 强调情感发展和建立愉悦关系的治疗模式 近年来 国内外不断出现 自闭症相关障碍 患者 罹患率窜升速度惊人 甚至可能已 高达 1/166 这群孩子的家长 从医疗复健 特教专业人员的评估咨询或直接指导课程中 或是大量出现在市面上的相关书籍中 或是网际网路上 求飢若渴似地寻求解决孩子谜一般 的发展和行为模式 面对传统的行为改变技术 behavior modification 昂贵的应用行为分析疗法课程 applied behavior analysis 美国北卡罗莱纳全州推行的结构式教学法 TEACCH 药 物和食物疗法等等各种疗法 家长寻求专业人员的建议和指引 忙碌地带着孩子奔波于医院 早疗机构和个人工作室之间 往往看到孩子进步三分又退步二分的状况 或是某些领域改善 的速度惊人 另外一些领域特别是人际互动 社交情绪发展方面却远远落后 尤其是到了青 少年期的情绪行为问题 已经成为一些教养机构拒收的理由 父母的辛酸 我们专业服务机 构人员看在眼里 难过不已 因此也不断鞭策自己找寻和整合其他疗育模式或策略 运用在 这群孩子身上 以便让他们更顺利成长 减轻家长的重担 葛林斯班医师所创的 地板时间 治疗模式 提供了另一个与其他治疗模式截然不同的 观点 无论是评估方式或介入 编按 intervention 或译 处遇 策略方面 都有其迷人和 振奋人心之处 地板时间 治疗模式 主要是根据 功能性情感发展 个别化差异 愉悦关系建立 development individual relationship 简 DIR 的理论 而产生出其评估和介入的策 略 是一种重视 发展关系 的疗法 强调利用无所不在的自然情境 包括 地板游戏 用餐 如厕 面对情绪困扰时 和孩子愉快的互动 在互动时谨守三个主要观点 语言及认知 情绪和社会技能 都可以透过有意义的情绪交换关系学习 孩子的动作及感觉信息处理的基本能力 有个别差异 每一种能力的进步情形都互相牵连 这三个观点反映出 地板时间 治疗模式重视整合性的发展 而非单单认知和语言 同 -2-

3 时也提醒评估和疗育者 必须注意个体的特殊感觉统合功能发展之悬殊性 因此它对于相关 治疗理论和策略的包容性极大 有助于运用者的弹性发挥 当然 运用者所需要学习的内容 也相对地增加许多 而且 包含物理 职能和语言 心理治疗师及社工员等专业团队人员的 介入 变成不可或缺的重要条件 葛林斯班医师等人根据二十五年以上直接协助有发展障碍孩子和青少年的经验中 找到 了所谓的 功能性情绪发展能力 functional emotional developmental capacities 整 理出六个基本的和三个进阶的正常情绪发展阶段指标 成为 地板时间 治疗的评估及介入 模式之重要依据 这些阶段指标持续强调建立孩子愉快情绪和有意义的人际情感关系 将他 们素来被视为无意义的行为举止化为有意义的沟通循环 互动的基本单位 内容 并进而鼓 励他们主动沟通和产生认知学习和逻辑思考之内容 其实 葛林斯班医师的评估和介入模式 的核心精神是 耐心观察亲子互动 跟从孩子的带领 利用孩子的兴趣 同理孩子的情绪状 态 配合孩子的感觉资讯处理模式调整自己的声调和肢体动作 用童心和孩子互动 包括 使用大量玩具和戏谑式干扰的游戏等 注意每一发展阶段的精熟和提升 这些核心精神可同 时使用于婴幼儿 青少年和成人 这个创新的介入观点 对于国内特殊教育 精神医疗和身心复健领域可能投下颇大的震 撼 但也是很好的提醒 因为我们多年来的治疗和教育方面始终强调表象的认知沟通和良好 行为目标达成 忽略了我们每个人长期在社会安身立命时实际密切相关的内在情感功能和健 康的人际关系等元素 不过 如果有后续的研习课程来具体介绍书中内容 可能会让有需要 的专业人士更能体会这个模式的应用和成效 也期待国内陆续会有有心人实际运用 来帮助 自闭症相关障碍 的孩子和其家庭 赖美智 财团法人第一社会福利基金会专业总监 推荐序 希望已经降临人间 读完本书后的感想是 希望已经降临人间 以往的文献与研究几乎都告诉我们自闭症儿 童根本不可能学到与人真正亲密相处 同理心及创意问题解决的技巧 家长及专业人员也都 接受此种说法 但本书的作者葛林斯班医师 却为我们开启了一扇希望之门 每一个家长都 渴求与他们的宝贝有着实质的互动 并建立亲密的关系 却不得其门而入 葛林斯班医师明 确告诉我们 只要方法用得对 每一个孩子都可以与他们建立关系 -3-

4 我个人曾以多年的时间发展游戏本位的介入模式 读完本书后 发现我的想法与做法常 与本书不谋而合 但葛林斯班医师的介入模式更为深入 更有系统 实在令人敬佩 例如 近年来 我发现从感官知觉动作的游戏切人 很容易与自闭症儿童互动起来 因而发展出中 断规律性感官活动的介入方式 此一方式对于中重度的自闭症儿童成效颇佳 葛林斯班医师 也非常重视从视觉 听觉 嗅觉 前庭觉 本体觉 触觉等不同的感觉系统切入 进而与自 闭症儿童互动 建立人际关系 另外 这几年来 我也渐渐体会到情绪应该是自闭症儿童介入的终极密码 常常对家长 专业人员 教师及学生谈到在教学过程中 让儿童开怀大笑的重要性 如果自闭症儿童在教 学过程没有笑容 教学不算成功 在本书中 我终于了解为何情绪是如此重要的原因了 原 来情绪是启动儿童发展的马达 我特别欣赏葛林斯班医师对于早期婴幼儿情绪发展各阶段的研究 相当有助于我们理解 婴幼儿如何经由情绪与人建立关系 发展出沟通能力 并产生创意的思考 葛林斯班医师依 其对于婴幼儿情绪发展的研究 进而提出与孩子建立温暖的亲密关系是疗育第一步的主张 实为本书精华所在 值得我们再三深思 在品尝此书时 我发现每一章都是疗育上闪闪发光的珍珠 每一章都深入浅出讨论某一 特定的主题 不论是大家熟悉的 地板时间 或者大家较常犯的迷思 作者都能令人信服 个人读了本书之后 突然打通了自闭症儿童疗育的任督二脉 让我不由自主想要将此书推荐 给所有的亲朋好友 我深信只要能够善用本书 必能看到自闭症儿童与家长的亮丽笑容 杨宗仁 国立台北教育大学特殊教育系副教 授 推荐序 相遇 相处 而不只是治疗 训练 自闭症 一直是聊天的好话题 当然最近新增的另一个话题是 亚斯伯格症 不只是 相关的老师家长常常问起 三不五时媒体也会来凑热闹 学者考据资料就开起记者会说牛顿 爱因斯坦可能也身为其中一员 或是随着升学潮流表扬某某明星高中的个案高分考上某某名 大学 -4-

5 有时我会非常痛恨这种肤浅的谈论 觉得一个障碍疾病怎么可以如此兴致勃勃 轻松笑 谈 更不要说是侮辱了每个身陷其中饱受煎熬的家庭 但是这样的态度似乎也是过度认真了 即使是很多身肩照顾训练重责的妈妈爸爸 也常常忍不住幽默调侃孩子令人又好笑又好气的 特点 过于认真反而让人流于悲观消极 日子更难度过 于是在门诊与家长的对话总是在这 种带点矛盾的心态下进行 有时家长会说我 总是比较乐观 其实是带着善意说的 我听 了就会很自责 耽心自己是不是不够体谅家属 过于轻忽问题的严重度 不过 有时听到家 长遇见其他专业人员宣判自闭症如同无期徒刑似的过于简单直接 毫无希望 我还是比较喜 欢自己和家长有机会 有心情继续讨论 继续努力 台湾的儿童精神科其实就是那么几个 因为自己兴趣的范围一直放在自闭症及相关的心 理发展障碍 所以有时一个早上的初诊 竟然可以从头到尾全是各式各样 不同年龄 不同 程度的自闭症个案 跟诊的学生 受训医师常常看得目瞪口呆 最常听到的回馈就是 同样 的一个诊断 歧异差别竟然可能大到难以致信 语言上有的只字全无 从不开口 有的则是 班上的小纠察队 整天向老师报告同学的言行举止 智能上有的一直待在特教班 有的则是 从不念书照常考上第一志愿高中 人际社交上固然大多退缩被动 但是也不乏多事多话令人 不堪其扰的 这种现象尤其是在近十年到二十年间 因为新的诊断概念而更为明显 自闭症 不再只是不看人 不理人 不讲话 智能低下的个案 而是包括了更多的正常智力人口 以 前的资料会告诉你三分之二 甚至百分之九十的自闭症个案属于智能不足 但是最近的研究 资料则显示正常智力个案数超出智能不足者 而人口盛行率则早巳从过去少到难以吸引一般 大众注意的十万分之五 上升到令人侧目的千分之六了 这些个案之间的差异带来的第一个困扰 就是诊断确认的问题 许多个案常常在家庭学 校及医院之间游走 不只是诊断不一致 甚至连有没有毛病都遭人质疑 我自己的临床经验 正好跟着这种诊断演进而成长 最令人汗颜的就是常常需要 以今日的我否定昨日的我 甚 至在同一本病历上前后出现相同的自己的笔迹 却有不同的诊断名称 还好家属总是非常体 贴 没关系啦 我们的孩子比较特别嘛 安慰我的一脸尴尬 连下一个诊断都让专业人员这么难堪 这一群天壤之别的个案又要怎样治疗呢?想到自己 在门诊中看到一个个完全不同的个案 每次家长在会谈中提出包罗万象的行为问题 常常在 门诊结束时让我感觉仿彿参加了一场机智问答大赛 就算没有一针见效的神奇药剂可以解决 困境 是不是真的有一套方法可以征服这些小魔鬼 小天使呢?老实说 我是一向不太相信许 多保证大小皆宜 轻重都有效的各种疗法 现在面前这本葛林斯班医师的书呢? 以 与自闭症相遇 编按 原文书名为 Engaging Autism 为题 而非 治疗自闭 症 表达了一个我很赞成的概念 唯有与这些个案互相认识 共处体谅 彼此接纳 才是真 正治疗的开始 自闭症症状不是像癌细胞一样可以割除了事 而是属于个案本身的一部分 -5-

6 是他的个人特质 正如一般人的内向或外向 谨慎保守或冒险冲动的个性 所以书中固然有 许多解决问题的实例 但是却不该像一本武功秘笈用来见招拆招 我觉得本书最理想的阅读 可能是组成一个读书会 一边研读文字 一边分享彼此的经验 期望学会一种相处的方式 生活的态度 如此 我应该也可以学着谈起自闭症的种种 从容自在而不再矛盾尴尬 蔡文哲 台大医院儿童精神科主治医师 -6-

7 目录 <推荐序>不可多得的好书 吴佑佑 3 <推荐序>强调情感发展和建立愉悦关系的治疗模式 赖美智 4 <推荐序> 希望已经降临人间 杨宗仁 5 <推荐序> 相遇 相处 而不只是治疗 训练 蔡文哲 6 <导 言> 我们可以做得更好 9 第一部 改善 自闭症相关障碍 儿童的预后 迷思 事实 早期征候 以及一个崭新的架构 12 第 一 章重新定义 自闭症 及我们的对待方式 12 第 二 章 与 自闭症相关障碍 包含亚斯伯格症 有关的迷思及错误诊断 15 第 三 章 自闭症相关障碍 的早期及后续征候 及早发现并协助处于危险群的婴儿及儿童 21 第 四 章 为 自闭症相关障碍 儿童订出新目标 DIR/ 地板时间 模式 25 第二部 家庭优先 家庭如何利用 DIR 模式 强化孩子与人相处 沟通及思考的能力 33 第 五 第一步 从 家庭优先 开始 33 第 六 章 促成注意力及参与能力 带孩子进入共享的世界 36 第 七 章 促进双向沟通及社会性问题解决 41 第 八 章象征 想法及字汇 47 第 九 章逻辑思考及真实世界 52 第 十 章更高层次的抽象及反省式思考 56 第十一章独特的生理状态 上 经由感觉系统体验外在世界 62 第十二章独特的生理状态 下 视觉及听觉障碍 69 第三部地板时间 74-7-

8 第十三章 家庭取向的 地板时间 74 第十四章 地板时间 它包括什么 不包括什么? 80 第十五章 无时不在 无处不见的 地板时间 创造学习的环境 84 第十六章 地板时间 最困难的部分 跟随孩子的带领 同时也能挑战孩子 90 第十七章 协助较大儿童 青少年及成年 自闭症相关障碍 患者 上 终身学习 94 第十八章 协助较大儿童 青少年及成年 有闭症相关障碍 患者 下 创造学习社区 100 第四部 评估及介入 DIR 模式 104 第十九章 评估 DIR 地板时间 疗法 104 第二十章 利用 DIR 地板时间 疗法建立的整合性介入方案 109 第二十一章 第五部 用以加强思考 沟通及学业能力的教学方法 118 克服困难的症状 128 第二十二章 背诵式的语言及仿说 128 第二十三章 自我刺激 渴望感觉刺激 过度活动及逃避行为 131 第二十四章 用餐时间 如厕训练 穿脱衣服和应付新挑战 135 第二十五章 行为问题 140 第二十六章 应付各种情绪感受 145 第二十七章 情绪失控及退化 150 第二十八章 建立社交技巧

9 导言 我们可以做得更好 玛丽莎听到小儿科医师诊断两岁大的帅儿子西恩为自闭症时 心情立即跌入谷底 玛丽 莎和先生约翰两人 内心挣扎了好一阵子 才有勇气面对这样的诊断名称 并且领悟到它可 能会对有着一双明亮眼眸的两岁儿子以及他们夫妻的生活 产生剧烈的冲击 之后他们虽然 努力搜寻并阅读了一些有关自闭症以及 自闭症相关障碍 autistic spectrum disorder ASD)的资料 心里的负担却丝毫没有减轻 虽然从书籍及网络查阅到许多关于 自闭症相关 障碍 的不同观点及各种治疗方法 不过这些资讯却令人感到惶恐 他们必须重新学习完全 陌生的名词 只是为了能了解西恩到底发生了什么事 由于心中充满难以平复的悲伤情绪 他们实在很难做到这点 而最让他们困惑的 则是根本不知道自己得到的治疗建议是否真的 适合儿子 他们期待一个理想的治疗方案 让西恩有最好的改善机会 也希望他可以交到 好朋友 能顺利上学 参与朋友的生日餐会 与异性约会 上大学 找到理想工作 同时有 一天也能拥有自己的小孩 玛丽莎和约翰遇到的第一个咨询专家告诉他们 西恩可能永远无法理解别人的感受 也 缺乏创意的思考能力 他们能期待的 是让西恩接受以症状和行为为重点的治疗方法 帮助 他学习能符合社会要求的行为表现 譬如 学会背诵一些跟别的孩子对话的脚本 父母利用 食物作为奖赏以鼓励他能跟他们有目光接触 这对夫妇面对这样的建议 欲哭无泪 显得无 助又无望 他们相信儿子的能力绝对不止于此 他们希望他能想要跟别人互动 并且能为自 己设想 孩子被诊断为 自闭症相关障碍 的许多父母 也都有跟玛丽莎及约翰一样的心情 他 们期待找到一个好的方案 视孩子为一个独特的个人 提供人性化的治疗方式 并且激发出 孩子有意义地沟通及互动的潜能 这些父母也希望自己能成为治疗计划中的一部分 他们想 要尽一份力 也怀抱着希望 这本书就是特别为这样的父母 以及孩子的其他照顾者 而写 的 书中提出一套方法 彻底改变有关自闭症及 自闭症相关障碍 的假设 并有效扭转了 这些有障碍孩子的前途 过去六十年来 自闭症相关障碍 的治疗一向只强调症状的部分 而忽略根本的问题 因此治疗的目标常常只限定在行为的改变 而这些孩子的长期预后却令人深感失望 长久以 来大家对自闭症的普遍看法 限制了这些孩子的进展 以及对他们的未来期许 自闭症相关障碍 的罹患率估计可以高到 1/166 目前我们已经有机会看到这些孩子 比较具有希望的未来 以下几章提到的这一套以建构健康发展为重点 完整且个别化的评估 及治疗方法 将使许多患有 自闭症相关障碍 孩子的进展远远超越传统描述的 高功能 -9-

10 自闭症患者 这套方法的正式名称为 发展取向 注重个别差异 以关系为基础 的模式 (developmental individual-difference relationship-based model DIR),也常常称之 为 地板时间 (floortime)疗法 实际上 地板时间 是 DIR 模式中的一个基本策略 这 本书就是为 自闭症相关障碍 孩子的父母 专业人员及其他照顾者详细讲解 DIR 模式的内 涵 DIR 地板时间模式的治疗目标 是在为健康发展奠立基础 而不只是为了处理表面 的行为和症状 孩子透过这种疗法 可以学习掌握在发展过程中曾经漏失或脱轨的重要能力 就是 以温暖且愉悦态度与别人互动 以及有目标 有意义地与别人沟通 一开始先以 表情动作 然后再改为口语 的能力 同时能展现不同程度的逻辑思考能力和创造力 非常 多的孩子接受这样的疗法之后 开辟出另一番新天地 精熟了过去认为不可能学到的能力 他们也能与家人和同龄人建立温暖 亲密的关系 且发展出复杂的口语技能 同时也能精熟 学业和智力 譬如 自发性思考 可以做出推论并能理解 同理别人等 这里我们要介绍某个曾经接受过 DIR 模式治疗的孩子 乔许 乔许被诊断为自闭症之 后 他的父母决定不接受这种令人沮丧的预后 开始让三岁儿子接受以 DIR 模式为基础的一 套完整治疗方案 现在 乔许已经十七岁了 他就读于一间要求严格的一般私立学校 同时 正在申请大学入学许可 他有许多朋友 甚至还正在发展一段罗曼史 他可以谈自己的感受 凭直觉 或甚至擅长于 阅读 也能了解别人的感受 他能跟别人讨论各种议题 也能撰写 合乎逻辑且有条理的文章 乔许的父母表示 他的师长和朋友都看不出来他有自闭症的疾病 史 而且一致认为他是一个温暖且富有才能的青少年 大卫是另外一个例子 他两岁半时 总是专注在自己的事物 与父母或同龄人相处时 缺乏目光的接触 也看不出来有愉悦的感觉 接受评估时 大卫大都只是出现重复以及自我 刺激的行为 譬如 以一种机械式的背诵方式念出一连串的数字 漫无目标地旋转身体及随 意到处奔跳 以直线方式反复排列玩具及小汽车 整个过程中不时发出很小的咕噜咕噜声 面对这些症状 很多治疗方案都认为预后欠佳 治疗的计划也都只强调如何制止这些困扰行 为 虽然如此 我们还是看到了大卫也具有一些优点 若积极鼓励他 他可以表达自己想要 什么 会以拥抱来表现自己的情感 会模仿别人的动作 声音及字汇 会指认图片及形状 我们根据他个别的能力发展状况 设计了一套内容丰富的治疗方案 大卫对于声音和触碰刺 激的反应过高 因此我们与他互动时 必须使用柔和 低频的声音及字汇 由于他喜欢重复 一些字母 他有绝佳的记忆力 我们就利用此点吸引他一起玩游戏 譬如 重覆他说的话 故意把 A-B-C 念成 C-A-B 他会摇头表示错了 且很快就会说出 不是 这个 字 汇 透过这些游戏 他越来越能参与 且慢慢开始能以较有目标且富有创意的方式与人交谈 经

11 过几年的进展 他终于能进到一般学校就读 不管在阅读 英文及数学等科目 都表现优异 目前他有不少好朋友 也具有幽默感 且能洞悉别人的情绪感受 至于还残余的一些障碍 譬如 精细动作的问题 碰到竞争场面容易紧张且好与人争辩等 其实都已经微不足道了 由于缺乏代表性人口的研究 我们无法确定到底有多少患有 自闭症相关障碍 的孩子 落在这个次团体 可以藉由 DIR 地板时间 的协助 进展到上述的思考能力及社交 技巧层次 不过我们曾经处理过的孩子 数目也算是相当庞大的了 我们观察到 这种治疗 模式不只能够在这个次团体中 达到比预期更好的进展 也能够协助进展速度较慢的孩子变 得更温暖 更有参与力且更富沟通能力 同时达到一个比过去所预期更高的思考层次 哈洛是一个四岁的男孩 有神经学方面的障碍 即使已经接受一个以训练口语动作技巧 为主的完整方案 进展却一直很慢 仍然只能模仿一些声音及字汇 他生气或坚持要某个东 西时 会自动说出一 两个字汇 不过除此之外 大都须强迫他才会开口 每一个发音都非 常困难 有时他会盯着照顾者的嘴巴 想要试着做同样的口部动作 严重的运动困难 低肌 肉张力 也影响到他参与假扮游戏的能力 虽然他可以与同伴尽情在校园奔跑或在泳池中畅 游 却无法有创意地玩玩具 治疗进入第二年 哈洛已经能够表示自己想要的东西 譬如推着爸爸到冰箱前面要找热 狗吃 此时他甚至能补充喊出几个单字 像 热 狗 薯 条 等 随着时间 哈洛越来越 能适应周遭的情境 他已经懂得利用表情动作和简单字汇表达自己的意思 而且学会更多的 字母及数字 他喜欢做出各种动作 不再像以前一样漫无目的地闲荡 现在他骑在爸爸背上 玩时 会做出许多情绪表情及姿势动作 或者上下晃动 犹如飞机在空中飞行 目前我们 治疗他时 发现他的想像力仍然很有限 不过与人相处的态度却是温暖 喜欢互动且有清楚 目标 我们期待他的进步能够继续稳定成长 类似哈洛这样的孩子 尽管有神经学方面的障 碍 但进步的主要关键在于他们还是有能力学习快乐且温暖地与人相处 以及学到最重要的 有意义沟通及问题解决技巧 任何一个只强调症状 或接受孩子的未来潜能有一定限制的治疗方案 一定不可能达到 上述的结果 许多只强调症状或行为的方案 大都相信以下这个令人沮丧的假设 许多 自 闭症相关障碍 儿童根本不可能学到与人真正亲密相处 同理心及创意问题解决的技巧 对照来看 本书介绍的发展模式强调的是造成自闭症状的潜在缺陷 而不是症状本身 自闭症相关障碍 儿童接受协助 克服这些缺陷之后 就能顺利循着发展的轨道进步 转 而喜欢与人建立关系并能有意义地与人沟通 过去一般的看法认为 80 被诊断为 自闭症相关障碍 的儿童 长大之后症状仍会持

12 续存在 密西根大学的洛德 Kathy Lord)教授认为这项旧资料不应该继续引用 我们的初步 研究结果显示 讨论 自闭症相关障碍 的预后 必须将介入方法列为一项考虑因素 目前全美众多城市及许多不同国家都已设立 DIR 工作人员的地区性网络 美国国家科学 研 究 院 (National Academy of Science NAS) 在最 近 出 版 的 教 育 自 闭 症 儿 童 报 告 Educating Children with Autism 中指出 最新的调查结果 已经将 DIR/ 地板时间 模式列为重要的完整治疗模式之一 国家科学研究院也承认 现今的治疗方法已脱离制约特 殊行为的模式 改而越来越强调自然 或随机 学习 以奠定健康发展的基础 此外 包含在 贝利婴幼儿发展评估量表 Bayley Scales for Infant and Early Childhood Assessment 的新版制定工作中 由美国心理学社 Psychological Corporation 主导的 关于 DIR/ 地板时间 模式情绪里程碑的大规模田野调查的结果也 指出 这些里程碑确实能区辨出有发展及情绪障碍的婴幼儿与其他正常孩子之间的不同 贝 利量表目前是全世界最常用来评估婴幼儿发展状况的一种工具 这项研究确认了 DIR 模式 所预测的 孩子能够精熟这些情绪能力的年龄 同时也证实了这个模式提出的一个假设 早期阶段情绪互动的精熟能力确实与语言及思考能力有关 这样的结果的确令人振奋 因此 美国心理学社将 DIR 情绪里程碑整理成 葛林斯班社会 情绪成长图表 出版 做为一个 单独的评估工具 并且纳为贝利量表组合的其中一个部分 我们会在以下各章逐步介绍 DIR/ 地板时间 模式 并讨论如何进入孩子的世界 带领 他进入一个与人相处 沟通及思考的共享世界 第一部先会提出一个比较正确的新方法来定 义自闭症及 自闭症相关障碍 观察孩子的早期征候 并且详述使用 DIR/ 地板时间 模 式协助特殊孩子时的治疗目标 第二部介绍家庭如何主导并带领孩子迈向这些目标 第三部 描述这个模式的技巧 并且藉由不同的氛围举例说明 第四部检视如何创造出一个完整的治 疗计划 以及学校如何调整以支持这些治疗计划 第五部深入讨论如何使用这些技巧处理一 些特殊问题 附注 每一章开头所介绍的案例 是我们根据治疗过的个案及咨询的个案 综合出来的 资料

13 第一部 自闭症相关障碍 儿童的预后 改善 改善 自闭症相关障碍 迷思 事实 早期征候 以及一个崭新的架构 第一章 重新定义 自闭症 及我们的对待方式 自闭症是一个复杂的发展障碍 牵涉到社会互动 语言以及情绪 认知 动作 感觉能力 的迟缓现象和问题 此外 一些特殊的行为 譬如 身体绕圈子 将玩具排成直线 只是 重覆一些话语却无明显目的或意义等 也常常会出现在这个障碍当中 不过稍后我们会说明 这些症状其实缘由于更基本的与人相处 沟通及思考能力的问题 这些问题并非自闭症独有 自闭症或 自闭症相关障碍 孩子的语言 思考及社交技巧 会依据他落在哪个类别而有所不 同 有关这个障碍的一些基本资料 诸如成因或发生率 目前仍然没有很好的答案 之前曾提 过 有些研究估计 自闭症相关障碍 的发生率可能高至 1/166 许多研究并指出最近的发生 率远超过十年前的估计值 虽然有些研究认为发生率增加的原因 可能来自诊断能力的改善 不过大部分人还是相信自闭症及 自闭症相关障碍 的发生率正逐年增加 自闭症的路径 发生率增加的原因 就像自闭症的发生原因 仍然未知 有非常多的研究支持遗传因素 譬 如 同卵双胞胎比异卵双胞胎更容易罹患同一种障碍 传统上认为是遗传 或更广泛的说法 生理 因素造成了自闭症及 自闭症相关障碍 的一群症状 此外 免疫学 新陈代谢 和环境因素对于障碍的发生 也都有其影响力 不过可以肯定的是 绝对不是单一因素造成这 个障碍 因此我们认为探讨自闭症成因的最理想架构 应该是 累积风险 多重路径 的模式 主张许多因素交互作用而形成这个障碍 举个例子 遗传或产前因素使得孩子的体质脆弱 容 易受到伤害 不利于面对往后的挑战 包括 生理压力 传染性疾病以及暴露于有毒物质的环 境当中 这个关于成因的新思考方式 虽然证实了遗传的影响 不过还是强调应该以包含多 个步骤的发展路径观点来看障碍的发生 相关的问题 问题的变化以及不同的严重程度 都是 随着时间逐渐形成的 广泛的问题范围 自闭症及 自闭症相关障碍 包含了与人连结 建立关系 沟通 不管是用表情动作 象 征或字汇 以及思考能力的问题 这些复杂的发展问题 会以不同的型式呈现 也可能以不同 的组合出现 并非同一个诊断之下的每一位孩子都具有所有的问题 或问题的严重程度都相同

14 举个例子 亚斯伯格症孩子通常会说很多字汇 而且很小就会阅读 却不能以一种符合情境的 方式有意义地使用这些字汇 相反地 他们只能重覆字汇或只能了解字典上有关这个字汇的解 释 他们也有与别人相处的问题 且无法以表情动作或带有情感的方式与人沟通 另一种差异可见于有严重动作计划问题的孩子 有些孩子有口语 动作的问题 因此说话 时无法顺利运用舌头及口部肌肉 也有一些孩子合并有严重的口语 动作问题及粗动作问题 他可能会出现认知障碍且缺乏社交技巧 不过事实上却是因为动作能力损伤 使得能力和技术 的表现受到限制 我们若能透过符号语言或其他的辅助器材 例如电脑键盘 与有口语 动作 问题的孩子沟通 常会发现他们的理解能力其实远超过我们所预期的程度 的核心问题 自闭症相关障碍 自闭症相关障碍 自闭症及 自闭症相关障碍 有三个核心 或基本 问题 我们可以藉由以下三组题目 探讨孩子是否出现这三个核心问题 1.孩于是否无法建立亲密感及温暖感情?孩于是否会主动找寻能让他感到自在的大人 譬如母 亲或主要照顾者?如果他有这个能力 那么他是否喜欢这种亲密的关系? 2.孩子是否使用表情动作及情绪的表达方式与别人沟通?他是否会使用微笑 皱眉 点头及其 他的互动姿势 与别人持续进行一连串双向的情绪信息交流? 3.孩子开始使用语言之后 他能有意义地使用这些字汇吗?这些字汇或象征是否带有情感或愿 望 譬 如 妈咪 我爱你 或 我要喝果汁 而不只是 这是一张桌子 或 这是一张椅 子? 如果孩子不具有这三个基本能力 建立亲密感 以一种连续的方式利用表情动作与别 人交换情绪感觉 以带有情绪意向的方式使用字汇或象征 我们就得考虑孩子是否呈现 自闭 症相关障碍 的征候 这三个核心过程 或能力 与孩子实际年龄之间的落差 就代表自闭症 障碍对这个孩子的影响程度 至少初期阶段确实如此 次要症状 除了核心症状之外 还有一些次要症状 如 固着性 重复将物品排成一直线 拍打双 手或自我刺激 如 一直盯着电风扇 一直擦拭地板上的某个污点等 此外 以一种照本宣 科的方式复诵一些台词 念出曾经听过的一本书的完整内容或背诵曾经看过的电视剧完整剧本 等 也都是这个障碍的次要症状 由于这些症状也会出现在其他不同的发展障碍类别 并非自

15 闭症的独特症状 因此不能做为主要的诊断标准 孩子有感觉信息处理过程的问题 譬如 对于触觉或听觉刺激的反应过高 不过语言及关 系技能却非常优秀 而且能够读出别人的情绪信号并做出适当回应 他可能会因为过多的刺激 负荷而出现自我刺激或固着性行为 以便能够自我调节 这些次要症状也见于有严重动作计划 问题的孩子 有时语言缺陷 严重认知或学习障碍的孩子也会出现部分的次要症状 我们对 自闭症相关障碍 的新看法 虽然结合了观察到的症状 不过主要是从发展取向 为基础的观点来整理这些资料 依据这套新的 自闭症相关障碍 定义方式 我们认为次要症 状源自于核心缺陷的行为 譬如 有些孩子无法用一种我们称为 共享式社交问题解决 的能 力处理自己的玩具 也无法以一种弹性的方式与父母及同龄人一起玩玩具 他们无法向照顾者 展示自己的玩具 露出开心的笑容或以表情动作做出回应 相反地 他们只会将自己的玩具排 成一条直线 这些症状其实反应出孩子尚无法掌控核心能力 也是这些症状的成因 非常局 限的兴趣范畴 也是这类孩子的症状之一 由于孩子必须透过与别人沟通 才有机会扩展自己 的兴趣范畴 若是他们无法利用表情动作持续与别人互动以表明自己的愿望和需求 那么他们 的兴趣范畴就难以扩展 以上谈到的症状 代表一个比较广泛的 自闭症相关障碍 类型 不过并不是做诊断时唯 一的依据基础 能够做出适当诊断 以及了解孩子真正的问题 的主要关键在于 检视孩 子上述三种基本能力的发展程度如何 许多个案被误诊为 自闭症相关障碍 的主要原因之一 在于缺乏充裕时间观察孩子与父 母 亲或信任的照顾者之间的互动情形 有许多以评估为目 的的会谈 事实上要求孩子与父母分开 同时在完全不考虑孩子对于处理信息的能力有个别差 异的情况之下 就断然要求孩子接受许多不同的发展测验 因此孩子容易受挫且感到困惑 以 致于无法充分表现出实力 实务工作者为了做出正确的诊断 必须有机会看到孩子最好的实力 因此一个正确的诊断必须依据孩子能力的整体表现 不同的进展速度 过去几十年来被诊断为 自闭症相关障碍 的儿童 其能力发展表现有很大悬殊 有些 高 功能 的孩子在语言能力的表现非常杰出 且学习能力也足以应付阅读 数学等科目 通常对 于需要记忆的科目都有优异表现 不过却还是具有社会固执性及情绪疏离的特质 还有一些 孩子只能发展出一般的语言能力及学习表现 能学习使用表情动作及运用某些字汇与人沟通 此外还有一些孩子的能力进展非常有限 他们一直陷入自我沉迷 缺乏功能性的语言 只会依 赖重复及自我刺激行为来应付外在环境 不过 另外还有一群孩子 就如同导言中提到的 有非比寻常的能力发展 比 高功能

16 孩子有更杰出的表现 他们接受了 DIR 模式的治疗方案后 能够与家人建立亲密关系 与朋 友发展出友谊 学会有弹性且具创意的思考及沟通能力 基于这些发现 我们认为 自闭症相关障碍 应该是一种动态 而非静态 的问题 所谓 静态特质指的是一种固定的状态 孩子无论处在哪种环境 氛围或状况 都维持同一种表 现 孩子的蓝眼珠不可能随着时间或不同的情境而改变 蓝眼珠是一种非常固定的特质 相反 地 谈到动态的特质 就会联想到许多因素 包括感受与情绪 都是可改变的 前面提 到的三个核心能力都属于动态的过程 它们都能改变 也确实会改变 其中某些孩子的改 变会多于其他孩子 此外 某些治疗方案所造成的改变 也明显多于其他的治疗模式 专业人员针对一般孩子或任何特殊孩子的上述能力 可能受到的正面影响程度为何 各有 不同的看法 我们认为只有一个因素会显着改变这些能力以及决定预后的状况 就是孩子 真正的进步情形 当然还是有许多其他的因素会影响孩子的发展 譬如 居家环境 治疗 方案以及孩子神经系统的成熟度 不过唯一可靠的指标就是孩子的学习曲线 曲线的斜度 越陡峭 就代表孩子的发展能力越好 如果孩子的能力完全没有进展 这好像印证了以前对于自闭症及 自闭症相关障碍 的看 法) 常常是因为他在家里或在学校 没有机会获得治疗师的协助 接受最好的介入方案 如 果能够给孩子适当的协助 这个学习曲线自然就会改善 学习曲线的斜度能否逐年改变 受到 好几个因素影响 其中最关键的就是持续稳定的进步 因此 与其尝试依据一些固定的诊断标 准来预测进展情形 不如创立一些最好的方案 然后观察孩子的学习情形 并分享他进步的喜 悦 治疗方案的选择 要如何选择适合自闭症及 自闭症相关障碍 的治疗方案 主要依据几个基本的假设 DI R 地板时间 模式所依据的假设 认为不管孩子的问题有多严重 只要能够好好处理他们的 情绪或情感 就能有效影响他们与人相处 思考及沟通能力的核心发展根基 第四章会更详细 介绍这个模式 许多年来 行为模式一直是唯一的治疗模式 它也确实帮助了一些孩子适应学校及家 庭生活 今日 随着我们越来越了解孩子神经系统的发展方式以及他们学习核心能力的方式 这些 自闭症相关障碍 孩子的改变越来越多 他们也有更多的机会迈向充实 完整的人生 实务工作者建构出一个健康的发展基础之后 孩子也就越有可能克服自己的症状 情况若允许 治疗师也可以将行为模式与 DIR 的基础建构模式结合在一起 DIR 模式不是一种单独的治疗 或介入方案 它主要用来了解每一个孩子为何是独特的 而且也用来规划及协调一个完整的治

17 疗方案 配合孩子的不同需求 这个方案会有各种不同的内涵 临床工作者进行一个特别的活动或练习时 可以遵循以下三个原则 同时结合更多以关系 为基础的其他方法 形成更广泛的 DIR 模式 这三个原则指的是 依据孩子的神经系统制定 出合适的互动方式 建立自发性互动 以及利用孩子的天生兴趣及情绪做为互动的部分内容 许多实务工作者 特别是语言治疗师 职能及物理治疗师 教师及心理技师等 都曾经 探讨过这些动态的互动方式 他们都证实 能够配合孩子个别神经发展能力的互动方式 绝对 可以帮助孩子建立与人相处 思考及沟通的能力 譬如 口语 动作练习可以帮助孩子建 立前语言的发声 表情动作及模仿能力 并促进语言的发展 学习如何译解声音 有助于 音 位的觉察 并建立阅读能力的发展基础 不过 尽管处理的方式越来越扩大 实务工作者仍然只专注在症状部分 且只依据少数基 本的个别信息处理能力 即使越来越多的证据看好动态模式 目前极大多数的 自闭症相关障 碍 儿童仍然只能接受老旧 静态的方法 忽略了孩子个别的发展能力状况及成长的潜力 这 些方法虽然效果有限 却依然屹立不变 存在了这么多年 以下我们要举出几个广泛运用的方法 这些方法并非完全立基于动态发展概念 因此无法 充分协助大部分的 自闭症相关障碍 儿 童 读者注 以下列出的三种方法分别指向结构化 读者注 以下列出的三种方法分别指向结构化 ABA 和药物疗法 有限的教学方案 使用重覆练习法教导个别的技能 有限的教学方案 使用重覆练习法教导个别的技能 有限的教学方案 使用重覆练习法教导个别的技能 比如形状配对 而非使用基本的发展 式积木玩具 这样的练习无助于认知 社交 语言能力或听觉信息处理能力的发展 也 无法促进更高层次的思考技能 行为方式 行为方式 主要处理表面的行为 却忽略了关系 个别的信息处理能力以及思考能力的 构成要素 生物医学方式 生物医学方式 这并不是一个完整治疗方案中的部分内涵 它主要牵涉到各种不同的诊 断程序及药物治疗 却缺乏一套具互补性且详尽的介入方案 一个只注重诊断的医生 可能只会告诉父母亲有关孩子的诊断 建议再做一些其他的测验 以及 或 服用某一 种特殊的药物 然后就只是让父母去找当地特教方案的负责人 许多父母及方案虽会结合一些自然取向的方法 比如 DIR 地板时间 以及结构取向 的行为或教育方法 不过却缺乏一套确实的发展路线图以统整整个方案 DIR 模式就提供了这 样的路线图 读者将发现 它告诉大家如何以一种真正统整的方式 运用各种介入方法以促进 与人相处 沟通和思考能力的发展 请参考第二十章 我们从研究中发现 与人相处 沟通

18 及思考能力包括了一些具体清楚的能力 譬如 以合乎社会要求的方式使用语言 分享式注意 力(玩玩具并展示给爸爸看) 关于心灵的理论(理解别人的感受及想法) 读出复杂的情绪及社 会信号并做出推论(创造新的想法) 要建立这些能力 必须先能熟悉本书第三章以后介绍的许 多更基本的构成要素 这些能力不只是健康发展的基础 也正是自闭症儿童受损的主要能力 这就是我们会倾力发展这套完整的 DIR 地板时间 治疗模式的理由 运用人类发展的知识 以协调介入方案中的不同部分 下一部会提到 顺着儿童发展路径推展的每一个步骤 都可提 供机会增强孩子的核心能力 而不是让这些能力受到更多的破坏 如果一个四个月大的孩子出 现缺乏持续愉悦感及快乐感的问题 或一个四岁孩子还无法完全学会与人愉快相处 我们会直 接认为是一个问题 而不必再等着看变化了 同样地 我们也能帮助一个五岁大孩子学会有意 义地使用语言及有创意地玩游戏 我们也会检视有哪些生理或环境因素造成问题 虽然越早处 理问题越好 但是如果我们能处理到真正的基本的发展问题 那么永远都不嫌迟 我们可以采 取主动积极的取向 本书第一部的其他章节会更仔细讨论与自闭症及 自闭症相关障碍 有关 的各种迷思 以及源自这些迷思所造成的错误诊断 我们会说明如何找出 自闭症相关障碍 婴儿及儿童的各项征候 以及照顾者如何能在症状出现之前就发现问题 最后会详细介绍用来 治疗 自闭症相关障碍 的 DIR 方法

19 第二章 与 自闭症相关障碍 包含亚斯伯格症 有关的迷思及错误诊断 重新界定自闭症及 自闭症相关障碍 之前 我们应该先澄清与这些障碍有关的各种迷思 因为这些迷思容易导致错误的诊断 无法爱人 无法爱人?? 最具有影响力的一个迷思 或许就是 自闭症相关障碍 儿童不能够爱人及无法建立互爱 关系的能力 二十世纪四十年代 自闭症首度被认为是一个障碍之际 当时认为它具有 自闭 孤独感 的特质 且无法与人建立亲密 温暖 富有滋润情感的关系 以 自闭症之父 闻名 的李奥 肯纳 Leo Kanner 最先有系统地提出好几个 自闭症相关障碍 的儿童案例 并 且将上述概念纳为自己理论的一部分 从那时开始 无法建立亲密情感联结或温暖 充满爱 的关系 就一直存在于后来与自闭症有关的所有定义之中 这可见于美国精神医学会 精神疾 病的诊断与统计 DSM 手册的所有版本 包括目前的最新版本 不过 刚开始时认为 自 闭症相关障碍 儿童会出现基本的自闭孤独感问题 目前则认为建立亲密关系的能力是一种连 续状态 至于认为 自闭症儿童永远无法像一般孩子一样 发展出完整 丰富及深度的人际关 系 的想法 则仍然持续着 能够爱人及对亲密关系感到自在的能力 涉及个人能够享受与别人之间情感接近时的愉悦 感 我们假设 一个四个月大的男婴对着妈妈或爸爸露出幸福的笑容 这样的举动反映出一种 深入且温暖的参与感 接下来的几个月之间 亲子之间会产生越来越多的爱及亲密感 不过 若是我们看到一个患有 自闭症相关障碍 的两岁半孩子显得惊慌失措 跑进祖母的怀抱里抱 得紧紧的 难道他展现爱人 温暖或亲密感的迹象就比较少吗?我们看到一个被诊断为自闭症 的四岁孩子 妈妈抓他背时 会给她一个开心且温暖的微笑 难道妈妈对他而言只是一个物体 吗?还是他已体会到亲密感 并且对于妈妈帮他抓背一事感到非常重要? 我们从与自闭症儿童的工作经验中发现 其实他们也会有个人的爱慕感 特别是面对妈妈 爸爸或其他主要照顾者时 因为别的大人不会带给孩子相同的亲密感 或者是在害怕或有需要 时所产生的安心感觉 其实孩子接受治疗之后 不仅不再有孤独的感觉 而且能比同年龄孩子 更懂得爱人 有时父母会埋怨孩子变得太依赖了 他不让我离开 我常告诉他们 这是很棒 的事情 因为如果一个孩子一直都孤立在自己的世界里 一旦看到他愿意 过度 黏住父 母 或照顾者 有什么事比这更值得兴奋呢 等到孩子能进入与人的关系当中 我们就能慢慢协助 他学习独立 使用 DIR 地板时间 疗法 利用孩子喜欢的事物与他互动 即使他只是出现固着行为 或自我刺激行为 通常发展出来的第一个能力 绝非语言或沟通能力 而是一种与别人相关联

20 的感觉 这种感觉来得很快 一般在接受治疗后的三 四个月就会出现 由于这种感觉来得如 此迅速 即使之前从未出现过 也不会影响它出现的速度 因此我们推论 其实孩子早就具有 这样的能力了 在最近的一项研究 我们将 自闭症相关障碍 儿童的初次会谈分成前后两个部分 比较 孩子与人相处的表现 结果出现显着不同 会谈当中 我们教导父母解读孩子的情绪信号 并 且配合他的神经系统 譬如 如果他对于触觉及听觉刺激过度敏感 我们协助父母学会更具有 抚慰能力 如果他出现某种自我刺激行为 例如一直开门关门 我们就教导父母学习进入他的 世界 将这个活动转换成两个人共享的互动 指导父母改变方式之后 我们常常看到陷入自我 沉迷的孩子忽然神情变得活泼 显得神采奕奕 非常开心 甚至会主动找父 母 一起玩 或 想要获得父 母 的关心 因此 从第一次会谈到治疗后的第一年 父母逐渐了解孩子的神经系统 且学会调频到他 的世界之后 孩子就会产生亲密感 而且越来越好 几乎所有的父母都谈到与孩子在家中时所 感受到的美好 温暖及亲密时刻 同时盼望能有更多这种机会 且期待孩子能够以口语说出心 中的爱及温暖 我们也协助父母能够帮助孩子更有效率地传达出心中的情感 以制造更多这种 欢乐时刻 这样的结果使得我们更加肯定 自闭症相关障碍 儿童绝对具有爱人的能力 差别只是 在于表达的能力各不相同 其实不少研究显示 许多自闭症儿童具有丰富感情 只不过常常被 自己的感受搞得心神不宁 所以干脆逃避与人接触 以控制自己的情绪强度 也有一些孩子因 为反应过低 无法表达感情 因此很难诱使他们进入人际关系并享受欢笑与乐趣 自闭症相关障碍 儿童 到底有没有爱人及感受强烈情绪的能力? 出现这样的疑惑 实 在是因为许多这类孩子没有能力表达他们的情绪 一般来说 四到十个月大的孩子 已经能够 透过声音 肢体动作及脸部表情 例如 一个笑容牵动出微笑 一个声音引发出另一个声 音 跟别人进行双向的情绪互动 一个发展正常的孩子 在十二个月到十六个月大之间就 能进展到更复杂的阶段 他们会爬到父母身上 伸手去抓他们的手臂 然后咧嘴而笑 他们也 能发出引入注意的声音 即使只是简单一 两个字 他们会呵呵发出笑声和微笑 好玩地模仿 父母动作 我们看到他们已经出现许多连续的情绪交换动作 这种快速交换情绪信号的能力 对于 自闭症相关障碍 的儿童来说 要困难多了 我们 认为 主要原因在于他们的基本生理障碍 无法将自己的情绪与动作系统或动作计划能力连结 在一起 因为他们无法在自己内在需求的引导之下 顺利排列行动的先后步骤 他们虽然想要 有亲密的感觉 却无法将内在的欲望转化成实际的行动 至于口语表达 即使他们能记住或复 诵一些字汇 却无法将自己的感受融入口语当中 将情绪或感情连结到口语的符号 说出 我 爱你 或 妈妈 给我一个大大的抱抱 不过我们并不认为 这个困难代表一种永远的限制

21 只要经过适当的治疗 自闭症相关障碍 儿童不只能体验到 爱 也能学会如何表达 爱 无法有创意地与人沟通或思考 无法有创意地与人沟通或思考?? 有个相关的迷思 是认为 自闭症相关障碍 儿童无法学到沟通及思考的基本能力 因此 我们能抱持的最大希望 是他们会改变行为及背诵脚本 不过 就如同我们在前一章提到的 自闭症或 自闭症相关障碍 儿童绝对可以与别人一起参与问题解决过程 而且也可以具有创 意且合乎逻辑地利用各种想法 我们所做的有效研究发现 有很大比例的孩子可以学到情绪及 发展里程碑中的基础能力 照顾者若能忽视 孩子缺乏与人相处及沟通的能力 这个迷思 转而努力协助孩子建立这 些技巧 那么固着行为 攻击及情绪不稳定等负向行为就会逐渐减少 无法抽象思考 无法抽象思考?? 另一个有关的迷思 认为孩子无法学习抽象思考及推论能力 我们也认为这并非事实 根 据我们所做的一项追踪研究 虽然不是所有的孩子都能学到抽象思考能力 因为这个能力需要 有足够的语言及认知能力 不过接受过 DIR 方案有关基础能力以及情绪示意及提示能力训练 的孩子 常常会有很大的进步空间 他们能够学会推论 熟悉 心理推论 的活动且具有同理 心 这些发现都推翻了旧有的假设 并且开启了新研究方向的大门 无法判读情绪 无法判读情绪?? 另有一个迷思坚持 自闭症相关障碍 儿童无法判读别的孩子或大人的情绪 早期研究认 为 自闭症相关障碍 儿童看到人的脸孔出现的表情时 脑部用来传递这些信息的部位 不 同于没有 自闭症相关障碍 的其他正常孩子 这个说法似乎验证了 自闭症相关障碍 儿童 的脑部异乎常人 的论点 不过 威斯康辛大学的吉恩贝洁儿 Morton Gernsbacher)及其研 究团队重复做了其中某个研究之后 发现原始研究中的受试者甚至根本不曾注视过别人的脸 孔 强制要求受试者注视脸孔时 发现他们也跟没有 自闭症相关障碍 的其他正常孩子一样 使用相同的大脑部位扫描并传递这些脸部影像 这些受试者也能够运用与其他 正常孩子 一 样的方式传递这些脸部表情信息 换句话说 早期研究的结果反映出来的事实是 自闭症相 关障碍 儿童不太注视脸孔 而并非显示出不同的脑部生理机能 吉恩贝洁儿的研究团队得到的一个启示是 对于感觉刺激一向出现过度反应的儿童及成 人 若太快注视别人的脸孔 常会有压迫感 事实上 吉恩贝洁儿的研究团队发现 受试者注

22 视别人的脸孔时 会显得焦躁 因此建议协助 自闭症相关障碍 儿童时 不但要帮助他们克 服这些压迫感的反应 也要让他们能从别人的脸孔及情绪表情得到许多乐趣 这个研究显示 某些与 自闭症相关障碍 有关的问题 其实相当复杂且微妙 此外 一 个虽有周详计划的研究 若是研究者无法提出所有可能的假设 那么也可能会出现错误的结论 关于 自闭症相关障碍 儿童的能力 有一个最强有力的证据显示 这些孩子当中 有许多人 确实可以发展出更高层次的思考能力 或许我们很容易辩驳说 这些孩子一开始就不符合 自 闭症相关障碍 的诊断 不过这也是一个循环的推论说法 这些孩子一开始确实符合 精神疾 病的诊断与统计 第四版有关 自闭症相关障碍 的诊断标准 而且后来也确实获得更高层次 的抽象及反省式思考能力 基本问题或顺势而生的结果 基本问题或顺势而生的结果?? 我们很容易假定或推论 自闭症孩子常有长期或固定的恒久性脑部变化 不过这样的推论 常常缺乏足够的证据 其中有一个问题最难提出正确答案 孩子表现出来的某个行为 情绪或 脑功能异常 到底是一个基本问题 还是一个 顺势而生的结果?举一个例子 根据最近一 个有关脑部影像的发现 自闭症患者缺乏连结脑部的不同部位的能力 我们之前就提过一个看 法 认为 自闭症相关障碍 患者的基本问题在于生理障碍 无法连结情绪和动作方面的行动 以及后来的象征 我们的研究发现 情绪会连结不同形态的心理功能 如果这些联结不能在早 期阶段就顺利形成 那么可能出现许多 顺势而生 的结果 包括 无法赋予行动或字汇适当 的目标及意义 或不能在中枢神经系统的不同部位之间建立符合年龄的路径 到目前为止 还少有研究探讨自闭症孩子在婴儿期及儿童早期阶段自闭症征兆的变化情 形 因此很难推论某些早期问题的后来结果会是如何 以及基本的缺陷或困难到底是什么 此 外 大部分的研究主要是在比较自闭症儿童与正常儿童之间的不同 或自闭症儿童与有认知或 语言障碍儿童之间的差异 却几乎没有研究比较 自闭症相关障碍 儿童 与其他具有 自闭 症相关障碍 常出现的动作及感觉信息处理问题但又不是 自闭症相关障碍 的儿童 指的就 是可以与人有很多互动 善于表达 能够抽象思考却有许多动作及感觉问题的孩子 两者之 间的差异 讨论 自闭症相关障碍 最好能以一种动态的架构 依照时间 将所有可能影响孩子发 展的因素都考虑进来 我们提倡 不要将 自闭症相关障碍 包括亚斯伯格症 视为一种固 定不变的障碍 而应该视为是一种动态的过程 某些生理或神经缺陷会影响到孩子的发展 孩 子能够进步的可能范围 决定于神经受损的严重程度 实务工作者不要把它当作是一种固定不 变的障碍 而应该协助每位孩子的情绪及智力发展能够达到最佳的极限

23 重复练习的价值 的迷思 有关 有关 重复练习的价值 自闭症儿童无法发展智力 的迷思 引发出另一个针对治疗方案效果的迷思 临床工作 者及父母亲可能会挑选某种治疗方案 将重点放在一些重复性活动 企图教导孩子某些特殊技 能 譬如形状配对或分类 孩子没有明显进展时 这样的企图心会更强烈 不过 越是将重点 放在重复行为 孩子加入别人或与人互动的能力就会进步越慢 或甚至可能退步 重复练习 譬如形状配对 的拥护者相信 这些活动能够教会孩子分类的能力 不过 我观察接受这些重复练习训练的孩子 通常进展很慢 而且也没有真正学会分类 虽然他们好 像学会了某种特别的活动 不过通常并不会将某个特殊的形状或颜色正确归类 或确实了解方 形及圆形之间的差别 此外 还有一个同样重要 但也还尚未证实的例子 认为这些重复练习 的活动能够建立堆叠积木的基本认知能力 一开始会挑出这些特殊活动做为训练的目标 是因 为很多小孩都具有这项能力 因此一些研究者就推论 有障碍的孩子学会这项技能应该很有用 处 不过 正常孩子可以轻松表现这些技能 其实是因为他们已经精熟许多认知 语言及社会 发展的重要基础 经过多年的经验 我们认识到孩子若是进步很少或几乎没有进步时 最好的 方法就是加倍建立这些发展目标的根基 若能以更密集 更有技巧的方式建立这些基础 同时 考虑孩子的独特生理特质 请参考第二部内容 就能帮助孩子展现最好的进步 的迷思 单一成因 单一成因 关于自闭症的成因 仍有许多不解之处 特别是越来越多的孩子被诊断为自闭症 此种现 象更是令人困惑 虽然有一些人将发生率增加的原因归诸于更正确的诊断技术 较广泛的诊断 类别以及个案早期发现的比例增加 不过也有一些人认为原因在于 自体免疫反应 环境压力 源 譬如 铅污染 二恶英 电路板等 明显多于过去 孩子从很小时就开始过度暴露于电视 电脑及其他科技产品的辐射之下 我们在第二章提过 全世界的相关研究结果都主张多因 模式 也就是多个因素交互作用之下所累积的风险 依照这个模式 自闭症相关障碍 的成 因有多重路径 每一个个别路径都与累积的风险因素有关 最后我们会发现许多遗传及其他生 理障碍都互相影响 因此容易产生某种易感染的疾病或问题 同样地 我们也应该以一种动态的发展架构来检视成因 自闭症的症状 譬如 自我沉迷 缺乏情绪示意及创造和抽象推理的能力 很像是循着一条路线发展的一连串反应 其实可能来 自许多不同的原因 就好像发烧或肿胀的发炎症状 我们知道有很多因素会造成发烧或发炎症 状 两者都是身体对于无限挑战范围的有限反应 心灵 以及大脑 也是以同样的方式运 作 它也是以有限范围的反应回应环境中无限的挑战 因此 我们不只要检视这些 顺势而生 的常见结果 也要探索更早期的发展过程 以发现影响发展的关键过程及因素 接下来几章会 说明 DIR 地板时间 疗法提供了一个动态的发展架构 可以用来加强这样的探索工作

24 错误诊断及不当的评估 某些自闭症的迷思常易造成误诊现象 我们的基本前提认为 要决定一个孩子是否功能正 常或符合自闭症的诊断 必须先能详细了解这个孩子 传统的评估过程总是包含一个有结构的 标准化测验 以及短暂观察孩子与父母或照顾者的互动 通常 一开始的评估就马上安排孩子 与父母分开 让他与全然陌生的一些人互动 可能是整个评估团队或团队中的主要负责人 员 因此 团队人员根本看不到孩子的最佳表现 也不了解孩子与别人相处及沟通的真正能力 他们顶多只能观察到孩子面对全新环境的反应如何 不过对某些孩子来说 这种状况其实非常 具有压力 对于感觉刺激一向反应过度或难以适应转换阶段及新状况的孩子而言 虽然只是短暂与父 母分开 却会让他产生莫大的焦虑感 他可能躲到椅子后面 逃到角落里或拒绝跟任何人说话 同一个孩子 若面对不同的情境 或许能跟别人有很好的对话 我们看过一个孩子处在这种情 况时 完全封闭自己 拒绝说话 他可能因而被诊断为 自闭症相关障碍 中的一种严重发展 障碍 当天稍后时刻 这个孩子看到妈妈表情难过时 竟然主动问她 你为什么伤心? 同时 给她一个大大的拥抱 这时他充分表现出互动及口语表达的能力 甚至口才流利 不过在他接 受评估时 却完全无法表现这些很棒的能力 因为与妈妈分开令他非常焦虑 有些人可能争辩 这个男孩应该有能力更顺利地应付这种状况 其实这没什么大不了 他 不是因为害怕分离一事而接受评估 决定他有没有 自闭症相关障碍 的关键 在于他的语言 及整体发展问题 可是问题在于临床工作者根本没有机会看到他最好的表现能力 其实这样的 问题很容易补救 只要安排前四十分钟让孩子与妈妈一起玩 让孩子慢慢适应新状况且逐渐感 到自在 这段时间 临床团队只需要站在一旁观察孩子与妈妈的互动情形 他们可能发现 孩 子跟妈妈在一起时 可以完全依照平常的习惯使用许多语言 且很有互动的能力 事实上 这 个孩子的发展问题绝对与这些敏感的议题有关 我们查阅了分别在医学中心 诊所 发展中心及学校接受评估的两百个个案 结果发现 90 以上的评估都只安排不到十分钟的时间观察孩子与照顾者之间的沟通模式 大部分的评估都 是由孩子并不熟悉的大人负责执行 只有在参与结构式评估或收集发展史资料时 才会观察孩 子与父母的互动情形 换句话说 孩子与父 母 亲的互动情形从来就不是主要焦点 而且观 察的时间顶多就是几分钟而已 父母亲常常会观察到孩子在诊所的表现与在家的表现迥然不同 因此临床团队应该有机会 观看孩子在家中互动情形的录影带 安排家庭访视 或者只是非常仔细聆听父母的报告 如果 父母坚持孩子在家的表现不是这个样子 临床团队就应该继续观察 直到能与父母取得共识

25 若是两方的意见不一致 通常父母亲的意见会比较正确 毕竟他们接触孩子的时间长多了 双方取得共识绝对重要 不只是为了有一个正确的评估 也是为了能够做出治疗计划 因 为父母亲或其他照顾者若感觉自己没有机会清楚描述在家中所看到的问题 必定不愿配合治疗 师的建议 执行治疗计划 唯有父母亲的口头报告 或临床者亲自观察孩子与父母的互动情形 才能真正显现出孩子的实际功能表现 这些口头报告或观察内容要具有意义 必须得到专家的 意见及指导 不过若是缺乏正确的第一手资料 就无法做出可靠的结论 父母亲虽然不具有作 出医学诊断的资格 却是最了解孩子的人 父母亲必须相信自己的直觉 并且找到愿意花时间 与他们讨论资料以及取得共识的专业人员 孩子虽然表现困扰的行为或有明显的发展迟缓 不过发展测验的得分却非常不错 这种现 象可能会让专业人员不知如何做出诊断 我们建议 不管是父母或专业人员 都不应该只是根 据结构化测验的结果就做出结论 虽然长久以来大家都习惯依赖这些测验 但是测验结果透露 出来的信息 却不如观察得到的信息那么可靠 测验结果可以作为评估的一部分 却不是决定 孩子是否列入自闭症相关类别的唯一标准 有一个常见到的错误 认为亚斯伯格症的孩子具有 正常或甚至早熟的语言技能 不过依据定义来看 亚斯伯格症的孩子常常无法判读及回应微妙 的情绪及社会提示 也无法在各种不同的社会情境中以有创意且抽象思考的方式使用语言 即 不能使用实用语言 这样的错误一直存在 是因为始终搞不清楚孩子面对结构性 记忆为主 的语言题目 譬如 听指示挑出适当图片 解释某些字汇的意思 或甚至用字汇 句子及段落 做出简单的推理练习 到底是如何做答 这种结构性的题目 并不能看出孩子如何在不同的 社会情境及不同的情绪之下使用语言 而这部分却是正常或典型语言发展的关键 因此 关于 符合亚斯伯格症诊断的孩子具有正常语言发展 的假设 其实并不准确 他 们的语言优势 包括某些以记忆为主的能力及有限的推理能力 当然应该加以肯定 但除此 之外 还必须好好善加利用 以扩展孩子全面精熟语言的能力 包括口语的推理思考及实用性 语言 亚斯伯格症儿童常常缺乏足够机会 练习如何与同龄人及大人交换具有创意且自发的 语言 我们会在后面几章 介绍如何协助孩子练习语言当中最具有挑战的部分 确认主要的症状 与误诊有关的第二个议题 来自对于自闭症及 自闭症相关障碍 症状的不同看法 如同 在第二章提过的 我们常常搞不清楚主要症状以及次要症状之间的差别 匹兹堡大学的敏舒 (Nancy Minshew)的研究团队曾做了一个研究 比较自闭症及非自闭症两组儿童 研究者先 根据语言能力 接受标准化测验的能力表现 对于测验题目的信息处理能力及应答表现等变项 来配对 结果发现最能区辨出两组儿童之间差异的是 推论能力 抽象思考 做出新的结论或

26 假设 相互的情绪提示 藉由解读及回应别人的示意进行社交互动 展现同理心 了解别人 的真正感受 以及信任别人并和别人相处的能力 虽然不能只靠单一的症状就做出诊断 不过若是孩子缺乏第二章所提到的基本能力 我们 十分肯定这应该就符合 自闭症相关障碍 的诊断 如同之前提过的 一些次要症状 譬如 反复做出相同动作 仿说及自我刺激等行为虽然是 自闭症相关障碍 儿童经常出现的症状 却不能作为鉴别 自闭症相关障碍 的主要症状 因此要诊断是自闭症还是 自闭症相关障碍 必须要先能区辨主要症状及次要症状之间的不同 一般人可随时在网路搜寻到的资讯 并不足 以区辨出两者之间的不同 这是可理解的现象 因为这两者确实不容易区辨 不过 若要做出 正确的诊断 绝对需要区辨主要症状及次要症状之间的不同 如果某个孩子呈现的唯一症状属 于次要症状 那么我们就应该先考虑其他的可能诊断 因此 若是某个孩子显得非常温暖且具 互动性 甚至能有意义地运用少数字汇 不过对于感觉刺激常过度反应 有时会眼神空洞呆滞 且出现反复动作 这样的孩子应该是发展障碍 而非自闭症 我们已经发展出一套由父母填写的问卷 用来评估孩子的功能性情绪能力 孩子若具 有此能力则代表发展正常 反之则表示孩子可能有发展障碍且需要进一步评估 这套工具称为 葛林斯班社会 情绪成长图表及问卷 已经做过田野测试 呈现绝佳的信度及效度 目 前由美国心理学社出版 并纳入新版贝利量表 Bayley Scales package)的其中一部分 当然 虽然我们要避免因忽略孩子的实际优势而做出错误诊断 不过还是需要治疗次要症 状的部分 临床评估过程进行当中 一个称职的评估团队应该要指导父母学会考量孩子的神经 系统功能 再以适合的方式与孩子互动 孩子对哪一种感觉刺激过分敏感或反应过低?他顺应 外界的方式是以视觉或听觉信息为主?他计划行动的能力如何?他是否能执行三个 四个或五个 步骤的行动模式?临床工作者可帮助父母亲处理孩子独特的神经系统 将他拉入最好的互动当 中 唯有这样 才可能了解他参与及交换社会示意的能力有多好 以及知道他是否具有某些语 言能力 且能有意义地使用 过度诊断自闭症及亚斯伯格症 最常见的错误诊断之一 是断定孩子虽然有不错的核心能力 与人相处 相互性的社会及 情绪示意能力 以及创意和抽象思考能力 却因为具有某些 自闭症相关障碍 的症状 所 以仍然落在此类光谱之中 就是有 自闭症相关障碍 问题 或许这些孩子有严重的社交焦 虑感 很容易脱序及崩溃 若是信息刺激过度负荷 他就会变得固执或僵化 临床工作者若选 择孩子与同龄人互动时 或处在忙碌或吵杂的教室氛围 而不是处在理想 具支持气氛的环境 中与可信任的照顾者一起玩 时 探讨孩子的核心能力 那么过度诊断 自闭症相关障碍 的 可能性就会大大提高 孩子可能无法具有弹性 不能在适合自己年龄的各种情境当中展现能力

27 甚至处在这些具挑战性的情境时会逃避或崩溃 因此 若要了解某个能力是否存在 应该选择 在最有利的状况下观察孩子的表现 如果孩子在这些情境之下都能展现自己的能力 那么他就 确实具有这些能力 虽然他可能有其他问题需要协助 不过诊断工作绝对需要建基于孩子真正 面临的难题 不可缺少的重要角色 观察 不可缺少的重要角色 观察 开始评估时 我们通常只是先观察孩子 指导父母带出孩子最棒的表现 然后据此做出推 论 每个孩子都可充分展现自己的实力 这里要强调一个重点 诊断必须以孩子的最好表现做 为基础 如果孩子有时会走路 那么他就应该具有走路的能力 他可能有时会跌倒 但还是会 走路 如果孩子有时能够与别人一起相处 那么他就具有与人相处的能力 而我们可以进一步 协助他拥有更多与人相处的技能 了解孩子的最佳能力 是做诊断的必要条件 许多评估时的情境 譬如 房间内的吵杂声 孩子必须与陌生人接触 各种不同的评 估项目等 常常都让孩子的表现只能差强人意 这是一个非常重要的信息 帮助评估团队 了解孩子的个别差异及独特的模式 一旦评估团队能够界定出孩子最好及最差的能力表现 并 且观察到孩子即使在安全自在的状况下都会表现出我们提到的主要症状 那么他就应该符合 自闭症相关障碍 的诊断 或者评估团队注意到孩子能够与人相处 沟通 且有创意及抽象 思考 不过在吵杂的环境中却无法表现出这些能力 团队可能会评估这个孩子有调节障碍 以 至于面临压力情境时 就丧失了自己原本的能力 这样的诊断与 自闭症 之间实在是天壤之 别 接下来 评估团队通常会继续追踪孩子好几个月时间 以了解孩子可能的进展情形 这些 个案的进展可能来自治疗的效果 不过也可看到孩子处在一个适当的环境及接受适当的方案 时 可以进步到什么程度 因此我们宁愿采取保留态度 先有一个暂时性的初期诊断 然后观 察孩子接受一段时间的互动方案之后的表现 再做更进一步的结论 有了正确的诊断 才可能挑选出最适当的治疗方案 因为这样的方案需要处理孩子的主要 症状 我们会在接下来几章详细说明 你在治疗方案中做了什么 就可能得到什么 如果治 疗重点只放在表面行为 这项行为虽然也会改善 不过这样的进展却无法推进到更深层的与人 相处 沟通及思考能力 而这些 才是父母亲迫切希望孩子改善的地方 临床工作者做诊断时 若只是考虑年幼孩子是否属于 自闭症相关障碍 那就犯下了很 大的错误 这样的问题太过于受限了 相反地 所谓正常的发展可以用 1 到 10 的量表分 数来描述 而孩子的表现会游走在这个范围当中 某个孩子的参与越多 与父母和照顾者相处 时 能展现出真正的亲密感及温暖 能够以连续双向的互动方式使用表情动作沟通 也能有意

28 义地谈话 不管程度如何 那么这个孩子的能力就会越接近 10 分这一端 他可能还是会有 语言或动作问题 不过依然会继续循着正常发展的轨道前进 相反地 孩子若是自我沉迷且活在自己的世界里 不太有能力持续进行双向的表情动作互 动 语言能力偏向照本宣科的复诵方式而非有意义地表达需求 想望或感受 那么这个孩子就 比较偏向 自闭症相关障碍 这一端 不过 这也是一个动态的过程 某个孩子若得的是 4 分 他的表现或许是能有一点点的参与 又有一些些的自我沉迷 当然他不会永远是这样 的表现 一个完整的方案可以适切帮助孩子转变 变得较有参与能力 可能从 4 分进步到 6 分 甚至是 9 分或 10 分 所以 家长若彷徨在孩子到底有没有 自闭症相关障碍 的疑虑时 应该要切记 事实上 并没有 全有或全无 的判断 如果孩子有迟缓现象 家长需要问 我如何确定孩子是否正 在往正常发展的一端移动? 这样的前瞻观点 有助于孩子得到各种机会促进情绪及智力的成 长

29 第三章 自闭症相关障碍 的早期及后续征候 及早发现并协助处于危险群的婴儿及儿童 本章介绍的发展模式 优点之一是可以鼓励及早开始治疗 照顾者及临床工作者可以不必 等到所有症状都出现后 才能安排治疗方案 相反地 他们可以在孩子发展的早期阶段就开始 注意到他们的困难 如果发现孩子学习看 听及动作都循着固定的节奏方式 与照顾者的相处 方式 解读及回应情绪示意方式等 这些方面有问题时 他们可以立即着手处理 孩子出现 自 闭症相关障碍 的症状或是属于高危险群 若能越早开始接受治疗 赶在正常发展还没落 后太多或症状还没恶化之前 那么最后追赶上正常发展的机会就会越大 我们的研究 加上其他同事做的研究 都已清楚找出第二章所描述 自闭症相关障碍 的 核心缺陷 我们分别观察正常发展的婴 幼儿 以及发展路径偏向 自闭症相关障碍 的 婴 幼儿两个组群 已经能够清楚界定出这些缺陷 观察这两组孩子的家居生活录影带 我们更完 整地分析出正常发展及核心缺陷的必要基础 我们也做了一些研究 探讨高危险群及正常发展 两组的不同 以仔细调整我们的定义及分析内容 观察后的结果发现 自闭症相关障碍 的 核心缺陷 都是逐步慢慢形成的 而且开始于婴儿早期 往往一出现就可以发现得到 观察孩 子迈向正常里程碑的进步过程 我们也能区辨出正常儿童 自闭症相关障碍 儿童以及其他 发展障碍儿童之间的不同 葛林斯班社会 情绪成长图表 是已纳入新版贝利发展量表 组合中的一个工具 经过 1500 位孩子的代表组群施测后证实有效 可以用来判断婴儿或幼儿 是否已具备精熟正常发展的基础能力 本章将对照正常发展组的表现 详细描述 自闭症相关障碍 的最早期征候 并列出 自 闭症相关障碍 在不同年龄阶段的征候表现 这些征候代表各项发展问题 即使正式的评估程 序及介入方案才开始运作之际 家人及合作的专业人员都可以立即开始处理 我们会在第二 部逐一说明 家长应该如何协助孩子克服这些问题 生理方面的障碍 常阻碍了 自闭症相关障碍 儿童有正常的功能性情绪发展 这些孩子 依据各自生理障碍的严重程度 在初期四个发展阶段中的任一阶段出现迟缓现象 有些孩子在 出现障碍的征候之前 或许已经能精熟前三个阶段 有些孩子则可能在第一个阶段就出现迟缓 看似能力退步的幼儿 他们本来发展正常 后来却丧失了某些能力 常常会在第四阶段出现 明显的问题 有时也会出现更早期的脆弱性 表 3.1 列出了基本的发展阶段 以及 自闭症相 关障碍 的婴儿在每一个阶段所出现的最早期征候 此外也列出其他相关的症状 自闭症相关障碍 婴儿及幼儿的早期征候 表 自闭症相关障碍

30 核心缺陷 相关的症状 与人连结 沟通及思考的基础 自闭症相关障碍 自闭症相关障碍 能力 的早期征候 舆他人分享的注意力及调节能 对于不同的视觉及听觉信息 漫无目的或自 力(开始于0 3个月) 缺乏持续的注意力 我刺激行为 对于视觉 听觉 触觉 动作 及其他感觉经验(例如 注视 头部转向声音出处)表现稳定的 兴趣及有目标的回应 参与及与人连结 缺乏参与 或只有瞬间的愉悦 自我沉迷或退 (开始于 2 5 个月) 表情 缺少有活力且持续的参 缩 逐渐增加亲密感及人际关系(例 与 如 开始出现眼神闪现并能持 续) 有目标的情绪互动 没有互动或只有简短的双向互 行为无法预测 (开始于 4 一 10 个月) 动 且缺乏主动性(例如 大部 (大都为随意或 出现不少双向的互动 且附有 分只是回应 而没有主动引发 冲动) 情绪表情 声音 手势等 用 与别人的互动) 来传达心中意向 持续一连串双向的情绪示意及 无法主动引发且持续许多双向 反复或固执性 共享的问题解决能力 的连续社会互动 或与别人交 行为 (例如 分享式注意力) 换情绪示意 (开始于 个月)依序运用 许多社会及情绪互动以解决问 题(譬如 拿玩具给爸爸看) 产生新的想法 无法表达 或只是背诵一些字 仿说 或以不 (开始于 个月 汇(例如 大部分只是复诵听到 同形式复诵听 会有意义地使用字汇或词)句 的字汇) 到的话或看到 且能与照顾者或同龄人玩假扮 的事 游戏 建立不同想法之间的联结 逻 没有语言 也无法记住任何脚 出现非理性行 辑思考 辑思考(开始于 个月) 本 且只是随意地(缺乏逻辑性) 为 运用想法 能够在有意义的两两想法之间 运用各种想法 时缺乏逻辑性 建立有逻辑的联结( 想要出去 且没有现实感 外面 因为我想去玩 )

31 自闭症相关障碍 在每个阶段的最早期征候 现在我们再来更仔细地检视 自闭症相关障碍 的婴儿或幼儿 可能在任一个阶段出现的征候 第一阶段 一个发展正常的婴儿能够将自己的情绪与动作及感觉系统连结在一起 譬如 他看到妈妈 脸上开心的笑容 听到妈妈温和的声音时 就会转头去看妈妈 一个属于 自闭症相关障碍 危险群的婴儿 常常无法建立情感与感觉及动作之间的完整联结 这个障碍表现出来的征候可 能会以不同的层次呈现 首先 他发现自己很难有目标地运用动作能力 去做一些如 转头去 看妈妈 之类的事情 第二 他发现自己很难调节及协调一般的动作 他的动作缺乏有条理的 模式 看似随意无章法 第三 他的动作无法与照顾者同步发生 第二阶段 这个阶段 婴儿若没有能力将自己的感觉系统与情绪及动作经验相连结 他就无法像正常 婴儿一样 能够完全参与别人 他们或许能感到愉悦 且体验到强烈的亲密感 不过却没有能 力呈现开心的笑容及脸部的表情 也不能展现对照顾者专注且令人愉悦的注意力 因此 这样 的互动通常比较短暂 且很少由孩子主动引发 少了婴儿的笑容及开心笑声的魅力 照顾者就 比较不会投入 而且较无动机与孩子接触或玩在一起 不过 如果照顾者能直觉感受到孩子隐 藏起来的喜悦 不管他是否具有此处描述的障碍 那么他们就比较知道如何得到孩子的欢心 以及维持亲密感 第三阶段 我们常在这个阶段看到的一些没有语言的开心对话 譬如 脸部表情及其他一些姿势动作 的快速交流 需要婴儿能够持续将某种感觉 与因这个感觉所产生的情绪连结在一起 且接 着将这个情绪与某个适当的动作反应相连结 举一个简单的游戏为例 婴儿锁定妈妈手上的奶 嘴 伸手去拿 眼光注视 妈妈伸出手时还给她 要玩这个游戏 婴儿必须将自己看到的奶嘴 影像与自己愉悦或有兴趣的情绪反应连结在一起 然后利用这种喜悦的感觉主动做出 伸手去 拿 的动作反应 我们就是从这个地方看到属于自闭症危险群的儿童所显现出来的清楚征候 因为这种连续 双向的情绪示意和使用表情动作的表达能力 对于无法连结感觉及动作之间关系的孩子来说 实在非常困难 属于自闭症危险群的婴儿 可能会有瞬间的反应和互动 不过却很难主动引发 或持续这些反应及互动 第四阶段 在这个强调社会互动和问题解决的阶段 几乎所有 自闭症相关障碍 危险群的孩子 都

32 会出现明显征候 即使一个学步期的孩子 具有出色的接收技能 譬如 了解字汇 甚至能辨 识字母或数字 也都有显着困难 无法持续一段连续的情绪及社会沟通 他们最多只能持续 五到六个互动循环 而无法展现与别人一起解决问题时通常需要超过三十个以上的互动循环 缺乏这项基本能力 会干扰到在此阶段发展的所有核心技能 其中包括 辨认模式 建立自我 感以及开始建构和运用象征 第五 第六阶段及之后的发展 由于属于 自闭症相关障碍 危险群的儿童很少能精熟第四阶段 因此他们常常无法提升 到可以创意地使用字汇和象征的能力 最好的情况是他们可以反复使用相同字汇 或以背诵或 照本宣科的方式说话 某些孩子甚至根本不会开口说话 有些孩子会利用图片或其他视觉符号 至于接下来更高程度的想像 创造及逻辑思考等能力 除非孩子学到交换情绪及社会示意能力 并会以一种有意义的情绪方式运用想法 否则根本无法学习到 在接下来的各章以及第二 第 三部 我们会详细提出一些纲要 讨论如何在每一个阶段可能的最早时间点 鼓励孩子正常学 习 如同第二部提到的 如果家长和其他照顾者认为孩子属于危险群 那么在等待正式评估的 期间 其实就有很多事情可做 年龄较大的儿童及青少年 其实学步期之后的儿童 以及青少年和成年人 自闭症相关障碍 的征候 都与上面的描 述内容十分相似 表 3.2 主要描述每个阶段典型的正常特质 自闭症相关障碍 的征候以及 相关的症状 我们鼓励家长和专业人员 若是想增强年龄较大儿童及青少年的任何一种核心能力 就必 须建构第二部提到的各项活动 与孩子的互动应该建立在观察的基础 了解什么事会带给他乐 趣 以及他回应触觉 听觉 视觉及动作刺激的方式 读者也可参考第三部 特别是第十五章 自闭症相关障碍 个案的征候 表 3.2 年龄较大儿童 青少年及成年 年龄较大儿童 青少年及成年 自闭症相关障碍 与人连结 沟通及思考能力的 的征 自闭症相关障碍 自闭症相关障碍 相关的症状 基础 候(核心缺陷 核心缺陷)) 注意力 参与力及情绪互动以 以瞬间或间歇方式参与别 无目标 无法预测 随 温暖 人以及与人互动 或不会 意或自我刺激行为 或 的态度注意别人的能力 以及 参与别人 也不跟人互动 自我沉迷或退缩 能持续进行有目标的社会互动 只能有很少的双向互动 冲动性或重复性(固着性) 及共享的问题解决能力 包括 且很少采取主动(例如 大 行为 愉快与别人相处 且主动与人 互动的能力

33 分享式注意力 部分时候只是回应) 或根 为了找到某样东西 与人协商 本不会互动 跟别人一起玩 或面对某个新 挑战 能同时使用表情动作及 或口语 做为持续社会互动 交流的一部分 包括 分享式 注意力以及能判读别人社会和 情绪的意向 以创意且有逻辑的方式使用各 无法运用 想法 或只能 仿说或照本宣科的表达 种想法 以片段或零散的方式运用 运用想法以了解及表达需求 想法 (缺乏逻辑的联结) 的话或看到的事 或只 愿望 意向或感受 至于年龄 能以非逻辑性或不实际 较大的孩子或成人 这样的能 的方式运用 想法 方式 或只是复诵听到 力可见于有意义的对话中 其 中包括以逻辑方式连结各种想 法的能力 因此假扮游戏或对 话内容都能言之有物 抽象和反省式思考 思考僵化且具体 缺乏敏 夸大的情绪反应 或逃 能使用较高层次的思考技能 锐性或对细微差异的注意 避各种社会及情绪状况 包括 提出多种理由说明某些 (部分原因来自错误的知 感受或事件 处理不同程度的 觉或复杂社会互动的误 感受或想法 反映出自己或其 导) 他人的想法或感受 并做出推 论(提出合理的新结论) 早期疗育 如果越能了解 自闭症相关障碍 发展路径的形成方式 那么就越有可能早期侦测出危 险群婴儿及幼儿 并且在严重症状及慢性模式形成之前 就可以先展开治疗方案了 以下列 出一些一般性原则 以协助早期发现及早期治疗 早期发现 包括筛检工作 应该涵盖婴儿所有的情绪 社会 智力及相关的动作和感觉 功能 这样才能确定出罹患 自闭症相关障碍 及其他发展障碍的风险 这个方法可防止专 家们过早将重点放在假设的 神奇窗户 也就是说只依据某个特殊行为或生理反应来决定诊 断 研究人员更是谈不上发现 自闭症相关障碍 的神奇窗户 此外 适当的筛检工作 检

34 视 自闭症相关障碍 中损坏的所有预期功能 也提供一个重要的机会 以辨识各种影响情 绪 社会及智力正常发展的相关危险因子 对婴儿及年龄很小的幼儿进行协助时 早期确认及早期疗育方案具有非常特殊的角色 若能及早侦测到危险因子或问题 这时介入方案具有两个目标 减缓已辨识出来的危险因子 或问题 以及促进情绪 社会及智力的整体正常功能 如果某个早期疗育方案只强调特殊行 为或症状 却没有鼓励 或是削减 正常的照顾者与儿童之间的互动以促进整体的适应功能 那么这样的方案可能制造出更多的发展障碍 举个例子 面对一个反复碰触同一个玩具的九 个月大婴儿 介入重点不能只强调如何抑制这个特殊的碰触行为模式 而应该加强建立与年 龄相当的正常技能 譬如 交换笑容 发出声音及其他的姿势动作 另一方面 还要能够将 孩子的问题行为转换为自发性互动 譬如 玩一种交替式的游戏 先让孩子触摸一个玩具 然后把它盖起来 这样不只帮助这个婴儿克服这项问题行为 也同时促进它的正常发展 能够越早确认出 自闭症相关障碍 的征候 且越早开始适当的治疗 那么就有更多的 机会能够促进孩子发展出与人连结 沟通及思考的正常能力 换句话说 可以扭转自闭症 的核心缺陷

35 第四章 为 自闭症相关障碍 儿童订出新目标 DIR/ 地板时间 模式 我们已在第二章提到 过去针对 自闭症相关障碍 的介入 主要有两个模式 其中一 个是行为模式 用以修正表面的行为及症状 譬如攻击或不顺从 这个模式虽然在刚开始时 对于改善征候确有一些帮助 不过近来一些研究指出 接受这个治疗模式的孩子 只有在课 业能力上获得一些进步 可是对于社交或情绪方面却毫无肋益 此外 这个模式并没有考虑 到孩子处理信息及回应感觉刺激的个别方式 就是感觉信息处理及动作计划能力 另一个模式 则是依据每一年龄层预期该出现的能力做为目标 用以改善受到限制的认 知技能 一般认为 自闭症及其他发展问题的孩子 可以透过反复的方式学习 因此他们常 接受强记某些固定流程的训练 譬如 这是方形 这是一个圆形 虽然接受这种训练方式 的孩子 可以在一种结构化的情况下复制出某个形状的图形 却无法真正了解形状的意义 相反地 一个没有发展障碍的孩子 常常能将所学的概念概括化 将方形或圆形的概念应用 到其他许多不同的方形及圆形物品 最后并能精熟几何学 我们投入的工作 早已远远超越这些早期的介入模式 我们深信每个孩子及每一个家庭 都是独特的个体 有各自的特点及障碍 因此发展出一套方法以训练个别的孩子 同时特别 要求家人必须比以往任何方式更密集投入 DIR 地板时间 模式统整了有关人的心灵及大 脑发展方式的最可靠及最新资讯 订出一套针对 自闭症相关障碍 及其他发展障碍儿童的 新照顾标准 我们根据服务婴儿 儿童及成年人的不同工作经验 归纳整理出三个主要的观 点 语言及认知 情绪和社会技能 都可以透过有意义的情绪交换关系学习 现在我们了解 心灵和大脑可以在幼儿早期透过与照顾者的互动经验 非常快速地成长 如同之前所述 这些互动具有多个重要特性 包括 温暖及安全感 调节 互相关联及参与 双向的情绪示意及表情动作 问题解决 以有意义且具功能性的方式使用各种想法以及思考 和推理能力 心灵和大脑发展的最重要条件 是透过多方的互动以提供基本的亲近感 若是 这种互相关联的感觉被剥夺 譬如孤儿院的院童 孩子的语言及认知发展会落后 更严重的 则会出现成长迟滞的问题 情绪一路影响发展 即使是类似抽象思考的进阶能力也不例外 孩子要学习 公平 概 念 必须先有接受公平及不公平对待的情绪经验 譬如 给孩子一块饼干 再给他的兄弟三 块饼干 这样就能很快教会孩子 不公平 的意思 之后他能从这个经验学习到 将身边一 些事物分为公平及不公平两类 语言 认知 数学及数量的概念 也都可以经由有意义的情

36 绪及互动经验和关系学习 换句话说 情绪是躯使我们能够学习的重要力量 教导所有的孩 子 尤其是有特殊需求的孩子 需要安排在家庭及社区的氛围内学习 因为只有在这些 氛围当中 关系和情绪的互动才可能发生 孩子的动作及感觉信息处理的基本能力 有个别差异 过去二十年的研究已经找到孩子行为背后的主要信息处理能力 不同的孩子 回应触觉 听觉及其他感觉刺激的方式 听觉信息处理能力及语言能力 视觉 空间信息处理能力 动 作计划及顺序排列能力等 都各不相同 以顺序排列能力为例 某些孩子只能重复做出一个 步骤的动作 比如拿着玩具敲打地板 或两个步骤的动作 比如把玩具车放进车库 再把它 拿出来 另外有些孩子可以把玩具车从车库拿出来 假装带到祖母家 在那儿安排一个茶会 然后再用玩具车把多余的茶送给妈妈 而她正靠着椅子舒服地坐在一开始的那间房子里 包 含好多步骤的一个复杂概念 许多 自闭症相关障碍 儿童 在其反复行为的背后 常隐藏 有严重的动作计划及顺序排列问题 孩子调节感觉信息的不同方式 也可以在很早期时就出现 对于听觉和触觉刺激一向反 应过度的孩子 听到声音可能会掩住耳朵或推开想要搔他痒的人 而有些孩子则渴望感觉信 息的输入 想要获得更多的触觉刺激或听到更多的声音 也有一些孩子虽然渴望更多的感觉 信息输入 却也很容易过度负荷 因而很难一直维持参与的状态 而对于触觉及听觉刺激一 向反应过低的孩子 则可能陷入自我沉迷 依照这样的说法 自闭症的生物面因素不是藉由 某些概括性的自闭模式就可以解释的 反而必须透过孩子在其环境当中个别反应及理解各种 视觉 听觉 触觉及动作信息的方式以及计划自己动作的方式来说明 能够处理孩子潜在的 信息处理能力问题 就可以影响孩子的大部分行为 并协助他适应大范围的能力 而不只是 发展出一些单独的认知技能或行为 此外 家长及专业人员能够了解孩子在日常生活中表现出来的独特信息处理能力状况 就可以修正环境以配合孩子的能力状况 这样他就能够学习 某个孩子对声音一向反应过度 处在一个吵杂的教室内 情绪容易不稳定 可是把他安置在教室的某个角落 只跟一两个孩 子共处 他就可能学得很好 同一时候 家长 职能治疗师及语言治疗师可以继续加强孩子 个别的信息处理能力 每一种能力的进步情形都互相牵连 传统上 对于儿童早期发展的各项能力大都分开讨论 譬如动作发展 针对坐 站及走 路等动作 有一套固定的时间表 语言发展时间表则用来预测孩子什么时候会发出第一个声 音 第一个字汇以及一个完整的句子 至于认知发展 孩子必须到了某个年龄 才能够从别

37 人的手中寻找被藏起来的东西 或以某个方式堆叠积木 关于社会及情绪发展 按照发展顺 序 孩子必须先有招呼别人的表情 与同龄人一起玩 然后才能开始玩假扮游戏 现在我们已经清楚 这些早期发展的不同路线其实都互相牵连 我们不应该再像以前一 样 分开评估语言 动作及社会 情绪技能 相反地 应该以统整的方式来检视孩子所有的 能力表现 以及这些个别能力如何以整体的方式运作 我们根据过去二十年来的研究结果 以及第三章列出的六个核心发展阶段 将语言 认 知及情绪技能等 心智伙伴 组合成一个发展路线图 我们也已经确认出用以支撑每一个阶 段所必要的特定动作 语言及视觉 空间信息处理技能 依照这个经过统整的发展蓝图架构 就可以顺利评估孩子的发展程度 DIR 模式 在 发展取向 注重个别差异 以关系为基础的工作模式 这个名称中 所谓 发展取 向 指的是第三章谈到的六个阶段 或层次 个别差异 指的是每个孩子处理信息的独特 方式 至于 以关系为基础 则是指我们所了解的 能帮助孩子发展进步的学习关系 DIR 模式建基于上述三个观点 并以孩子能够达到的六个发展层次 个人的信息处理能 力状况 以及最有助于能力发展的互动关系做为基础计划以建立适当的介入方案 因此 DIR 的分析方法就能帮助家长 教师及临床工作者 为每一个 自闭症相关障碍 儿童量身订做 适合的评估及介入计划 虽然 DIR 模式也常常被视为就是 地板时间 模 式 不 过 事 实 上 地板时间 应该是 DIR 完整介入方案中的一部分 地板时间 的重点在制造有意义的情绪互动学习经验 以鼓励孩 子建立六项基本发展能力 本书第二部及第三部会更详细地讨论 至于书中第四部则提到 一个完整的 DIR 方案还必须包括 半结构性的问题解决活动 语言治疗 职能治疗 与同龄 人一起游戏的机会等等 DIR 方案协助许多 自闭症相关障碍 儿童学习如何以温暖且亲密 的态度与大人及同龄人相处 以情绪性的表情动作及口语方式与别人进行有意义的沟通 且 学会高层次的抽象推理及同理心思考能力 这三个正常发展的基础 就是我们为 自闭症相关障碍 儿童设定的基础目标 精熟社 会情境 取得会坐及会听的必要技能 以及学会二十六个字母 都是值得花时间努力的目标 当然 每一个家长 临床工作者及教师都会希望所有的孩子都学会这些能力 不过 这些情 境式及特定技能的目标 都必须建构在情绪及认知发展的整体氛围当中 DIR 模式让我们有 机会为每个孩子统整出情绪 社会 智力及教育目标

38 发展阶段 从过去二十五年来协助有特殊需求孩子的经验中 我们已找到所谓 功能性情绪发展能 力 的各个阶段 the functional emotional developmental capacities FEDCs 表 3.1 及表 3.2 列出最开始几个阶段的内容 孩子能精熟这些阶段 不只是正常情绪发展的必要条 件 也是认知发展中较高思考层次及自我感能充分发展的必要条件 这些阶段会以各种不同 的方式成为 DIR 模式的重点 藉由评估工作来判断孩子顺着这些阶段的发展情形 至于治疗 方案则用以协助孩子能精熟原先困难的阶段 并重新回到正常发展的轨道 且能精熟接下来 的每个阶段 儿童的发展主要包括六个基本阶段及三个进阶阶段 后面的阶段指的是青少年及成年人 的接续发展 这个模式提供机会 让我们能更充分了解情绪和智力之间的相互关联性 大部 分的认知理论并没有说明如何促进最高层次的反省式思考能力 因为它们都忽略了情绪所扮 演的角色 二十世纪四十到五十年代 研究人员及临床工作者才开始更仔细地检视早期情绪 经验对于学习能力及人格发展的影响 之后有一些研究也遵循这样的方向 检视情绪及社会 经验的某些特定部分 譬如依恋关系 我们的模式主要建基于这个早期的研究结果 在 DIR 架构中率先说明孩子最重要情绪经验的路线图 解释情绪究竟如何带出象征式思考以及智力 [请参考葛林斯班医师等撰写的 第一个想法 the First Idear 一书 ] 新生婴儿只经验到极为有限的概括性情绪状态 譬如镇静及沮丧 婴儿透过与照顾者的 互动 开始学习分辨及推敲出这些状态 譬如母亲的安抚声使得婴儿感到愉悦 婴儿透过不 断的人际互动经验 学习将情绪与身体的感觉联想在一起 孩子的每一个经验都同时具有生 理的层面及情绪的特质 拥抱时的紧绷感 属于生理的性质 拥抱 也可能让婴儿觉得安 全或害怕 属于情绪的部分 外表冷酷 可能会让不同的人感到开心或不自在 一辆色彩 鲜艳的汽车会吸引人 但也可能会令人心神不宁 孩子们对感觉的觉察能力各不相同 某种碰触方式或声音 或许能安抚某个孩子 不过 却会过度刺激另一个孩子 这些生理上的差异 发展正常或有发展障碍的孩子都会有这种差 异 会同时影响到孩子对感觉刺激的生理及情绪反应 父母或照顾者解读并回应婴儿的情绪反应时 互动就算正式开始 同时也开始促进孩子 的发展 孩子正在发展的中枢神经系统可以协助他组成固定的模式 譬如 他学到自己的情 绪表达会引起照顾者的反应 照着这个方式 他学到自己的反应能具有特定目的 并且利用 这些反应作为问题解决的工具 以观察越来越大 或越复杂 的模式 这就是智力的开始 就如同我们在 第一个想法 这本书中所提的 这些交流越来越复杂 最后带出象征式思考 并且进展到更高层次的智力

39 功能性情绪发展的每个阶段 都包含能同时精熟情绪及认知两种能力 譬如 婴儿藉由 交换情绪示意以学习因果关系 我露出笑容 你也回我一笑 接着 再利用这样的知识理 解到 拉一下绳子 铃就响起来 之类的例子 这么早期的课程也都包括情绪及认知两部分 同样地 如果想要让爱的感觉变成社会示意交流的一部分 如果婴儿想要学习解决问题且看 到清楚的模式 那么他就必须参与跟照顾者之间的互动关系 情绪的想法 譬如 我感到 伤心 总是比逻辑的因果关系 我感到伤心 因为你不跟我玩 先出现 某些孩子只能部分精熟其中一个情绪发展阶段 碰到这种情况 情绪发展虽会继续进步 却极为有限 与别人之间的关系 或许只出现表面且较没亲密的感觉 而对于别人的同理心 也只限于少数几种情绪 以下针对情绪发展的阶段先做简短介绍 第二部会更详细介绍这些 阶 段 阶段一 对于周遭世界的调节及兴趣 生命开始的最初几个月 婴儿开始学习如何转移自己内在感觉所引发的情绪 譬如 将 自己因肚子胀气所产生的感觉转移到外在世界 要做到这一点 他们必须先 想要 看或听 并且能注意外在的世界 照顾者以温和的碰触动作 具抚慰的声音 明显的笑容以及充满表 情的眼神 能令孩子的情绪感到愉快的所有动作 来诱发孩子的 欲望 这个过程其实一 出生就开始了 譬如 才出生几天的婴儿对于感觉刺激 就已经会出现比较喜欢听到妈妈声 音或闻到妈妈味道的反应 给他甜的液体 他会吸得特别用力 因不同感觉刺激产生的情绪 反应 鼓励婴儿学习分辨各种感觉刺激之间的不同 婴儿运用所有的感觉去觉察外在世界及 找出模式 智力就开始建立 譬如学会分辨妈妈和爸爸声音的差异 如果早期的感觉是些不愉快的信息 婴儿就可能不理会外在世界 由于每个孩子对于不 同的视觉 听觉 触觉 味觉及动作刺激 都会有各自的反应模式 细心的照顾者能够找出 孩子喜欢哪些感觉刺激 某些婴儿比较敏感 需要温和的抚慰 某些婴儿反应过低 需要比 较有活力的诱引 也有一些婴儿需要非常愉快的情绪声音和信号 才能学习去看或听 这个阶段的重点就在于 分享式注意力 孩子要学习与别人互动 需要具有专注 冷静 的态度 并且能从与别人的经验中 从自己看到 听到 闻到 碰到及尝到的内容 以及自 己的动作方式等途径 主动吸取资讯 阶段二 参与及与人连结 婴儿得到温暖的对待 就会逐渐对某特定的人感到兴趣且投入 其实从出生的第一天起 他就开始会区辨主要照顾者与其他人 到了第二到第五个月 他们也会比较喜欢面对愉快的 脸孔及高兴的逗弄声音 婴儿能够对主要照顾者产生兴趣 并视之为一个会带来愉悦感 偶 而也会有不愉快感觉 的特殊个人 这时他的情绪互动就开始多了起来 而且智力也进展到

40 一个新的层次 他们学会辨别与人互动的快乐 以及对于无生命物体的兴趣之间的不同 婴 儿从照顾者得到的愉悦感 使他们能够学会解读照顾者的声音及表情 而获知他们的心情及 意向 接着就开始一段学习之旅 学会辨识各种模式 并将一些已理解的内容整理成有意义 的类别 许多 自闭症相关障碍 或其他各种特殊需求孩子的家长 面对孩子无法参与时 容易 感到挫折 对于这种状况 有时父母会接受专家的建议 强迫孩子与人互动 以条件交换的 方式要求孩子 看 或 注意 我们也常看到父母错误地抓着孩子的头要他看着爸爸妈妈 或不断触摸他的脸 提示他要专心看 他们会这么做 通常是因为专家教他们这么做 不过 这样的举动其实并不能提高孩子 想要 看的欲望 我们谈到 参与 及 与人连结 指的是所有父母都希望孩子能学到发自内心的一种互 动方式 也就是说 孩子有 欲望 成为关系中的一部分 学习如何帮助 自闭症相关障碍 儿童获得第二项基础 后面会提到 不只建立了这个核心能力的优势 同时也开始弥补与退 缩或自我沉迷相关的一些负向症状 阶段三 意向及双向沟通 婴儿将近六个月大时 开始能将情绪转换成沟通的信号 为了达成这个目的 照顾者必 须解读及回应婴儿的信号 同时也要挑战婴儿去解读及回应他们发出的各种信号 婴儿透过 这些交换 开始能参与双向的情绪示意或双向沟通 举个例子 婴儿对妈妈微笑 妈妈回他 沟通循环 一个微笑 他又跟着笑了起来 这就是我们所称的 沟通循环 沟通循环 他的笑变成有目标的举动 他笑 为了也能得到一个微笑 各种不同的脸部表情 发声及姿势动作 都能成为情绪示意 的一部分 对于 自闭症相关障碍 的孩子而言 这是一个不容易达成的困难里程碑 一个正在学习或已经精熟这项基本技能的孩子 一开始可能先不用语言沟通 而是以一 种不成熟的方式让父母了解他想要的是什么 一个孩子能以大叫或哭泣的方式表达自己的需 求 会比那些缺乏技巧的孩子少一些挫折 扩散的攻击及冲动 譬如 从别的孩子手中抢 走玩具 而不是用手势表示 孩子尝试不沟通而用其他方法满足自己的欲望 能够精熟有 目标的双向沟通技能 也就可以帮助孩子远离反复性及固着性行为 因为他若是能沟通 就 能以一种持续性 有目标的新行为参与他人 共享的沟通也发生在这个阶段 这时开始出现逻辑性及现实感 将近第八个月时 一个 发展正常的婴儿可以参与许多因果性或逻辑性的互动 婴儿逐渐应用这些新学到的能力去认 识外在世界 并得以计划各项行动 一个可以发出声音的玩具掉到地上 婴儿的眼睛也会转 向掉在地面上的玩具 或注视及碰触爸爸藏在玩具后面的手 这种因果关系感显示孩子已经 开始产生 现实感 它主要建基于孩子能够辨别哪些是自己的行动 哪些是别人的动作 有

41 一个 我 对一个 非我 做出一些事情 而婴儿体验到自己的意愿及目标感时 也已经开 始在发展 意识 阶段四 社会性的问题解决 情绪调节以及自我感的建立 婴儿在九到十八个月之间 发展有重大的突破 他们在这个阶段学会双向沟通 且利用 此能力解决各种问题 他们学会牵起妈妈的手 用一些表情动作告诉妈妈打开通往院子的大 门 并且指着秋千让妈妈知道他想玩 此时妈妈也会回应孩子的每一个表情动作或声音 每 一次都结束了一个沟通循环 社会性的问题解决能力也在这个阶段出现 孩子会使用包含三 到四个步骤的动作模式 以达到自己预期的结果 日后又再进步到把几个字汇合在一起 形 成一个句子 科学性的思考或甚至数学 所有的进展都建基于越来越复杂的情绪互动 并形 成更高层次的智力 接下来我们依序介绍这每一项新的发展 共享的社会性问题解决 一个能拉起父母的手去找玩具的孩子 其实已经了解一个模式中具有多个元素 这些元 素包括他们自己的情绪需求及欲望 包含得到玩具 视觉 空间部分 视线由地面转移到放 行动模式 发声模式 玩具的架子 等的行动模式 行动模式 包含得到父母注意 啜泣声或要求东西的咕噜声 的发声模式 发声模式 社会模式 以及包含与父母一起合作以达到目标的社会模式 社会模式 这种确认模式 或看出有多少元素适合凑 在一起的能力 甚至早在语言能力显着发展之前就可学会 学会有技巧的协商或与他人一起 玩的能力 让孩子有机会能以更具统整的模式去体验这个世界 一个退缩或无法与他人互动 的孩子 往往不能体验或充分学习这种确认模式的能力 调节情绪及行为 学步期的孩子 透过每日与照顾者之间爱的交流或搏斗经验 学会控制害怕及愤怒等充 满爆发力的情绪 对年幼的婴儿来说 生气具爆炸性 而悲伤则是概括性的 孩子在第四阶 段 经由情绪信号或婴儿对照顾者的协商经验 学会调节各种强烈的情绪 一旦孩子学会与 照顾者交换快速的情绪信号 就能在情绪转为强烈之前 直接表达自己对于某个信号的感受 如果他们因等候食物而感到生气 就可以用手指着想吃的东西或发出生气的声音 敏感的妈 妈很快就能用表情动作做出理解的回应 让孩子知道她会更快给他食物或他需要再多等一会 儿 不管她做出什么回应 孩子都能得到一个立即的情绪信号做为回报 接着他可能用更多 的信号跟妈妈协商 并且进一步调节内心的感受 从悲伤到生气的种种不同感受 都可以成 为孩子与父母或照顾者之间微调交流的一部分 不过 孩子可能会因各种不同的理由而无法获得这个必要的经验 他们也许有动作问题 无法做出适当的表情动作或信号 或者他们无法理解照顾者的口语或脸部表情 或许他们的 照顾者不懂得用信号回报或具侵犯性 这些因素有时会造成一个微调互动系统的缺陷 孩子 若无法清楚表达自己的感受且获得回应 或基于某些理由无法得到回应 那么他们可能就会

42 放弃 变得自我沉迷 或者他们的情绪和行为会变得更强烈 因此出现咬人或打人的行为 父母面对后面这几种状况时 常常会因为孩子的 攻击性 而向外寻求协助 有时会使用药 物 不过只要经过一些指导 父母就能学到该如何协助孩子表达自己的需求 以及如何解读 孩子的信号 并能态度一致且冷静回应 而只要几个月时间 孩子常常就能成为一个精熟调 节能力的幼儿 假如孩子少了照顾者的协助 他就留存了一堆强烈的情绪 甚至转为更有攻 击性且冲动 或相反变得退缩且抑郁 建立最早的自我感 幼儿从一些单独的意向行为 进步到完整的多重问题解决模式的交流 接着这些交流变 成自我界定的一部分 孩子不再只是表达一两个感受 然后由照顾者给他一个回应 此时他 们已经能表达许多不同的感受及欲望 藉由这些感受或欲望 他们能觉察到所谓的 模式 他自己的感受及欲望 照顾者的回应 他接下来的感受及行动等等 慢慢地 这些不同 的模式就界定出一个 我 以及一个 你 这时就有一个已统整的自我感 与另一个已统整 的他人感展开互动 换句话说 此时已能理解快乐的 我 跟生气的 我 其实是同一个人 的不同部分 就跟 温和的妈妈 以及 生气的妈妈 都是同一个妈妈一样 这个阶段的孩子也开始学习外在世界如何操作 转一下把手 小丑就会从盒子里蹦出来 按一下按钮 就会发出很大的声音 以 模式 的方式来看这个世界 就能更了解它的操作 方式 并迈入预期及精熟的层次 孩子利用这个能力 就学会分辨别人许多情绪表达的模式 中 哪些是安全且令人自在 哪些是危险的 他们也学会分辨赞成及责备 接纳及拒绝 孩 子开始能利用这个领悟 学会按照别人不同的情绪高低状态 以不同的方式回应 这种辨识 人际交流经验 以及还不会以口语交流之前就先学会情绪示意的能力 就是一种超感觉 常 常比我们的意识觉察能力还要更快出现 其实 这部分能力就是我们往后社交生活的基础 我们长时间观察自闭症的发展路径 发现这个阶段非常重要 自闭症孩子 即使智力及 语言技能都在中上程度 往往还是会有困难做推论 同理别人及因应别人的情绪 我们持续 观察这些孩子 发现其中大部分 包括那些一开始表现很好 两岁以后却 退化 的 孩 子 都无法精熟做为模式确认技能根基的情绪互动能力 虽然也有一些孩子能够对照顾者表现出 一点点情绪示意能力 不过他们还是无法完全主导及充分参与共享的问题解决或没有语言的 对话 以调节自己的行为及情绪 因此他们也无法发展出完整的更高层次能力 后面我们会 提到一项研究 认为自闭症孩子因为生理方面的困难 因而无法连结情绪及现有的能力以计 划动作并排列先后顺序 若缺乏 需求 及 欲望 的引导 那么需要多个步骤的复杂互动 就无法产生 孩子的行动就会停留在简单的层次或只是反复出现同一种行为 还好 我们发 现针对有意义的情绪互动的一些特别练习 确实对孩子有帮助 阶段五 创造出象征 运用字汇及各种想法

43 孩子到一岁半左右 动作技能已经能调节口部肌肉及声带 至于智力技能也进步到开始 运用语言表达自己的意思 孩子为了能了解及运用字汇及语言 必须先能参与复杂的情绪示意 这样才能将行动与 知觉分离 并且将影像保存在心中 他们还必须能将这些影像与自己的情绪连结在一起 并 赋予意义 因此建立了象征及想法 第一个想法 这本书就在描述这个过程如何发生) 孩 子经历许多情绪的相关经验及交流之后 保存在心中的影像有了明确的意义 这时开始出现 语言能力 譬如 一个十八个月大的孩子对妈妈的感情急剧上升 虽然他在更早阶段时会给 妈妈一个大大的拥抱 现在开始会利用象征 说出 我爱你 来表达自己的感情 他也会说 出 我 疯 了 来代表打人或大叫的举动 通常大家都认为 可以透过话语及字汇来运用各种 想法 不过孩子说出 车子 桌 子 椅子 等字汇时 其实并没有运用我们这里所提到的 想法 许多 自闭症相关障碍 儿童只是以照本宣科的方式或一再反复说出 车子 桌子 椅子 车子 桌子 椅子 至于 我们所谓的 运用想法 指的是利用字汇 图片或象征 有意义地沟通一些事情 通常 孩 子能够有意义地运用单字互动 绝对比只是复诵整句话或段落要强多了 孩子在想像游戏中 可以有效运用各种想法及象征 在此阶段 孩子会利用假扮游戏象 征真实或想像出来的事件 譬如 茶会或妖怪攻击 此时他们也会利用象征操控心中的想法 而不需真正付诸行动 因此不管是推理 思考及问题解决能力都有了新的弹性 从这个阶段 开始到下一个阶段结束的这段时间 语言及利用象征的能力变得越来越复杂 并依照下面顺 序进展 同时运用字汇及行动来表达 想法 用字汇表达身体的感觉 我肚子痛 用字汇取代行动 表达心中的意向 打 你 喔 用字汇传达一些概括性感受的想法 我 恨 你 通常这些感受呈现两极化 不是全好 就是全坏 用字汇来表示内心正在考量多种选择的状态 我饿了 我该吃什么呢? 用字汇来传达一些不一定与行动有关的已分化情绪感受 我有一点点寂寞 或 我感 到 挫 折 引导语言发展的象征式思考 也会带出多个范畴中更高层次的智力表现 譬如 视觉 空间领域 及有能力规划出能满足象征式目标的行动 这就是为什么我们常看到因为生理障 碍而无法将需求 情绪与行动和字汇连结在一起的孩子 始终无法顺利循着这些阶段发展

44 阶段六 情绪思考 逻辑性及现实感 孩子在两岁半左右 以逻辑方式连结各种象征 做出各种可能思考及回应的能力都逐渐 提升 孩子可能会问 妈咪 车子呢? 或是在被询问 东西在哪里? 时 会用 在 这 里 来回答 你问他 甜心 为什么你想要这辆玩具车呢? 孩子若已经能够以逻辑方式连结各 种想法 他就会回答 要 玩 啊 此时 孩子已经能将两个想法连结在一起 你的想法 为 什么? 再加上他自己的想法 玩 这个阶段的孩子 开始学习如何由一个事件引发另一个 事 件 风吹着 吹倒了我的硬纸板屋 各种想法如何随着时间运转 如果我现在够好 过 一阵子会得到好报应 以及各种想法如何在不同空间运转 妈妈不在这里 不过她就在附 近 想法 也可以帮忙说明情绪 因为拿到玩具 所以我感到开心 同时也学会组合外在世界 的各种知识 能够将自己的想法以逻辑方式跟别人的想法连结在一起 是孩子要以新方式体验现实的 一个重要基础 此时孩子将内在的经验与外在的经验连结在一起 且将两者区分为 或分类 为 主观及客观经验 孩子能够在与别人的关系中投入情绪 就可以辨识出自己的内在 幻 想 及他人想法和实际行为等三者之间的差异 逻辑思考引发新的技能 譬如 争辩 数学 及科学推理 此时孩子能够将心力投入在某些事情 譬如 新的游戏或玩有规则的游戏 孩子若能循着典型的发展轨道 通常在四 五岁时就能精熟前六项里程碑 建立里程碑 可以遵循的根基 如果孩子有 自闭症相关障碍 或其他发展问题 就必须花更多时间才能 精熟这些阶段 至于接下来更高层的阶段 所有人 即使是发展正常的孩子也不例外 都有 自己的发展时间表 阶段七 多重因果及三角思考 孩子从简单的因果思考进展到能够辨识多重原因 譬如 如果朋友不想跟他玩 他不再 只是认为 他恨我 而可能会想 或许他今天想跟别人一起玩 或 是 他不想跟我玩 也许是因为我老是在玩任天堂 假如我们玩些别的 他就会过来一起玩 有了多重因果关系 的想法之后 孩子就可以进入 三角思考 举一个例子来说 他可以比较两个朋友 我比 较喜欢彼得 因为他有很棒的玩具 在家里 如果妈妈生气了 孩子会转而寻求爸爸的注意 孩子为了学习多重因果的思考 必须能在不同的情境当中投入自己的情绪 譬如 他们 必须考虑有第二人选来当自己的玩伴 而不是一直依赖同一个朋友 孩子在这个阶段 已经 能经由不同个人之间的关系理解家庭动力 而不再只是仰赖自己的需求是否已获得满足 阶段八 灰色地带 情绪分化清楚的思考 多重因果及三角思考能力使得孩子进步到能了解不同程度的感受 事件或现象 或其相

45 对影响力 譬如 我只是有一点点生气 他们在学校 不只是检视事件的多重理由 也会 衡量这些理由的相对重要性 与同龄人相处 他们会以一种分等级的方式比较不同的感受 以及协商游戏场的政治 了解并参与涉及各种不同因素 例如 运动技能 学业能力 受欢 迎程度等等 的社会阶层 新的问题解决方法 特别是包含多重选择的团体问题 在这个阶 段都可能产生 因为孩子已经具有妥协的能力了 阶段九 逐渐成长的自我感 以及内在标准的反省 到了青春期及成人初期 更复杂的情绪互动经验能帮助孩子进步到思考 内在标准 以 及么渐成长的自我感 此时孩子已经能够评价自己的经验 举个例子 孩子会第一次说出 我比平常更生气 他们会检视同龄人的行为并说 他们要这么做没有关系 不过我 觉得这件事不对 这个阶段的孩子学会做推论 并且能在同一时间利用一个以上的参考架构思考事情 他 们能从现有的想法中创造出新的想法 他们会考虑未来 过去及现在 这种同时使用两种观 点思考的能力 可以将这个年龄层的孩子分出两种类别 其一是仍然维持较具体思考能力的 一类 另一类则是能发展更高层次的智力及反应能力 后者其实是一般正常青少年及成熟成 年人常有的思考能力特征 这九个功能性情绪发展阶段都达到之后 个人终其一生仍不断持续发展 青少年及成年 人还会经历其他七个阶段的发展 自闭症孩子的父母或照顾者能看到人生旅程的整个轨道 就能了解人类的发展并不会停止 不管是不是有 自闭症相关障碍 或其他特殊需求或发展 正常的个人 这些阶段包括 扩大的自我感 譬如家庭和社区关系 反应个人未来的能力 一个稳定 分离的自我感 能让年轻的成年人与核心家庭分开时仍能保有安全感 亲密感及承诺 包括长期性的承诺 如婚姻 住宅所有人及生涯 亲职及其他的养育角色 扩大对于时间 空间 生命周期以及较大世界的观点 岁月累积的智慧 对于环境和后世子孙的责任感 以及正确认识个人在大系统中的定位 这是成人阶段最具挑战性的部分 因为这个智慧的建立 常常是在身体健康及心理能力逐 渐衰退的时期 这种状态可能造成个人退化而非持续成长 本书第二部 将谈到如何促进 自闭症相关障碍 及其他障碍儿童每一个基本发展阶段 的进步 以奠定迈入更高阶段的基础

46 第二部 家庭优先 家庭如何利用 DIR 模式 强化孩子与人相处 沟通 及思考的能力 第五章 第一步 从 家庭优先 开始 父母亲 家人 其他的主要照顾者 再加上小儿科医师及其他相关的健康照顾服务提供 者 都非常熟悉儿童发展的相关知识 他们具备这些知识 就可以及时察觉到孩子的第一个 征候 越早发现越好 并且开始帮助这些高风险的孩子 家庭优先 是 地板时间 基金 会提出的一个新尝试 以强调并支持父母在儿童发展过程中的重要角色 我们在第一部已界 定出 自闭症相关障碍 的早期征候以及正常发展的目标 了解这些征候 并不是要让家长 自行诊断孩子的问题 而是在帮助父母能清楚认识孩子 以尽早察觉到孩子的任何问题 本章就在规划父母及其他照顾者协助已出现问题的孩子时 可以采取的第一个步骤 家 庭优先 的方式是为了在等候专业人员筛检 完整评估及开始接受教育和治疗方案的期间 甚至在方案开始之后 家长可以有能力协助孩子学习如何与别人产生关系 沟通及思考 即 使经过筛检 并没有发现孩子有 自闭症相关障碍 或其他的问题 这套方法也可以只用来 促进正常的发展 如果孩子确实有发展迟缓问题 且评估结果显示孩子需要完整的治疗方案 如果家长自己采取这些初期步骤 也可以在专业团队的协助之下 变得更细致且扩展 筛检 评估及规划治疗方案都很耗费时间 家庭优先 的方法可以让孩子早在中枢神经系统成长最 快速的阶段就能接受协助 如果孩子需要一套正式的介入方案 父母和专业团队可以一起参 与 共同订出方案以加强孩子的发展 如同我们先前已经提过的 自闭症相关障碍 或其他特殊需求孩子当中 能够进步最多 的 通常是那些在大部分清醒时刻都能积极参与适合其个别发展需求的正常学习互动经验的 孩子 这就是为什么家人必须成为所有介入方案重心的原因 越来越多的证据支持 家庭优 先 的论点 就如第一部所提 某些正式的 儿童 照顾者 互动经验是孩子的社会 情 绪及智力等能力可以正常发展的必要条件 而这些相同的练习 也可以防止发展迟缓问题或 降低迟缓的严重程度 同时也能促进高风险婴 幼儿或已经出现问题 包括 自闭症相关障 碍 儿童的发展能力 家庭优先 的做法 首先必须确定出与孩子年龄相当的能力或目标 本书第一部提出

47 的大纲 接着 家长和其他主要照顾者再以预防的观点协助孩子 以下先简短列出一些活动 的例子 照顾者可以协助婴儿及幼儿加强建立正常发展的基础 其中每一个目标都会在第六 章到第十章更详细的讨论 这许许多多活动都是父母用来协助孩子的策略 最好的执行方式是基于孩子本来的兴趣 并且诱导他参与活动 主要的关键应该是一起玩得开心 不断找寻乐趣的线索 譬如 一个 开心的笑容 快乐的声音及孩子眼神的一瞥 这些活动应该安排在一天当中 孩子最清醒且 方便的时间 每次以二十分钟为一个单元 一天安排许多单元 这样的安排对孩子最有帮助 家人也可以自行想出能满足同一目标的各种活动 第一阶段 为了要加强分享式注意力及调节能力 必须观察婴儿听 看 触摸 闻嗅及动作的独特 模式 譬如 注意观察哪一种声音 高或低频率 快或慢节奏 能吸引孩子去看或听 观察 哪一种触摸 温和且轻柔或温和且扎实 能帮助孩子平静 自在且快乐 以一种好玩的方式 利用孩子所有的感觉 来诱使他参与外在世界 孩子能够精熟接下来的发展里程碑之后 仍 然要继续留意婴儿享受这个世界的独特方式 请参考第六章 游戏 看一看 听一听 看一看 听一听 游戏 与婴儿面对面 对着他笑 并对着他谈他可爱的小嘴 闪亮 的眼睛及小巧的鼻子 慢慢将你充满活力的脸孔挪到右边或左边 试着抓住孩子几秒 钟的注意力 这个游戏可以在你抱着孩子时玩 或当他斜靠在婴儿椅或躺在别人怀抱 时 你可以靠近他 跟他玩这个游戏 安抚我 游戏 安抚我 游戏 在孩子疲累 焦躁或你只是想抱抱他时 可以让他坐在一张舒服的摇 椅 跟他玩有节奏 缓慢的摇摆动作 你可以平缓地触摸他的头 手臂 腿 肚子 背部 脚和手 以一种缓和的摆动节奏慢慢放松 轻轻动动他的小手指头和脚趾 跟 他玩 小猪 的游戏 帮他换尿布时 也可以不时动动他的手臂 腿 手指头和脚趾 第二阶段 为了加强参与及与人建立关系 必须观察有哪些互动方式 譬如 好笑的声音 亲吻 搔痒或好玩的游戏 能让孩子觉得开心 躲猫猫 和 玩具藏在盒子下面 等视觉游戏 能取悦大部分婴儿 配合儿歌韵律一起玩拍手的游戏 特别能够激起具有听觉优势婴儿的兴 趣 驶来驶去的玩具卡车能让学步期孩子感到开心 想像的故事则带给学龄前期孩子很多乐 趣 尽量制造出各种 神奇的时刻 让孩子能放松戒备 调整到适合婴儿或孩子的节奏 配 合他的情绪以及他利用感觉系统及动作的方式 遵循他的兴趣 即使只是做出一些好笑的声 音也无妨 因为你会带给他乐趣及亲密感 不要将玩具视为对手 想抢夺孩子的注意力 而 是试着成为玩具的一部分 譬如 把一块孩子最喜欢的积木放在你自己的头上 并且做出好 笑的表情 请参考第六章

48 微笑的游戏 微笑的游戏 运用一些字汇及好玩的表情吸引小婴儿 让他能更开怀地笑或做出其他开 心的脸部表情 像睁大眼睛等 的声音及动作游戏 跟我一起跳舞 跟我一起跳舞 的声音及动作游戏 试着发出一些声音吸引婴儿 或以一种有节奏的 方式动动婴儿的手臂 腿或躯干 并配合你的声音及头部动作 你可以说 你要跟我 一起跳舞吗 甜心?喔 我猜你一定会 我知道你会 同时从他的眼睛当中找出高 兴的火花 第三阶段 为了要促进有目标的情绪互动 你与孩子交换脸部表情 声音 姿势动作 字汇 以及 玩假扮游戏时 应该要尽量生动活泼 试着找到孩子眼睛闪烁的光辉 让你能确定孩子有注 意到你 并喜欢这样的交换动作 将孩子的所有行为 即使有些看来随意 都要视为有 特定目的 举个例子 如果他兴奋地拍着手 你可以利用这个动作做为基础 与他有一段互 动式 拍手 的跳舞动作 如果他只是随意推着玩具车前后移动 你可以大声告诉他 你的 玩偶有一封特殊的信件要直接送到孩子喜欢的某位电视明星家 一开始 先帮助孩子设定容易达成的目标 譬如 他用手指指着某个颜色鲜艳的新球 表示自己想要时 你可以把球丢到他身旁 接下来你可以要求他做些事 鼓励他积极采取行 动 例如 晚上将泰迪熊放到床上 或你们正在打闹时 让他自己爬到你的肩膀上 而不是 你抓他上去的 请参考第七章 好玩的声音 脸部或感觉游戏 好玩的声音 脸部或感觉游戏 留意孩子自己用来表现快乐 恼怒 惊讶或其他种种感 觉的声音及脸部表情 你可以用一种游戏的方式 对着他模仿一样的声音及脸部表情 看看他是否有任何回应 沟通循环的游戏 沟通循环的游戏 每一次 孩子轻轻拍着你的鼻子 你就回以一个好玩的尖叫声或抗议 声 看看你们可以进行多少双向的互动循环 或者你把某个非常令人好奇的东西藏在 手里 看看他会尝试几次想打开你的手 每一次 当孩子依照自己的兴趣陷入你的圈 套 那么他也就又结束了一次沟通循环 第四阶段 共享的问题解决 为了促进共享的问题解决 共享的问题解决 你可以在假扮游戏中制造出更多的步骤 举一个例子 你大 声 喊 这辆车不能动 那么我们还可以做些什么? 试着制造出一些可能阻碍孩子达成目标 的有趣障碍或绊脚石 慢慢达到一连串持续进行的沟通循环 许多学步期孩子在你的协助下 可以串连出三十 四十 五十个沟通循环 你要以生动活泼的方式 透过声音和脸部表情表 达自己的感受 以协助孩子澄清自己的意向 如果他只是发出含糊的声音或做出不明确的动 作 你可以假装糊涂了 做出困惑表情 并且拿起 不对 的玩具 这时孩子的表情动作及

49 发声或许就会更细致且激动 他会更努力让你了解自己的真正愿望 你也可以协助他增加计 划动作的能力 并且能在不同的情境运用自己的感觉及模仿技能 譬如透过捉迷藏及寻找宝 藏游戏 请参考第七章 一起工作的游戏 一起工作的游戏 留意孩子喜欢的各种玩具 玩偶 填充动物 玩具卡车 球等等 制造出某个问题 让他必须在你的协助下才能解决跟某个玩具有关的问题 模仿游戏 模仿游戏 模仿孩子的声音及表情动作 看看你是否能诱使他也模仿你好玩的脸 声音 动作及舞步 最后再将字汇加入游戏当中 以一种有目标的方式使用这些字汇 帮助 他满足需求 例如 说出 洋娃娃 或 起 来 第五阶段 为了强化孩子形成各种想法的能力 要求他表达自己的需求 欲望或兴趣 酝酿孩子想 要表达感受或意向的各种情境 鼓励孩子在玩想像游戏或进行实际口语互动时 都能运用各 种想法 请记住 字汇 行动 情感 words action affect WAA)的指导原则 绝对 要将你的字汇或想法与情感 情绪的表达 及行动结合在一起 鼓励孩子运用各种不同的想 法 开放孩子有意探索的所有情绪或主题 将图片 符号 复杂的空间设计及字汇纳入孩子 的想法 请参考第八章 让我们一起聊聊天 让我们一起聊聊天 如果孩子已经会说话 看看 若你们运用单字 片语或短句 并以 孩子的兴趣为主题 这样可以进行多少个沟通循环 你甚至可以将孩子的单字反应转 换成一段较长的聊天内容 譬如 一家人在公园里 孩子爬到秋千上 说 推 你 可以回答 谁该推你? 他 可 能 会 说 妈 妈 推 你可以摇摇头说 妈妈现在没有空 还有谁可以推? 他可能会转向爸爸要求 爸爸推好吗? 等等 让我们一起假扮 让我们一起假扮 一开始 协助孩子在假扮游戏中演出自己熟悉的互动情境 以鼓励他 的想像力 接着以新的曲折情节诱使他加入 你可以扮成猫 狗 超级英雄或其他角 色 加入由他起头的剧情 尽量夸张表演 看看你能持续演多久?要求他的玩偶或泰迪 熊互相喂食 拥抱或亲吻 烹调或一起去公园玩 有时 你也可以从孩子剧情中的某 个角色 转换到旁白者的角色 或以实况播报员的角色出现 你的播报会使得情节变 得更复杂 你可以定时为剧中的动作做摘要 并鼓励孩子继续发展剧情 第六和第七阶段 为了促进逻辑思考能力 你必须要求孩子不管在假扮游戏及现实对话中 都要能运用 想 法 来结束所有的沟通循环 要求他在剧情中连结不同的想法或各个次要情节 透过这样的 方式 你可以协助他建立想法之间的联结 如果他的想法有些零乱或片段 你可以装做困惑 把他拉回正轨 等一下 我以为你正在谈到我们的邻居 不过现在你却谈到三明治 我搞糊 涂了 你到底想谈哪一件事呢? 以开放问句的方式挑战孩子 协助他能合理地重新回到重点

50 如果孩子拒绝回答你的开放问句 那么就提供多重选择的问题 丢出一些好笑的答案 今天是大象还是蜥蜴到你们学校拜访? 鼓励孩子解释自己在假扮游戏或现实讨论情境中所 出现的感受 为什么你这么快乐 或难过或生气? 并且要求他提出意见 而不 只是背诵一些事实资料 跟孩子争辩及协商 而不只是陈述规则 除非是一些必要的规则 譬 如 不准打人 要求孩子能在真实生活对话及假扮游戏当中 纳入过去 现在及未来的时间概念 举个 例子 你可以问一个装扮成牛仔的孩子 牛仔明天打算做些什么? 鼓励孩子了解数量的概 念 孩子要求多拿一片饼干或披萨时 跟他做个协议 或算出茶会中给每个玩偶一杯茶 总 共需要几杯茶 请参考第九章 导演游戏 导演游戏 看看你们一起玩假扮游戏时 孩子能够主动变换多少情节或新的故事对白? 如果茶会变得有点反复或缺乏方向 你可以大声说出 我肚子里装满了茶水 接下来 可以做些什么? 巧妙利用这样的方式要求孩子增加故事情节的复杂度 为什么该是我 为什么该是我?? 的游戏 的游戏 孩子要求你为他做些事情 你可以用一种温和的揶揄口气 回 应 他 为什么该是我? 看看他可以给你多少理由 然后再做出妥协 譬如 他要 求你把玩具从抽屉里拿出来 或选出一套全新服装时 告诉他 我们一起做吧 这些初期的步骤可以帮助父母觉察到孩子的任何问题或迟缓 并且鼓励各阶段的发展 如果孩子出现可能罹患 自闭症相关障碍 的风险时 父母就必须针对这些基础下更深的功 夫 有时发现问题时 孩子都已经很大了 接下来 第二部的各章节 将更深入探索家人和 其他照顾者如何运用 DIR 方式做为一部分的治疗方法 制造多种经验以协助孩子各个发展阶 段的成长 第三部则叙述如何透过 地板时间 加强这些互动经验

51 第六章 促成注意力及参与能力 带孩子进入共享的世界 罗比 一个天生就讨人喜欢的十七个月大男孩 有一双棕色的大眼睛 由于接收性的语 言迟缓问题 发展落后了好几个月 此外他也有反应过低的问题 置身在陌生情境时 常会 反复做出一些无意义的动作 且难以参与别人 父母常常努力跟他互动 不过他们想要知道 是否还有其他方法可以帮助罗比更完整地参与所有情境 并且学习以更清楚的方式与父母沟 通自己的想法 第四章提过 DIR 地板时间 模式的核心 以及帮助 自闭症相关障碍 孩子的首要 步骤都在于参与 就是进入孩子的世界并协助他能进入与别人共享的世界 由于注意力及 参与能力的问题是自闭症的第一个核心缺陷 因此协助孩子处理这些问题 就成为父母 教 师及其他照顾者的第一个目标 第一个步骤 参与 参与 跟随在注意力之后 之所以重要 因为生命早期阶段的大部分学习经验都是透过 人际互动而来的 参与 能帮助孩子感受到信任 亲密及温暖 这也是社会和情绪发展的 开端 我们在第四章提到 孩子藉由表情 声音或姿势动作 以及得到反应等方式 学习因 果关系及逻辑性 事情为什么及如何发生 为了要有这类学习 孩子必须参与 早期参与非 常重要 甚至影响到孩子的生理发展 若剥夺了婴儿这种参与的机会 孩子容易变得无精 打采 且无法顺利成长 如果孩子被孤立在自己的世界里 或许还能保持冷静态度且调节自己 甚至可能感到放 松且自得其乐 不过很多孩子学会说话后告诉我们 他们在前语言阶段常感到孤单 只希望 能保持平静 他们根本不晓得自己可以体验关系的喜悦感觉 不过一段时间之后 虽然学会 与人建立关系 却可能因为压力而短暂退化 或因为过度负荷而更陷入自我沉迷或自我刺激 固着的状态 我们问他们当时感觉如何 他们说在那个比以往更加孤立的状态 一点都不好 玩 有时照顾者认为自己的举动是为了拉孩子进入共享世界 不过对孩子的要求却太多了 如果用对方法 就是以温和 愉悦及信任的态度 那么孩子在整个过程都会觉得有趣 相反地 一个孤立 疏离的孩子绝对不会是一个快乐的孩子 当孩子感受到愉快的关系 许多基本的能力就会自然产生 与人产生联结之后 就会让 孩子有了看及听的动机 及留意到外在的各种感官刺激 包括 视觉 听觉 嗅觉或其他感 觉刺激 如果孩子不觉得跟你这个照顾者亲近 他怎么可能转头注意你出声的方向 听你说 的话 或甚至了解你的话?孩子为什么要对你鼻子上的东西有兴趣?他为什么要知道你头发摸

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