醫 學 專 題 Medical Topics 守 護 小 腳 ㄚ 大 手 牽 小 手 ~1117 世 界 早 產 兒 日 ~ 文 / 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 副 院 長 臺 灣 新 生 兒 科 醫 學 會 理 事 長 蘇 百 弘 教 授 世 界 早 產 兒 日 (World of P

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1 電 子 版 民 國 104 年 11 月 18 日 發 佈 醫 學 專 題 早 產 兒 專 題 - 守 護 小 腳 ㄚ 大 手 牽 小 手 - 我 的 親 愛 寶 貝 - 早 產 兒 也 能 成 為 醫 師! - 80% 新 生 兒 殺 手 -- 早 產 精 緻 醫 療 降 低 死 亡 率 減 少 後 遺 症 - 早 產 兒 回 娘 家 活 動 衛 教 園 地 高 雪 氏 症 青 少 年 突 然 胸 痛 要 小 心! 為 什 麼 家 人 一 個 接 一 個 不 斷 嘔 吐? 傳 染 力 超 強 病 毒 的 真 面 目... 非 母 乳 哺 育 之 新 生 兒 須 注 意 醫 療 服 務 11 月 份 兒 童 醫 院 門 診 時 間 表 活 動 報 導 心 情 隨 筆 當 我 和 世 界 不 一 樣 那 就 讓 我 不 一 樣! 溫 馨 留 言 輕 鬆 一 下 帥 檸 與 美 橘 - 卡 介 苗 篇 大 家 來 找 碴 11 月 17 日 是 世 界 早 產 兒 日 在 11 月 28 日 ( 星 期 六 ) 本 院 將 舉 辦 早 產 兒 回 娘 家 活 動 這 一 期 院 訊 電 子 報 有 多 篇 文 章 專 為 早 產 兒 撰 寫 兒 童 醫 院 副 院 長 蘇 百 弘 教 授 領 導 台 灣 新 生 兒 科 醫 學 會 並 結 合 早 產 兒 家 屬 與 立 法 委 員 為 新 生 兒 醫 療 作 了 許 多 努 力! 往 年 曾 經 刊 登 好 幾 位 早 產 兒 家 屬 的 心 情 分 享 今 年 更 有 早 產 兒 長 大 成 為 醫 師 所 寫 的 文 章 幫 助 大 家 對 孩 子 的 未 來 建 立 信 心 另 外 還 有 各 專 科 領 域 的 醫 師 們 介 紹 高 雪 氏 症 青 少 年 胸 痛 諾 羅 病 毒 牛 奶 蛋 白 過 敏 症 心 情 隨 筆 專 欄 報 導 一 位 地 中 海 型 貧 血 的 病 友 生 命 精 彩 而 與 眾 不 同 在 本 院 發 表 創 作 個 展 請 大 家 慢 慢 欣 賞 豐 富 的 內 容 也 歡 迎 分 享 給 更 多 的 人 們! ext

2 醫 學 專 題 Medical Topics 守 護 小 腳 ㄚ 大 手 牽 小 手 ~1117 世 界 早 產 兒 日 ~ 文 / 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 副 院 長 臺 灣 新 生 兒 科 醫 學 會 理 事 長 蘇 百 弘 教 授 世 界 早 產 兒 日 (World of Prematurity Day) 是 由 歐 洲 的 Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI) 慈 善 基 金 會 所 發 起 後 在 同 時 間 美 國 的 早 產 兒 及 新 生 兒 慈 善 機 構 - March of Dimes 也 在 11/17 推 動 了 早 產 兒 關 懷 日 為 了 讓 全 世 界 一 起 加 入 響 應 行 列 因 此 將 2011 年 以 後 的 每 一 個 11/17 訂 定 為 世 界 早 產 兒 日 讓 全 世 界 更 多 人 重 視 並 關 懷 早 產 兒 2

3 醫 學 專 題 Medical Topics 根 據 世 界 衛 生 組 織 WHO 在 2012 年 統 計 資 料 全 球 每 年 有 的 早 產 兒 誕 生 ; 而 在 生 育 率 是 世 界 倒 數 第 二 名 的 台 灣 平 均 10 個 新 生 兒 有 1 個 是 早 產 兒 在 台 灣 只 要 有 專 業 的 醫 療 和 特 殊 的 營 養 照 護 絕 大 多 數 的 早 產 兒 都 能 健 康 長 大 在 台 灣 高 水 準 的 醫 學 中 心 極 小 早 產 兒 的 存 活 率 大 概 可 以 追 上 美 國 的 醫 學 中 心 健 全 存 活 率 的 提 升 代 表 著 這 個 小 小 個 體 成 長 後 對 國 家 社 會 將 是 正 面 的 影 響 台 灣 自 1995 年 開 始 實 施 全 民 健 保 後 這 些 弱 勢 的 孩 子 不 再 被 犧 牲 也 不 再 有 養 一 個 早 產 兒 要 賣 掉 好 幾 間 房 子 的 情 形 台 灣 的 新 生 兒 早 產 兒 醫 療 才 能 真 正 落 實 執 行 也 才 能 有 今 天 和 世 界 先 進 國 家 齊 步 的 成 績 所 有 的 早 產 兒 家 長 以 及 新 生 兒 科 醫 師 都 感 謝 全 民 健 保 為 早 產 兒 家 庭 以 及 社 會 國 家 所 帶 來 的 莫 大 幫 助 這 是 台 灣 的 驕 傲 因 為 早 產 兒 醫 療 成 績 是 重 視 人 權 重 視 生 命 的 先 進 國 家 指 標 之 一 然 而 先 前 健 保 署 提 出 相 關 規 劃 草 案 將 從 2016 年 1 月 1 日 開 始 把 早 產 兒 醫 療 以 不 合 理 的 方 法 納 入 新 制 DRG 限 定 早 產 兒 住 院 天 數 以 及 住 院 費 用 這 樣 開 倒 車 扼 殺 小 小 生 命 醫 療 權 的 方 法 在 學 界 以 及 早 產 兒 父 母 的 心 中 投 下 一 顆 爆 發 彈 2015 年 10 月 1 日 在 以 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 早 產 兒 家 屬 為 出 發 群 體 的 網 路 社 團 裡 開 始 在 網 路 進 行 反 對 早 産 兒 納 入 健 保 DRG 的 連 署 希 望 能 幫 這 些 保 溫 箱 裡 的 勇 敢 小 鬥 士 們 發 聲 而 連 署 人 數 以 一 天 一 千 人 的 數 字 快 速 爬 升 身 為 素 人 團 體 的 我 們 可 以 得 到 那 麼 快 速 的 回 應 只 代 表 了 關 心 這 些 小 小 寶 貝 的 人 很 多 很 多 ; 只 代 表 了 想 幫 他 們 發 聲 的 人 很 多 很 多 ; 只 代 表 了 台 灣 這 塊 土 地 上 還 有 很 多 很 多 的 美 好 在 全 台 灣 早 產 兒 家 長 的 同 心 協 力 發 出 相 關 連 署 活 動 數 日 內 2015 年 10 月 5 日 立 法 院 衛 環 委 員 會 針 對 早 產 兒 議 題 對 衛 福 部 健 保 署 國 健 署 提 出 質 詢 當 天 衛 福 部 長 和 健 保 署 長 公 開 答 應 田 秋 堇 委 員 : 若 衛 福 部 和 兒 科 醫 學 會 3

4 醫 學 專 題 Medical Topics 新 生 兒 科 醫 學 會 婦 產 科 醫 學 會 及 周 產 期 醫 學 會 沒 有 達 成 共 識 就 不 會 將 早 產 兒 醫 療 和 孕 婦 安 胎 醫 療 納 入 明 年 DRG 項 目 10 月 5 日 田 秋 堇 立 法 委 員 在 立 法 院 的 提 案 在 10 月 12 日 通 過 衛 環 委 員 會 議 事 錄 確 認 的 程 序 正 式 成 為 國 會 記 錄 經 過 這 樣 的 過 程 在 11 月 1 日 兒 科 醫 學 會 所 主 辦 的 DRG 研 討 會 上 有 了 令 人 振 奮 的 訊 息 : 健 保 署 長 官 提 到 低 體 重 兒 目 前 會 被 考 慮 排 除 在 DRG 之 外 生 兒 育 女 是 家 庭 的 任 務 而 讓 父 母 親 能 夠 放 心 的 生 兒 育 女 則 應 該 是 國 家 政 府 的 責 任 台 灣 早 產 兒 醫 療 成 績 與 世 界 齊 名 我 們 希 望 也 感 謝 政 府 能 夠 深 切 體 會 老 百 姓 的 心 聲 全 台 灣 早 産 兒 家 長 的 心 聲 以 保 障 早 產 兒 的 醫 療 人 權 我 們 新 生 兒 科 醫 師 也 應 該 繼 續 努 力 來 提 升 全 台 灣 早 產 兒 的 醫 療 品 質 同 時 醫 界 與 社 會 各 界 也 應 該 在 孕 婦 保 健 上 更 加 努 力 來 盡 量 預 防 早 產 兒 的 發 生 台 灣 在 2012 年 首 次 加 入 世 界 早 產 兒 日 的 響 應 行 列 而 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 早 產 兒 團 隊 在 台 灣 每 年 照 護 約 500 多 位 早 產 兒 在 這 個 特 別 的 日 子 裡 除 了 幫 小 小 寶 貝 們 打 氣 加 油 有 著 厚 實 手 掌 的 我 們 要 用 我 們 的 雙 手 來 保 護 這 些 巴 掌 仙 子 為 全 台 灣 早 產 兒 的 就 醫 權 發 聲!! 4

5 醫學專題 Medical Topics 的親愛寶貝 我 文 小億媽咪 懷孕 21 週 一度以為會失去你們 衝到醫院做了檢查 醫生叔 叔告訴媽咪你們還安穩的待在肚子裡 只是 媽咪不能再走動了 於 是開始了我們母子三人的安胎生活 到了懷孕 25 週 你們迫不及待 讓我們的身份就此升格為人父 為 人 母 但 我 們 卻 沒 有 初 為 人 父 母 的 喜 悅 畢 竟 在 產 房 安 胎 好 一 段 日 子 常 常 聽 到 小 孩 出 生 後 的 嚎 啕 大 哭 但 媽 咪 卻 沒 有 從 你 們 口 中 聽到 一直到主治醫師送來了小腳印卡 才真的肯定 確定你們的存 在 忐忑不安的心情才舒緩下來 媽 咪 身 旁 有 太 多 的 早 產 兒 預 後 都 很 好 所 以 對 你 們 的 提 早 到 來 並 沒 有 太 多 的 恐 懼 與 害 怕 一 直 到 第 一 次 見 到 你 們 小 小 的 身 軀 卻 插 滿 了 管 子 當 下 心 疼 不 已 想 到 安 胎 生 活 最 討 厭 的 就 是 三 5

6 醫 學 專 題 Medical Topics 天 換 一 次 針 的 日 子 但 我 的 寶 貝 們 卻 要 承 受 媽 咪 所 不 願 承 受 的 況 且 ~ 你 們 是 那 麼 的 迷 你 且 無 法 為 自 己 作 任 何 的 決 定 看 著 你 們 扭 動 的 身 軀 似 乎 是 在 無 聲 的 抗 議 ; 對 你 們 ~ 總 是 存 在 著 愧 疚 的 心 態 姐 姐 (750g) 出 生 後 媽 咪 沒 啥 煩 惱 雖 然 哭 聲 小 了 點 但 整 體 狀 況 都 不 錯 也 準 備 餵 母 奶 了 所 以 心 繫 弟 弟 (682g) 產 房 直 接 急 救 是 一 個 不 被 看 好 的 小 孩 (APGAR: 5 在 1 min) 新 生 兒 出 生 可 能 遇 到 的 所 有 最 差 狀 況 幾 乎 都 有 了 臀 產 所 以 全 身 產 傷 ( 幸 好 小 不 點 一 個 不 然 媽 咪 也 或 許 不 在 了 寶 貝 也 不 會 是 現 在 這 麼 健 康 的 模 樣 ) 媽 咪 當 下 有 拜 託 姐 姐 幫 忙 照 顧 睡 在 隔 壁 床 的 弟 弟 並 跟 他 加 油 打 氣 聽 話 且 貼 心 的 姐 姐 卻 在 第 三 天 開 始 幫 弟 弟 受 苦 狀 況 急 轉 直 下 ; 第 六 天 或 許 是 母 女 連 心 媽 咪 總 覺 得 姐 姐 撐 不 過 今 天 哀 求 爸 爸 帶 月 子 中 的 媽 咪 去 陪 你 們 看 著 姐 姐 媽 咪 心 真 的 好 痛 捨 不 得 姐 姐 受 苦 輕 聲 地 對 姐 姐 說 : 媽 咪 允 許 祢 任 性 一 次 不 用 再 顧 慮 我 們 了 找 個 舒 服 的 時 間 媽 咪 會 好 好 照 顧 弟 弟 的 沒 多 久 監 控 姐 姐 生 命 徵 象 的 儀 器 開 始 出 現 聲 響 阿 姨 們 默 默 的 關 掉 所 有 的 聲 音 媽 咪 看 著 儀 器 上 的 線 慢 慢 趨 於 水 平 天 啊 ~ 我 的 姐 姐 離 開 了 嗎? 這 是 媽 咪 第 一 次 幫 祢 洗 澡 穿 衣 服 第 一 次 抱 著 祢 ; 多 希 望 時 間 可 以 就 此 停 留 看 著 祢 在 媽 咪 的 懷 中 睡 的 如 此 安 穩 ; 或 許 祢 也 心 疼 媽 咪 吧! 默 默 的 流 出 了 眼 淚 姐 姐 離 開 後 媽 咪 知 道 媽 咪 還 有 一 個 寶 貝 如 果 不 趕 緊 堅 強 起 來 還 有 誰 會 照 顧 他 呢! 打 起 精 神 再 次 仔 細 向 主 治 醫 生 詢 問 弟 弟 的 整 體 狀 況 6

7 醫 學 專 題 Medical Topics 只 能 說 ~ 這 兩 個 寶 貝 早 產 兒 常 見 的 合 併 症 幾 乎 都 表 現 出 來 了 呼 吸 窘 迫 呼 吸 衰 竭 腦 室 內 出 血 開 放 性 動 脈 導 管 ( 使 用 6 劑 ibuprofen 仍 無 法 關 閉 ) 腸 胃 功 能 不 良 慢 性 肺 病 視 網 膜 病 變 貧 血..etc. 歷 經 了 多 次 輸 血 肋 骨 斷 裂 兩 次 全 身 麻 醉 開 刀... 等 等 108 天 後 終 於 回 家 一 家 團 圓 了 雖 然 還 帶 著 口 胃 管 血 氧 機 氧 氣 製 造 機 回 家 第 十 三 天 寶 貝 又 突 然 出 狀 況 餵 奶 時 心 跳 250 血 氧 60 看 著 血 氧 持 續 下 降 趕 緊 給 氧 氣 從 氧 氣 管 氧 氣 罩 到 最 後 連 甦 醒 球 都 派 上 用 場 這 是 第 一 次 幫 人 急 救 卻 是 自 己 的 寶 貝 現 在 寶 貝 已 四 歲 五 個 月 早 療 從 七 個 月 ( 矯 齡 四 個 月 ) 持 續 至 今 從 沒 間 斷 一 路 走 來 雖 然 辛 苦 但 我 想 ~ 我 的 寶 貝 比 我 更 辛 苦 是 我 讓 他 先 輸 在 起 跑 點 且 無 法 擁 有 像 其 他 常 童 般 的 快 樂 童 年 但 成 長 只 有 一 次 寶 貝 繼 續 加 油 喲 ~ 爸 爸 與 媽 媽 都 會 持 續 陪 你 的 看 著 你 的 進 步 與 快 樂 的 笑 容 是 我 們 最 大 的 成 就 ; 當 然 更 謝 謝 曾 經 幫 助 我 們 的 所 有 朋 友 們 ICU SBR 所 有 醫 護 人 員 所 有 的 早 療 老 師 群 們 謝 謝 您 們 有 您 們 真 好 Twin 姐 : 小 徵 100/05/08 25w+4d 750g ( 歿 100/05/13 746g) Twin 弟 : 小 億 100/05/08 25w+4d 682g 7

8 醫 學 專 題 Medical Topics 早 產 兒 也 能 成 為 醫 師! 文 / 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 兒 童 神 經 科 主 治 醫 師 林 聖 興 我 是 個 早 產 兒 在 媽 媽 肚 子 裡 住 了 七 個 多 月 提 早 畢 業 出 生 體 重 大 約 1800 公 克 當 年 我 有 使 用 氧 氣 在 保 溫 箱 裡 住 了 三 天 然 後 回 家 1970 左 右 的 年 代 早 產 兒 的 醫 療 技 術 不 像 現 在 這 麼 發 達 我 很 幸 運 可 以 平 安 長 大 而 且 成 為 醫 師 1998 年 我 到 醫 院 工 作 選 擇 兒 科 住 院 醫 師 訓 練 過 程 輪 調 新 生 兒 加 護 病 房 期 間 看 見 許 多 小 娃 娃 們 住 在 保 溫 箱 裡 自 己 心 中 常 常 想 像 著 我 小 時 候 也 曾 經 住 在 那 裡 面 接 受 照 顧 有 一 天 對 同 事 說 我 是 個 早 產 兒 旁 邊 護 理 師 聽 到 立 刻 回 答 另 有 兩 位 兒 科 住 院 醫 師 也 是 早 產 兒 其 中 一 位 醫 師 出 生 體 重 比 我 更 輕 聽 說 他 當 年 沒 住 保 溫 箱 家 人 很 有 耐 心 慢 慢 撫 養 長 大 同 時 期 我 們 兒 科 住 院 醫 師 當 中 總 共 至 少 有 三 人 是 早 產 兒 有 沒 有 其 他 人 也 是? 我 沒 有 向 同 事 們 一 一 詢 問 調 查 所 以 不 知 道 希 望 早 產 兒 的 家 長 們 看 了 這 篇 文 章 對 自 己 的 孩 子 有 信 心! 將 來 不 一 定 要 成 為 醫 師 在 各 行 各 業 皆 能 貢 獻 一 己 之 力 為 社 會 服 務! 8

9 醫學專題 Medical Topics 80 % 新生兒殺手 -- 早產 精緻醫療降低死亡率 減少後遺症 每 年 約 有 近 十 九 萬 名 新 生 兒 早 產 的 發 生 率 約 佔 所 有 懷 孕 的 百 分 之 八 到 百 分 之 十 但 是 早 產 的 死 亡 率 卻 佔 新 生 兒 死 亡 的 百 分 之 八 十 死 亡 原 因 包 括 腦 缺 氧 腦 出 血 呼 吸 窘 迫 症 開 放 性 動 脈 導 管引致心臟衰竭 腸壞死等 團隊二十四小時照護 兩度締造體重最輕早產兒健全存活紀錄 中國醫藥大學兒童醫院新生兒科 二 O O 九 年 十 月 三 十 一 日 懷 孕 二 十 三 週 尚 不 滿 六 個 月 的 黃 太 太 因 破 水 緊 急 送 進 中 國 醫 藥 大 學 附 設 醫 院 不 久 一 個 體 重 僅 四 百 二 十 克 的 小 寶 寶 出 生 了 還 來 不 及 接 受 家 人 的 擁 抱 為 了 裝 載 存 活 下 來 的 能 量 醫 護 人 員 立 刻 幫 小 寶 寶 靖 恩 戴 上 需 要 特 別 加 溫 加 濕 的 人 工 呼 吸 器 直 到 六 十 七 天 拔 除 後 才 開 始 靠 自 己 的 力 氣 來 呼 9

10 醫 學 專 題 Medical Topics 吸 隔 年 三 月 底 經 過 新 生 兒 醫 療 團 隊 五 個 月 的 細 心 照 護 黃 太 太 抱 著 體 重 已 增 加 到 兩 千 五 百 六 十 克 的 小 靖 恩 帶 著 醫 護 人 員 的 祝 福 滿 心 感 恩 地 回 家 早 產 兒 的 危 機 早 產 是 指 懷 孕 週 數 滿 二 十 週 但 未 滿 三 十 七 週 之 生 產 ; 出 生 體 重 低 於 兩 千 五 百 公 克 稱 為 低 體 重 出 生 體 重 低 於 一 千 五 百 公 克 稱 為 極 低 體 重 早 產 特 別 強 調 妊 娠 三 十 二 週 以 前 發 生 或 體 重 低 於 一 千 五 百 公 克 的 早 產 兒 因 早 產 兒 的 抵 抗 力 差 容 易 細 菌 感 染 而 發 生 敗 血 症 容 易 因 腦 部 發 育 不 良 及 缺 氧 而 引 致 神 經 系 統 後 遺 症 腦 性 麻 痺 等 讓 家 長 措 手 不 及 早 產 危 險 因 子 造 成 早 產 原 因 除 了 生 育 年 齡 越 來 越 晚 再 加 上 環 境 污 染 工 作 壓 力 大 或 者 孕 婦 本 身 生 活 行 為 如 抽 菸 喝 酒 用 藥 成 癮 等 ; 孕 婦 年 齡 小 於 十 八 或 大 於 四 十 歲 曾 接 受 子 宮 手 術 等 孕 前 狀 況 ; 或 者 懷 孕 期 間 曾 受 感 染 等 都 可 能 導 致 早 產 出 生 七 十 二 小 時 最 脆 弱 新 生 兒 出 生 體 重 低 於 一 千 五 百 克 就 算 是 高 危 險 早 產 兒 但 在 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 體 重 一 千 五 百 克 以 下 早 產 兒 存 活 率 高 達 百 分 之 九 十 八 團 隊 認 定 真 正 危 險 的 是 低 於 一 千 公 克 而 在 這 範 圍 的 存 活 率 也 有 百 分 之 八 十 三 至 於 出 生 體 重 在 五 百 至 七 百 五 十 公 克 之 間 的 則 有 百 分 之 六 十 三 能 繼 續 維 持 生 命 出 生 後 七 十 二 小 時 是 早 產 兒 生 命 最 脆 弱 的 階 段 腦 部 出 血 肺 出 血 心 臟 衰 竭 等 嚴 重 併 發 症 發 生 都 在 這 三 天 一 到 二 週 內 則 是 沒 有 抵 抗 力 的 急 性 期 最 可 能 發 生 敗 血 症 和 壞 死 性 腸 炎 需 仰 賴 醫 護 人 員 二 十 四 小 時 輪 班 持 續 照 顧 即 使 一 個 星 期 過 了 也 不 能 掉 以 輕 心 兩 週 內 隨 時 都 會 發 生 變 10

11 醫 學 專 題 Medical Topics 化 任 何 階 段 都 有 特 殊 問 題! 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 副 院 長 新 生 兒 科 主 任 蘇 百 弘 說 早 產 兒 需 要 醫 護 人 員 二 十 四 小 時 仔 細 觀 察 有 任 何 徵 兆 都 要 趕 快 治 療 一 點 點 小 細 節 都 不 能 疏 忽 引 進 低 溫 療 法 降 低 新 生 兒 窒 息 腦 部 病 變 引 進 美 國 在 一 九 九 二 年 使 用 的 一 氧 化 氮 (NO) 吸 入 療 法 ( 註 ) 讓 新 生 兒 肺 動 脈 可 選 擇 性 擴 張 不 會 因 為 施 打 肺 動 脈 血 管 擴 張 劑 而 造 成 低 血 壓 此 外 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 也 引 進 高 頻 振 動 呼 吸 器 (HFO) 這 與 NO 吸 入 療 法 都 改 變 了 許 多 對 傳 統 呼 吸 治 療 無 效 的 新 生 兒 與 早 產 兒 命 運! 而 在 二 五 年 新 生 兒 科 率 先 啟 用 美 國 心 臟 急 救 醫 學 會 推 薦 的 低 溫 療 法 (Hypothermia Therapy) 這 項 新 的 方 式 證 實 對 於 新 生 兒 窒 息 引 起 的 病 變 有 較 好 的 治 療 效 果 低 溫 療 法 主 要 用 在 新 生 兒 窒 息 所 引 發 的 腦 部 缺 氧 缺 血 等 腦 症 狀 由 於 新 生 兒 窒 息 會 致 使 腦 部 受 損 若 能 將 中 心 體 溫 降 到 攝 氏 33.5 至 34.5 度 之 間 讓 腦 部 休 息 減 少 新 陳 代 謝 就 能 降 低 缺 氧 缺 血 引 發 的 腦 部 病 變 一 般 而 言 這 項 療 法 會 維 持 七 十 二 小 時 降 溫 再 慢 慢 復 溫 過 去 沒 接 受 低 溫 療 法 的 重 症 新 生 兒 腦 病 變 有 百 分 之 七 十 死 亡 或 殘 障 使 用 低 溫 療 法 後 死 亡 及 重 度 殘 障 率 可 降 到 百 分 之 四 十 九 雖 然 已 減 少 三 成 的 重 度 後 遺 症 但 這 樣 的 高 死 亡 殘 障 率 仍 是 家 庭 社 會 重 擔 蘇 百 弘 建 議 懷 孕 婦 女 如 提 早 發 現 有 難 產 或 新 生 兒 窒 息 危 險 應 馬 上 到 醫 學 中 心 接 受 密 切 觀 察 治 療 一 旦 孩 子 出 生 就 能 立 刻 做 低 溫 療 法 把 危 險 降 到 最 低 ( 註 ) 應 用 於 新 生 兒 和 成 人 肺 動 脈 高 壓 的 治 療 可 擴 張 血 管 而 改 善 氧 氣 交 換 需 注 意 此 療 法 如 使 用 不 當 將 造 成 副 作 用 及 安 全 疑 慮 11

12 醫 學 專 題 Medical Topics 高 危 險 妊 娠 要 特 別 警 覺 醫 師 提 醒 孕 婦 一 旦 出 現 早 產 徵 兆 或 本 身 罹 患 腎 臟 病 糖 尿 病 高 血 壓 等 高 危 險 妊 娠 就 要 儘 快 轉 診 到 有 能 力 照 護 早 產 兒 及 重 症 新 生 兒 的 醫 學 中 心 讓 產 科 醫 師 儘 量 安 胎 或 許 能 避 免 早 產 ; 如 果 安 不 住 還 是 生 下 早 產 兒 也 可 讓 新 生 兒 科 醫 師 馬 上 接 手 和 產 科 無 縫 接 軌 讓 早 產 兒 出 生 後 就 能 得 到 最 適 當 的 醫 療 以 期 有 最 好 的 結 果 1 分 鐘 看 團 隊 醫 療 成 效 締 造 早 產 兒 健 康 存 活 的 紀 錄 1998 年 懷 孕 23 週 出 生 體 重 530 公 克 的 早 產 兒 ; 2010 年 懷 孕 24 週 出 生 體 重 420 公 克 巴 掌 仙 子 健 全 存 活 的 紀 錄 資 料 來 源 : 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 轉 載 自 TOP 醫 療 在 台 灣 - SNQ 認 證 專 科 醫 療 指 南 12

13 醫 學 專 題 Medical Topics 13

14 衛 教 園 地 Health Education Centres 高 雪 氏 症 (Gaucher s disesase) 文 / 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 兒 童 遺 傳 科 主 任 王 仲 興 I 簡 介 高 雪 氏 症 (Gaucher s disesase) 是 一 種 罕 見 的 遺 傳 疾 病 通 常 由 沒 有 症 狀 但 帶 有 隱 性 基 因 的 雙 親 遺 傳 而 來 致 病 原 因 是 由 於 體 內 細 胞 位 於 溶 小 體 之 葡 萄 糖 腦 苷 脂 酶 失 去 活 性 導 致 溶 小 體 內 醣 脂 類 大 分 子 的 新 陳 代 謝 無 法 順 利 進 行 造 成 此 類 物 質 囤 積 在 患 者 骨 髓 血 球 細 胞 及 神 經 系 統 部 份 的 個 案 還 可 能 會 堆 積 在 腦 部 患 者 會 有 肝 脾 腫 大 貧 血 出 血 傾 向 及 骨 骼 發 育 障 礙 等 明 顯 症 狀 高 雪 氏 症 新 生 兒 型 會 快 速 死 亡 典 型 的 病 患 會 有 漸 進 之 血 球 低 下 肝 脾 腫 大 骨 質 疏 鬆 有 時 也 會 有 胎 兒 水 腫 產 生 依 臨 床 嚴 重 度 不 同 分 三 型 : (1) 第 一 型 無 神 經 學 症 狀 : 發 生 率 約 1/ 左 右 在 台 灣 為 最 常 見 之 類 型 發 病 在 孩 童 或 青 年 期 侵 犯 肝 臟 脾 臟 骨 骼 等 只 要 盡 早 酵 素 補 充 治 療 癒 後 良 好 14

15 衛 教 園 地 Health Education Centres (2) 第 二 型 急 性 神 經 元 病 變 型 : 發 生 率 約 1/ 預 後 極 差 約 1 歲 內 死 亡 (3) 第 三 型 慢 性 神 經 元 病 變 型 或 青 年 型 : II 病 因 發 生 率 約 1/ 可 以 接 受 酵 素 補 充 療 法 高 雪 氏 症 是 一 種 先 天 代 謝 異 常 之 體 染 色 體 隱 性 疾 病 是 由 位 在 第 一 號 染 色 體 上 的 第 q21 區 之 控 制 葡 萄 糖 腦 苷 脂 酵 素 的 二 個 對 偶 子 突 變 (mutant alleles) 基 因 所 產 生 四 種 較 常 見 的 突 變 種 類 (N370S L444P 84GG IVS2+1) 佔 了 大 部 份 的 高 雪 氏 症 的 基 因 缺 陷 III 診 斷 有 症 狀 已 發 病 的 高 雪 氏 症 患 者 的 診 斷 除 了 依 臨 床 病 徵 外 骨 髓 穿 刺 抹 片 經 染 色 後 可 見 典 型 的 高 雪 細 胞 而 其 確 切 之 鑑 別 診 斷 則 有 賴 於 葡 萄 糖 腦 苷 脂 酵 素 的 活 性 明 顯 缺 乏 及 基 因 分 析 IV 新 生 兒 篩 檢 通 知 異 常 ( 疑 陽 性 ) 之 處 理? 新 生 兒 出 生 滿 48 小 時 後 透 過 新 生 兒 篩 檢 測 定 寶 寶 血 液 中 葡 萄 糖 腦 苷 脂 酵 素 活 性 可 以 檢 測 出 疑 似 高 雪 氏 症 的 患 者 若 複 檢 二 至 三 次 後 酵 素 含 量 仍 低 於 正 常 值 會 通 知 後 立 即 轉 介 本 院 做 基 因 分 析 確 診 (a) 確 診 為 高 雪 氏 症 即 帶 有 二 個 對 偶 子 突 變 (mutant alleles) 基 因 突 變 者 建 議 每 三 個 月 至 半 年 回 門 診 固 定 抽 血 檢 驗 血 球 細 胞 腹 部 超 音 波 及 神 經 學 症 狀 檢 查 如 有 必 要 會 再 加 上 拍 攝 X 光 片 一 旦 出 現 異 常 則 安 排 後 續 骨 髓 穿 刺 檢 查 以 釐 清 發 病 情 況 及 安 排 接 受 酵 素 補 充 治 療 (b) 倘 若 以 目 前 的 檢 驗 技 術 只 有 發 現 一 個 對 偶 子 突 變 (one mutant allele) 之 基 因 突 變 者 且 合 併 有 酵 素 含 量 偏 低 以 本 院 治 療 經 驗 仍 有 發 病 的 風 險 而 不 能 輕 忽 因 此 仍 建 議 寶 寶 每 半 年 回 門 診 固 定 追 蹤 酵 素 指 數 及 追 蹤 臨 床 症 狀 為 宜 雖 不 免 造 成 父 母 及 寶 貝 們 的 困 擾 但 也 為 可 能 發 病 的 單 一 對 偶 子 突 變 者 多 了 一 層 保 障 15

16 衛 教 園 地 Health Education Centres 青 少 年 突 然 胸 痛 要 小 心! 文 / 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 兒 童 胸 腔 暨 腸 胃 科 主 治 醫 師 林 建 亨 高 二 的 小 姍 在 上 課 時 突 然 感 到 胸 痛 與 胸 悶 於 是 老 師 通 知 媽 媽 到 學 校 媽 媽 帶 她 來 我 們 兒 童 急 診 就 醫 照 完 胸 部 X 光 後 被 診 斷 為 氣 胸 小 姍 在 急 診 吸 了 高 濃 度 氧 氣 後 觀 察 一 陣 子 仍 然 感 到 胸 痛 不 舒 服 甚 至 有 吸 不 到 氣 的 感 覺 所 以 建 議 住 院 作 進 一 步 治 療 呢? 媽 媽 很 納 悶 地 問 醫 師 : 也 沒 什 麼 激 烈 運 動 為 什 麼 會 發 生 氣 胸 醫 師 回 答 : 其 實 這 叫 做 自 發 性 原 發 氣 胸 大 部 分 在 正 常 生 活 作 息 時 無 預 警 地 突 然 發 生 只 有 少 部 分 是 在 運 動 時 發 生 尤 其 最 近 入 秋 之 際 門 診 與 急 診 增 加 許 多 這 樣 胸 痛 的 病 人 常 常 是 找 不 出 原 因 的 呢! 依 台 灣 健 保 資 料 庫 統 計 每 年 九 月 至 十 二 月 為 氣 胸 的 多 發 時 節 以 往 文 獻 提 及 氣 喘 病 童 發 生 氣 胸 的 機 會 比 一 般 健 康 兒 童 高 但 台 灣 目 前 統 計 結 果 氣 喘 病 童 將 來 發 生 氣 胸 機 會 與 一 般 健 康 兒 童 相 同 在 此 讓 我 們 簡 單 介 紹 氣 胸 : 16

17 衛 教 園 地 Health Education Centres 氣 胸 是 指 肋 膜 腔 內 出 現 不 正 常 氣 體 並 造 成 了 肺 葉 塌 陷 ( 附 圖 ) 大 致 上 歸 類 分 為 自 發 性 氣 胸 和 外 傷 性 氣 胸 一 自 發 性 氣 胸 : 主 要 分 為 原 發 性 氣 胸 及 繼 發 性 氣 胸 兩 大 類 : 1. 原 發 型 氣 胸 : 患 者 多 為 30 歲 以 下 年 輕 人 尤 其 是 瘦 高 體 型 之 青 少 年 男 : 女 約 為 6:1 此 類 病 人 先 前 並 無 明 顯 肺 部 疾 病 大 多 為 不 明 原 因 ; 少 部 分 是 肺 部 在 成 長 發 育 過 程 有 缺 失 形 成 不 正 常 肺 泡 體 積 較 大 而 且 肺 泡 壁 薄 易 突 然 破 裂 而 造 成 氣 胸 多 發 生 在 上 側 肺 葉 2. 繼 發 性 氣 胸 : 最 常 見 的 病 因 為 慢 性 阻 塞 性 肺 病 (COPD) 其 它 則 為 肺 結 核 壞 死 性 肺 炎 氣 喘 原 發 性 或 轉 移 性 肺 癌 肺 纖 維 化 等 ; 此 類 除 了 氣 喘 以 外 其 他 疾 病 在 兒 童 極 為 少 見 二 外 傷 性 氣 胸 : 因 創 傷 造 成 食 道 氣 管 肺 部 胸 壁 破 裂 使 不 正 常 空 氣 進 入 肋 膜 腔 內 三 症 狀 : 主 訴 為 胸 痛 與 胸 悶 呼 吸 困 難 ; 若 惡 化 可 能 合 併 發 生 心 悸 胸 部 緊 縮 感 或 轉 移 性 疼 痛 嚴 重 者 會 惡 化 為 張 力 性 氣 胸 而 威 脅 生 命 四 加 重 因 素 : 吸 菸 ( 包 含 二 手 菸 ) 從 事 劇 烈 運 動 緊 張 生 活 型 態 熬 夜 之 前 有 潛 在 肺 部 疾 病 之 患 者 五 診 斷 檢 查 : 理 學 檢 查 : 患 側 呼 吸 聲 降 低 叩 診 回 響 強 觸 覺 震 顫 降 低 胸 部 X 光 : 在 患 側 可 見 局 部 肺 紋 路 消 失 之 不 正 常 顯 影 六 治 療 : 1. 保 守 觀 察 及 供 給 氧 氣 : 適 用 於 第 一 次 發 作 輕 微 症 狀 胸 部 X 光 17

18 衛 教 園 地 Health Education Centres 片 氣 胸 範 圍 小 於 15 ~ 20% 且 後 續 X 光 追 蹤 沒 有 繼 續 擴 大 者 可 給 予 高 濃 度 氧 氣 等 待 1 ~ 2 星 期 後 大 部 分 部 正 常 之 氣 體 會 被 身 體 自 行 吸 收 2. 豬 尾 巴 管 (pigtail) 引 流 : 症 狀 較 嚴 重 者 或 氣 胸 範 圍 較 大 者 可 置 放 豬 尾 巴 管 引 流 出 不 正 常 氣 體 成 功 率 50% ~ 80% 3. 胸 腔 鏡 手 術 : 患 者 有 2 次 以 上 氣 胸 發 作 或 電 腦 斷 層 掃 描 觀 察 到 不 正 常 之 肺 泡 則 考 慮 以 手 術 治 療 優 點 ( 對 照 開 胸 手 術 ) 為 危 險 性 低 傷 口 小 疼 痛 減 輕 為 目 前 主 流 的 治 療 方 法 七 預 後 : 1. 大 部 分 原 發 性 氣 胸 只 發 生 一 次 僅 少 部 分 (20%) 會 復 發 大 多 不 需 特 別 治 療 ; 若 症 狀 較 嚴 重 者 需 豬 尾 巴 管 引 流 預 後 良 好 2. 若 復 發 者 建 議 胸 腔 鏡 手 術 治 療 能 將 復 發 率 降 至 0.3% 八 得 過 氣 胸 者 之 衛 教 : 1. 若 病 人 或 家 屬 有 吸 菸 情 形 應 勸 導 他 們 戒 菸 2. 傷 口 務 必 保 持 乾 燥 及 清 潔 3. 近 期 之 內 勿 從 事 過 度 劇 烈 運 動 及 避 免 潛 水 活 動 4. 近 期 之 內 勿 抬 提 重 物 5. 近 期 之 內 避 免 劇 烈 咳 嗽 或 摒 氣 6. 多 吃 高 纖 維 食 物 預 防 便 秘 後 記 : 感 謝 醫 五 醫 學 生 温 凱 傑 幫 忙 整 理 林 建 亨 醫 師 Chien-Heng Lin 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 兒 童 胸 腔 科 主 治 醫 師 教 育 部 部 定 講 師 學 經 歷 中 國 醫 藥 大 學 醫 學 士 林 口 長 庚 醫 院 兒 科 部 住 院 醫 師 中 國 醫 藥 大 學 臨 床 醫 學 研 究 所 碩 士 財 團 法 人 大 里 仁 愛 醫 院 小 兒 科 主 任 暨 主 治 醫 師 教 研 部 副 主 任 何 孟 哲 診 所 主 治 醫 師 台 灣 小 兒 神 經 醫 學 會 會 員 醫 師 台 灣 兒 童 胸 腔 科 醫 學 會 中 區 副 秘 書 長 加 州 大 學 舊 金 山 分 校 Benioff 兒 童 醫 院 兒 童 胸 腔 科 腸 胃 科 及 加 護 病 房 觀 察 員 專 長 史 丹 福 大 學 Lucile Packard 兒 童 醫 院 兒 童 胸 腔 科 觀 察 員 兒 童 呼 吸 及 消 化 系 統 疾 病 : 如 肺 炎 氣 喘 腹 痛 便 秘 等 疾 病 兒 童 肺 功 能 檢 查 胸 腔 及 腹 部 超 音 波 檢 查 支 氣 管 鏡 及 胃 鏡 檢 查 18

19 衛 教 園 地 Health Education Centres? 為 什 麼 家 人 一 個 接 一 個 不 斷 嘔 吐? 傳 染 力 超 強 病 毒 的 真 面 目... 十 月 過 後 嘔 吐 病 人 增 加 文 / 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 兒 童 急 診 科 主 任 謝 宗 學 自 從 10 月 下 旬 開 始 小 兒 急 診 室 中 主 訴 為 嘔 吐 的 來 診 病 童 人 數 大 增 事 前 沒 有 任 何 徵 兆 突 如 其 來 劇 烈 連 續 的 嘔 吐 讓 原 本 健 康 活 潑 的 孩 子 變 成 虛 弱 無 力 的 病 人 抱 著 馬 桶 或 塑 膠 袋 嘔 吐 更 可 怕 的 是 除 了 小 孩 嘔 吐 外 過 沒 幾 天 同 住 一 起 的 成 人 也 開 始 一 個 接 一 個 出 現 嘔 吐 症 狀 紛 紛 到 急 診 室 求 醫 某 種 傳 染 力 超 強 的 疾 病 在 家 人 之 間 流 竄 它 的 真 面 目 是 什 麼? 秋 天 和 冬 天 是 病 毒 型 腸 胃 炎 的 旺 季 細 菌 性 腸 胃 炎 喜 愛 暖 濕 的 環 境 病 毒 型 腸 胃 炎 好 發 於 乾 冷 的 天 氣 所 以 夏 天 是 細 菌 性 腸 胃 炎 的 旺 季 秋 天 和 冬 天 則 盛 行 病 毒 型 腸 胃 炎 19

20 衛 教 園 地 Health Education Centres 兒 童 常 感 染 的 病 毒 型 腸 胃 炎 有 兩 種 分 別 是 輪 狀 病 毒 和 諾 羅 病 毒 輪 狀 病 毒 多 感 染 五 歲 以 下 的 幼 童 但 諾 羅 病 毒 卻 可 以 感 染 任 何 年 齡 層 的 人 類 所 以 若 發 現 家 人 一 個 接 一 個 感 染 腸 胃 炎 通 常 是 諾 羅 病 毒 造 成 傳 染 力 超 強 的 諾 羅 病 毒 (Norovirus) 任 何 人 都 可 能 感 染 諾 羅 病 毒 一 個 人 一 生 中 可 以 感 染 諾 羅 病 毒 多 次 因 為 它 有 很 多 不 同 的 類 型 身 體 在 其 中 一 種 諾 羅 病 毒 感 染 後 產 生 的 抗 體 無 法 抵 禦 另 外 一 種 諾 羅 病 毒 人 類 是 諾 羅 病 毒 唯 一 之 帶 病 原 者 可 怕 的 是 病 人 在 發 生 症 狀 前 諾 羅 病 毒 就 可 以 出 現 在 糞 便 中 即 使 症 狀 改 善 病 毒 依 然 持 續 存 在 糞 便 中 至 少 兩 個 星 期 其 中 發 病 時 和 剛 痊 癒 後 數 天 內 是 傳 染 力 最 強 的 兩 個 階 段 病 人 的 嘔 吐 物 和 糞 便 是 諾 羅 病 毒 散 播 的 媒 介 健 康 的 人 可 能 經 由 以 下 三 種 途 徑 感 染 到 諾 羅 病 毒 : 1. 吃 下 被 病 毒 汙 染 的 食 物 或 喝 下 被 病 毒 汙 染 的 液 體 2. 手 指 接 觸 過 被 病 毒 汙 染 的 表 面 或 物 體 然 後 將 手 指 放 入 口 中 3. 接 觸 已 感 染 的 病 人 如 與 病 人 分 享 食 物 或 公 用 餐 具 諾 羅 病 毒 可 以 快 速 在 照 護 中 心 飯 店 學 校 甚 至 油 輪 上 傳 播 爆 發 群 聚 感 染 事 件 中 57 % 經 由 食 物 傳 播 16 % 為 人 傳 人 3 % 藉 由 被 汙 染 的 水 傳 播 另 外 23 % 原 因 不 明 台 灣 每 年 諾 羅 病 毒 的 流 行 季 節 主 要 從 11 月 到 隔 年 3 月 其 中 1 月 是 高 峰 嚴 重 嘔 吐 為 主 要 症 狀 諾 羅 病 毒 的 潛 伏 期 很 短 通 常 在 感 染 後 24 到 48 小 時 內 發 病 若 病 毒 量 較 大 甚 至 12 小 時 左 右 就 會 發 病 20

21 衛 教 園 地 Health Education Centres 臨 床 症 狀 主 要 為 噁 心 和 嚴 重 嘔 吐 也 可 能 會 出 現 腹 瀉 頭 痛 發 燒 腹 部 痙 攣 胃 痛 肌 肉 痠 痛 等 症 狀 其 中 發 燒 和 肌 肉 痠 痛 與 流 行 性 感 冒 症 狀 類 似 又 被 稱 為 腸 胃 流 感 症 狀 出 現 的 順 序 通 常 為 噁 心 和 嘔 吐 發 燒 腹 瀉 幾 乎 都 會 出 現 噁 心 和 嘔 吐 症 狀 但 不 一 定 會 出 現 發 燒 和 腹 瀉 大 人 病 程 較 短 通 常 為 1 ~ 3 天 ; 兒 童 病 程 較 長 通 常 為 3 到 5 天 沒 有 藥 物 或 疫 苗 可 以 對 抗 諾 羅 病 毒 支 持 性 療 法 是 主 要 的 治 療 方 式 除 了 多 休 息 外 要 注 意 營 養 水 分 和 電 解 質 的 補 充 避 免 脫 水 發 生 幼 童 若 因 為 嚴 重 嘔 吐 超 過 半 天 無 法 進 食 和 喝 水 可 能 需 要 到 小 兒 急 診 室 治 療 藉 由 靜 脈 注 射 補 充 水 分 糖 分 和 電 解 質 因 為 沒 有 特 效 藥 可 以 直 接 殺 死 諾 羅 病 毒 感 染 病 毒 種 類 的 不 同 與 個 人 免 疫 力 的 強 弱 直 接 影 響 病 程 的 長 短 對 健 康 的 成 人 來 說 罹 患 諾 羅 病 毒 腸 胃 炎 通 常 可 以 完 全 恢 復 不 會 留 下 後 遺 症 然 而 對 於 嬰 兒 幼 童 和 無 法 照 顧 自 己 的 病 人 卻 可 能 導 致 脫 水 電 解 質 不 足 抽 搐 甚 至 死 亡 此 外 免 疫 系 統 受 到 抑 制 的 病 人 病 程 較 長 且 症 狀 較 為 嚴 重 洗 手 是 最 好 的 預 防 手 段 不 像 輪 狀 病 毒 已 經 有 效 果 良 好 的 口 服 疫 苗 上 市 目 前 並 無 有 效 的 疫 苗 可 以 預 防 諾 羅 病 毒 腸 胃 炎 所 以 如 何 預 防 感 染 病 毒? 格 外 重 要! 諾 羅 病 毒 腸 胃 炎 是 病 從 口 入 最 佳 的 代 言 人 只 要 吃 進 極 少 量 的 病 毒 就 可 能 感 染 發 病 所 以 阻 止 病 毒 從 口 腔 進 入 身 體 是 預 防 感 染 最 重 要 的 關 鍵 洗 手 是 最 好 的 預 防 手 段 飯 前 和 便 後 應 該 洗 手 為 嬰 幼 兒 或 老 年 人 更 換 尿 布 或 處 理 排 泄 物 之 後 應 洗 手 以 及 準 備 餐 點 之 前 也 應 洗 手 此 外 不 要 直 接 用 手 直 接 抓 東 西 吃 儘 量 用 餐 具 進 食 才 能 避 免 因 為 手 沒 有 完 全 洗 乾 淨 手 上 殘 留 的 病 毒 進 入 口 中 21

22 衛 教 園 地 Health Education Centres 罹 患 諾 羅 病 毒 腸 胃 炎 痊 癒 後 48 小 時 內 仍 有 不 小 的 傳 染 力 所 以 病 人 在 沒 有 症 狀 之 後 還 需 要 等 待 2 天 才 能 幫 家 人 處 理 食 物 酒 精 和 乾 式 洗 手 液 對 諾 羅 病 毒 無 效! 諾 羅 病 毒 本 身 結 構 中 無 脂 溶 性 的 套 膜 (envelope) 酒 精 或 乾 式 洗 手 液 皆 無 法 破 壞 病 毒 結 構 所 以 預 防 感 染 沒 有 偷 懶 的 捷 徑 乖 乖 用 肥 皂 和 自 來 水 徹 底 洗 手 是 唯 一 的 解 答 建 議 使 用 漂 白 水 或 溫 度 大 於 85 度 的 熱 水 消 毒 汙 染 環 境 即 使 是 高 濃 度 的 酒 精 亦 無 法 有 效 撲 滅 諾 羅 病 毒 嚴 格 要 求 孩 子 養 成 洗 手 習 慣 兒 童 感 染 諾 羅 病 毒 腸 胃 炎 會 遭 受 極 大 的 不 舒 服 嚴 重 嘔 吐 高 燒 和 連 續 腹 瀉 將 折 磨 孩 子 好 幾 天 與 其 讓 孩 子 在 急 診 室 大 哭 不 如 從 平 日 的 生 活 中 養 成 洗 手 的 習 慣 減 少 被 病 毒 感 染 的 機 會 大 人 更 要 以 身 作 則 勤 加 洗 手 做 孩 子 的 榜 樣 不 要 讓 自 己 變 成 諾 羅 病 毒 的 帶 原 者 不 要 成 為 讓 孩 子 生 病 受 苦 的 兇 手 同 時 刊 載 於 Dr. E 小 兒 急 診 室 日 誌 22

23 衛 教 園 地 Health Education Centres 非 母 乳 哺 育 之 新 生 兒 須 注 意 牛 奶 蛋 白 過 敏 症 文 / 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 兒 童 腎 臟 科 / 過 敏 免 疫 風 濕 科 主 治 醫 師 魏 長 菁 案 例 1. 小 美 是 35 週 早 產 兒 出 生 時 皆 正 常 卻 在 4 天 大 時 發 現 有 食 慾 活 動 力 下 降 及 腹 瀉 便 血 情 形 抽 血 發 現 有 嗜 酸 性 白 血 球 ( 過 敏 性 血 球 ) 上 升 情 形 經 了 解 因 媽 媽 母 奶 量 不 足 這 幾 天 餵 食 一 般 嬰 兒 配 方 奶 粉 因 此 懷 疑 小 美 有 牛 奶 蛋 白 過 敏 症 建 議 應 持 續 哺 餵 母 奶 在 過 渡 時 期 暫 時 改 換 餵 食 水 解 蛋 白 配 方 後 小 美 的 狀 況 立 即 改 善 體 重 開 始 增 加 並 平 安 出 院 案 例 2. 安 安 是 1 個 月 大 新 生 兒 出 生 時 皆 正 常 但 連 日 來 出 現 食 慾 下 降 又 有 嘔 吐 和 餵 食 後 哭 鬧 不 安 情 形 媽 媽 說 安 安 在 滿 月 前 都 是 哺 餵 母 奶 但 在 滿 月 後 因 媽 媽 工 作 緣 故 就 改 餵 一 般 嬰 兒 配 方 奶 粉 由 於 安 安 血 中 之 嗜 伊 紅 血 球 有 明 顯 上 升 及 血 清 牛 奶 蛋 白 特 異 免 疫 球 蛋 白 E 抗 體 皆 有 上 升 故 診 斷 有 牛 奶 蛋 白 過 敏 症 建 議 應 持 續 哺 餵 母 奶 在 過 渡 時 期 暫 時 改 換 餵 食 水 解 蛋 白 配 方 後 安 安 的 狀 況 大 幅 改 善 且 未 再 有 嘔 吐 情 形 發 生 23

24 衛 教 園 地 Health Education Centres 由 於 現 在 許 多 媽 媽 是 職 業 婦 女 為 求 便 利 採 配 方 奶 哺 餵 新 生 兒 使 得 牛 奶 蛋 白 過 敏 的 罹 病 率 有 明 顯 上 升 的 趨 勢 據 估 計 發 生 率 為 百 分 之 2.2 至 5.9 左 右 由 於 此 病 的 症 狀 常 為 非 特 異 所 以 在 診 斷 上 須 靠 高 度 的 警 覺 在 新 生 兒 時 期 由 於 腸 道 的 防 衛 系 統 發 育 仍 不 成 熟 消 化 液 分 泌 較 不 足 免 疫 球 蛋 白 分 泌 極 低 再 加 上 嬰 兒 期 的 胃 腸 道 黏 膜 對 完 整 蛋 白 質 的 通 透 性 比 成 人 大 腸 壁 穿 透 性 較 高 嬰 兒 配 方 中 的 來 自 於 乳 牛 的 牛 奶 蛋 白 質 就 成 為 刺 激 腸 道 的 過 敏 原 牛 奶 蛋 白 質 經 由 不 成 熟 的 腸 道 吸 收 而 進 入 人 體 誘 發 人 體 免 疫 系 統 的 過 敏 反 應 尤 其 是 父 母 雙 方 有 過 敏 家 族 史 的 嬰 兒 因 此 在 嬰 兒 時 期 發 生 過 敏 性 胃 腸 炎 的 機 會 比 成 人 更 為 普 遍 牛 奶 蛋 白 過 敏 的 影 響 主 要 在 胃 腸 道 皮 膚 呼 吸 道 及 行 為 症 狀 方 面 嘔 吐 腹 瀉 和 肚 子 痛 常 會 發 生 在 攝 食 過 敏 性 的 食 物 2 個 小 時 之 內 常 在 餵 奶 後 哭 鬧 不 安 腹 瀉 雖 然 常 見 但 程 度 上 有 很 大 差 異 從 間 歇 性 輕 度 腹 瀉 到 嚴 重 患 者 可 致 腸 粘 膜 萎 縮 而 影 響 至 營 養 不 良 約 兩 成 嬰 兒 的 糞 便 帶 有 血 絲 粘 液 牛 奶 蛋 白 過 敏 嬰 兒 常 在 臉 頰 部 或 皮 膚 皺 摺 處 長 有 濕 疹 或 在 軀 幹 上 長 蕁 麻 疹 ; 鼻 炎 打 噴 嚏 咳 嗽 ; 在 行 為 方 面 嬰 兒 可 能 拒 絕 吃 奶 哭 鬧 生 長 遲 緩 等 ; 最 嚴 重 的 過 敏 者 可 引 起 休 克 而 這 些 症 狀 在 避 免 過 敏 食 物 後 會 獲 得 改 善 對 於 非 母 乳 哺 育 的 嬰 兒 若 餵 食 一 般 嬰 兒 配 方 後 出 現 有 任 何 不 適 就 應 考 慮 是 否 為 牛 奶 蛋 白 過 敏 其 治 療 方 式 主 要 是 儘 量 避 免 牛 奶 蛋 白 的 攝 取 替 換 的 飲 食 包 括 母 奶 在 嬰 兒 初 生 早 期 餵 母 奶 人 乳 蛋 白 不 會 引 起 過 敏 又 其 中 所 含 的 免 疫 球 蛋 白 各 種 酵 素 有 助 腸 道 發 育 及 增 強 抵 抗 力 一 般 建 議 餵 食 達 6 個 月 以 上 只 有 無 法 進 行 母 乳 哺 育 時 才 將 牛 奶 蛋 白 配 方 改 成 水 解 蛋 白 配 方 羊 奶 或 其 他 動 物 奶 因 為 往 往 有 交 互 敏 感 性 因 此 不 主 張 換 用 ; 關 於 豆 奶 配 方 奶 粉 有 報 告 中 指 出 仍 有 一 到 四 成 會 過 敏 所 以 不 太 適 合 嬰 兒 的 最 佳 食 物 就 是 最 天 然 的 母 乳 無 論 是 營 養 層 面 免 疫 促 進 層 面 或 是 預 防 過 敏 症 都 有 非 常 好 的 效 果 24

25 醫 療 服 務 Medical Services 25

26 醫 療 服 務 Medical Services 26

27 醫 療 服 務 Medical Services 27

28 醫 療 服 務 Medical Services 28

29 醫 療 服 務 Medical Services 嬰 兒 室 聯 絡 電 話 : 分 機 分 機

30 心 情 隨 筆 Mood Essay 當 我 和 世 界 不 一 樣 那 就 讓 我 不 一 樣! 李 佳 鎂 觀 心 創 作 個 展 李 佳 鎂 2015 年 總 統 教 育 獎 得 主 18 年 前 因 重 型 地 中 海 貧 血 發 病 與 兒 童 血 液 腫 瘤 科 彭 慶 添 醫 師 結 緣 相 識 佳 鎂 一 出 生 就 罹 患 重 型 地 中 海 貧 血 在 一 歲 四 個 月 時 發 病 地 中 海 貧 血 是 一 種 先 天 性 紅 血 球 再 生 不 良 的 疾 病 因 體 染 色 體 基 因 異 常 導 致 紅 血 球 合 成 異 常 紅 血 球 壽 命 縮 短 造 成 慢 性 貧 血 所 以 無 法 攜 帶 足 夠 的 氧 氣 沒 有 藥 物 可 醫 治 終 其 一 生 均 須 依 賴 輸 血 維 生 因 為 紅 血 球 的 功 能 異 常 佳 鎂 的 身 體 無 法 負 荷 激 烈 運 動 當 大 家 沐 浴 在 陽 光 下 快 樂 打 球 跑 步 時 佳 鎂 只 能 待 在 樹 蔭 下 看 著 他 們 開 懷 大 笑 卻 無 法 參 與 因 為 媽 媽 不 斷 叮 嚀 佳 鎂 不 能 在 烈 日 下 待 太 久 佳 鎂 由 於 待 在 陰 影 處 久 了 也 就 慢 慢 接 受 了 我 與 別 人 不 一 樣 的 事 實 規 律 的 輸 血 與 注 射 排 鐵 劑 常 讓 佳 鎂 細 嫩 的 四 肢 出 現 瘀 青 與 硬 塊 媽 媽 既 心 疼 又 不 捨 每 當 佳 鎂 傷 心 難 過 時 就 拿 起 筆 塗 鴉 轉 移 自 己 的 情 緒 畫 圖 漸 漸 成 為 生 活 中 一 件 不 可 或 缺 的 事 只 要 一 枝 筆 30

31 心 情 隨 筆 Mood Essay 和 一 張 紙 就 能 讓 她 忘 記 憂 傷 自 小 學 四 年 級 開 始 佳 鎂 開 始 發 揮 所 長 連 續 五 年 替 捐 血 中 心 設 計 公 仔 國 中 時 便 舉 辦 個 人 畫 展 高 中 時 時 常 到 醫 院 教 病 童 畫 畫 也 到 社 區 圖 書 館 義 務 教 學 積 極 參 與 各 類 公 益 活 動 回 饋 社 會 以 自 己 的 經 驗 來 鼓 勵 大 家 她 知 道 自 己 與 別 人 不 同 但 不 放 棄 自 己 反 而 樂 觀 面 對 縱 然 有 時 會 難 過 挫 折 但 她 相 信 自 己 永 遠 是 最 好 的 沒 人 能 取 代 她 非 常 喜 歡 五 月 天 五 月 天 讓 她 知 道 生 命 能 不 平 凡 每 個 人 都 有 機 會 實 現 不 平 凡 的 夢 想 也 許 道 路 會 崎 嶇 不 平 甚 至 滿 身 傷 痕 但 她 不 怕 每 道 傷 痕 都 是 努 力 的 證 明 佳 鎂 今 年 正 值 雙 十 年 華 為 感 謝 家 人 老 師 朋 友 醫 生 以 及 不 認 識 的 所 有 朋 友 們 她 特 別 拿 出 自 己 的 創 作 來 感 謝 他 們 和 醫 療 團 隊 因 為 身 邊 有 這 麼 多 愛 她 的 人 和 她 最 愛 的 人 陪 伴 才 讓 她 的 生 命 變 得 精 彩 且 與 眾 不 同 秉 持 著 勇 敢 追 尋 夢 想 不 畏 逆 境 艱 難 的 精 神 和 毅 力 佳 鎂 勇 於 追 求 生 命 的 價 值 榮 獲 2015 年 總 統 教 育 獎 的 至 高 榮 譽 我 們 期 望 藉 由 這 次 的 創 作 個 展 讓 佳 鎂 樂 觀 的 個 性 與 優 秀 的 表 現 也 能 鼓 勵 其 他 的 病 患 即 使 與 生 俱 來 跟 別 人 不 一 樣 那 就 創 造 出 不 一 樣 的 自 己 只 要 相 信 自 己 一 定 能 克 服 人 生 許 多 的 不 完 美 在 生 命 中 創 造 出 更 多 不 一 樣 的 完 美 如 同 佳 鎂 所 說 的 : 當 我 和 世 界 不 一 樣 那 就 讓 我 不 一 樣 讓 我 為 最 美 的 願 望 瘋 狂 一 回! 31

32 心 情 隨 筆 Mood Essay 溫 馨 留 言 10/8 我 們 小 朋 友 因 發 燒 至 40 來 貴 院 急 診 掛 號 謝 謝 急 診 護 理 人 員 的 照 顧 非 常 感 謝 他 們 除 了 具 有 專 業 的 知 識 與 技 術 外 還 具 有 耐 心 愛 心 同 理 心 在 急 診 的 這 幾 天 感 謝 他 們 的 照 顧 小 夜 護 理 人 員 : 張 筱 涵 護 理 師 大 夜 : 吳 雯 萱 護 理 師 白 班 : 黃 佩 珊 李 怡 芳 護 理 師 還 有 小 兒 急 診 的 醫 師 們 他 們 真 的 很 優 秀 動 作 快 速 保 持 笑 容 並 以 同 理 心 化 解 家 屬 著 急 的 心 情 32

33 輕 鬆 一 下 Relax 大 家 來 找 碴 右 圖 為 聽 診 器 下 的 奇 幻 世 界 得 獎 作 品 左 圖 由 兒 童 醫 院 院 訊 編 輯 部 進 行 修 改 正 確 解 答 下 頁 公 佈 33

34 插 圖 :Mr. X 這 是 童 話 故 事 劇 情 純 屬 虛 構 童 言 童 語 頗 有 趣 味 帥 檸 與 美 橘 今 年 十 一 歲 是 一 對 雙 胞 胎 早 產 兒 爸 爸 媽 媽 在 賣 水 果 當 年 思 考 如 何 為 小 孩 命 名 恰 好 桌 上 有 檸 檬 與 橘 子 想 到 這 兩 個 名 稱 作 為 龍 鳳 胎 兄 妹 的 名 字 帥 檸 喜 歡 喝 一 些 檸 檬 汁 也 常 穿 著 青 綠 色 服 裝 像 檸 檬 的 顏 色 美 橘 喜 歡 吃 橘 子 衣 裳 顏 色 與 橘 子 很 像 一 兩 年 前 食 量 很 大 體 型 圓 圓 的 活 像 一 顆 會 走 路 的 橘 子 幸 好 來 到 本 院 兒 童 腸 胃 科 門 診 作 些 檢 查 醫 師 提 供 飲 食 與 運 動 的 建 議 減 了 體 重 身 材 變 得 比 較 好 看 這 兩 個 小 孩 很 天 真 經 常 出 現 奇 妙 的 談 話 內 容 讓 人 開 懷 大 笑! 每 個 人 的 笑 點 不 同 若 是 大 人 認 為 不 好 笑 可 能 小 朋 友 覺 得 有 趣 & 帥 檸 美 橘 Shiny M a g i c Relax 34 輕 鬆 一 下 本 期 大 家 來 找 碴 解 答

35 活動報導 Activity Report 一 辦理目的 增進兒童醫院護理照護團隊之相關知識及技能 營造完善兒童照護環境 二 主辦單位 中國醫藥大學兒童醫院護理部 三 課程內容 主講者 / 主持人 護理部 彭慶添 院長 蔡麗雲 主任 時 間 09:00-09:30 內 容 簽 到 09:30-09:40 致歡迎詞 09:40-10:40 兒童衛生教育的技巧與運用原則 10:40-10:50 休 10:50-11:50 健康識能與小兒照顧者之衛教指導 張美娟 副教授 11:50-12:00 討論與交流 12: 00~~ 歸賦 黃立琪 副教授 張美娟 副教授 李若樺 督導 息 Coffee 黃立琪 副教授 Break 四 訓練名額 共計 100 名 ( 依報名順序 額滿為止 ) 五 費用 免費 ( 現場備有茶水 請學員自備環保杯 ) 六 報名資格 相關照護人員 不接受現場報名 已報名成功者 恕無法再變更資料 報 名 方 式 一 律 採 網 路 報 名 方 式 即 日 起 受 理 至 12/04 日 截 止 報 名 詳 填 報 名 表 後 至 cmuh_nrp@yahoo.com.tw 將接獲 通知報名成功 七 護理人員繼續教育積分申請中 八 本次研習不提供停車位及停車優惠 請自行至收費停車場停車 九 注意事項 課程尚未結束 恕不提早簽退 本課程將徹底執行簽到及簽退 缺一將無法承認學分 報名表及簡章詳見兒童醫院網站 35

36 敬 愛 的 大 醫 師 您 好! 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 即 日 起 熱 情 招 募 105 年 度 第 一 年 住 院 醫 師 及 各 兒 童 次 專 科 研 究 醫 師 非 常 歡 迎 有 興 趣 朝 向 兒 童 醫 療 發 展 有 志 向 成 為 兒 童 健 康 守 護 者 的 夥 伴 加 入 希 望 您 們 的 加 入 讓 兒 童 醫 院 優 秀 的 菁 英 團 隊 更 加 出 色 讓 我 們 共 同 努 力 打 造 國 際 級 兒 童 醫 院 成 為 國 際 知 名 的 兒 童 急 難 重 症 醫 療 醫 學 訓 練 與 臨 床 研 究 重 鎮 專 科 發 展 分 頭 並 進 兒 童 醫 院 兒 科 部 獨 具 特 色 我 們 現 有 23 個 兒 童 專 科 兒 童 血 液 腫 瘤 科 積 極 投 入 癌 症 病 童 醫 療 照 護 發 展 最 新 的 骨 髓 幹 細 胞 移 植 醫 療 研 究 履 創 國 際 先 例 與 佳 績 新 生 兒 科 為 國 內 早 產 兒 首 屈 一 指 的 醫 療 與 照 護 中 心 多 次 獲 得 國 家 醫 療 品 質 生 技 獎 項 目 前 正 積 極 發 展 低 溫 療 法 兒 童 心 臟 及 重 症 科 積 極 發 展 心 導 管 先 進 技 術 與 葉 克 膜 醫 療 服 務 於 川 崎 症 之 臨 床 醫 療 研 究 也 獲 得 國 際 性 突 破 性 之 成 果 兒 童 急 診 科 堅 持 維 護 兒 童 醫 療 品 質 與 權 益 24 小 時 由 主 治 醫 師 親 自 服 務 已 成 為 中 部 地 區 急 重 症 病 童 之 首 選 後 送 醫 院 ; 其 他 包 括 兒 童 腎 臟 科 兒 童 神 經 科 兒 童 發 展 與 行 為 科 兒 童 遺 傳 及 罕 病 兒 童 感 染 及 兒 童 胃 腸 科 等 均 有 多 位 名 師 及 顧 問 親 自 指 導 訓 練 紮 實 且 具 前 瞻 性 為 國 內 數 一 數 二 中 部 訓 練 醫 院 之 首 選 臨 床 工 作 結 合 訓 練 實 務 與 理 論 並 重 在 臨 床 工 作 方 面 本 院 均 遵 照 兒 科 醫 學 會 原 則 辦 理 住 院 醫 師 每 名 照 護 病 人 人 數 上 限 為 15 人 不 因 住 院 醫 師 的 人 數 變 動 而 加 重 其 工 作 量 目 前 R1 值 班 上 限 8 班 R2 值 班 上 限 7 班 R3 以 上 6 班 每 個 病 房 均 有 兒 科 專 科 護 理 師 協 助 臨 床 作 業 任 何 病 人 的 醫 療 責 任 歸 屬 均 為 主 治 醫 師 如 遇 國 考 或 次 專 考 試 均 可 申 辦 請 假 或 留 職 停 薪 準 備 國 考 任 何 工 作 安 排 均 以 訓 練 及 專 業 考 量 為 主

37 本 院 對 於 住 院 醫 師 的 角 色 認 定 絕 非 當 成 臨 床 人 力 而 是 視 為 培 育 未 來 優 秀 的 兒 科 醫 師 接 班 人 進 行 訓 練 各 病 房 及 專 科 的 訓 練 排 程 均 依 照 兒 科 醫 學 會 要 求 進 行 且 定 期 舉 辦 各 科 專 題 演 講 讀 書 會 病 例 討 論 會 及 學 術 研 討 會 主 動 安 排 各 類 學 術 活 動 並 提 供 臨 床 研 究 之 訓 練 與 協 助 升 遷 暢 通 重 視 培 訓 鼓 勵 菁 英 補 助 優 渥 中 國 醫 藥 大 學 醫 療 體 系 現 已 涵 蓋 北 中 南 地 區 升 遷 管 道 暢 通 R3 以 上 均 可 自 由 選 擇 您 想 深 入 學 習 的 次 專 科 ( 單 雙 次 專 均 可 ) 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 提 供 了 相 當 多 元 化 的 國 內 外 訓 練 管 道 菁 英 培 訓 計 畫 及 教 職 申 請 申 請 獲 准 者 不 論 補 助 或 獎 勵 內 容 均 相 當 優 渥 一 定 能 全 力 支 持 您 對 於 兒 童 醫 療 專 業 領 域 之 進 修 規 劃 兒 科 醫 療 現 正 面 臨 轉 型 突 破 的 契 機 國 家 醫 療 政 策 與 社 經 產 業 環 境 也 快 速 地 變 遷 顯 見 整 個 醫 療 體 系 對 於 兒 童 醫 療 之 支 持 與 重 視 ; 兒 童 是 國 家 未 來 的 主 人 翁 103 年 10 月 1 日 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 正 式 營 運 整 合 18 歲 以 下 兒 童 及 青 少 年 之 全 人 全 家 全 身 全 心 及 全 方 位 之 醫 療 照 護 服 務 唯 有 如 此 才 能 打 破 現 有 困 境 真 正 符 合 國 人 於 兒 童 醫 療 及 健 康 管 理 之 需 求 世 界 各 國 的 兒 童 醫 療 均 持 續 地 蓬 勃 發 展 身 為 兒 科 醫 師 的 我 們 更 是 責 無 旁 貸 不 僅 正 視 國 內 兒 科 醫 師 人 才 的 培 育 與 重 要 性 更 堅 持 著 這 一 份 守 護 兒 童 健 康 的 熱 情 推 動 兒 童 醫 療 永 續 發 展 的 使 命 在 此 誠 摯 地 邀 請 同 樣 具 有 愛 心 專 業 熱 情 的 您 加 入 我 們 這 個 大 家 庭 成 為 兒 科 醫 界 的 優 秀 人 才 與 明 日 之 星 最 後 竭 誠 歡 迎 您 直 接 與 兒 童 醫 院 彭 慶 添 院 長 聯 絡 我 們 將 儘 速 安 排 當 面 詳 細 討 論 您 所 需 要 的 訓 練 需 求 並 了 解 您 的 生 涯 規 劃 給 予 最 適 合 且 完 整 的 訓 練 資 源 歡 迎 免 費 訂 閱 電 子 報 : 聯 絡 信 箱 :a93873@mail. cmuh.org.tw 歡 迎 直 接 投 遞 履 歷

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