照 文 獻 查 證 及 其 (argininosuccinate synthetase) (Go et al., 2012) (Singh, 2007) 33 9(Garber, 2013; Lessen, 2011) 2,000 (Lopez, Anderson, & Feutchinger, 2

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1 照 林欣怡 吳紹歆* 黃惠美** 照 中文摘要 本文為照 案父母面對個案有餵食困難 需長期服藥治療 依病情調整特殊配方奶濃度及居家照等問題 期間為2012年12月24日至2013年2月1 日 藉由臨床照 觀察及與家屬會談等方式 運用Gordon十項健康功能型態評估 確 立問題有潛在危險性肺吸入 低效性的嬰哺餵 照顧者角色緊張 營養狀況改變 少於身體需要 知識不足等問題 筆者同案父母的焦慮 提供彈性會客並共同制定 照計劃 增進照知識與技能 進而能安心出院返家 透過電訪 得知個案已不需胃管 餵食且體重穩定成長 建議未來照顧類似個案 應配合案父母學習狀況 提供更多彈性的 回覆示教 並給予正向的鼓勵與肯定 希望藉由本文提供罕見疾病 作 為未來同仁照顧類似病嬰及家庭參考 (志為 2015; 14:1, ) 關鍵詞 出院準備服務 前言 而反覆入院 ( 李 施 2013) 本個案為 家中第二患有的孩子 再 (citrullinemia) 是國民健康 加上 需管灌特殊配方奶及藥物治 署 (2013) 公告國內罕見疾病 若 療 當個案轉入本病室時 案父母對於 合併須長期藥物及飲食 後續居家照感到困擾 希望可以延後 控制 對家庭照顧者的壓力會高於般 出院日期 不停反覆詢問 真的可以準 病嬰照顧者 若無妥善的照及出院衛 備出院嗎 不能養大點再回家 教 會因餵食欠佳 肺炎 嘔吐或昏睡 嗎 因此出現焦慮不安的情緒 故 臺中榮民總醫院部師 臺中榮民總醫院部副長* 臺中榮民總醫院部督導長** 接受刊載 2014 年 11月 16日 通訊作者地址 吳紹歆 40705臺中市西屯區臺灣大道四段1650號 電話 #6092 電子信箱 Volume 14. Number 1. February 2015 第十四卷 第期 105

2 照 文 獻 查 證 及 其 (argininosuccinate synthetase) (Go et al., 2012) (Singh, 2007) 33 9(Garber, 2013; Lessen, 2011) 2,000 (Lopez, Anderson, & Feutchinger, 2012) ( 2010) 二 出 院 準 備 服 務 32~34 35 三 先 天 性 代 謝 異 常 疾 病 父 母 親 的 壓 力 及 其 (2008) 106 TZU CHI NURSING JOURNAL

3 (Weber, Segal, & Packman, 2012) 評 估 個 案 簡 介 323 1,895 APGAR score ug/dl ug/dl 二 評 估 : Gordon ( ) 健 康 認 知 和 健 康 處 型 態 : ( 二 ) 營 養 代 謝 型 態 : 12/241, ~10ml30 1/111 albumin2.3mg/dl 1/25albumin2.7mg/dl1/28 ( 三 ) 排 泄 型 態 : 2ml/ 4~6 ( 四 ) 活 動 與 運 動 型 態 : ( 五 ) 睡 眠 與 休 息 型 態 : 14~16 ( 六 ) 認 知 感 受 型 態 : ( 七 ) 自 我 感 受 與 自 我 概 念 型 態 : Erikson Erikson(2014)( 2014) 照 Volume 14. Number 1. February 2015 第 十 四 卷 第 期 107

4 (八) 角色關係 連喝的奶奶都需要特別調配過 我覺得好 探視時案父常站在床旁說 她好 困擾 還好家裡的人都起幫忙照顧 小 小喔 身上又有胃管 我不敢抱她 我 姑也幫忙我接送老大上下學 溝通及 在旁邊看她就好 而案母皺眉嘆氣地 討論後 能重新調整支持系統 減緩案母 說 大家都說很難照顧 她 面對照顧個案的壓力 又加上這個病 我要怎麼顧啊 (十) 價值與信念型態 當個案於餵食時 案父母常問 她怎 麼常常喝奶喝到半就睡著不喝了 住院期間會去廟裡拜拜 求平安符掛 在床頭 祈求個案平安長大 怎麼跟姐姐得樣的病 照顧方式怎 照 問題確立 麼差這麼多 妹妹沒辦法喝完牛奶 要 用到胃管還要吃特殊奶粉 我又不會用 由Gordon十項健康功能型態評 胃管也不會泡這樣的奶粉 當準備教 估 確立主要診斷有潛在危險性肺 導案父母學習居家照顧技能時 吸入 低效性的嬰哺育 照顧者角色 案父母常問 真的可以出院嗎 緊張 營養少於身體需要量及知識不足 不能養大點再回家嗎 雖然 健康問題 礙於篇幅限制僅呈現潛在危 我先生和婆婆都會幫忙我照顧 但是抱 險性肺吸入 低效性的嬰哺育 照顧 回去家裡他們也不會顧啊 評估 者角色緊張此三項健康問題 有 照顧者角色緊張 健康問題 措施/結果評值 (九) 性與生殖型態 因大陰唇未發育完全 使得小陰唇較 突顯 雙側腹股溝無疝氣 (十) 適應與壓力耐受型態 案母在家中坐月子 無法每次會客時 間前來探視 案父為降低其擔憂及不安 每天至少次帶案母來探視 案母表示 潛在危險性肺吸入 胃管 灌食有關(12/24至2/1) 二 低效性的嬰哺育 吸吞 動作不協調有關(12/24至2/1) 三 照顧者角色緊張 無照合 併罕見疾病有關(1/1至2/1) 妹妹是 現在還需要胃管灌食 潛在危險性肺吸入 胃管灌食有關(12/24至2/1) 主 客 觀 資 料 目標 108 S 12/24案父母說 為什麼喝完奶還會溢奶? 12/28案父母說 她都沒辦法喝完牛奶 還需要胃管灌食 我們都不會 O 出生32+3週的 12/24體重為1,870公克 12/24開始天約有3~4次 餵食後會有溢吐奶發生 12/24醫療團隊討論後放置胃管 1/12案父母可以獨立正確執行胃管灌食 住院期間無吸入性肺炎發生 TZU CHI NURSING JOURNAL

5 30 1/8 1/9 1/12 1/20 二 低 效 性 的 嬰 哺 育 吸 吞 動 作 不 協 調 有 關 (12/24 至 2/1) S 12/24 12/26 O 1,89512/241,870 12/245~10mL30 12/24 12/29 1/10 1/2530~40mL 12/24100~ /24~12/31 1/135 1/5 15 3~91 1/6 () 照 1/1015 1/25 30~40mL 2,5052/82,6203/13,010 Volume 14. Number 1. February 2015 第 十 四 卷 第 期 109

6 三 照顧者角色緊張 無照合併罕見疾病有關(1/1至2/1) 主 客 觀 資 料 S 1/1案父說 她好小喔 身上又有胃管 我不敢抱她 我在旁邊看她就好 1/2案母說 大家都說很難照顧 她又加上這個病 我要怎麼顧啊 1/3案母說 怎麼跟姐姐得樣的病 照顧方式怎麼差這麼多 妹妹沒辦法喝完牛奶 要用 到胃管還要吃特殊奶粉 我又不會用胃管也不會泡這樣的奶粉 1/3案父母說 真的可以出院嗎 不能養大點再回家嗎 O 案父母無照顧合併罕見疾病的 1/1案父撫抱個案時身體僵硬 不敢變化姿勢 1/3當個案呼吸陣發性淺快及溢奶時 案父母會急著尋找人員協助 1/4教導案父母學習照時 易緊張 沒有自信 照 目標 1/5前案父母能說出如何觀察呼吸 膚色變化 1/10前案父母能說出嗆吐奶處置及吸球使用 奶量的調整 1/20前案父母能操作簡易新生急救術 特殊配方奶的調配 出院前案父母能表示照壓力已緩解 並有信心勝任照 措施 1/1評估居家照人力及可利用資源 並與案父母共同制定學習項目及學習目標 1/4以圖片說明胸肋凹陷 使用呼吸輔助肌及發紺部 當有呼吸費力及發紺 應立即返診 1/7教導嗆吐奶的處置及吸球使用 當嗆奶時 應先抽吸口鼻後再將病嬰身體往前傾再拍背刺 激 避免吸入性肺炎 1/9教導案父母當個案連續兩天均提1小時餵食 且餵食後可安靜入睡 表示可添加奶量 3~5mL 1/10給予簡易新生急救術的衛教單張及觀看影片 1/11利用模型娃娃實地操作簡易新生急救術 1/14會診營養師教導案父母調配特殊配方奶 cyclinex-1(氨基改性與鐵的嬰配方奶粉) PFD配方奶粉(不含蛋白質及基) nu-carb(糖飴) 利用每次會客 回覆示教天秤的操作方法及調配特殊配方奶比例 尤其是cyclinex-1 nu-carb 需要精準的天秤 每次案父母在執行照技巧時 人員在旁給予鼓勵和信心 1/30提供諮詢電話 使其出院後隨時可諮詢照問題 評值 1/5案父母能正確說出呼吸 膚色及判斷異常數值及緊急返診徵象 1/10案父母能正確執行嗆吐奶及吸球使用及說出奶量的調整 1/20案父母能正確操作簡易新生急救術及天秤 1/26案父母與參加座談會時 表示害怕緊張的心情已減緩許多 3/1電訪 案母可以獨立照個案 目前無照上問題 討論與結論 110 教觀察高氨的狀及學習的照 技能 彈性的會客時間讓案父母能不 個案轉入本單時已控制 斷學習及回覆示教 相關衛教內容並隨 趨於穩定 但案父母對返家照缺乏信 時依案父母學習狀況調整指導速度 另 心 且正值案母坐月子期間 如何提供 外與案父母共同討論家庭可利用的資源 完善的出院衛教 對醫療團隊是個挑 及諮詢專線 例如罕見疾病支持團體及 戰 筆者首先進行完整的個案評估 藉 基金會 降低照顧者的壓力與焦 由提升吸吮能力預防肺吸入的發生 會 慮 當個案吸吮能力逐漸增加 體重也 診營養師教導特殊配方奶的調配 並衛 配合生長曲線穩定增長 不斷地鼓舞著 TZU CHI NURSING JOURNAL

7 參 考 資 料 李 志 宏 施 肇 榮 (2013) 罕 見 疾 病 的 罕 見 努 力 ( 上 )- 因 為 有 你 愛 不 罕 見. 臺 灣 醫 界, 56(3),28-33 徐 富 美 溫 順 英 凌 婉 玲 (2010). 提 昇 出 院 準 備 服 務 品 質 成 效. 助 雜 誌,53,80-91 唐 先 梅 曾 敏 傑 (2008). 罕 見 疾 病 家 庭 的 壓 力 源 : 項 探 索 式 的 質 化 研 究. 特 殊 教 育 研 究 學 刊,33(2),47-70 doi: / BSE 國 民 健 康 署 (2013,2 月 ). 公 告 罕 見 疾 病 名 單 暨 ICD-9-CM 編 碼 覽 表. 取 自 TopicBulletin.aspx?No= &pare ntid= 蔡 欣 玲 毛 家 舲 蔡 娟 秀 廖 天 麟 曾 櫻 花 曾 莉 淑 雷 若 莉 (2014). 當 代 人 發 展 學 ( 四 版 ). 台 北 : 華 杏 Garber, J. (2013). Oral-motor function and feeding intervention. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 33(1), doi: / Go, H., Imamura, T., Hashimoto, K., Ogasawara, K., Sakamoto, O., Takubo, N.,... Hosoya, M. (2012). Successful prospective management of neonatal citrullinemia. Journal of Pediatric Endocrinology & Metabolism, 25(3-4), Lessen, B. S. (2011). Effect of the premature infant oral motor intervention on feeding progression and length of stay in preterm infants. Advances in Neonatal Care, 11(2), doi: /ANC.0b013e a2a Lopez, G. L., Anderson, K. H., & Feutchinger, J. (2012). Transition of premature infants from hospital to home life. Neonatal Network, 31(4), Singh, R. H. (2007). Nutritional management of patients with urea cycle disorders. Journal of Inherited Metabolic Disease, 30(6), doi: /s Weber, S. L., Segal, S., & Packman, W. (2012). Inborn errors of metabolism: Psychosocial challenges and proposed family systems model of intervention. Molecular Genetics and Metabolism, 105(4), 照 Volume 14. Number 1. February 2015 第 十 四 卷 第 期 111

8 The Nursing Experience of Caring for a Premature Infant with Citrullinemia Hsin-Yi Lin, Shaw- Shin Wu*, Hui-Mei Huang** 照 ABSTRACT This article describes the nursing experience of caring for a premature infant with citrullinemia. The difficulties that parents had to overcome included feeding difficulties, long-term use of medication, feeding formula adjustment in accordance with the infant s condition, and the need of long-term home care. Between December 24th 2012 and February 1st 2013, Gordon s eleven functional health patterns was applied in data collecting via clinical care, observation, family consultation. The author identified issues of potential risks of aspiration pneumonia, ineffective feeding, caregiver s nervous breakdown, change in nutritional status and inadequate knowledge. The author also recognized parents anxiety, therefore arranged flexible home visit schedule and collaborated with the parent to develop care plan. As a result, they were able to care the infant at home with ease. During follow-up, it was no longer necessary to NG feed the infant and the body weight was steadily increasing. It suggests that in taking care of similar cases, patient teaching should be adjusted accordingly, health professional should provide more opportunities of handson practice and give feedback to their contribution and hard-work. We hope that the nursing experience provided in this article can serve as a reference for our colleagues who care for similar patients. (Tzu Chi Nursing Journal, 2015; 14:1, ) Keywords: citrullinemia, discharge planning, premature infant RN, Taichung Veterans General Hospital; Deputy Head Nurse, Taichung Veterans General Hospital*; Supervisor, Taichung Veterans General Hospital** Accepted: November 16, 2014 Address correspondence to: Shaw-Shin Wu 1650 Taiwan Boulevard Sect. 4, Taichung, Taiwan 40705, ROC Tel: #6092 ; TZU CHI NURSING JOURNAL

一 文 獻 查 證 一 概 念 ( 20092012; Casey, Stebbins, & Howland, 2013) ( 20092010; Mullang & Khardori, 2013) 二 術 後 相 關 照 ( ) (2010) ( 20122012) ( ) (2010) (201

一 文 獻 查 證 一 概 念 ( 20092012; Casey, Stebbins, & Howland, 2013) ( 20092010; Mullang & Khardori, 2013) 二 術 後 相 關 照 ( ) (2010) ( 20122012) ( ) (2010) (201 黃惠卿 蔡曉薇* 湯婉 一 一 ** 中文摘要 本文探討在病房中照顧一術後的理 理 期間為2014年3月25日至4月10日 運用Gordon十一項健康功能型態評估工具為評估依據 藉由觀察 紀錄與個案會談等方式收集資料 發現個案有組織完整受損 急疼痛 身 體心像紊亂等理問題 而筆者針對個案的理問題 擬定個別理計畫 以理人員 的專業知識和技能 透過理活動的介入 運用同理心 系統觀察及評估 協助個案藉 由放鬆技巧緩解疼痛

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且 放 棄 治 療 的 黃 金 時 期 ; 而 主 要 者 不 但 擔 心 況, 又 要 面 對 繁 重 工 作 時, 容 易 出 現 焦 慮 緊 張 歇 斯 底 里 等 情 緒, 導 致 整 個 家 庭 陷 入 低 落 狀 態, 因 此 引 發 筆 者 的 興 趣 希 望 藉 由 團 隊 的 合 黃 麗 靜 陳 紀 伃 * 中 文 摘 要 本 報 告 是 50 歲 男 性 因 左 側 術 後 併 發 右 側 肢 體 偏 癱 及 失 語 症 而 導 致 在 面 對 疾 所 引 發 身 體 功 能 喪 失 產 生 身 體 心 問 題 的 期 間, 筆 者 運 用 會 談 觀 察 傾 聽 等 技 巧, 採 用 Gordon 十 項 功 能 性 健 康 型 態 評 估, 分 析 其 主 要 問 題

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