罕病47期會訊-封面

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1 愛心齊步走 什麼的決心 在活動期間 許多上海銀行的客戶積極熱情的響 應本次活動 短短一周的時間 就幫助罕病基金會募 隊 感謝學員們奉獻他們的熱心與愛心 在極短的時 間內創造不可能的奇蹟 一同為罕見疾病的病友及家 庭募集愛與希望 得182,400元的善款 每天傳真機不斷傳來響鈴的聲 本活動目前已正式告一段落 最新統計共募得 音 出現的幾乎都是上海銀行的信用卡授權書 讓本 170餘萬元 本會將依台北願景IN82團隊學員所提 會的服務同仁備受肯定與激勵 本會期望未來能有更 供之捐款人資料陸續寄出捐款收據 或將收據轉交 多像上海銀行這樣的愛心企業與民眾 與我們站在一 IN82之募款人協助轉交 若有相關問題 請來電02- 起 不論是一筆無私的捐贈 一個關懷的微笑 或是 分機131林專員洽詢 一個鼓勵的眼神 對這些病友來說 都是讓他們堅持 下去的力量 因為有您 愛不罕見 讓我們一起 付出愛心 讓台灣社會更加溫暖 充滿希望 台北願景IN82 再登場 關懷罕 病慈善晚會 圓滿成功 罕見天籟兒童精采演出 帶一片風景走 北中南電影欣 賞會 感性大成功 為了讓更多人感受到罕病病友豐沛的生命力 以 及與疾病對抗的毅力與勇氣 基金會率先響應在北中 南共舉辦三場 帶一片風景走 電影欣賞會 邀請罕 本會曾敏傑董事長 左 代表受贈 見疾病的大小朋友一同觀賞這部優質的好片 除了感 由台北願景IN82主辦的 2011再登場 關懷罕 受不一樣的生命故事外 更希望藉由台灣首部描寫罕 病慈善晚會 已於5月8日週日晚上假台北大學育樂 病病友的國片電影 喚起社會大眾對罕見疾病的認識 館 民生東路校區 圓滿落幕 活動當天除由台北願 與關心 景IN82團隊成員使出渾身解數賣力演出外 本會天籟 6月18日台中場電影欣賞會後 現場病友 家 兒童合唱團星光班亦於當天受邀獻唱 極具生命力的 屬 志工 工作同仁無不熱淚盈框充滿感動 而其中 動人表演更是獲得全場的熱烈掌聲 有對病友夫婦的對話 讓電影中的真情延伸到我們眼 當天本會董事長 同時也是台北大學社工系系 前 一位丈夫對著他漸凍人的妻子說 我們也去環 主任曾敏傑教授特別蒞臨現場 除了給發起人之一的 島吧 電影外真實故事的伉儷情深 同樣地碰觸到 台北大學事務組賴曉琪組長實際的行動支持外 更是 你我內心的感動 全程參與晚會活動 並上台致詞感謝所有參與並支持 6月19日台北場電影欣賞完畢後 全場響起如雷 本活動之捐款人 同時致贈感謝狀予台北願景IN82團 的熱烈掌聲 同樣的感動與滿臉淚痕出現在台北信義 財團法人罕見疾病基金會 會訊

2 愛心齊步走 威秀影城 映後澎恰恰導演現身與病友互動 除了精 彩的提問分享 很多病友均表示感謝澎導願意如此用 心投入此片 讓大眾更了解罕見疾病 會後大家紛紛 參觀會動的清明上河圖 罕病朋友快樂過暑假 搶著和這名 最年輕的老導演 合影 留下最美麗的 回憶 6月25日高雄場電影欣賞會 在放映中就已聽到 許多的啜泣聲 但時而又破涕為笑 笑淚交織 看完 電影後病友與導演間的問答互動非常熱情熱烈 一對 住在高雄的肌肉萎縮症兄妹更向澎恰恰導演獻上了他 們的出書與親手寫的感謝卡片 甚至帶來澎恰恰導演 的CD專輯請他簽名 如此般的巨星級款待 讓高雄威 秀充滿了南台灣的熱情 在此強力推薦 帶一片風景走 絕對是您不可 錯過的絕佳好片 讓我們一同體會電影背後罕見疾病 病友與家屬所給予最真實的感動 同時也再次感謝彭 參觀 會動的清明上河圖 讓罕病朋友們驚呼不已 哥願意投入心力藉由電影讓罕病豐沛的生命力不斷彰 顯 罕見疾病基金會一百名病友 家屬及志工 在 暑假的尾聲應合作金庫銀行之邀 參觀了 會動的清 明上河圖 展覽 使用輪椅的病友 在主辦單位的貼 心規劃下 免去與觀展人潮 摩肩擦踵 的不便 在 最前方紅線內的通道 近距離體驗中國藝術與現代科 技結合的鉅現 大型投影機呈現了圖中著名的趙太丞 家 虹橋 孫羊正店等地 也有說書人及商旅等栩栩 如生 合作金庫銀行副總經理范揚禎表示 今年是合作 金庫銀行成立65周年 很高興有機會能贊助這個具有 創新概念的展覽 罕病基金會執行長黃蔚綱則回憶起 小時候 第一套收集的郵票就是 清明上河圖 當 許多病友一同分享生命中的感動 時他還因為圖名以為這幅畫是明朝或清朝時的作品 執行長表示 清明上河圖 完整呈現北宋的庶民 生活 從靜態變動態之後 帶給大家更多的啟發與樂 趣 當天參觀的病友們 遠從全台各地抱著期待的心 來參加 來自台中的林淑寬媽媽帶著10歲大 罹患 粒線體缺陷症的女兒昕蕎一起來看展 她耐心指著牆 上說明文字 告訴女兒畫的是北宋開封 推著8歲大 玻璃娃娃 婉榆的鄭小姐也以興奮的口氣說 會 動的清明上河圖 實在太震撼了 原畫放大30倍之 後 許多細節變得清晰而細膩 更讓小朋友增加不少 導演彭恰恰 右二 現身與大家分享拍攝花絮 財團法人罕見疾病基金會 會訊

3 愛心齊步走 歷史知識 日新不銹鋼工業股份有限公司 牛頭牌 本次展覽的地點在花博爭豔館 位於交通方便的 BUFFALO 與本會專案合作於7月1日至9月30日發 圓山捷運站旁 亦有完善的無障礙設施 感謝合作金 起愛心活動 提供3項愛心商品以愛心價進行公開販 庫與聯合報系的熱情贊助 讓平常多待在家中的小朋 售 並將銷售產品提撥部分金額捐給本會作為罕見 友們 抓住暑假的尾巴 躬逢這已有50萬人次慕名而 疾病病友服務基金 3款愛心商品分別為 FREE萬用 來的大展 當天在主辦單位的協助下 病友們由專業 大鍋30CM+雙寶印花隔熱碗 愛心價4,500元 捐獻 的導覽人員帶領 品味構成畫作的每個細節 並且深 1,000元 雅登平鍋30CM 愛心價2,000元 捐獻300 入瞭解畫作的時代背景和軼聞 度過了寓教於樂的難 元 雅登蘋果鍋 愛心價1,100元 捐獻200元 忘午後 此3款愛心商品將於全國各大百貨公司日新牛頭 牌共30個專櫃進行販售 歡迎大家邀請親朋好友一同 響應 一起來用好鍋助罕病 全省所有專櫃 與日新北中南辦公室地點如下 百貨公司 樓層 本會黃蔚綱執行長 左 代表受贈 買鍋做愛心 BUFFALO不銹鋼 鍋具愛心活動7月份正式開跑 財團法人罕見疾病基金會 會訊 百貨公司 地址 電話 名稱 南西門市 1F 台北市南京西路119號 台北SOGO 8F 台北市忠孝東路4段45號8樓 新竹SOGO 新竹市民族路2號9樓 中壢SOGO 7F 中壢市元化路357號7樓 天母SOGO 台北市中山北路六段77號6樓 寶慶遠東 7F 臺北市寶慶路32號7樓 板橋遠東 10F 板橋市中山路一段152號10樓 桃園遠東 10F 桃園市中正路20號10樓 新竹遠東 5F 新竹市西大路323號5樓 花蓮遠東 花蓮市中華路125號2樓 三越站前 台北市忠孝西路一段66號9樓 信義二館 7F 臺北市松高路12號7樓 桃園新光 桃園市中正路19號9樓 美麗華 3F 台北市敬業三路20號3樓 台北阪急 台北市忠孝東路五段8號6樓 台中三越 8F 台中市西屯區中港路二段111號8樓 廣三SOGO 10F # 台中市西區中港路一段299號10樓 台中中友 B # 台中市北區三民路三段161號B棟B2 台中門市 1F 台中市北屯區崇德路一段506號1樓 嘉義遠百 7F 嘉義市垂陽路537號7樓 耐斯松屋 B 嘉義市忠孝路600號B1樓 成功遠百 台南市前鋒路210號6樓 三越西門 B1-A棟 三越中山 # 台南市中山路162號9樓 大立百貨 # 高雄市前金區五福三路59號9樓 漢神百貨 高雄市前金區成功一路266-1號6樓 高雄三越 高雄市前鎮區三多三路213號9樓 新光左營 高雄市左營區高鐵路123號9樓 大統百貨 # 高雄市苓雅區和平一路218號9樓 高雄遠百 10F # 高雄市苓雅區三多四路21號10樓 阪急高雄 5F 高雄前鎮區中華五路789號5樓 總公司 台北市南京西路10號6樓 中區辦公室 2F 台中市北區崇德路一段506號2樓 南區辦公室 1F 台南市安南區安中路二段66號 700台南市西門路一段658號A棟B1樓

4 捐款芳名錄 29 財團法人罕見疾病基金會會訊 ,090,763 善心人士 2,500,000 公益信託王詹樣社會福利基金 2,000,000 許雅玲 1,600,000 財團法人觀樹教育基金會 950, ,000 社團法人中華蓋天淨光禪修協會 600, ,000 中華民國國立台灣科技大學 EDBA/ EMBA 校友會健臻生技有限公司 286,250 Prolee Industrial Co. 256,750 宜鼎國際股份有限公司 220,000 科懋生物科技股份有限公司 200,000 李枝昌廖月紅 152,768 Actelion Pharmaceuticals Australia 150,000 王宏仁 110, ,796 臺灣銀行 106,000 辰祐婦產科診所 100,000 大米小布有限公司何燊吳鶯蘭宋春福宋鴻齡健寶園文教事業股份有限公司張儷蒨許財源陳建仰陳昭蓉黃明壯黃昱翔 90,000 莊博開, 莊棉棉, 莊善淳 80,000 三宜油化股份有限公司張培根 67,700 佳美食品工業股份有限公司 60,000 沈玄池益盟電子股份有限公司馮德智鄭嘉維 53,000 楊振霆 52,896 能藝企業有限公司 51,200 潘奇男 51,115 台南市快樂托兒所 50,000 北區大專青橄欖服務群台北市龍山扶輪社林秋宜張偉強陳尚仁鄭冬梅謝居士 49,125 許芯榕 48,150 聶美華 45,000 陳攸華羅文慧 40,000 周幼梅廖惠德 38,113 桃園市中山國小 36,400 李玉玲 33,000 戴秀燕 32,000 李枝昌 30,712 呂琪華 30,000 天勵化工原料股份有限公司永瑞勝企業有限公司朱梵光吳燕菁李貞毓李葉寶玉昌偉企業有限公司林于庭陳令佳林彥志林彥岑闔家宸定精舍十方三寶弟子馬大任張家宜張財源張雅恵陳阿邁陳惠智曾麗方竣緯室內裝修設計工程有限公司楊黛芬萬詮實業有限公司廖和敏盧煜顏志耀 29,070 歐玲君 25,000 大億國際有限公司友松傳播事業有限公司亨嘉企業有限公司虹信有限公司許明仁鍾其聰 24,000 台灣優格食品有限公司 23,800 宏威創意公司 23,520 呈震實業股份有限公司 23,090 捌零捌陸股份有限公司 23,025 進亞興業有限公司 21,000 高永賢 20,250 黃詩穎 20,140 高雄市農會後勁花椰菜產銷班 20,000 王文華王韞廷, 王盛宇台灣優品醫事檢驗所陳嗣民白承洋有限責任台北市文山區行政中心員工消費合作余采蒨吳柏筠呂紹瑲李明謙李崔前鳳周喜靖林陳愛玉法薰禪苑邵德文邱黃富邱琡婷胡佩瑤宮一芸高雄市光華國小一年四班張羽忻張景嵩張維君許寶珍陳心慧陳麗惠喜案國際室內裝修設計工程有限公司竣貿國際股份有限公司達六貿易股份有限公司暢懿科技股份有限公司趙威禮劉念祖歐莉莉潘麗月蔡益孟蔡蘇牡丹鄭春枝戴宏任戴明達戴湘苓嚴滿麗寶霖貿易有限公司 18,000 何秀燕林佩穎梁淑惠賴招旗 17,780 薛智忠 17,000 陳月玲 16,500 張秦豪 16,265 新北市立網溪國小三年級 16,000 永欣鋁業股份有限公司林成俊陳莉君童雅玲 15,900 孫仰毅 15,000 力大鋼鉄工業股份有限公司心生活有限公司李恆德李素菁李隆堯林幸春胡立平耿沛于高渭川高靜茹梁郢梁榕紳岱企業股份有限公司許炳文陳郭耀鴻陳群志隋瑄玲順林企業有限公司裕純欣企業有限公司劉禧寧鄭豐達鍾明修簡勢璋 14,280 樸園有機事業有限公司 14,218 林慧敏 13,500 翁千雯郭婉珍 13,000 新北市中和區明穗里辦公室暨明穗里讀書會 12,956 唯可有限公司 12,100 劉明治 12,000 王麗芬田文月田美玉立義食品有限公司張世極張聖筠張碧珍梅台儀陳君彥陳慧文慈妙堂翠安可實業股份有限公司蔡百恩 11,800 台北市華陽扶輪社 11,320 薛智忠 11,000 李慶星潘莉臻開福元信眾 10,800 蔡佩瑾 10,500 方琪元陳雅玲劉美玲 10,300 曾育慧 10,230 澎富企業有限公司 10,020 羅晟洲 10,000 庭有限公司丁佩雯丁國基丁婉玉于維芝王文昌王水波王秀枝王茂盛王釧如王麗珠史雅惠台中縣太平市後備憲兵荷松協會台北市私立梓園托兒所台北市私立傑聲托兒所台灣波律股份有限公司台灣美琳葯粧有限公司正碁國際股份有限公司永霆國際竹碳實業有限公司田乃彣存康生技股份有限公司朱珩池喜美吳美霞呂文岳呂正俊呂長成宋百民巫璨宇李文李宜燕李幸蓉李昭李勝富 ( 鴿子 ) 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