目 录 4 一 个 有 成 效 的 合 作 关 系 (Monica Mongodi 孟 彩 霞 女 士 和 王 奕 鸥 女 士 ) 6 前 言 6 许 晓 明 女 士 7 孙 晓 临 女 士 8 Celestina Tremolada 杜 乐 梅 女 士 9 Alda Pellegri 安 然 女

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2 目 录 4 一 个 有 成 效 的 合 作 关 系 (Monica Mongodi 孟 彩 霞 女 士 和 王 奕 鸥 女 士 ) 6 前 言 6 许 晓 明 女 士 7 孙 晓 临 女 士 8 Celestina Tremolada 杜 乐 梅 女 士 9 Alda Pellegri 安 然 女 士 10 Andrea Martinuzzi 先 生 12 欧 盟 项 目 理 念 和 目 标 14 北 京 市 西 城 区 我 们 的 家 园 残 疾 人 服 务 中 心 诞 生 与 发 展 25 全 人 发 展 观 下 的 可 行 性 的 康 复 服 务 模 式 47 培 训 与 咨 询 服 务 50 项 目 经 验 和 展 望

3 一个有成效的合作关系 2011 年 OVCI 我 们 的 家 园 OVCI la Nostra 最 初 看 起 来 仅 仅 是 个 梦 想 OVCI 我 们 的 家 园 与 瓷 娃 Famiglia 在一次参与非盈利组织的工作坊过程中 遇到 娃 罕见 病 关 爱 中 心合 作 的 欧 盟 资 助 项目 以 整 体 性 和 了北京中国瓷娃娃罕见病关爱中心 当瓷娃娃罕见病关爱 维 权为导向为残疾 人的服 务 作为中国减 贫战 略 DCI/ 中心的发起人兼主任 王女士了解到 OVCI 我们的家 NSAPVD/2012/ 使注 册的官方非盈利组 织 园在中国和中国团队提供康复评估和指导服务的时候 她 北京市西城区我们的家园残疾人服务中心的使命实践成 立即提出要和她的一名同事一起来参观我们的服务 为可能 此项目的理念旨在康复干预措施不仅针对人的健 康状况和症状 而且要求通过改变环境因素进而提高参与 在参观过程中 王奕鸥女士分享了成骨不全症人士面 程度 因为环境可能成为人发展的障碍因素也可能成为有 临的主要问题和挑战 他们需要整体性和综合性治疗 事 利因素 全人观模式促进了实践每个人最大程度社会参与 实上 除了药物和手术等医疗手段 康复应是个案管理中 的权利 以及健康和福祉水平的提高 的重要部分 和其他干预手段一同以提高自主能力和社会 融合为目标 根据 WHO 生物心理的模式看待健康和残疾 残疾 人权利不再是被隔离在社会之外的人士的权利 而是每个 在参观完服务之后 了解到全人观模式的应用 王奕 鸥女士询问是否能为瓷娃娃罕见病关爱中心的成骨不全 人都应享有的权利 即当人们出现健康问题并由此经历障 碍时 这份权利应当被全人类所享有 症人士提供康复指导 因为她意识到这非常迎合成骨不全 症人士的需求 王奕鸥 Monica Mongodi 孟彩霞 北京瓷娃娃罕见病关爱中心 OVCI la Nostra Famiglia 发起人 / 主任 我们的家园 我们的家园协会 致力于残疾人康复领域七十余年 是 意大利成骨不全症人士管理工作中的定点机构 也基于这 项目协调人 路漫漫其修远 前方的道路仍鼓舞着我们不断努力 样的背景因素 我们开始了卓有成效的合作 旨在提高对 于全人观模式需求的关注 以及康复和辅助技术的介绍 Monica Mongodi 和 王奕鸥 当 OVCI 我们的家园 OVCI la Nostra Famiglia 驻中方总代表 对于这些年来建立的合作 对于通过欧盟共同资助行 动而做出的贡献 我们深表感激 与瓷娃娃罕见病关爱中心分享建立本土化非盈利机构 以 践 行 和 传 播 残 疾 人士 全 人 观 模 式 的 理 念 时 瓷 娃 娃 罕 见病关爱中心成为此项目最为坚 定的支 持 者之一 这在

4 前 言 孙 晓 临 北 京 市 西 城 区 残 疾 人 联 合 会 理 事 长 2010 年 7 月, 西 城 区 残 联 与 我 们 的 家 园 残 疾 人 康 复 中 心 正 式 开 展 合 作, 通 过 五 年 来 的 不 断 探 索 与 创 新, 结 合 西 城 区 特 色, 我 们 已 逐 步 形 成 制 定 个 体 针 对 性 康 复 计 划, 提 高 残 疾 人 生 活 与 生 命 质 量, 促 进 残 疾 人 融 入 社 会 的 服 务 理 念 作 为 国 际 合 作 志 愿 者 组 织, 意 大 利 OVCI 我 们 的 家 园 一 直 以 来 在 西 城 区 乃 至 全 市 助 残 服 务 的 NGO 组 织 中 具 有 举 足 轻 重 的 地 位 五 年 来, 我 们 的 合 作 始 终 以 残 疾 人 的 不 同 需 求 为 根 本 出 发 点, 以 人 为 本, 充 许 晓 鸣 中 国 残 疾 人 康 复 协 会 常 务 副 理 事 长 兼 秘 书 长 虽 然 很 早 就 听 说 过 我 们 的 家 园 ( 中 国 ), 但 第 一 次 去 参 观 她 们 在 西 城 区 那 小 小 的 机 构, 我 还 是 被 深 深 地 感 动 了 : 虽 然 狭 小 却 十 分 温 馨, 所 有 的 空 间 都 被 合 理 的 安 排 利 用, 完 整 地 体 现 了 康 复 服 务 的 全 过 程 和 现 代 康 复 的 理 念, 面 向 基 层 贴 近 残 疾 人, 特 别 适 合 我 们 现 在 倡 导 的 社 区 康 复 和 全 面 康 复 中 国 的 康 复 工 作 者 不 用 远 赴 国 外 去 考 察, 身 边 就 有 这 么 好 的 样 板 可 以 学 习! 在 随 后 的 这 几 年, 我 们 通 过 多 种 渠 道 向 残 联 系 统 的 康 复 机 构 管 理 人 员 和 专 业 人 员 宣 传 我 们 的 家 园 ( 中 国 ), 利 用 举 办 康 复 人 才 培 训 的 机 会 邀 请 家 园 的 专 家 们 去 讲 课, 还 推 荐 地 方 残 联 与 家 园 达 成 了 长 期 培 训 协 议, 让 残 联 系 统 和 中 国 广 大 的 康 复 工 作 者 能 够 学 习 和 分 享 他 们 先 进 的 康 复 理 念 和 精 湛 的 康 复 技 术 作 为 一 个 中 国 的 康 复 工 作 者, 我 十 分 感 谢 来 自 意 大 利 我 们 的 家 园 的 康 复 同 行, 感 谢 你 们 对 中 国 残 疾 人 无 私 的 奉 献 和 爱, 感 谢 你 们 对 我 们 的 家 园 ( 中 国 ) 年 轻 同 行 的 传 帮 带, 也 感 谢 你 们 在 中 国 的 坚 持 和 与 我 们 共 同 分 享 的 康 复 理 念 虽 然 中 国 的 康 复 事 业 起 步 较 晚, 但 有 了 你 们 的 支 持, 有 了 我 们 大 家 的 努 力, 有 了 政 府 的 投 入 和 社 会 的 关 怀, 我 们 也 一 定 会 追 上 世 界 发 展 的 脚 步, 让 中 国 广 大 的 伤 残 人 士 都 能 够 得 到 最 适 合 的 服 务! -- 许 晓 鸣 分 尊 重 残 疾 人 的 特 殊 需 求, 提 供 个 性 化 针 对 性 服 务 先 后 开 展 了 对 6 岁 以 下 幼 儿 的 康 复 早 期 干 预 ; 对 职 康 站 学 员 在 个 性 化 评 估 基 础 上 制 定 专 门 的 职 康 劳 动 项 目 ; 为 求 职 残 疾 人 提 供 职 业 能 力 评 估 以 及 为 就 业 困 难 残 疾 人 的 稳 定 就 业 提 供 支 持 性 帮 扶 等 工 作 随 着 时 间 推 移, 这 些 项 目 日 渐 成 熟, 在 北 京 市 乃 至 全 国 都 成 为 典 型, 特 别 是 我 们 的 家 园 还 作 为 市 残 联 定 点 康 复 机 构 开 展 16 岁 以 下 残 疾 儿 童 康 复 训 练, 服 务 于 全 市 残 疾 人 朋 友 到 今 年 的 9 月 底, 通 过 我 们 的 合 作 项 目 受 益 的 残 疾 人 达 1727 人 ( ), 在 中 心 提 供 了 约 10,000 人 次 的 专 业 康 复 指 导 服 务 ( ), 得 到 了 众 多 残 疾 人 和 残 疾 人 家 属 的 认 可 五 年 来 的 合 作 已 结 出 累 累 硕 果, 实 实 在 在 的 给 残 疾 人 朋 友 带 来 了 实 惠 衷 心 希 望 我 们 的 家 园 越 办 越 好, 让 全 人 发 展 理 念 在 西 城 这 片 沃 土 生 根 发 芽, 茁 壮 成 长 -- 孙 晓 临 6 7

5 Celestina Tremolada 杜 乐 梅 OVCI la Nostra Famiglia 我 们 的 家 园 Alda Pellegri 意 大 利 我 们 的 家 园 协 会 (Association Our Family) 主 席 首 席 康 复 专 家 我 第 一 次 踏 上 中 国 这 片 热 土 是 在 1996 年, 那 时 我 和 成 骨 不 全 症 患 者 及 其 他 罕 见 病 群 体 在 全 人 发 展 理 念 下 的 康 复 模 式 我 所 代 表 的 意 大 利 我 们 的 家 园 协 会, 怀 着 对 契 机 的 热 1. 面 对 面 授 课 以 及 工 作 中 的 培 训 指 导, 与 常 驻 专 家 协 调 并 向 中 国 派 送 相 关 专 家 ( 医 生 心 理 咨 询 师 治 疗 师 等 ) Alda Pellegri 主 席 及 我 们 的 家 园 其 他 同 事 们 一 起 应 邀 到 中 国 来 开 展 一 些 康 复 培 训 的 工 作 从 那 时 起, 我 就 喜 欢 上 了 中 国 为 了 使 合 作 项 目 深 入 有 效, 自 2000 年 起 OVCI 我 们 的 家 园 开 始 派 遣 长 期 驻 华 志 愿 者, 那 时 我 有 幸 以 中 国 项 目 总 监 和 督 导 专 家 的 身 份 每 年 来 华 数 次 参 与 中 国 项 目 随 着 来 华 次 数 的 增 多, 让 我 越 来 越 爱 上 中 国, 同 时 也 越 来 越 深 入 地 了 解 到 残 障 人 士 的 需 求 情 感 激 和 强 烈 兴 趣, 与 这 个 美 丽 而 广 阔 的 国 家 在 执 行 欧 盟 共 同 资 助 行 动 中 展 开 了 深 度 合 作 我 们 惊 讶 地 发 现, 全 人 发 展 的 理 念 就 像 石 子 投 入 水 中 一 般, 在 这 个 美 丽 的 国 家 的 许 多 地 方 荡 漾 起 涟 漪 并 扩 散 开 来 我 们 也 很 感 谢 这 些 年 来 有 机 会 与 来 自 政 府 医 疗 教 育 社 会 领 域 的 中 国 同 仁 们 合 作, 大 家 都 对 全 人 发 展 的 理 念 表 现 出 极 大 的 兴 趣, 我 们 都 认 同 以 人 为 本 的 理 念, 将 残 障 人 士 放 置 在 任 何 一 份 康 复 计 划 的 核 心 位 置 来 考 量, 并 促 使 其 成 为 康 复 计 划 的 积 极 制 定 者 对 我 们 来 说, 与 中 国 同 仁 们 的 分 享 是 一 次 富 足 而 具 激 励 性 的 承 诺 : 分 享 和 交 换 经 验 以 及 专 业 技 能, 对 于 双 方 都 产 生 了 积 极 意 义 在 此, 我 愿 代 表 我 们 的 家 园 协 会 和 OVCI 我 们 的 家 园, 向 欢 迎 我 们 参 与 其 中 进 行 工 作 的 地 方 当 局 以 及 相 关 非 盈 利 组 织 等, 致 以 深 深 的 感 谢 2. 赴 意 大 利 的 阶 段 性 学 习 (Bosisio Parini 和 Conegliano 研 究 中 心 ) 3. 评 估 工 具 的 介 绍 和 改 编 方 法 论 个 案 研 究 4. 远 程 随 访 2008 年, 我 们 的 家 园 与 北 京 市 西 城 区 残 联 签 订 新 的 合 作 项 目, 我 再 一 次 有 机 会 来 到 中 国 继 续 分 享 我 一 生 所 收 获 的 知 识 与 经 验, 同 时 陪 伴 这 个 新 建 立 的 年 轻 专 业 团 队 成 长 在 欧 盟 项 目 的 支 持 下, 这 支 本 土 的 专 业 队 伍 得 到 了 成 长 和 发 展 他 们 在 这 几 年 里 注 册 了 本 土 化 的 民 非 组 织 北 京 市 西 城 区 我 们 的 家 园 残 疾 人 服 务 中 心, 以 继 续 实 践 并 传 播 全 人 发 展 的 理 念 和 服 务 模 式 在 每 日 陪 伴 家 员 成 长 的 过 程 中 也 充 满 了 鼓 舞 人 心 的 挑 战 我 很 感 恩 有 机 会 与 这 些 跨 文 化 的 充 满 热 情 的 年 轻 人 工 作, 他 们 的 热 情 让 我 们 一 次 次 成 功 克 服 文 化 差 异 所 带 来 的 困 难, 他 们 的 勇 敢 和 智 慧 使 得 国 际 经 验 在 本 土 化 过 程 中 得 到 很 好 的 实 践 和 创 新 我 也 很 感 谢 瓷 娃 娃 罕 见 病 关 爱 中 心, 因 为 他 们 与 我 们 的 家 园 在 共 同 执 行 这 个 项 目 的 过 程 中 经 历 了 所 有 的 困 难 和 挑 战, 与 我 们 的 家 园 一 起 探 索 着 对 走 过 这 三 个 年 头, 我 们 越 发 感 受 到 前 方 任 重 而 道 远, 我 们 愿 意 继 续 与 中 国 相 关 组 织 机 构 深 入 对 话 与 合 作 正 如 我 的 同 事, 世 界 卫 生 组 织 功 能 与 残 疾 专 家 委 员 会 联 合 主 席 Andrea Martinuzzi 所 说 的, 世 界 卫 生 组 织 对 健 康 和 幸 福 的 定 义 是 一 个 美 好 的 蓝 图, 而 国 际 健 康 与 残 疾 分 类 (ICF) 则 是 我 们 的 一 个 宝 贵 工 具, 可 将 我 们 带 向 服 务 的 正 确 理 念 和 方 向 -- Celestina Tremolada 我 也 希 望 感 谢 OVCI 我 们 的 家 园 在 北 京 的 同 事 们 以 及 北 京 市 西 城 区 我 们 的 家 园 残 疾 人 服 务 中 心 的 同 事 们 感 谢 他 们 与 意 大 利 同 事 们 就 欧 盟 共 同 资 助 行 动 中 的 全 程 合 作 ; 感 谢 他 们 对 工 作 的 高 度 责 任 感 ; 感 谢 他 们 在 诸 多 工 作 中 表 现 出 的 热 忱, 并 总 能 够 根 据 当 地 的 情 况 和 需 求 调 整 方 案 OVCI 我 们 的 家 园 协 会 与 北 京 市 西 城 区 我 们 的 家 园 残 疾 人 服 务 中 心 分 享 了 从 了 解 到 如 何 做, 以 及 在 70 余 年 中 对 于 包 括 儿 童 和 青 年 在 内 的 残 疾 人 士 的 教 育 康 复 职 业 培 训 等 相 关 工 作 经 验 这 些 分 享 通 过 下 列 方 式 来 完 成 : 在 与 成 骨 不 全 症 的 合 作 中,Bosisio Parini 康 复 中 心, 在 Legnano 医 院 的 协 作 下, 为 两 名 来 自 中 国 的 个 案 进 行 了 术 后 康 复 和 跟 进 OVCI 我 们 的 家 园 和 北 京 瓷 娃 娃 罕 见 病 关 爱 中 心 的 合 作 经 验 和 共 同 努 力, 有 利 于 更 好 地 理 解 全 人 观 的 整 体 性 发 展 在 成 骨 不 全 症 管 理 中 的 重 要 性 成 骨 不 全 症 指 南 于 2015 年 8 月 在 济 南 举 办 的 第 四 届 瓷 娃 娃 全 国 病 友 大 会 中 正 式 发 布, 这 也 是 合 作 的 成 果 之 一 我 们 的 协 会, 命 名 为 我 们 的 家 园, 这 种 关 注 社 会 人 类 精 神 的 价 值 观 对 于 我 们 的 工 作 是 一 种 荣 幸 也 是 一 份 责 任 中 国 同 事 们 的 认 同, 北 京 市 西 城 区 我 们 的 家 园 残 疾 人 服 务 中 心 的 命 名, 都 显 示 了 我 们 愿 意 分 享 相 同 的 理 念 来 进 行 工 作, 即 愿 以 人 为 中 心 考 虑, 给 予 干 预, 帮 助 他 / 她 成 为 那 个 可 能 成 为 的 样 子 -- Alda Pellegri 8 9

6 在 世 界 卫 生 组 织 (WHO,1946) 的 宪 章 中, 第 一 行 便 明 确 了 健 康 的 定 义 : 健 康 是 身 体 上 心 理 上 和 社 会 适 应 上 的 完 满 状 态, 而 不 仅 仅 是 没 有 疾 病 或 者 不 虚 弱 际 状 况 死 板 地 套 用 方 法 论, 而 扭 曲 事 实 ICF 在 通 过 后 的 14 年 中, 得 到 了 扩 散 式 的 发 展 它 被 翻 译 成 多 种 语 言 ; 儿 童 青 少 年 版 (ICF-CY) 也 已 于 2007 年 出 版 ; ICF 相 关 文 献 在 科 学 文 献 中 稳 定 增 长 ( 到 目 前 为 止 关 于 ICF 的 文 献 有 3335 篇 ); 自 去 年 起,WHO 的 网 站 上 发 布 了 使 用 者 的 实 践 手 册 尽 管 健 康 的 定 义 如 此, 但 直 到 2001 年, 我 们 只 能 依 赖 于 使 用 已 超 过 100 年 的 国 际 疾 病 分 类 (ICD) 对 疾 病 和 健 康 状 况 的 分 类 目 录, 来 描 述 健 康 状 态 ICF 则 提 供 了 一 套 灵 活 的 可 阅 读 框 架, 帮 助 我 们 全 面 考 虑 健 康 的 所 有 成 分 以 及 他 们 之 间 的 关 系 有 了 它, 我 们 便 可 以 在 进 入 该 领 域 时 绘 制 出 一 幅 可 信 的 地 图 而 跟 随 这 个 地 图, 不 仅 可 以 将 我 们 带 入 复 杂 的 真 实 世 界, 还 有 利 于 更 好 地 改 造 它 然 而,ICF 概 念 模 型 的 执 行 和 实 践 应 用 仍 然 相 对 滞 后 其 中 主 要 的 原 因 是 模 型 的 复 杂 性 以 及 难 以 像 ICD 的 使 用 那 样 将 人 的 功 能 的 全 部 信 息 都 总 结 到 一 个 或 几 个 编 码 中 去 Andrea Martinuzzi, MD PhD 意 大 利 我 们 的 家 园 协 会 (Association Our Family) 2001 年 5 月 22 日, 随 着 国 际 功 能 残 疾 和 健 康 分 类 (ICF) 的 通 过, 世 界 卫 生 大 会 实 现 了 世 界 卫 生 组 织 的 主 要 目 标 之 一 : 提 供 一 个 如 宪 章 中 所 述 的 概 念 框 架 和 语 言 来 恰 当 地 对 健 康 状 况 进 行 描 述 此 后,ICF 成 为 了 描 述 与 疾 病 和 健 康 状 况 相 关 的 身 体 心 理 和 社 会 性 的 状 态 的 世 界 标 准 正 如 我 喜 欢 说 的 那 样, 我 们 可 以 开 始 用 ICF 思 考 这 意 味 着 我 们 分 析 所 有 现 象 时 都 能 透 过 生 物 心 理 社 会 模 式 的 眼 镜 来 进 行, 无 论 是 处 理 人 群 中 的 残 疾 严 重 程 度 和 流 行 病 学 的 统 计 报 告, 还 是 分 析 某 名 残 疾 人 士 由 于 某 种 疾 病 而 受 到 的 功 能 障 碍 或 康 复 教 育 项 目 人 类 的 健 康 和 功 能 是 复 杂 的, 而 简 化 它 们 无 法 帮 助 我 们 对 之 加 以 促 进 中 国 汉 字 也 是 多 样 而 复 杂 的, 但 在 中 国 这 样 广 博 的 国 家 里, 使 用 统 一 的 文 字 帮 助 大 家 描 述 事 物 并 进 行 沟 通 E. Medea 科 研 中 心 (Conegliano) 神 经 康 复 部 主 任 执 行 和 调 整 ICF 的 直 接 结 果 体 现 于 两 个 层 面 : 概 念 和 实 践 事 物 发 展 ( 程 序 ) 的 方 式 受 如 何 描 述 此 事 物 的 深 刻 影 响 而 描 述 事 物 的 语 言 将 影 响 事 物 的 方 法 Co-Chair of the Functioning & Disability Reference Group, WHO- 国 际 分 类 家 族 ICF 的 根 本 在 于 生 物 心 理 社 会 模 式, 是 从 多 维 角 度 全 面 地 描 述 健 康, 即 身 体 心 理 社 会 方 面 存 在 于 环 境 之 中 并 受 环 境 影 响 ICF 各 个 成 分 ( 身 体 结 构 身 体 功 能 活 动 参 与 环 境 因 素 ) 之 间 呈 复 杂 双 向 作 用 关 系, 而 在 个 人 和 人 群 水 平 上 各 成 分 间 并 非 因 果 关 系, 这 重 现 了 人 类 健 康 史 的 错 综 复 杂 如 果 使 用 ICF 来 描 述 一 名 残 疾 儿 童 的 健 康 状 况, 我 们 将 考 虑 所 有 相 关 成 分 ( 身 体 心 理 社 会 和 个 人 因 素 ), 并 描 述 它 们 之 间 的 联 系 和 相 互 影 响 在 使 用 ICF 描 述 时, 我 们 首 先 定 义 宽 泛 的 成 分 ( 如, 身 体 功 能 或 活 动 ), 然 后 描 述 特 定 领 域 和 分 类 ( 如, 在 活 动 中 的 行 进 行 走 的 分 类 ) 之 后, 我 们 评 定 特 定 领 域 的 障 碍 程 度 如 何 ( 限 定 值 ) 就 像 学 习 中 国 的 汉 字 一 样, 学 习 ICF 的 原 则 和 使 用 也 需 要 我 们 花 费 时 间 并 付 出 努 力 而 努 力 之 后 便 使 我 们 有 能 力 可 以 准 确 地 描 述 健 康, 高 效 地 沟 通 信 息, 并 制 定 出 有 效 的 干 预 计 划 WHO 定 义 的 健 康 的 概 念 看 起 来 是 乌 托 邦 式 的 ICF 不 能 保 证 将 这 乌 托 邦 变 成 现 实, 但 它 将 帮 助 我 们 以 安 全 的 方 式 前 行 一 直 以 来 我 们 喜 欢 将 事 物 简 化, 相 反,ICF 的 概 念 教 育 我 们 接 受 健 康 的 多 维 性 事 实, 健 康 评 估 和 干 预 工 具 的 调 整 和 使 用 也 应 以 此 为 依 据 然 而 我 们 过 去 在 处 理 健 康 问 题 时, 常 常 根 据 需 要 把 实 任 何 干 预 都 指 向 每 个 目 标 成 分 所 需 的 资 源 整 合 也 需 要 指 向 共 同 的 目 标 相 关 资 源 可 能 来 源 于 不 同 的 领 域 : 医 疗 康 复 技 术 教 育 社 会 福 利 家 庭 和 社 区 ICF 是 中 立 性 语 言, 可 以 被 各 类 工 作 者 理 解 和 使 用 ICF 的 使 用 是 对 健 康 的 描 述 的 新 方 法, 它 是 对 人 环 境 和 整 体 干 预 的 全 面 整 体 观 最 后, 我 希 望 感 谢 OVCI 我 们 的 家 园 和 北 京 市 西 城 区 我 们 的 家 园 残 疾 人 服 务 中 心, 因 为 在 整 个 欧 盟 共 同 资 助 行 动 中, 他 们 不 断 尝 试 在 用 ICF 思 考, 并 分 享 这 个 理 念 在 此, 我 鼓 励 他 们 继 续 坚 持, 虽 然 在 这 当 中 会 遇 到 挑 战, 但 这 必 将 是 激 励 与 促 进! -- Andrea Martinuzzi 10 11

7 欧 盟 项 目 理 念 和 目 标 健 康 状 况 ( 障 碍 或 疾 病 ) 对 残 疾 的 传 统 看 法 一 直 认 为 是 医 疗 或 慈 善 的 事 情, 残 疾 的 出 现 被 看 作 是 一 个 个 人 的 问 题 项 服 务 的 顺 利 展 开 也 建 基 于 与 北 京 市 西 城 区 残 疾 人 联 合 会 的 密 切 合 作 身 体 功 能 及 结 构 活 动 参 与 国 际 功 能 残 疾 和 健 康 分 类 (ICF, 2001) 摈 弃 了 这 在 中 国, 这 群 年 轻 的 治 疗 师 团 队 致 力 以 一 种 全 人 发 展 观 的 模 式 服 务 于 残 疾 人 士, 也 得 到 了 人 们 越 来 越 多 对 此 工 作 的 肯 定 在 意 大 利 国 际 合 作 志 愿 组 织 OVCI 我 们 的 家 园 与 北 京 市 瓷 娃 娃 罕 见 病 关 爱 中 心 的 支 持 下, 我 们 的 家 园 也 公 然 宣 布 愿 为 机 构 的 发 展 与 宣 传 发 挥 积 极 的 作 用 种 传 统 的 一 维 的 方 法, 提 出 了 按 照 残 障 人 士 所 处 环 境 及 其 功 能 特 征 的 分 类 在 评 估 不 同 的 要 素 时, 它 通 过 一 个 多 学 科 的 和 不 带 成 见 的 方 法 保 留 了 一 个 整 体 的 画 面, 为 使 从 不 同 角 度 看 待 健 康 提 供 了 一 个 一 致 的 看 法 : 生 物 的 心 理 的 和 社 会 的 环 境 因 素 个 人 因 素 这 也 为 机 构 建 立 建 全 的 制 度 与 独 立 运 作 的 持 续 性 发 展 创 立 了 有 利 的 条 件 康 复 干 预 措 施, 不 仅 针 对 人 的 健 康 状 况 和 症 状, 而 且 也 针 对 他 们 每 天 的 生 活 活 动 和 环 境 因 素, 该 环 境 因 素 对 他 们 的 恢 复 安 康 及 社 会 参 与 可 能 成 为 障 碍 或 辅 助 缺 乏 包 容 性 是 导 致 残 疾 人 高 贫 困 率 的 基 本 原 因 之 一 以 整 体 性 和 维 权 为 导 向 为 残 疾 人 的 服 务 作 为 中 国 减 贫 战 略 的 行 动 目 的 以 整 体 性 和 维 权 为 导 向, 促 进 社 会 对 残 疾 人 士 的 包 容, 从 而 减 少 贫 困 总 体 目 标 主 要 目 标 群 体 包 括 该 项 目 将 通 过 以 下 方 法 实 现 目 标 在 中 国 对 残 疾 的 方 针 通 常 仍 然 集 中 于 医 学 模 式 根 据 世 界 卫 生 组 织 WHO 的 世 界 残 疾 报 告 (2011), 发 达 社 会 正 朝 着 另 一 个 模 式 即 在 不 同 层 次 的 结 构 上 ( 从 医 院 到 社 区 ) 协 调 各 方 的 努 力 以 提 供 更 有 效 的 服 务 由 此 看 来, 在 国 内 为 社 区 提 供 专 业 的 指 导 有 着 重 要 的 意 义 推 动 社 会 融 合 提 高 残 疾 人 士 生 活 质 量 上 述 康 复 和 辅 助 技 术 的 评 估 与 指 导 服 务 中 的 残 疾 人 士 ; 其 家 庭 护 工 志 愿 者 从 培 训 活 动 中 直 接 受 益 的 社 会 康 复 工 作 者 ; 当 地 服 务 网 络 中 的 残 疾 人 士, 包 括 那 些 更 脆 弱 的 群 体, 他 们 来 自 弱 势 家 庭 或 孤 儿 院 建 立 和 支 持 一 个 实 践 推 广 残 疾 人 整 体 性 发 展 的 当 地 非 营 利 组 织 ( 北 京 市 西 城 区 我 们 的 家 园 残 疾 人 服 务 中 心 ), 该 组 织 与 社 区, 残 疾 人 及 其 家 庭, 地 方 当 局, 医 疗 教 育 和 社 会 服 务 机 构 及 其 他 非 营 利 组 织 建 立 互 助 合 作 关 系 加 强 康 复 和 辅 助 技 术 的 评 估 与 指 导 服 务 的 能 力, 使 之 成 为 一 个 可 复 制 的 服 务 模 式, 以 推 广 残 疾 人 整 体 性 发 展 理 念 该 项 目 的 运 作 是 面 向 民 办 非 企 业 单 位, 得 知 我 们 的 家 园 团 队 愿 意 并 有 意 向 注 册 为 当 地 的 民 间 非 盈 利 组 织 北 京 市 西 城 区 我 们 的 家 园 残 疾 人 服 务 中 心 该 项 目 所 实 施 的 服 务 是 以 一 种 全 人 发 展 观 的 新 模 式 对 残 疾 人 士 进 行 康 复 评 估 与 指 导, 此 模 式 通 过 多 学 科 的 综 合 治 疗, 基 于 对 残 疾 人 士 的 全 面 评 估 与 随 访 此 具 体 目 标 通 过 康 复 和 辅 助 技 术 评 估 与 指 导 服 务 项 目 推 动 建 立 一 个 回 应 残 疾 人 士 及 其 家 庭 / 护 工 整 体 性 需 求 的 服 务 网 络 最 终 受 益 者 包 括 由 项 目 合 作 伙 伴 (*), 地 方 当 局 和 项 目 干 系 者 等 通 过 各 种 宣 传 渠 道 所 影 响 到 的 中 国 残 疾 人 士 (*) 北 京 瓷 娃 娃 罕 见 病 关 爱 中 心, 该 中 心 是 一 个 由 病 友 自 发 成 立 并 得 到 当 地 认 可, 国 家 级 运 作, 专 门 致 力 于 维 护 该 群 体 合 法 权 益 的 非 营 利 组 织 开 展 培 训 与 咨 询 服 务 : 通 过 面 授 或 远 程 教 育 的 方 式, 为 从 事 残 疾 人 服 务 的 机 构, 残 疾 人 士 及 其 家 庭, 护 工, 志 愿 者 提 供 专 业 的 培 训 和 咨 询 服 务, 从 而 提 高 城 市 城 郊 和 农 村 地 区 的 残 疾 人 服 务 质 量 12 13

8 北 京 市 西 城 区 我 们 的 家 园 残 疾 人 服 务 中 心 诞 生 与 发 展 我 们 的 家 园 文 化 我 们 的 名 称 成 长 于 OVCI 我 们 的 家 园, 汲 取 了 家 园 的 精 华, 感 受 过 家 园 的 文 化, 认 同 着 家 园 的 理 念 与 专 业, 为 了 让 家 园 文 化 得 以 传 承, 我 们 在 征 得 OVCI 同 意 后, 也 将 我 们 的 名 字 起 为 我 们 的 家 园, 每 一 位 在 家 园 中 服 务 的 人 员 称 家 员 我 们 的 家 园 愿 景 人 人 可 以 在 快 乐 中 享 有 高 质 量 的 康 复 服 务 每 个 残 疾 儿 童 都 在 融 合 教 育 里 平 等 地 成 长 每 位 残 疾 人 士 都 有 适 宜 的 环 境 使 生 命 绽 放 社 会 无 歧 视 而 自 然 地 接 纳 每 个 残 疾 人 的 状 况 我 们 的 家 园 服 务 宗 旨 与 使 命 为 残 疾 人 士 及 其 家 庭, 尤 其 是 残 疾 儿 童, 提 供 专 业 的 教 育 与 康 复 服 务, 使 其 达 到 最 大 程 度 的 自 理 自 立 能 力, 藉 以 提 高 生 活 质 量, 臻 至 身 心 康 泰 与 此 同 时 也 为 目 的, 与 业 内 同 仁 取 得 广 泛 合 作, 共 同 推 动 残 疾 事 业 的 发 展 2008 年, 随 着 OVCI 与 北 京 市 西 城 区 残 联 合 作 项 目 的 签 订, 几 位 年 轻 的 中 国 人 被 招 进 入 这 个 项 目, 成 为 OVCI 我 们 的 家 园 员 工 那 时, 我 们 刚 刚 走 出 校 门, 虽 然 被 成 为 专 业 人 员, 当 然 也 缺 乏 对 残 疾 事 业 今 天 的 这 份 体 认, 对 专 业 技 能 的 把 控 于 是 我 们 就 在 Celestina Tremolada 老 师 和 Monica Mongodi 老 师 的 耐 心 陪 伴 下 开 始 在 专 业 道 路 上 蹒 跚 学 步 好 在 老 师 们 从 起 初 就 以 融 入 她 们 骨 髓 的 尊 重 平 等 博 爱 等 等 这 些 常 常 我 们 用 来 倡 导 残 疾 人 服 务 的 词 汇 她 们 先 这 样 对 待 了 我 们 从 未 嫌 弃 我 们 当 时 的 无 知, 充 满 耐 心 的 倾 听 教 导 ; 想 尽 一 切 办 法 寻 找 国 内 外 的 资 源 来 提 升 我 们 的 专 业 能 力 经 过 几 年 的 努 力, 我 们 对 所 从 事 的 这 份 事 业 已 有 了 深 深 的 认 同, 尤 其 到 国 外 看 到 整 个 残 疾 人 事 业 的 发 展 时, 看 到 重 度 的 脑 瘫 儿 童 在 学 校 无 障 碍 的 上 学, 看 到 孩 子 们 快 乐 的 康 复 模 式, 残 疾 人 士 完 整 的 就 业 体 系 和 渠 道, 漂 亮 而 实 用 的 辅 助 器 具 我 国 的 特 殊 儿 童 成 人 何 时 也 能 这 样? 一 种 使 命 感 油 然 而 生! 我 们 的 专 业 团 队 需 要 持 续 发 展, 需 要 持 续 为 残 疾 人 士 提 供 服 务 于 是, 我 们 找 到 了 一 条 有 效 的 保 障 途 径 注 册 下 来, 成 为 法 人, 持 续 发 展! 世 界 卫 生 组 织 WHO 于 近 年 最 新 出 版 的 世 界 残 疾 报 告 及 ICF ( 国 际 功 能 残 疾 与 健 康 分 类 标 准 ) 中, 都 共 同 指 出 一 种 新 型 模 式 : 残 疾 人 的 康 复 服 务 与 社 会 融 合 要 由 不 同 性 质 不 同 级 别 的 机 构 分 工 合 作 来 达 成 在 该 模 式 中, 上 述 报 告 特 别 强 调 了 残 疾 人 社 会 融 合 及 社 会 参 与 的 重 要 性 并 且 指 出 了 实 现 该 目 标 需 要 一 个 多 学 科 专 业 化 的 中 间 力 量 来 提 供 专 业 科 学 的 指 导 及 有 效 解 决 方 案 我 们 的 家 园 正 是 应 此 需 求 而 诞 生! 就 这 样, 以 往 的 服 务 成 果 让 我 们 得 到 了 政 府 残 联 各 级 领 导 的 关 怀 支 持, 于 是 在 各 方 协 助 下, 我 们 成 功 的 于 2012 年 在 西 城 区 民 政 局 取 得 民 非 注 册 以 法 人 的 身 份 继 续 为 我 们 的 残 疾 人 士 提 供 服 务 在 繁 琐 的 注 册 过 程 中 及 在 之 后 的 机 构 建 设 中, 我 们 都 得 到 了 北 京 市 瓷 娃 娃 罕 见 病 关 爱 中 心 的 支 持 和 帮 助 14 15

9 组 织 机 构 概 要 于 2009 年, 我 们 的 家 园 团 队 着 手 起 步 于 2012 年 5 月, 我 们 的 家 园 正 式 注 册 为 民 办 非 企 业 单 位 于 2013 年 4 月, 我 们 的 家 园 举 行 揭 牌 庆 典 仪 式 16 17

10 以整体性和维权为导向为残疾人的服务作为中国减贫战略 / 项目 3 年总结 接受地方当局的年检与评估 ( 来自北京市西城区民政局与北京市残疾人联合会 ) 我们的家园可持续性发展 2013 年 6 月 我们的家园可以部分自给自足 我们的家园在欧盟项目资 助期间不断持续发展 并在此项目结项时取得了较大进展 可持续性发展体现在 欧盟项目第一年 2次 欧盟项目第二年 4次 欧盟项目第三年 2次 共接受评估 8 次 均已顺利通过 我们的家园于 2014 年 2 月被评选为康复定点机构 2014 年 12 月再次被评为定点机构 我们的家园取得了地方当局 的认可 基于以下因由 01 专业的服务 02 以人为本 的服务理念 03 团队合作 04 与地方当局积极配合 01 服务范围 评估 训练 指导 培训与咨询 02 承接政府项目 03 得到政府补助 04 接收捐赠 北京市西城区残疾人联合会将免费提供我们的家园一新服务中心 近期已正式被告知将 在 2015 年 11 月份开始着手于新中心的建设工作 并于 2016 年底可搬迁至新中心 以致 提供更周致的服务 于 2013 年 9 月 我们的家园正式申请并成为中国残疾人康复协会会员 我们的家园团队共接受能力建设培训约 700 小时 理论与实践 18 19

11 丁 文 铎 发 起 人, 主 席 中 国 有 许 多 残 疾 人, 也 有 许 多 服 务 于 残 疾 人 的 志 愿 者 然 而, 严 峻 是 事 实 是 通 过 康 复 服 务 最 终 融 入 社 会 的 残 疾 人 很 少 我 们 的 家 园 协 会 是 致 力 于 残 疾 人 康 复 服 务 和 社 会 融 合 的 国 际 合 作 志 愿 者 组 织 她 发 源 于 意 大 利, 在 残 疾 人 康 复 服 务 和 社 会 融 合 方 面 拥 有 70 年 的 专 业 经 验, 其 愿 景 是 通 过 她 所 建 立 的 OVCI 我 们 的 家 园 NGO 与 世 界 各 国 分 享 经 验, 帮 助 更 多 残 疾 人 融 入 社 会 田 得 宽 作 业 治 疗 师 在 正 确 的 理 念 下 提 供 康 复, 始 终 坚 持 以 人 为 本, 这 是 基 本 的 职 业 操 守, 这 种 理 念 在 作 业 治 疗 中 尤 为 重 要, 让 来 访 者 在 有 意 义 地 活 动 中 感 受 到 康 复 的 乐 趣 手 是 完 成 作 业 的 媒 介, 但 不 是 作 业 治 疗 的 全 部 : 优 先 选 择 才 是 我 们 应 该 考 虑 的 我 们 常 常 追 求 动 作 的 完 美, 当 然 这 个 对 来 访 者 很 重 要, 但 更 重 要 的 是 能 完 成 一 件 事, 先 完 成 后 改 进, 是 普 通 人 做 普 通 事 的 原 则, 对 于 我 们 的 来 访 者 也 一 样 这 是 我 的 一 点 点 的 个 人 感 受, 是 几 年 来 我 在 我 们 的 家 园 作 为 作 业 治 疗 师 的 切 身 经 历, 我 努 力 提 供 尽 可 能 专 业 人 性 化 的 康 复 服 务, 并 且 会 一 直 努 力 坚 持 下 去, 紧 跟 我 们 的 家 园 的 先 进 的 康 复 步 伐 北 京 市 西 城 区 我 们 的 家 园 残 疾 人 服 务 中 心 犹 如 一 个 刚 降 生 的 婴 儿, 她 传 承 着 OVCI 的 基 因 流 淌 着 OVCI 的 血 液 承 载 着 OVCI 和 中 国 残 疾 人 的 希 望 ; 北 京 市 西 城 区 我 们 的 家 园 残 疾 人 服 务 中 心 好 比 一 粒 种 子, 在 OVCI 和 各 方 朋 友 精 心 呵 护 下, 定 能 开 出 中 国 残 疾 人 希 望 之 花 ; 北 京 市 西 城 区 我 们 的 家 园 残 疾 人 服 务 中 心 今 天 虽 是 星 星 之 火, 在 团 队 成 员 不 懈 努 力 下, 定 能 造 成 更 多 残 疾 人 融 入 社 会 的 燎 原 之 势 贾 丽 霞 语 言 治 疗 师 我 是 一 名 言 语 - 语 言 治 疗 师, 我 在 OVCI 我 们 的 家 园 工 作 了 四 年 之 多 的 时 间 我 很 自 豪 可 以 成 为 OVCI 团 队 的 一 员 我 们 一 起 致 力 于 在 全 人 发 展 观 的 视 角 下 为 障 碍 儿 童 服 务 我 的 工 作 主 要 是 帮 助 伴 随 沟 通 和 进 食 障 碍 的 儿 童 OVCI 我 们 的 家 园 一 直 非 常 注 重 对 每 一 位 家 园 成 员 的 培 训, 给 予 了 我 很 多 学 习 的 机 会, 我 珍 惜 每 一 次 的 学 习 机 会, 学 到 了 很 多, 不 仅 仅 是 专 业 知 识 还 有 对 待 人 的 方 式 我 们 在 这 里 面 对 的 不 是 一 个 又 一 个 的 病 人, 而 是 一 个 又 一 个 的 孩 子, 我 们 知 道 世 界 上 的 每 一 个 孩 子 都 是 与 众 不 同 的, 他 们 有 着 各 自 的 优 势 也 都 有 着 各 自 的 局 限 性 在 O V C I 我 们 的 家 园, 对 我 来 说, 这 不 仅 仅 是 一 份 工 作, 在 跟 每 一 个 孩 子 及 其 家 庭 一 起 面 对 他 们 所 面 临 的 障 碍, 并 使 他 们 的 生 活 质 量 在 一 点 一 滴 中 改 变 的 过 程 中, 那 种 幸 福 感 是 任 何 东 西 都 无 法 替 代 的 在 这 里 工 作 的 每 一 天 都 会 学 到 一 些 新 的 知 识 有 一 些 新 的 感 悟, 我 想 我 所 学 的 专 业 知 识 只 有 在 这 样 的 一 个 工 作 环 境 和 氛 围 才 能 发 挥 到 极 致 梁 钰 物 理 治 疗 师 每 个 生 命 都 能 绽 放 出 其 特 有 的 精 彩, 即 使 不 完 美 在 OVCI 我 们 的 家 园 工 作 的 几 年 中, 令 我 收 获 了 很 多 帮 助 残 障 儿 童 和 他 们 的 家 庭 面 对 困 难, 并 尽 可 能 发 展 至 最 好 的 状 态, 获 得 最 大 程 度 的 社 会 参 与, 是 我 的 主 要 工 作 伴 着 孩 子 们 走 过 他 们 人 生 中 的 一 段, 看 着 他 们 渐 渐 成 长, 不 仅 仅 是 长 高 长 大, 还 有 心 智 的 成 熟, 是 一 个 如 此 美 妙 的 过 程 而 对 于 生 命 的 尊 重, 不 是 一 个 单 纯 的 口 号, 而 是 要 真 正 用 心 站 在 对 方 的 角 度 考 虑 什 么 才 是 对 他 们 来 说 最 好 的 这 些 都 是 我 在 与 残 障 儿 童 和 他 们 的 家 庭 一 起 工 作 时, 学 着 去 做 的 而 OVCI 我 们 的 家 园, 以 对 于 人 全 面 整 体 发 展 的 需 要 为 基 础 的 工 作 模 式, 给 予 了 尊 重 生 命 最 好 的 诠 释 尊 重 每 个 人 的 不 同, 尊 重 每 个 人 的 全 面 需 求, 尊 重 每 个 人 都 是 不 完 美, 亦 是 精 彩 以 团 队 的 方 式 工 作, 也 使 帮 助 残 障 儿 童 的 全 面 整 体 发 展 具 备 了 强 有 力 的 基 础 以 世 界 卫 生 组 织 颁 布 的 ICF 框 架 为 理 念, 使 我 们 的 工 作 更 具 有 专 业 性 和 全 面 性 与 儿 童 一 起 工 作 时, 我 们 不 仅 考 虑 儿 童 的 结 构 和 功 能 状 态, 更 考 虑 他 们 在 环 境 中, 进 行 活 动 和 参 与 的 程 度, 他 们 的 家 庭 学 校 和 社 会 环 境 状 况 等 等 以 人 的 真 正 需 求 为 出 发 点, 给 予 人 的 全 面 关 照, 希 望 以 这 样 的 工 作 方 式, 我 们 能 够 为 更 好 地 改 变 世 界 作 出 努 力, 令 世 界 因 为 每 个 人 的 精 彩 绽 放 变 得 更 为 多 样 而 美 丽 20 21

12 合 作 伙 伴, 在 一 些 问 题 和 障 碍 前 我 们 一 起 面 对, 一 起 寻 找 解 决 方 案, 一 起 努 力 实 现 我 们 共 同 的 目 标 我 觉 得 这 应 该 是 这 份 工 孙 丽 佳 心 理 咨 询 师 我 们 以 什 么 样 的 方 式 态 度 与 孩 子 相 处, 家 长 也 会 跟 随 在 给 孩 子 的 康 复 训 练 中 我 们 一 贯 使 用 引 导 式 游 戏 式, 并 让 家 长 也 参 与 进 来 并 在 课 程 中 给 予 指 导, 甚 至 让 父 母 来 亲 自 给 孩 子 做 训 练 我 相 信 这 也 是 我 们 的 家 园 的 一 个 亮 点, 就 是 指 导 家 长, 让 家 长 用 专 业 的 方 式 来 与 孩 子 相 处, 因 为 在 一 天 24 小 时 里, 专 业 康 复 时 间 一 般 1 小 时, 而 康 复 绝 不 是 孩 子 生 活 的 重 点 我 们 尽 最 大 努 力 给 予 父 母 支 持 与 开 导, 我 们 甚 至 开 始 融 入 孩 子 的 生 活, 与 这 个 孩 子 这 个 家 庭 开 始 向 学 校 宣 战, 开 始 向 职 业 宣 战 即 使 比 较 困 难, 但 我 们 仍 在 向 前 我 们 必 须 要 站 出 来 为 特 殊 人 群 争 取 社 会 的 权 利 在 我 们 的 家 园 工 作 近 十 年, 在 这 里 接 受 过 国 内 外 专 家 的 悉 心 培 育, 陪 伴 过 上 千 名 特 殊 儿 童 和 家 长 ; 去 过 国 际 的 最 前 沿, 也 进 入 过 最 偏 僻 的 乡 间 日 复 一 日 的 服 务 中, 越 来 越 深 入 地 看 到 服 务 对 象 的 需 求, 同 时 也 让 我 深 深 地 爱 上 了 这 份 事 业 家 园 坚 定 了 我 服 务 的 信 念, 也 给 了 我 所 需 的 知 识 和 理 念 ---- 全 人 发 展, 团 队 合 作 我 们 有 着 清 晰 的 目 标, 同 时 脚 踏 实 地 带 着 一 份 使 命 感, 愿 与 大 家 共 同 推 进 我 国 残 障 事 业 的 发 展 刘 素 斐 物 理 治 疗 师 作 最 有 吸 引 力 的 地 方 今 年 是 我 在 我 们 的 家 园 工 作 的 第 六 年, 这 一 路 走 来 满 是 欢 声 笑 语, 收 获 颇 丰, 团 队 里 的 成 员 之 间 也 愈 加 的 默 契, 各 项 业 务 在 意 大 利 驻 华 专 家 的 帮 助 下 也 循 序 渐 进 的 稳 定 发 展, 我 相 信 我 们 的 家 园 的 未 来 会 因 每 位 成 员 的 梦 想 变 得 更 加 的 美 好 我 是 来 自 我 们 的 家 园 的 Gioia, 我 在 这 儿 工 作 已 有 四 年 半 的 时 间, 主 要 负 责 前 来 评 估 儿 童 的 约 访 时 间 及 其 行 政 工 作, 四 年 以 来, 在 工 作 中 有 太 多 的 感 触, 清 晰 地 记 得 初 来 此 中 心 时, 带 给 我 的 第 一 感 觉 就 是 融 洽 与 和 谐 的 氛 围, 真 正 体 会 到 了 家 的 感 觉, 我 想 这 也 是 为 什 么 会 以 我 们 的 家 园 为 名 的 原 因 在 这 里, 我 看 到 了 大 家 对 每 一 位 来 访 者 的 尊 重 在 这 里, 我 也 感 受 到 了 自 己 的 成 长, 很 感 恩 一 路 走 来 有 大 家 的 陪 伴, 也 很 感 恩 Celestina 和 M o n i c a 的 教 导 在 我 的 工 作 中, 我 也 体 会 到 了 帮 助 别 人 的 快 乐 ; 体 会 到 了 在 工 作 中 要 实 事 求 是 公 正 与 正 义 ; 我 觉 得 真 正 触 动 我 并 使 得 我 继 续 在 这 里 工 作 的 原 因 是 服 务 理 念 与 好 的 事 情 要 用 好 的 方 法 去 做 的 工 作 态 度 我 很 喜 欢 在 我 们 的 家 园 工 作, 这 里 是 我 人 生 的 起 点 我 也 愿 意 把 我 们 的 家 园 的 这 种 服 务 精 神 和 服 务 理 念 传 给 更 多 的 人, 使 更 多 的 人 受 益 岳 红 霞 秘 书 GIULIA SORAVIA 神 经 - 心 理 - 运 动 儿 童 治 疗 师 为 每 一 个 工 作 人 员 提 供 了 良 好 的 学 习 平 台, 依 靠 着 意 大 利 我 们 的 家 园 协 会 丰 富 的 资 源, 我 们 随 时 随 地 的 都 在 汲 取 着 养 料 供 自 己 的 专 业 成 长 还 记 得 第 一 次 去 意 大 利 我 们 的 家 园 学 习, 心 里 完 全 被 庞 大 的 建 筑 规 模, 专 业 的 服 务 团 队 所 震 撼, 好 多 的 知 识 都 想 学, 好 多 的 技 术 也 都 想 引 进 到 中 国 来, 但 苦 于 自 己 专 业 能 力 有 限, 一 时 间 也 不 知 道 该 从 何 学 起, 陪 伴 我 的 老 师 好 像 感 觉 到 了 我 的 焦 虑, 她 非 常 耐 心 的 和 我 分 享 自 己 的 成 长 过 程, 其 中 的 一 句 话 让 我 刻 骨 铭 心, 至 今 受 用, 她 说 : 爱 你 的 服 务 对 象, 犹 如 自 己 的 兄 弟 姐 妹, 这 让 我 认 识 到 在 学 习 知 识 前, 先 学 会 如 何 看 待 自 己 的 服 务 对 象 才 是 更 重 要 的 那 一 次 的 经 历 让 我 收 获 的 不 仅 是 专 业 知 识, 还 有 很 多 做 事 的 态 度 和 工 作 的 标 准 至 今 为 止 我 们 服 务 过 的 残 疾 人 士 已 经 有 1700 多 位, 现 在 回 想, 几 乎 每 一 位 和 我 们 都 有 着 自 己 的 故 事, 有 些 人 去 了 学 校, 有 些 人 得 到 了 工 作 岗 位, 还 有 一 些 人 学 会 了 生 活 自 理, 回 到 了 自 己 的 家 庭 在 服 务 的 过 程 里 我 们 与 服 务 对 象 更 像 是 顾 到 他 们 生 活 中 的 方 方 面 面, 帮 助 一 个 独 特 的 个 人 达 到 生 活 质 量 的 最 高 水 平 这 对 我 们 每 一 个 人 来 说 都 是 巨 大 的 挑 战 孙 利 宁 电 脑 工 程 师 我 觉 得 我 们 的 家 园 不 仅 是 一 个 工 作 的 平 台, 更 像 是 一 个 充 满 激 情 智 慧 与 灵 感 的 大 家 庭, 我 们 的 团 队 和 每 个 接 受 服 务 的 对 象 都 是 这 个 家 庭 的 成 员 大 概 四 年 前, 我 第 一 次 来 到 中 国 作 为 康 复 治 疗 师 在 OVCI 我 们 的 家 园 工 作, 那 时 候 我 还 没 有 意 识 到 这 次 经 历 会 给 我 带 来 个 人 和 专 业 上 的 巨 大 改 变 我 早 些 年 在 意 大 利 学 习 和 工 作, 学 习 了 ICF 和 全 人 发 展 的 理 念 与 方 法 这 些 理 念 深 深 地 根 植 在 我 的 脑 海 里, 久 而 久 之, 成 为 我 很 自 然 的 一 部 分 很 荣 幸 能 有 机 会 在 中 国 工 作 几 年, 我 感 受 到 了 在 日 常 工 作 中 谨 记 这 些 理 念 的 重 要 性, 不 论 从 理 论 上 还 是 实 践 中 但 只 谈 论 全 人 发 展 观 是 不 够 的, 更 要 在 康 复 实 践 中 使 用 这 种 方 法 也 就 是 说, 康 复 治 疗 中, 要 以 残 障 人 士 及 其 家 人 为 中 心, 照 这 些 年, 我 每 天 与 这 个 年 轻 又 充 满 热 情 活 力 的 中 国 团 队 的 同 事 们 分 享 实 践 这 些 理 念 我 看 到, 在 我 们 工 作 过 程 中, 这 些 理 念 正 在 一 天 天 地 发 展 和 壮 大 我 看 到 关 爱 这 个 词 语 变 成 了 实 践, 展 现 出 它 的 价 值 和 内 涵 参 与 这 个 项 目 对 我 而 言 是 莫 大 的 荣 幸, 这 让 我 意 识 到 了 自 己 职 业 的 价 值 看 到 孩 子 们 融 入 社 会 的 可 能 性 一 天 天 变 大, 看 到 他 们 的 家 人 越 来 越 有 希 望, 我 更 有 动 力 继 续 这 项 事 业 了 这 个 家 庭 不 但 为 很 多 残 疾 人 士 提 供 了 专 业 的 服 务, 也 在 这 条 道 路 上 与 团 队 共 同 成 长 是 我 们 的 专 业 职 责 22 23

13 我 们 的 LOGO 全 人 发 展 观 下 的 可 行 性 的 康 复 服 务 模 式 本 项 目 由 我 们 的 家 园 提 供 康 复 评 估 指 导 服 务, 感 谢 北 京 市 西 城 区 残 联 提 供 的 服 务 空 间 这 是 一 个 有 残 疾 人 士 的 家 庭, 像 其 他 家 庭 一 样, 也 是 蓝 天 下 的 一 个 普 通 家 庭, 是 社 会 的 基 本 单 元, 是 一 个 人 开 始 独 立 并 参 与 社 会 的 第 一 个 重 要 环 境 他 需 要 社 会 的 支 持, 他 也 是 社 会 的 宝 贵 资 源 这 是 在 残 障 服 务 领 域 的 一 个 创 新 模 式, 由 多 学 科 专 业 化 的 团 队 为 残 障 人 士 提 供 康 复 评 估 与 指 导 残 疾 人 坐 在 轮 椅 上, 其 车 轮 象 征 性 地 代 表 世 界 身 体 障 碍 以 及 与 残 疾 有 关 的 任 何 其 他 条 件, 不 应 该 成 为 一 个 人 全 面 参 与 社 会 生 活 的 限 制, 这 是 残 疾 人 士 的 权 利 我 们 应 创 造 条 件, 促 进 残 疾 人 士 的 社 会 融 合 同 时 象 征 残 疾 人 士 同 样 可 以 走 出 家 门, 走 向 世 界 背 景 中 的 字 符 代 表 着 中 国 : 我 们 的 家 园 愿 为 改 善 中 国 残 疾 人 士 生 活 质 量 而 贡 献 力 量 中 字 穿 越 世 界, 代 表 我 们 的 家 园 与 国 际 接 轨, 向 世 界 开 放, 与 世 界 交 流 初 访 咨 询 后, 提 供 如 下 服 务 内 容 : 心 理 咨 询 认 知 与 入 学 预 备 教 育 物 理 治 疗 言 语 与 沟 通 治 疗 作 业 治 疗 ( 生 活 自 理 评 估 与 训 练 手 功 能 评 估 与 训 练 信 息 与 沟 通 辅 助 技 术 ) 具 体 服 务 包 括 : 提 供 以 功 能 和 能 力 为 导 向 的 个 性 化 评 估 并 制 定 有 效 实 施 方 案 推 动 并 实 施 融 合 教 育 推 动 并 实 施 融 合 式 就 业 提 供 辅 具 适 配 我 们 的 服 务 特 色 : 专 业 化 的 团 队 工 作 ( 以 专 业 化 的 方 式 有 效 定 位 服 务 对 象 的 需 求 并 与 之 共 同 实 践 ) 个 别 化 服 务 ( 正 如 每 个 个 体 都 有 其 独 特 性, 在 对 残 障 人 士 服 务 时, 我 们 也 不 应 只 盯 着 损 伤 却 更 要 看 到 服 务 对 象 的 个 性 家 庭 和 社 区 环 境 ) 早 期 干 预 ( 早 期 干 预 是 有 效 教 育 和 社 会 融 合 的 基 础, 对 发 育 年 龄 段 的 儿 童 尤 其 重 要 ) 指 导 家 长 ( 我 们 的 经 验 一 再 证 明, 没 有 家 长 的 配 合 康 复 效 果 就 会 打 折, 因 此 我 们 倡 导 与 家 长 合 作, 指 导 培 训 并 支 持 家 长 ) 与 专 业 力 量 志 愿 团 队 及 家 长 开 展 广 泛 合 作 推 动 社 会 各 界 力 量 关 注 残 障 领 域, 促 进 社 会 包 容 式 发 展 联 系 方 式 : 电 话 : 地 址 : 北 京 市 西 城 区 赵 登 禹 路 135 号 为 康 复 教 育 领 域 专 业 人 员 提 供 专 业 培 训 为 家 长 护 理 人 员 志 愿 者 及 残 障 领 域 工 作 者 提 供 相 关 培 训 传 真 : 电 子 邮 箱 : ourfamily.china@gmail.com 网 站 : 医 疗 模 式 通 常 可 为 残 障 人 士 提 供 : 紧 急 医 疗 救 助 及 医 疗 诊 断 世 界 卫 生 组 织 WHO 于 最 新 出 版 的 世 界 残 疾 报 告 及 ICF ( 国 际 功 能 残 疾 与 健 康 分 类 标 准 ) 中, 都 共 同 指 出 一 种 新 型 模 式 : 残 疾 人 的 康 复 服 务 与 社 会 融 合 要 由 不 同 性 质 不 同 级 别 的 机 构 分 工 合 作 来 达 成 在 该 模 式 中, 上 述 报 告 特 别 强 调 了 残 疾 人 社 会 融 合 及 社 会 参 与 的 重 要 性 并 且 指 出 了 实 现 该 目 标 需 要 一 个 多 学 科 专 业 化 的 中 间 力 量 来 提 供 专 业 科 学 的 指 导 及 有 效 解 决 方 案 因 此, 将 我 们 的 家 园 发 展 成 可 复 制 的 全 人 发 展 服 务 模 式 也 是 本 次 欧 盟 项 目 的 重 点 内 容 之 一 24 25

14 我 们 的 家 园 残 疾 人 服 中 心 成 员 的 专 业 培 训 团 队 成 员 接 受 的 不 同 方 式 的 培 训 : 由 OVCI 我 们 的 家 园 组 织 的 理 论 培 训 ( 中 国 - 意 大 利 ) 477 小 时 由 OVCI 我 们 的 家 园 组 织 的 实 践 培 训 ( 中 国 - 意 大 利 ) 2754 小 时 由 其 他 机 构 组 织 的 培 训 ( 中 国 ) 174 天 48 位 意 大 利 专 家 和 专 业 人 员 参 与 了 培 训 活 动 ( 中 国 - 意 大 利 ) 自 从 家 园 成 立 以 来, 像 一 个 小 孩 一 样, 各 方 面 的 努 力 成 长 是 我 们 永 恒 的 主 题! 学 习 型 社 会 组 织 是 我 们 的 基 本 状 态 在 这 几 年 里, 通 过 欧 盟 项 目 我 们 有 幸 主 办 了 数 次 国 际 级 的 学 术 交 流 活 动, 有 幸 与 国 内 外 学 术 的 最 前 沿 对 话, 有 幸 将 国 际 先 进 的 知 识 和 技 术 引 入 中 心 与 国 内 同 仁 分 享 ; 不 仅 学 习, 每 位 全 职 家 员 也 都 去 过 意 大 利 总 部 接 受 实 习 培 训, 在 实 际 工 作 中 应 用 所 学, 回 国 后 分 享 给 服 务 对 象 和 业 内 同 仁 在 中 心 的 日 积 月 累 工 作 中, 我 们 每 天 成 长 着, 进 步 着 今 日, 当 我 们 已 服 务 过 上 千 名 个 案, 去 过 无 数 次 福 利 院, 看 着 孩 子 点 滴 的 进 步, 从 翻 身 到 爬 行, 再 到 颤 颤 的 站 立 中 蹒 跚 地 走 起 来, 我 们 与 家 长 孩 子 共 同 欢 呼! 从 无 法 自 理 到 孩 子 能 在 辅 具 协 助 下 自 己 吃 饭 ; 从 被 认 为 不 需 要 交 往 的 重 度 脑 瘫 儿 童 到 借 助 计 算 机 辅 具 而 敲 出 生 命 里 的 第 一 句 可 被 理 解 的 句 子 ; 陪 着 孩 子 从 开 始 连 眼 神 的 交 流 都 没 有 到 最 后 为 孩 子 背 起 书 包 与 我 们 告 别 而 走 向 学 校 ; 从 一 位 等 着 要 钱 的 成 年 残 疾 人 士 到 走 向 工 作 岗 位 用 人 生 第 一 桶 金 为 我 们 买 来 一 兜 桃 子 做 答 谢 的 支 持 性 就 业 的 学 员 我 们 欣 喜 着, 享 受 着 工 作 带 来 的 安 抚! ( 孙 丽 佳 - 我 们 的 家 园 残 疾 人 服 务 中 心 主 任 ) 26 27

15 我 们 的 家 园 服 务 中 心 所 服 务 的 来 访 者 个 案 分 享 : 接 受 融 合 教 育 的 小 耀 从 2010 年 08 月 开 始 开 展 服 务 至 2015 年 10 月 欧 盟 资 助 项 目 3 年 期 间 (2012 年 11 月 年 10 月 ) 1733 人 907 人 小 耀 是 一 位 11 岁 男 孩 2010 年 10 月,6 岁 的 小 耀 第 一 次 来 到 OVCI 我 们 的 家 园, 那 时 他 从 当 地 医 院 得 到 的 诊 断 是 脑 瘫 ( 痉 挛 型 双 瘫 ) 他 的 父 母 从 其 他 家 长 那 里 听 说 了 OVCI 我 们 的 家 园, 便 决 定 带 小 耀 来 我 中 心 看 看, 并 为 孩 子 做 个 评 估 尽 管 过 去 的 几 年, 小 耀 在 医 院 接 受 过 规 律 而 密 集 的 康 复 训 练, 但 当 他 来 到 家 园 时, 依 然 由 于 下 肢 内 收 和 尖 足 而 不 能 保 持 站 立 位, 并 且 坐 位 平 衡 能 力 非 常 弱 他 的 双 侧 下 肢 内 收 肌 腘 绳 肌 和 小 腿 三 头 肌 均 已 挛 缩 ; 股 四 头 肌 臀 肌 和 躯 干 的 肌 力 弱 孩 子 身 体 的 结 构 和 功 能 状 态 导 致 了 运 动 活 动 受 限, 如 保 持 站 立 位 困 难, 转 移 和 行 进 困 难 等 从 测 试 的 结 果 看, 小 耀 的 智 力 水 平 不 错, 但 他 表 现 出 的 知 识 水 平 空 间 和 时 间 组 织 能 力 却 明 显 受 限 小 耀 和 他 的 家 人 住 在 离 中 心 不 远 的 地 方, 房 子 较 小, 他 的 妈 妈 为 了 照 顾 儿 子 早 就 辞 去 了 工 作 全 家 人 曾 经 尝 试 过 各 种 各 样 的 康 复 方 法, 在 来 到 我 们 的 家 园 之 前, 他 每 天 都 会 去 医 院 接 受 物 理 治 疗 和 按 摩 那 时, 小 耀 的 身 体 移 动 完 全 依 赖 于 母 亲 : 无 论 是 在 室 内 还 是 室 外, 妈 妈 都 需 要 抱 着 他 因 为 那 时 他 没 有 任 何 可 以 帮 助 他 在 生 活 中 更 加 独 立 的 辅 助 器 具 对 于 小 耀 的 家 人 来 说, 他 们 只 看 到 了 孩 子 的 运 动 损 伤, 为 此 小 耀 每 天 都 要 花 好 几 个 小 时 进 行 康 复 训 练, 他 从 没 去 过 幼 儿 园, 与 其 他 小 伙 伴 在 一 起 自 由 玩 耍 的 时 间 也 非 常 有 限 评 估 结 束 后, 我 们 很 清 楚 地 意 识 到 : 即 使 小 耀 是 一 名 脑 瘫 儿 童, 可 是 我 们 不 能 将 关 注 点 仅 仅 放 在 运 动 损 伤 上 像 每 个 6 岁 的 孩 子 一 样, 小 耀 也 还 有 好 多 的 潜 能 等 待 去 发 展, 生 命 在 期 待 绽 放 因 此, 除 了 生 理 上 的 康 复, 我 们 更 要 看 到 孩 子 的 心 智 发 展 需 求, 孩 子 的 社 会 化 成 长 需 求, 甚 至 是 孩 子 的 未 来 乃 至 一 生 的 发 展 需 求 而 这 不 仅 仅 是 为 了 小 耀, 也 是 为 了 他 的 家 庭 基 于 这 样 的 考 虑, 为 小 耀 量 身 定 制 的 康 复 方 案 很 快 就 确 定 了 由 于 小 耀 下 肢 肌 肉 已 有 挛 缩, 所 以 我 们 先 做 了 一 段 时 间 术 前 训 练, 之 后 小 耀 接 受 了 腘 绳 肌 和 小 腿 三 头 肌 的 肌 腱 延 长 术 手 术 之 后, 他 马 上 开 始 了 一 段 时 间 的 密 集 式 物 理 治 疗 以 保 障 手 术 效 果 同 时, 作 为 一 名 六 岁 的 儿 童, 提 高 他 本 应 具 备 的 自 主 性 和 独 立 能 力 也 是 非 常 重 要 的 目 标 之 一 因 此, 我 们 建 议 他 使 用 助 行 器 行 走, 这 样 小 耀 就 扩 大 了 移 动 范 围, 可 以 到 很 多 自 己 想 去 的 地 方, 增 强 自 主 性 也 同 时 在 主 动 运 动 中 提 高 肌 力 水 平 28 29

16 为 了 进 一 步 还 原 一 个 六 岁 儿 童 应 有 的 活 动 空 间, 从 而 扩 大 小 耀 的 社 会 活 动 和 参 与 程 度, 我 们 为 小 耀 适 配 了 手 动 轮 椅 以 满 足 其 长 距 离 移 动 可 是 令 家 长 理 解 这 一 点 并 没 有 那 么 轻 松, 受 传 统 观 念 的 影 响, 家 长 会 看 到 孩 子 独 立 行 走 的 希 望 破 灭 这 时, 心 理 咨 询 师 的 支 持 会 有 利 于 帮 助 母 亲 接 纳 和 理 解 孩 子 真 实 的 需 求, 并 了 解 孩 子 未 来 所 具 有 的 可 能 性 当 我 们 回 顾 小 耀 在 OVCI 我 们 的 家 园 这 五 年 来 的 康 复 经 历 时, 我 们 会 发 现, 贯 穿 康 复 始 终 的 并 不 仅 仅 是 运 动, 而 是 以 最 大 程 度 提 高 生 活 质 量 和 社 会 参 与 度 为 核 心 目 标 减 少 小 耀 对 母 亲 的 依 赖 程 度, 给 予 他 辅 具 和 机 会 以 提 高 自 主 性 和 自 理 能 力 在 日 常 生 活 中 帮 助 他 获 得 同 龄 儿 童 发 展 各 种 能 力 的 机 会 提 高 认 知 水 平, 为 其 能 与 其 他 儿 童 一 样 进 入 普 通 学 校 做 准 备 随 着 小 耀 的 成 长, 充 分 考 虑 孩 子 的 心 理 需 求, 帮 助 家 长 改 观 原 有 康 复 理 念, 从 进 行 身 体 训 练 转 变 为 通 过 主 动 性 的 体 育 活 动, 从 而 更 加 促 进 融 合 ( 例 如 游 泳 ) 康 复 计 划 从 一 开 始 便 着 眼 于 最 大 程 度 地 促 进 他 的 社 会 融 合 因 此, 作 业 治 疗 师 和 小 耀 共 同 努 力, 发 展 他 参 与 社 会 日 常 生 活 的 必 要 能 力 当 时, 作 业 治 疗 的 康 复 目 标 是 独 立 进 食 穿 脱 衣 服 如 厕 等 由 于 小 耀 从 未 入 学, 因 此 保 障 其 拥 有 稳 定 可 靠 的 知 识 教 育 也 变 得 非 常 重 要 在 接 受 过 一 次 专 门 的 语 言 训 练 后, 小 耀 和 其 他 四 名 儿 童 一 起 参 加 了 特 殊 教 育 小 组 的 课 程, 从 而 为 他 进 入 普 通 小 学 做 好 准 备 上 述 所 有 目 标 的 实 现, 都 是 基 于 全 人 发 展 观 下 以 儿 童 及 其 家 庭 为 中 心 的 与 此 同 时, 他 的 妈 妈 也 开 始 积 极 与 相 关 部 门 协 商, 为 多 学 科 合 作 康 复 模 式, 帮 助 他 们 面 对 每 日 新 的 挑 战 并 一 起 努 力 找 到 解 决 方 法 普 通 小 学 能 够 接 纳 小 耀 做 着 努 力 虽 然 这 个 过 程 漫 长 而 艰 难, 但 是 小 耀 妈 妈 的 爱 信 念 与 坚 持 最 终 给 了 小 耀 和 其 他 孩 子 一 样 步 入 普 通 班 级 的 机 会 而 现 在 的 小 耀 已 经 是 一 名 二 年 级 的 小 学 生 了, 学 习 成 绩 也 很 不 错 30 31

17 个 案 分 享 : 接 受 融 合 教 育 的 小 孙 来 访 者 和 家 长 的 分 享 当 小 孙 来 我 们 的 服 务 中 心 的 时 候, 他 还 在 做 着 高 强 度 好 地 帮 助 他, 和 他 一 起 面 对 学 习 带 来 的 挑 战 的 物 理 治 疗 训 练 他 的 家 人 和 CBR 物 理 治 疗 师 对 我 们 的 需 求 是 找 一 个 能 够 帮 他 控 制 无 随 意 动 作 的 特 殊 椅 子 我 们 开 始 与 他 的 家 人 交 流, 分 享 我 们 对 他 情 况 的 分 析 我 们 觉 得 即 使 持 续 几 年 每 天 都 做 物 理 治 疗 训 练, 他 的 运 动 模 式 也 不 会 有 太 大 的 改 变 当 然 物 理 治 疗 依 然 是 必 要 的, 但 是 重 点 应 该 是 逐 步 减 少 物 理 治 疗 的 时 间, 进 而 把 精 力 放 在 教 育 上, 最 终 的 效 果 会 更 好 2014 年 将 近 夏 天 时, 他 的 家 人 告 诉 我 们 他 需 要 参 加 一 系 列 的 考 试 但 学 校 允 许 他 用 电 脑 书 写 的 方 式 参 加 考 试 他 的 家 人 非 常 担 心, 因 为 学 校 已 经 通 知 他 们, 假 如 未 来 他 不 能 参 加 考 试, 可 能 会 影 响 到 继 续 上 学 治 疗 师 他 的 家 人 尤 其 是 这 个 现 在 已 经 十 几 岁 的 孩 子 本 人, 一 起 寻 找 出 了 解 决 方 案 : 就 是 使 用 一 个 手 提 扫 描 仪 扫 描 学 校 发 的 试 卷, 这 样 他 使 用 的 试 卷 就 和 学 校 发 的 试 卷 一 模 一 样 了 此 外, 一 个 可 以 让 他 在 扫 描 的 试 卷 上 写 字 的 软 件, 和 他 已 经 在 用 的 电 脑, 成 了 新 的 电 脑 辅 助 方 案 最 后, 学 校 也 认 可 了 这 个 方 案, 孩 子 也 可 以 继 续 上 学 了 对 小 孙 来 说, 电 脑 可 以 用 作 与 别 人 交 流 沟 通 以 及 学 习 的 工 具 当 然 电 脑 需 要 经 过 特 殊 调 整 以 便 他 使 用 当 他 第 一 次 用 电 脑 学 习 拼 音, 开 始 与 他 人 交 流, 他 的 家 人 都 非 常 惊 讶 随 着 他 继 续 接 受 这 个 培 训, 他 的 家 人 越 来 越 有 信 心 与 他 们 所 在 地 区 的 学 校 取 得 联 系 ( 河 北 省 郊 区 ) 在 他 们 联 系 学 校 的 整 个 过 程 中 我 们 也 积 极 的 配 合, 给 与 他 们 鼓 励 和 支 持 经 过 一 番 努 力 和 等 待, 小 孙 最 终 可 以 回 到 学 校 回 归 普 通 教 育 系 统 学 校 允 许 他 用 一 个 笔 记 本 电 脑 和 相 关 的 辅 助 工 具 上 课 2011 年 他 八 岁 的 时 候, 第 一 次 进 入 课 堂 到 了 2015 年 夏 天, 小 孙 回 来 服 务 中 心 访 查 的 时 候, 他 的 情 况 很 好 他 今 年 已 经 上 四 年 级 了 班 里 有 61 个 同 学 他 的 祖 母 告 诉 我 们 他 的 成 绩 名 列 前 茅 包 括 教 育 进 行 的 非 常 好, 班 上 的 每 个 人 都 佩 服 他 范 子 耀 全 家 2013 年 8 月 感 谢 OVCI 我 们 的 家 园 总 部 为 中 国 北 京 派 来 OVCI 我 们 的 家 园 专 家 杜 乐 梅, 孟 彩 霞 女 士 及 全 体 老 师 们, 向 中 国 残 疾 孩 子 伸 出 援 助 之 手 我 的 孩 子 范 子 耀, 今 年 8 岁 半 是 脑 瘫 残 疾 儿 童, 我 的 老 公 是 出 租 车 司 机, 我 不 能 工 作, 一 直 带 孩 子 四 处 求 医 康 复 治 疗 在 2010 年 10 月 经 其 他 患 儿 家 长 介 绍 来 到 了 OVCI 我 们 的 家 园 专 家 杜 乐 梅 和 老 师 们 给 孩 子 做 了 细 致 的 评 估 并 制 定 了 个 性 化 的 治 疗 方 案, 使 我 们 全 家 看 到 了 希 望 因 为 孩 子 的 肌 张 力 高, 当 时 扶 东 西 都 不 能 站 立, 杜 乐 梅 老 师 建 议 经 过 手 术 治 疗, 还 制 定 了 手 术 前 后 的 康 复 训 练 计 划 在 孩 子 手 术 后 肌 张 力 下 降 了 就 开 始 了 腿 部 力 量 训 练 坐 起, 站 立, 侧 走, 还 学 会 骑 三 轮 车 等 过 了 一 段 时 间 后, 又 为 孩 子 挑 选 了 合 适 的 助 行 器, 练 习 走 路, 使 用 拐 杖 因 为 出 行 不 便, 还 为 孩 子 量 身 订 制 轮 椅 方 便 出 行 专 家 和 老 师 们 细 心 的 关 怀 和 指 导 使 孩 子 能 更 快 更 好 地 准 备 融 入 社 会 丽 佳 老 师 了 解 到 我 们 家 长 的 困 难 后 给 OVCI 我 们 的 家 园 里 适 龄 的 孩 子 们 增 加 了 文 化 课, 学 前 准 备, 社 会 适 应, 教 育, 集 体 课, 使 孩 子 们 有 了 和 正 常 孩 子 一 样 的 学 习 和 交 流 的 成 长 过 程 在 孩 子 来 到 OVCI 我 们 的 家 园 后 各 种 变 化 和 进 步 给 我 们 全 家 带 来 了 光 明 和 希 望 有 了 合 适 的 辅 具, 一 个 被 人 们 认 为 不 可 能 的 孩 子, 表 现 出 肯 定 的 可 能 每 年 他 都 定 期 的 回 到 服 务 中 心 访 查 事 实 上, 随 着 他 成 长, 他 的 上 肢 运 动 模 式 也 有 所 改 变, 所 以 我 们 需 要 设 计 新 的 电 脑 辅 助 解 决 方 案, 以 便 更 在 最 后 一 次 访 查 时, 治 疗 师 尝 试 给 他 提 供 了 更 快 捷 的 输 入 ( 写 字 ) 方 法 他 对 自 己 动 作 的 控 制 能 力 也 有 了 很 大 的 改 善, 所 以 效 果 很 好 我 们 希 望 这 能 在 新 的 一 年 给 他 更 好 的 帮 助 今 年 9 月 1 日 我 的 孩 子 范 子 耀 就 要 到 普 通 小 学 上 学 了 我 们 全 家 都 感 激 万 分! 以 后 还 有 各 种 未 知 的 困 难 需 要 OVCI 我 们 的 家 园 更 多 先 进 理 念 的 支 持 和 指 导 使 范 子 耀 生 活 能 够 完 全 自 理, 能 够 真 的 融 入 社 会 有 一 首 歌 让 世 界 充 满 爱 歌 词 是 ( 只 要 人 人 都 献 出 一 点 爱, 世 界 将 变 成 美 好 的 人 间 ) 我 们 在 OVCI 我 们 的 家 园 感 受 到 了 无 限 的 爱, 带 给 了 我 们 温 暖, 幸 福 和 希 望 孩 子 在 成 长 康 复 过 程 中 得 到 了 您 们 的 帮 助 和 爱 护 是 孩 子 的 荣 幸, 也 是 我 们 家 长 的 荣 幸 在 来 OVCI 我 们 家 园 之 前, 我 的 孩 子 生 活 完 全 不 能 自 理, 现 在 杜 乐 梅 专 家 和 田 得 宽, 程 灿 灿, 梁 钰 等 老 师 教 会 孩 子 穿 衣 服, 吃 饭, 上 厕 所, 还 学 会 了 画 画, 简 单 的 英 语, 并 借 给 孩 子 电 脑 学 会 打 字, 上 网 交 流, 指 导 家 长 给 孩 子 时 间 有 意 识 地 做 事 情, 表 达 爱 是 多 方 面 的 孩 子 因 为 行 动 不 便 一 直 在 康 复 训 练 没 有 上 幼 儿 园 和 小 学, 杜 乐 梅 专 家 和 孙 向 OVCI 我 们 的 家 园 总 部 - 北 京 我 们 的 家 园 表 示 最 衷 心 的 感 谢! 最 崇 高 的 的 敬 意! 2013 年 8 月 32 33

18 一 位 来 访 者 2015 年 6 月 马 达 妈 妈 2015 年 8 月 从 小 就 喜 欢 水 生 在 东 北, 家 里 附 近 没 有 江 河 湖 海, 只 有 舅 舅 家 那 里 有 一 条 大 河, 印 象 里, 童 年 来 到 岸 边, 只 觉 得 闯 入 了 一 个 漫 天 无 边 的 水 世 界, 波 涛 激 荡, 让 我 先 是 敬 畏, 又 无 比 惊 喜 这 儿 时 唯 一 的 水 世 界, 把 我 深 深 地 迷 住 了, 每 次 离 开, 就 期 盼 着 回 来 最 近 特 别 机 缘 巧 合 的 我 和 群 里 的 帅 帅 妈 一 起 去 了 一 应 该 只 是 简 单 的 被 动 的 治 疗, 我 们 的 宝 宝 只 要 在 发 育, 不 管 早 晚 他 都 会 有 属 于 自 己 的 意 识, 都 会 有 自 己 的 方 式 和 这 个 世 界 取 得 链 接, 那 如 何 连 接 的 更 好, 这 也 是 我 们 做 父 母 的 需 要 关 注 的, 意 大 利 的 康 复 师 和 我 说, 被 动 的 PT 那 好 比 是 把 花 从 外 面 包 装 了 一 下, 而 尊 重 孩 子 自 身 发 育 的 主 动 性 康 复 才 是 让 花 从 花 心 绽 放! 个 离 二 炮 不 远 的 残 联 下 属 的 康 复 机 构 我 们 的 家 园, 哈, 从 此, 给 我 及 马 达 的 康 复 又 打 开 了 新 的 一 个 崭 新 的 视 野! 大 家 一 定 很 好 奇, 那 就 听 我 絮 叨 絮 叨, 那 里 是 和 意 大 利 合 作 的, 意 大 利 的 康 复 机 构 已 经 有 70 多 年 的 历 史 了 说 说 那 里 的 特 别 之 处 吧 我 本 来 以 为 和 孩 子 平 常 作 训 练 一 样, 上 来 就 该 掰 胳 膊 掰 腿, 但 是 老 师 抱 着 马 达 竟 然 和 他 聊 起 了 天, 老 师 看 着 很 年 轻 但 是 她 很 认 真 的 看 着 马 达 的 眼 睛, 喊 着 他 的 名 字 并 认 真 做 了 自 我 介 绍, 而 且 马 达 每 发 出 一 个 声 音 或 者 叽 里 咕 噜 的 火 星 语 后 老 师 都 会 很 快 的 回 应 并 和 他 对 话, 然 后 很 快 的 他 们 俩 就 玩 在 一 起 了, 就 这 么 嘻 嘻 哈 哈 玩 各 种 玩 具 的 一 节 课 就 过 去 了 当 时 我 惊 讶 的 有 一 点 : 马 达 那 会 才 7 个 月, 我 都 觉 得 他 啥 也 不 懂, 而 且 每 次 上 课 都 是 时 间 紧, 我 觉 得 还 和 他 说 那 么 多 是 不 是 占 用 了 宝 贵 的 时 间? 要 记 得, 光 让 孩 子 在 那 里 撑 手, 撑 完 他 并 不 知 道 要 做 什 么, 而 先 让 他 有 了 撑 手 的 欲 望, 那 姿 势 就 是 水 到 渠 成 的 事 儿 了, 这 也 是 为 什 么 在 我 们 的 家 园 每 次 都 在 游 戏 中 进 行 的 原 因 在 这 里, 马 达 会 敲 鼓, 玩 球, 和 老 师 躲 猫 猫, 扯 布, 追 会 跑 的 电 动 飞 机 甚 至 有 天 我 们 还 一 起 在 康 复 室 里 吹 泡 泡 满 屋 子 的 泡 泡 把 我 的 童 心 都 激 发 了 通 过 这 些 游 戏, 马 达 同 样 练 习 了 体 位 转 换, 撑 手, 够 物, 腹 爬, 注 意 力 及 与 人 交 流 一 位 来 访 者 2015 年 8 月 我 是 谁, 我 的 家 到 底 在 那 里? 这 句 话 以 前 我 在 夜 深 人 静 的 时 候 问 过 自 己 无 数 次, 每 一 次 到 最 后 都 会 很 想 哭, 我 在 朋 友 心 目 中 永 远 都 是 一 个 没 有 烦 恼 的 人, 但 是 有 时 候 我 真 的 很 孤 单, 我 不 是 一 只 刺 猬, 没 有 办 法 刀 枪 不 入 在 外 面 受 了 委 屈, 回 到 家 里 爸 爸 妈 妈 要 忙 工 作, 也 不 会 有 时 候 安 慰 我 那 个 时 候 的 我 真 的 好 犹 豫, 觉 得 快 要 被 这 个 社 会 给 逼 疯 了 直 到 我 去 了 我 们 的 家 园, 认 识 了 那 里 的 哥 哥 姐 姐, 她 们 人 都 非 常 好, 她 们 能 看 到 我 内 心 最 脆 弱 的 一 面 记 得 第 一 次 去 那 里, 就 有 一 种 很 温 暖 的 感 觉, 那 种 感 觉 是 我 第 一 次 有 之 后 我 就 经 常 去 那 里 看 她 们, 找 他 们 聊 天, 说 说 心 里 话, 倒 倒 苦 水 她 们 细 心 的 安 慰 着 一 颗 遍 体 鳞 伤 的 心 每 一 次 我 都 像 是 回 家 一 样 的 开 心 但 是 每 一 次 到 了 离 开 的 时 候, 我 心 里 都 会 非 常 难 过, 我 舍 不 得 哥 哥 姐 姐, 我 不 想 离 开 家 但 我 自 己 不 能 走 路 打 小 骨 折 了 四 五 十 次, 这 倒 没 啥, 关 键 是 走 不 了 路, 就 没 法 想 去 哪 儿 就 去 哪 儿 每 年, 我 只 能 由 父 母 带 着 来 舅 舅 家 一 次, 每 年, 我 都 为 争 取 来 这 里 和 父 母 闹 闹 情 绪 后 来 在 电 视 上 看 奥 运 会, 我 感 兴 趣 的 并 不 多, 但 一 看 到 游 泳, 就 会 立 马 进 入 到 想 象 的 世 界, 在 漫 天 的 水 里 畅 快 地 游, 畅 快 地 游, 驰 骋 我 的 身 体, 一 定 很 痛 快! 不 过 视 角 转 到 现 实, 感 觉 这 辈 子, 游 泳 和 自 己 没 有 半 毛 钱 关 系 吧 一 年 多 前, 我 成 为 了 一 名 网 络 云 客 服, 第 一 次 有 了 收 入, 满 脑 子 兴 奋 的 是, 我 要 经 济 独 立 啦 今 年 二 月, 我 又 知 道 了 瓷 娃 娃 中 心 的 自 立 生 活 课 程, 需 要 有 一 年 的 时 间 在 北 京 学 习 体 验, 纠 结 了 很 久, 还 是 鼓 足 勇 气 报 了 名, 没 想 到 入 选 了, 好 吧, 那 就 试 试 传 说 中 的 北 漂 心 里 当 时 比 较 纠 结, 后 来 还 是 帅 帅 妈 坚 持 说 再 上 一 个 礼 拜 感 觉 感 觉, 就 这 么 的 我 带 马 达 就 坚 持 了 下 来, 没 想 到, 今 天 算 起 来 差 不 多 在 那 康 复 有 一 个 月 了 吧, 给 了 我 很 多 很 多 惊 喜! 最 后 的 最 后, 说 个 大 孩 子 的 事 吧, 前 天 在 那 里 遇 到 一 个 11 岁 脑 瘫 儿, 他 是 五 岁 来 这 边 康 复 的, 之 前 就 该 是 比 较 严 重 的, 在 这 里 老 师 除 了 康 复 还 教 会 了 他 生 活 自 理 的 能 力, 他 现 在 上 三 年 级 了, 在 正 常 的 学 校 里 学 习 还 在 中 上 另 外 一 个 7 岁 的 脑 瘫 小 女 孩 也 上 学 了 现 在 的 我 已 经 变 成 一 个 开 朗 自 信, 不 在 乎 旁 人 眼 光 的 女 生, 因 为 我 知 道 没 必 要 去 在 乎 别 人 的 话, 自 己 开 心 就 是 最 好 的 如 果 你 现 在 再 问 我, 你 是 谁, 你 的 家 在 哪 里? 我 会 很 自 豪 的 说 : 我 是 Tiffany! 我 的 家 在 我 们 的 家 园 家 里 有 爱 我 的 哥 哥 姐 姐, 我 很 爱 很 爱 我 的 家! 想 不 到, 一 个 人 摇 着 轮 椅 在 北 京, 并 没 有 想 象 的 那 么 艰 难, 和 小 伙 伴 们 一 起 参 加 工 作 坊 游 览 园 博 园 体 验 做 饭 还 进 行 了 康 复 评 估, 专 家 的 建 议 让 我 眼 前 一 亮 水 疗! 原 来 我 不 但 可 以 游 泳, 这 还 是 锻 炼 身 体 的 好 方 法 呢! 马 达 与 人 的 交 流 越 来 越 好 了, 而 且 他 现 在 对 玩 具 的 兴 趣 和 欲 望 也 很 强 了 我 学 会 了 很 多 在 这 与 马 达 的 相 处 之 道, 知 道 怎 么 去 利 用 自 己 的 身 体, 在 和 马 达 的 玩 耍 中 就 把 相 关 的 康 复 动 作 完 成 了 我 的 心 态 好 了 很 多 是 不 是 很 励 志? 不 知 不 觉 间, 马 达 都 快 9 个 月 了, 这 里 很 多 很 多 的 孩 子 都 会 像 马 达 一 样 长 大, 当 孩 子 越 来 越 大 的 时 候, 请 各 位 爸 爸 妈 妈 们 一 定 要 把 康 复 更 加 立 体 化! 让 宝 宝 的 身 体 和 心 灵 都 能 更 加 愉 快 和 健 康 的 长 大! 很 多 很 多 的 家 长 都 是 因 为 早 期 干 预 的 重 要 性, 在 想 尽 办 法 给 自 己 的 宝 宝 上 各 种 治 疗, 所 以 我 今 天 特 别 想 和 大 家 分 享 的 这 些 就 是 想 提 醒 大 家, 康 复 是 一 个 全 方 位 的, 它 不 2015 年 8 月 34 35

19 接 受 参 观 我 们 的 家 园 服 务 中 心 的 意 愿 的 表 达 3 年 以 来, 我 们 的 家 园 的 其 中 一 个 重 要 的 活 动 是 接 受 来 自 地 方 当 局, 非 政 府 组 织 及 其 他 机 构 的 参 观, 介 绍 服 务 理 念 和 每 个 科 室 的 功 能 使 相 互 之 间 有 宝 贵 的 分 享 工 作 中 的 挑 战, 问 题 和 想 法 的 机 会, 并 且 更 好 地 理 解 现 阶 段 中 国 残 疾 人 服 务 状 况 协 调 参 观 221 次 参 观 者 945 人 ( 全 国 各 地 ) 36 37

20 3 年 前, 在 中 国 康 复 研 究 中 心 邱 卓 英 教 授 的 极 力 推 荐 下, 终 于 来 到 了 北 京 西 城 区 的 我 们 的 家 园, 我 想 看 看 是 一 家 什 么 样 的 机 构 能 得 中 残 联 的 示 范 点 及 邱 教 授 如 此 高 的 评 价 机 构 座 落 在 一 幢 古 色 古 香 的 小 楼 内, 面 积 不 大, 也 没 有 国 内 很 多 大 型 康 复 中 心 里 那 样 高 尖 端 的 设 备, 但 随 着 康 复 中 心 孙 丽 佳 老 师 如 沐 春 风 般 对 机 构 各 治 疗 室 的 功 能 介 绍, 让 我 和 同 行 参 观 的 人 员 都 感 叹 不 已 这 家 来 自 意 大 利 的 非 盈 利 康 复 机 构, 正 如 莫 妮 卡 所 讲 是 一 块 有 火 腿 的 面 包, 已 有 60 多 年 的 历 史, 主 要 面 向 儿 童 和 青 少 年 其 先 进 的 康 复 理 念 与 ICF 如 出 一 辙, 证 明 好 东 西 经 过 实 践 验 证 便 会 放 之 四 海 而 皆 准, 也 坚 信 如 果 在 国 内 如 此 医 疗 环 境 中 要 按 照 国 际 标 准 有 所 建 树 OVCI 杜 乐 梅 老 师 的 康 复 团 队 真 正 做 到 了 以 孩 子 为 中 心 在 OVCI 的 参 观 学 习 就 是 一 次 专 业 的 成 长,ICF 的 理 念 融 入 进 了 工 作 人 员 的 血 液 中, 康 复 的 技 术 体 现 在 环 境 中 的 每 一 个 细 节 里 第 一 次 知 道 OVCI, 是 在 2011 年 北 京 国 际 福 祉 博 览 会 上, 展 台 内 陈 列 着 特 制 的 桌 椅, 醒 目 的 位 置 上 悬 挂 着 一 副 海 报, 海 报 的 内 容 是 两 个 三 角 形, 一 个 倒 三 角 内 容 是 康 复, 一 个 正 三 角 内 容 是 教 育, 通 过 两 个 三 角 形 图 示, 诠 释 了 教 育 和 康 复 在 特 殊 儿 童 成 长 发 育 的 不 同 年 龄 段 比 重, 体 现 对 儿 童 健 康 发 展 的 服 务 理 念 ; 同 时 知 道 有 这 样 一 个 致 力 于 为 残 疾 人 及 其 家 庭 提 供 康 复 与 教 育 服 务 指 导 的 国 际 机 构 第 一 次 参 观 OVCI, 是 在 2012 年, 了 解 OVCI 在 中 国 发 展 的 历 史, 从 2000 年 来 到 中 国, 到 2008 年 与 北 京 西 城 区 残 联 合 作, 从 300 余 平 的 地 方, 慢 慢 建 设 起 涵 盖 了 初 访 接 待 心 理 咨 询 运 动 作 业 言 语 沟 通 评 估 与 指 导 到 以 游 戏 为 导 向 的 儿 童 康 复 指 导 从 家 居 无 障 碍 评 估 与 训 练 到 计 算 机 辅 具 适 配 逐 渐 形 成 专 业 化 个 性 化 的 康 复 与 教 育 服 务 及 指 导 机 构 这 个 机 构 既 承 载 着 意 大 利 社 会 服 务 和 残 疾 人 工 作 方 面 积 累 的 70 年 经 验, 同 时 又 诠 释 着 ICF 理 念,ICF 不 是 简 单 的 b d s e 这 一 串 串 编 码, 在 这 编 码 背 后 的 是 对 残 疾 人 的 尊 重 平 等 和 赋 权 接 受 来 自 其 他 机 构 的 分 享 知 识 和 服 务 理 念 的 意 愿 3 年 以 来, 接 受 了 来 自 全 国 范 围 内 的 地 方 当 局, 非 政 府 组 织 及 其 他 机 构 的 邀 请 : 138 次 共 982 小 时 约 人 ( 刘 合 建 - 上 海 市 第 一 人 民 医 院 ) ( 梁 宾 苏 州 博 爱 残 疾 儿 童 康 复 机 构 ) 在 今 年 五 月 份 我 参 观 了 OVCI 我 们 的 家 园 中 心 两 天 作 为 一 名 作 业 治 疗 师, 看 到 每 个 儿 童 都 在 做 适 合 他 们 年 龄 发 展 的 治 疗, 让 我 非 常 激 动 同 时, 所 有 孩 子 们 的 脸 上 都 充 满 着 自 信 和 微 笑, 也 让 我 很 受 感 动 我 们 的 家 园 专 业 团 队 尊 重 每 一 位 儿 童 的 生 命, 这 就 是 他 们 的 服 务 的 特 色 我 告 诉 所 有 人 : 作 为 一 家 康 复 中 心, 我 们 的 家 园 是 一 个 美 丽 的 地 方 感 谢 OVCI 全 体 三 年 以 来 不 懈 的 热 情 和 努 力 的 精 神, 期 待 未 来 的 三 年, 十 年, 三 十 年 通 过 大 家 的 服 务 硕 果 累 累 (Minsun Cheong 作 业 治 疗 教 授 昆 明 医 科 大 学 的 讲 师 ) 38 39

21 第 一 次 与 OVCI 互 动, 是 在 2014 年, 苏 州 残 联 四 次 邀 请 OVCI 到 苏 州 讲 解 辅 具 在 特 殊 儿 童 康 复 中 的 选 择 与 应 用, 在 5 月 份 的 培 训 中, OVCI 的 老 师 在 我 们 博 爱 学 校 来, 进 行 案 例 分 析 授 课 实 地 指 导,ICF 的 理 念 贯 穿 在 案 例 分 析 和 讨 论 中, 不 仅 关 注 特 殊 儿 童 的 功 能 劣 势, 也 关 注 和 发 展 特 殊 儿 童 的 功 能 优 势, 更 注 重 通 过 辅 具 的 应 用, 通 过 环 境 改 变, 从 而 让 特 殊 儿 童 的 功 能 得 到 最 大 化 的 展 现, 同 时 还 注 重 到 家 长 在 特 殊 儿 童 成 长 过 程 中 所 扮 演 的 较 色, 他 们 同 样 是 儿 童 成 长 的 脚 手 架, 帮 助 孩 子 一 步 一 步 地 达 到 成 功, 感 受 到 快 乐! ( 梁 宾 苏 州 博 爱 残 疾 儿 童 康 复 机 构 ) 40 41

22 辅 助 技 术 考 虑 到, 个 体 的 功 能 和 残 障 总 是 出 现 在 相 同 情 景 中,ICF 理 念 中, 把 辅 助 产 品 作 为 环 境 因 素 的 一 部 分 ISO9999:2011 国 际 标 准 中 关 于 辅 助 产 品 的 定 义 经 过 ICF 的 专 业 术 语 校 准 后, 如 下 : 功 能 障 碍 者 使 用 的, 特 殊 制 作 的 或 一 般 可 得 到 的 任 何 产 品 ( 包 括 器 械 仪 器 设 备 和 软 件 ): 1. 参 与 使 用 ; 2. 保 护 支 撑 训 练 测 量 或 替 代 身 体 功 能 ( 结 构 ) 和 活 动 ; 3. 或 者, 防 止 损 伤 活 动 或 参 与 限 制 辅 具 技 术 与 环 境 改 造 是 促 进 自 立 的 重 要 因 素, 从 而 才 能 达 到 社 会 融 合, 这 也 是 为 什 么 我 们 的 家 园 把 辅 具 技 术 作 为 一 项 特 色 服 务 的 原 因 评 估 和 适 配 辅 具 在 3 年 的 欧 盟 资 助 项 目 中, 共 为 残 障 者 评 估 和 适 配 了 458 个 辅 助 器 具 这 表 明, 虽 然 他 们 需 要, 但 仍 有 很 多 在 之 前 的 康 复 干 预 中 没 有 接 受 过 必 要 的 辅 具 为 其 他 组 织 单 位 推 荐 辅 助 器 具 通 过 培 训 和 宣 传 活 动 后, 为 保 证 康 复 中 心, 医 院, 福 利 院 和 寄 养 家 庭 可 以 正 确 的 选 择 和 使 用 辅 具 进 行 康 复 训 练 和 家 庭 指 导 提 出 了 具 体 的 建 议 现 在, 一 些 地 方 已 经 拥 有 在 康 复 过 程 中 首 次 使 用 辅 具 的 经 历 在 意 大 利 的 培 训 课 程 和 意 大 利 我 们 的 家 园 协 会 辅 助 技 术 中 心 的 合 作 关 系 其 中 一 大 部 分 辅 具 是 为 患 有 成 骨 不 全 症 的 成 人 或 儿 童 适 配 利 用 辅 具 可 以 提 高 他 们 的 生 活 质 量 助 行 器 提 供 了 人 生 中 第 一 次 独 立 站 和 行 走 的 机 会, 轮 椅 提 供 了 人 生 中 第 一 次 独 立 行 进 的 机 会, 他 们 充 分 体 会 到 辅 具 给 他 们 的 自 立 和 生 活 质 量 带 来 的 益 处, 因 此 很 多 受 益 者 自 发 的 把 这 种 服 务 介 绍 给 其 他 残 障 者 和 家 庭 能 在 早 期 意 识 到 对 辅 具 的 需 求 是 非 常 重 要 的 ( 早 期 适 配 ) 之 前 适 配 出 的 辅 具, 会 有 相 应 的 跟 踪 服 务 ( 例 如 : 矫 形 器 具 中 的 踝 足 矫 形 器 要 根 据 儿 童 的 生 长 发 育 做 相 应 改 变 ; 同 样, 轮 椅 和 助 行 器 也 应 根 据 需 要 做 相 应 的 调 节 ) 5 名 团 队 人 员 有 机 会 在 意 大 利 学 习 辅 助 器 具 在 康 复 进 程 中 的 更 深 层 次 的 知 识 2013 年, 为 做 进 一 步 专 业 交 流, 意 大 利 我 们 的 家 园 正 式 认 可 中 国 团 队 成 为 其 辅 助 器 具 中 心 网 络 会 员 关 于 儿 童 辅 助 技 术 的 研 讨 小 组 在 中 国, 生 产 儿 童 辅 助 用 具 的 厂 商 较 少 虽 然 一 些 产 品 可 以 使 用 ( 轮 椅, 助 行 器, 站 立 架, 姿 势 椅 ), 但 有 时 它 们 的 功 能 和 个 案 需 求 并 不 匹 配 多 数 进 口 产 品 的 价 格 非 常 昂 贵 最 好 的 办 法 是 当 地 能 发 展 和 生 产 出 好 的 产 品 : 产 品 可 以 比 较 简 单, 但 从 工 艺 和 专 业 角 度 上 要 确 保 质 量 和 需 求 匹 配, 并 且 价 格 可 以 被 大 多 数 个 案 接 受 3 年 以 来, 我 们 的 家 园 为 福 利 院, 寄 养 家 庭, 康 复 中 心 及 康 复 医 院 提 供 了 21 次 关 于 环 境 设 计 和 改 造 的 专 业 服 务 通 过 与 生 产 商 的 交 流 和 分 享 促 进 辅 助 器 具 的 发 展 辅 助 技 术 文 化 的 宣 传 在 中 国, 康 复 主 要 还 停 留 在 医 疗 模 式, 儿 童 康 复 辅 具 仍 未 被 广 泛 应 用 为 促 进 生 产 商 和 康 复 专 业 人 员 之 间 的 交 流, 中 国 残 疾 人 康 复 协 会, 佳 木 斯 大 学 康 复 医 学 学 院,OVCI 我 们 的 家 园, 意 大 利 辅 助 器 具 厂 商 (Fumagalli, 生 产 儿 童 辅 具 的 领 航 者 ) 组 成 了 研 讨 小 组, 从 分 享 为 中 国 儿 童 特 制 的 辅 具 特 征 和 类 型 开 始 这 个 过 程 非 常 有 意 义, 因 为 在 需 求 市 场 和 技 术 资 源 方 面 已 做 过 深 入 的 了 解 和 分 享 3 年 的 欧 盟 资 助 项 目 中, 通 过 交 流 为 辅 具 生 产 商 提 出 了 15 项 关 于 辅 助 器 具 的 修 改 建 议, 生 产 商 已 做 出 相 应 改 进 在 中 国, 促 进 和 完 善 辅 助 器 具 在 生 长 发 育 阶 段 人 群 中 的 使 用 是 十 分 重 要 的 通 过 参 加 八 届 ( ) 中 国 国 际 福 祉 博 览 会 (CREXPO), 通 过 为 地 方 当 局 和 其 他 组 织 关 于 辅 助 器 具 的 培 训, 我 们 的 服 务 在 传 播 辅 助 技 术 中 扮 演 着 积 极 的 角 色 42 43

23 成 骨 不 全 症 基 本 上, 我 们 的 家 园 每 周 都 会 开 展 针 对 成 骨 不 全 症 患 者 的 康 复 服 务, 包 括 : 初 次 访 问, 跟 踪 服 务 和 康 复 中 的 指 导 在 1733 位 接 受 过 服 务 的 来 访 者 中 (3 年 欧 盟 项 目 中 服 务 过 907 位 ), 有 375 位 成 骨 不 全 症 患 者 服 务 成 骨 不 全 症 患 者 时, 都 有 来 自 瓷 娃 娃 罕 见 病 关 爱 中 心 的 协 调 人 员 陪 同 我 们 发 现 患 者 和 家 属 所 面 临 的 由 于 相 关 专 业 人 员 沟 通 较 少 导 致 的 问 题 通 过 与 瓷 娃 娃 罕 见 病 关 爱 中 心 的 密 切 的 合 作, 我 们 意 识 到 促 进 不 同 专 业 领 域 人 员 的 关 于 成 骨 不 全 症 信 息 共 享 的 重 要 性 因 此, 欧 盟 资 助 项 目 为 由 瓷 娃 娃 罕 见 病 关 爱 中 心 举 办 的 全 国 范 围 的 一 些 活 动 提 供 了 相 应 帮 助 年 龄 年 > 总 计 年 8 月 3 日, 北 京 成 骨 不 全 症 指 南 技 术 论 坛 ( 第 三 届 瓷 娃 娃 全 国 病 人 大 会 期 间 ) 2 2 位 中 外 专 家 出 席 了 此 论 坛 ( 医 生 治 疗 师 北 京 瓷 娃 娃 罕 见 病 中 心 代 表 ), 开 启 了 促 进 发 展 不 同 专 业 领 域 之 间 的 更 深 远 的 统 一 指 南 的 对 话 年 8 月 4 日, 北 京 成 骨 不 全 症 专 业 干 预 技 术 论 坛 ( 第 三 届 瓷 娃 娃 全 国 病 人 大 会 期 间 ) 10 位 专 业 人 士 和 230 位 参 会 者 成 骨 不 全 症 患 者 和 他 们 家 属 的 参 与 有 着 特 殊 的 意 义, 因 为 他 们 可 以 接 受 到 更 新 更 可 靠 地 关 于 他 们 所 患 疾 病 管 理 的 信 息 年 8 月 6 日, 北 京 成 骨 不 全 症 实 践 班 案 例 分 析 和 成 骨 不 全 症 患 者 的 脊 柱 畸 形 中 国 北 京 瓷 娃 娃 罕 见 病 关 爱 中 心, 中 国 我 们 的 家 园,OVCI 我 们 的 家 园, 意 大 利 我 们 的 家 园 协 会 等 专 业 团 队 关 于 成 骨 不 全 症 的 专 业 知 识 的 传 播 : a) 通 过 医 院 和 康 复 中 心 的 手 术 和 跟 踪 服 务 的 康 复 合 作, 尤 其 是 在 天 津 济 南 深 圳, 目 前 为 脆 骨 症 患 者 提 供 手 术 最 多 的 地 方, 他 们 意 识 到 临 床 干 预 和 康 复 训 练 对 接 对 于 取 得 效 果 的 重 要 性 b) 通 过 在 其 他 医 院 和 康 复 中 心 的 巡 诊 活 动 c) 通 过 水 疗 作 为 成 骨 不 全 症 干 预 有 效 的 康 复 方 法 的 介 绍 d) 通 过 所 有 分 享 关 于 成 骨 不 全 症 和 罕 见 病 知 识 培 训 传 播 的 活 动 e) 通 过 为 在 初 次 访 问 和 跟 踪 服 务 中 参 与 协 调 服 务 的 志 愿 者 提 供 工 作 培 训 f) 通 过 提 供 在 成 骨 不 全 症 患 者 自 理 生 活 中 起 重 要 作 用 的 辅 具 的 评 估 和 适 配 (381 适 用 于 他 们 独 特 需 求 的 辅 具 ) 辅 具 年 轮 椅 后 拉 式 助 行 器 足 弓 垫 儿 童 学 步 车 踝 足 矫 形 器 笔 记 本 电 脑 肘 拐 胸 部 矫 形 器 总 计

24 培 训 与 咨 询 服 务 有 更 大 贡 献 的 是 中 文 成 骨 不 全 症 指 南 的 翻 译 和 出 版 年 8 月 9 日, 济 南 成 骨 不 全 症 专 业 干 预 技 术 论 坛 暨 成 骨 不 全 症 指 南 的 发 布 6 位 专 业 人 员 和 250 位 参 会 者 成 骨 不 全 症 指 南 的 意 大 利 语 原 版 由 意 大 利 伦 巴 第 省 罕 见 病 预 防, 监 测, 诊 断, 治 疗 网 络 编 制 现 已 将 其 翻 译 为 中 文 并 得 到 原 版 作 者 许 可 于 2015 年 8 月 9 日 第 四 届 瓷 娃 娃 全 国 病 友 大 会 期 间, 成 骨 不 全 症 指 南 中 文 版 本 宣 布 发 布 随 着 成 骨 不 全 症 指 南 的 出 版, 我 们 希 望 专 业 人 员 之 间 的 多 学 科 对 话 能 有 进 一 步 发 展 中 国 残 疾 人 事 业 十 二 五 发 展 纲 要 ( ) 强 调 了 提 高 康 复 服 务 能 力 的 重 要 性 中 国 在 残 疾 人 事 业 上 已 取 得 了 重 大 的 成 功, 也 需 要 继 续 提 高 专 业 技 能 OVCI 我 们 的 家 园 在 过 去 的 十 五 年 里, 通 过 专 业 合 作, 和 中 国 各 个 层 面 的 组 织 ( 政 府 与 非 政 府 组 织 等 ) 建 立 了 良 好 的 合 作 关 系 这 些 组 织 虽 然 有 不 同 的 类 型 ( 如 康 复 中 心 辅 具 中 心 儿 童 福 利 院 NGO 组 织 等 ), 但 都 共 同 致 力 于 服 务 残 障 人 士 通 过 与 我 们 的 家 园 合 作, 共 同 分 享 全 人 发 展 观 的 知 识 技 能 并 探 索 在 中 国 的 实 践 经 验 感 谢 过 去 三 年 里 欧 盟 项 目 对 这 些 培 训 活 动 的 资 助 OVCI 我 们 的 家 园 在 北 京 及 全 国 各 地 提 供 专 业 培 训 服 务 根 据 不 同 组 织 的 类 型 需 求, 培 训 内 容 致 力 于 提 高 机 构 专 业 人 员 的 服 务 水 平, 管 理 水 平 以 及 提 高 残 障 人 士 的 生 活 环 境 远 程 指 导 服 务 : 为 了 提 高 培 训 指 导 的 及 时 有 效 性,OVCI 我 们 的 家 园 在 本 项 目 中 与 一 些 组 织 建 立 了 远 程 指 导 服 务 ( 如 高 邑 黎 明 之 家 康 复 站 大 名 思 高 教 养 院 保 定 仁 爱 家 园 和 南 宁 安 琪 之 家 ) 研 讨 会 3 年 来, 为 了 促 进 康 复 作 为 预 防 成 骨 不 全 患 者 并 发 症 的 重 要 因 素 及 宣 传 整 体 模 式 作 为 社 会 融 合 的 必 要 条 件,OVCI 我 们 的 家 园 与 瓷 娃 娃 罕 见 病 关 爱 中 心 一 直 有 着 密 切 的 合 作, 24 次 专 业 论 坛 共 76 天 鉴 于 以 往 的 良 好 的 合 作 经 验, 瓷 娃 娃 罕 见 病 关 爱 中 心 正 式 提 出 我 们 的 家 园 服 务 中 心 作 为 全 国 范 围 的 成 骨 不 全 症 患 者 指 定 的 康 复 干 预 服 务 单 位 我 们 相 信 新 合 作 带 来 新 挑 战, 但 同 时 也 会 为 中 国 的 成 骨 不 全 患 者 带 来 融 入 社 会 的 新 机 遇 约 1385 人 46 47

25 第 一 次 接 受 OVCI 培 训, 是 在 2013 年 参 加 OVCI 组 织 的 在 北 京 举 行 的 ICF 培 训,OVCI 将 意 大 利 以 及 欧 洲 的 ICF 理 念 带 到 中 国, 在 那 次 培 训 中, 我 也 更 深 刻 了 解 到 我 们 关 注 残 疾 人 的 不 只 是 他 的 残 障 部 分, 更 重 要 的 是 如 何 帮 助 残 疾 人 实 现 功 能, 同 时 也 了 解 了 OVCI 是 如 何 通 过 环 境 改 造, 让 残 疾 人 拥 有 参 与 社 会, 实 现 自 我 价 值 的 权 利 2015 年, 我 们 再 一 次 接 受 了 OVCI 规 范 且 与 国 际 接 轨 的 ICY-CY 培 训, 他 们 以 团 队 传 播 着 ICF 的 理 念, 我 们 也 将 ICF 的 这 种 理 念 贯 穿 在 我 们 机 构 的 建 设 发 展 中, 针 对 我 们 所 面 对 的 一 群 特 殊 儿 童, 不 仅 给 予 他 们 教 育 与 康 复, 同 时, 我 们 更 致 力 于 如 何 让 他 们 在 快 乐 中 成 长, 与 普 通 儿 童 一 样, 拥 有 快 乐 的 童 年 如 果 说 ICF 是 一 个 美 丽 的 谎 言, 她 掩 饰 着 残 疾 的 生 理 缺 陷, 让 人 们 更 多 的 关 注 功 能 的 改 善 和 实 现 ; 那 我 想 说 ICF 更 像 是 一 粒 种 子, 播 种 下 的 是 人 们 对 人 权 的 尊 重, 对 生 命 的 尊 严 ( 梁 宾 苏 州 博 爱 残 疾 儿 童 康 复 机 构 ) 远 程 工 作 咨 询 和 指 导 服 务 424 小 时 机 构 内 的 家 庭 康 复 指 导 对 外 工 作 跟 踪 培 训 和 咨 询 服 务 9350 小 时 小 时 ( 80% 机 构 外 20% 机 构 内 ) 48 49

26 项 目 经 验 和 展 望 今 天, 在 医 疗 康 复 模 式 为 主 的 大 环 境 下 推 动 全 人 发 展 模 式, 仍 需 要 各 方 力 量 的 共 同 努 力 已 经 取 得 民 非 注 册 的 北 京 市 西 城 区 我 们 的 家 园 残 疾 人 服 务 中 心, 愿 与 社 会 各 方 力 量 一 起 推 动 这 个 模 式 在 中 国 的 应 用 实 践 这 些 年 我 们 的 家 园 也 接 待 了 来 自 全 国 各 地 的 业 内 人 士 ( 政 府 相 关 部 门 NGO 组 织 和 专 业 人 员 等 ) 参 观 访 问, 或 受 邀 到 各 地 培 训 分 享 知 识 技 能, 这 些 都 让 我 们 相 信 全 人 发 展 模 式 在 国 内 的 可 行 性 以 法 人 主 体, 有 助 于 我 们 的 家 园 与 政 府 及 各 组 织 开 展 本 土 和 国 际 合 作 ( 为 专 业 技 术 倡 导 科 研 残 障 领 域 行 动 计 划 的 实 践 等 ) 在 过 去 三 年 里, 我 们 的 家 园 都 顺 利 通 过 政 府 的 年 检 评 估, 这 也 是 对 我 们 的 家 园 一 份 支 持 和 持 续 性 发 展 的 鼓 励 作 为 一 个 NGO 组 织, 有 时 人 们 会 只 看 到 从 业 人 员 对 社 会 需 求 的 敏 感 与 担 当, 而 忽 略 了 她 的 专 业 性 事 实 上, 不 断 提 高 NGO 组 织 的 专 业 水 平 是 其 发 展 的 核 心 需 求 之 一 只 有 这 样,NGO 组 织 才 可 以 以 积 极 有 力 的 第 三 方 协 助 政 府 工 作 与 社 会 发 展 基 于 这 样 的 理 念,OVCI 我 们 的 家 园 一 直 以 来 很 重 视 其 成 员 的 专 业 能 力 在 三 年 欧 盟 项 目 中, 通 过 大 量 的 内 部 培 训, 家 员 的 专 业 水 平 有 了 进 一 步 地 提 高 而 这 直 接 助 益 于 家 员 实 践 全 人 发 展 模 式, 因 为 该 模 式 要 求 团 队 合 作, 要 求 不 仅 关 注 服 务 对 象 个 体, 也 要 关 注 服 务 对 象 的 社 会 性 及 环 境 因 素, 这 些 因 素 也 直 接 影 响 着 每 份 个 性 化 康 复 方 案 的 执 行 ( 我 们 的 合 作 方, 瓷 娃 娃 罕 见 病 关 爱 中 心 充 分 地 意 识 到 了 这 一 点, 为 了 最 大 程 度 满 足 服 务 对 象 的 需 求, 非 常 看 重 与 相 关 专 业 人 士 的 合 作, 与 专 业 人 员 一 起 寻 求 可 能 的 解 决 方 案 及 指 引 ) 本 项 目 的 合 作 方, 瓷 娃 娃 罕 见 病 关 爱 中 心 已 正 式 声 明 了 我 们 的 家 园 成 为 瓷 娃 娃 的 康 复 基 地 我 们 的 家 园 也 积 极 参 与 不 同 领 域 的 对 话 ( 康 复 教 育 就 业 和 辅 助 技 术 等 ), 这 也 成 为 了 我 们 的 特 色 而 引 起 政 府 NGO 组 织 和 其 他 相 关 机 构 的 关 注 在 过 去 的 三 年 来, 我 们 的 家 园 有 一 项 很 重 要 的 日 常 活 动, 即 带 领 访 客 参 观 访 问, 介 绍 每 个 科 室 的 功 能 及 全 人 发 展 模 式 这 项 工 作 已 逐 步 由 本 土 家 员 来 完 成, 目 前 本 土 家 员 已 能 全 面 而 准 确 的 表 达 全 人 发 展 模 式 的 方 方 面 面 除 此 之 外, 我 们 的 家 园 团 队 在 这 些 年 里 多 次 被 邀 请 到 各 省 市 去 分 享 全 人 发 展 模 式, 这 也 再 次 印 证 了 全 人 发 展 模 式 对 中 国 社 会 融 合 发 展 的 重 要 意 义 在 欧 盟 项 目 的 资 助 下, 我 们 的 家 园 举 办 了 大 量 的 培 训 与 咨 询 活 动, 这 些 培 训 不 仅 助 益 于 国 内 残 障 事 业 学 术 和 应 用 领 域 的 发 展, 也 给 了 偏 远 地 区 一 些 难 得 的 机 会 ( 如 福 利 院 孤 残 儿 童 助 养 中 心 等 ) 所 有 的 机 构 在 培 训 后 都 给 与 积 极 的 反 馈, 并 表 达 愿 意 进 一 步 学 习 全 人 发 展 模 式 并 与 我 们 的 家 园 保 持 更 深 入 的 合 作 本 项 目 的 所 有 利 益 相 关 者 都 一 致 认 为 全 人 发 展 模 式 的 持 续 发 展 与 传 播 十 分 重 要 在 未 来 的 三 年 里, 通 过 与 OVCI 我 们 的 家 园 和 瓷 娃 娃 罕 见 病 关 爱 中 心 的 合 作, 北 京 市 西 城 区 我 们 的 家 园 残 疾 人 服 务 中 心 将 会 致 力 于 以 下 的 发 展 方 向 : 1) 进 一 步 加 深 与 政 府 和 其 他 社 会 组 织 之 间 的 交 流 合 作 2) 进 一 步 促 进 不 同 部 门 之 间 的 沟 通 和 交 流 ( 康 复 教 育 职 业 就 业 和 社 会 福 利 ) 3) 扩 大 服 务 空 间 和 服 务 内 容 ( 预 计 2016 年, 我 们 会 迁 址 到 北 京 市 西 城 区 残 联 所 提 供 的 新 场 地 中 ) 4) 扩 充 家 员 队 伍 并 提 供 持 续 性 培 训 以 不 断 提 高 服 务 水 平 5) 继 续 为 其 他 组 织 提 供 培 训 服 务 ( 在 中 心 内 部 和 外 地 ), 接 收 进 修 实 习 6) 通 过 日 常 个 案 服 务 及 与 厂 家 的 合 作, 推 动 辅 助 技 术 的 发 展 应 用 7) 继 续 为 特 殊 儿 童 和 其 他 残 障 人 士 提 供 康 复 服 务, 推 动 融 合 教 育 与 融 合 就 业 的 发 展 8) 继 续 与 瓷 娃 娃 罕 见 病 关 爱 中 心 合 作, 共 同 推 动 全 人 发 展 模 式 在 中 国 的 实 践 应 用 50 51

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目 錄 身 心 障 礙 鑑 定 與 需 求 評 估 新 制 前 後 差 異 表 05 總 則 篇 07 一 身 心 障 礙 者 權 益 保 障 法 的 主 責 機 關? 07 二 誰 是 身 心 障 礙 者? 07 三 為 什 麼 要 用 國 際 健 康 功 能 與 身 心 障 礙 分 類 系 統

目 錄 身 心 障 礙 鑑 定 與 需 求 評 估 新 制 前 後 差 異 表 05 總 則 篇 07 一 身 心 障 礙 者 權 益 保 障 法 的 主 責 機 關? 07 二 誰 是 身 心 障 礙 者? 07 三 為 什 麼 要 用 國 際 健 康 功 能 與 身 心 障 礙 分 類 系 統 目 錄 身 心 障 礙 鑑 定 與 需 求 評 估 新 制 前 後 差 異 表 05 總 則 篇 07 一 身 心 障 礙 者 權 益 保 障 法 的 主 責 機 關? 07 二 誰 是 身 心 障 礙 者? 07 三 為 什 麼 要 用 國 際 健 康 功 能 與 身 心 障 礙 分 類 系 統 ( 簡 稱 ICF) 認 定 身 心 障 礙 者? 07 四 身 心 障 礙 鑑 定 與 需 求 評

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