-71- 前 言 皮 傑 氏 症 候 群 Peutz-Jeghers syndrome, PJS 是 一 種 自 體 顯 性 遺 傳 疾 病, 發 病 原 因 是 人 類 19 對 染 色 體 上 的 serine threonine kinase 11STK11 基 因 缺 陷 所 導 致 Are

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1 -70- 照 顧 一 位 皮 傑 氏 症 候 群 患 者 併 發 腸 套 疊 的 經 驗 司 淑 英 謝 佳 芬 摘 要 本 文 描 述 一 位 皮 傑 氏 症 候 群 患 者 併 發 腸 套 疊 入 院 行 緊 急 手 術 的 經 驗 照 期 間 發 現 個 案 態 度 淡 漠, 當 醫 師 查 房 或 執 行 衛 教 時, 個 案 大 多 沉 默 不 語 冷 漠 及 被 動, 鮮 少 主 動 詢 問 病 情 筆 者 於 2009 年 8 月 1 日 至 8 月 12 日 期 間, 運 用 羅 氏 適 應 模 式 為 指 引, 藉 由 身 體 會 談 溝 通 傾 聽 等 方 式 進 行 資 料 收 集 並 確 立 問 題 發 現 個 案 健 康 問 題 有 急 性 疼 痛 無 望 感 知 識 缺 失 長 期 性 低 自 尊 照 期 間 給 予 關 懷, 主 動 提 供 疾 病 正 確 資 訊, 並 鼓 勵 個 案 抒 發 負 向 情 緒 感 受, 協 助 個 案 與 家 人 互 動, 在 家 人 的 支 持 中 重 新 尋 找 希 望, 肯 定 自 我 價 值, 進 而 主 動 參 與 自 我 照 顧, 有 信 心 面 對 未 來 的 生 活 期 望 藉 此 經 驗 與 人 員 分 享 皮 傑 氏 症 候 群 及 其 疾 病 所 引 發 的 身 心 問 題, 以 達 完 整 性 之 照, 進 而 提 升 品 質 關 鍵 詞 : 皮 傑 氏 症 候 群 腸 套 疊 經 驗 高 雄 市 立 小 港 醫 院 部 專 科 師 通 訊 作 者 : 謝 佳 芬 通 訊 地 址 :812 高 雄 市 小 港 區 山 明 路 482 號 連 絡 電 話 : 轉 3433 電 子 信 箱 高 雄 雜 誌 二 十 九 卷 二 期

2 -71- 前 言 皮 傑 氏 症 候 群 Peutz-Jeghers syndrome, PJS 是 一 種 自 體 顯 性 遺 傳 疾 病, 發 病 原 因 是 人 類 19 對 染 色 體 上 的 serine threonine kinase 11STK11 基 因 缺 陷 所 導 致 Aretz et al., 2005 在 美 國, 不 分 人 種 及 性 別, 計 發 生 率 為 1/50,000-1/200,000Giardiello & Trimbath, 2006 國 內 目 前 並 未 列 入 公 告 罕 病 中, 故 未 有 發 生 率 死 亡 率 等 相 關 統 計 資 料 隨 著 此 症 候 群 之 致 病 機 轉 逐 漸 被 了 解, 目 前 證 實 PJS 會 增 加 罹 患 癌 症 風 險, 且 隨 著 年 齡 而 增 長, 但 與 性 別 無 顯 著 相 關 Schumacher et al., 2005 本 文 個 案 自 7 歲 被 確 診 患 PJS, 多 出 入 醫 院 求 治, 此 住 院 期 間 筆 者 發 現 個 案 對 醫 人 員 態 度 淡 漠, 不 會 主 動 詢 問 病 情, 且 回 答 問 題 時, 亦 是 簡 單 的 字 句, 和 家 人 互 動 較 少, 引 發 筆 者 探 討 此 個 案 的 動 機 照 期 間 發 現 個 案 因 為 過 去 的 就 醫 經 驗, 均 無 法 從 醫 人 員 的 專 業 認 知 領 域 裡 充 分 了 解 PJS 此 疾 病, 便 自 覺 醫 人 員 對 此 罕 病 均 不 甚 了 解, 故 筆 者 主 動 提 供 此 疾 病 的 正 確 知 識 及 衛 教, 和 個 案 建 立 良 好 治 療 性 人 際 關 係, 進 而 引 導 個 案 抒 發 情 緒, 增 強 家 庭 支 持 系 統, 使 個 案 有 正 向 的 態 度 面 對 未 來 期 望 此 經 驗, 提 供 初 接 觸 此 疾 病 的 同 仁 能 了 解 PJS 的 疾 病 進 展 及 可 能 引 發 的 身 心 問 題, 希 望 藉 由 此 照 過 程 供 大 家 參 考, 進 而 發 揮 更 好 的 功 能 文 獻 查 證 本 文 獻 針 對 PJS 診 斷 與 臨 床 表 徵 PJS 併 發 腸 套 疊 的 治 療 與 及 罕 病 帶 來 的 心 及 家 庭 衝 擊 等 三 大 部 分 做 探 討 一 皮 傑 氏 症 候 群 診 斷 與 臨 床 表 徵 PJS 的 定 義 性 特 徵 為 皮 膚 黏 膜 色 素 沉 著 及 消 化 道 瘜 肉 色 素 沉 著 的 斑 點 通 常 在 嬰 兒 時 期 就 會 出 現, 常 見 於 嘴 唇 邊 緣 口 腔 黏 膜 及 手 指, 呈 現 約 1-5 公 厘 的 深 褐 色 斑 點,30 歲 後 可 能 逐 漸 消 退 ; 腸 胃 道 瘜 肉 在 10 歲 以 前 就 開 始 生 長, 瘜 肉 約 公 分, 好 發 位 置 依 序 為 小 腸 尤 其 是 空 腸 大 腸 及 胃 PJS 一 般 不 會 有 特 殊 症 狀, 常 以 漸 歇 性 腹 部 絞 痛 為 臨 床 表 徵, 當 小 腸 瘜 肉 變 大 會 導 致 腸 套 疊 或 小 腸 阻 塞 Giardiello & Trimbath, 2006 其 確 定 診 斷 需 符 合 以 下 三 點 中 的 其 中 一 項 : 小 腸 發 現 兩 顆 或 以 上 之 PJS 瘜 肉, 唇 部 的 黑 色 素 沉 著 併 有 PJS 家 族 遺 傳 病 史 及 PJS 瘜 肉 併 有 唇 部 的 皮 膚 黏 膜 色 素 沉 著 Aretz et al., 2005 在 PJS 罹 癌 風 險 上, 腸 胃 道 癌 症 中, 以 大 腸 癌 胰 臟 癌 最 多 ; 非 腸 胃 道 癌 症, 則 以 乳 癌 最 高, 其 是 卵 巢 癌 及 睪 丸 癌 Giardiello et al., 2000, 故 定 期 的 內 視 鏡 檢 查 及 癌 症 篩 檢 對 PJS 患 者 而 言 是 很 重 要 的 二 皮 傑 氏 症 候 群 併 發 腸 套 疊 的 治 療 與 約 47% 的 PJS 患 者 曾 發 生 小 腸 腸 套 疊 Giardiello & Trimbath, 2006 腸 套 疊 是 指 某 段 腸 管 凹 陷 入 於 其 遠 端 的 腸 管 中, 典 型 症 狀 為 腹 痛, 常 併 有 噁 心 及 嘔 吐, 目 前 以 腹 部 超 音 波 或 電 腦 斷 來 確 診, 治 療 方 式 是 以 手 術 切 除 因 瘜 肉 導 致 腸 套 疊 的 部 分 小 腸 Balik et al., 2006 中 華 民 國 一 一 年 八 月

3 -72- 然 而, 近 幾 年 發 展 出 雙 氣 囊 小 腸 鏡 double-balloon enteroscopy 可 以 檢 查 瘜 肉 的 位 置 及 大 小, 予 瘜 肉 切 除, 可 降 低 因 腸 套 疊 需 要 緊 急 開 腹 手 術 及 腸 切 除 的 機 會 Ohmiya et al., 2005 腹 部 的 手 術 是 所 有 手 術 種 類 中 最 痛 的, 約 有 70% 的 患 者 曾 經 歷 嚴 重 的 疼 痛 Lin & Wang, 2005 不 適 當 的 術 後 止 痛, 會 減 緩 傷 口 復 原, 引 發 全 身 性 壓 力 反 應, 還 可 能 導 致 慢 性 疼 痛, 甚 至 死 亡 何 陳,2005 在 術 後 止 痛 方 面, 注 射 鴉 片 類 藥 物 是 止 痛 藥 的 首 選, 可 在 較 短 的 時 間 內 減 輕 疼 痛 Rhaman & Beattie, 2005 針 對 疼 痛 的, 可 提 供 按 摩 聽 音 樂 冥 想 衛 教 等 方 式, 可 有 效 改 善 疼 痛 的 強 度 與 感 受, 當 改 變 姿 勢 或 咳 嗽 時 會 引 起 傷 口 疼 痛, 可 雙 手 以 枕 頭 固 定 傷 口 以 防 牽 扯 時 造 成 疼 痛 Tracy et al., 2006 三 罕 病 帶 來 的 心 及 家 庭 衝 擊 慢 性 疾 患 導 致 患 者 憂 鬱 及 社 會 關 係 的 崩 解, 使 患 者 的 情 緒 擺 盪 在 希 望 與 無 望 之 間, 其 失 落 感 遠 比 疾 病 本 身 還 要 具 傷 害 力 林,2006 Barlow 及 Ellard2006 也 提 到 身 體 缺 陷 的 孩 子 與 正 常 的 孩 子 相 較 下, 其 內 在 焦 慮 和 壓 力 較 明 顯, 同 時 也 有 較 低 的 自 信 心 對 罕 病 患 者 的 家 庭 而 言, 疾 病 本 身 並 不 一 定 會 對 家 庭 產 生 最 大 影 響, 但 從 發 病 確 診 的 困 難 照 顧 的 經 濟 困 境 與 人 力 耗 竭, 以 及 成 長 過 程 中 就 學 就 業 等 不 同 時 間 壓 力 事 件 的 產 生 與 累 積, 使 罕 病 家 庭 面 對 極 大 的 壓 力 唐 曾,2008 而 臨 床 上, 患 者 可 能 因 健 康 狀 態 身 體 功 能 部 分 身 體 控 制 力, 低 自 尊 等 導 致 無 望 感, 造 成 社 交 隔 離 憂 鬱 故 早 期 發 現 患 者 問 題, 提 供 適 宜 的 措 施, 鼓 勵 表 達 心 裡 感 受, 以 同 心 關 懷 病 患, 使 有 正 向 的 態 度, 增 加 生 活 的 控 制 感 並 積 極 參 與 治 療, 建 立 有 效 的 策 略 去 面 對 疾 病 與 相 關 的 問 題, 以 減 少 悲 劇 的 產 生 李 顏 黃,2009 綜 合 以 上 文 獻 得 知,PJS 患 者 長 期 飽 受 身 心 煎 熬, 再 加 上 對 此 疾 病 的 不 確 定 感 和 長 期 性 低 自 尊, 導 致 無 望 感, 造 成 社 交 隔 離 人 員 可 透 過 主 動 關 懷 來 建 立 良 好 的 病 關 係, 以 提 升 病 人 的 信 任 感, 了 解 病 人 冷 漠 及 被 動 的 態 度, 提 供 疾 病 和 治 療 之 相 關 知 識, 藉 此 提 供 病 人 身 心 靈 之 完 整 性 照 過 程 一 個 案 簡 介 謝 先 生,29 歲, 未 婚, 二 技 肄 業 2004 年 開 始 在 新 竹 的 汽 車 保 養 場 擔 任 技 師,2006 年 考 上 新 竹 某 技 術 學 院 夜 間 部 就 讀 2008 年 2 月 開 始 常 常 腹 部 絞 痛, 每 2-3 天 向 公 司 及 學 校 請 假 去 醫 院 急 診 或 診 所 打 止 痛 針, 故 於 2008 年 8 月 辦 離 職 及 休 學, 回 高 雄 與 父 母 同 住, 目 前 主 要 照 顧 者 為 個 案 的 母 親 個 案 家 族 圖 譜 如 圖 一 高 雄 雜 誌 二 十 九 卷 二 期

4 歲 大 腸 癌 30 歲 死 亡 53 歲 大 腸 癌 52 歲 52 歲 50 歲 29 歲 27 歲 20 歲 圖 一 家 族 圖 譜 二 過 去 病 史 個 案 7 歲 時, 嘴 唇 旁 出 現 深 褐 色 斑 點, 常 常 抿 嘴, 導 致 皮 膚 發 紅, 至 醫 學 中 心 皮 膚 科 求 診, 診 斷 為 PJS 後 轉 診 至 腸 胃 外 科 持 續 追 蹤 當 個 案 15 歲 後 開 始 每 兩 年 做 一 胃 鏡 及 大 腸 鏡, 發 現 胃 及 大 腸 有 很 多 小 瘜 肉, 多 接 受 內 視 鏡 瘜 肉 切 除 後 來 因 固 定 的 主 治 醫 師 在 2002 年 身 故, 便 中 斷 追 蹤 2009 年 7 月 8 日 曾 因 腹 部 絞 痛 至 本 院 急 診 室 予 Buscopan 1 Amp iv 及 Keto 1 Amp iv, 疼 痛 緩 解 後 返 家 三 入 院 經 過 2009 年 8 月 1 日 早 上 開 始 上 腹 部 持 續 性 絞 痛, 伴 隨 噁 心 感, 至 本 院 急 診 室 求 治, 抽 血 檢 查 無 異 常 發 現, 故 安 排 腹 部 電 腦 斷, 發 現 小 腸 腸 套 疊, 當 日 行 部 分 空 腸 切 除 術, 切 除 空 腸 約 58 公 分, 病 報 告 得 知 所 切 除 的 空 腸 有 4 個 PJS 瘜 肉, 分 別 為 5x4.5x3.5cm,3x2.5x2cm, 1x0.8x0.7cm 及 0.7x0.6x0.5cm 手 術 後 禁 食 至 8/4, 排 氣 後 開 始 採 清 流 質 飲 食,8/6 進 食 軟 質 食 物,8/10 拔 除 腹 部 引 流 管,8/12 出 院 四 期 間 自 2009 年 8 月 1 日 至 8 月 12 日, 藉 由 身 體 會 談 溝 通 傾 聽 等 方 式 進 行 資 料 收 集, 並 運 用 羅 氏 適 應 模 式, 依 生 自 我 概 念 角 色 功 能 及 相 互 依 賴 四 大 面 進 行 一 生 面 1. 氧 合 循 環 :8/1 於 急 診 時,HR:129 / 分, RR:20 / 分,BP:136/79 mmhg, 胸 部 X-ray 及 EKG 皆 正 常 血 液 檢 查 報 告 Hemoglobin:13.9 g/dl; 術 中 失 血 約 150ml, 血 液 動 脈 氣 體 分 析 結 果 正 常,Hemoglobin:13.2 g/dl; 術 後 回 病 房 BT:36.2,HR:96 / 分, RR:22 / 分,BP:128/72 mmhg, 唇 色 及 指 甲 床 呈 淡 粉 紅 色 2. 營 養 : 身 高 173 公 分, 體 重 85 公 斤, 想 體 重 為 65.8 公 斤, 屬 肥 胖 在 新 竹 時 三 餐 皆 外 食, 飲 食 偏 好 油 炸 的 肉 類, 後 來 回 高 雄 和 父 母 同 住, 三 餐 皆 案 母 準 備 手 術 後 至 8/4 排 氣 前, 依 醫 囑 指 示 每 日 Tiata No ml Tiata No ml Tiata No ml 輸 注, 少 於 每 日 所 需 熱 量 約 150 大 卡 8/4 排 氣 後, 醫 師 指 示 可 進 食 清 流 質 飲 食 每 2 小 時 50cc, 中 華 民 國 一 一 年 八 月

5 -74-8/6 可 進 食 軟 質 食 物,8/9 恢 復 普 通 飲 食, 出 院 時 個 案 體 重 83 公 斤, 入 院 12 天 減 少 2 公 斤, 但 仍 屬 肥 胖 體 型 3. 排 泄 : 未 手 術 前 排 便 約 2 天 一, 質 量 外 觀 正 常 手 術 後 1-3 天, 聽 診 腹 部 腸 蠕 動 音 約 1-3 / 分, 輕 觸 診 腹 部 柔 軟 無 脹 痛 感,8/4 排 氣,8/10 及 8/12 各 自 解 少 量 黃 色 成 形 便 入 院 時 小 便 正 常, 尿 量 每 日 維 持 ml, 尿 液 呈 淡 黃 色 手 術 後 為 了 引 流 腹 腔 內 之 血 水 於 右 腹 放 置 一 條 引 流 管,8/1-8/2 引 流 量 約 ml/day, 呈 暗 紅 色, 8/3 後 顏 色 轉 為 淡 紅 色, 至 8/10 引 流 量 減 少 為 5 ml, 故 依 醫 囑 拔 除 引 流 管 4. 活 動 與 休 息 : 每 日 約 8:00-9:00 起 床, 很 少 出 門, 平 時 喜 歡 玩 線 上 遊 戲, 每 星 期 三 晚 上 18:00-19:00 會 和 案 母 去 寺 裡 課 頌 經 文, 睌 上 會 陪 案 母 看 連 續 劇 至 22:00, 約 23:30 就 寢, 一 天 睡 眠 時 間 約 9-10 小 時 8/2 換 藥 時, 個 案 主 訴 : 昨 天 剛 開 完 刀 時, 傷 口 好 痛, 好 像 刀 在 割 一 樣, 小 姐, 請 你 輕 一 點, 棉 花 棒 碰 到 傷 口 時 好 像 針 在 刺 手 術 後 三 天 在 案 母 攙 扶 可 下 床 活 動,8/1-8/2 因 手 術 傷 口 疼 痛, 視 覺 類 比 量 表 疼 痛 強 度 為 9-10 分, 睡 眠 品 質 不 佳,8/1 12:00-8/4 06:00 依 醫 囑 執 行 Pethidine 50mg iv q6h x 3 天,8/3 疼 痛 較 緩 解, 主 訴 : 這 手 術 比 我 以 前 肚 子 痛, 痛 上 十 倍, 視 覺 類 比 量 表 疼 痛 強 度 為 4 分, 一 天 睡 眠 時 間 約 8-9 小 時, 和 手 術 前 無 明 顯 差 異 5. 體 液 與 電 解 質 :8/1 入 院 手 術 後 至 8/3 排 氣 前, 維 持 靜 脈 輸 液 3200ml/day,8/4 由 口 漸 進 式 採 清 流 質 飲 食 600ml, 靜 脈 輸 液 降 為 2500ml/day,8/5 採 流 質 飲 食 增 加 至 1700ml, 靜 脈 輸 液 降 為 1000ml/day,8/6 改 為 軟 質 飲 食, 飲 水 量 達 1500ml-1800ml, 則 依 醫 囑 停 止 靜 脈 輸 液 8/6 體 液 電 解 質 檢 查 :Na:142meq/L,K:4.0meq/L, 均 屬 正 常 6. 皮 膚 : 肚 臍 上 有 一 條 約 10 公 分 的 直 線 傷 口, 無 紅 腫 及 滲 液 情 形, 右 腹 放 置 一 條 引 流 管, 傷 口 微 紅, 無 滲 液 四 肢 皮 膚 略 顯 乾 燥 7. 感 覺 的 調 適 : 雙 眼 視 力 1.0, 雙 耳 聽 力 清 楚, 觸 味 正 常 8/1 由 恢 復 室 返 回 病 房, 個 案 雙 眼 緊 閉 眉 頭 糾 結, 雙 手 緊 握 被 子, 主 訴 : 好 痛, 眼 角 流 下 眼 淚 利 用 視 覺 類 比 量 表 疼 痛 強 度 約 為 9-10 分, 手 術 後 依 醫 囑 給 予 Pethidine 50mg iv q6h x 3 天,8/3 疼 痛 明 顯 緩 解 8. 神 經 功 能 : 個 案 手 術 前 意 識 清 楚 且 活 動 自 如 手 術 後 個 案 對 人 時 地 有 定 向 感, 出 院 時 步 態 穩 定, 可 自 己 行 走, 說 話 清 楚, 吞 嚥 正 常 9. 性 功 能 : 個 案 未 曾 交 過 女 朋 友, 無 性 經 驗 二 自 我 概 念 1. 身 體 自 我 :8/5 個 案 表 示 : 知 道 PJ 症 候 群 是 一 種 遺 傳 疾 病, 大 腸 及 胃 裡 面 會 有 很 多 瘜 肉, 我 以 前 只 有 做 過 胃 鏡 及 大 腸 鏡 我 曾 上 網 查 PJ 症 候 群 的 資 料, 也 只 有 提 到 會 在 臉 上 嘴 唇 出 現 黑 斑 及 腸 胃 道 瘜 肉, 我 以 為 我 自 己 比 一 些 醫 生 還 了 解 PJ 症 候 群, 但 這 開 刀 醫 生 說 是 因 為 PJ 症 候 群 會 在 小 腸 長 瘜 肉 導 致 腸 套 疊, 我 從 來 都 沒 有 檢 查 過 小 腸, 這 手 術 後 我 很 害 怕 會 不 會 又 有 什 麼 我 不 知 道 的 事 要 發 生, 我 還 有 什 麼 要 注 意 的, 要 怎 麼 追 蹤? 2. 人 格 自 我 : 住 院 期 間 觀 察 個 案 很 少 走 出 病 房, 大 多 在 單 人 房 內 活 動 8/6 和 個 案 提 及 生 病 的 心 路 歷 程, 個 案 表 示 : 我 記 得 醫 師 曾 說 過, 我 的 外 婆 在 30 歲 時 因 為 大 腸 癌 過 世, 高 雄 雜 誌 二 十 九 卷 二 期

6 -75- 她 可 能 是 PJ 症 候 群 患 者, 而 我 遺 傳 到 這 種 基 因, 有 時 會 想 為 什 麼 是 我, 但 是 又 不 希 望 是 我 弟 弟 得 病 此 時, 觀 察 個 案 眼 眶 泛 紅 ; 繼 續 和 個 案 談 及 對 未 來 的 計 畫 時, 個 案 停 頓 很 久 後 主 訴 : 我 還 有 未 來 嗎? 我 還 能 去 上 班 嗎?, 我 從 小 看 到 大 的 醫 師 在 91 年 過 世 了, 最 了 解 我 病 情 的 人 不 在 了, 我 不 知 道 以 後 該 怎 麼 辦?, 我 在 新 竹 時, 常 常 肚 子 痛 去 急 診 或 診 所, 我 告 訴 醫 生, 我 是 PJ 症 候 群 病 患, 醫 生 都 不 知 道 PJ 症 候 群 是 什 麼 說 完 後, 嘆 氣, 將 頭 靠 在 枕 頭 上, 閉 目 三 角 色 功 能 依 Erikson 人 類 發 展 階 段 論, 個 案 處 於 親 密 與 疏 離 階 段 一 角 色 為 29 歲 未 婚 男 性 二 角 色 為 兒 子 哥 哥,8/5 主 訴 : 我 7 歲 生 病, 媽 媽 為 了 我 辭 去 工 作, 專 心 照 顧 我, 家 裡 靠 爸 爸 養 我 們 一 家 五 個 人, 爸 爸 是 警 察, 工 作 很 辛 苦, 我 現 在 又 因 為 這 樣 沒 辦 法 上 課 和 工 作, 不 能 幫 忙 分 擔 家 計, 問 及 個 案 弟 弟 比 較 少 來 病 房 探 視, 個 案 表 示 : 大 弟 是 職 業 軍 人, 一 個 禮 拜 回 來 1-2, 有 時 晚 上 會 和 媽 媽 替 換 照 顧 我 ; 二 弟 在 台 北 念 書 唉, 大 弟 上 班 已 經 很 累 了, 放 假 還 要 來 醫 院, 我 真 的 是 一 個 很 大 的 麻 煩, 我 對 家 裡 一 點 貢 獻 也 沒 有, 只 會 拖 累 他 們 三 角 色 為 病 人,7 歲 發 病 後, 個 案 都 是 案 母 陪 同 定 期 回 診 追 蹤 檢 查, 直 到 主 治 醫 師 於 2002 年 身 故, 才 中 斷 追 蹤 此 住 院 手 術 期 間, 個 案 能 配 合 醫 療 行 為 與 活 動 四 相 互 依 賴 案 母 談 及 個 案 雖 從 小 就 生 病, 但 是 是 個 勇 敢 的 小 孩, 自 從 這 開 完 刀 後, 情 緒 很 低 落, 很 少 講 話 個 案 曾 敘 述 : 之 前 我 們 三 兄 弟 都 在 不 同 的 地 方 上 班 及 念 書, 平 時 很 少 互 相 聯 絡, 大 多 是 媽 媽 打 電 話 給 我 們, 希 望 我 們 可 以 在 同 一 個 星 期 回 家, 然 後 我 們 全 家 會 去 外 面 吃 飯, 那 是 我 覺 得 最 快 樂 且 最 放 鬆 的 時 候 問 題 確 立 與 計 畫 經 由 上 述 羅 氏 適 應 模 式 的, 歸 納 出 個 案 的 主 要 問 題 有 : 腸 套 疊 手 術 造 成 的 急 性 疼 痛 無 望 感 知 識 缺 失 長 期 性 低 自 尊, 以 下 分 項 敘 述 中 華 民 國 一 一 年 八 月

7 -76- 問 題 一 腸 套 疊 手 術 造 成 的 急 性 疼 痛 8/1-8/5 行 為 影 響 因 素 一 二 目 標 措 施 值 S: 1. 8/2 昨 天 剛 開 完 刀 時, 傷 口 好 痛, 好 像 刀 在 割 一 樣 2. 8/2 換 藥 時 小 姐, 請 你 輕 一 點, 棉 花 棒 碰 到 傷 口 時 好 像 針 在 刺 3. 8/3 這 手 術 比 我 以 前 肚 子 痛, 痛 上 十 倍 O: 1. 8/1 視 覺 類 比 量 表 疼 痛 強 度 為 9-10 分 2. 8/1 由 恢 復 室 返 回 病 房, 個 案 雙 眼 緊 閉, 眉 頭 糾 結, 雙 手 緊 握 被 子, 眼 角 流 下 眼 淚 3. 8/2 換 藥 時, 個 案 神 情 緊 張, 將 束 腹 帶 打 開 後, 隨 即 用 雙 手 覆 蓋 傷 口, 不 願 筆 者 撕 開 紗 布 換 藥 4. 8/1-8/2 衛 教 翻 身 拍 痰 的 重 要 性, 個 案 閉 目 不 予 回 應 5. 8/1-8/2 觀 察 個 案 大 多 維 持 平 躺 姿 勢, 不 敢 翻 身 或 坐 起 6. 8/1 12:00-8/4 06:00 依 醫 囑 執 行 Pethidine 50mg iv q6h x 3 天 Keto 30mg iv q6h PRN 使 用 7. 8/5 開 始 依 醫 囑 Dacotonpropoxyphene HCL 32mg,acetaminophen 325mg1# qid pc 1. 主 要 刺 激 : 行 腸 套 疊 手 術 之 傷 口 疼 痛 2. 相 關 刺 激 : 每 日 傷 口 換 藥 的 拉 扯 痛 3. 剩 餘 刺 激 : 過 去 疼 痛 經 驗 1. 8/3 個 案 能 坐 起, 配 合 拍 痰 並 主 動 使 用 呼 吸 訓 練 器 Triflo-II 2. 8/3 個 案 能 主 訴 腹 部 傷 口 疼 痛 強 度 由 9-10 分 減 為 3-4 分 3. 8/4 個 案 能 在 攙 扶 下, 自 己 推 點 滴 架, 慢 慢 下 床 活 動 4. 8/5 個 案 能 執 行 減 輕 疼 痛 方 式 至 少 3 項 1. 每 班 並 記 錄 疼 痛 性 質 時 間 位 置 頻 率, 並 利 用 疼 痛 視 覺 量 表 傷 口 疼 痛 強 度 2. 依 醫 囑 予 止 痛 藥 物 使 用 並 監 測 止 痛 藥 之 效 果, 隨 時 與 醫 師 討 論 給 藥 的 劑 量 與 間 隔 時 間 的 調 整 3. 以 關 懷 接 受 傾 聽 的 態 度 處 疼 痛, 每 換 藥 前 告 知 會 輕 柔 的 撕 開 紗 布 及 傷 口 消 毒, 以 減 輕 疼 痛 感 4. 示 範 翻 身 拍 痰 咳 嗽 及 呼 吸 訓 練 器 的 使 用 時, 可 用 小 抱 枕 輔 助 輕 壓 腹 部, 支 拖 傷 口 以 減 輕 疼 痛 5. 指 導 使 用 引 流 管 固 定 夾, 下 床 時 固 定 於 衣 服 上, 避 免 導 管 牽 扯, 導 致 疼 痛 6. 衛 教 個 案 疼 痛 控 制 的 技 巧, 給 予 支 持 和 指 導, 如 : 緩 慢 深 呼 吸 運 動 聽 音 樂 閱 讀 書 報 轉 移 注 意 力 以 減 輕 疼 痛 不 適 感 1. 8/3 9:00 個 案 坐 在 床 上 看 報 紙, 播 放 著 輕 音 樂, 個 案 表 示 : 6:00 打 完 止 痛 針 約 30 分 鐘, 傷 口 疼 痛 減 輕 許 多, 以 疼 痛 視 覺 量 表 疼 痛 強 度, 個 案 表 示 目 前 疼 痛 強 度 為 4 分 2. 8/3 11:00 個 案 坐 在 床 上 使 用 呼 吸 訓 練 器, 案 母 坐 在 旁 邊 用 小 抱 枕 輕 壓 個 案 腹 部, 個 案 可 吹 起 2 顆 球 900cc/sec 3. 8/3 13:00 個 案 在 案 母 攙 扶 下 至 洗 手 間 小 便 表 示 疼 痛 強 度 為 4 分 4. 8/4 9:30 個 案 在 換 藥 後 由 案 母 協 助 坐 起 後 可 自 行 推 著 點 滴 架 在 病 房 走 廊 行 走 約 15 分 鐘 觀 察 步 態 較 緩 慢, 其 右 腹 引 流 管 以 固 定 夾 固 定 在 衣 服 右 下 角 處, 表 示 疼 痛 強 度 為 3 分 5. 8/4 19:00 個 案 表 示 現 在 沒 有 打 止 痛 針, 疼 痛 強 度 為 2-3 分 6. 8/5 14:00 個 案 表 示 服 用 口 服 止 痛 藥, 疼 痛 強 度 為 2 分 高 雄 雜 誌 二 十 九 卷 二 期

8 -77- 問 題 二 無 望 感 8/6-8/12 行 為 影 響 因 素 一 二 目 標 S: 1.8/6 我 還 有 未 來 嗎? 我 還 能 去 上 班 嗎? 我 從 小 看 到 大 的 醫 師 91 年 過 世 了, 最 了 解 我 病 情 的 人 不 在 了, 我 不 知 道 以 後 該 怎 麼 辦? 我 在 新 竹 時, 常 常 肚 子 痛 去 急 診 或 診 所, 我 告 訴 醫 生, 我 是 PJ 症 候 群 病 患, 醫 生 都 不 知 道 PJ 症 候 群 是 什 麼 O: 1. 觀 察 個 案 情 緒 低 落 嘆 氣 將 頭 靠 在 枕 頭 上 閉 目 2. 發 現 個 案 常 常 在 閉 目 休 息 時, 會 以 手 滾 動 佛 珠, 嘴 裡 念 著 阿 彌 陀 佛 阿 彌 陀 佛 1. 主 要 刺 激 :PJS 是 遺 傳 疾 病, 無 法 治 癒 及 對 未 來 不 確 定 感 之 無 效 反 應 2. 相 關 刺 激 : 失 去 工 作 休 學 及 無 固 定 的 醫 師 可 做 持 續 的 追 蹤 3. 剩 餘 刺 激 : 以 前 的 就 醫 經 驗, 使 個 案 很 沒 安 全 感 8/10 個 案 能 正 向 表 達 對 未 來 的 想 法 措 施 值 1. 主 動 關 心 個 案, 建 立 良 好 的 治 療 性 病 關 係 2. 鼓 勵 個 案 表 達 對 疾 病 與 未 來 的 感 受, 在 個 案 說 出 缺 乏 信 心 的 言 語 或 懷 疑 時, 給 予 同 心 之 回 饋, 並 澄 清 其 錯 誤 觀 念 3. 衛 教 個 案 對 疾 病 的 認 知, 增 加 對 疾 病 的 了 解, 降 低 心 中 的 不 安 4. 借 閱 佛 家 勵 志 書 籍 讓 個 案 閱 讀, 希 望 藉 由 個 案 本 身 的 宗 教 信 仰 來 增 強 其 正 向 的 想 法 5. 鼓 勵 個 案 可 閱 讀 汽 車 修 相 關 書 籍, 為 未 來 重 返 職 場 做 準 備, 喚 起 個 案 對 未 來 的 目 標 與 希 望 6. 鼓 勵 個 案 此 手 術 復 原 後, 可 是 否 復 學, 完 成 二 技 學 業, 以 增 強 其 自 信 心 7. 告 知 個 案 已 聯 繫 腸 胃 內 科 主 治 醫 師, 討 論 疾 病 的 病 程, 且 安 排 出 院 後 門 診 固 定 時 間 追 蹤, 降 低 個 案 心 中 的 焦 慮, 增 加 安 全 感 1.8/10 10:00 個 案 表 示 從 8/1 開 刀 後, 就 不 會 像 以 前 那 樣 肚 子 痛, 痛 的 感 覺 是 傷 口 在 痛 2.8/11 10:20 案 母 告 訴 個 案, 這 幾 天 接 到 一 起 在 寺 裡 誦 經 的 師 兄 師 姐 的 電 話, 知 道 目 前 個 案 因 手 術 住 院 治 療 中, 且 師 兄 姐 們 會 為 他 誦 經 消 災, 希 望 他 早 日 康 復 個 案 表 示 出 院 後 會 去 寺 裡 答 謝 菩 薩 及 謝 謝 師 兄 姐 的 祝 福 3.8/11 16:00 個 案 主 訴 : 若 不 會 像 以 前 那 樣 常 常 肚 子 痛, 我 想 在 休 養 幾 個 月 後, 打 電 話 給 保 養 場 主 管, 看 我 是 不 是 能 再 回 去 上 班 復 學 的 事, 等 工 作 穩 定 後 再 考 慮 4.8/12 10:00 個 案 辦 出 院 時, 再 向 個 案 說 明 已 和 腸 胃 內 科 醫 師 討 論 其 病 情, 並 預 約 回 診 追 蹤 時 間, 個 案 表 示 會 照 著 醫 師 的 安 排 定 期 追 蹤 檢 查 中 華 民 國 一 一 年 八 月

9 -78- 問 題 三 知 識 缺 失 8/5-8/10 行 為 影 響 因 素 一 二 目 標 S: 1.8/5 知 道 PJ 症 候 群 是 一 種 遺 傳 疾 病, 大 腸 及 胃 裡 面 會 有 很 多 瘜 肉, 我 以 前 只 有 做 過 胃 鏡 及 大 腸 鏡 我 曾 上 網 查 PJ 症 候 群 的 資 料, 也 只 有 提 到 會 在 臉 上 嘴 唇 出 現 黑 斑 及 腸 胃 道 瘜 肉, 我 以 為 我 自 己 比 一 些 醫 生 還 了 解 PJ 症 候 群, 但 這 開 刀 醫 生 說 是 因 為 PJ 症 候 群 會 在 小 腸 長 瘜 肉 導 致 腸 套 疊, 我 從 來 都 沒 有 檢 查 過 小 腸, 這 手 術 後 我 很 害 怕 會 不 會 又 有 什 麼 我 不 知 道 的 事 要 發 生 O: 1.8/5 筆 者 敘 述 PJS 的 病 程 進 展 及 追 蹤 方 法 時, 個 案 請 筆 者 提 供 紙 筆 記 錄 1. 主 要 刺 激 : 沒 有 對 象 可 以 諮 詢 2. 相 關 刺 激 : 網 路 可 搜 尋 的 資 料 少 3. 剩 餘 刺 激 : 覺 得 自 己 已 了 解 此 疾 病 8/10 個 案 能 說 出 PJS 的 症 狀 合 併 症 及 追 蹤 方 法 措 施 值 1. 利 用 解 剖 彩 色 圖 譜, 讓 個 案 了 解 各 臟 器 的 位 置 2. 將 國 外 文 獻 翻 譯 成 中 文, 內 容 包 含 PJS 的 症 狀 合 併 症 及 追 蹤 方 法, 給 主 治 醫 師 看 過 後, 以 電 腦 打 字 列 印 出 來 給 個 案 閱 讀 3. 建 議 個 案 可 將 有 關 疾 病 的 問 題 記 錄 下 來, 待 主 治 醫 師 查 房 時, 可 釐 清 疑 惑 4. 適 時 解 答 個 案 疑 慮, 並 協 助 個 案 與 醫 師 之 間 的 溝 通 5. 建 議 個 案 出 院 後 用 一 個 專 屬 的 記 事 本, 可 將 每 不 舒 服 的 症 狀 及 追 蹤 日 期 追 蹤 結 果 完 整 的 記 錄 下 來, 以 了 解 病 程 的 進 展 1.8/6 利 用 解 剖 彩 色 圖 譜 讓 個 案 了 解 臟 器 的 位 置 後, 個 案 可 以 用 手 指 指 出 並 說 出 臟 器 的 名 稱 2.8/8 主 治 醫 師 查 房 時, 個 案 主 動 詢 問 病 情, 經 醫 師 解 釋 後, 個 案 表 示 已 釐 清 疑 惑 3.8/10 個 案 可 說 出 筆 者 整 後 有 關 於 PJS 的 症 狀 合 併 症 及 追 蹤 方 法 約 2/3 的 內 容, 並 說 將 會 準 備 一 本 筆 記 本 記 錄 自 己 的 病 程, 且 會 把 筆 者 給 個 案 的 資 料 夾 在 記 事 本 內 高 雄 雜 誌 二 十 九 卷 二 期

10 -79- 問 題 四 長 期 性 低 自 尊 8/5-8/10 行 為 影 響 因 素 一 二 目 標 S: 1.8/5 我 7 歲 生 病, 媽 媽 為 了 我 辭 去 工 作, 專 心 照 顧 我, 家 裡 靠 爸 爸 養 我 們 一 家 五 個 人, 爸 爸 是 警 察, 工 作 很 辛 苦, 我 現 在 又 因 為 這 樣 沒 辦 法 上 課 和 工 作, 不 能 幫 忙 分 擔 家 計, 我 真 的 是 一 個 很 大 的 麻 煩, 我 對 家 裡 一 點 貢 獻 也 沒 有, 只 會 拖 累 他 們 O: 1.8/5 當 個 案 提 及 我 對 家 裡 一 點 貢 獻 也 沒 有, 只 會 拖 累 他 們, 講 完 後 低 頭 1. 主 要 刺 激 : 因 疾 病 關 係, 導 致 家 庭 經 濟 及 人 力 負 擔 2. 相 關 刺 激 : 無 法 從 其 他 方 面 得 到 成 就 感, 如 工 作 學 業 3. 剩 餘 刺 激 : 自 覺 存 在 無 價 值 1.8/8 個 案 能 說 出 本 身 對 家 庭 的 具 體 貢 獻 及 重 要 性 2.8/10 個 案 能 對 自 己 有 正 向 的 描 述, 並 能 接 受 自 己 措 施 值 1. 建 立 開 放 信 任 的 治 療 性 人 際 關 係, 採 同 心 傾 聽 鼓 勵 個 案 說 出 心 中 感 受 2. 少 說 多 聽, 不 做 批 判 或 負 面 的 言 語, 藉 仔 細 的 關 懷 與 陪 伴, 與 個 案 建 立 彼 此 信 任 之 病 關 係 3. 適 時 讚 賞 個 案 對 此 疾 病 所 做 的 努 力 4. 引 導 個 案 回 想 說 出 對 家 庭 的 重 要 性 及 正 向 的 影 響, 並 給 予 個 案 正 面 的 肯 定 5. 與 案 母 討 論,8/8 父 親 節 時 可 否 請 案 父 與 兩 位 案 弟 至 病 房, 在 慶 祝 父 親 節 的 同 時, 由 筆 者 引 導, 使 每 位 家 庭 成 員 說 出 對 個 案 的 想 法 及 感 謝 的 話, 增 強 個 案 的 成 就 感 及 自 信 心 1.8/7 個 案 向 筆 者 表 示 全 家 人 都 在 家 的 時 候, 我 有 時 會 煮 飯 給 大 家 吃, 每 菜 都 會 吃 光 光, 爸 爸 和 弟 弟 還 會 說 我 煮 的 比 我 媽 好 吃 觀 察 個 案 此 時 的 表 情 充 滿 成 就 感 2.8/8 18:30 筆 者 先 和 案 父 及 二 位 案 弟 說 明 此 家 庭 聚 會 的 目 的, 然 後 在 愉 悅 的 氣 氛 及 筆 者 的 引 導 下, 使 家 中 每 位 成 員 說 出 對 個 案 的 想 法 如 下 : 案 父 : 你 從 小 就 很 懂 事, 雖 然 生 病, 但 從 來 不 哭 不 鬧, 你 總 是 很 勇 敢, 爸 爸 以 你 為 榮 父 子 擁 抱 案 母 : 你 是 個 貼 心 的 小 孩, 媽 媽 忙 的 時 候 總 會 幫 忙 做 家 事 眼 眶 泛 紅, 希 望 我 們 來 世 還 能 當 母 子, 媽 會 為 你 祈 福, 希 望 你 下 輩 子 身 體 健 康, 不 要 受 那 麼 多 苦 案 大 弟 : 哥, 謝 謝 你, 每 我 機 車 壞 了, 都 是 你 修 好 的 案 二 弟 : 哥, 你 對 我 最 好 了, 以 前 唸 國 中 時, 當 我 晚 上 肚 子 餓, 你 都 會 變 出 東 西 給 我 吃, 還 有, 你 一 直 鼓 勵 我 考 上 大 學, 當 我 考 上 後, 我 覺 得 你 比 我 還 高 興, 還 在 開 學 前 送 了 一 台 Notebook 給 我 此 時, 個 案 熱 淚 盈 眶 哽 咽 的 說 : 我 都 不 知 道 自 己 這 麼 重 要, 我 以 為 我 只 會 帶 給 你 們 麻 煩 3.8/9 9:00 個 案 向 筆 者 道 謝, 並 表 示 我 現 在 知 道 了, 他 們 都 很 需 要 我, 我 不 會 再 胡 思 亂 想 了 中 華 民 國 一 一 年 八 月

11 -80- 討 論 與 結 論 此 個 案 因 罹 患 皮 傑 氏 症 候 群 而 長 期 經 歷 腸 絞 痛 之 苦 及 就 醫 時 醫 人 員 對 此 罕 病 的 不 知 所 措, 使 個 案 飽 受 身 心 煎 熬 及 無 望 感 故 筆 者 初 照 此 個 案 時, 病 人 因 傷 口 疼 痛 顯 得 淡 漠, 很 少 說 話, 手 術 後 隔 日 換 藥 時, 個 案 不 願 意 讓 筆 者 將 紗 布 撕 開, 筆 者 運 用 同 心 及 耐 心 的 傾 聽 並 承 諾 換 藥 過 程 動 作 會 很 輕 柔, 使 個 案 降 低 換 藥 時 之 疼 痛 感, 在 換 藥 的 同 時 並 予 以 緩 解 疼 痛 的 衛 教, 建 立 病 信 任 感 經 過 良 好 的 病 關 係 建 立 之 後, 發 現 個 案 雖 然 在 7 歲 時 就 已 知 道 自 己 患 有 遺 傳 性 疾 病, 然 而 卻 對 此 疾 病 不 甚 了 解 ; 加 上 原 主 治 醫 師 的 身 故, 促 使 個 案 覺 得 無 所 適 從 而 中 斷 追 蹤 由 於 PJS 所 造 成 的 併 發 症, 導 致 此 的 手 術, 更 讓 個 案 心 中 相 當 害 怕 覺 得 人 生 沒 有 未 來, 此 雖 為 筆 者 在 照 過 程 中 頗 覺 困 難 之 處, 但 經 由 醫 人 員 的 鼓 勵 及 家 人 正 向 的 支 持, 使 個 案 提 升 了 不 少 自 信 心 及 對 生 命 的 熱 忱 因 此, 筆 者 在 照 期 間 扮 演 最 好 的 傾 聽 者, 運 用 羅 氏 適 應 模 式 以 確 立 個 案 的 問 題, 提 供 適 當 的 措 施, 鼓 勵 家 人 給 予 個 案 正 向 的 肯 定, 使 其 獲 得 最 適 切 的 心 支 持, 讓 個 案 提 起 勇 氣 面 對 未 來 的 生 活 遺 憾 的 是 由 主 治 醫 師 口 中 得 知, 個 案 出 院 6 個 月 後, 在 安 排 檢 查 中 發 現, 罹 患 四 期 胰 臟 癌, 目 前 住 在 醫 學 中 心 安 寧 病 房 中 Giardiello 等 人 於 2000 年 指 出,PJS 病 患 15 歲 至 64 歲 間 罹 患 任 何 癌 症 的 機 率 高 達 93%, 故 臨 床 上 若 照 此 症 病 患, 必 須 衛 教 定 期 追 蹤 的 重 要 性, 越 早 發 現 問 題, 就 越 能 提 高 存 活 率, 並 及 早 做 心 上 的 適 切 輔 導, 提 高 病 患 的 生 活 品 質 另 外, 建 議 同 仁 若 照 罹 患 遺 傳 性 疾 病 者 或 已 知 是 罕 見 疾 病 或 遺 傳 性 疾 病 的 帶 因 者, 衛 教 接 受 婚 前 健 康 檢 查 的 重 要 性, 並 配 合 產 前 遺 傳 檢 查 諮 詢 與 生 化 遺 傳 檢 驗, 才 能 及 早 發 現, 及 早 獲 得 適 當 的 專 業 諮 詢 及 幫 助 參 考 文 獻 李 秋 香 顏 文 娟 黃 秀 梨 無 望 感 之 概 念 分 析. 嘉 基,91,7-11 何 菊 修 陳 宗 鷹 急 性 術 後 疼 痛. 慈 濟 醫 學,176,43-50 林 耀 勝 聆 聽 受 苦 之 聲 : 從 咱 們 關 係 析 究 慢 性 病 照 顧. 應 用 心 研 究,29, 唐 先 梅 曾 敏 傑 罕 見 疾 病 家 庭 的 壓 力 源 : 一 項 探 索 式 的 質 化 研 究. 特 殊 教 育 研 究 學 刊,332,47-70 Aretz, S., Stienen, D., Uhlhaas, S., Loff, S., Back, W., & Pagenstecher, C., et al High proportion of large genomic STK11 deletions in Peutz-Jeghers syndrome. Human Mutation, 266, Balik, A. A., Ozturk, G., Aydinli, B., Alper, F., Gumus, H., & Yildirgan, M. I., et al Intussusception in adults. Acta Chirurgica Belgica, 1064, Barlow, J. H., & Ellard, D. R The psychosocial well-being of children with chronic disease, their parents and siblings: an overview of the research evidence base. Child: Care, Health & Development, 321, Giardiello, F. M., Brensinger, J. D., Tersmette, A. C., Goodman, S. N., Petersen, G. M., & Booker, S. V., et al Very high risk of cancer in familial Peutz-Jeghers syndrome. Gastroen- 高 雄 雜 誌 二 十 九 卷 二 期

12 -81- terology, 1196, Giardiello, F. M., & Trimbath, J. D Peutz-Jeghters syndrome and management recommendations. Clinical Gastroenterology and Hepatology, 44, Lin, L. Y., & Wang, R. H Abdominal surgery, pain and anxiety: preoperative nursing intervention. Journal of advanced nursing, 513, Ohmiya, N., Taguchi, A., Shirai, K., Mabuchi, N., Arakawa, D., & Kanazawa, H., et al Endoscopic resection of Peutz-Jeghers polyps throughout the small intestine at double-balloon enteroscopy without laparotomy. Gastrointestinal Endoscopy, 611, Rhaman, M. & Beattie, J Managing post-operative pain. The Pharmaceutical Journal, 2753, Schumacher, V., Vogel, T., Leube, B., Driemel, C., Goecke,T., & Moslein, G., et al STK11 genotyping and cancer risk in Peutz-Jeghers syndrome. Journal of Medical Genetics, 425, Tracy, S., Dufault, M., Kogut, S., Martin, V., Rossi, S., & Willey-Temkin, C Translating best practice in nondrug postoperative pain management. Nursing Research, 552, 中 華 民 國 一 一 年 八 月

13 -82- Nursing Experience Caring for a Patient Suffering From Peutz-Jeghers Syndrome With Intussusception Shu-Ying Szu Chia-Fen Hsieh Abstract This paper aimsd to present the nursing experience of a patient who was diagnosed with Peutz-Jeghers syndrome PJS with intussusceptions and then emergent surgery was carried out. The patient often kept silent and appeared indifferent with a passive attitude toward his health condition and progress, even when the doctor made the rounds of wards or nurses carried out routine care. The nursing period was twelve days, from Aug 1 st to Aug 12th, 2009, and the nursing assessment was developed within the framework of the Roy adaptation model to identify the problems based on the functional evaluations and to collect the related data from the patient, including health assessment, interview, communication, and listening etc. Because the patient suffered from both physical pain and mental difficulties such as hopelessness, long-term low self-esteem and lack of knowledge, the author therefore provided not only good nursing care, but also voluntarily offered updated and related information of PJS to the patient. Furthermore, the patient was also encouraged to express his negative mood feeling while staying in hospital. In addition, family involvement and support was crucial to the patient's success in this case. The interaction between the patient and his family was also arranged in order to receive support from his family, harbor or raise the patient s hopes, and obtain the patient s self-confidence and self-value to his future. It is expected that the psychological and physiological nursing experience of caring for a PJS patient can shed light on understanding the nursing process of a patient and enhance the quality of nursing. Key word: Peutz-Jeghers syndrome, PJS, intussusceptions, nursing experience Nurse practitioner, Department of Nursing, Kaohsiung Municipal Hsiao-Kang Hospital Address correspondence to: Chia-Fen Hsieh, No. 482, Shanming Rd., Siaogang Dist., Kaohsiung City 812, TaiwanR.O.C. TEL: 高 雄 雜 誌 二 十 九 卷 二 期

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