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1 台 日 安 寧 療 護 發 展 原 著 台 日 安 寧 療 護 發 展 之 比 較 林 益 卿 1, 2, 3 盧 建 中 1 林 盈 利 1 徐 慧 娟 3 楊 佩 玉 4 摘 要 研 究 目 的 : 日 本 與 台 灣 是 全 世 界 人 口 老 化 最 快 速 的 國 家, 而 老 人 著 重 於 生 活 品 質 的 照 護, 其 中 包 括 緩 和 及 末 期 照 護 的 議 題 本 篇 比 較 性 研 究 是 要 呈 現 日 本 與 台 灣 安 寧 療 護 的 發 展 材 料 與 方 法 : 本 篇 研 究 運 用 貝 瑞 德 比 較 研 究 模 式, 藉 由 文 獻 探 討 以 及 實 地 參 訪 呈 現 日 本 與 台 灣 在 安 寧 療 護 發 展 的 異 同 結 果 : 文 內 提 供 安 寧 療 護 的 起 源 使 用 狀 況 政 府 涉 入 程 度 以 及 安 寧 療 護 推 廣 的 障 礙, 本 研 究 也 找 出 影 響 民 眾 對 安 寧 療 護 的 感 受 以 及 採 用 安 寧 療 護 的 影 響 因 子 結 論 : 透 過 政 府 以 及 保 險 計 畫, 對 於 安 寧 療 護 愈 強 的 金 融 支 持, 可 增 加 服 務 的 可 獲 得 性 以 及 使 用 此 外, 針 對 健 康 照 護 提 供 者 病 人 家 屬 以 及 社 區, 繼 續 教 育 有 急 迫 的 需 求 促 進 專 業 人 員 了 解 更 好 的 疼 痛 處 理 以 及 安 寧 療 護 的 價 值 應 被 確 實 執 行, 只 有 當 安 寧 療 護 能 被 視 為 一 種 對 他 所 愛 的 人 的 一 種 令 人 欽 佩 的 選 擇, 若 能 克 服 病 情 告 知 孝 道 擔 憂 一 個 人 如 何 被 判 定 以 及 宗 教 議 題 的 考 量, 安 寧 療 護 將 會 較 可 能 被 廣 泛 接 受 ( 安 寧 療 護 2011:16:2: ) 關 鍵 詞 : 安 寧 療 護 比 較 研 究 老 化 1 彰 化 基 督 教 醫 院 家 庭 醫 學 科 2 中 山 醫 學 大 學 醫 學 系 3 亞 洲 大 學 健 康 產 業 管 理 學 系 4 秀 傳 紀 念 醫 院 醫 學 研 究 部 通 訊 作 者 : 楊 佩 玉 通 訊 地 址 :50075 彰 化 縣 彰 化 市 工 校 街 43 之 9 號 電 話 : 或 轉 傳 真 : licypy01@gmail.com 安 寧 療 護 雜 誌 第 16 卷 第 2 期 民 國 100 年 7 月 133

2 林 益 卿 盧 建 中 林 盈 利 等 前 言 老 年 人 口 比 例 愈 來 愈 高 是 世 界 各 國 的 趨 勢, 根 據 統 計, 在 2050 年 的 時 候, 亞 洲 的 老 年 人 口 將 達 四 分 之 一 (1) 根 據 經 建 會 的 統 計, 台 灣 的 老 化 速 度 迅 速, 從 人 口 推 估 的 結 果 來 看,65 歲 以 上 的 老 年 人 口 從 7% 到 14% 所 花 的 時 間, 或 是 從 10% 到 20% 所 花 的 時 間 都 與 日 本 類 似 (2), 因 此 老 人 照 護 將 是 未 來 的 重 要 議 題 之 一 而 死 亡 是 老 年 人 無 法 避 免 的 議 題 之 一, 臨 終 前 如 何 得 到 高 品 質 的 照 護, 避 免 身 心 社 會 以 及 靈 性 的 疼 痛 或 遺 憾, 成 為 照 護 臨 終 病 人 的 重 要 議 題, 若 能 死 得 其 所 且 死 得 其 時 將 勝 過 無 意 義 且 痛 苦 的 生 命 延 長 四 十 年 前 開 始 興 起 一 股 照 護 取 代 治 療 (caring rather than curing) 的 安 寧 照 護 風 潮,1967 年 英 國 的 西 西 里. 桑 德 斯 女 士 (Dame Cicely Saunders), 創 辦 聖 克 里 斯 多 福 安 寧 醫 院 (St. Christopher s Hospice) (3), 開 啟 了 機 構 式 安 寧 照 護 的 先 河, 該 醫 院 用 於 癌 症 臨 終 病 人 的 照 顧 場 所, 此 種 人 性 化 醫 療 機 構 的 設 施, 已 在 英 美 加 澳 挪 威 瑞 士 荷 蘭 日 本 以 色 列 南 非 新 加 坡 香 港 及 中 國 等 地 逐 漸 普 及 台 北 馬 偕 醫 院 於 1990 年 設 立 台 灣 第 一 個 安 寧 病 房, 同 年 並 成 立 財 團 法 人 中 華 民 國 安 寧 照 顧 基 金 會, 積 極 推 廣 此 事 業 而 1982 年 成 立 的 財 團 法 人 天 主 教 康 泰 醫 療 教 育 基 金 會 也 於 1993 年 在 天 主 教 耕 莘 醫 院 成 立 聖 若 瑟 病 房, 從 事 臨 終 照 顧 的 醫 療, 佛 教 界 則 於 1994 年 成 立 財 團 法 人 佛 教 蓮 花 臨 終 關 懷 基 金 會 ( 後 改 名 佛 教 蓮 花 基 金 會 ), 積 極 投 入 此 一 行 列 雖 然 如 此, 因 為 社 會 文 化 等 等 因 素, 導 致 安 寧 療 護 觀 念 的 推 展 並 不 順 遂, 仍 有 許 多 人 對 於 安 寧 照 護 執 行 的 方 式 以 及 理 念 有 誤 解, 因 此 末 期 病 人 真 正 接 受 安 寧 照 護 的 人 僅 佔 極 少 數, 影 響 的 原 因 可 能 包 括 政 府 的 宣 導 健 保 給 付 制 度 醫 護 人 員 與 患 者 討 論 安 寧 緩 和 照 護 的 壓 力 傳 統 社 會 文 化 以 及 孝 道 等 因 素 (4-5), 讓 安 寧 療 護 的 美 意 無 法 讓 大 家 能 普 遍 接 受 基 於 上 述 的 原 因, 參 考 各 國 的 做 法 對 於 國 內 安 寧 照 護 制 度 的 推 展 將 有 正 面 的 意 義, 特 別 是 與 台 灣 鄰 近 的 日 本, 其 人 口 社 會 文 化 狀 況 以 及 相 關 的 保 險 規 劃 與 台 灣 類 似, 所 以 日 本 的 安 寧 療 護 的 發 展 應 可 提 供 一 個 好 的 模 式 作 為 台 灣 安 寧 推 展 的 借 鏡, 本 研 究 的 目 的 是 比 較 台 日 間 安 寧 療 護 發 展 的 狀 況, 以 利 未 來 安 寧 照 護 制 度 推 展 之 規 劃 材 料 與 方 法 文 獻 與 方 法 界 定 本 文 分 析 之 資 料 取 自 1.PubMed 資 料 庫 2. 日 本 厚 生 勞 動 省 網 頁 3. 台 灣 衛 生 署 之 網 頁 4. 安 寧 療 護 相 關 機 構 或 學 會 網 頁 進 行 方 法 為 :1. 文 件 資 料 儘 量 取 用 最 新 公 告 134 安 寧 療 護 雜 誌 第 16 卷 第 2 期 民 國 100 年 7 月

3 台 日 安 寧 療 護 發 展 之 資 料 進 行 分 析,PubMed 資 料 庫 是 利 用 以 下 的 字 串 做 搜 尋 :[(hospice or supportive or palliative care) and Taiwan] or [(hospice or supportive or palliative care) and Japan] and (development or policy or law), 於 1979 至 2011 年 期 間, 共 尋 得 420 篇 文 章, 選 用 英 文 文 章 此 外, 選 擇 中 華 民 國 國 家 圖 書 館 期 刊 論 文 索 引 系 統, 分 別 以 安 寧 療 護 以 及 緩 和 醫 療 做 關 鍵 字, 找 出 三 年 內 的 文 章 分 別 有 42 篇 以 及 45 篇 以 上 文 章 經 閱 讀 後, 選 取 其 中 與 本 主 題 相 關 的 文 章 作 討 論 分 析 ;2. 訪 談 諮 詢 : 被 訪 談 諮 詢 之 對 象 有 (1) 專 家 : 日 本 聖 隸 基 督 教 醫 院 安 寧 緩 和 病 房 專 家 3 人 以 及 台 灣 安 寧 緩 和 醫 療 專 家 4 人 共 7 人 ;(2) 日 本 聖 隸 基 督 教 醫 院 院 長 以 及 教 授 共 2 人 研 究 過 程 中 盡 量 在 資 料 處 理 上 符 合 三 角 檢 證 之 精 神 以 提 升 本 文 之 效 度 (6) 比 較 法 採 用 貝 瑞 德 所 建 立 的 比 較 教 育 研 究 方 法 來 進 行, 即 以 描 述 - 解 釋 - 並 排 - 比 較 的 模 式, 將 本 研 究 分 為 區 域 研 究 和 比 較 研 究 其 中, 區 域 研 究 包 括 描 述 解 釋 二 個 步 驟, 比 較 研 究 包 括 並 排 比 較 兩 個 步 驟, 依 此 模 式 探 究 台 灣 與 日 本 安 寧 療 護 的 發 展 研 究 架 構 根 據 上 述 研 究 目 的 與 研 究 方 法, 繪 製 本 研 究 架 構 如 圖 1 所 示 描 述 解 釋 並 排 比 較 安 寧 療 護 的 起 源 日 本 語 言 及 符 號 的 涵 義 安 寧 療 護 安 寧 療 護 初 期 發 展 的 困 難 安 寧 療 護 服 務 的 使 用 政 府 的 參 與 民 眾 的 生 死 態 度 與 生 死 教 育 的 推 動 安 寧 療 護 的 起 源 語 言 及 符 號 的 涵 義 安 寧 療 護 的 發 展 台 灣 安 寧 療 護 安 寧 療 護 發 展 語 言 及 符 號 的 涵 義 安 寧 療 護 初 期 發 展 的 困 難 安 寧 療 護 服 務 的 使 用 政 府 的 參 與 民 眾 的 生 死 態 度 與 生 死 教 育 的 推 動 安 寧 療 護 服 務 的 使 用 政 府 在 安 寧 療 護 的 參 與 民 眾 的 生 死 態 度 與 生 死 教 育 的 推 動 歸 納 結 論 提 出 建 議 區 域 研 究 比 較 研 究 圖 1 台 日 安 寧 療 護 發 展 之 研 究 架 構 圖 安 寧 療 護 雜 誌 第 16 卷 第 2 期 民 國 100 年 7 月 135

4 林 益 卿 盧 建 中 林 盈 利 等 結 果 日 本 安 寧 療 護 概 況 安 寧 療 護 的 起 源 日 本 的 安 寧 照 護 觀 念 源 自 於 美 國, 其 第 一 個 緩 和 照 護 計 畫 於 1973 年 ( 昭 和 48 年 ) 開 始 於 淀 川 基 督 教 醫 院 (Yodogawa Christian Hospital), 當 時 的 日 本 政 府 制 定 了 老 人 保 健 法, 因 為 健 康 保 險 的 制 度 使 得 日 本 的 國 民 可 以 享 受 到 費 用 便 宜 但 品 質 卻 很 高 的 醫 療 在 這 個 時 期, 也 正 是 日 本 醫 療 儀 器 的 急 速 擴 充 期, 先 進 的 醫 療 設 備 和 藥 物 治 療 的 雙 重 效 果, 帶 來 了 進 步 且 高 品 質 的 醫 療, 但 是 在 這 樣 的 同 時, 也 讓 醫 療 環 境 逐 漸 喪 失 了 人 的 感 覺 第 一 個 安 寧 緩 和 照 護 病 房, 於 1981 年 時 建 立 於 聖 隸 醫 院 (Seirei Hospital), 聖 隸 安 寧 醫 院 的 設 立 使 日 本 成 為 亞 洲 第 一 個 成 立 安 寧 療 護 醫 院 的 國 家 1975 年 開 始 籌 設 的 聖 隸 安 寧 醫 院, 於 1981 年 正 式 使 用, 中 間 花 費 六 年 的 時 間 籌 備 規 劃, 當 時 因 為 安 寧 療 護 的 觀 念 尚 未 在 日 本 普 及, 所 以 當 時 並 沒 有 設 置 整 棟 安 寧 療 護 模 式 運 作 醫 院 的 想 法, 而 且 在 那 個 時 期, 日 本 國 內 也 缺 乏 實 際 經 驗 的 醫 師 和 護 理 人 員 在 安 寧 醫 院 設 置 以 前, 日 本 是 用 分 散 的 方 式 去 收 容 那 些 癌 症 末 期 的 病 患, 並 且 以 這 些 病 患 作 為 安 寧 照 護 的 對 象 和 進 行 安 寧 的 活 動 1981 年 11 月 安 寧 病 房 正 式 運 作, 但 對 象 也 僅 限 於 癌 症 末 期 病 患 而 已 然 而 在 這 個 時 期, 日 本 醫 療 正 式 脫 離 以 往 的 細 分 科 別 不 分 病 程 僅 僅 救 急 救 命 的 模 式, 而 由 安 寧 醫 院 末 期 醫 療 的 專 門 醫 師 來 擔 任, 並 因 為 這 樣 而 設 計 了 TCU Terminal Care Unit 專 門 醫 院, 此 時 對 醫 師 的 條 件 限 制 為 有 豐 富 的 癌 症 治 療 經 驗 者 一 個 獨 立 式 的 安 寧 機 構,Peace House Hospice( 寧 靜 的 家 庭 式 安 寧 ) 建 立 於 1993 年 目 前, 大 部 分 的 安 寧 緩 和 照 護 設 立 於 醫 院 中 設 計 良 好 的 單 位, 而 目 標 群 主 要 是 癌 症 末 期 的 病 人 或 愛 滋 病 患 語 言 及 符 號 的 涵 義 (5, 7-10) 緩 和 照 護 及 安 寧 照 護 已 經 是 一 種 同 義 詞, 雖 然 這 二 個 字 的 涵 義 是 不 同 的 有 三 個 主 要 的 名 詞 在 日 本 被 使 用, 包 括 漢 字 Palliative care = 平 假 名 かんわ 緩 和 Hospice = 片 假 名 ホスピス 安 寧 日 本 安 寧 療 護 初 期 發 展 的 困 難 初 期 醫 院 成 立 的 目 的 是 為 了 照 顧 癌 症 末 期 的 病 患, 並 且 協 助 他 們 維 持 生 命 末 期 的 尊 嚴 和 品 質 但 是 當 時, 日 本 的 民 眾 對 於 安 寧 照 顧 的 印 象 仍 然 停 留 在 某 種 設 施 或 迎 接 死 亡 的 場 所 所 以 初 期 對 於 民 眾 的 宣 導 教 育 以 及 民 眾 觀 念 的 認 識, 是 日 本 在 推 動 安 寧 療 護 初 期 所 遇 到 的 困 難 在 初 期 除 了 民 眾 對 安 寧 照 顧 的 錯 誤 認 知 以 外, 另 一 項 困 難 是 在 病 名 告 知 的 部 份, 當 時 病 名 告 知 在 日 本 的 比 例 並 不 高, 當 家 人 罹 患 癌 症 的 時 候, 日 本 的 民 眾 通 常 都 會 要 136 安 寧 療 護 雜 誌 第 16 卷 第 2 期 民 國 100 年 7 月

5 台 日 安 寧 療 護 發 展 求 醫 師 配 合 隱 瞞 病 情, 期 望 病 人 能 夠 無 憂 無 慮 的 走 完 疾 病 的 過 程 另 外 在 初 期 還 遇 到 的 困 難 就 是 病 床 數 目 不 足, 因 為 佔 床 日 數 較 長, 因 此 需 要 醫 院 對 病 床 和 病 房 有 妥 善 的 規 劃, 所 幸 在 經 過 規 劃 後 安 寧 療 護 醫 院 和 病 床 的 數 目 已 經 增 加 最 後, 醫 療 保 險 制 度 也 是 影 響 安 寧 療 護 推 廣 的 原 因 之 一, 在 1990 年 4 月 日 本 厚 生 省 引 進 了 緩 和 照 料 醫 院 住 院 費 的 新 保 險 制 度, 這 個 新 制 度 規 定, 不 管 治 療 內 容 的 多 寡, 每 天 的 給 付 都 相 同, 抑 制 了 醫 療 費 用, 這 個 新 制 度 的 用 意 是 在 於 採 用 定 額 給 付 的 方 式, 避 免 過 度 的 投 藥 及 檢 查 因 為 要 減 輕 病 患 的 症 狀 以 及 減 輕 他 們 的 痛 苦, 可 能 會 進 行 一 些 檢 查, 但 是 在 當 時 定 額 給 付 的 保 險 制 度 下, 醫 院 面 臨 很 大 的 經 濟 困 難, 而 且 末 期 病 患 的 疼 痛 和 症 狀, 有 個 別 差 異 性, 用 定 額 費 用 的 方 式 來 給 付 醫 療 費 用, 深 深 影 響 了 安 寧 照 顧 的 推 廣 安 寧 服 務 的 使 用 日 本 的 安 寧 緩 和 照 護 是 以 減 輕 疾 病 所 造 成 的 疼 痛 以 及 不 舒 服 的 症 狀 為 目 的, 同 時 給 予 病 人 及 家 人 心 理 社 會 以 及 靈 性 的 支 持 當 建 立 照 護 計 畫 時, 病 人 與 家 人 的 喜 好 是 第 一 優 先 考 量 的 重 點 病 人 與 家 屬 被 認 為 是 一 個 單 位, 因 為 家 人 影 響 做 醫 療 決 定 的 過 程 在 安 寧 緩 和 單 位 中, 除 了 緩 解 疼 痛 之 外, 也 提 供 醫 療 以 及 社 會 的 介 入 醫 療 過 程 包 括 氧 氣 吸 入 輸 血 尿 導 管 以 及 人 工 水 分 及 營 養 的 補 充 深 度 鎮 靜 經 常 被 使 用 於 生 命 只 剩 幾 天 的 病 人 以 減 輕 其 疼 痛 但 是 當 病 人 的 家 屬 傾 向 於 使 用 人 工 水 分 及 營 養 的 補 充, 許 多 人 對 於 深 度 鎮 靜 不 滿 意 對 於 疼 痛 處 理 具 有 豐 富 經 驗 的 醫 師, 可 能 比 較 傾 向 於 使 用 心 理 治 療, 而 不 會 使 用 深 度 鎮 靜 向 家 屬 保 證 病 人 在 深 度 鎮 靜 期 間 並 不 會 感 覺 疼 痛, 並 且 給 家 人 足 夠 的 時 間 去 與 病 人 做 最 後 的 道 別, 以 減 輕 家 人 情 緒 上 的 痛 苦 心 理 與 靈 性 照 護 著 重 於 病 人 所 關 心 的 事 務, 包 括 幫 助 病 人 找 尋 生 命 的 意 義 以 及 面 對 死 亡 時, 旁 人 與 患 者 的 關 係 傾 聽 尊 重 以 及 給 他 們 希 望 將 會 幫 助 末 期 病 人 減 少 受 苦 而 且, 已 經 有 一 個 國 家 型 的 計 畫 去 改 善 癌 症 疼 痛, 疼 痛 管 理 是 安 寧 緩 和 照 護 非 常 重 要 的 元 素 緩 和 照 護 單 位 必 須 滿 足 健 康 勞 工 福 利 部 的 要 求, 包 括 設 施 設 備 以 及 工 作 人 員 的 標 準 大 部 分 的 安 寧 緩 和 照 護 單 位 屬 於 綜 合 型 醫 院, 居 家 安 寧 的 建 立 並 不 是 很 完 善 雖 然 在 一 個 研 究 中, 超 過 80% 的 受 訪 者 表 示 想 要 使 用 居 家 安 寧 照 護, 也 有 一 些 嘗 試 去 建 構 一 個 社 區, 在 此 社 區, 居 家 安 寧 照 護 可 以 提 供 給 癌 症 病 人 (8) 一 些 緩 和 照 護 單 位 提 供 禢 禢 米 空 間 給 臨 終 的 病 人 及 其 家 屬 做 為 休 息 的 空 間, 藉 由 此 方 式 讓 病 人 及 家 屬 感 覺 像 在 家 中 而 非 醫 院 走 完 生 命 的 旅 程 安 寧 療 護 雜 誌 第 16 卷 第 2 期 民 國 100 年 7 月 137

6 林 益 卿 盧 建 中 林 盈 利 等 政 府 的 參 與 日 本 政 府 持 續 支 持 增 加 不 同 情 況 下 安 寧 緩 和 照 護 的 使 用, 在 1991 年 時, 國 家 健 康 保 險 開 始 補 助 醫 院 每 天 日 圓 給 有 通 過 認 證 的 安 寧 緩 和 照 護 單 位, 因 此, 安 寧 緩 和 照 護 病 床 從 1991 年 的 5 間 129 床 擴 大 至 2006 年 的 157 間 2982 床, 平 均 住 院 日 數 是 天 2002 年 時, 在 特 定 的 情 況 下, 保 險 開 始 涵 蓋 一 般 病 房 的 安 寧 緩 和 照 護,2003 年 時, 保 險 開 始 涵 蓋 安 寧 緩 和 照 護 團 隊 在 2006 年 4 月, 長 期 照 護 保 險 涵 蓋 40 歲 以 上 末 期 癌 症 病 人 的 居 家 安 寧 照 護 衛 生 勞 工 福 利 部 計 畫 增 加 多 專 業 團 隊 的 數 目, 以 提 供 癌 症 病 人 在 安 寧 緩 和 病 房 以 及 一 般 病 房 的 安 寧 緩 和 照 護 衛 生 勞 工 福 利 部 也 計 畫 創 造 提 供 居 家 照 護 的 安 寧 緩 和 照 護 計 畫 (Expanded Palliative Cancer Treatment 2006) (7-8) 品 質 標 準 也 已 經 由 日 本 的 安 寧 緩 和 照 護 學 會 所 制 定 日 本 民 眾 的 生 死 態 度 與 生 死 教 育 的 推 動 對 日 本 人 而 言, 死 亡 是 忌 諱 討 論 的 話 題, 民 眾 存 在 藥 物 可 以 治 好 一 切 疾 病 的 錯 覺, 日 本 傳 統 社 會 被 指 稱 為 忘 記 死 亡 的 社 會 (11) 雖 然 宗 教 領 導 者 及 人 文 學 者 有 明 確 的 死 亡 觀 點, 一 般 民 眾 則 避 談 死 亡 觀 點 在 2009 年, 送 行 者 (Departures) 這 部 電 影 引 起 廣 大 民 眾 的 注 意, 提 供 民 眾 去 思 考 死 亡 與 失 落, 死 亡 不 再 是 大 家 避 談 的 話 題, 死 亡 本 身 具 有 生 與 死 的 雙 重 意 義, 將 生 與 死 視 為 連 續 的 過 程 讓 日 本 民 眾 可 以 去 談 論 死 亡 日 本 安 寧 療 護 運 作 的 現 狀 1991 年 日 本 厚 生 省 訂 出 緩 和 照 料 醫 院 的 設 施 標 準, 需 達 到 標 準 保 險 才 會 給 付 對 象 以 末 期 惡 性 腫 瘤 病 患 為 主 硬 體 設 施 規 定 包 括 1. 病 房 面 積, 每 床 2.42 坪 以 上 ( 約 為 普 通 病 房 的 兩 倍 ) 2. 會 談 室 3. 會 議 室 4. 家 屬 休 息 室 5. 客 廳 6. 廚 房 等 軟 體 設 施 包 括 專 任 醫 師 1.5 名 病 患 有 一 位 護 理 人 員 照 顧 並 設 置 有 檢 討 住 院 和 出 院 的 委 員 會 (9-10) 1991 年 10 月 日 本 全 國 安 寧 療 護 醫 院 與 緩 和 照 料 醫 院 協 議 會 議, 會 議 內 容 以 各 設 施 間 的 共 通 問 題 作 為 議 題 進 行 意 見 交 換, 並 且 與 日 本 厚 生 省 合 作, 共 同 致 力 於 安 寧 療 護 醫 院 的 普 及 以 及 內 容 的 改 善 1998 年 7 月, 日 本 山 梨 縣 召 開 日 本 安 寧 緩 和 醫 療 在 宅 照 護 研 究 會, 聚 集 關 心 全 國 醫 療 福 祉 的 市 民, 舉 辦 相 關 演 講 緩 和 照 顧 與 告 知 後 同 意 的 特 別 演 講 初 期 緩 和 醫 療 講 座 近 來 則 積 極 進 行 居 家 安 寧 療 護 在 日 本, 民 眾 普 遍 希 望 在 家 中 死 亡 的 想 法, 但 是 實 際 上 約 有 80% 的 人 都 在 醫 院 或 安 寧 機 構 中 度 過 瀕 死 過 程 結 束 生 命 雖 然 民 眾 有 希 望 在 家 死 亡 的 想 法, 但 是 民 眾 認 為, 家 中 無 法 好 好 照 顧 病 患 也 沒 有 信 心 138 安 寧 療 護 雜 誌 第 16 卷 第 2 期 民 國 100 年 7 月

7 台 日 安 寧 療 護 發 展 能 夠 好 好 照 顧 病 人, 所 以 雖 然 民 眾 會 希 望 在 家 中 過 世, 但 是 實 際 上 在 家 中 死 亡 的 人 數 並 不 多 因 為 這 樣 的 觀 念 導 致 居 家 安 寧 療 護 在 日 本 推 動 的 過 程 很 緩 慢 2000 年 4 月, 日 本 施 行 了 介 護 保 險 法, 鼓 勵 被 保 險 人 在 有 能 力 自 利 的 情 況 下 居 家 療 養, 並 且 日 本 的 醫 療 法 健 康 保 險 法, 都 以 抑 制 醫 療 費 用 早 期 出 院 或 者 是 削 減 醫 院 病 床 的 觀 點 來 鼓 勵 民 眾 居 家 醫 療 或 居 家 療 護 台 灣 安 寧 療 護 概 況 安 寧 療 護 的 起 源 在 台 灣, 癌 症 一 直 高 居 死 亡 原 因 的 首 位, 每 年 死 於 癌 症 者 有 三 萬 人 以 上, 死 亡 比 例 與 人 數 逐 年 增 加, 加 上 癌 症 治 療 成 功 率 不 高 且 大 部 份 患 者 有 不 等 程 度 的 疼 痛 腸 胃 或 呼 吸 不 適 等 症 狀, 以 及 心 理 精 神 等 壓 力, 故 癌 症 患 者 及 其 家 屬 很 需 要 安 寧 療 護 提 供 緩 解 性 及 支 持 性 照 顧 台 灣 第 一 個 提 供 安 寧 療 護 的 機 構 為 天 主 教 會 於 1982 年 設 立 於 台 南 市 之 Medal Hospice, 該 院 專 用 來 接 納 難 以 治 癒 之 病 患 ; 第 二 個 為 軍 方 醫 院 於 1984 年 設 立 於 台 北 郊 區 之 陸 軍 829 醫 院, 於 其 博 愛 大 樓 內 設 有 114 張 床 位, 專 收 治 各 軍 醫 院 轉 來 之 癌 末 病 患, 並 有 牧 師 及 其 他 宗 教 團 體 前 往 為 病 患 提 供 精 神 上 照 顧 ;1990 年 2 月 馬 偕 紀 念 醫 院 安 寧 病 房 正 式 成 立, 成 為 台 灣 第 一 家 照 顧 癌 症 末 期 病 患 的 病 房, 這 也 是 台 灣 正 式 有 安 寧 照 顧 的 開 始 同 年 12 月, 台 灣 基 督 長 老 教 會 與 馬 階 醫 院 共 同 創 立 財 團 法 人 安 寧 照 顧 基 金 會 花 蓮 慈 濟 醫 院 在 1996 年 建 立 第 一 個 佛 教 醫 院 的 安 寧 病 房 (12-15) 根 據 台 灣 安 寧 照 顧 協 會 所 統 計 的 資 料 顯 示, 台 灣 大 約 有 49 家 的 醫 療 院 所 設 有 安 寧 病 房 提 供 安 寧 療 護 的 服 務, 台 灣 是 第 18 個 設 立 安 寧 療 護 機 構 的 國 家 2000 年 5 月 23 日 立 法 院 制 定 安 寧 緩 和 醫 療 條 例, 全 文 共 15 條, 並 於 2002 年 11 月 22 日 修 正 其 中 的 第 三 及 第 七 條, 台 灣 安 寧 療 護 的 發 展 至 此 邁 入 新 的 里 程 碑 該 法 之 後 再 於 2011 年 1 月 26 日 第 2 次 修 正 語 言 及 符 號 的 涵 義 台 灣 的 安 寧 療 護 推 動 之 初, 初 期 曾 以 臨 終 關 懷 末 期 照 護 等 為 名 自 從 1987 年 馬 偕 紀 念 醫 院 成 立 安 寧 照 顧 小 組 起, 安 寧 照 顧 一 詞 始 見 聞 於 世 風 氣 漸 開, 安 寧 一 詞 再 度 為 社 會 所 討 論, 遂 有 緩 和 醫 療 與 緩 和 病 房 等 名 稱 伺 於 1994 年, 衛 生 主 管 單 位 裁 示 暫 以 安 寧 療 護 為 名, 並 擬 以 癌 症 末 期 病 人 的 照 顧 為 該 醫 療 的 主 要 範 疇 目 前 緩 和 療 護 及 安 寧 療 護 在 台 灣 幾 乎 是 一 種 可 互 換 的 同 義 詞, 雖 然 這 二 個 (5) 字 的 原 涵 義 不 同 安 寧 療 護 一 詞 的 前 身 是 安 寧 照 顧, 之 所 以 會 有 文 字 的 更 動 是 因 為 我 國 衛 生 署 有 鑑 於 一 般 民 眾 對 安 寧 照 顧 已 將 積 極 治 療 排 除 在 外 的 誤 解, 因 此 於 1995 年 5 月 將 前 述 名 稱 改 為 安 寧 療 護, 表 安 寧 療 護 雜 誌 第 16 卷 第 2 期 民 國 100 年 7 月 139

8 林 益 卿 盧 建 中 林 盈 利 等 示 醫 療 與 護 理 並 重, 也 就 是 說 緩 解 症 狀 的 醫 療 措 施 並 未 被 排 除 於 癌 末 病 患 的 照 顧 之 外, 另 外 也 含 有 積 極 與 正 向 照 護 之 意 基 督 教 醫 院 通 常 以 紅 十 字 做 為 其 符 號, 佛 教 醫 院 則 以 蓮 花 做 為 醫 院 的 符 號 台 灣 安 寧 療 護 初 期 發 展 的 困 難 1. 社 會 認 知 不 夠 ( 生 死 觀 生 死 教 育 不 足 醫 療 文 化 與 制 度 ) 2. 醫 護 人 員 臨 床 訓 練 不 足 ( 各 專 業 人 員 的 養 成 與 留 任 ) 3. 傳 統 孝 道 文 化 的 影 響, 致 使 接 受 度 不 高 4. 安 寧 療 護 的 花 費 做 決 定 告 知 事 實 以 及 不 夠 完 善 的 安 寧 居 家 照 護 計 畫 是 造 成 安 寧 療 護 接 受 度 不 高 的 四 個 主 要 原 因 5. 傳 統 的 忍 受 文 化 以 及 很 少 表 達 自 我 的 感 受 導 致 病 人 相 信 忍 受 疼 痛 是 必 須 的 過 程 安 寧 服 務 的 使 用 根 據 安 寧 緩 和 醫 療 條 例, 台 灣 安 寧 療 護 服 務 的 對 象 包 括 1. 癌 症 末 期 2. 運 動 神 經 元 疾 病 末 期 病 患 3. 確 定 病 患 對 各 種 治 癒 性 治 療 效 果 不 佳 時, 且 患 者 或 其 家 屬 願 意 在 臨 終 或 無 生 命 徵 象 時, 不 施 行 心 肺 復 甦 術 ( 包 括 氣 管 內 插 管 體 外 心 臟 按 摩 急 救 藥 物 注 射 心 臟 電 擊 心 臟 人 工 調 頻 人 工 呼 吸 或 其 他 救 治 行 為 ), 接 受 緩 解 性 支 持 性 之 醫 療 照 護 服 務 內 容 包 括 : (16) 1. 安 寧 住 院 服 務 : 當 病 情 轉 變 造 成 極 大 不 適, 居 家 照 護 無 法 提 供 進 一 步 之 症 狀 改 善, 如 : 高 血 鈣 嚴 重 呼 吸 困 難 腫 瘤 潰 瘍 癲 癇 發 作 脊 髓 壓 迫 惡 性 腸 阻 塞 嚴 重 嘔 吐 急 性 譫 妄 急 性 疼 痛 出 血 發 燒 疑 似 感 染 急 性 精 神 壓 力 在 急 性 症 狀 時, 待 症 狀 穩 定 後 轉 安 寧 居 家 療 護 持 續 照 顧 2. 安 寧 居 家 療 護 : 因 疾 病 已 無 法 勝 任 日 常 工 作, 目 前 病 情 不 需 住 院 治 療, 但 有 身 心 靈 照 護 需 求 者, 經 簽 署 選 擇 安 寧 緩 和 醫 療 意 願 書 或 不 施 行 心 肺 復 甦 術 同 意 書 者, 與 家 屬 商 訂 安 排 到 府 訪 視 服 務 3. 安 寧 共 同 照 護 : 於 非 安 寧 病 房 接 受 醫 療 照 護 之 癌 症 末 期 病 患, 需 協 助 身 心 靈 症 狀 之 緩 解 者 4. 安 寧 療 護 門 診 : 須 接 受 醫 療 照 護 之 癌 症 末 期 病 患, 協 助 身 心 靈 症 狀 之 緩 解 安 寧 療 護 需 要 兼 顧 身 體 疾 病 精 神 狀 態 與 社 會 生 活 的 照 顧, 是 多 層 面 的 關 懷 與 指 導 的 末 期 醫 療 工 作, 需 要 一 組 包 含 醫 生 護 士 社 工 神 職 人 員 或 宗 教 師 與 志 工 的 團 隊, 這 個 團 隊 必 須 竭 盡 所 能 提 供 身 心 靈 等 各 方 面 的 完 整 照 顧 給 病 人 與 家 屬 ; 癌 症 末 期 的 狀 態 雖 然 是 無 法 治 癒 的 病 況, 但 並 不 是 不 能 治 療, 也 不 是 沒 有 照 顧 的 目 標 ; 許 多 專 業 的 症 狀 控 制 與 多 重 角 度 的 專 業 幫 助, 一 定 可 以 提 供 病 家 最 大 可 能 適 切 而 舒 適 的 療 護 方 法, 讓 病 人 安 心 地 走 完 人 生 的 最 後 一 程, 因 此 安 寧 療 護 團 隊 秉 持 著 彼 此 合 作, 各 專 業 互 相 尊 重, 以 達 到 維 護 140 安 寧 療 護 雜 誌 第 16 卷 第 2 期 民 國 100 年 7 月

9 台 日 安 寧 療 護 發 展 病 患 的 最 佳 生 活 品 質, 同 時 也 期 望 能 達 到 四 全 的 照 顧, 包 括 1. 全 人 照 顧 : 身 心 靈 完 整 的 照 顧 2. 全 家 照 顧 : 不 只 關 心 病 患, 也 照 顧 家 屬 3. 全 程 照 顧 : 照 顧 到 臨 終, 也 幫 助 家 屬 渡 過 憂 傷 期 4. 全 隊 照 顧 : 結 合 醫 護 神 職 人 員 或 宗 教 師 社 工 營 養 心 理 及 志 工 等 人 員 共 同 照 顧 在 實 際 運 作 時, 安 寧 療 護 團 隊 成 員 包 括 : 1. 護 理 人 員 : 在 安 寧 照 顧 醫 療 團 隊 中, 護 理 人 員 扮 演 著 關 鍵 人 物 的 角 色 在 24 小 時 密 切 照 顧 中, 護 理 人 員 最 能 了 解 目 前 病 人 的 狀 況, 並 且 提 供 適 當 的 護 理 服 務 除 此 之 外, 對 於 病 患 及 其 家 屬 個 別 的 情 緒 需 求, 給 予 傾 聽 陪 伴, 增 進 病 患 及 家 屬 心 理 的 舒 適 2. 醫 師 : 安 寧 照 顧 團 隊 中 的 醫 師, 乃 以 尊 重 病 患 為 原 則, 提 供 病 患 良 好 的 身 體 檢 查 症 狀 評 估 與 緩 和 治 療 並 積 極 研 究 適 合 末 期 病 患 控 制 最 佳 的 醫 療 措 施, 盡 力 協 助 病 患 減 輕 病 痛, 提 昇 生 活 品 質 3. 社 工 師 : 安 寧 團 隊 中 的 社 工 師, 則 是 協 助 病 患 及 家 屬 面 對 疾 病 及 死 亡 的 過 程, 調 適 疾 病 與 死 亡 伴 隨 而 來 的 壓 力 並 且 了 解 病 患 家 庭 中 的 互 動 情 形, 增 進 成 員 正 向 溝 通, 適 時 尋 求 各 方 社 會 資 源, 協 助 渡 過 難 關 在 病 患 去 世 後, 協 助 喪 親 者 渡 過 哀 傷 期 4. 神 職 人 員 或 宗 教 師 : 安 寧 團 隊 中 的 神 職 人 員 乃 藉 由 其 豐 富 且 深 入 的 宗 教 信 仰, 協 助 病 患 及 家 屬 看 待 自 己 的 遭 遇, 從 中 尋 求 釋 放 並 且 在 信 仰 中, 協 助 臨 終 病 人 找 尋 生 命 的 意 義, 藉 由 信 仰 昇 華 病 痛, 追 求 靈 性 的 成 長 5. 志 工 : 安 寧 照 顧 團 隊 的 志 工, 須 具 備 包 括 尊 重 守 密 開 朗 合 作 等 成 熟 的 人 格, 並 且 擁 有 普 通 應 對 能 力 及 特 殊 才 能, 對 於 自 身 的 悲 傷 經 驗 能 勇 於 面 對 及 處 理 至 於 可 從 事 的 服 務 工 作, 包 括 行 政 情 緒 支 持 家 事 代 勞 及 簡 單 醫 療 照 顧 等 6. 其 他 專 業 成 員 : 安 寧 團 隊 中 其 他 專 業 成 員, 如 : 藥 劑 師 營 養 師 技 術 師 物 理 師 等, 因 末 期 病 人 的 身 心 靈 負 擔 相 當 沉 重, 其 需 求 也 遠 較 其 他 病 人 為 多, 故 除 了 固 定 的 安 寧 照 顧 團 隊 以 外, 病 患 若 有 其 無 法 被 滿 足 之 需, 則 由 醫 護 人 員 照 會 其 他 專 業 成 員 共 同 為 臨 終 病 人 服 務 我 國 於 1990 年 在 馬 偕 醫 院 設 立 第 一 家 安 寧 療 護 照 護 機 構, 健 保 局 配 合 安 寧 緩 和 醫 療 條 例 的 施 行, 在 2000 年 7 月 1 日 推 出 全 民 健 康 保 險 安 寧 療 護 整 合 性 照 護 試 辦 計 畫, 試 辦 3 年 後, 共 計 有 25 家 健 保 特 約 醫 院 參 與 提 供 安 寧 住 院 療 護, 一 年 約 有 三 千 至 五 千 名 癌 症 末 期 病 患 接 受 安 寧 療 護 的 照 (17-19) 護 此 試 辦 計 畫 先 以 癌 症 末 期 病 患 為 主 要 服 務 對 象, 之 後 經 檢 討 後 又 將 末 期 運 安 寧 療 護 雜 誌 第 16 卷 第 2 期 民 國 100 年 7 月 141

10 林 益 卿 盧 建 中 林 盈 利 等 動 神 經 元 病 患 ( 漸 凍 人 ) 亦 納 入 試 辦 對 象 癌 症 末 期 病 患 必 須 經 醫 師 診 斷 確 定 對 各 種 治 癒 性 治 療 效 果 不 佳, 且 病 患 或 家 屬 同 意 接 受 安 寧 療 護, 並 簽 署 選 擇 安 寧 緩 和 醫 療 意 願 書 及 入 院 同 意 書, 才 可 住 進 或 轉 介 到 安 寧 住 院 療 護 的 醫 院 接 受 安 寧 照 護 末 期 運 動 神 經 元 病 患 ( 漸 凍 人 ) 接 受 安 寧 住 院 療 護 條 件, 一 是 不 接 受 呼 吸 器 處 理 的 患 者, 主 要 症 狀 有 直 接 相 關 症 狀 ( 虛 弱 及 萎 縮 肌 肉 痙 攣 吞 嚥 困 難 呼 吸 困 難 ) 及 間 接 相 關 症 狀 ( 睡 眠 障 礙 便 秘 流 口 水 心 理 或 靈 性 困 擾 分 泌 物 及 黏 稠 物 低 效 型 通 氣 不 足 疼 痛 ); 二 是 雖 然 使 用 呼 吸 器, 但 是 已 經 呈 現 瀕 臨 死 亡 徵 象 的 患 者 試 辦 計 畫 係 將 安 寧 療 護 病 房 由 一 般 急 性 病 房 費 支 付 方 式, 改 採 取 論 日 計 酬 的 包 裹 式 支 付 方 式, 使 醫 療 院 所 能 得 到 合 理 的 給 付 ; 並 建 立 整 合 性 照 護 體 系, 加 強 醫 療 院 所 進 行 垂 直 性 及 水 平 性 服 務 整 合, 每 一 整 合 性 照 護 系 統 設 有 個 案 管 理 制 度, 以 利 提 供 病 患 完 整 性 的 安 寧 照 護 醫 療 服 務, 進 而 提 升 照 護 品 質 ; 尤 其 高 品 質 的 安 寧 療 護, 不 僅 讓 癌 症 病 患 獲 得 完 整 性 服 務, 也 讓 家 屬 順 利 度 過 哀 傷 重 返 社 會 經 過 三 年 的 試 辦, 透 過 安 寧 療 護 的 整 合 性 照 護, 使 得 癌 症 末 期 病 患 的 治 療 疼 痛 減 緩, 其 他 症 狀 控 制 與 病 患 身 體 不 適 獲 得 改 善, 效 果 極 佳 安 寧 住 院 療 護 的 患 者 及 家 屬 對 於 身 體 照 顧 需 求 的 滿 足 症 狀 控 制 情 緒 需 要 的 滿 足 及 全 面 生 活 品 質 等 方 面 醫 療 服 務 的 滿 意 度 高 於 一 般 病 房 的 患 者 在 醫 療 費 用 方 面, 安 寧 療 護 服 務 的 費 用 低 於 傳 統 照 護 費 用, 傳 統 照 護 每 人 每 日 費 用 6,146 元, 安 寧 療 護 每 人 每 日 費 用 4,263 元, 因 此 選 擇 安 寧 療 護 每 人 每 日 約 節 省 約 1,883 元 ; 而 因 癌 症 死 亡 患 者 在 死 亡 前 一 週 內, 傳 統 療 護 每 人 費 用 40,132 元, 安 寧 療 護 每 人 費 用 25,469 元, 選 擇 安 寧 療 護 醫 療 費 用 較 傳 統 療 護 低 14,663 元 從 試 辦 結 果 來 看, 安 寧 療 護 的 確 可 以 減 緩 癌 末 病 患 臨 終 前 身 心 的 痛 苦, 提 供 較 為 人 性 化 的 醫 療 服 務, 因 為 癌 症 末 期 病 人 於 接 受 安 寧 療 護 時, 除 獲 得 必 要 的 醫 療 外, 並 能 由 家 屬 與 安 寧 療 護 團 隊 共 同 提 供 身 心 靈 三 方 面 的 照 護, 且 生 命 自 然 休 止 時, 也 不 施 予 不 必 要 的 急 救 措 施, 能 夠 平 靜 的 離 開 人 世, 因 此 安 寧 療 護 是 值 得 鼓 勵 及 推 廣 的 照 護 模 式 政 府 的 參 與 1995 衛 生 署 開 始 重 視 安 寧 發 展,1996 成 立 安 寧 療 護 推 動 小 組, 草 擬 緩 和 醫 療 病 房 規 範 及 癌 症 末 期 病 人 居 家 照 顧 規 範, 推 動 居 家 安 寧 療 護 試 辦 計 劃, 1999 年 設 立 臺 灣 安 寧 緩 和 醫 學 學 會,2000 年 立 法 院 通 過 安 寧 緩 和 醫 療 條 例,2000 年 全 民 健 康 保 險 施 行 安 寧 療 護 整 合 型 照 顧 試 辦 計 畫,2005 台 灣 安 寧 護 理 學 會 成 立 台 灣 於 1990 年 淡 水 馬 偕 醫 院 成 立 第 一 142 安 寧 療 護 雜 誌 第 16 卷 第 2 期 民 國 100 年 7 月

11 台 日 安 寧 療 護 發 展 家 住 院 安 寧 病 房, 隨 後 其 他 醫 院 陸 續 成 立 了 安 寧 病 房, 截 至 2011 年 8 月 2 日 為 止 已 有 49 家 醫 院 提 供 安 寧 緩 和 醫 療 病 房 的 服 務 台 灣 的 安 寧 醫 療 的 定 位 屬 於 急 性 照 護, 尚 無 獨 立 型 的 安 寧 療 護 機 構, 多 為 醫 院 附 設 的 安 寧 病 房, 或 醫 院 中 的 安 寧 共 同 照 護 或 居 家 照 護 小 組 衛 生 署 在 2006 年 5 月 起 正 式 有 系 統 地 由 政 府 機 構 主 導 安 寧 療 護 朝 制 度 化 邁 進 同 年 12 月 由 衛 生 署 協 助 成 立 安 寧 療 護 推 動 小 組, 制 訂 安 寧 療 護 住 院 病 房 規 範 安 寧 居 家 療 護 設 置 規 範 安 寧 住 院 療 護 標 準 作 業 參 考 指 引 和 安 寧 居 家 療 護 標 準 作 業 參 考 指 引 安 寧 緩 和 醫 療 條 例 在 2000 年 立 法 院 三 讀 通 過, 並 於 同 年 6 月 由 總 統 公 布 正 式 施 行, 賦 予 末 期 病 人 拒 絕 施 行 心 肺 復 甦 術 (CPR) 的 權 力 同 年 7 月, 健 保 局 辦 理 安 寧 療 護 整 合 性 照 護 試 辦 計 畫, 規 定 安 寧 療 護 的 對 象 為 癌 症 末 期 的 病 人 與 家 屬 2003 年 運 動 神 經 元 疾 病 ( 漸 凍 人 ) 也 納 入 安 寧 療 護 健 保 給 付 試 辦 計 畫 之 中 國 民 健 康 局 自 2004 年 起 開 辦 安 寧 共 同 照 護, 補 助 醫 院 成 立 安 寧 共 同 照 護 團 隊, 將 安 寧 療 護 走 出 至 非 安 寧 病 房, 與 原 照 護 團 隊 共 同 照 護 癌 症 末 期 病 人,2008 年 提 供 安 寧 共 同 照 護 服 務 的 醫 院 數 增 加 到 65 家 但 美 中 不 足 的 是, 安 寧 療 護 的 健 保 給 付 一 直 屬 於 試 辦 計 畫, 且 未 能 如 世 界 衛 生 組 織 (WHO) 所 定 義 的 安 寧 療 護, 是 應 照 顧 所 有 受 生 命 威 脅 的 疾 病 末 期 病 人 2009 年 9 月 1 日 終 於 通 過 安 寧 療 護 成 為 正 式 健 保 給 付 項 目, 並 與 八 大 非 癌 疾 病 末 期 安 寧 療 護 同 步 實 施 八 大 非 癌 疾 病 末 期 安 寧 療 護 包 括 :1. 老 年 期 及 初 老 期 器 質 性 精 神 病 態,2. 其 他 大 腦 變 質,3. 心 臟 衰 竭,4. 慢 性 氣 道 阻 塞,5. 肺 部 其 他 疾 病,6. 慢 性 肝 病 及 肝 硬 化,7. 急 性 腎 衰 竭,8. 慢 性 腎 衰 竭 此 舉 為 台 灣 醫 療 照 顧 的 新 里 程 碑, 已 與 先 進 國 家 接 軌 行 政 院 衛 生 署 於 2006 年 5 月 起 委 託 台 灣 安 寧 照 護 協 會, 辦 理 安 寧 緩 和 醫 療 意 願 註 記 健 保 I C 卡 登 錄 及 宣 導 計 畫 案, 主 要 協 助 將 經 簽 立 人 同 意 之 預 立 選 擇 安 寧 緩 和 醫 療 意 願 書 資 料, 彙 整 後 送 交 中 央 健 康 保 險 局, 以 利 中 央 健 康 保 險 局 將 上 述 個 人 意 願 登 錄 到 健 保 IC 卡 (20) 2011 年 1 月 26 日, 立 法 院 進 一 步 修 正 安 緩 和 醫 療 條 例 相 關 條 文, 將 患 者 本 人 或 其 醫 療 委 任 代 理 人 於 意 願 書 表 示 同 意 安 寧 緩 和 醫 療 意 願 時, 將 此 訊 息 註 記 於 全 民 健 康 保 險 憑 證 法 制 化, 明 定 該 註 記 的 效 力 等 同 正 本, 同 時 亦 增 訂 最 近 親 屬 未 及 於 醫 師 施 行 心 肺 復 甦 術 前 依 規 定 出 具 同 意 書 時, 終 止 或 撤 除 心 肺 復 甦 術 之 條 件 台 灣 民 眾 的 生 死 態 度 與 生 死 教 育 的 推 動 對 台 灣 人 而 言, 同 樣 忌 諱 討 論 死 亡 的 話 題, 對 於 生 死 的 態 度, 以 為 不 聽 不 看 不 說, 死 亡 就 不 會 發 生 某 研 究 針 對 219 位 癌 症 患 者, 探 討 其 對 於 生 死 的 態 度, 其 中 33.8% 的 患 者 認 為 人 有 某 種 存 在 的 意 安 寧 療 護 雜 誌 第 16 卷 第 2 期 民 國 100 年 7 月 143

12 林 益 卿 盧 建 中 林 盈 利 等 義,38.4% 的 患 者 不 確 定 人 存 在 的 意 義, 27.8% 的 患 者 認 為 存 在 沒 有 任 何 目 的, 此 研 究 指 出 不 同 存 在 意 義 的 認 知 與 病 人 面 對 死 亡 的 焦 慮 程 度 有 相 關 性 (21) 隨 著 安 寧 療 護 的 發 展, 為 了 提 升 末 期 照 顧 的 品 質 與 尊 嚴, 目 前 積 極 推 動 預 立 醫 療 自 主 計 劃, 鼓 勱 民 眾 要 聽 要 說 要 看, 面 對 死 亡 之 必 然, 應 該 要 為 未 來 做 好 準 備 台 灣 安 寧 療 護 運 作 的 現 狀 根 據 住 院 安 寧 療 護 病 房 設 置 標 準, 軟 體 設 施 包 括 專 職 醫 師 每 床 病 患 有 一 位 護 理 人 員 照 顧 每 三 床 應 置 病 患 服 務 員 一 人 並 設 置 有 檢 討 住 院 和 出 院 的 委 員 會 平 均 每 床 面 積 ( 不 含 浴 廁 ) 至 少 7.5 平 方 公 尺, 床 尾 與 牆 壁 間 之 距 離 至 少 1.2 公 尺, 邊 與 鄰 床 之 距 離 至 少 1.0 公 尺, 床 邊 與 牆 壁 之 距 離 至 少 0.8 公 尺, 病 室 門 寬 至 少 為 100 公 分, 每 一 病 室 至 多 設 四 床 其 他 設 施 包 括 1. 日 常 活 動 場 所, 按 病 床 數 計, 平 均 每 床 應 有 4.5 平 方 公 尺 以 上 2. 洗 澡 機 3. 面 談 室 及 配 膳 室 4. 可 供 瞻 仰 遺 體 及 家 屬 度 過 急 性 哀 傷 進 行 宗 教 儀 式 之 場 所 5. 視 需 要 設 置 音 樂 治 療 藝 術 治 療 芳 香 治 療 和 志 工 工 作 室 等 至 2011 年 8 月 2 日 止, 與 安 寧 照 顧 基 金 會 簽 訂 合 約 的 醫 院 共 有 65 家, 根 據 安 寧 照 顧 基 金 會 的 資 料 (22), 目 前 全 台 有 49 家 醫 院, 共 723 床 安 寧 照 護 病 床 提 供 健 保 安 寧 住 院 療 護 服 務,69 家 醫 院 提 供 安 寧 共 同 照 護 服 務,73 家 醫 院 提 供 安 寧 居 家 照 護 服 務, 共 同 為 推 動 安 寧 療 護 及 提 供 安 寧 服 務 而 努 力 健 保 局 提 供 之 安 寧 居 家 療 護 服 務 項 目, 包 括 醫 師 護 理 人 員 及 社 工 人 員 的 定 期 訪 視, 也 給 予 病 患 疼 痛 及 其 他 症 狀 之 控 制 與 緩 解, 另 為 使 居 住 在 家 中 或 機 構 的 病 患 能 即 時 得 到 醫 療 人 員 專 業 之 諮 詢 服 務, 服 務 機 構 除 提 供 定 期 訪 視 外, 也 提 供 24 小 時 電 話 諮 詢 專 線 服 務 安 寧 療 護 主 要 針 對 癌 症 末 期 各 種 不 適 症 狀 如 疼 痛 喘 呼 吸 困 難 失 眠 食 慾 不 振 噁 心 嘔 吐 水 腫 便 祕 腹 瀉 疲 倦 衰 弱 咳 嗽 頭 暈 褥 瘡 大 小 便 失 禁 意 識 障 礙 傷 口 及 身 體 異 味 等, 進 行 緩 和 醫 療, 讓 癌 症 病 患 始 終 能 維 持 無 痛 的 安 寧 境 界 和 生 命 品 質 癌 症 末 期 不 等 於 痛 苦 煎 熬, 安 寧 療 護 的 專 業 醫 療 照 護, 將 伴 隨 著 癌 末 病 患 和 家 屬 度 過 人 生 中 最 艱 難 的 一 段 試 煉, 做 好 身 心 靈 平 安 的 安 寧 準 備 台 日 安 寧 療 護 之 比 較 台 灣 與 日 本 安 寧 療 護 的 各 項 特 徵 與 發 展 有 其 相 似 以 及 相 異 之 處 因 應 人 口 快 速 老 化 以 及 老 年 人 口 的 增 加, 台 灣 與 日 本 針 對 安 寧 療 護 的 議 題, 不 論 在 法 規 的 設 計 上 安 寧 療 護 服 務 的 模 式 生 死 教 育 的 推 展 對 民 眾 安 寧 療 護 觀 念 的 推 廣 保 險 制 度 的 規 畫 照 護 團 隊 的 建 構 各 種 專 業 人 力 的 教 學 與 訓 練 以 及 臨 床 照 護 指 引 的 發 展 等 等, 二 國 之 間 各 有 其 特 色, 相 關 的 內 容 如 表 1 所 示 144 安 寧 療 護 雜 誌 第 16 卷 第 2 期 民 國 100 年 7 月

13 台 日 安 寧 療 護 發 展 表 1 (5, 7-10, 12-21) 台 日 安 寧 療 護 各 項 特 徵 的 比 較 特 徵 日 本 台 灣 0 歲 平 均 餘 命 (2010 年 ) (23, 24) 79.6 ( 男 ) 86.4 ( 女 ) 76.1 ( 男 ) 82.6( 女 ) (5, 26, 27) 民 眾 主 要 的 宗 教 信 仰 (7-9, 12-13) 安 寧 療 護 導 入 的 年 代 (5) 安 寧 的 字 意 與 特 徵 (5, 7, 9, 12, 是 否 有 發 展 成 為 國 家 的 政 策 或 法 律 13, 16) (5) 主 要 的 安 寧 療 護 場 所 (8, 25) 居 家 安 寧 照 護 以 醫 院 為 基 礎 的 安 寧 緩 和 醫 療 諮 詢 團 隊 照 (5, 14, 16) 護 (5) 社 會 或 醫 療 模 式 (5) 受 惠 者 人 口 比 例 (5) 病 情 告 知 (5, 17, 19) 費 用 (5) 健 康 照 護 工 作 者 的 訓 練 以 及 大 眾 教 育 (5) 專 科 醫 師 以 及 護 理 師 短 缺 (5) 症 狀 及 整 體 性 疼 痛 的 控 制 技 巧 熟 練 度 (7, 9, 12, 13, 16) 安 寧 療 護 是 一 種 多 專 業 的 團 隊 (7, 9, 12-15) 提 供 全 人 及 全 家 的 服 務 (10) 神 職 人 員 或 宗 教 師 參 與 醫 院 安 寧 照 護 主 要 是 神 道 以 及 佛 教 以 及 部 分 的 基 督 徒 安 寧 一 字 在 日 本 是 一 種 外 來 語, 被 寫 成 片 假 名 ホスピス 目 前 無 法 律, 但 是 有 建 議 以 及 相 關 規 定 (Cancer Control Act) 醫 院 很 少, 政 府 有 試 辦 計 劃 (OPTIM) 有 大 部 分 是 民 間 信 仰 其 次 為 佛 道 教 少 部 分 為 基 督 教 以 及 天 主 教 徒 (<10%) 基 督 教 醫 院 用 紅 十 字 當 作 安 寧 照 護 的 標 誌, 而 佛 教 醫 院 用 蓮 花 當 作 安 寧 的 標 誌 有 安 寧 緩 和 醫 療 條 例 醫 院 稍 多, 已 納 入 健 保 有 主 要 是 醫 療 模 式 二 者 都 有 每 年 3-4% 的 癌 症 臨 終 病 人 (2006) 17% 的 末 期 癌 症 病 人 (2004) 大 部 分 沒 有 大 部 分 沒 有 儘 管 有 政 府 保 險 給 付, 仍 然 是 太 昂 貴, 因 為 只 有 特 定 的 情 況 下 才 有 給 付 非 營 利 機 構 提 供 醫 療 人 員 相 關 的 訓 練 課 程, 目 前 有 三 種 安 寧 療 護 期 刊, 醫 師 有 一 本 安 寧 療 護 手 冊, 護 理 師 有 一 本 安 寧 療 護 指 引 是 醫 師 的 訓 練 仍 稍 嫌 不 足 是 是 公 立 醫 院 沒 有 宗 教 師 的 參 與 生 死 態 度 與 生 死 教 育 的 推 動 (11, 21) 死 亡 是 忌 諱 討 論 的 話 題, 日 本 傳 統 社 會 被 指 稱 為 忘 記 死 亡 的 社 會 2009 年, 送 行 者 (Departures) 這 部 電 影 引 起 廣 大 民 眾 的 注 意, 提 供 民 眾 去 思 考 死 亡 與 失 落, 死 亡 不 再 是 大 家 避 談 的 話 題 儘 管 有 政 府 保 險 給 付, 仍 然 是 太 昂 貴, 因 為 並 非 所 有 的 花 費 都 有 給 付 非 營 利 機 構 提 供 醫 療 人 員 以 及 志 工 相 關 的 訓 練 課 程, 目 前 有 一 本 安 寧 療 護 期 刊, 醫 學 會 製 有 安 寧 療 護 治 療 指 引 是 醫 師 的 訓 練 仍 稍 嫌 不 足 是 是 所 有 醫 院 皆 有 宗 教 師 參 與 忌 諱 討 論 死 亡 的 話 題, 對 於 生 死 的 態 度, 以 為 不 聽 不 看 不 說, 死 亡 就 不 會 發 生 為 了 提 升 末 期 照 顧 的 品 質 與 尊 嚴, 目 前 積 極 推 動 預 立 醫 療 自 主 計 劃, 鼓 勱 民 眾 要 聽 要 說 要 看, 面 對 死 亡 之 必 然, 應 該 要 為 未 來 做 好 準 備 安 寧 療 護 雜 誌 第 16 卷 第 2 期 民 國 100 年 7 月 145

14 林 益 卿 盧 建 中 林 盈 利 等 討 論 在 快 速 人 口 老 化 之 際, 長 期 照 護 體 系 中 安 寧 療 護 發 展 的 區 塊 值 得 我 們 特 別 重 視, 特 別 是 末 期 病 人 可 能 結 合 有 身 心 社 會 靈 性 等 問 題, 需 要 各 種 專 家 組 成 的 團 隊 協 助, 方 能 達 到 生 死 兩 相 安 的 目 的 台 灣 與 日 本 在 社 會 文 化 宗 教 歷 史 背 景 以 及 人 口 成 長 的 趨 勢 發 展 都 有 非 常 相 似 的 地 方, 因 此 藉 由 檢 視 日 本 安 寧 療 護 發 展 的 經 驗, 將 可 提 供 作 為 台 灣 安 寧 療 護 發 展 的 借 鏡 本 研 究 針 對 1. 安 寧 療 護 的 起 源 2. 安 寧 療 護 使 用 的 語 言 及 符 號 的 涵 義 3. 安 寧 療 護 初 期 發 展 的 困 難 4. 安 寧 療 護 服 務 的 使 用 5. 政 府 的 參 與 6. 台 灣 民 眾 的 生 死 態 度 與 生 死 教 育 的 推 動 7. 安 寧 療 護 運 作 的 現 狀, 分 別 做 台 日 間 安 寧 療 護 發 展 狀 況 的 比 較, 期 望 能 從 這 些 比 較 中 獲 得 推 行 安 寧 療 護 政 策 的 各 種 經 驗 日 本 的 安 寧 緩 和 療 護 發 展 比 台 灣 早 了 約 十 年, 台 日 之 間 在 安 寧 療 護 發 展 的 共 同 點 包 括 重 視 團 隊 照 護 照 護 人 力 以 及 設 置 空 間 的 相 關 規 定 住 院 安 寧 療 護 均 有 保 險 給 付 保 險 給 付 均 為 論 日 計 酬 服 務 模 式 包 括 機 構 式 以 及 社 區 居 家 照 護 專 業 人 力 不 足 重 視 孝 道 以 及 傳 統 家 庭 觀 念 的 影 響 導 致 社 會 民 眾 對 安 寧 療 護 的 接 受 度 偏 低 民 眾 對 於 安 寧 療 護 的 了 解 度 偏 低 病 情 告 知 的 困 難 病 人 家 屬 幫 病 人 做 決 定 病 人 以 及 醫 師 對 於 嗎 啡 使 用 於 疼 痛 治 療 的 疑 慮 而 導 致 不 足 夠 的 疼 (28, 痛 控 制 29) 安 寧 療 護 費 用 高 昂 以 及 保 險 給 付 過 低 等 面 向 都 有 相 似 的 地 方 而 在 不 同 點 方 面, 日 本 在 政 策 上 著 重 於 整 合 相 關 資 源 的 服 務 提 供, 並 融 合 其 固 有 的 文 化, 像 病 室 中 有 褟 禢 米 以 及 泡 澡 等 設 備, 而 台 灣 的 機 構 式 安 寧 緩 和 療 護 大 部 分 仍 維 持 傳 統 的 病 房 設 備, 比 較 單 調, 雖 然 台 灣 的 安 寧 病 房 也 強 調 將 病 室 營 造 成 家 的 感 覺, 大 城 市 的 醫 院 和 遍 遠 地 區 的 醫 院 也 有 所 差 異, 然 而 整 體 而 言, 台 灣 在 家 的 硬 體 營 造 較 差 但 是, 台 灣 在 法 律 的 制 定 以 及 安 寧 居 家 照 護 的 推 廣, 相 對 於 日 本 的 狀 況 而 言 較 佳 經 由 上 述 的 比 較 研 究 結 果, 針 對 台 灣 未 來 安 寧 療 護 發 展 在 實 務 以 及 研 究 上 提 出 以 下 應 持 續 推 動 之 建 議, 包 括 1. 專 業 人 力 的 規 劃 以 及 人 力 需 求 的 研 究 2. 安 寧 緩 和 醫 療 專 業 人 員 的 繼 續 教 育 3. 合 理 的 安 寧 療 護 保 險 給 付 制 度 的 研 究 以 及 目 前 給 付 制 度 的 檢 討 4. 社 會 大 眾 的 生 死 教 育 安 寧 療 護 教 育 以 及 預 立 醫 療 自 主 計 劃 等 都 需 持 續 推 展 此 外, 也 應 思 考 建 構 以 病 人 為 中 心 的 照 護 模 式, 借 鏡 日 本 在 實 施 安 寧 療 護 時 所 加 入 的 家 庭 觀 念 以 及 傳 統 社 會 文 化 觀 點 的 元 素, 讓 病 人 在 得 到 機 構 式 照 護 時 亦 能 享 受 在 家 的 熟 悉 感 以 及 親 情 的 快 樂 另 外, 持 續 推 展 居 家 安 寧 療 護 網 絡 以 及 住 院 安 寧 共 同 照 護 的 模 式, 以 專 業 的 安 146 安 寧 療 護 雜 誌 第 16 卷 第 2 期 民 國 100 年 7 月

15 台 日 安 寧 療 護 發 展 寧 療 護 團 隊, 提 供 末 期 病 人 良 好 的 症 狀 控 制 以 及 身 心 社 會 靈 性 的 照 護 期 望 能 在 專 業 團 隊 的 服 務 下, 在 醫 療 政 策 和 健 保 給 付 策 略 的 主 導 下, 達 成 全 人 全 家 全 程 全 隊 的 四 全 服 務, 提 供 末 期 病 人 可 近 性 的 安 寧 療 護 致 謝 本 研 究 感 謝 日 本 聖 隸 醫 院 以 及 亞 洲 大 學 黃 雅 文 教 授 熱 心 協 助 並 提 供 相 關 資 料 參 考 文 獻 1. United Nations World Population Prospects: The 2008 Revision. Population Database. Retrieved on Sep. 14, 2011 from esa.un.org/unpp/index.asp?panel=3. 2. 蔡 玉 時 日 本 因 應 高 齡 化 國 民 年 金 制 度 改 革 對 我 國 之 啟 示 經 濟 研 究 2009; 9: Saunders D C, Kastenbaum R (Eds.). Hospice care on the international scene. New York: Springer, Chiu TY, Hu WY, Huang HL, Yao CA, Chen CY. Prevailing ethical dilemmas in terminal care for patients with cancer in Taiwan. J Clin Oncol 2009; 27(24): Glass AP, Chen LK, Hwang E, Ono Y, Nahapetyan L. A cross-cultural comparison of hospice development in Japan, South Korea, and Taiwan. J Cross Cult Gerontol 2010; 25(1): Bereday, G. Z. F. Reflections on Comparative Method in Education, Comparative Education. 1967; 3(3): Eguchi K. Development of palliative medicine for cancer patients in Japan: from isolated voluntary effort to integrated multidisciplinary network. Jpn J Clin Oncol 2010; 40(9): Yamagishi A, Morita T, Miyashita M, et al. Palliative care in Japan: current status and a nationwide challenge to improve palliative care by the Cancer Control Act and the Outreach Palliative Care Trial of Integrated Regional Model (OPTIM) study. Am J Hosp Palliat Care 2008; 25(5): 陳 美 珠 安 寧 療 護 在 日 本 北 護 校 訊 電 子 期 刊 第 126 期 2010 年 6 月 於 2011 年 1 月 8 日, 取 自 periodical/html/temp04.asp?noid=126& NoYear=2010&NoMonth=6&Subject=% BE%F7%BAc%AA%BA%A5%CD%A6 %BA%C4%B3%C3D 10. 吳 美 綸 台 灣 安 寧 照 顧 日 本 觀 摩 訪 問 安 寧 療 護 雜 誌 第 16 卷 第 2 期 民 國 100 年 7 月 147

16 林 益 卿 盧 建 中 林 盈 利 等 心 得 報 告 安 寧 療 護 1997;3: Atsushi Asai, Miki Fukuyama, Yasunori Kobayashi. Contemporary Japanese view of life and death as depicted in the film Departures (Okuribito) Med Humanities 2010; 36: Chao CS. Development and prospects of hospice palliative care in Taiwan. Hu Li Za Zhi. 2009; 56(1): 趙 可 式 台 灣 安 寧 療 護 的 發 展 與 前 瞻 護 理 雜 誌 2009;6(1): 賴 允 亮 面 對 絕 症 的 醫 學 - 臺 灣 安 寧 緩 和 醫 療 醫 療 品 質 雜 誌 2010;4(5): 楊 佩 真 安 寧 療 護 之 理 念 與 展 望 於 2011 年 9 月 14 日 取 自 idv.tw/cchtumor/nursing/hospice/hospice 01.htm 16. 洪 筱 蘋 吳 婉 玲 陳 俊 銓 嘉 義 地 區 安 寧 療 護 機 構 醫 療 服 務 提 供 之 比 較 分 析 ( 未 出 版 ) 嘉 義 : 南 華 大 學 畢 業 專 題, 曲 同 光 對 癌 症 末 期 患 者 臨 終 的 關 懷 - 健 保 大 傘 療 護 下 安 寧 療 護 病 患 展 歡 顏 台 北 : 健 保 雙 月 刊, 林 明 慧 陳 曾 基 台 灣 安 寧 療 護 發 展 現 況 癌 症 新 探 2009 年 1 月 16 日 ;30 期, 於 2011 年 9 月 14 日, 取 自 cisc.twbbs.org/lifetype/index.php?op=vie warticle&articleid=1613&blogid=1 19. 賴 允 亮 台 灣 安 寧 緩 和 醫 療 與 健 保 制 度 醫 療 政 策 2000 年 秋 季 號 20. 李 英 芬 方 俊 凱 莊 榮 彬 陳 榮 基 保 障 病 人 尊 嚴, 拒 絕 無 效 醫 療 -- 談 安 寧 緩 和 醫 療 條 例 宣 導 暨 意 願 註 記 健 保 IC 卡 的 執 行 醫 療 品 質 雜 誌 2010;4(5): Tang PL, Chiou CP, Lin HS, Wang C, Liand SL. Correlates of death anxiety among Taiwanese cancer patients.cancer Nurs Jul-Aug:34(4): 台 灣 安 寧 照 顧 協 會 全 國 安 寧 療 護 資 源 分 佈 統 計 於 2011 年 11 月 5 日, 取 自 hp?id= 中 華 民 國 內 政 部 統 計 處 2010 年 99 年 簡 易 生 命 表 於 2011 年 11 月 5 日 取 自 43.htm 24. 日 本 厚 生 勞 動 省 生 命 統 計 資 料 Abridged Life Tables for Japan 2010 於 2011 年 11 月 5 日, 取 自 go.jp/english/database/db-hw/lifetb10/3.h tml 25. 許 姿 婷 洪 慧 君 詹 珮 珊 黃 心 怡 黃 珮 茹 蔡 素 珍 台 灣 與 美 國 居 家 安 寧 療 護 之 比 較 長 庚 科 技 學 刊 2009;10: 李 丁 卢 云 峰 华 人 社 会 中 的 宗 教 信 仰 148 安 寧 療 護 雜 誌 第 16 卷 第 2 期 民 國 100 年 7 月

17 台 日 安 寧 療 護 發 展 与 公 共 参 与 : 以 台 湾 地 区 为 例 學 海 2010;2010(3): 劉 秋 姮 臺 灣 各 族 群 宗 教 信 仰 態 度 與 行 為 之 研 究 ( 未 出 版 ) 苗 栗 : 國 立 聯 合 大 學 碩 士 論 文, Ger L P, Ho S T, Wang J J. Physicians knowledge and attitudes toward the use of analgesics for cancer pain management: a survey of two medical centers in Taiwan. Journal of Pain and Symptom Management 2000; 20: Yun Y H, Heo D S, Lee I G, et al. Multicenter study of pain and its management in patients with advanced cancer in Korea. Journal of Pain and Symptom Management 2003; 25: 安 寧 療 護 雜 誌 第 16 卷 第 2 期 民 國 100 年 7 月 149

18 林 益 卿 盧 建 中 林 盈 利 等 Original Article A Comparison of Hospice Development in Japan and Taiwan I-Ching Lin 1, 2, 3 Chien-Chung Lu 1 Ying-Li Lin 1 Hui-Chuan Hsu 3 Pei-Yu Yang 4 ABSTRACT Purpose: Japan and Taiwan have the most rapidly ageing rate of population in the world. Life quality care including palliative and end-of-life care is emphasized for the elders and cancer patients. Comparative study of the development of hospice and palliative care services in Japan and Taiwan is presented. Material and Method: George Bereday s comparative study model is used for this study based on literature review and visiting in place. Both commonalities and differences were found. Results: This article provides information on the origins and administration of hospice services in these two countries, as well as the degree of government involvement. Obstacles to the spread of hospice services are also discussed. This review identifies factors that influence people s perceptions and adoption of hospice. Conclusion: Stronger financial support for hospice and palliative care through the government and insurance programs would help increase the availability and use of services. Also, the need for continuing education of healthcare providers, patients, families, and the community is urgent. However, promotion of understanding of better pain management and the worth of hospice and palliative care must be conducted. Only when hospice and palliative care can be viewed as an admirable choice for one s loved ones, overcoming issues of truth telling, filial piety, worries about how one is judged, and religious considerations, will it become more widely accepted. (Taiwan J Hosp Palliat Care 2011:16:2: ) Key Words:hospice care, comparative study, ageing 1 Department of Family Medicine. Changhua Christian Hospital. Changhua. Taiwan 2 School of Medicine, Chung Shan Medical University. Taichung. Taiwan 3 Department of Healthcare Administration. Asia University. Taichung. Taiwan 4 Department of Medical Research. Show-Chwan Memorial Hospital. Changhua. Taiwan 150 安 寧 療 護 雜 誌 第 16 卷 第 2 期 民 國 100 年 7 月