罕病48期會訊-封面

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9 莊弘志陳林月桃曾家瑜 5 匿名 2 林孟秋 1 善心人士

6 訊息窗口 2011最後獻禮 罕見之愛 百年同心 心靈繪畫班成果展 熱情邀約 自2003年度起 罕見疾病心靈繪畫班 於台 別規劃展出罕病藝術家大作 分別為 郭惠恩 盧佩 北總部籌辦 邀集藝文界名師 王蓮曄老師 並結合 纓 蔡元鎮 鄭玲 此四人除專業的學術涵養精進 政府與民間的資源 共同打造了一個屬於罕病病友的 有成外 其生命故事及奮鬥不懈的精神亦能透過作品 揮灑舞台 心靈繪畫班開辦至今已將近八個年頭 畫 感動觀眾 心靈繪畫班的罕見疾病學員們從探索創作 作與藝術品本身雖然不會說話 但在潛移默化之中靜 媒材的多元化出發 用單純樸拙的技巧展現出心中巧 靜的撫慰了許多受創的心靈 更感動了無數的欣賞 思 指導老師將這些充滿個人化風格的作品用大主題 者 統合 把每個角落都佈置出不同的意趣 今年基金會 為了彰顯這一群鍥而不捨努力奮鬥的生命勇 更首次嘗試與el-edi Design合作 將特製的LED燈與作 士 協助學員們對外舉行成果發表會成為基金會每年 品結合成燈具 用不同的光線在展場中製造不同情 的大事 將病友們一年來在課程中的創作透過展覽的 境 我們也將在現場展示心靈繪畫班長期以來的成長 規劃 完整呈現 讓社會大眾有機會接觸並瞭解這 歷程和心情點滴 與大家分享這一份愛的傳遞 強韌的生命力 在一連舉辦北中南三場百年罕見 罕 展出時間 2011/12/17(六) 2011/12/31(六) 見百年音樂會成果表演後 將於12月17日起一連兩 展出地點 士林公民會館 週 舉辦 罕見之愛 百年同心 罕見疾病心靈繪畫 班成果展 台北市士林區大東路75號 展出內容 罕見疾病心靈繪畫班學員作品 本次畫展除了學員在繪畫班學習的作品外 特 罕病藝術家作品 手工燈飾 裝置藝術 安養協力家庭住所 盼善心人士協助 罹患罕見疾病之成年病友 常常面臨家屬雖有照 到病友使用輪椅 行動不便的情形 希望是公寓一樓 顧意願 但卻因為年齡 經濟或其他因素而無法提供 或有電梯 離捷運站近的地點 方案可支付部分房 病友全時間的妥善照顧 更由於疾病特殊 一般安養 租 但優惠或無償尤佳 如此一來將可以大大減輕病 機構也不敢收容照顧 導致病友被迫面臨需要獨立生 友的負擔及使計畫更順利的推展進行 活 卻又無法自我照顧的窘境 為了滿足病友們特殊的安養需求 本會試辦 罕 聯繫窗口 轉123洽邱雅芳專員 病協力家庭試辦方案 建構完整安養照顧網絡階段 2. 我們也計畫在中部 南部成立協力家庭 若您認 性的服務方案 奠定了以實務經驗為基礎的病友安養 識 或者您本身即是成年 無急迫醫療需求 生活功 照顧計畫 2009年第一個協力家庭在大眾的支持下 能尚可部分自理 家屬有照顧意願但無法全時提供照 正式運行 在三年的實際運作中 我們得到了寶貴 顧或經濟困頓之罕病患者 有意願多瞭解此方案的運 的經驗 也累積了許多服務能量 目前正緊鑼密鼓地 作以及參與方式者 也歡迎您與我們聯絡 籌備第二個協力家庭 需要您溫情相助 聯繫窗口 歡迎您和本會北 中 南部的社工員聯 1. 我們需要為病友尋找一個安身的家 繫 若您在台北市附近有空的房舍 一般住家三房 北部 (02) 分機161~167 一廳的格局 願意提供給協力家庭使用兩年以上 中部 (04) 並可接受無障礙空間的修繕 請您和我們聯絡 考量 南部 (07) 財團法人罕見疾病基金會 會訊

7 訊息窗口 愛心發票大募集 即使是小小的發票 也能累積成無限大的愛心 發票募集回郵信封 歡迎您將手邊的發票捐出 將這份關懷傳遞給罕病病 本會已製作 發票募集回郵信封 歡迎主動向 友 協助他們度過人生的困境 本會索取 本信件為廣告回函 採平信郵資計算 最 集體捐贈 多可放置40張發票 請集滿40張發票再行寄送 由機構/團體一名代表統一蒐集或者於辦公室內 兌發票志工 設置發票勸募箱 並協助主動寄回 本會工作人員在 如果你覺得光捐發票不過癮 也歡迎你主動來 收到發票捐贈後 將開立證明聯 以感謝各位愛心 報名 兌發票志工 跟我們一起享受對中發票的喜 請註明 活動公關組-愛心發票 收 悅 個人捐贈 請直接將發票寄到本會即可 並註明 發票捐 贈 如有任何問題 請洽本會研究企劃組 分機 發票收件地址 104台北市長春路20號6樓 財團 法人罕見疾病基金會 收 歡迎您將親朋好友的發票收集之後一起寄來 讓愛 心更有效率喔 如有任何問題 歡迎洽本會活動公關組 分機 小提醒 1.請捐贈2個月以內的發票 以免過期而無法兌換 2.如欲開立捐款證明者 請於信封上註明

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