4 月 1 7 日 世 界 血 友 病 日 请 您 定 期 到 血 友 病 治 疗 中 心 检 查 您 的 身 体 及 时 治 疗 坚 持 锻 炼 保 持 健 康 避 免 服 用 含 阿 司 匹 林 的 药 物

Transcription

1 SPONSORED BY:NOVO NORDISK HAEMOPHILIA FOUNDATION (NNFH) 本 刊 由 诺 和 诺 德 血 友 病 基 金 会 赞 助 w w w. x u e y o u. o r g 中 国 血 友 病 联 谊 会 广 州 南 方 医 院 血 友 病 治 疗 中 心

2 4 月 1 7 日 世 界 血 友 病 日 请 您 定 期 到 血 友 病 治 疗 中 心 检 查 您 的 身 体 及 时 治 疗 坚 持 锻 炼 保 持 健 康 避 免 服 用 含 阿 司 匹 林 的 药 物

3 THE HEMOPHILIA HOME OF CHINA 本 刊 由 诺 和 诺 德 血 友 病 基 金 会 (NNHF) 赞 助 第 七 期 2007 年 12 月 特 别 关 注 1 中 国 血 友 之 家 能 力 建 设 工 作 坊 在 京 举 行 2 中 国 约 十 万 玻 璃 人 患 者 启 动 血 友 病 关 怀 项 目 人 大 政 协 代 表 之 声 3 卫 生 部 对 全 国 人 大 代 表 有 关 血 友 病 建 议 的 答 复 血 友 新 闻 4 广 州 城 镇 灵 活 就 业 人 员 医 保 试 行 令 百 万 人 受 惠 4 从 2006 年 1 月 1 日 起 苏 州 市 区 15 万 儿 童 持 证 就 医 4 广 州 血 友 病 患 者 就 医 可 享 受 门 诊 特 定 项 目 待 遇 4 对 血 友 病 门 诊 医 疗 费 用 报 销 的 农 村 合 作 医 疗 政 策 4 佛 山 市 禅 城 区 将 血 友 病 纳 入 医 保 门 诊 报 销 范 围 4 重 庆 医 保 血 友 病 患 者 门 诊 可 报 80% 5 浙 江 省 瑞 安 市 血 友 病 进 入 医 保 门 诊 特 种 病 5 上 海 血 友 病 少 儿 可 以 100% 报 销 医 药 费 了 5 广 州 市 番 禺 区 : 血 友 病 纳 入 基 本 医 疗 保 险 门 诊 特 定 项 目 ( 记 帐 ) 范 围 5 天 津 血 友 病 纳 入 医 保 门 特 了 5 河 北 省 启 动 少 儿 医 疗 互 助 金 地 址 : 广 州 市 南 方 医 院 158 栋 乙 门 2701 房 邮 编 : 电 话 : 网 址 : 电 邮 :zikai@xueyou.org 主 编 : 黄 子 楷 编 辑 : 黄 子 楷 设 计 : 区 伟 光 校 对 : 黄 子 楷 6 血 友 病 防 治 问 答 精 选 10 血 友 病 家 庭 完 全 手 册 ( 四 )- 出 血 的 处 理 血 友 人 生 24 对 所 有 血 友 病 小 病 友 及 年 轻 母 亲 的 几 点 忠 告 26 父 与 子 系 列 ( 九 ~ 十 一 ) 27 我 的 膝 关 节 置 换 手 术 29 生 命 当 歌

4 中 国 血 友 之 家 能 力 建 设 工 作 坊 在 京 举 行 文 : 储 玉 光 2006 年 9 月 8 日 至 9 月 10 日, 由 中 国 血 友 之 家 主 办, 北 京 惠 泽 人 咨 询 服 务 中 心 承 办 的 中 国 血 友 之 家 能 力 建 设 工 作 坊 在 北 京 隆 重 举 行 来 自 全 国 17 个 省 市 的 血 友 病 组 织 领 导 者 或 潜 在 领 导 者 共 24 人 参 加 了 这 次 为 期 三 天 的 培 训 中 国 血 友 之 家 的 所 有 创 始 人 以 及 来 自 世 界 血 友 病 联 盟 的 罗 伯 特 先 生 和 马 来 西 亚 血 友 病 协 会 的 爱 瑞 斯 先 生 也 一 起 参 加 了 这 次 意 义 非 常 的 聚 会 三 天 的 培 训 和 会 议 中, 与 会 人 员 主 要 学 习 了 组 织 与 项 目 如 何 建 立 血 友 病 组 织 项 目 规 划 利 益 相 关 者 分 析 如 何 与 政 府 打 交 道 血 液 安 全 知 识 如 何 写 项 目 建 议 书 项 目 资 源 筹 措 项 目 管 理 和 组 织 战 略 规 划 等 内 容, 马 来 西 亚 血 友 病 协 会 主 席 爱 瑞 斯 与 大 家 分 享 了 马 来 西 亚 血 友 病 协 会 的 成 功 经 验 并 传 授 了 很 多 NGO 先 进 的 理 念 和 方 法 之 后, 中 国 血 友 之 家 进 行 了 年 度 工 作 报 告 并 与 罗 伯 特 先 生 一 起 回 答 了 各 地 病 友 的 提 问, 同 时, 与 各 地 领 导 者 一 起 探 讨 了 中 国 血 友 之 家 未 来 的 发 展 方 向 及 改 革 措 施 来 自 各 地 的 血 友 病 组 织 领 导 者 们 相 互 交 流, 并 与 国 外 的 血 友 病 组 各 省 市 代 表 外 籍 嘉 宾 和 北 京 惠 泽 人 咨 询 服 务 中 心 志 愿 者 合 照 织 进 行 沟 通, 大 家 普 遍 感 觉 这 次 培 训 形 式 新 颖, 收 获 巨 大, 不 仅 学 到 了 知 识, 更 加 深 了 相 互 之 间 的 了 解, 增 加 了 做 好 血 友 病 关 怀 事 业 的 信 心, 大 家 纷 纷 表 示 要 将 所 学 知 识 带 回 所 在 地, 把 当 地 的 血 友 病 组 织 工 作 做 好, 为 广 大 血 友 病 患 者 更 好 地 服 务 世 界 血 友 病 联 盟 的 罗 伯 特 先 生 对 此 次 活 动 给 予 了 高 度 评 价, 认 为 是 中 国 血 友 之 家 里 程 碑 式 的 事 件 三 天 的 时 间 是 短 暂 的, 但 我 们 相 信, 会 后 大 家 真 诚 的 泪 水 与 欢 乐 的 笑 声 将 会 永 远 成 为 每 一 个 人 生 命 中 最 美 好 的 回 忆! 中 国 的 血 友 病 关 怀 事 业 会 越 来 越 好, 病 友 们 的 生 活 质 量 终 将 会 得 到 改 善 和 提 高! 中 国 血 友 病 病 友 联 谊 会 会 长 储 玉 光 演 讲 WFH 亚 太 区 项 目 主 管 Robert Leung 演 讲 1 特 别 关 注

5 中 国 约 十 万 玻 璃 人 患 者 启 动 血 友 病 关 怀 项 目 文 : 曾 利 明 ( 中 国 新 闻 网 ) 中 新 社 苏 州 九 月 二 十 二 日 电 ( 记 者 曾 利 明 ) 中 国 内 地 约 有 血 友 病 患 者 十 万 名, 但 到 目 前 为 止, 临 床 登 记 的 血 友 病 患 者 不 到 六 千 人, 还 有 近 百 分 之 九 十 五 的 病 人 未 得 到 明 确 诊 断, 更 不 可 能 得 到 充 分 的 医 疗 这 是 中 国 血 友 病 专 家 上 海 瑞 金 医 院 王 鸿 利 教 授 今 天 在 此 间 举 行 的 血 友 病 关 怀 的 全 新 世 界 -- 诺 和 诺 德 血 友 病 基 金 中 国 捐 赠 仪 式 上 透 露 的 信 息 血 友 病 是 因 体 内 缺 乏 某 种 凝 血 因 子 而 导 致 出 血 的 无 法 根 治 的 终 身 性 疾 病, 约 有 一 半 为 重 度 患 者 易 发 生 自 发 性 频 繁 出 血 由 于 经 不 起 任 何 轻 微 撞 击, 所 以 患 者 又 被 称 为 玻 璃 人 患 者 如 果 得 不 到 足 够 及 时 的 治 疗, 在 成 年 之 前 就 失 去 生 命 目 前 有 效 的 治 疗 方 法 是 补 充 体 内 缺 乏 的 凝 血 因 子, 使 患 者 接 近 正 常 人 的 寿 命 及 生 活 质 量 为 提 高 中 国 医 疗 机 构 对 血 友 病 的 诊 治 水 平 和 对 患 者 的 社 会 关 注, 改 善 其 生 存 质 量, 诺 和 诺 德 血 友 病 基 金 会 向 中 国 捐 赠 三 百 余 万 元 人 民 币, 由 在 北 京 天 津 广 州 安 徽 和 山 东 的 六 家 血 友 病 重 点 治 疗 单 位 组 成 中 国 血 友 病 协 作 组, 开 展 中 国 血 友 病 患 者 登 记 知 识 普 及 临 床 诊 断 和 治 疗 研 究 等 一 系 列 项 目 此 外, 还 将 与 中 国 血 友 之 家 以 及 其 它 基 金 等 合 作, 制 定 血 友 病 治 疗 与 诊 断 规 范 开 展 血 友 病 诊 断 与 治 疗 研 究 和 患 者 教 育 等 据 国 际 血 友 病 联 盟 估 计, 全 世 界 血 友 病 患 者 总 数 达 到 四 十 万 人, 其 中 约 有 二 十 二 万 人 是 重 型 患 者 中 国 于 一 九 五 三 年 在 上 海 瑞 金 医 院 诊 断 出 第 一 例 血 友 病 患 者 并 于 上 世 纪 九 十 年 代 参 加 了 国 际 血 友 病 联 盟 旨 在 改 善 全 球 血 友 病 患 者 的 诊 断 和 治 疗 状 况 的 诺 和 诺 德 血 友 病 基 金 于 去 年 成 立, 总 部 设 在 瑞 士 苏 黎 世, 截 止 目 前 已 在 十 一 个 发 展 中 国 家 和 地 区 投 入 近 二 千 万 元 人 民 币 开 展 多 个 合 作 项 目 2 特 别 关 注

6 人 大 政 协 代 表 之 声 中 华 人 民 共 和 国 卫 生 部 卫 建 函 (2006)592 号 卫 生 部 对 全 国 人 大 代 表 有 关 血 友 病 建 议 的 答 复 签 发 人 : 黄 洁 夫 卫 生 部 对 十 届 全 国 人 大 四 次 会 议 第 4019 号 建 议 的 答 复 孔 令 人 代 表 : 您 提 出 的 关 于 呼 吁 加 强 对 血 友 病 人 救 助 力 度 的 建 议 收 悉 经 商 劳 动 保 障 部 民 政 部, 现 答 复 如 下 : 一 关 于 制 定 血 友 病 防 治 相 关 政 策 问 题 虽 然 血 友 病 发 病 率 低, 但 是 由 于 缺 乏 特 异 性 有 效 的 诊 断 和 治 疗 手 段, 在 严 重 损 害 患 者 健 康 和 生 命 安 全 的 同 时, 也 给 患 者 及 其 家 庭 造 成 沉 重 负 担 目 前, 我 国 有 些 医 疗 机 构 对 血 友 病 开 展 了 临 床 研 究 和 治 疗 工 作, 积 累 了 一 些 经 验 今 后, 我 部 将 继 续 鼓 励 和 支 持 医 疗 机 构 开 展 罕 见 疾 病 临 床 诊 疗 科 研 和 实 践 工 作, 加 强 国 际 交 流 与 合 作, 待 积 累 一 定 经 验 后 组 织 制 定 我 国 血 友 病 诊 疗 技 术 规 范 和 临 床 诊 疗 指 南, 并 对 医 务 人 员 进 行 相 关 知 识 培 训, 提 高 对 血 友 病 的 认 知 程 度 和 诊 疗 技 术 水 平 二 关 于 对 血 友 病 患 者 按 重 大 疾 病 给 予 经 济 救 助 的 问 题 ; 为 帮 助 解 决 城 市 贫 困 家 庭 就 医 难 的 问 题, 我 国 一 些 地 区 开 展 了 对 城 市 贫 困 人 员 包 括 血 友 病 患 者 的 医 疗 救 助 工 作 目 前, 全 国 各 地 普 遍 对 救 助 对 象 的 门 诊 挂 号 费 医 疗 检 查 费 住 院 床 位 费 等 给 予 了 适 当 减 免, 从 部 分 试 点 地 区 医 疗 服 务 单 位 减 免 政 策 来 看, 优 惠 的 医 疗 项 目 比 较 多, 比 例 也 较 高, 如 杭 州 市 救 助 对 象 到 指 定 医 院 就 诊 可 享 受 十 四 项 费 用 全 免 和 十 六 项 费 用 半 费 的 优 惠 政 策 为 提 高 城 市 贫 困 群 体 包 括 血 友 病 患 者 对 社 区 公 共 卫 生 和 基 本 医 疗 服 务 的 可 及 性, 银 川 西 宁 沈 阳 成 都 等 地 成 功 探 索 了 以 社 区 卫 生 为 守 门 人 的 城 市 医 疗 救 助 机 制, 进 一 步 缓 解 了 贫 困 群 众 看 病 难 看 病 贵 全 国 部 分 市 县 还 建 立 低 价 药 品 供 给 网 络, 救 助 对 象 凭 购 药 优 惠 卡 可 在 本 辖 区 内 的 零 售 药 店 购 买 价 格 显 著 低 于 市 场 价 优 惠 药 品 此 外, 各 地 有 关 部 门 还 广 泛 动 员 社 会 力 量, 通 过 慈 善 机 构 以 及 单 位 和 个 人, 帮 助 解 决 救 助 对 象 就 诊 的 医 疗 费 用 江 苏 浙 江 广 东 黑 龙 江 等 地 还 建 立 了 慈 善 医 院 爱 心 医 院, 对 城 乡 困 难 群 众 包 括 血 友 病 患 者 就 诊 的 医 疗 费 用 给 予 较 大 幅 度 的 减 免 今 后 我 部 将 继 续 督 促 各 地 采 取 切 实 措 施, 妥 善 解 决 包 括 血 友 病 患 者 在 内 的 城 乡 困 难 群 众 的 实 际 困 难, 减 轻 他 们 的 医 疗 负 担 三 关 于 将 血 友 病 纳 入 统 筹 基 金 支 付 的 问 题 医 疗 保 险 对 血 友 病 患 者 救 治 提 供 了 制 度 和 政 策 上 的 保 证 一 是 医 疗 保 险 不 排 斥 任 何 疾 病, 参 保 人 员 患 病 发 生 的 符 合 医 疗 保 险 药 品 目 录 诊 疗 项 目 范 围 和 医 疗 服 务 设 施 标 准 的 医 疗 费 用, 均 可 由 医 疗 保 险 基 金 按 规 定 给 予 交 付 二 是 血 友 病 患 者 治 疗 所 需 药 品, 如 将 抗 血 友 病 球 蛋 白 [ 因 子 VIII] 凝 血 酶 原 复 合 物 等, 列 入 了 国 家 基 本 医 疗 保 险 药 品 目 录, 保 证 了 血 友 病 患 者 基 本 用 药 需 求 三 是 医 疗 保 险 允 许 特 殊 适 应 症 与 急 救 抢 救 时 使 用 未 列 入 基 本 医 疗 保 险 药 品 目 录 的 血 液 制 品 蛋 白 制 品, 保 证 了 血 友 病 患 者 急 救 治 疗 的 需 要 目 前, 我 国 城 镇 职 工 基 本 医 疗 保 险 的 基 金 构 成 包 括 社 会 统 筹 和 个 人 帐 户 两 部 分, 且 各 自 有 明 确 的 支 付 范 围 其 中, 个 人 帐 户 基 金 主 要 用 于 支 付 门 诊 医 疗 费 用, 社 会 统 筹 基 金 主 要 用 于 支 付 住 院 医 疗 费 用 和 门 诊 大 病 医 疗 费 用 各 地 根 据 医 疗 保 险 基 金 收 支 情 况, 规 定 了 一 些 纳 入 统 筹 基 金 支 付 范 围 的 门 诊 特 殊 病 种, 或 根 据 门 诊 自 付 水 平 确 定 了 给 付 标 准, 以 减 轻 参 保 人 员 个 人 医 药 费 用 负 担 但 由 于 各 地 统 筹 基 金 筹 资 水 平 不 同, 目 前 各 地 纳 入 统 筹 基 金 支 付 范 围 的 门 诊 特 殊 病 种 也 有 所 不 同 我 们 将 指 导 地 方 在 保 证 统 筹 基 金 收 支 平 衡 的 前 提 下, 逐 步 将 各 地 纳 入 统 筹 基 金 支 付 范 围 的 门 诊 特 殊 病 种 加 以 规 范 四 关 于 解 决 婴 幼 儿 和 中 小 学 生 医 疗 保 障 的 问 题 建 立 完 善 的 医 疗 保 障 制 度 体 系, 实 现 人 人 享 有 基 本 医 疗 保 险 的 目 标 是 构 建 社 会 主 义 和 谐 社 会 的 基 本 要 求, 也 是 我 们 进 行 医 疗 保 障 制 度 改 革 的 最 终 目 的 目 前, 我 国 的 城 镇 职 工 基 本 医 疗 保 险 还 只 是 解 决 了 过 去 公 费 劳 保 医 疗 的 问 题, 在 全 国 范 围 内 初 步 建 立, 其 覆 盖 范 围 限 于 城 镇 从 业 人 员, 城 镇 其 他 居 民 ( 包 捂 婴 幼 儿 和 中 小 学 生 ) 尚 未 作 出 制 度 安 排 近 年 来 一 些 地 方, 如 江 苏 镇 江 等 地, 通 过 家 庭 缴 纳 一 定 费 用 财 政 给 予 适 当 补 助 的 方 式, 将 城 镇 居 民 ( 或 学 生 儿 童 ) 纳 入 医 疗 保 险 这 些 探 索 取 得 较 好 效 果, 也 为 将 包 括 儿 童 在 内 的 其 他 城 镇 居 民 纳 入 医 疗 保 险 范 围 提 供 了 实 践 基 础 我 们 在 总 结 各 地 经 验 的 基 础 上, 将 会 同 有 关 部 门 对 包 括 婴 幼 儿 和 中 小 学 生 在 内 的 城 镇 居 民 作 出 医 疗 保 障 制 度 安 排, 逐 步 将 其 纳 入 社 会 医 疗 保 险 范 围 感 谢 您 对 卫 生 工 作 的 关 心 和 支 持 中 华 人 民 共 和 国 卫 生 部 二 OO 六 年 九 月 十 一 日 3 血 友 新 闻

7 血 友 病 患 者 受 益 的 新 政 策 简 报 广 州 城 镇 灵 活 就 业 人 员 医 保 试 行 令 百 万 人 受 惠 文 : 记 者 ( 信 息 时 报 广 州 日 报 ) 受 权 利 和 义 务 难 以 对 应 缴 费 水 平 与 待 遇 水 平 难 以 平 衡 以 及 就 业 流 动 性 大 难 于 管 理 等 因 素 的 影 响, 拥 有 户 籍 灵 活 就 业 人 员 个 体 经 济 组 织 业 主 及 从 业 人 员 非 广 州 户 籍 从 业 人 员 纳 入 医 保 的 问 题 一 直 难 于 实 现 而 从 12 月 1 日 开 始, 这 一 困 扰 这 类 人 员 的 问 题 将 得 到 初 步 解 决 根 据 广 州 市 人 民 政 府 办 公 厅 日 前 印 发 的 广 州 市 城 镇 灵 活 就 业 人 员 医 疗 保 险 试 行 办 法 通 知 的 规 定, 上 述 人 员 只 需 每 月 向 医 疗 保 险 基 金 缴 纳 上 年 度 社 平 工 资 的 4%(103.4 元 ), 在 经 过 6 个 月 的 等 待 期 后 即 可 享 受 住 院 和 特 殊 门 诊 基 本 医 疗 的 保 障 从 2006 年 1 月 1 日 起 苏 州 市 区 15 万 儿 童 持 证 就 医 文 : 苏 保 仲 于 英 杰 ( 扬 子 晚 报 ) 从 2006 年 1 月 1 日 起, 苏 州 市 区 已 办 理 2006 年 度 少 年 儿 童 住 院 大 病 医 疗 保 险 参 保 缴 费 手 续 的 少 儿, 患 病 后 可 持 本 人 参 保 就 医 凭 证 在 市 区 各 定 点 医 院 就 医, 享 受 当 年 度 住 院 和 门 诊 大 病 有 关 医 疗 待 遇 其 中, 白 血 病 重 症 尿 毒 症 透 析 器 官 移 植 后 的 抗 排 异 药 物 治 疗 费 用, 每 年 度 在 10 万 元 以 内 ( 含 当 年 住 院 费 用 累 计 ) 可 享 受 少 儿 医 保 基 金 90% 的 补 助 ; 血 友 病 恶 性 淋 巴 瘤 再 生 障 碍 性 贫 血 恶 性 肿 瘤 出 院 后 的 门 诊 专 科 药 品 治 疗 费 用, 在 6000 元 范 围 内 可 享 受 少 儿 医 保 基 金 70% 的 补 助 广 州 血 友 病 患 者 就 医 可 享 受 门 诊 特 定 项 目 待 遇 文 : 羊 城 晚 报 记 者 马 汉 青 通 讯 员 吴 子 因 报 道 : 广 州 医 保 再 次 为 病 人 减 负 从 2006 年 2 月 1 日 起, 血 友 病 将 纳 入 广 州 市 基 本 医 疗 保 险 门 诊 特 定 项 目 范 围, 从 而 使 相 关 参 保 人 的 医 疗 费 用 负 担 大 大 减 轻 广 州 市 劳 动 保 障 局 昨 天 发 出 通 知, 在 三 级 综 合 定 点 医 疗 机 构 确 诊 并 经 市 医 疗 保 险 经 办 机 构 确 认 患 血 友 病 的 本 市 基 本 医 疗 保 险 参 保 人, 可 享 受 门 诊 特 定 项 目 基 本 医 疗 保 险 待 遇 已 办 理 血 友 病 门 诊 特 定 项 目 确 认 手 续 的 参 保 人, 在 本 市 三 级 综 合 定 点 医 疗 机 构 门 诊 就 医, 使 用 规 定 范 围 的 专 科 药 品, 属 于 乙 类 药 品 先 自 付 比 例 调 整 为 0, 由 基 本 医 疗 保 险 统 筹 基 金 按 本 市 退 休 人 员 门 诊 特 定 项 目 医 疗 费 用 结 算 标 准 支 付, 每 月 统 筹 金 最 高 支 付 限 额 标 准 为 4500 元, 月 最 高 支 付 限 额 标 准 当 月 有 效, 不 滚 存 不 累 计 属 于 自 付 和 超 出 限 额 标 准 部 分 的 由 参 保 人 个 人 医 疗 账 户 或 现 金 支 付 血 友 病 门 诊 特 定 项 目 治 疗 发 生 的 基 本 医 疗 费 用, 按 终 身 累 计 起 付 标 准 为 1000 元 对 血 友 病 门 诊 医 疗 费 用 报 销 的 农 村 合 作 医 疗 政 策 文 : 崇 明 县 政 府 网 站 为 进 一 步 提 高 合 作 医 疗 保 障 水 平, 满 足 农 民 的 基 本 医 疗 需 求, 根 据 市 政 府 关 于 提 高 本 市 农 村 合 作 医 疗 保 障 水 平 意 见 ( 沪 府 办 发 号 )( 以 下 简 称 意 见 ) 和 崇 明 县 农 村 合 作 医 疗 工 作 实 施 意 见 ( 崇 府 发 号 ) 文 件 精 神, 对 本 县 2007 年 农 村 合 作 医 疗 工 作 提 出 实 施 意 见 血 友 病 病 人 发 病 当 年 的 门 诊 治 疗 费 用, 按 普 通 住 院 病 人 结 报 比 例 给 予 补 偿, 封 顶 额 为 元, 报 销 比 例 :55%~75% 长 兴 横 沙 两 乡 的 合 作 医 疗 工 作 管 理 模 式 保 持 不 变 大 病 补 偿 原 则 上 按 长 兴 横 沙 两 乡 合 作 医 疗 大 病 统 筹 基 金 补 偿 暂 行 办 法 ( 崇 合 管 办 号 ) 文 件 执 行, 并 可 根 据 本 地 区 实 际 情 况 作 适 当 调 整 本 意 见 自 2007 年 1 月 1 日 起 实 行, 意 见 中 未 涉 及 的 内 容 继 续 按 照 崇 府 发 号 文 件 执 行 佛 山 市 禅 城 区 将 血 友 病 纳 入 医 保 门 诊 报 销 范 围 文 : 佛 劳 社 佛 山 禅 城 自 2006 年 7 月 1 日 起, 将 血 友 病 等 19 病 种 纳 入 医 保 门 诊 报 销 范 围, 其 中 血 友 病 一 年 报 销 限 额 标 准 为 4000 元 重 庆 医 保 血 友 病 患 者 门 诊 可 报 80% 文 : 林 克 勇 即 日 起, 市 劳 动 保 障 局 发 出 通 知, 决 定 将 血 友 病 纳 入 医 保 市 级 统 筹 特 殊 疾 病 管 理 范 围, 今 后 血 友 病 患 者 在 门 诊 发 生 的 符 合 医 保 规 定 范 围 内 的 医 疗 费 用, 属 于 统 筹 基 金 支 付 部 分 的 可 按 80% 支 付 此 前, 纳 入 我 市 市 级 统 筹 管 理 范 围 的 特 殊 疾 病 有 14 种, 新 增 了 血 友 病 后, 市 级 统 筹 的 特 殊 疾 病 病 种 达 到 了 15 种 通 知 指 出, 市 级 统 筹 以 外 的 地 区, 可 根 据 当 地 的 实 际 情 况 参 照 执 行 4 血 友 新 闻

8 浙 江 省 瑞 安 市 血 友 病 进 入 医 保 门 诊 特 种 病 文 : 瑞 安 劳 动 保 障 网 瑞 安 市 灵 活 就 业 人 员 基 本 医 疗 保 险 暂 行 办 法 第 三 章 第 十 四 条 第 三 款 和 第 十 五 条 规 定 : ( 三 ) 列 入 统 筹 基 金 支 付 范 围 的 部 分 门 诊 特 殊 病 种 包 括 : 恶 性 肿 瘤 的 放 化 疗 ; 器 官 移 植 的 抗 排 异 治 疗 ; 慢 性 肾 功 能 衰 竭 的 腹 膜 透 析 血 液 透 析 ; 系 统 性 红 斑 狼 疮 ; 血 友 病 ; 再 生 障 碍 性 贫 血 等 六 种 统 筹 年 度 内, 列 入 统 筹 基 金 支 付 范 围 的 部 分 特 殊 病 种 门 诊 医 疗 费 用 先 由 个 人 自 负 800 元, 其 余 部 分 由 统 筹 基 金 支 付 80%, 个 人 负 担 20% 统 筹 基 金 最 高 支 付 限 额 为 2 万 元 上 海 血 友 病 少 儿 可 以 100% 报 销 医 药 费 了 文 : 中 国 血 友 之 家 上 海 市 中 小 学 生 和 婴 幼 儿 住 院 门 诊 大 病 基 本 医 疗 保 障 试 行 办 法, 保 障 对 象 发 生 的 住 院 医 疗 费 用, 以 及 白 血 病 血 友 病 再 生 障 碍 性 贫 血 恶 性 肿 瘤 放 疗 化 疗 及 肾 移 植 前 透 析 治 疗 和 手 术 后 抗 排 异 治 疗 等 专 科 门 诊 ( 以 下 称 门 诊 大 病 ) 的 医 疗 费 用, 符 合 少 儿 学 生 医 疗 保 障 诊 疗 项 目 服 务 设 施 用 药 范 围 和 支 付 标 准 等 规 定 的, 由 保 障 基 金 支 付 50% 根 据 以 上 文 件 以 及 原 有 的 上 海 市 中 小 学 生 婴 幼 儿 住 院 医 疗 互 助 基 金, 两 者 各 报 销 50%, 加 起 来 可 以 报 销 100% 广 州 市 番 禺 区 : 血 友 病 纳 入 基 本 医 疗 保 险 门 诊 特 定 项 目 ( 记 帐 ) 范 围 文 : 王 道 斌 ( 信 息 时 报 ) 据 省 劳 动 和 社 会 保 障 厅 关 于 进 一 步 完 善 城 镇 职 工 基 本 医 疗 保 险 制 度 的 有 关 问 题 的 通 知 ( 粤 劳 社 号 ) 合 理 调 整 职 工 基 本 医 疗 保 险 待 遇 的 精 神, 结 合 本 区 医 保 基 金 运 作 良 好 的 实 际, 为 进 一 步 减 轻 参 保 人 员 的 经 济 负 担, 提 高 医 疗 保 障 水 平, 经 区 人 民 政 府 同 意, 从 2006 年 10 月 1 日 起, 基 本 医 疗 保 险 部 分 项 目 调 整, 其 中 血 友 病 纳 入 我 区 基 本 医 疗 保 险 门 诊 特 定 项 目 ( 记 帐 ) 范 围, 起 付 标 准 及 结 算 办 法 按 我 区 城 镇 职 工 基 本 医 疗 保 险 暂 行 办 法 相 关 规 定 处 理 天 津 血 友 病 纳 入 医 保 门 特 了 文 : 天 津 每 日 新 报 天 津 市 劳 动 保 障 部 门 出 台 十 项 医 保 新 政 策 提 高 市 级 以 上 退 休 劳 动 模 范 的 医 疗 保 险 待 遇 标 准, 将 门 急 诊 住 院 门 诊 特 殊 病 和 大 额 救 助 医 疗 费 的 报 销 比 例 分 别 提 高 到 95% 提 高 大 额 救 助 支 付 标 准, 由 现 在 的 15 万 元 提 高 到 20 万 元 取 消 常 见 病 慢 性 病 参 保 患 者 常 用 的 1500 种 乙 类 药 品 个 人 增 付 比 例, 减 轻 长 期 用 药 参 保 患 者 个 人 负 担 将 参 保 人 员 在 定 点 药 店 购 买 的 非 处 方 药 纳 入 报 销 范 围, 取 消 购 买 非 处 方 药 报 销 限 制 放 宽 家 庭 病 床 设 立 标 准 和 条 件 将 具 备 条 件 的 社 会 办 医 医 疗 机 构 纳 入 医 保 定 点 对 参 保 患 者 在 异 地 就 医 的 药 品 费 给 予 报 销 在 定 点 医 疗 机 构 推 行 门 诊 联 网 结 算, 方 便 门 急 诊 医 疗 费 用 报 销 河 北 省 启 动 少 儿 医 疗 互 助 金 文 : 刘 彬 ( 燕 赵 都 市 报 ) 被 称 为 少 年 儿 童 生 命 绿 卡 的 少 儿 医 疗 互 助 金 在 我 省 正 式 启 动, 城 市 儿 童 只 要 每 年 交 费 60 元, 就 可 获 得 每 年 最 高 6 万 元 的 互 助 金 少 儿 互 助 金 参 照 省 医 疗 保 险 规 定 的 住 院 报 销 费 用 范 围 进 行 支 付 根 据 重 病 患 儿 的 特 殊 情 况, 对 白 血 病 血 友 病 再 生 障 碍 性 贫 血 恶 性 肿 瘤 出 院 后 的 专 科 门 诊 治 疗 费 用, 以 及 肾 移 植 前 的 透 析 费 用 和 手 术 后 的 抗 排 异 药 物 费 用 ( 以 上 情 况 称 为 大 病 门 诊 ) 也 可 由 少 儿 互 助 金 予 以 支 付, 费 用 按 以 下 比 例 予 以 支 付 :1000 元 及 其 以 下 部 分 支 付 30%,1000 元 以 上 至 5000 元 部 分 支 付 35%,5000 元 以 上 至 元 部 分 支 付 40%,10000 元 以 上 部 分 支 付 45% 每 人 年 度 最 高 累 计 支 付 额 依 据 筹 资 数 额 确 定, 在 确 保 加 入 率 85% 以 上 的 前 提 下, 每 人 年 度 最 高 累 计 支 付 金 额 为 6 万 元 5 血 友 新 闻

9 专 家 坐 堂 血 友 病 防 治 问 答 精 选 编 注 : 本 期 我 们 精 选 出 中 国 血 友 之 家 网 站 上 有 关 吴 润 晖 医 生 对 各 网 友 问 题 的 回 复, 希 望 对 各 位 血 友 病 患 者 有 所 帮 助 问 1: 做 一 个 血 友 病 诊 断 需 要 多 长 时 候? 性 别, 如 是 男 性, 再 查 染 色 体 但 有 一 定 的 漏 检 率 答 : 做 血 友 病 检 查, 也 就 是 测 定 凝 血 因 子 VIII 或 凝 血 因 子 IX, 只 需 要 半 天 时 间 就 可 问 2: 我 一 直 都 很 想 知 道 自 己 是 不 是 血 友 病 的 携 带 者, 我 家 里 的 2 个 舅 舅, 表 哥, 表 弟 和 外 甥 都 是 血 友 病 人, 我 表 姐 是 携 带 者, 家 里 人 都 说 2 个 表 妹 可 能 也 是, 由 于 我 平 时 磕 碰 没 什 么 太 大 的 反 应, 他 们 都 说 我 没 事, 可 是 我 一 直 都 很 担 心, 毕 竟 他 们 说 的 都 只 是 猜 测, 我 真 的 很 担 心 呐! 答 : 血 友 病 是 伴 性 遗 传 性 疾 病, 即 病 根 在 X 染 色 体 上 我 们 知 道 男 性 染 色 体 是 XY, 女 性 染 色 体 是 XX, 当 男 性 的 X 有 病, 则 会 表 现 出 真 正 的 血 友 病, 如 出 血 而 如 女 性 的 两 个 X 中 的 任 何 一 条 有 病, 另 一 条 可 起 到 一 定 的 弥 补 作 用, 因 此 可 没 有 出 血 表 现, 但 可 以 把 有 病 的 X 再 传 给 下 一 代, 这 样 的 女 性 就 是 携 带 者 携 带 者 的 凝 血 因 子 VIII 浓 度 较 正 常 人 低, 常 为 正 常 人 的 50%, 所 以 你 可 以 找 一 家 可 以 查 凝 血 因 子 VIII 浓 度 的 地 方 查 一 下, 如 果 浓 度 较 低, 携 带 者 的 可 能 性 就 比 较 大 (O 型 血 需 更 低 些 ) 如 进 行 进 一 步 的 检 查 可 到 天 津 中 国 医 学 科 学 院 血 液 病 研 究 所 杨 仁 池 主 任 处 问 3: 目 前 甲 型 急 性 出 血 期 都 是 输 凝 血 因 子 VIII 为 首 选, 听 说 还 有 种 叫 DDAVP 的 对 甲 中 型 也 有 效, 但 负 作 用 如 何 呢? 答 :DDAVP 又 称 弥 凝 Minirin, 因 其 抗 利 尿 作 用 而 主 要 应 用 于 治 疗 尿 崩 症 它 的 另 一 作 用 是 促 进 VW 因 子 释 放,VW 因 子 是 凝 血 因 子 VIII 的 保 护 剂, 它 使 凝 血 因 子 VIII 在 血 液 中 不 被 破 坏, 故 吴 润 晖,1991 年 毕 业 于 首 都 医 科 大 学 儿 科 系,1991 年 至 今 在 北 京 儿 童 医 院 血 液 病 中 心 工 作, 从 事 儿 童 血 液 病 -- 出 凝 血 专 业 曾 于 年 在 法 国 巴 黎 Robert-Debert 医 院 血 液 - 生 物 实 验 室 进 修 出 凝 血 一 年, 获 巴 黎 七 大 专 业 继 续 深 造 学 位,2004 年 初 到 法 国 巴 黎 血 友 病 中 心 进 修 3 月, 学 习 血 友 病 及 先 天 性 出 血 性 疾 病 的 诊 断 治 疗 现 为 副 主 任 医 生 每 周 四 上 午 在 北 京 儿 童 医 院 设 有 血 友 病 专 业 门 诊 在 血 友 病 甲 中 有 辅 助 治 疗 作 用 但 在 急 性 出 血 期 ( 除 轻 型 ) 还 以 先 输 注 凝 血 因 子 VIII 为 好, 因 其 作 用 快 而 有 效 DDAVP 需 半 小 时 或 更 长 时 间 起 效 而 且 并 不 真 正 提 高 凝 血 因 子 VIII 正 是 它 的 抗 利 尿 作 用, 副 作 用 为 水 储 留 : 表 现 为 面 红, 头 痛, 高 血 压 等 治 疗 前 需 限 制 饮 水, 但 正 常 剂 量 范 围 内 还 是 安 全 的 问 4: 请 问 怀 孕 时 能 否 检 查 出 来 胎 儿 有 没 有 血 友 病? 答 : 是 可 以 查 出 的, 须 进 行 羊 水 穿 刺, 取 绒 毛 膜 组 织 一 般 先 查 胎 儿 的 问 5: 请 问 血 友 病 有 传 染 性 吗? 答 : 血 友 病 是 先 天 遗 传 性 疾 病, 就 是 通 过 上 一 代 的 染 色 体 传 给 下 一 代, 没 有 一 定 的 血 缘 关 系 是 不 会 得 的 而 我 们 常 说 的 传 染 病 如 前 一 阵 的 " 非 典 ", 是 通 过 飞 沫, 分 泌 物, 排 泄 物, 血 液 等 传 播 的, 无 论 是 谁, 只 要 接 触 了 病 人 的 上 述 物 质, 就 有 得 病 的 可 能, 因 此 说 血 友 病 没 有 传 染 性 问 6: 泰 诺 扶 他 林 美 林 对 胃 粘 膜 有 损 坏 吗? 我 原 来 吃 过 芬 必 得 出 现 胃 出 血, 输 了 凝 血 因 子 才 止 住, 谢 谢! 答 : 泰 诺 扶 他 林 美 林 等 口 服 药 都 会 对 胃 肠 道 有 一 定 的 刺 激 作 用, 阿 斯 匹 林 除 了 胃 肠 的 刺 激 还 会 引 起 血 小 板 功 能 的 下 降, 因 此 更 容 易 引 起 出 血 如 果 出 血 重 就 要 看 看 是 否 是 胃 肠 道 本 身 的 问 题 : 如 有 胃 炎 胃 溃 疡, 需 要 进 行 此 方 面 的 治 疗 问 7: 最 近 我 那 五 岁 的 小 外 甥 右 脚 踝 老 是 出 血, 好 点 了 他 一 动 又 出 血, 孩 子 好 动 说 他 不 听, 用 了 两 次 因 子 也 没 什 么 作 用 请 问 这 该 怎 么 办 啊? 答 : 对 于 关 节 出 血 一 般 给 予 单 位 / 公 斤 体 重 凝 血 因 子 共 两 天, 对 于 反 复 的 关 节 出 血 还 要 适 当 加 大 用 量, 延 长 疗 程 在 关 节 出 血 时 还 要 制 动 ( 固 定 不 动 ) 出 血 的 关 节, 同 时 适 当 冷 敷, 帮 助 止 血 如 确 实 输 注 凝 血 因 子 无 效, 就 要 到 专 科 医 院 检 查 有 无 抗 体, 再 针 对 抗 体 采 取 措 施 6

10 问 8: 请 问 在 不 准 备 凝 血 因 子 的 情 况 下 拔 牙, 可 否 用 输 血 替 代, 大 约 输 多 少? 答 : 拔 牙 前 输 注 凝 血 因 子 单 位 / 公 斤 体 重, 每 天 两 次, 到 拔 牙 后 的 3-5 天 如 输 血 则 1 毫 升 新 鲜 血 浆 中 有 1 单 位 凝 血 因 子 问 9: 如 何 从 幼 儿 起 保 护 牙 齿 (3 岁 血 友 患 儿, 发 现 虫 牙 ) 答 : 最 好 积 极 预 防, 防 患 于 未 燃, 做 到 每 日 三 餐 后 三 分 钟 内 刷 牙, 帮 孩 子 掌 握 正 确 的 刷 牙 方 法 如 有 需 要 拔 除 的 牙 齿, 要 事 先 输 注 凝 血 因 子 并 同 牙 医 讲 明 而 一 般 的 换 乳 牙 则 不 会 引 起 过 多 的 出 血 问 10: 请 问 做 滑 膜 切 除 手 术 能 不 能 改 善 出 血 现 象? 答 : 目 前 认 为 滑 膜 切 除 术 可 以 改 善 关 节 的 出 血 情 况, 而 且 越 早 做 越 好, 以 免 出 血 造 成 关 节 损 伤 现 有 安 全 有 效 的 方 法 是 放 射 性 核 素 滑 膜 切 除 术 问 19: 我 小 弟 今 年 13 岁, 是 乙 型 血 友 病 患 者 现 在 小 便 带 血 ( 确 诊 膀 黄 出 血 ), 怎 样 才 能 立 即 止 血? 问 11: 我 是 血 友 病 乙 型 患 者, 现 在 右 膝 关 节 已 经 严 重 变 形 不 能 行 走 请 问 我 这 个 情 况 可 以 做 手 术 吗? 答 : 关 节 严 重 变 形, 进 行 手 术 是 可 以 的 关 键 是 在 手 术 前 1 天, 术 后 天 内 把 凝 血 因 子 IX 的 浓 度 提 高 到 % 而 1 单 位 凝 血 因 子 IX/ 每 公 斤 体 重 可 提 高 1% 的 凝 血 因 子 IX 浓 度, 一 天 用 1-2 次 一 般 的 凝 血 酶 原 复 合 物 为 300 单 位,300 元, 血 浆 1 毫 升 含 1 单 位 的 凝 血 因 子 IX,100 毫 升 可 能 是 50 元 这 样 可 以 计 算 一 下 :50 公 斤 的 病 人 如 果 手 术 的 话, 单 是 凝 血 因 子 IX 的 补 充 就 要 5-10 万 元 问 12: 我 是 血 友 病 甲 型 患 者, 今 年 出 现 消 化 道 出 血, 想 做 进 一 步 检 查, 请 问 哪 种 方 法 安 全 有 效, 哪 一 种 胃 药 可 以 预 防 出 血? 答 : 具 体 的 治 疗 方 案 还 要 在 讲 明 血 友 病 类 型 程 度 后 同 首 诊 医 生 协 商 我 认 为 尽 量 不 要 进 行 有 创 性 检 查 : 如 胃 镜 活 检 等, 做 钡 餐 也 要 慎 重 可 以 应 用 一 些 同 位 素 B 超 CT 等 无 创 性 检 查 不 服 用 阿 司 匹 林, 胃 粘 膜 保 护 剂 抑 酸 剂 可 保 护 胃 减 少 出 血 问 13: 我 儿 子 是 血 友 甲 型, 我 知 道 他 不 能 用 止 痛 片, 退 热 片 如 果 他 需 要 止 痛 或 退 热 的 时 候 那 么 他 该 用 什 么 药 答 : 阿 斯 匹 林 类 和 非 甾 体 类 解 热 镇 痛 药 可 影 响 血 小 板 的 功 能 加 重 出 血, 关 键 是 及 时 地 使 用 8 因 子 浓 缩 制 剂, 止 血 后 疼 痛 可 缓 解 如 疼 痛 难 忍, 可 使 用 其 他 止 痛 药, 如 曲 马 多 实 际 上 发 热 时 应 用 物 理 降 温 的 方 法 ( 如 冷 水 浴 冰 枕 酒 精 浴 ) 效 果 比 药 物 降 温 更 好 更 安 全 问 14: 由 血 友 病 引 起 的 股 骨 头 坏 死, 现 在 股 骨 头 已 经 塌 陷 两 只 脚 长 短 已 经 相 差 3 厘 米, 应 该 怎 样 治 疗? 答 : 两 只 脚 长 短 已 经 相 差 3 厘 米 就 需 要 到 骨 科 进 行 矫 形 治 疗, 这 样 就 解 决 了 用 力 不 均 的 问 题, 脚 踝 及 腿 痛 可 能 也 会 相 应 缓 解 如 果 确 实 是 因 为 出 血 引 起, 建 议 于 急 性 期 输 注 凝 血 因 子, 长 期 慢 性 则 要 注 意 有 无 滑 膜 炎 产 生, 进 行 必 要 的 外 科 治 疗 问 15: 我 儿 子 7 岁, 左 膝 关 节 肿 涨 四 个 月 了, 连 续 输 8 因 子 一 星 期, 有 所 好 转, 但 一 直 没 有 完 全 消 肿 答 : 膝 关 节 肿 胀 原 因 很 多, 可 能 是 出 血 可 能 是 内 部 积 血 未 吸 收 可 能 是 关 节 炎 滑 膜 炎 如 果 4 周 输 因 子 无 效, 考 虑 是 关 节 本 身 已 经 有 炎 症 了 需 要 进 行 理 疗 必 要 时 外 科 治 疗 帮 助 恢 复 关 节 功 能 凝 血 因 子 在 急 性 关 节 出 血 的 第 1-3 天 可 输, 理 疗 的 开 始 可 输 1-2 天, 外 科 治 疗 视 情 况 而 定 关 键 是 保 护 关 节, 避 免 致 残 问 16: 我 是 血 友 病 患 者, 今 年 出 血 特 频 繁, 大 概 两 周 用 一 次 药, 而 大 多 是 双 手 肘 关 节 出 血, 请 问 是 否 可 能 是 炎 症 引 起 答 : 血 友 病 患 者 出 血 突 然 加 重 而 且 经 常 反 复 可 能 的 原 因 是 :1 关 节 本 身 已 有 滑 膜 炎 改 变,2 病 变 关 节 处 是 否 有 炎 症 : 感 染 或 非 感 染 性 炎 症 应 当 首 先 找 有 经 验 的 医 生 进 行 检 查 明 确 疾 病 的 原 因, 再 对 症 治 疗 消 炎 药 很 多, 头 孢 类 的 效 果 比 较 好 问 17: 我 今 年 8 岁, 目 前 右 踝 关 节 频 繁 出 血, 有 时 一 月 高 达 7 8 次, 请 问 我 这 个 年 龄 可 以 做 滑 膜 切 除 手 术 吗? 答 : 年 龄 小 不 建 议 做 滑 膜 切 除 手 术, 以 免 对 生 长 造 成 影 响 问 18: 请 问 孩 子 多 大 可 以 进 行 预 防 性 注 射? 剂 量 怎 样? 多 久 需 要 查 一 下 抗 体? 7

11 答 : 孩 子 可 以 在 开 始 走 路 时 进 行 预 防 性 治 疗 一 般 200 单 位 / 次, 一 周 2-3 次 在 疗 效 出 现 问 题 时 需 要 检 查 抗 体 答 : 首 先 可 以 继 续 输 1-2 天 血 制 品 ( 最 好 是 浓 缩 凝 血 因 子 IX), 同 时 明 确 有 无 其 他 原 因 造 成 血 尿, 如 肾 炎 膀 胱 炎 结 石 等, 解 除 了 病 因 才 能 真 正 止 血 问 20: 由 于 我 连 续 输 康 斯 平 和 冷 沉 淀, 现 已 产 生 抗 体 用 药 效 果 不 如 以 前 的 效 果 好, 以 后 可 怎 么 办? 答 : 在 血 友 病 治 疗 中, 抗 体 是 很 棘 手 的 问 题 有 些 抗 体 在 体 内 存 在 一 段 时 间 后 就 消 失 了, 有 些 则 长 期 存 在 于 体 内 如 果 你 不 再 使 用 八 因 子, 抗 体 会 在 每 三 周 减 少 一 半 国 外 会 用 诺 其 ( 基 因 重 组 的 七 因 子 ) 凝 血 酶 原 复 合 物 以 及 免 疫 耐 受 药 进 行 治 疗, 但 诺 其 极 其 昂 贵 问 21: 我 19 岁,2 个 月 前 我 因 走 路 过 多 把 左 膝 关 节 弄 肿 了, 现 在 活 动 很 有 限, 伸 不 过 120 度, 弯 90 度 左 右 请 问 您 这 样 下 去 膝 关 节 会 不 会 变 形? 有 什 么 办 法 吗? 答 : 你 好! 关 节 出 血 的 头 一 天, 必 须 马 上 按 每 次 每 公 斤 体 重 50 单 位, 一 天 两 次, 持 续 两 天 注 射 因 子 如 果 关 节 严 重 弯 曲, 就 要 进 行 关 节 内 穿 刺, 以 便 抽 出 关 节 内 的 淤 血 ( 少 于 150 毫 升 ), 然 后 把 腿 固 定 在 一 个 支 架 上, 每 两 三 天 改 变 一 点 点 支 架 的 角 度 ( 否 则 如 果 过 快, 会 再 出 血 ) 这 是 最 好 的, 也 是 最 经 济 有 有 效 的 办 法 如 果 治 疗 得 太 晚, 关 节 内 会 有 一 些 积 液 而 不 是 血, 这 时 你 就 得 用 药 物 cortoides-pred, 每 天 每 公 斤 体 重 1 毫 克, 用 两 天, 用 支 架 ( 与 上 面 相 同 的 方 法 ), 并 且 每 三 天 减 少 5 毫 克 药 量 这 种 治 疗 大 约 需 要 6 个 月, 你 的 关 节 功 能 就 会 得 到 恢 复 治 疗 的 头 一 天, 最 好 按 每 公 斤 体 重 20 单 位 注 射 因 子 吗? 答 : 血 友 病 患 者 做 骨 髓 移 植 会 有 很 多 危 险, 骨 髓 移 植 不 是 解 决 血 友 病 的 办 法 问 23: 治 疗 血 尿 为 何 要 小 剂 量 因 子? 答 : 因 为 尿 道 较 狭 窄, 过 多 输 入 因 子 可 造 成 血 块 阻 塞 尿 道, 造 成 急 性 肾 功 能 衰 竭 问 24: 孩 子 右 臂 出 血 后, 小 便 次 数 增 多 会 对 肾 脏 有 害 吗? 答 : 首 先 体 内 的 任 何 出 血 ( 除 血 液 流 出 体 外 ) 都 是 要 经 过 身 体 的 分 解 代 谢, 保 留 有 用 的 部 分, 排 除 多 余 的 成 分, 这 种 外 排 都 经 过 肾 脏 但 身 体 的 自 我 吸 收 血 液 是 自 我 保 护 性 的, 不 会 引 起 肾 脏 损 坏 ( 相 对 的 是 有 损 害 的 情 况 : 如 急 性 溶 血 ) 孩 子 尿 多 有 很 多 原 因, 请 先 查 尿 常 规, 并 观 察 有 无 感 染 ( 内 外 ) 存 在? 此 时 保 护 肾 脏 的 办 法 是 适 当 多 饮 水 问 25: 血 友 病 乙 型 小 孩 在 关 节 出 血 的 情 况 下 正 常 用 药, 关 节 会 不 会 变 型? 答 : 血 友 病 病 人 如 果 得 到 及 时 正 确 的 治 疗 关 节 是 不 会 变 形 的 第 一 时 间 输 因 子 是 最 重 要, 如 果 出 血 已 经 很 多 就 很 难 在 关 节 内 吸 收, 导 致 关 节 变 形 的 可 能 性 就 大 问 26: 作 为 一 个 小 病 人 的 妈 妈, 我 整 天 怕 孩 子 产 生 抗 体, 抗 体 会 随 时 间 而 减 退 吗? 答 : 输 因 子 是 有 产 生 抗 体 的 危 险, 但 可 能 性 不 大 ( 约 5-20%), 而 且 孩 子 有 随 时 间 抗 体 消 失 的 可 能 而 如 果 因 为 害 怕 抗 体 的 产 生 而 不 及 时 给 孩 子 输 因 子, 那 么 致 残 的 几 率 就 是 50% 甚 至 100%, 带 来 的 是 孩 子 终 生 的 痛 苦 产 生 了 滴 度 高 的 抗 体 是 一 件 麻 烦 事, 但 也 不 是 没 有 办 法 问 27: 请 问 正 常 人 的 因 子 浓 度 是 我 的 因 子 浓 度 是 2.6, 算 严 重 吗? 答 : 血 友 病 病 人 的 凝 血 因 子 浓 度 是 参 照 正 常 人 的 凝 血 因 子 浓 度 来 定 的, 也 就 是 说 正 常 人 是 100, 病 人 是 他 的 几 分 之 几 2.6 为 中 度 血 友 病, 比 较 严 重 问 28: 如 果 头 部 撞 到 了, 导 致 颅 内 出 血 最 早 有 何 现 象? 氨 基 乙 酸 用 于 口 腔 出 血, 该 药 适 合 血 友 病 乙 型 病 人 吗? 弥 凝 试 验 是 怎 么 回 事 呢? 谢 谢! 答 : 如 果 是 头 部 内 出 血, 孩 子 会 感 到 头 痛 烦 躁 恶 心 呕 吐 意 识 不 清, 嗜 睡, 严 重 的 可 能 抽 风 昏 迷 如 果 怀 疑, 应 尽 早 输 因 子, 千 万 别 抱 侥 幸 心 理 而 耽 误 治 疗 氨 基 乙 酸 可 以 用, 每 日 半 支 就 可, 疗 程 小 于 2 周 弥 凝 不 适 合 血 友 病 乙 不 可 以 用 问 29: 服 用 维 生 素 K 对 血 友 病 有 效? 答 : 肝 脏 在 合 凝 血 因 子 时 需 要 维 生 素 K 的 帮 助, 因 此 因 子 叫 维 生 素 K 依 赖 因 子, 同 理, 维 生 素 K 提 高 的 只 是 因 子 但 多 数 人 并 不 缺 乏 维 生 素 K, 如 血 友 病 乙 的 病 人, 应 用 后 也 不 会 明 显 提 高, 只 有 对 维 生 素 K 缺 乏 的 病 人 应 用 才 有 明 显 的 止 血 作 用 问 22: 友 病 患 者 做 骨 髓 移 植 会 有 帮 助 问 30: 我 是 甲 型 血 友 病 患 者, 已 被 传 8

12 染 丙 型 肝 炎, 想 知 道 如 果 结 婚 的 话 是 否 传 染 给 对 方, 结 婚 以 后 该 如 何 做, 能 否 要 孩 子? 答 : 丙 型 肝 炎 是 同 乙 型 肝 炎 一 样 是 血 液 传 播 的, 结 婚 后 要 注 意 家 庭 卫 生, 比 如 分 餐, 使 用 单 独 的 碗 筷, 洁 具, 经 常 应 用 消 毒 液 消 毒 等 丙 型 肝 炎 也 垂 直 传 播, 即 通 过 母 亲 传 给 婴 儿, 但 如 果 母 亲 非 丙 肝 患 者, 则 感 染 的 可 能 性 小 因 此 可 以 要 孩 子 问 31: 血 友 病 患 者 长 大 以 后 是 否 一 定 残 废? 问 35: 凝 血 因 子 VIII 输 入 身 体 内 之 后, 在 体 内 存 活 多 长 时 间 呢? 答 : 凝 血 因 子 VIII 在 体 内 的 半 衰 期 是 8-12 小 时, 严 重 出 血 时 可 能 消 耗 稍 快 点 问 36: 请 教 一 下 如 何 减 轻 血 友 病 引 起 的 关 节 增 生 问 题? 答 : 关 键 是 不 要 反 复 出 血, 在 关 节 出 血 吸 收 期 开 始 适 当 的 锻 炼 有 助 于 减 轻 炎 症, 减 少 出 血 问 39: 我 儿 子 今 年 过 年 三 周 岁 整, 一 岁 半 时 查 出 血 友 病, 目 前 他 经 常 会 牙 龈 出 血, 请 问 有 什 么 好 的 解 决 办 法 吗? 答 : 孩 子 正 在 出 牙, 这 是 比 较 常 见 的 现 象, 要 注 意 口 腔 卫 生, 出 血 时 可 以 用 口 腔 用 凝 血 酶 或 云 南 白 药 蘸 在 棉 球 上 按 压 止 血, 如 果 超 过 30 分 钟 仍 不 见 效, 就 需 要 输 因 子 了 问 40: 我 孩 子 今 年 19 岁, 医 生 建 议 每 月 注 射 一 次 8 因 子 预 防 出 血, 请 教 您 是 否 有 其 他 的 解 决 方 案 呢 答 : 血 友 病 人 如 果 正 确 对 待 疾 病, 积 极 控 制 出 血, 积 极 适 度 锻 炼, 是 不 会 留 有 残 疾 的 问 32: 流 鼻 血 怎 么 办? 答 : 要 尽 快 输 凝 血 因 子, 因 为 鼻 粘 膜 同 其 他 粘 膜 一 样 是 可 以 在 破 损 后 出 血 不 止 的 应 用 1-2 天 就 可, 每 天 200 单 位, 同 时 应 用 6- 氨 基 已 酸 1/2 支 每 天, 应 用 3 天, 同 时 保 持 室 内 空 气 湿 润, 多 饮 水 平 时 可 以 用 棉 签 蘸 石 蜡 油 涂 鼻 孔 内 问 33: 我 想 了 解 一 下 滑 膜 炎 是 一 种 什 么 样 的 病 答 : 滑 膜 是 关 节 内 骨 表 面 的 一 层 膜, 起 着 润 滑 保 护 关 节 的 作 用, 但 是 也 正 是 滑 膜 在 外 伤 后 损 伤 出 血, 反 复 出 血 或 出 血 量 多 了 就 使 本 来 光 滑 的 滑 膜 肿 大 粗 糙, 更 容 易 出 血, 这 时 切 除 是 唯 一 防 止 出 血 的 办 法, 切 除 后 会 一 定 程 度 影 响 关 节 的 灵 活 性 问 34: 我 是 一 名 血 有 病 患 者, 不 知 道 到 吃 什 么 样 的 感 冒 药 和 消 炎 药 好? 答 : 抗 生 素 有 些 是 对 人 体 有 一 些 不 利 的 影 响, 但 比 起 炎 症 的 损 害 来 要 小 得 多, 在 需 要 的 时 候 就 应 当 服 用 此 类 药 但 退 热 解 痛 药 中 的 阿 司 匹 林 及 布 洛 芬 类 不 适 合 血 友 病 人 使 用, 原 因 是 可 以 加 重 出 血 问 37: 目 前 国 内 的 8 因 子 生 产 工 艺 和 技 术, 能 不 能 有 效 全 部 杀 死 爱 滋 病 毒 和 乙 肝 丙 肝 病 毒, 国 家 在 这 方 面 有 没 有 监 管 和 强 制 性 的 标 准? 答 : 自 从 1996 年 以 后 国 家 就 对 血 制 品 有 了 严 格 的 管 理 和 检 测 制 度, 虽 然 不 能 说 是 一 定 100% 安 全, 但 有 国 家 检 验 合 格 的 药 品 应 该 是 使 用 安 全 的 问 38: 如 何 进 行 预 防 性 治 疗 答 : 预 防 性 治 疗 是 在 大 于 3 月 时 间 内 连 续 应 用 因 子, 使 因 子 浓 度 维 持 在 一 个 比 较 安 全 的 水 平, 保 证 关 节 不 再 出 血, 使 关 节 有 一 段 休 息 的 时 间, 反 复 出 血 的 病 人 建 议 使 用 根 据 你 的 体 重 至 少 应 该 每 周 3 次, 每 次 800 单 位 输 注 答 : 孩 子 19 岁 了, 如 果 没 有 严 重 的 出 血 情 况, 我 认 为 没 有 必 要 进 行 预 防 注 射, 而 且 每 月 一 次 没 有 什 么 作 用 建 议 让 孩 子 自 己 了 解 自 己 的 病 情, 学 会 判 断 严 重 的 出 血, 在 有 严 重 出 血 时 就 需 要 积 极 输 因 子 自 救 了 问 41: 我 有 一 个 侄 女, 今 年 11 岁 多 了, 从 小 就 患 有 血 管 性 血 友 病, 现 在 这 孩 子 已 经 开 始 来 月 经 了, 请 问 她 的 情 况 应 该 用 什 么 药 会 更 有 效 呢? 答 : 治 疗 方 法 有 :1 减 少 出 血 情 况, 可 在 妇 科 医 生 指 导 下 服 用 药 品 减 少 月 经 次 数,2 出 血 时 止 血 : 应 用 静 脉 或 喷 鼻 的 弥 凝 制 剂 或 输 含 有 vwf 的 凝 血 因 子 VIII,3 辅 助 治 疗 : 月 经 期 应 用 静 脉 或 口 服 的 抗 纤 溶 药 物 : 止 血 芳 酸 或 止 血 环 酸 问 42: 请 问 除 了 注 射 凝 血 因 子 治 疗 血 友 病 还 有 其 他 方 法 吗? 注 射 一 次 可 以 提 高 因 子 浓 度 和 能 保 持 多 长 时 间? 答 : 因 子 输 入 是 全 世 界 治 疗 血 友 病 的 根 本 方 法, 其 他 办 法 都 是 辅 助 性 对 症 治 疗 一 般 凝 血 因 子 VIII 的 半 衰 期 是 8 小 时, 输 的 因 子 4-5 个 半 衰 期 就 基 本 全 没 有 了, 也 就 是 小 时 每 公 斤 体 重 应 输 1 单 位 凝 血 因 子 VIII 提 高 2% 的 因 子 浓 度 9

13 血 友 病 家 庭 完 全 手 册 ( 四 ) ( 章 节 译 文 选 登 ) 原 文 : 1 潘 文 钊 (Man-Chiu Poon), 医 学 博 士, 主 任 2 帕 特 克 莱 因 (Pat Klein),BASc,R.N., 临 床 资 源 护 士, 南 阿 尔 伯 达 血 友 病 门 诊 部, 卡 尔 加 里,AB 译 文 : 黄 子 楷 声 明 (Statement): All About hemophilia A Guide for Families was originally published by the Canadian Hemophilia Society (CHS) in 2001 and is copyrighted. The CHS is happy to grant permission for its translation into Chinese for information and educational purposes. 血 友 病 家 庭 完 全 手 册 最 初 由 加 拿 大 血 友 病 协 会 于 2001 年 出 版 并 拥 有 版 权 加 拿 大 血 友 病 协 会 乐 于 准 许 将 其 译 为 中 文 用 于 资 料 和 教 育 目 的 第 五 章 出 血 的 处 理 本 章 提 供 如 何 处 理 出 血 的 内 容, 包 括 以 下 部 分 : 出 血 的 介 绍 瘀 伤 口 腔 出 血 肌 肉 出 血 关 节 出 血 危 及 生 命 的 出 血 其 它 出 血 冰 敷 疗 法 使 用 指 南 10

14 血 友 病 家 庭 完 全 手 册 ( 四 ) 出 血 的 介 绍 本 章 将 描 述 血 友 病 人 可 能 发 生 的 常 见 出 血 情 况 这 将 帮 助 你 识 别 出 血 的 首 发 征 兆, 以 便 可 以 迅 速 地 得 到 适 当 的 治 疗 我 的 血 液 堵 不 住 伤 口 误 传 血 友 病 人 会 从 小 伤 口 中 流 出 很 多 血 来 真 相 血 友 病 人 因 小 伤 口 引 起 的 出 血 是 容 易 被 控 制 的 稍 许 压 迫 和 使 用 止 血 贴 通 常 就 可 以 解 决 问 题 了 血 液 的 凝 血 过 程 包 括 许 多 个 阶 段 血 友 病 人 的 血 液 在 此 过 程 的 头 三 个 阶 段 都 运 作 正 常 收 缩 血 管 ; 血 小 板 在 受 损 部 位 的 粘 附 ; 以 及 其 余 血 小 板 的 聚 集 和 蛋 白 质 堵 塞 伤 口 对 于 小 的 损 伤 来 说, 通 常 这 头 三 个 阶 段 的 作 用 就 足 以 止 血 只 有 到 了 第 四 个 阶 段 由 凝 血 蛋 白 质 ( 例 如 Ⅷ 因 子 和 Ⅸ 因 子 ) 通 过 连 锁 反 应 形 成 纤 维 蛋 白 的 时 候, 血 友 病 人 才 会 陷 入 麻 烦 这 种 凝 血 瀑 布 反 应 对 于 阻 止 内 出 血 尤 其 重 要 译 注 : Ⅷ 因 子 : 即 八 因 子 Ⅸ 因 子 : 即 九 因 子 Ⅷ Ⅸ: 为 罗 马 数 字 的 八 和 九 未 解 之 迷 早 在 1900 年 初, 疯 狂 的 修 道 士 拉 斯 普 延 (Rasputin) 就 能 够 为 俄 国 的 继 承 人 沙 皇 长 子 阿 利 克 塞 (Alexei) 减 轻 某 些 血 友 病 本 章 也 将 描 述 危 及 生 命 的 出 血 虽 然 罕 有 发 生, 但 需 要 学 会 如 何 识 别 另 外 也 包 含 一 些 急 救 技 巧 供 你 在 采 用 凝 血 因 子 治 疗 时 一 起 使 用 出 血 是 如 何 发 生 的? 当 血 管 因 受 伤 而 撕 裂 的 时 候 就 会 发 生 出 血 随 后 血 液 就 会 漏 出 到 周 围 的 组 织 对 于 拥 有 正 常 凝 血 功 能 的 人 体, 由 于 血 小 板 ( 是 一 种 直 径 小 于 万 分 之 一 厘 米 的 微 小 细 胞 ) 粘 附 于 血 管 壁, 出 血 将 很 快 停 止 随 后, 在 凝 血 因 子 的 作 用 下 会 形 成 一 种 叫 做 纤 维 蛋 白 的 物 质 来 封 闭 出 血 口 Ⅷ 因 子 或 Ⅸ 因 子 不 足 的 人 之 所 以 会 继 续 出 血, 是 由 于 体 内 没 有 足 够 数 量 的 凝 血 因 子 来 形 成 纤 维 蛋 白 血 液 最 终 也 会 凝 结, 但 比 正 常 人 需 要 的 时 间 长 很 多 如 何 治 疗 出 血? 阻 止 中 度 或 重 度 血 友 病 人 出 血 的 办 法 是 注 射 凝 血 因 子 对 去 氨 加 压 素 反 应 良 好 的 轻 度 甲 型 血 友 病 人 往 往 可 用 它 来 治 疗, 去 氨 加 压 素 又 称 DDAVP 注 射 剂,Octostim 或 Octostim 鼻 喷 雾 剂 它 是 一 种 合 成 的 激 素, 不 是 血 制 品 去 氨 加 压 素 的 应 用 须 视 出 血 的 严 重 程 度 如 果 出 血 严 重 或 危 及 生 命, 就 需 要 使 用 浓 缩 凝 血 因 子 ( 有 关 去 氨 加 压 素 的 更 多 资 讯 请 参 看 凝 血 因 子 治 疗 ) 一 般 采 用 每 天 一 次 注 射 浓 缩 凝 血 因 子 来 治 疗 肌 肉 或 关 节 出 血 治 疗 持 续 到 肌 肉 或 关 节 恢 复 正 常 为 止 某 些 情 况 下, 尤 其 是 出 血 初 始 就 及 时 给 予 因 子 治 疗 时, 一 次 给 药 就 已 经 足 够 了 否 则, 治 疗 需 要 连 续 几 天 的 时 间 对 于 更 加 严 重 的 出 血 需 要 增 加 凝 血 因 子 输 注 的 次 数 ( 每 天 2-3 次 ) 严 重 的 损 伤 可 能 需 要 连 续 天 的 凝 血 因 子 输 注 许 多 患 血 友 病 的 儿 童 预 防 性 地 接 受 凝 血 因 子 治 疗, 以 完 全 防 止 出 血 的 发 生 采 取 急 救 措 施 可 以 减 缓 出 血 在 关 节 软 组 织 或 肌 肉 发 生 较 轻 度 出 血 时 可 以 使 用 这 种 减 缓 出 血 的 急 救 措 施 被 称 作 RICE R-I-C-E 代 表 休 息 (Rest), 冰 敷 (Ice), 压 迫 (Compression) 和 抬 高 (Elevation) RICE 法 不 仅 用 于 血 友 病 人, 也 用 于 治 疗 许 多 类 型 的 损 伤, 包 括 职 业 运 动 员 的 损 伤 - 休 息 (Rest)- 当 关 节 出 血 时, 它 就 应 该 得 到 休 息 这 就 是 说 在 肘 关 节 出 血 的 情 况 下, 应 该 让 手 臂 休 息, 不 要 再 用 它 举 或 拿 东 西 如 果 踝 或 膝 出 血, 就 应 该 尽 量 卧 床 休 息 并 且 不 应 参 加 任 何 体 育 活 动 当 孩 子 长 到 6-7 岁 时, 会 有 足 够 的 协 调 能 力 来 使 用 拐 杖 理 疗 师 会 教 导 他 如 何 安 全 地 使 用 拐 杖 家 中 应 当 准 备 一 副 拐 杖 以 便 在 出 血 发 11

15 血 友 病 家 庭 完 全 手 册 ( 四 ) 的 症 状 据 说 他 使 用 了 催 眠 术 是 催 眠 术 减 缓 或 阻 止 了 出 血 吗? 是 催 眠 术 解 除 了 疼 痛 吗? 或 者 催 眠 术 只 是 使 孩 子 平 静 下 来 而 显 得 这 种 治 疗 有 效 吗? 抑 或 是 这 三 种 结 果 的 组 合? 这 仍 然 是 一 个 未 解 之 迷 生 时 使 用 在 血 友 病 治 疗 时,RICE 中 的 R 也 代 表 着 补 充 凝 血 因 子 - 冰 敷 (Ice)- 在 受 伤 部 位 采 用 冰 敷 可 以 帮 助 控 制 肿 胀 和 减 轻 疼 痛 可 以 在 塑 料 袋 中 装 入 碎 冰 或 用 一 袋 冰 冻 蔬 菜, 然 后 用 毛 巾 包 裹 使 用 冰 敷 有 许 多 不 同 的 方 法, 但 是 十 分 重 要 的 是 冰 敷 时 间 不 能 过 长 一 次 分 钟, 每 两 小 时 一 次 就 足 够 了! 在 本 章 结 尾 有 冰 敷 使 用 指 南 供 参 考 RICE 中 的 I 也 可 以 代 表 固 定 (Immobilization) 用 石 膏 托 或 夹 板 来 固 定 关 节 以 保 持 其 静 止 在 关 节 肿 胀 厉 害 活 动 困 难 并 疼 痛 时 可 以 采 用 这 一 方 法 固 定 的 时 间 不 能 过 长, 一 般 为 2-3 天 如 果 关 节 被 固 定 的 时 间 过 长 就 会 发 生 僵 硬, 肌 肉 也 会 变 得 无 力 那 样 的 话 关 节 更 容 易 再 次 受 伤 - 压 迫 (Compression)- 出 血 的 时 候 我 至 少 可 以 去 玩 电 子 游 戏 想 要 把 冰 袋 按 在 一 个 尖 叫 哭 闹 的 2 岁 幼 儿 的 额 头 上 可 不 是 件 容 易 的 事 情 施 加 压 力 于 出 血 部 位 可 以 帮 助 收 缩 血 管 和 减 缓 出 血 可 以 用 弹 性 绷 带 对 出 血 的 关 节 或 肌 肉 进 行 压 迫 在 受 伤 部 位 用 十 字 形 (8 字 形 ) 包 扎 注 意 观 察 手 指 脚 趾 处 有 无 发 冷 发 麻 或 肤 色 改 变 如 果 有 上 述 症 状 发 生, 解 开 绷 带, 放 松 一 些 再 重 新 缠 上 另 一 个 可 以 用 的 是 Tubigrip 套 筒 不 少 家 长 觉 得 它 对 孩 子 来 说 较 易 使 用 如 果 受 伤 的 部 位 非 常 痛, 可 能 会 觉 得 压 迫 伤 处 增 加 了 疼 痛 如 果 是 这 样, 减 少 加 压 力 度 后 重 新 缠 绕 绷 带, 或 者 就 不 要 用 了 诊 所 的 理 疗 师 会 帮 助 您 学 习 如 何 安 全 使 用 压 迫 法 - 抬 高 (Elevation)- 将 受 伤 的 肢 体 放 在 高 于 心 脏 的 位 置 有 助 于 降 低 血 管 内 压 力 减 缓 出 血 孩 子 可 以 用 枕 头 垫 高 出 血 的 手 臂 或 小 腿 所 有 的 出 血 都 需 要 用 凝 血 因 子 治 疗 吗? 所 有 关 节 内 出 血, 以 及 软 组 织 内 ( 尤 其 是 肌 肉 内 ) 的 严 重 出 血, 都 应 当 采 取 凝 血 因 子 治 疗 严 重 的 软 组 织 出 血 是 指 出 血 多 到 引 发 疼 痛 并 限 制 了 附 近 关 节 的 活 动 和 功 能 深 层 的 肌 肉 出 血 可 能 引 起 神 经 和 血 管 的 损 伤, 因 此 必 须 使 用 浓 缩 因 子 进 行 治 疗 嘴 唇 或 牙 龈 上 的 伤 口 可 能 需 要 用 凝 血 因 子 来 治 疗 如 果 不 用 因 子, 渗 血 往 往 会 持 续 数 天 皮 肤 的 瘀 伤 常 常 看 起 来 吓 人 但 却 无 需 凝 血 因 子 治 疗 对 于 患 有 轻 度 或 中 度 血 友 病 甲 的 儿 童, 采 用 去 氨 加 压 素 来 治 疗 通 常 足 以 达 到 止 血 的 目 的 如 果 学 会 输 注 因 子, 就 可 以 在 家 中 处 理 所 有 的 出 血 情 况 吗? 12

16 血 友 病 家 庭 完 全 手 册 ( 四 ) 如 果 已 经 学 会 了 输 注 凝 血 因 子, 大 多 数 的 关 节 和 肌 肉 出 血, 还 有 口 腔 和 鼻 出 血 将 可 以 在 家 中 治 疗 对 于 更 加 严 重 的 出 血, 比 如 头 部 颈 部 胸 部 或 腹 部 的 受 伤, 你 可 以 在 家 中 先 进 行 凝 血 因 子 的 治 疗, 然 后 尽 快 去 看 医 生 对 于 此 类 的 出 血 你 必 须 与 你 的 血 友 病 治 疗 中 心 联 系, 或 者 赶 去 最 近 的 急 诊 室 就 医 即 使 在 家 治 疗 的 时 候, 也 需 要 与 你 的 血 友 病 治 疗 中 心 保 持 联 系 预 防 疗 法 对 我 儿 子 很 有 效, 大 多 数 其 他 孩 子 能 做 的 事 情 他 也 可 以 做 到 家 庭 治 疗 给 予 了 我 们 更 多 的 控 制 力 瘀 伤 瘀 伤 需 要 治 疗 吗? 皮 肤 或 软 组 织 的 出 血 在 血 友 病 儿 童 身 上 很 常 见 这 些 瘀 伤 被 叫 做 血 肿 虽 然 皮 肤 瘀 伤 看 起 来 可 能 很 吓 人, 但 是 可 以 不 需 要 因 子 治 疗 可 采 用 冰 敷 来 减 少 肿 胀 血 友 病 治 疗 组 可 能 在 以 下 情 况 发 生 时 建 议 采 用 凝 血 因 子 治 疗 : 非 常 疼 痛 ( 例 如 臀 部 出 血 ) 看 起 来 越 肿 越 大 限 制 了 附 近 关 节 的 活 动 靠 近 一 个 重 要 的 位 置 ( 例 如 眼 睛 ) 当 瘀 伤 消 散 时, 在 皮 肤 下 边 可 以 摸 到 一 个 小 肿 块 或 结 这 是 正 常 现 象, 小 结 会 在 血 肿 进 一 步 吸 收 时 消 失, 但 是 可 能 需 要 几 周 的 时 间 口 腔 出 血 口 腔 的 什 么 部 位 出 血? 血 友 病 儿 童 的 口 腔 可 能 因 为 下 列 原 因 出 血 : 咬 伤 了 舌 头 咬 伤 了 脸 颊 内 侧 的 牙 龈 ( 粘 膜 ) 乳 牙 脱 落 或 拔 牙 之 后 口 腔 中 的 伤 口 会 流 很 多 血 吗? 是 的, 可 能 会 口 腔 中 伤 口 的 出 血 可 能 持 续 很 长 时 间 有 时 候 出 血 在 停 止 数 小 时 或 数 天 后 又 重 新 开 始 有 几 个 原 因 会 造 成 这 样 : 首 先, 口 腔 中 的 唾 液 可 能 把 有 保 护 作 用 的 血 块 冲 走 其 次, 舌 头 或 锐 利 的 食 物 碎 块 也 可 能 把 起 保 护 作 用 的 血 块 蹭 掉 口 腔 伤 口 中 失 血 的 总 量 可 能 会 被 低 估, 因 为 许 多 失 血 被 咽 了 下 去 以 下 体 征 表 明 失 血 颇 多 : 食 欲 丧 失 吐 血 13

17 血 友 病 家 庭 完 全 手 册 ( 四 ) 黑 便 舌 头 出 血 可 能 会 非 常 难 对 付 我 没 料 到 伤 口 老 是 反 复 出 血 一 天 早 上, 当 我 去 到 婴 儿 床 准 备 把 孩 子 抱 起 来 的 时 候, 他 醒 着, 看 起 来 一 切 都 很 好 可 当 我 刚 把 他 抱 起 来, 他 就 开 始 哭 闹, 好 像 非 常 疼 的 样 子 我 脱 掉 他 的 睡 衣 但 看 不 出 有 任 何 问 题 到 了 诊 所, 那 里 的 护 士 示 范 给 我 看 如 何 排 除 并 发 现 孩 子 的 哪 个 部 位 发 生 了 问 题 结 果 发 现 孩 子 的 大 腿 肌 肉 是 症 结 所 在 最 初 我 判 断 不 出 来 那 天 我 学 到 了 很 多 并 且 感 到 更 加 自 信 了 因 此 要 牢 记, 如 果 口 腔 持 续 出 血, 应 到 血 友 病 治 疗 中 心 进 行 检 查 口 腔 出 血 应 该 如 何 治 疗? 如 果 口 腔 出 血 未 止, 建 议 采 用 以 下 治 疗 方 案 : 输 注 凝 血 因 子 出 血 停 止 前 只 吃 软 食 幼 儿 进 食 时 尽 量 用 杯 子 而 不 要 用 瓶 子, 并 避 免 使 用 饮 水 吸 管 7 天 内 避 免 喝 热 饮 或 吃 热 饭 热 菜 医 生 可 能 会 开 些 口 服 的 药 物 给 你, 例 如 Amicar( 氨 基 己 酸 ) 或 Cyklokapron ( 氨 甲 环 酸 ) 这 些 药 物 是 抗 纤 维 蛋 白 溶 酶 剂, 也 就 是 说 此 类 药 物 能 够 使 血 块 稳 定, 并 有 助 于 防 止 血 块 被 血 液 中 正 常 存 在 的 成 份 所 分 解 如 果 有 血 尿 ( 尿 液 中 有 血 ) 发 生, 就 不 应 该 服 用 这 些 药 物 如 果 感 到 出 血 严 重, 或 治 疗 后 也 不 停 止, 就 应 该 去 血 友 病 治 疗 中 心 (HTC) 就 医 或 看 私 人 医 生 持 续 的 口 腔 出 血 可 以 造 成 严 重 的 贫 血 贫 血 是 指 体 内 的 红 细 胞 水 平 低 于 正 常 值 应 该 如 何 预 防 口 腔 出 血? 某 些 口 腔 出 血 是 食 物 锋 利 的 边 角 造 成 的, 例 如 薯 片 其 它 的 口 腔 出 血 可 能 是 孩 子 把 钢 笔 铅 笔 等 锋 利 器 件 放 入 口 中 造 成 的 一 定 不 要 让 孩 子 在 口 中 含 有 硬 物 时 奔 跑, 吃 东 西 的 时 候 也 要 坐 好 肌 肉 出 血 肌 肉 出 血 的 原 因 是 什 么? 肌 肉 发 生 出 血 可 能 是 因 为 被 牵 拉 过 度 或 者 受 到 了 直 接 打 击, 造 成 肌 肉 纤 维 撕 裂, 引 发 出 血 如 何 知 道 肌 肉 出 血 了? 发 现 肌 肉 出 血 需 要 警 觉 性 血 液 可 以 渗 漏 到 肌 肉 层 之 间 而 并 不 立 即 引 起 肿 胀 随 着 出 血 的 持 续, 渐 渐 地 会 感 觉 到 疼 痛 出 血 部 位 附 近 的 关 节 活 动 会 受 到 限 制, 因 为 关 节 活 动 所 牵 拉 或 用 到 的 肌 肉 会 疼 你 会 注 意 到 手 臂 或 腿 摆 放 的 姿 势 不 自 然, 也 不 愿 意 移 动 它 用 手 抚 摸 出 血 的 部 位 会 感 到 温 热 如 果 出 血 得 到 及 早 治 疗, 可 能 看 不 到 肌 肉 肿 胀 或 发 硬 应 该 如 何 治 疗 肌 肉 出 血? 如 果 肌 肉 出 血 引 起 疼 痛 和 活 动 限 制 就 应 该 进 行 治 疗 治 疗 方 法 包 括 休 息 因 子 治 疗 冰 敷 固 定 压 迫 和 抬 高 ( 即 Rest,Replacement therapy,ice, Immobilization,Compression 和 Elevation) 卧 床 以 便 让 肌 肉 得 到 休 息 安 排 进 行 安 静 的 活 动 ( 例 如 阅 读 或 看 电 视 ), 好 让 受 伤 部 位 得 到 休 息 和 复 原 补 充 凝 血 因 子 - 遵 照 血 友 病 治 疗 中 心 关 于 因 子 用 量 的 指 导 进 行 凝 血 因 子 治 疗 可 能 需 要 每 天 重 复, 并 持 续 数 日 冰 敷 - 14

18 血 友 病 家 庭 完 全 手 册 ( 四 ) 对 肌 肉 进 行 冰 敷 以 减 轻 疼 痛 和 肿 胀 请 参 看 本 章 结 尾 处 的 冰 敷 疗 法 使 用 指 南 固 定 - 有 时 候 肿 胀 的 肌 肉 会 感 觉 非 常 疼, 此 时 就 需 要 使 用 夹 板 或 石 膏 来 托 住 肿 胀 部 位 以 便 得 以 痊 愈 血 友 病 治 疗 组 将 会 在 需 要 这 样 做 的 时 候 给 您 建 议 随 着 疼 痛 的 减 轻, 需 要 每 隔 几 天 调 整 一 下 所 用 的 夹 板 通 过 调 整 夹 板 逐 渐 地 将 肌 肉 牵 拉 回 它 的 正 常 长 度 压 迫 - 用 弹 性 绷 带 ( 或 Tubigrip) 牢 固 地 将 肿 胀 部 位 包 扎, 有 助 于 控 制 肿 胀 和 疼 痛, 包 扎 时 可 以 垫 上 泡 沫 衬 垫 血 友 病 治 疗 中 心 的 理 疗 师 可 以 指 导 你 的 操 作 抬 高 - 用 枕 头 把 手 臂 或 腿 部 垫 高, 以 此 减 轻 肿 胀 肌 肉 出 血 严 重 吗? 是 的, 可 能 会 很 严 重 肌 肉 出 血 在 复 原 时 会 产 生 瘢 痕 组 织, 瘢 痕 组 织 不 象 正 常 的 肌 肉 组 织 那 样 柔 韧 大 出 血 后 肌 肉 也 可 能 变 得 无 力 请 牢 记 : 在 出 血 停 止 后 要 确 保 肌 肉 恢 复 到 完 全 正 常 的 状 态 理 疗 师 会 帮 助 你 通 过 做 锻 炼 来 伸 展 增 强 肌 肉, 并 告 知 你 何 时 才 能 完 全 恢 复 活 动 肌 肉 出 血 可 能 会 对 重 要 的 神 经 和 血 管 造 成 损 害, 这 种 情 况 也 是 严 重 的 如 果 发 生 腔 隙 出 血 ( 指 深 层 的 出 血 发 生 在 一 个 封 闭 的 间 隙 中 ) 就 会 出 现 这 种 情 况 在 这 些 腔 隙 发 生 的 大 出 血 会 对 神 经 和 血 管 造 成 压 力 如 果 压 力 持 续 的 时 间 过 长, 就 会 造 成 永 久 性 的 损 害 腔 隙 出 血 可 能 发 生 在 : 前 臂 前 臂 肌 肉 深 层 的 出 血 可 以 压 迫 到 通 向 手 部 的 神 经 和 血 管 小 腿 肌 肉 膝 关 节 后 下 侧 小 腿 肌 肉 内 的 出 血 将 造 成 跛 行, 只 能 提 起 脚 跟, 用 脚 尖 着 地 髂 腰 肌 髂 腰 肌 是 骨 盆 区 靠 近 髋 关 节 的 一 块 大 肌 肉 它 的 出 血 会 损 伤 控 制 大 腿 正 面 肌 肉 的 大 神 经 以 及 腿 部 正 面 的 主 要 动 脉 这 块 肌 肉 发 生 出 血 是 严 重 的 情 况, 需 要 立 即 进 行 因 子 治 疗 并 将 因 子 水 平 提 升 到 接 近 正 常 值 髂 腰 肌 出 血 的 血 友 病 儿 童 可 能 需 要 入 院 接 受 凝 血 因 子 治 疗 和 物 理 疗 法 髂 腰 肌 的 出 血 需 要 很 长 一 段 时 间 才 能 复 原 15

19 血 友 病 家 庭 完 全 手 册 ( 四 ) 对 我 来 说 提 重 物 本 来 没 有 什 么 问 题 我 是 轻 度 血 友 病 我 的 肩 受 伤 后 自 己 并 没 意 识 到 肌 肉 出 血 了 这 次 肩 出 血 花 了 很 长 的 时 间 才 得 以 痊 愈 疼 痛 和 肿 胀 让 我 一 个 星 期 都 不 能 返 校, 很 长 一 段 时 间 也 不 能 提 重 的 东 西 如 果 感 到 手 指 或 脚 趾 有 疼 痛 麻 刺 或 者 发 麻 的 感 觉, 就 很 可 能 是 神 经 或 血 管 受 到 压 迫 的 征 象 请 立 即 与 血 友 病 治 疗 中 心 联 系 如 何 预 防 肌 肉 出 血? 在 参 加 激 烈 运 动 时 使 用 护 具 可 以 避 免 肌 肉 受 到 伤 害 在 运 动 前 进 行 正 确 的 肌 肉 伸 展 和 热 身 也 是 重 要 的 另 一 个 重 要 的 方 面 是 必 须 等 到 每 块 肌 肉 都 完 全 复 原 之 后 才 可 以 恢 复 完 全 的 活 动 如 果 肌 肉 还 没 有 完 全 恢 复 到 它 原 有 的 强 度 和 柔 韧 性, 就 会 很 容 易 再 次 受 伤 关 节 出 血 关 节 为 什 么 会 出 血? 关 节 是 两 块 骨 头 相 会 并 发 生 运 动 的 部 位 两 块 骨 头 被 叫 做 关 节 囊 的 一 个 套 筒 维 持 在 一 起 这 个 囊 有 一 层 由 特 殊 细 胞 形 成 的 衬 里, 这 层 细 胞 叫 做 滑 膜, 它 会 产 生 少 量 液 体 来 使 得 关 节 的 活 动 更 加 容 易 滑 膜 中 也 有 一 个 由 小 血 管 组 成 的 网 络, 以 此 来 为 关 节 提 供 养 料 和 氧 气 当 滑 膜 发 生 撕 裂 时, 血 液 就 会 从 血 管 中 流 出 并 开 始 充 填 关 节 对 于 凝 血 功 能 正 常 的 人, 出 血 很 快 就 停 止 了, 他 不 会 意 识 到 自 己 曾 经 有 过 出 血 对 于 血 友 病 人 来 说, 由 于 缺 乏 凝 血 因 子 或 凝 血 因 子 无 法 完 成 它 的 作 用, 出 血 会 持 续 很 长 时 间 才 能 自 己 停 止 关 节 内 的 出 血 叫 做 关 节 积 血 为 什 么 有 些 关 节 出 血 比 其 它 的 更 多? 髋 关 节 和 肩 关 节 的 结 构 就 像 一 个 球 放 在 臼 窝 中 一 样 这 样 的 关 节 可 以 向 许 多 方 向 活 动, 并 有 大 量 强 壮 的 肌 肉 保 护 着 它 虽 然 这 些 关 节 也 会 发 生 出 血, 但 并 不 多 见 像 膝 肘 和 踝 这 样 的 关 节 只 能 在 两 个 方 向 上 屈 曲 和 伸 展, 不 能 做 侧 向 的 旋 转 和 屈 曲 由 于 这 个 原 因, 如 果 这 类 关 节 在 错 误 的 方 向 上 被 迫 活 动, 它 们 就 会 受 到 损 伤 并 可 能 开 始 出 血 这 些 关 节 的 出 血 更 常 见 16

20 血 友 病 家 庭 完 全 手 册 ( 四 ) 每 天 晚 上 给 儿 子 洗 澡 的 时 候, 我 们 都 要 对 他 从 头 到 脚 地 仔 细 检 查 他 甚 至 都 不 知 道 我 们 正 在 给 他 检 查 我 们 察 看 有 没 有 瘀 伤 和 肿 胀, 确 信 他 的 关 节 在 各 个 方 向 上 都 能 正 常 活 动 我 们 的 物 理 治 疗 师 教 给 我 们 如 何 做 这 些 检 查 如 果 发 现 了 不 妥 的 地 方 就 立 即 给 他 治 疗, 这 比 等 到 半 夜 才 不 得 不 起 来 处 理 要 容 易 的 多 我 们 儿 子 的 第 一 次 关 节 出 血 是 外 伤 引 起 的 就 像 发 生 在 我 们 身 上 一 样, 非 常 疼 痛 自 此 以 后 我 决 定 在 家 中 常 备 含 可 待 因 的 扑 热 息 痛 止 痛 药 看 到 孩 子 忍 受 如 此 的 痛 苦, 让 我 们 感 到 精 疲 力 尽, 从 此 也 改 变 了 我 们 对 血 友 病 的 看 法 多 数 情 况 中, 当 孩 子 刚 开 始 走 路 时, 第 一 个 出 血 的 关 节 是 踝 关 节 这 是 因 为 初 学 走 路 的 孩 子 经 常 绊 倒 并 很 容 易 扭 伤 脚 踝 另 一 些 病 例 中, 孩 子 第 一 个 出 血 的 是 肘 关 节 这 可 能 是 因 为 孩 子 在 跌 倒 时 会 伸 出 手 来 保 护 自 己, 因 此 会 引 起 肘 关 节 向 后 轻 度 伸 展 过 度 而 引 发 出 血 膝 关 节 的 出 血 在 血 友 病 儿 童 中 也 很 常 见, 尤 其 当 他 们 开 始 奔 跑 和 参 与 某 些 体 育 运 动 时 手 掌 和 腕 关 节 也 可 能 出 血, 但 却 较 少 发 生 如 何 知 道 关 节 出 血 了? 血 友 病 治 疗 中 心 的 理 疗 师 会 帮 助 你 熟 悉 关 节 是 如 何 运 动 的, 以 便 你 将 来 能 够 断 定 关 节 是 否 出 了 问 题 婴 儿 自 己 不 能 告 诉 你 什 么 地 方 不 舒 服, 你 必 须 自 己 密 切 注 视 一 些 征 兆 : 因 为 不 舒 服 或 疼 痛, 孩 子 变 得 烦 躁 或 神 经 质 孩 子 不 能 像 平 时 那 样 活 动 他 的 手 臂 或 腿 在 你 给 他 换 衣 服 或 抱 起 他 的 时 候, 突 然 哭 闹 发 现 这 样 症 状 后 你 会 知 道 孩 子 有 些 不 对 头 了, 但 起 先 也 许 还 不 知 道 到 底 是 哪 里 的 问 题 仔 细 地 给 孩 子 做 个 检 查 : 脱 掉 孩 子 的 衣 服 以 便 可 以 看 清 是 否 有 青 紫 的 瘀 伤 你 可 能 会 察 觉 到 某 个 关 节 的 温 度 升 高, 如 果 你 试 图 移 动 那 个 关 节 的 时 候 孩 子 也 会 哭 闹 或 抗 拒 这 些 都 是 出 血 早 期 的 症 状 如 果 出 血 已 经 发 生 了 一 段 时 间 ( 或 许 出 血 在 半 夜 时 分 已 经 开 始 了 一 段 时 间 ), 就 可 以 看 到 有 肿 胀 如 果 婴 儿 本 来 已 经 开 始 爬 来 走 去 的, 你 会 注 意 到 他 的 活 动 不 再 像 平 时 那 样 : 爬 行 不 顺 利 走 路 或 跑 步 时 跛 行 避 免 使 用 一 侧 手 臂, 或 者 本 来 惯 用 右 手 的 却 用 起 了 左 手 仔 细 地 为 孩 子 做 检 查, 寻 找 发 热 和 肿 胀 的 部 位 通 过 比 较 身 体 两 侧 关 节 的 大 小 形 状 和 活 动 来 做 判 断 对 比 两 侧 的 肘 关 节 膝 关 节, 看 看 是 否 有 一 侧 更 大 摸 起 来 感 觉 更 热 或 更 饱 满 对 于 有 过 关 节 出 血 经 历 的 大 孩 子, 在 关 节 出 血 刚 发 生 的 时 候, 他 可 能 会 描 述 关 节 中 有 一 种 古 怪 的 或 发 紧 的 感 觉 这 时 也 许 不 能 通 过 检 查 发 现 任 何 异 常 的 情 况, 你 可 能 会 采 取 等 着 瞧 的 态 度 来 处 理 血 友 病 治 疗 中 心 的 治 疗 组 会 采 用 这 样 的 座 右 铭 : 当 你 怀 疑 的 时 候, 就 去 治 疗 他 们 知 道 如 果 出 血 不 停 止, 关 节 将 会 发 热, 然 后 肿 胀 和 疼 痛, 接 着 活 动 也 会 受 到 限 制 如 果 在 出 血 的 极 早 期 就 进 行 治 疗, 可 能 只 需 要 一 次 凝 血 因 子 补 充 就 能 够 止 住, 关 节 恢 复 的 时 间 也 会 更 短 如 果 延 误 凝 血 因 子 治 疗 会 导 致 更 多 的 出 血 流 入 关 节, 这 意 味 着 需 要 更 长 的 复 原 时 间 严 重 或 反 复 的 关 节 出 血 会 导 致 更 加 严 重 的 关 节 损 伤 有 时 候 孩 子 会 试 图 隐 藏 他 出 血 的 事 实 他 可 能 不 想 停 止 玩 耍, 或 者 害 怕 错 过 一 次 盼 望 已 久 的 活 动 他 可 能 不 喜 欢 打 针 或 者 他 可 能 是 由 于 做 了 一 些 你 已 17

21 血 友 病 家 庭 完 全 手 册 ( 四 ) 注 : 以 下 内 容 应 当 是 在 血 友 病 治 疗 中 心 里, 血 友 病 小 患 者 与 医 生 的 一 段 对 话 尼 古 拉 斯 : 你 是 说, 我 们 打 个 比 方, 如 果 现 在 我 开 始 出 血, 然 后 我 告 诉 妈 妈, 然 后 马 上 给 我 打 了 针, 按 你 的 说 法, 我 就 不 再 需 要 打 石 膏 了 吗? 理 疗 师 : 说 的 对 如 果 是 这 样 的 话, 关 节 就 不 会 肿 胀 疼 痛, 因 为 出 血 会 立 即 停 止 的 尼 古 拉 斯 : 那 样 的 话 我 明 天 也 不 用 再 来 这 里 喽? 理 疗 师 : 没 错 啦 你 和 大 人 说 的 越 早 打 针 越 早, 每 个 人 的 麻 烦 就 会 越 少 经 禁 止 他 做 的 事 情 才 受 伤 出 血 的! 发 生 这 种 情 形 时, 你 会 发 现 孩 子 的 行 为 举 止 或 活 动 有 所 改 变 他 会 避 免 在 你 的 面 前 走 动, 不 让 你 看 到 他 的 跛 行 这 时 需 要 你 负 起 责 任 把 孩 子 带 到 一 旁 进 行 仔 细 的 检 查, 如 果 需 要 就 给 孩 子 做 治 疗 需 要 让 孩 子 明 白 治 疗 不 是 对 他 的 惩 罚, 而 是 让 他 好 转 并 尽 早 恢 复 玩 耍 ( 及 正 常 活 动 ) 的 方 法 关 节 出 血 如 何 治 疗? 一 旦 明 确 关 节 有 出 血 并 需 要 进 行 治 疗, 就 要 尽 快 采 用 以 下 步 骤 : R-I-C-E - 即 让 关 节 休 息, 冰 敷, 用 弹 性 绷 带 包 扎 压 迫, 抬 高 出 血 的 肢 体 补 充 疗 法 - 最 重 要 的 治 疗 是 立 即 输 注 凝 血 因 子 血 友 病 治 疗 中 心 将 会 告 诉 你 所 需 的 因 子 剂 量 所 需 剂 量 与 以 下 因 素 有 关 : 所 患 血 友 病 的 类 型 体 重 出 血 类 型 某 些 出 血 比 另 一 些 出 血 需 要 更 大 的 剂 量 例 如, 患 第 Ⅷ 因 子 缺 乏 症 的 儿 童 关 节 或 肌 肉 内 发 生 较 小 出 血 的 时 候, 他 需 要 将 Ⅷ 因 子 水 平 提 升 至 正 常 值 之 20%-30% 的 剂 量 如 果 关 节 发 生 严 重 出 血 或 口 腔 发 生 出 血 就 需 要 更 大 的 因 子 剂 量, 以 使 Ⅷ 因 子 水 平 能 够 提 升 到 正 常 值 的 50% ( 有 关 治 疗 不 同 类 型 出 血 建 议 剂 量 的 完 整 内 容, 请 参 看 凝 血 因 子 治 疗 的 表 2 3 4) 对 于 轻 度 或 中 度 Ⅷ 因 子 缺 乏 症 的 患 儿, 可 以 用 去 氨 加 压 素 进 行 治 疗, 以 此 代 替 凝 血 因 子 疗 法 如 果 关 节 活 动 受 到 严 重 限 制, 就 需 要 用 夹 板 或 石 膏 托 对 关 节 进 行 固 定 血 友 病 治 疗 中 心 的 专 家 会 告 诉 你 是 否 需 要 这 样 做 当 出 血 停 止 之 后, 如 何 让 关 节 重 新 获 得 完 全 的 运 动 功 能 是 非 常 重 要 的 如 果 关 节 休 息 或 固 定 的 时 间 过 长, 关 节 附 近 的 肌 肉 就 会 变 得 无 力 而 不 能 给 予 关 节 应 有 的 支 撑 通 常 只 需 要 逐 渐 恢 复 正 常 的 活 动, 但 有 时 理 疗 师 能 教 你 一 些 特 殊 的 锻 炼 方 法 来 帮 助 肌 肉 恢 复 运 动 和 力 量 治 疗 需 要 多 长 时 间? 如 果 关 节 出 血 能 够 很 快 地 得 到 判 断 和 治 疗, 输 注 一 次 凝 血 因 子 也 许 就 足 够 了 然 后, 如 果 出 血 严 重 和 / 或 治 疗 被 延 误, 就 可 能 需 要 几 天 的 凝 血 因 子 治 疗 治 疗 不 足 可 能 会 导 致 同 一 关 节 的 反 复 出 血 因 此, 在 关 节 的 疼 痛 完 全 消 失 并 且 活 动 范 围 恢 复 正 常 前, 应 当 一 直 使 用 凝 血 因 子 进 行 治 疗 如 何 预 防 关 节 出 血? 许 多 血 友 病 治 疗 中 心 推 荐 采 用 预 防 疗 法, 即 规 律 地 定 期 地 输 注 凝 血 因 子 这 意 味 着 万 一 受 伤, 其 血 液 中 也 总 是 有 少 量 的 凝 血 因 子 穿 着 适 当 的 鞋 袜 护 膝 和 护 肘, 以 及 拥 有 强 壮 的 肌 肉 都 可 以 保 护 关 节 免 受 伤 18

22 血 友 病 家 庭 完 全 手 册 ( 四 ) 害 参 与 某 些 体 育 活 动 时 要 穿 上 护 踝 每 天 晚 上 睡 觉 之 前, 我 会 换 上 睡 衣, 刷 好 牙, 然 后 检 查 自 己 的 关 节 如 果 需 要 做 治 疗, 我 就 会 告 诉 妈 妈 危 及 生 命 的 出 血 头 部 颈 部 胸 部 和 腹 部 的 出 血 可 能 危 及 生 命, 需 要 密 切 关 注 记 住! 发 生 这 类 的 出 血 可 能 是 因 为 受 伤 或 者 自 发 ( 并 没 有 受 伤 ) 我 讨 厌 拐 杖 在 学 校 里 每 个 人 都 会 说 嗨, 你 怎 么 啦?, 这 让 我 感 到 很 苦 恼 头 部 对 于 头 部 受 伤 我 应 该 了 解 些 什 么? 由 于 所 有 头 部 的 受 伤 都 有 引 发 脑 出 血 的 危 险, 因 此 需 要 认 真 对 待 脑 是 维 持 所 有 生 命 活 动 的 控 制 中 心 脑 内 出 血 是 非 常 严 重 的 下 一 节 讲 述 头 部 损 伤 的 处 理 方 法, 从 较 小 的 头 部 肿 包 到 严 重 的 脑 出 血 都 包 括 在 内 头 部 的 肿 包 需 要 怎 样 治 疗? 头 部 的 小 肿 包 可 能 叫 人 很 难 决 定 是 否 需 要 进 行 凝 血 因 子 治 疗 头 上 的 肿 包 在 学 步 阶 段 (1-2 岁 ) 的 儿 童 中 尤 为 常 见, 孩 子 刚 开 始 学 走 学 跑, 但 是 腿 脚 却 不 稳 当 他 们 经 常 撞 上 门 墙 和 家 具, 但 是 很 多 时 候 并 不 会 因 此 而 出 现 不 适, 甚 至 不 会 哭, 也 不 会 因 此 造 成 瘀 伤 或 破 损 如 果 孩 子 没 有 出 现 下 节 列 出 的 任 何 症 状, 对 于 单 纯 的 头 部 肿 包 就 没 有 必 要 进 行 凝 血 因 子 的 治 疗 如 果 你 心 里 没 底, 就 应 该 和 血 友 病 治 疗 中 心 的 护 理 协 调 员 或 医 疗 顾 问 进 行 咨 询 头 部 的 轻 伤 应 该 如 何 治 疗? 头 部 的 轻 伤 比 重 伤 更 常 见 孩 子 头 部 的 轻 伤 在 受 伤 部 位 常 有 青 肿 甚 至 小 伤 19

23 血 友 病 家 庭 完 全 手 册 ( 四 ) 口, 但 并 没 有 下 节 中 列 出 的 任 何 体 征 / 症 状 为 什 么 大 多 数 的 分 拣 护 士 不 理 解 头 部 出 血 会 有 多 么 严 重 呀! 在 这 种 时 刻, 为 了 自 己 的 孩 子, 父 母 需 要 坚 持 正 确 的 意 见 ( 避 免 病 情 被 延 误 ) 造 成 头 部 轻 伤 的 原 因 可 能 是 从 儿 童 三 轮 车 上 跌 下 时 撞 上 了 地 板 或 家 具 头 部 受 轻 伤 的 儿 童 应 该 至 少 接 受 一 次 的 凝 血 因 子 治 疗, 然 后 密 切 观 察 他 有 否 出 现 头 部 重 伤 的 症 状 一 般 来 说, 头 部 受 轻 伤 的 儿 童 无 需 住 院, 也 不 用 做 X 线 检 查 我 该 如 何 判 定 头 部 受 了 重 伤? 又 该 怎 样 处 理? 密 切 留 意 以 下 体 征 或 症 状 : 头 痛 视 觉 模 糊 恶 心 或 呕 吐 情 绪 或 人 格 改 变 嗜 睡 ( 总 是 昏 昏 欲 睡 ) 无 法 平 衡 或 协 调 虚 弱 或 笨 拙 脖 子 僵 硬 失 去 知 觉 癫 痫 发 作 如 果 出 现 以 上 任 何 症 状, 必 须 立 刻 寻 求 医 疗 救 治 严 重 的 头 部 重 伤 是 紧 急 事 件, 需 要 马 上 输 注 凝 血 因 子 并 将 因 子 水 平 提 高 到 正 常 值 ( 即 100%) 如 果 可 能, 在 赶 去 医 院 前 就 输 注 浓 缩 因 子 提 前 用 电 话 通 知 血 友 病 治 疗 中 心 或 医 院 值 班 的 血 液 科 住 院 医 生 通 知 医 护 人 员 你 怀 疑 有 脑 出 血 并 正 在 赶 往 医 院 的 途 中 这 样, 医 护 工 作 者 就 可 以 为 你 们 的 到 达 做 好 准 备 严 重 的 头 部 伤 害 与 剧 烈 的 创 伤 有 关 例 如 从 没 有 铺 垫 的 楼 梯 上 跌 落 时, 头 朝 下 撞 在 水 泥 地 面 上 就 会 造 成 头 部 的 严 重 创 伤 头 部 重 伤 的 血 友 病 儿 童 需 要 住 院 治 疗 需 要 对 头 部 进 行 X 线 (CT 扫 描 或 MRI) 检 查 来 寻 找 脑 内 或 其 周 围 的 出 血 孩 子 需 要 密 切 的 监 护 应 该 继 续 使 用 凝 血 因 子 治 疗, 直 到 医 生 确 信 脑 内 没 有 出 血 发 生, 或 者 出 血 已 经 完 全 停 止 了 如 果 脑 内 已 经 有 了 出 血, 可 能 需 要 通 过 外 科 手 术 将 血 块 取 出 如 何 预 防 头 部 受 伤? 预 防 头 部 受 伤 的 方 法 是 遵 循 正 确 的 安 全 常 识 来 防 护 例 如, 绝 对 不 要 把 婴 儿 独 自 放 在 给 他 换 衣 服 尿 片 的 台 子 或 床 上, 因 为 小 家 伙 可 能 会 滚 到 地 上 而 受 伤 在 所 有 楼 梯 的 上 下 两 头 装 上 闸 门 一 些 血 友 病 治 疗 中 心 鼓 励 让 学 步 的 幼 儿 戴 上 保 护 头 盔 当 孩 子 长 大 一 些 后, 坚 持 让 他 戴 自 行 车 比 赛 用 的 保 护 头 盔 颈 部, 咽 喉 鼻 子 口 腔 和 咽 喉 组 织 中 有 丰 富 的 血 管 受 伤 或 感 染 会 导 致 这 些 组 织 被 血 液 充 盈 当 这 些 组 织 出 血 肿 胀 时, 就 会 压 迫 气 道 ( 译 注 : 即 呼 吸 时 空 气 进 出 的 通 道 ), 使 气 道 狭 窄 乃 至 完 全 闭 塞 密 切 留 意 以 下 症 状 : 颈 部 或 咽 喉 痛 肿 胀 20

24 血 友 病 家 庭 完 全 手 册 ( 四 ) 吞 咽 困 难 呼 吸 困 难 如 果 发 生 以 上 任 何 症 状, 必 须 立 即 寻 求 医 疗 救 助 胸 部 肺 心 和 大 血 管 都 位 于 这 个 体 腔 内 胸 部 受 伤 可 能 会 引 发 出 血 肺 部 组 织 的 出 血 会 迫 使 血 液 流 入 平 时 空 气 所 在 的 空 间 这 将 导 致 呼 吸 困 难 : 我 儿 子 在 剧 烈 咳 嗽 数 日 后 引 起 他 的 咽 喉 出 血 他 把 血 咽 了 下 去, 可 最 后 还 是 呕 吐 了 出 来 虽 然 不 是 严 重 的 出 血, 但 还 是 让 人 担 心 害 怕, 后 来 做 了 X 线 检 查 才 放 下 心 来 我 儿 子 还 在 学 走 路, 他 在 公 园 里 被 沙 池 的 围 栏 绊 倒 了 那 天 晚 些 时 候, 我 发 现 他 的 腹 部 有 明 显 的 肿 胀 经 X 线 检 查 发 现 他 的 胃 内 层 有 破 裂 并 引 发 了 出 血 我 儿 子 是 中 度 血 友 病 那 晚 他 被 留 院 观 察 我 们 当 时 都 心 烦 意 乱 的 这 类 事 情 从 没 发 生 过, 连 听 都 没 听 过 密 切 注 意 以 下 情 况 : 胸 疼 呼 吸 困 难 如 果 发 生 以 上 任 何 症 状, 必 须 立 即 寻 求 医 疗 救 助 腹 部 胃 脾 和 肠 这 三 个 器 官 位 于 这 个 体 腔 内 这 部 分 受 伤 可 能 导 致 某 个 器 官 或 大 血 管 发 生 大 量 出 血 如 果 不 进 行 治 疗, 后 果 是 致 命 的 密 切 注 意 以 下 情 况 : 腹 部 或 下 背 疼 痛 恶 心 / 呕 吐 如 果 发 生 以 上 任 何 症 状, 必 须 立 即 寻 求 医 疗 救 助 其 它 出 血 鼻 出 血 血 友 病 儿 童 经 常 有 鼻 出 血 吗? 不 一 定 有 些 血 友 病 儿 童 鼻 子 从 来 没 有 出 过 血 然 而, 其 他 人 过 一 段 时 间 就 会 有 一 次 对 于 血 友 病 人 来 说, 鼻 出 血 就 像 其 它 出 血 一 样, 需 要 更 长 的 时 间 才 能 停 止 怎 样 止 住 鼻 血? 以 下 方 法 可 供 一 试 : 身 体 坐 直, 用 手 指 把 鼻 孔 最 宽 的 地 方 牢 牢 地 捏 在 一 起 约 分 钟 这 样 做 是 对 鼻 中 隔 ( 就 是 分 隔 左 右 鼻 孔 的 软 骨 ) 施 加 直 接 的 压 力 来 帮 助 止 血, 它 是 最 常 见 的 出 血 部 位 这 个 方 法 可 能 需 要 做 两 次 如 果 两 次 之 后 还 是 出 血 不 止, 就 可 能 需 要 其 它 的 治 疗 方 法 可 以 在 鼻 腔 填 塞 止 血, 也 可 以 用 凝 血 因 子 或 去 氨 加 压 素 治 疗 应 该 教 导 孩 子 在 流 鼻 血 时 就 要 尽 量 地 保 持 平 静 有 些 人 发 现 在 后 颈 部 和 鼻 梁 上 放 一 块 冷 毛 巾 对 止 鼻 血 有 帮 助 鼻 血 停 止 后 可 以 服 用 5-7 天 的 抗 纤 维 蛋 白 溶 酶 剂 (6- 氨 基 己 酸 或 凝 血 酸 ) 以 防 止 复 发 21

25 血 友 病 家 庭 完 全 手 册 ( 四 ) 喝 热 的 饮 料 和 进 行 大 强 度 运 动 会 引 起 鼻 血 复 发 因 此, 应 该 在 鼻 血 停 止 后 的 24 小 时 内 避 免 喝 热 饮, 避 免 举 东 西 或 用 力 过 度 鼻 出 血 何 时 需 要 向 医 生 咨 询? 如 果 前 边 所 述 的 捏 鼻 止 血 法 无 法 止 血, 严 重 出 血 持 续 时 间 超 过 分 钟, 就 应 该 向 医 生 咨 询 看 来 十 一 十 二 月 是 流 鼻 血 月, 即 使 我 已 经 买 了 一 个 很 好 的 增 湿 器 也 一 样 有 什 么 办 法 可 以 预 防 鼻 出 血? 是 的, 有 几 个 简 单 的 办 法 来 预 防 或 减 少 鼻 出 血 的 次 数 在 家 中 尤 其 是 孩 子 的 卧 房 中 保 持 一 定 的 湿 度 是 重 要 的 这 在 冬 天 尤 为 重 要, 因 为 取 暖 器 会 使 房 间 里 更 加 干 燥 使 用 增 湿 器 当 然 很 理 想, 不 过 在 一 个 敞 开 的 碗 里 放 上 水 也 能 获 得 很 好 的 效 果 每 天 在 鼻 孔 里 擦 抹 一 些 矿 脂 ( 凡 士 林 ) 可 以 防 止 干 燥 和 破 裂 未 解 之 迷 许 多 患 血 友 病 的 男 孩 儿 都 会 有 一 段 时 期 几 乎 完 全 不 出 血 然 后, 在 其 它 时 期, 又 会 无 缘 无 故 地 频 繁 出 血 这 是 因 子 水 平 小 范 围 波 动 引 起 的 吗? 这 是 另 外 一 种 生 理 周 期 所 造 成 的 结 果 吗? 亦 或 可 以 从 心 理 学 上 找 到 解 释 吗? 甚 至 有 人 说 这 和 月 盈 月 亏 有 关 联! 它 仍 然 是 一 个 未 解 之 迷 某 些 情 况, 可 能 需 要 使 用 局 部 凝 血 剂 (6- 氨 基 己 酸 或 凝 血 酸 ) 以 防 止 鼻 血 复 发 血 友 病 治 疗 中 心 的 医 护 人 员 能 够 帮 助 进 行 这 类 的 治 疗 血 尿 血 尿 是 什 么? 如 何 处 理 呢? 血 尿 是 指 尿 液 中 有 血 这 是 肾 出 血 造 成 的 患 重 度 血 友 病 的 儿 童 在 一 生 中 的 某 段 时 间 里 可 能 会 发 生 血 尿 血 尿 通 常 在 数 天 后 消 失 并 且 肾 脏 不 会 受 到 永 久 性 的 损 害 如 果 出 血 轻, 尿 液 呈 粉 红 色, 不 需 要 凝 血 因 子 治 疗 这 时 唯 一 要 做 的 是 确 保 饮 用 大 量 的 水 分 以 保 证 有 足 够 的 小 便 排 出 量 因 为 血 尿 也 可 能 是 由 非 血 友 病 的 其 它 情 况 所 引 起, 所 以 每 当 孩 子 出 现 血 尿 的 时 候, 一 定 要 记 得 让 医 生 进 行 检 查 如 果 持 续 尿 血, 小 便 也 变 为 黑 红 色, 就 需 要 进 行 凝 血 因 子 治 疗 血 友 病 治 疗 组 会 告 知 你 用 多 少 剂 量 每 天 的 凝 血 因 子 治 疗 应 当 一 直 持 续 到 出 血 停 止 多 喝 水 保 证 有 足 够 的 尿 液 排 出 量 注 意 : 当 发 生 血 尿 时 就 不 能 服 用 抗 纤 维 蛋 白 溶 酶 剂 (6- 氨 基 己 酸 或 凝 血 酸 ) 总 结 本 章 内 容 涵 盖 了 门 诊 病 人 常 见 出 血 的 处 理 方 法, 包 括 瘀 伤, 口 腔 出 血, 关 节 和 肌 肉 出 血, 鼻 出 血 和 血 尿 也 告 诉 了 人 们 如 何 来 识 别 危 及 生 命 的 出 血, 如 发 生 在 头 部 胸 部 和 腹 部 的 出 血 快 速 识 别 这 类 危 险 是 成 功 治 疗 的 关 键 如 果 您 对 出 血 的 处 理 有 任 何 疑 问, 请 向 血 友 病 治 疗 中 心 进 行 咨 询 最 后, 如 果 你 在 接 受 家 庭 治 疗 计 划 的 过 程 中 发 现 治 疗 效 果 不 佳, 就 需 要 请 医 生 或 血 友 病 综 合 护 理 组 的 专 家 来 做 检 查 22

26 血 友 病 家 庭 完 全 手 册 ( 四 ) 冰 敷 疗 法 使 用 指 南 冰 敷 有 什 么 好 处? 冰 敷 可 以 减 少 疼 痛 减 少 发 炎 减 少 肿 胀 减 缓 出 血 减 少 肌 肉 痉 挛 考 考 你 : 一 以 下 所 列 征 兆 中 哪 些 是 和 头 部 严 重 出 血 ( 颅 内 出 血 ) 有 关 的? a) 头 痛 b) 视 觉 模 糊 c) 小 块 的 青 紫 d) 恶 心 呕 吐 e) 头 上 的 小 伤 口 f) 情 绪 变 化 g) 无 法 平 衡 或 协 调 二 在 血 友 病 护 理 中,R-I- C-E 这 四 个 字 母 代 表 的 是 什 么? 我 应 该 使 用 哪 种 冰 敷 方 法? 对 受 伤 部 位 使 用 冰 敷 时 有 很 多 种 方 法 下 面 是 一 些 建 议 : 冰 袋 法 用 湿 毛 巾 包 裹 碎 冰 ( 或 一 袋 冷 冻 的 豌 豆 或 玉 米 粒 ) 将 毛 巾 和 其 内 的 冰 牢 固 地 包 裹 在 受 伤 的 部 位 ( 大 的 冰 块 不 容 易 服 服 帖 帖 地 包 裹 住 关 节 ) 冰 敷 分 钟 低 温 袋 ( 凝 胶 袋, 化 学 低 温 袋 ) 用 潮 湿 的 薄 毛 巾 包 住 低 温 袋 并 保 持 它 的 柔 韧 性, 然 后 将 它 按 受 治 疗 部 位 的 形 状 来 塑 形 绝 对 不 要 将 低 温 塑 胶 袋 直 接 按 在 皮 肤 上 用 低 温 袋 冰 敷 分 钟 冰 杯 / 冰 按 摩 在 小 纸 杯 或 做 冰 棒 的 模 子 中 装 上 水, 放 入 冰 箱 冰 冻 以 备 不 时 之 需 用 时 将 冰 块 直 接 在 受 伤 部 位 摩 擦, 柔 和 地 做 上 下 移 动 或 圆 周 运 动 手 边 准 备 一 条 毛 巾 吸 去 融 解 流 下 的 水 轻 轻 地 按 摩 5 7 分 钟 这 种 冰 疗 法 是 非 常 冷 的 冰 浴 把 冰 块 放 入 盛 有 冷 水 的 桶 中 将 受 伤 的 肢 体 放 入 水 中 5 15 分 钟 这 种 方 法 对 脚 踝 脚 手 腕 和 手 非 常 适 合, 但 同 样 也 是 非 常 冷 的 一 种 方 法 冰 敷 时 有 什 么 需 要 小 心 的 吗? 是 的, 当 然 有 不 要 在 开 放 的 伤 口 或 擦 伤 处 使 用 冰 敷 不 要 在 血 液 循 环 不 好 或 感 觉 很 差 的 受 伤 部 位 使 用 冰 敷 确 认 本 人 能 够 耐 受 冰 敷 一 些 小 孩 子 可 能 觉 得 冰 敷 比 出 血 的 感 觉 更 不 舒 服 冰 敷 疗 法 的 时 间 一 定 不 要 超 过 推 荐 的 时 间 冰 敷 的 时 间 过 长 ( 超 过 15 分 钟 ) 会 引 起 肌 肉 无 力, 并 且 还 可 能 会 引 起 血 流 的 增 加! 23

27 对 所 有 血 友 病 小 病 友 及 年 轻 母 亲 的 几 点 忠 告 文 : 旁 观 者 今 天, 我 把 2003 年 7 月 20 日 发 表 在 血 友 论 坛 上 的 一 篇 帖 子 再 贴 在 家 长 乐 园 版, 给 接 近 成 人 的 小 病 友 和 年 轻 的 血 友 患 儿 妈 妈 几 点 忠 告, 希 望 给 人 们 一 点 小 小 的 心 理 帮 助 我 曾 经 在 生 存 还 是 死 亡, 这 不 是 一 个 问 题, 而 是 一 个 选 择 的 帖 子 里 谈 到 了 一 些 病 友 的 心 理 问 题, 得 到 了 病 友 的 赞 同 跟 帖 我 同 时 在 另 外 的 帖 子 里 看 到 有 病 友 提 议 在 这 个 论 坛 开 辟 一 个 病 友 心 理 问 题 论 坛, 专 门 针 对 血 友 病 人 的 心 理 问 题 答 疑 解 惑, 我 非 常 赞 同 这 个 提 议, 也 希 望 各 位 主 持 人 能 够 把 这 个 建 议 认 真 讨 论 一 下, 是 否 具 有 可 操 作 性? 如 能 开 设, 也 是 广 大 病 友 的 一 个 福 音 我 几 十 年 来 针 对 血 友 病 人 的 心 理 问 题 略 有 点 滴 心 得 体 会, 不 揣 冒 昧, 先 提 出 来 供 大 家 参 考, 也 希 望 得 到 病 友 们 的 指 正, 以 求 共 同 得 益 血 友 病 人 的 心 理 问 题 与 病 人 的 出 血 状 况 直 接 相 关, 不 常 出 血 的 病 人 的 心 理 状 况 几 近 健 康 人, 生 活 态 度 很 积 极, 精 神 状 态 很 阳 光, 只 是 偶 尔 在 心 灵 深 处 泛 起 一 层 淡 淡 的 忧 郁 这 些 人 就 不 在 今 天 的 讨 论 范 围 之 内 了 我 主 要 针 对 的 是 经 常 出 血 的 病 人 而 出 现 的 心 理 问 题 : 忧 郁 焦 虑 紧 张 烦 躁 自 卑 孤 僻 极 度 敏 感 常 以 自 我 为 中 心 待 人 处 事 非 常 情 绪 化 等 忧 郁 : 可 以 说 将 伴 随 血 友 病 人 的 一 生 ; 焦 虑 紧 张 烦 躁 : 经 常 伴 随 着 出 血 而 来 ; 自 卑 ( 经 常 以 极 度 自 尊 的 形 式 表 现 出 来 ) 孤 僻 极 度 敏 感 : 常 常 在 残 疾 血 友 病 人 中 表 现 的 淋 漓 尽 致 ; 常 以 自 我 为 中 心 待 人 处 事 非 常 情 绪 化 : 由 于 自 幼 生 病, 在 家 中 往 往 是 重 点 保 护 对 象, 不 大 会 体 恤 别 人, 所 以 成 人 后 往 往 在 交 友 和 婚 姻 中 不 大 会 顾 及 友 人 和 婚 姻 伴 侣 的 感 受, 任 由 自 己 的 情 绪 来 决 定 自 己 的 理 智, 极 易 引 起 别 人 的 反 感 针 对 以 上 几 种 情 况, 我 根 据 切 身 体 会 和 一 些 病 友 的 经 验 教 训 提 出 几 点 非 常 具 有 可 操 作 性 的 解 除 或 减 轻 心 理 压 力 的 思 路 和 方 法 : (1) 对 待 忧 郁 : 首 先 要 明 确 身 患 血 友 病 不 是 你 造 成 的, 也 不 是 你 能 够 选 择 的, 既 然 如 此, 那 就 坦 然 面 对 吧! 记 住 : 坦 然 非 常 重 要, 既 不 用 悲 观, 也 不 需 要 强 迫 自 己 乐 观, 只 要 能 达 观 一 点 ; 其 次 人 生 就 是 一 个 过 程, 而 人 生 的 结 果 是 尽 人 皆 知 的, 与 其 让 这 个 过 程 充 满 忧 郁, 倒 不 如 让 这 个 过 程 平 静 安 详 ; 再 次, 把 一 切 可 能 发 生 的 最 坏 结 果 都 考 虑 到, 你 认 为 可 以 承 受, 没 什 么 大 不 了 的! 那 就 尽 人 事, 顺 天 意 你 只 要 尽 力 了, 任 何 结 果 都 是 可 以 接 受 的 ; 最 后 要 学 会 病 中 求 乐 苦 中 求 乐, 要 尽 量 培 养 自 己 有 一 二 种 兴 趣 爱 好, 可 以 用 它 们 来 转 移 对 血 友 病 的 过 度 关 注, 使 产 生 忧 郁 的 因 素 尽 量 减 少 (2) 对 待 焦 虑 紧 张 烦 躁 : 首 先 要 保 持 平 静, 可 以 采 取 腹 式 深 呼 吸, 舌 头 抵 住 上 颚, 放 慢 呼 吸 频 率, 使 心 律 慢 下 来, 这 样 有 时 还 能 减 轻 出 血 症 状 ; 其 次 对 血 友 病 人 的 出 血 既 不 要 破 罐 破 摔, 随 它 去 ; 也 用 不 着 如 临 大 敌, 紧 张 万 分 血 友 病 人 的 一 生 就 是 出 血 的 一 生, 一 般 的 出 血 一 时 半 会 也 不 会 危 及 生 命, 打 个 不 恰 当 的 比 方, 女 性 的 月 经 从 青 春 期 到 更 年 期, 月 月 都 见 红, 也 没 见 哪 个 女 人 几 十 年 都 焦 虑 紧 张 烦 躁! 没 出 血 就 预 防 出 血, 出 了 血 就 想 法 止 血, 就 这 么 简 单! 再 次, 疼 痛 是 比 较 难 忍 受 的, 除 了 使 用 止 疼 药 以 外, 一 般 的 疼 痛 可 以 采 用 幻 想 法 来 止 疼, 尤 其 是 性 幻 想, 把 对 疼 痛 的 注 意 转 移 到 对 性 的 美 好 幻 想 中 去, 这 个 方 法 尤 其 对 青 春 期 前 后 年 龄 的 病 人 比 较 有 效, 许 多 病 人 常 常 自 觉 不 自 觉 地 采 取 这 个 方 法 (3) 自 卑 孤 僻 极 度 敏 感 : 首 先 因 病 致 残 是 不 幸 的, 但 在 目 前 的 中 国 又 是 一 个 比 较 普 遍 的 现 象, 这 一 点 和 国 外 的 病 人 有 较 大 的 区 别 既 然 已 经 残 疾 了, 那 也 只 能 坦 然 面 对, 生 活 还 要 继 续, 该 来 的 都 会 来 ; 其 次 要 有 一 些 王 朔 的 痞 子 文 学 中 经 常 有 的 那 种 我 是 流 氓 我 怕 谁 的 心 态 来 对 待 外 界 投 来 的 异 样 目 光, 我 经 常 回 顾 我 以 前 碰 到 过 的 几 个 坎, 当 时 似 乎 已 经 有 一 种 过 不 去 的 感 觉, 但 事 后 回 过 头 看 看, 那 还 叫 坎 吗? 只 能 算 一 个 小 台 阶, 一 步 就 过 去 了! 有 一 种 会 当 凌 绝 顶, 一 览 众 山 小 的 感 觉 ; 再 次 对 待 别 人 的 背 后 议 论, 要 有 一 种 宽 容 的 心 态, 刘 少 奇 在 论 共 产 党 员 的 修 养 一 书 中 说 过 这 样 一 句 话 : 谁 人 背 后 不 说 人, 谁 人 背 后 无 人 说? 我 们 每 一 个 人 一 生 当 中 背 后 都 议 论 过 别 人, 但 是 这 些 议 论 能 够 左 右 别 人 的 生 活 吗? 走 自 己 的 路, 让 别 人 去 说 吧! 24 血 友 人 生

28 各 人 过 各 人 的 小 日 子, 管 好 自 己 的 一 亩 三 分 地, 就 是 最 大 的 安 定 团 结 ; 最 后 要 着 重 说 一 说 血 友 病 人 的 交 友, 血 友 病 人 在 35 岁 以 前 还 能 有 几 个 朋 友, 随 着 年 龄 的 增 加, 朋 友 逐 渐 减 少, 但 是 剩 下 的 朋 友 都 是 比 较 铁 的, 这 时 就 需 要 互 相 关 照 互 相 帮 助, 我 所 指 的 关 照 和 帮 助 是 精 神 上 的, 血 友 病 人 除 了 智 力 以 外, 别 的 是 无 法 给 别 人 的, 那 就 发 挥 自 己 的 长 处, 多 给 别 人 出 出 主 意, 因 为 友 情 是 相 互 的, 只 让 别 人 付 出, 而 你 又 不 能 给 予, 这 样 的 友 情 是 维 持 不 了 多 久 的 (4) 常 以 自 我 为 中 心 待 人 处 事 非 常 情 绪 化 : 首 先 要 明 确 这 个 世 界 并 不 欠 我 们 什 么, 别 人 也 不 欠 我 们 什 么, 我 们 身 患 血 友 病 只 能 说 我 们 运 气 不 好, 怨 天 尤 人, 根 本 于 事 无 补, 反 而 还 要 坏 事 因 为 生 病 或 心 情 不 好, 就 随 便 拿 家 人 女 友 妻 子 当 出 气 筒, 这 是 一 种 自 绝 于 社 会 的 愚 蠢 举 动, 只 会 造 成 众 叛 亲 离 的 后 果 ; 其 次 学 会 换 位 思 考, 如 果 你 处 在 对 方 的 位 置, 你 会 有 什 么 感 受? 老 吾 老, 以 及 人 之 老, 幼 吾 幼, 以 及 人 之 幼 嘛 ; 再 次 要 学 会 感 恩, 血 友 病 人 能 生 存 下 来, 必 定 得 到 许 多 好 心 人 的 关 照 和 帮 助, 虽 然 不 能 滴 水 之 恩, 涌 泉 相 报, 但 至 少 能 做 到 记 恩 和 感 恩 吧! 不 能 因 为 自 己 有 病, 就 仇 视 健 康 人, 因 为 自 己 没 钱, 就 仇 视 有 钱 人, 甚 而 至 于 发 展 到 仇 视 目 前 的 社 会, 这 样 灰 暗 的 变 态 心 理, 只 会 加 剧 出 血, 缩 短 生 命 每 年 11 月 天 主 教 都 有 一 个 感 恩 节, 到 这 一 天 可 以 想 想 别 人 给 予 的 各 种 好 处, 作 为 自 己 活 下 去 的 强 大 动 力 ; 最 后 血 友 病 人 要 学 会 自 己 做 自 己 的 心 理 医 生, 血 友 病 人 的 一 生 是 风 雨 飘 摇 的 一 生, 随 时 随 地 都 会 碰 到 各 种 各 样 的 困 难 和 窘 境, 亟 需 有 一 种 每 临 大 事 有 静 气 的 胸 怀 和 气 度 我 每 当 遇 到 此 类 情 况, 首 先 采 取 独 处, 静 思, 多 角 度 多 方 位 思 考 目 前 境 况, 虽 然 时 间 稍 长, 但 最 终 总 能 够 柳 暗 花 明 又 一 村 因 为 在 这 个 世 界 上 谁 都 不 能 最 终 拯 救 你, 能 够 拯 救 你 的 只 有 你 自 己! 一 花 一 世 界 文 : 小 蓉 不 是 每 个 人, 都 能 成 为 富 丽 的 牡 丹, 高 贵 的 百 合 我 们 只 做 一 朵 自 己 的 小 花, 努 力 绽 放 我 们 生 命 的 本 质 曾 听 一 些 病 友 谈 起 自 己 的 不 幸 : 疾 病 的 困 扰, 生 活 的 艰 辛 甚 至 还 有 亲 人 的 抛 弃, 让 他 们 更 对 人 生 充 满 失 望 我 对 他 们 说 : 放 下 你 们 思 想 和 感 情 的 包 袱, 感 激 你 们 的 父 母 就 算 他 们 做 错 过 什 么, 父 母 总 是 爱 你 们 的 多 一 些 感 恩 的 心, 多 看 到 人 性 美 好 的 一 面, 学 会 遗 忘, 学 会 宽 容, 自 己 的 生 活 也 会 更 美 好 可 是, 语 言 总 是 苍 白 的 而 且 说 完 后, 我 想 起 自 己 的 一 些 往 事 : 上 学 期 间, 有 个 女 同 学 穿 着 她 妈 妈 新 编 织 的 漂 亮 毛 衣, 在 同 学 之 间 炫 耀 晚 上, 我 因 此 做 了 一 个 梦, 梦 到 我 也 穿 上 妈 妈 亲 手 编 织 的 毛 衣, 好 开 心, 直 到 开 心 得 醒 过 来, 眼 泪 却 不 争 气 地 流 下 来 我 明 白, 自 己 哭 的 不 是 同 样 心 灵 手 巧 的 妈 妈 不 给 我 织 毛 衣, 而 是 一 直 以 来, 妈 妈 对 我 和 弟 弟 截 然 不 同 的 态 度, 成 为 我 的 心 结 试 想 这 么 小 的 事, 都 让 我 耿 耿 于 怀, 何 况 病 友 面 对 的 是 生 死 攸 关 之 际, 准 备 放 弃 自 己 的 亲 人 呢? 我 想 这 个 阴 影 的 确 很 难 走 出 来 的 佛 经 有 云 : 一 花 一 世 界, 一 叶 一 如 来 我 第 一 次 从 书 中 看 到 这 句 话 时, 还 无 法 理 解 它 的 真 正 意 义, 只 觉 得 好, 就 记 在 心 里 了 随 着 年 龄 渐 长, 阅 历 渐 丰, 才 真 正 体 会 这 句 话 所 含 的 深 意 它 所 指 的, 正 是 我 们 所 需 面 对 生 命 的 态 度 不 是 每 个 人, 都 能 成 为 富 丽 的 牡 丹, 高 贵 的 百 合 我 们 只 做 一 朵 自 己 的 小 花, 努 力 绽 放 我 们 生 命 的 本 质 你 见 过 角 落 的 花 吗? 哪 怕 无 人 欣 赏, 它 也 尽 情 开 放, 从 不 因 渺 小 而 自 卑, 更 不 为 博 人 一 笑 而 自 傲 它 只 以 最 自 然 的 态 度 面 对 世 界, 当 开 则 开, 当 败 则 败 人 生 旅 途, 匆 匆 如 花 期, 在 短 暂 的 时 光 里, 有 没 有 象 花 一 样, 认 真 盛 开 过? 归 根 结 底, 我 们 还 是 没 达 到 花 的 境 界 世 事 变 幻 无 休 无 止, 我 们 很 难 不 受 外 界 影 响, 当 我 们 也 成 了 角 落 的 花, 我 们 做 不 到 心 静 我 们 都 是 凡 人, 知 道 自 己 烦 恼 的 根 源, 也 希 望 能 看 得 开, 放 得 下, 却 事 与 愿 违 其 实 幸 与 不 幸, 就 在 这 一 念 之 间 纵 然 是 一 个 看 似 一 帆 风 顺 的 人, 如 果 他 只 注 意 生 命 中 烦 恼 的 事, 同 样 不 觉 得 自 己 是 幸 福 的 与 其 拿 别 人 的 错 误 惩 罚 自 己, 不 如 学 会 包 容 我 接 触 过 许 多 经 历 相 对 坎 坷 的 人, 在 一 般 人 看 来, 他 们 是 不 幸 的 但 是 他 们 没 有 时 时 只 关 注 着 自 己 的 痛 苦, 而 以 更 广 阔 的 胸 怀 豁 达 的 态 度 去 面 对 生 活 这 样 的 生 活 态 度, 不 仅 帮 助 了 自 己, 更 让 他 们 在 自 爱 之 余, 还 奉 献 关 爱 给 更 多 有 需 要 的 人 人 心 善, 火 海 或 寒 土 即 可 化 为 沃 野, 开 出 遍 地 繁 花 ; 人 心 善, 六 道 化 为 净 土, 智 慧 之 花 就 在 慈 悲 呵 护 下 欣 然 开 放 善 心, 是 解 开 心 灵 桎 梏 的 钥 匙 打 开 了 心 门, 看 世 事 更 透 彻, 也 不 再 为 个 人 的 得 失 耿 耿 于 怀 了 光 阴 在 流 逝 刚 刚 一 个 表 情, 一 句 话, 一 阵 风, 转 瞬 成 为 过 去 我 们 能 把 握 的, 只 有 现 在 如 果 总 被 过 去 影 响 现 在, 将 来 也 不 存 在 了, 因 为 现 在 才 是 将 来 的 开 始 过 去 的 就 让 它 过 去 吧, 舍 得 舍 得, 有 舍 才 有 得 别 让 一 生 都 活 在 过 去 的 阴 影 里 世 尊 拈 花, 迦 叶 微 笑 面 对 我 们 无 法 逃 避 的 苦 难, 我 们 可 以 学 会 微 笑 微 笑, 是 大 彻 大 悟 的 豁 达 与 宽 容 我 愿 意 选 择 微 笑 着 盛 开 25 血 友 人 生